Oggi il mio Google alert su “Health 2.0″ ha squillato ripetutamente con la notizia “L’Italia presente alla prima Conferenza Europea sulla “salute 2.0” Roberto Ascione, tra gli “ambasciatori” della Conferenza Health 2.0 Europe“. La news, ribalzata piu volte nella rete, era già presente sul sito dell’ANSA. Wow, mi son detto, e subito ho letto il comunicato stampa: “… La conferenza offre, tramite workshop e presentazioni, una grande occasione di aggiornamento sul fenomeno che sta cambiando il modo di comunicare e forse di fare salute…” (il sottolineato/grassetto è mio).

Devo dire che mi si è un po’ smorzato l’entusiasmo e ho capito…, ho capito che siamo in Italia. Nonostante non guardi più la televisione da anni, appena risento questo tono da TG1 mi viene da sorridere (per non inorridire, ovviamente).

Va precisato infatti, che “l’ambasciatore italiano a Parigi”, il portale paginemediche.it, è di Publicis Healthware, che fa parte del gruppo multinazionale Publicis, uno dei più grandi al mondo. Tanto per dire, è presente in 82 paesi e ha oltre 9.500 esperti di comunicazione, con clienti del calibro di Coca-cola, HP, Nestlé, Siemens…. mentre, in Italia nel settore Healthcare annovera tra i propri clienti le maggiori aziende farmaceutiche, come Abbott, Astra-Zeneca, Boehringer Ingelheim, Bristol Myers-Squibb, Gsk, Jhonson&Jhonson Medical, Novartis, Pfizer, Procter & Gamble, Roche, Sanofi-Aventis, ecc.

Come mai la notizia sia stata “colta” e rilanciata dall’ANSA ecc. ecc. mi sembra chiaro. Niente di male che di salute 2.0 si parli anche nei media mainstream, anzi…

Addirittura potrà essere utile che una realtà ancora poco orientata davvero ai pazienti in un’ottica partecipativa “2.0″ come paginemediche.it partecipi alla conferenza di Parigi.

Magari, ad esempio, sulla sclerosi multipla Publicis Healthcare potrebbe capire che dare spazio solo alle attuali e possibili future terapie farmacologiche e ignorare deliberatamente le nuove scoperte della ricerca (non farmacologica e, tra l’altro, fatta dall’italianissimo prof. Zamboni) come la correlazione tra SM e una malformazione venosa congenita (CCSVI), in rete non riscuota grande apprezzamento da parte dei pazienti 2.0. Basta ascoltare il grande movimento di pazienti con sclerosi multipla che in Italia e nel mondo, su Facebook e attraverso le reti sociali, si sta raccogliendo e mobilitando sulla questione (vedi il sarcastico commento nell’immagine).

Un atteggiamento di questo tipo quindi, non solo è poco “Health 2.0″ ma è miope, e in prospettiva molto controproducente per le aziende farmaceutiche stesse, i veri clienti di paginemediche. Chissà se Parigi farà togliere quel “forse” dal prossimo comunicato stampa.

Per concludere, tornando al titolo, è purtroppo significativo come l’informazione ufficiale in Italia si occupi di “salute 2.0″ e che “l’Italia” sia così (poco) rappresentata alla Health 2.0 Conference di Parigi.

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Vi segnalo l’interessante articolo “Attenti alle wiki-bufale…” sui rischi della manipolazione da parte del marketing dell’informazione sanitaria su Wikipedia, che riporta anche la relativa intervista di Nòvalab24, trasmissione di Radio24.

Innanzitutto condivido con Tom Jefferson, autore di “Attenti alle bufale… e ai mandriani“, che il senso critico è assolutamente e sempre fondamentale quando si approccia all’informazione sanitaria online, tuttavia per completezza sarebbe stato da citare Medpedia, il progetto avviato dalle più prestigiose università americane lo scorso anno, che è proprio una sorta di wikipedia sanitaria fatta da medici esperti. Anche se, come già detto, Medpedia lascia comunque aperti diversi punti interrogativi: non sussiste solo il rischio del conflitto di interessi tra medici, industria e ricerca scientifica, ma a monte rimane (irrisolta) la grossa questione di quale visione/paradigma di medicina, ricerca scientifica e sanità viene utilizzata/proposta.

