Commenti per Salute 2.0 - Social Media e Sanità

Commenti su Pubblicità, dispositivi medici e tutela del consumatore (medio) di Davide

Davide — Fri, 03 Sep 2010 15:49:18 +0000

Ciao a tutti,

posto che condivido in pieno quanto esposto, vi segnalo che ho avuto notizia delle prime viste dei nass presso siti che commercilizzano prodotti medicali. Avete anche voi avuto notizie di azioni del genere?

Commenti su “Impazzire si può”. Un Forum contro lo stigma del disagio mentale di Domenico Tosello

Domenico Tosello — Thu, 15 Jul 2010 07:05:02 +0000

cittadinanzattiva.itDalla fotografia dell’Audit civico nella salute mentale, realizzata a titolo sperimentale in sei Asl italiane, dal Tribunale per i diritti del malato e Cittadinanzattiva emerge un quadro dei “Servizi psichiatrici tra luci ed ombre ma, questa la costante, strutturalmente poco accoglienti per i locali fatiscenti e poco curati. Aspetti critici restano la sicurezza dei pazienti, l’accessibilità (orari dei servizi ed emergenze-urgenze), l’informazione, il rapporto con le famiglie e l’integrazione socio-sanitaria”.

Commenti su Una salute partecipata per superare la dominanza medica e tecnocratica di patrizia

patrizia — Sat, 10 Jul 2010 08:46:21 +0000

domenico la realtà è difficile, i malati M.E. e MCS spesso non hanno medici che li ascoltino,figuriamoci curarli…io finito i soldi dopo anni di ricerca di diagnosi, per noi malati di serie z la sanità privata è una trise realtà, se puoi pagare ti fai visitare e ti curi, magari all’estero e da medici che sanno cosa fare, differentemente speri di avere qualcuno che ti aiuti a vivere, lavorando anche per te, perchè con certe patologie se non riconosciute non hai neppure diritto a invalidità.

Commenti su Una salute partecipata per superare la dominanza medica e tecnocratica di Domenico Tosello

Domenico Tosello — Sat, 10 Jul 2010 08:15:14 +0000

Grazie Pino e Patrizia per le vostre testimonianze.

In effetti l’esperienza di Patrizia mette in luce l’importanza di internet non solo come strumento per trovare informazioni ma anche per arrivare ai medici “giusti” per il suo caso, che hanno saputo ascoltarla e che stanno cercando di curare persone come lei.
E’ interessante notare come il rapporto rete-medico-paziente può essere frustrante o, viceversa, liberante.

Per fortuna la classe medica non è monolitica: si tratta - per il momento ancora a livello personale, lentamente e spesso a prezzo di grandi sacrifici - di construire quel dialogo e quel rapporto di collaborazione con i singoli medici, che mi auguro aprirà la strada all’affermarsi nel sistema salute di questo nuovo rapporto medico-paziente.

Commenti su Una salute partecipata per superare la dominanza medica e tecnocratica di patrizia

