Dato che sui temi della salute partecipata, delle reti sociali per la sanità, ecc in Italia si fa e si parla ancora poco (e culturalmente i mass media non aiutano certo, anzi…), trovo importante ascoltare le persone direttamente interessate – in questo caso pazienti con sclerosi multipla – sul rapporto salute e reti sociali su internet.
Il post è una intervista via email a tre voci - Stefania, Pino e Francesco - molto lunga, ma dà bene l’idea di quanto i pazienti (in generale e ancor più “2.0”) siano una risorsa straordinaria, purtroppo ancora poco compresa, per la società e la sanità italiana.
P.S. sull’immagine: ad un recente convegno mi hanno “suggerito” di togliere dalla presentazione della mia ricerca sul mercato degli ausili la vignetta di Altan perchè poteva risultare offensiva. Ritengo invece che le persone con disabilità abbiano spesso più (auto)ironia di quanto si pensi…
D: Qual era la situazione delle persone con Sclerosi Multipla 10 anni fa, quando ancora internet era poco diffuso: come funzionavano le associazioni di riferimento, quali erano i principali problemi che dovevate affrontare?
FRANCESCO
Sono stato diagnosticato nel ‘94 e la situazione generale allora era abbastanza triste: un paziente ha bisogno di punti di riferimento, specie i primi tempi, e 15 anni fa li trovava esclusivamente nel suo medico curante, nel neurologo, nella sezione AISM e in altri “compagni di sventura”, conosciuti in ospedale, nella predetta sezione, durante le visite di controllo, scattava (e scatta ancora) immediatamente una curiosa solidarietà che portava a scambiarsi numeri di telefono, indirizzi, per tenersi in contatto e comunicarsi reciprocamente esperienze ed informazioni. Che viaggiavano esclusivamente su base cartacea (rarissimi articoli di giornale e il giornalino periodico dell’Aism) o col passa parola.
PINO
Anche 10 anni fa esisteva internet e frequentavamo il forum dell’AISM. Ma quando abbiamo iniziato a criticarla per il suo atteggiamento negazionista sugli effetti terapeutici della cannabis, il forum ha cambiato politica suddividendo le varie “Incontri e chiacchiere” in tanti piccoli argomenti e se si usciva fuori dall’argomento venivano cancellati i post poco piacevoli. Da allora si sono formati 2 forum, Ideamultipla e Entrisolosesorridi, dove ci incontriamo meno spesso con l’avvento di facebook.
STEFANIA
Le persone con sclerosi multipla hanno sempre dovuto lottare non solo contro la propria malattia, ma anche contro una sorta di omertà culturale, il silenzio sul problema delle istituzioni e della società nel suo complesso. Oggi, devo dire grazie al lavoro delle associazioni, la sclerosi multipla si conosce di più e tanti pregiudizi sono stati messi al bando, ma c’è ancora tanta strada da fare. Certamente il malato di SM di dieci anni fa si sentiva più solo, oggi internet, invece, dà la possibilità di aprirsi al mondo, di eliminare tabu, silenzi sul tema che non facevano che aggravare la propria condizione di sofferenza. Io poi vivo in un’isola, la Sardegna, dove la sensazione d’isolamento è stata sempre più forte.
D: Com’era il rapporto con i medici e il Sistema Sanitario?
FRANCESCO
Rapporto coi medici? Il più vario, io ho avuto la fortuna di avere il medico curante nel mio stesso palazzo, mai stato nel suo ambulatorio, mi visitava a casa mia o a casa sua e spesso mi lasciava nella buca delle lettere ricette e certificati. … Ma so benissimo che per la maggior parte dei pazienti le cose sono più difficili e spesso col curante c’è un rapporto molto più distaccato e formale. Il neurologo invece è quasi sempre un’entità meno avvicinabile (salvi anche qui i casi di amicizia personale, pregressa o, rara avis, insorta successivamente), sarà perché lo specialista qui da noi è visto come un medico di serie A e la neurologia è la Serie A Super, sarà che per prenotare una visita bisogna consumarsi il dito al telefono e preventivare una lunga attesa, il mio neuro, che mi segue da allora, lo vedo sempre meno spesso e anche parlargli al telefono è sempre più difficile. Ma so di pazienti che ne hanno cambiati tantissimi, forse alla ricerca di un quid pluris che non sanno neanche loro in cosa consista.