Quanto la comunità medica stessa (parola grossa, vista la difficoltà con cui le sue moltissime tribù dialogano fra loro) sa riconoscere e verificare senza pregiudizi delle piste di ricerca innovative e interdisciplinari? E’ esemplare, ad esempio, il caso in questi ultimi mesi della ricerca del prof. Paolo Zamboni sulla Insufficienza Venosa Cronica Cerebrospinale (CCSVI) rispetto alla Sclerosi Multipla.

La questione dell’affidabilità, vulnerabilità e manipolabilità di wikipedia sui temi della salute riguarda certamente la difficoltà di coniugare “intelligenza collettiva” e ricerca scientifica, che non si basa nè sulla popolarità/consenso nè sul principio democratico, ma è un dato più generale e riguarda la complessità  del nostro mondo, ormai indissolubilmente composto di fisicità e informazione digitale, che richiede più che mai l’uso della testa e del senso critico.

Tuttavia, il timore che wikipedia - o qualsiasi altra fonte online - vada (completamente) a sostituire il rapporto diretto con il medico nelle questioni di salute, lo trovo invece sottovalutare l’intelligenza del paziente 2.0.

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Non si tratta della fantomatica ripresa economica, ma è solo la spiegazione della lunga e forzata vacanza del blog.

Mi sono trasferito in una amena vallata a 40 km da Bologna, ma ahimè ben più distante in termini tecnologici: non arriva l’ADSL nè funzionano le chiavette ecc. Mi rimane da provare solo la connessione satellitare. Altro che salute 2.0! E’ paradossale che non ci sia la volontà di estendere all’intero territorio l’accessibilità alla rete che invece, vista la conformazione del nostro paese, potrebbe rendere per tanti aspetti più sostenibile e migliore non solo la sanità ma l’economia e la vita nel suo complesso di tanta parte d’Italia.

Ne approfitto per segnalare alcuni prossimi eventi:

Roma, 28 – 29 settembre 2009
Primo Convegno nazionale sull’Empowerment del Cittadino di presentazione dei risultati del Progetto di Ricerca Corrente “Metodi e strumenti per la partecipazione attiva dei cittadini alla valutazione dei servizi ed alle decisioni locali in materia di organizzazione dei servizi sanitari (dal sito dell’Age.Na.S)

Bologna, Giovedì 15 ottobre 2009
Web 2.0 per “Guadagnare Salute”, convegno dedicato alle opportunità offerte dalle nuove tecnologie per la promozione della salute. In particolare sarà proposta una riflessione su come tecniche e strumenti innovativi possono contribuire al raggiungimento degli obiettivi di salute previsti dalla programmazione nazionale e locale (da www.marketingsociale.net, segnalato da Alfredo Pascali).

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Eugenio Santoro - responsabile del Laboratorio di Informatica Medica dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri” e autore dell’ottimo volume “Web 2.0 e Medicina: come social network, podcast, wiki e blog trasformano la comunicazione, l’assistenza e la formazione in sanità” (pubblicato quest’anno da Il Pensiero Scientifico Editore) - ha gentilmente risposto via email ad alcune mie domande sul tema “Salute e Social Media”, facendo un po’ il punto della situazione italiana (nota:i grassetti e alcuni link sono miei).

• Premesso che i social media siano o dovrebbero essere un canale complementare, e anzi di rinforzo della relazione medico-paziente, in quali ambiti ritiene che potrebbero venire maggiormente e più utilmente usati? In particolare, quali strumenti, in quali momenti della relazione e su quali contenuti?

Nella relazione medico-paziente potrebbero essere usati blog e social network capaci di aggregare intorno alla figura del medico pazienti che soffrono dei medesimi disturbi. Come elemento di aggregazione non penso tanto alle malattie (ogni paziente è differente dagli altri), quanto a particolari condizioni date dagli stili di vita. Per esempio i pazienti obesi e che vogliono perdere peso, o quelli che desiderano smettere di fumare. Strumenti “sociali” moderati dal medico, che raccolgano le esperienze dei pazienti, possono probabilmente fornire un valido supporto.