patrizia — Sat, 10 Jul 2010 07:14:50 +0000

name-us.orgSe non fosse stato per le informazioni trovate su internet non so come starei oggi, ho cominciato a stare male nel 2000, una sintomatologia che peggiorava sino a rendere impossibile continuare a fare il lavoro che avevo sognato per anni e per il quale ho fatto sacrifici e debiti, visite mediche e analisi non hanno portato a nessuna ipotesi, solo cercando su internet ho trovato quelle risposte, un nome alla malattia, esperienze di pazienti sparsi per il mondo, ricerche mediche ipotesi di trattamenti, speranza. Solo grazie a internet ho trovato persone che hanno i miei stessi sintomi, coi quali confrontarmi e trovare solidarietà e sostegno. Solo grazie a internet ho potuto trovare qualcosa che mi facesse stare un po meglio, trovo le ricerche mediche i protocolli di diagnosi, le ipotesi di trattamento, ma anche cosi serve a poco, i medici non leggono e si indispettiscono se sei tu a portare loro informazioni. Sono stata anni senza diagnosi alcuna , impaurita, senza sapere se potevo ancora progettare un futuro , i medici interpellati in quei primi anni di malattia allargavano le braccia dopo i primi, superficiali esami e prescrivevano ansiolitici e antidepressivi, nella speranza che ansia e paure mi abbandonassero, anni passati a migrare da un ambulatorio all’altro, da uno specialista all’altro, cercavo ascolto trovavo muri, ho sprecato anni e soldi dei miei familiari, quando ho finito i miei e gli ansiolitici e gli antidepressivi mi hanno peggiorato i sintomi, allora ho smesso di ascoltare e mi sono messa a cercare da sola, e ho trovato .
Oggi so il nome della possibile malattia che mi ha rovinato la vita, ho un protocollo , delle linee guida per diagnosticarla, ricerche mediche e trial, sono passati dieci anni e so che probabilmente sono affetta da encefalomielite mialgica, ma non posso esserne certa perché in Italia non fanno questa diagnosi .
Devo ringraziare i pochi medici che mi hanno dato ascolto, la dott.ssa Racciati del reparto infettivi di Chieti, la dott.ssa Jurisic –fisiatra di Pavia- ho dovuto nelle mie precarie condizioni , con la difficoltà a uscire di casa da sola , con la paura di stare male e col terrore di finire in ospedale in ambulanza, girare per l’italia per cercare medici che mi dessero qualche risposta.
Da sola e grazie a internet ho trovato il modo per alzarmi dal letto che mi ha tenuto prigioniera per piu di un anno, incapace di occuparmi di me con dolori una esaustione terrificante incapace di qualsiasi cosa, anche di lavarmi da sola, ho smesso di dire al medico i miei nuovi sintomi, li cerco nella lista del protocollo per la Myalgic encephalomielitis .
In Italia la Myalgic ( brevemente M.E.) non viene diagnosticata, pur essendo riconosciuta da OMS come neurologica e invalidante con codice ICD10 G93.3 , in Italia oggi diagnosticano la CFS sindrome da stanchezza cronica- diagnosi ad esclusione per patologia non riconosciuta da SSN, diagnosi incerta per definizione e poi , una volta avuta diagnosi di CFS ripiombi nel limbo, sperando di non avere bisogno sperando di non peggiorare sino a quel 25% che diviene grave, come per i malati di sensibilità chimica multipla, in Italia non c’è interesse, se hai la possibilità di spostarti puoi trovare, pagando, qualche medico che sa quanto invalidante sia la malattia e disposto a visitarti di tanto in tanto, medici tra l’altro trovati sempre grazie a internet , al passaparola fra malati. I medici di base, a parte qualche rara eccezzione generalmente non hanno tempo per ascoltare i casi insoliti, non si informano e non si azzardano a prescrivere esami non di prassi, per la M.E servirebbero esami inusuali, spect xenonspect , pet, ecodoppler a tiroide e carotidi e transcraniale, holter 24 e tilt table, ecografie della tiroide , ecocardiogramma, qEEG, dosaggi vitamine b12 d3, test dei mitocondri,livelli di cortisolo, livelli ormonali, test immunitario per RNase-L DA 37-kDa, ma questi esami per noi sono fantascienza.
E ora permettetemi di dire grazie a internet sono ancora viva, grazie a internet non sono su una carrozzina, ho ancora grande paura quando penso a come potrebbe essere il mio futuro, paura di stare di nuovo allettata, di avere bisogno aiuto anche per mangiare , per andare in bagno e lavarmi, paura di avere bisogno del sondino e dell’ossigeno.
Oggi io, grazie alle informazioni che ho trovato su internet nel sito http://www.name-us.org , grazie ai documenti di denuncia; Magical Medicine Prof Malcolm Hooper ( University of Sunterland ) ho capito quello che c’è dietro il silenzio di una malattia che colpisce migliaia di malati anche in Italia
( si calcola 300 mila), ho capito che non c’è interesse a occuparsi di questi malati, né c’è interesse nel dare loro la certezza della diagnosi, che si avrebbe facilmente se ci fosse la volontà con :
-La complessita della diagnosi Prof. Byron Hyde e Il Consensus Canadese linee guida per la diagnosi della ME/CFS ( tradotto e impaginato da volontari , Daniela e Zac del forum cfsitalia).
Grazie al Prof. Paul Cheney so che dovrei monitorare il cuore, grazie al Prof Hyde sò che per avere certezza della diagnosi dovrei fare Spect o Xenon Spect, grazie a altri medici che hanno pubblicato so che devo fare attenzione alla tiroide, al pancreas, ma soprattutto grazie a internet non mi sento sola e ho un po meno paura del futuro che mi aspetta.
Patriza Giorgi -46 anni .

Commenti su Una salute partecipata per superare la dominanza medica e tecnocratica di Pino Cucci

Pino Cucci — Fri, 09 Jul 2010 07:49:36 +0000

pazienticannabis.orgAnche i medici hanno da imparare dai loro pazienti, ultimo caso è la prescrizione di un farmaco a base di cannabis: la mia dott.ssa mi ha chiesto se potevo farle avere i moduli per la richiesta di importazione ed il modulo del consenso informato relativo, di cui faccio uso da anni, per una sua paziente che non risce a risolvere con i medicinali comunemente utilizzati e sponsorizzati.
Purtroppo se non hanno nulla da propagandare, gli ISF non si presentano per sponsorizzare un buon farmaco se è di un’altra ditta(ovviamente). Se poi la ditta che lo produce è addirittura un ministero della salute europeo, allora non arriva proprio l’informazione ai medici se non tramite pazienti informati.
E quindi tocca a noi informare i pazienti ed i medici creando siti così: http://www.pazienticannabis.org
Saluti

Commenti su Una salute partecipata per superare la dominanza medica e tecnocratica di Stefania

Stefania — Thu, 08 Jul 2010 18:06:33 +0000

Condivido pienamente e ti linkerò nel mio blog

Commenti su Quando la salute 2.0 fa notizia? Paginemediche, sclerosi e CCSVI di Domenico Tosello

Domenico Tosello — Fri, 02 Jul 2010 08:02:30 +0000

@Dermatologia Myskin: grazie per il commento e auguri per la vostra attività e comunicazione 2.0 (magari cercando di non esagerare con l’autopromozione :-))

Commenti su Quando la salute 2.0 fa notizia? Paginemediche, sclerosi e CCSVI di Dermatologia Myskin

Dermatologia Myskin — Thu, 01 Jul 2010 14:23:58 +0000

Bellissima segnalazione che approvo e sottoscrivo in pieno.

Volevo solo segnalare che tra i “clienti” di paginemediche ci siamo anche noi (Dermatologia Myskin) che con un’informazione libera e non condizionata cerchiamo di contribuire alle tematiche di Dermatologia

Non saremo certo degli esperti di comunicazione ma da grande speriamo di diventarlo per poter anche noi contribuire seriamente alla salute 2.0 in Italia.

Complimenti per il sito!

Commenti su La sanità elettronica italiana a macchia di leopardo di Essegi

Essegi — Wed, 16 Jun 2010 14:57:06 +0000

Ben venga la tecnologia. Non dimentichiamo, però, l’esigenza di erogare adeguata formazione ai medici per un utilizzo ottimale dei servizi informatici.
Essegi