Eugenio Santoro - responsabile del Laboratorio di Informatica Medica dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri” e autore dell’ottimo volume “Web 2.0 e Medicina: come social network, podcast, wiki e blog trasformano la comunicazione, l’assistenza e la formazione in sanità” (pubblicato quest’anno da Il Pensiero Scientifico Editore) - ha gentilmente risposto via email ad alcune mie domande sul tema “Salute e Social Media”, facendo un po’ il punto della situazione italiana (nota:i grassetti e alcuni link sono miei).
- Premesso che i social media siano o dovrebbero essere un canale complementare, e anzi di rinforzo della relazione medico-paziente, in quali ambiti ritiene che potrebbero venire maggiormente e più utilmente usati? In particolare, quali strumenti, in quali momenti della relazione e su quali contenuti?
Nella relazione medico-paziente potrebbero essere usati blog e social network capaci di aggregare intorno alla figura del medico pazienti che soffrono dei medesimi disturbi. Come elemento di aggregazione non penso tanto alle malattie (ogni paziente è differente dagli altri), quanto a particolari condizioni date dagli stili di vita. Per esempio i pazienti obesi e che vogliono perdere peso, o quelli che desiderano smettere di fumare. Strumenti “sociali” moderati dal medico, che raccolgano le esperienze dei pazienti, possono probabilmente fornire un valido supporto.
Un altro strumento interessante potrebbe essere l’impiego di social bookmark, nei quali il medico include gli indirizzi di siti web da condividere con i propri pazienti perche essi possano approfondire determinate tematiche. Una sorta di “prescrizione” informativa che potrebbe fornire utili strumenti di prevenzione delle malattie. Sarebbe poi bello che prendessero piede anche in Italia i cosiddetti Personal Health Record integrati, strumenti cioè che permettono di integrare il concetto di cartella clinica informatizzata con strumenti per il monitoraggio a distanza da parte dei pazienti di alcuni parametri clinici come la pressione arteriosa o la glicemia.
- Quali casi e buone pratiche può indicare in Italia di un uso appropriato e significativo dei social media in campo sanitario?
Purtroppo in Italia non esistono ancora significative esperienze di social media in campo sanitario. Alcune applicazioni ruotano su specifici argomenti “ai confini” con il web 2.0 come quelli riguardanti il fascicolo sanitario personale (un fascicolo sanitario controllato direttamente dal cittadino attraverso il quale può gestire la propria storia clinica e condividerla con il proprio medico e gli specialisti di fiducia). Strumenti di questo tipo sono stati per esempio proposti recentemente dal portale FamilyHealth.
A livello istituzionale merita attenzione il progetto della Azienda Ulss 8 di Asolo con l’assoluta novità - in Italia - dell’uso di strumenti di social network rivolti agli assistiti. Segnalo infine Pazienti.org un blog nato da pochissimo con l’obiettivo di dare la possibilità ai cittadini di raccontare, in maniera anonima, le proprie esperienze nel modo della salute.
- Quali sono i punti critici per una più ampio utilizzo dei social media da parte degli operatori sanitari da una parte e dei cittadini-pazienti dall’altra? Accessibilità, competenza, motivazione…
Al momento, dal mio punto di vista, sembra mancare da parte degli operatori sanitari e dei cittadini la consapevolezza delle potenzialità di questi strumenti. Si conosce ancora poco del nuovo modo di lavorare nel web 2.0.
Gli operatori sanitari si avvicinano timidamente a questi temi, spinti in parte dalla curiosità ma soprattutto dalla attenzione che i loro colleghi stranieri (in prevalenza americani e inglesi) ripongo in questi strumenti. I cittadini, che avrebbero tutti i vantaggi dati da un confronto delle loro opinioni, sanno anch’essi poco di social media.
A ciò occorre aggiungere la barriera generazionale: i social media sono usati molto dai giovani che, in generale, non hanno problemi di salute. Infine, sono completamente assenti le istituzioni. I siti istituzionali sanitari non consentono in alcun modo al cittadino di partecipare (magari con le proprie opinioni) ai meccanismi che regolano la propria assistenza sanitaria come invece, per esempio, capita nel Regno Unito.
- Visti i numeri ancora piuttosto esigui di internauti italiani interessati alla salute (Eurisko li stima in 4-5 milioni), dal punto di vista della sostenibilità economica, come vede la replicabilità in Italia di iniziative di social media – in particolare comunità di pazienti e siti di valutazione di servizi e strutture sanitarie – che all’estero stanno funzionando?
Ritengo che servizi di questo genere - in particolare i servizi di valutazione di servizi e strutture sanitarie - avranno molte possibilità di affermarsi anche in Italia. Non credo sia la soluzione più efficace (almeno nella forma sperimentata all’estero), ma d’altra parte è l’unica percorribile almeno fino a quando le istituzioni non renderanno pubblici i cosiddetti “parametri di performance” delle strutture sanitarie, cioè indicatori (che sono disponibili) in grado di stabilire l’affidabilità e la competenza di un ospedale.