Un altro strumento interessante potrebbe essere l’impiego di social bookmark, nei quali il medico include gli indirizzi di siti web da condividere con i propri pazienti perche essi possano approfondire determinate tematiche. Una sorta di “prescrizione” informativa che potrebbe fornire utili strumenti di prevenzione delle malattie. Sarebbe poi bello che prendessero piede anche in Italia i cosiddetti Personal Health Record integrati, strumenti cioè che permettono di integrare il concetto di cartella clinica informatizzata con strumenti per il monitoraggio a distanza da parte dei pazienti di alcuni parametri clinici come la pressione arteriosa o la glicemia.

• Quali casi e buone pratiche può indicare in Italia di un uso appropriato e significativo dei social media in campo sanitario?

Purtroppo in Italia non esistono ancora significative esperienze di social media in campo sanitario. Alcune applicazioni ruotano su specifici argomenti “ai confini” con il web 2.0 come quelli riguardanti il fascicolo sanitario personale (un fascicolo sanitario controllato direttamente dal cittadino attraverso il quale può gestire la propria storia clinica e condividerla con il proprio medico e gli specialisti di fiducia). Strumenti di questo tipo sono stati per esempio proposti recentemente dal portale FamilyHealth.

A livello istituzionale merita attenzione il progetto della Azienda Ulss 8 di Asolo con l’assoluta novità - in Italia - dell’uso di strumenti di social network rivolti agli assistiti. Segnalo infine Pazienti.org un blog nato da pochissimo con l’obiettivo di dare la possibilità ai cittadini di raccontare, in maniera anonima, le proprie esperienze nel modo della salute.

• Quali sono i punti critici per una più ampio utilizzo dei social media da parte degli operatori sanitari da una parte e dei cittadini-pazienti dall’altra? Accessibilità, competenza, motivazione…

Al momento, dal mio punto di vista, sembra mancare da parte degli operatori sanitari e dei cittadini la consapevolezza delle potenzialità di questi strumenti. Si conosce ancora poco del nuovo modo di lavorare nel web 2.0.

Gli operatori sanitari si avvicinano timidamente a questi temi, spinti in parte dalla curiosità ma soprattutto dalla attenzione che i loro colleghi stranieri (in prevalenza americani e inglesi) ripongo in questi strumenti. I cittadini, che avrebbero tutti i vantaggi dati da un confronto delle loro opinioni, sanno anch’essi poco di social media.

A ciò occorre aggiungere la barriera generazionale: i social media sono usati molto dai giovani che, in generale, non hanno problemi di salute. Infine, sono completamente assenti le istituzioni. I siti istituzionali sanitari non consentono in alcun modo al cittadino di partecipare (magari con le proprie opinioni) ai meccanismi che regolano la propria assistenza sanitaria come invece, per esempio, capita nel Regno Unito.

• Visti i numeri ancora piuttosto esigui di internauti italiani interessati alla salute (Eurisko li stima in 4-5 milioni), dal punto di vista della sostenibilità economica, come vede la replicabilità in Italia di iniziative di social media – in particolare comunità di pazienti e siti di valutazione di servizi e strutture sanitarie – che all’estero stanno funzionando?

Ritengo che servizi di questo genere - in particolare i servizi di valutazione di servizi e strutture sanitarie - avranno molte possibilità di affermarsi anche in Italia. Non credo sia la soluzione più efficace (almeno nella forma sperimentata all’estero), ma d’altra parte è l’unica percorribile almeno fino a quando le istituzioni non renderanno pubblici i cosiddetti “parametri di performance” delle strutture sanitarie, cioè indicatori (che sono disponibili) in grado di stabilire l’affidabilità e la competenza di un ospedale.

In Inghilterra questo già avviene già da diversi mesi attraverso il portale NHS Choices grazie alla attenzione che il Ministero della Salute Britannico ripone su queste tematiche. Negli Usa è una consuetudine già da diversi anni.

• Ritiene che il Sistema Sanitario Nazionale sarebbe uno dei principali beneficiari dell’empowerment del paziente? E in caso affermativo, quale percezione e consapevolezza c’è del fenomeno social media e delle sue potenzialità nei responsabili tecnici e politici del SSN?

Certamente l’empowerment dei pazienti genera maggiore conoscenza nei pazienti e maggiore conoscenza significa maggiore possibilità di scegliere ciò che veramente serve. Un cittadino informato inoltre, tende a “spendere” meno e far spendere meno ( e meglio) la collettività.