I rapporti col SSN erano e sono ancora improntati, almeno qui in Sicilia, alla massima burocratizzazione, entrare in contatto per telefono con uffici e ambulatori è quasi sempre impossibile, il numero è perennemente occupato o squilla all’infinito. E, quando ci si riesce, l’interlocutore non è mai quello giusto, è lì per caso, per sostituire il collega malato o in ferie, o più semplicemente dobbiamo richiamare perché l’addetto è fuori stanza oppure l’orario è terminato da 3 minuti. Per cui è sempre preferibile andare di persona, se si può, o mandare qualcuno a prenotare, chiedere informazioni, moduli e quant’altro.
PINO
Il rapporto con i medici è sempre stato a senso unico: loro ci dicevano cosa potevamo prendere, come farmaci, e noi potevamo al massimo dire di no a quella terapia, ma senza possibilità di scelta tra più terapie.
Il mio caso è esemplare: diagnosticato nel 1998, a fine 2003 ero capace di camminare per 200 metri con l’ausilio di un solo bastone. Sapendo che al Sant’Andrea il dott. P. sperimentava la cannabis terapeutica, ho cercato di entrare in quella sperimentazione, dato che facevo uso di cannabis dal 2001 con soddisfazione avendo risolto la spasticità, l’incontinenza ed il prurito irrefrenabile con le terapie ufficiali. Ma il medico non ha voluto inserirmi perché non si sarebbero potuto vedere i benefici, avendoli già. Ma mi ha proposto una terapia che ” funziona nel 98% dei casi e lascerai il bastone al quale ti appoggi”. Purtroppo mi sono fidato ed dopo solo 2 flebo e 2 ricadute a distanza di 15 gg dalla prima e 10 gg dalla seconda mi sono ritrovato in sedia a rotelle. E’ stato di parola: ho lasciato il bastone, non cammino più. Scottato da quell’ esperienza mi sono fatto diffidente verso i medici ed ho fatto bene: da fine 2007 sto facendo l’LDN (Low Dose Nalrexone) con recupero di funzionalità perse da tempo come la sensibilità al caldo alla gamba destra e il sentire il pavimento sotto i piedi, utilissimo per restare fermo in piedi per qualche secondo senza cadere.
STEFANIA
In dieci anni sono cambiate molte cose, i pazienti sono più partecipi della propria salute e di quello che questa comporta nella quotidianità di ciascuno, ma non riescono ancora a sentirsi parte integrante di una categoria, di un gruppo di interesse, manca ancora un coscienza collettiva che li porti ad unirsi per condurre insieme battaglie importanti che riguardino per esempio le carenze nell’assistenza. Sono ancora avvinghiati ad un’idea del medico come unico detentore del sapere, delegano completamente a questa figura le decisioni sulla propria esistenza, vivono per lo più una condizione di inferiorità, uno stato di minorità rispetto al loro medico. Questi sono gli strascichi di centinaia d’anni di Medicina condotta con un’idea verticale del rapporto medico-paziente. Iniziamo ad assistere solo negli ultimi anni ad una orizzontalizzazione del rapporto, un’idea paritaria, insomma, grazie ad una maggiore coscienza dei pazienti, ma anche agli sviluppi di questo tema in seno alla stessa Medicina. I medici più aperti, solitamente i più giovani, tendono a porsi in maniera diversa, rispetto ai loro predecessori. Credo comunque che ci vorranno decenni ancora prima che le cose cambino radicalmente. In tempo di crisi poi, il Sistema Sanitario è assolutamente staccato dalle reali problematiche e bisogni dei pazienti, e il tutto è acuito dalle scarse risorse finanziarie destinate al miglioramento dell’assistenza. Abbiamo fatto un passo avanti e due indietro, mentre teoricamente abbiamo realizzato nuovi sistemi di approccio alla malattia e alla persona, le finanze pubbliche e le strutture amministrative non sono in grado, o non vogliono, rispondere a queste nuove issues della società.
D: Cosa è cambiato con la diffusione e l’utilizzo molto più esteso del web: ricerca e scambio di informazioni (su medici, sintomi, terapie, ecc), solidarietà e aiuto reciproco…?