In Inghilterra questo già avviene già da diversi mesi attraverso il portale NHS Choices grazie alla attenzione che il Ministero della Salute Britannico ripone su queste tematiche. Negli Usa è una consuetudine già da diversi anni.
- Ritiene che il Sistema Sanitario Nazionale sarebbe uno dei principali beneficiari dell’empowerment del paziente? E in caso affermativo, quale percezione e consapevolezza c’è del fenomeno social media e delle sue potenzialità nei responsabili tecnici e politici del SSN?
Certamente l’empowerment dei pazienti genera maggiore conoscenza nei pazienti e maggiore conoscenza significa maggiore possibilità di scegliere ciò che veramente serve. Un cittadino informato inoltre, tende a “spendere” meno e far spendere meno ( e meglio) la collettività.
Il SSN avrebbe quindi tutto l’interesse affinchè il cittadino sia più informato. Purtroppo tra i tecnici e i politici c’è (al momento) scarso interesse ai social media. Su un aspetto però c’è particolare fermento. E’ quello del fascicolo sanitario elettronico, con progetti già avviati a livello regionale e nazionale. Tuttavia tali progetti sembrano - almeno allo stato attuale - più strumenti di condivisione (tra il solo personale medico) di informazioni di tipo “clinico/amministrativo” e per i quali nulla (o quasi) è lasciato al libero arbitrio del cittadini. Più che gli attori del SSN ritengo che un ruolo chiave nell’affermarsi dei social media sarà giocato in futuro dalle associazioni di pazienti e dalle società scientifiche, i reali fruitori di questo genere di applicazioni.
- Dal rapporto Eurisko sulla cultura della salute emerge chiaramente che l’elite socio-culturale del paese è quella che utilizza maggiormente la rete, gode di migliore salute e si occupa meglio dello stato di salute proprio e dei propri cari. C’è il rischio che i progetti di e-health o salute 2.0 aumentino il divario sociale anche per quanto riguarda la salute?
Si, questo è il pericolo. Il “digital divide” che da sempre caratterizza l’uso di Internet, rischia qui di essere amplificato. Per questo è necessario un ampio programma educativo, capace di spigare ai cittadini i vantaggi derivanti dall’uso dei social media. Oltre ovviamente ad un crescente sviluppo di applicazioni in ambio sanitario targate “web 2.0”.
- Infine, per la sua esperienza in Partecipasalute, quale evoluzione ha potuto riscontrare nel dialogo e nel coinvolgimento con il suo pubblico?
Partecipasalute è un progetto condotto dall’Istituto Mario Negri in collaborazione con l’agenzia di giornalismo Zadig e il Centro Cochrane Italiano.
L’obiettivo del progetto è quello di rendere i cittadini più partecipi nelle scelte che riguardano la propria salute attraverso programmi di formazione che abbracciano numero argomenti (dai conflitti di interesse gli aspetti etici di una sperimentazione clinica, dal concetto di evidenza clinica a quello del ruolo dell’associazionismo nella definizione di politiche sanitarie), attraverso indagini svolte tra le associazioni di cittadini e attraverso la segnalazione di revisioni sistematiche. Partecipasalute è anche un sito web che, oltre a ospitare il materiale formativo, consente ai cittadini di condividere le proprie storie e utilizzare strumenti per misurare l’affidabilità di un sito web sanitario, di una campagna di sensibilizzazione, o di una associazione.
Il sito web ospita anche una sezione dedicata al web 2.0 in ambito sanitario nella quale sono pubblicati articoli che riguardano le differenti applicazioni di questi strumenti in sanità. Lo stesso portale è costruito facendo uso di strumenti web 2.0 attraverso il quale i lettori possono commentare e votare articoli, proporre e condividere articoli di loro interesse, inserire e usare tag. Da quando queste funzioni sono state introdotte, abbiamo notato una maggiore partecipazione da parte dei lettori e una maggiore condivisione dei propri interessi.
Grazie1000 e buon lavoro di divulgazione!
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Vi segnalo l’interessante articolo “Attenti alle wiki-bufale…” sui rischi della manipolazione da parte del marketing dell’informazione sanitaria su Wikipedia, che riporta anche la relativa intervista di Nòvalab24, trasmissione di Radio24.
è stata finalmente colmata. Il satellite funziona a meraviglia (o quantomeno abbastanza da permettermi nuovamente di lavorare da casa) e nemmeno la neve ormai può frenare la ripresa del blog che, con qualche aggiustamento, riprenderà a pieno ritmo con il nuovo anno.