FRANCESCO
Solo nel 2000 cominciai ad interessarmi di roba attinente alla mia malattia, a seguito del progressivo aggravamento e della necessità di confrontare i risultati delle terapie effettuate (interferone, che mi dava effetti collaterali devastanti senza nessuno dei promessi benefici). Il sito Aism conteneva già parecchie informazioni, ma più volte chiesi alla direzione nazionale di implementare uno strumento di interscambio diretto fra pazienti come un forum, allora in piena espansione. Poco dopo in effetti nacque il primo forum Aism, in cui potevamo conoscerci e interagire, accrescendo enormemente i rispettivi bagagli di conoscenze e apprendendo decine, centinaia di notizie utili in svariati ambiti: esami diagnostici, farmaci, metodi e terapie, novità mondiali, procedure burocratiche, situazioni lavorative, normative di riferimento ecc. Senza contare la nascita di rapporti amicali che durano ancora oggi e che, a volte, si sono trasformati in rapporti di coppia, praticamente il web è stato un’ancora di salvezza per tanta gente condannata altrimenti alla solitudine! Sicuramente un enorme passo avanti rispetto a pochi mesi prima, quando ogni informazione era faticosamente acquisita e spesso poco attendibile! Negli ultimi anni la situazione è ancora migliorata, grazie all’adeguamento di molte strutture, sia private che pubbliche, che hanno istituito un servizio on line che permette, ad esempio, di scaricare la modulistica necessaria (ad es. per le richieste di invalidità civile, di importazione di farmaci, di pesione e indennità ecc.) e in alcuni casi addirittura di inoltrarla, anche se solo con posta certificata. Ulteriore, enorme agevolazione, è la possibilità di effettuare acquisti on line, indispensabile per soggetti con ridotte capacità motorie: da anni compro di tutto, libri, CD, attrezzature informatiche e materiali di consumo, elettrodomestici, articoli da regalo, persino abbigliamento e, entro certi limiti e solo su siti di provata affidabilità, integratori alimentari come vitamine e omega3, nonché ausili sanitari, come stampelle, deambulatore, cuscini, misuratore di pressione ecc., per i quali non necessitano misurazioni antropometriche del fisiatra, come sarebbe per scarpe ortopediche, carrozzina ecc.
STEFANIA
Siamo di fronte ad una vera e propria Riforma: oggi il monopolio della conoscenza è stato scalzato da nuove opportunità del sapere, il Web pullula di siti e forum dove le informazioni raggiungono i pazienti senza intermediari, e questo rappresenta un fatto positivo, ma anche un rischio insito. È facile incappare in malintenzionati, gente poco affidabile che spaccia verità scientifiche a caro prezzo, ma ormai la rivoluzione nel mondo della comunicazione è compiuta, sono piuttosto gli utenti a doversi attrezzare culturalmente per imparare a distinguere il bene dal male, diciamo così. Cambiano certamente i rapporti, si stringono nuovi legami di solidarietà tra persone di Paesi lontani, accomunati da una sofferenza condivisa, la voglia di cambiare le cose, l’indignazione per dei diritti negati. Tutto questo rappresenta una grande opportunità di scambio e condivisione che dobbiamo cogliere. Ma anche qui siamo ancora in una fase intermedia, soprattutto in Italia il Web è ancora un mondo sconosciuto ai più, l’informazione in Rete resta appannaggio di più privilegiate fasce della popolazione, le statistiche sono drammatiche in questo senso.
D: La ricerca di Zamboni ha fatto fare un salto di qualità alla vostra partecipazione online, vi sta motivando maggiormente, vi dà una speranza e una forza nuove? e a livello economico cosa ha comportato?
FRANCESCO
Essendo da anni confinato a casa per molto tempo, la mia partecipazione on line ha conosciuto un incremento esponenziale, rispetto a quando uscivo tutti i giorni per andare al lavoro o comunque passavo molto più tempo fuori casa. Frequento abitualmente una decina di forum, di 4 dei quali sono moderatore, scrivo articoli per un sito che si occupa di sicurezza stradale e per curiosità mi ero iscritto a facebook, ma solo per ritrovare vecchi amici ed organizzare uscite ricreative. La scoperta di Zamboni l’ho appresa a giugno su un forum di malati (Entrisolosesorridi, ) ma ne ho capito appieno la portata solo nel mese di ottobre, frequentando la pagina dedicata alla CCSVI e diventando in breve uno degli utenti più attivi, ad esempio scrivendo decine di lettere a varie autorità sanitarie (la prima, del 2 dicembre, è stata ripresa da molti utenti e ha costituito la base per l’interrogazione parlamentare presentata dall’On. Coscioni), organi d’informazione di ogni tipo (quotidiani, rotocalchi come Report, Mi manda Rai 3, Striscia, Iene ecc.), esponenti politici (ministri della salute, Sacconi e Fazio, assessore regionale e presidente della regione) e diversi medici potenzialmente interessati alla CCSVI, (come chirurghi vascolari, angioradiologi interventisti e neurologi) e, infine, tutte le sezioni AISM. Sotto questo aspetto, sicuramente l’affaire CCSVI sta monopolizzando la mia attenzione, … il tempo mediamente trascorso davanti al monitor è sempre lo stesso, circa 10 ore al giorno, ma da un paio di mesi l’argomento che ne assorbe molto di più è la CCSVI, su FB, sul forum e alla ricerca di quotidiane novità e per contatti via mail con soggetti a vario titolo coinvolti o da coinvolgere.
PINO
Finalmente si è scoperta la causa e la cura della malattia senza farmaci costosissimi. Siamo attivissimi perché sappiamo quanto forti sono le pressioni sui 2 medici perché non proseguano con le loro sperimentazioni, Ma per fortuna, oltre che bravi medici, sono anche persone in gamba.
A livello economico cosa ha comportato? Per il paese comporterà un guadagno stimato in 2-3 centinaia di milioni di euro di risparmio se fosse diffuso in tutta Italia, ma le case farmaceutiche non vogliono, preferiscono dare i farmaci che dicono che riducono la progressione della malattia, ma sempre progressione c’è. E dato che sono le case farmaceutiche a fare gli studi, possono facilmente nascondere i risultati non positivi.
STEFANIA
Zamboni ha avuto il grande merito di essersi posto in termini nuovi verso i suoi pazienti: non li ha trattati come dei poveri ignoranti che non possono capire, anzi, gli ha servito i suoi studi su un piatto d’argento e ha detto “prendete e bevetene tutti”, e lo ha fatto ad un pubblico assetato, ovvero a delle persone che vedevano ben poche speranze davanti a loro. I maggiori scienziati nel mondo che si stano occupando della questione ci hanno chiesto di mobilitarci e noi l’abbiamo fatto, è un’esperienza emozionante poter collaborare all’affermazione di una vera e propria rivoluzione nel campo della sclerosi multipla, quasi commovente sentire la parola “Zamboni” pronunciata in tante lingue. Ma, attenzione, noi che ci battiamo attraverso il Web rappresentiamo solo la punta di un iceberg, la maggior parte dei pazienti sta a casa a leccarsi le ferite senza nemmeno sapere che cosa sia la CCSVI. Non facciamo l’errore di pensare che internet basti, bisogna anche organizzare incontri nel territorio, coinvolgere le persone attraverso metodi meno “virtuali”. In questo le associazioni sono poco attive, direi piuttosto latitanti rispetto a quello che davvero potrebbero fare. Salvi e Zamboni hanno dato un esempio di grande umanità ai loro colleghi, speriamo che in futuro la Medicina impari a comunicare con la stessa sensibilità che hanno dimostrato i nostri due protagonisti.
D: Quali rapporti avete con il team di ricerca di Zamboni, utilizzate stumenti per la raccolta sistematica dei dati sanitari e delle osservazioni personali (tipo Personal Health Record), avete una strategia di comunicazione?
PINO
Nulla di ciò. Parliamo con i liberati che si affacciano nel gruppo.
FRANCESCO
A ottobre, come tanti, ho cercato di mettermi in lista d’attesa per la diagnosi, telefonando al centro Il BeNe presso l’ospedale Bellaria di Bologna, ma senza riuscire a prendere la linea. Un amico mi ha procurato il numero di cellulare del dr. Salvi che, cortesissimo, mi ha fornito un altro numero del centro e l’indirizzo e mail, che ho contattato, ricevendo subito conferma dell’inclusione, ma senza nessuna quantificazione dei tempi d’attesa. Poi ho scritto personalmente al Prof. Zamboni per esprimergli la mia ammirazione, gratitudine ed incondizionata fiducia e per gli auguri di Natale, ricevendo subito immediata e cordiale risposta. Al momento ne seguo le vicende su FB e tramite Google Alert, tag “CCSVI Zamboni”, ricevendo quasi ogni giorno le novità più importanti. Ho raccolto tutto il materiale finora trovato (articoli di stampa, pubblicazioni scientifiche, eventi, interviste, video e audio più significativi) e prodotto (lettere e iniziative proposte) in un dvd che ho fatto pervenire all’assessore regionale, su richiesta del suo segretario, in attesa di un probabile colloquio.
STEFANIA
Salvi e Zamboni ci danno continuamente linfa, entusiasmo per continuare la nostra battaglia. Sono essi stessi esempio per noi, non hanno mollato nonostante l’ostruzionismo più vergognoso, personalmente non me la sento di darmi al menefreghismo proprio io che soffro di sclerosi multipla, sarebbe veramente paradossale. Affianchiamo alla pressione sui media, sulle associazioni e sulle istituzioni, premendo sull’aspetto della accountability, il duro lavoro scientifico che giorno per giorno ci dà nuovo materiale per poter dire con forza che non si può continuare ad ignorare questa scoperta: sarebbe stato come ignorare gli studi di Galileo, noi vigiliamo affinché Zamboni non sia costretto ad abiurare. Il Movimento che si è creato è del tutto spontaneo, non ci sono strumenti specifici utilizzati, agiamo con grande semplicità, certo sarebbe auspicabile che presto ci muovessimo con maggiore organizzazione e strategia, ma per ora amo rivendicare la genuinità della mobilitazione.
D:Avete relazioni con gli altri movimenti di pazienti con SM a livello internazionale, e con quelli con altre patologie a livello nazionale?
PINO
I gruppi sulla CCSVI americano è molto attivo e stiamo arrivando allo stesso numero di membri degli americani anche in Italia. Altri gruppi si sono formati in spagnolo e francese.
Stiamo cercando di far fare alle Iene una puntata su Zamboni e la sua scoperta, perché mi hanno già fatto un servizio sulla cannabis terapeutica e ho creato un’associazione grazie alla quale ho conosciuto tante altre persone che si curano con la cannabis, epilettici, malati di glaucoma, tumore, fibromialgia, depressione, e ovviamente di sclerosi multipla.
FRANCESCO
Sui rapporti con altri pazienti con SM a livello internazionale, interloquisco con la pagina CCSVI Espana e leggo quella USA, mentre non ho rapporti con pazienti affetti da altre patologie, se si eccettuano sporadici interventi su un forum che tratta della disabilità in genere e delle sue tante cause (disabili.com).
STEFANIA
Abbiamo continui scambi con altri Movimenti, anche a livello internazionale, ma credo che siamo solo all’inizio, c’è tanto da fare ancora sul piano del network, siamo appena nati insomma. Pensi che ad ottobre il gruppo nazionale ufficiale aveva solo circa 2000 utenti, oggi abbiamo superato gli 8000 e ripeto, il grosso del Movimento non entra nemmeno su facebook.
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Oggi il mio Google alert su “Health 2.0″ ha squillato ripetutamente con la notizia “L’Italia presente alla prima Conferenza Europea sulla “salute 2.0” Roberto Ascione, tra gli “ambasciatori” della Conferenza Health 2.0 Europe“. La news, ribalzata piu volte nella rete, era già presente sul sito dell’ANSA. Wow, mi son detto, e subito ho letto il comunicato stampa: “… La conferenza offre, tramite workshop e presentazioni, una grande occasione di aggiornamento sul fenomeno che sta cambiando il modo di comunicare e forse di fare salute…” (il sottolineato/grassetto è mio).
è stata finalmente colmata. Il satellite funziona a meraviglia (o quantomeno abbastanza da permettermi nuovamente di lavorare da casa) e nemmeno la neve ormai può frenare la ripresa del blog che, con qualche aggiustamento, riprenderà a pieno ritmo con il nuovo anno.