Il SSN avrebbe quindi tutto l’interesse affinchè il cittadino sia più informato. Purtroppo tra i tecnici e i politici c’è (al momento) scarso interesse ai social media. Su un aspetto però c’è particolare fermento. E’ quello del fascicolo sanitario elettronico, con progetti già avviati a livello regionale e nazionale. Tuttavia tali progetti sembrano - almeno allo stato attuale - più strumenti di condivisione (tra il solo personale medico) di informazioni di tipo “clinico/amministrativo” e per i quali nulla (o quasi) è lasciato al libero arbitrio del cittadini. Più che gli attori del SSN ritengo che un ruolo chiave nell’affermarsi dei social media sarà giocato in futuro dalle associazioni di pazienti e dalle società scientifiche, i reali fruitori di questo genere di applicazioni.

• Dal rapporto Eurisko sulla cultura della salute emerge chiaramente che l’elite socio-culturale del paese è quella che utilizza maggiormente la rete, gode di migliore salute e si occupa meglio dello stato di salute proprio e dei propri cari. C’è il rischio che i progetti di e-health o salute 2.0 aumentino il divario sociale anche per quanto riguarda la salute?

Si, questo è il pericolo. Il “digital divide” che da sempre caratterizza l’uso di Internet, rischia qui di essere amplificato. Per questo è necessario un ampio programma educativo, capace di spigare ai cittadini i vantaggi derivanti dall’uso dei social media. Oltre ovviamente ad un crescente sviluppo di applicazioni in ambio sanitario targate “web 2.0”.

• Infine, per la sua esperienza in Partecipasalute, quale evoluzione ha potuto riscontrare nel dialogo e nel coinvolgimento con il suo pubblico?

Partecipasalute è un progetto condotto dall’Istituto Mario Negri in collaborazione con l’agenzia di giornalismo Zadig e il Centro Cochrane Italiano.

L’obiettivo del progetto è quello di rendere i cittadini più partecipi nelle scelte che riguardano la propria salute attraverso programmi di formazione che abbracciano numero argomenti (dai conflitti di interesse gli aspetti etici di una sperimentazione clinica, dal concetto di evidenza clinica a quello del ruolo dell’associazionismo nella definizione di politiche sanitarie), attraverso indagini svolte tra le associazioni di cittadini e attraverso la segnalazione di revisioni sistematiche. Partecipasalute è anche un sito web che, oltre a ospitare il materiale formativo, consente ai cittadini di condividere le proprie storie e utilizzare strumenti per misurare l’affidabilità di un sito web sanitario, di una campagna di sensibilizzazione, o di una associazione.

Il sito web ospita anche una sezione dedicata al web 2.0 in ambito sanitario nella quale sono pubblicati articoli che riguardano le differenti applicazioni di questi strumenti in sanità. Lo stesso portale è costruito facendo uso di strumenti web 2.0 attraverso il quale i lettori possono commentare e votare articoli, proporre e condividere articoli di loro interesse, inserire e usare tag. Da quando queste funzioni sono state introdotte, abbiamo notato una maggiore partecipazione da parte dei lettori e una maggiore condivisione dei propri interessi.

Grazie1000 e buon lavoro di divulgazione!

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Due iniziative e un oceano in mezzo.

La prima, dagli USA, è una iniziativa che fa notizia:
“14,000 People With Diabetes Test Their Blood Sugar at the Same Time”.
In pratica, il prossimo 14 luglio per fare sensibilizzazione sul diabete negli Stati Uniti, 14.000 persone diabetiche faranno in contemporanea il test del loro livello di zucchero nel sangue. Per diffondere l’iniziativa, partecipare e raccogliere i dati verranno utilizzati grandi social network, come Facebook, community di pazienti, come TuDiabetes.com, o applicazioni come Twitter.

La seconda, italiana, è dell’anno scorso, presentata da Umberto Veronesi - Direttore Scientifico dell’Istituto Europeo Oncologico. Per l’IEO Day 2008 avevano avuto una grande idea: invitare ad un meeting annuale le pazienti operate di tumore al seno per evitare la “sindrome da abbandono” post-operatoria. L’interesse suscitato era stato strabiliante: volevano partecipare 10.000 donne!

Allora vi chiederete: hanno affittano un palazzetto dello sport e realizzato uno dei più grandi eventi medici-pazienti? No, hanno bloccato le iscrizioni alle prime mille e hanno avuto il coraggio di dire: “Questo incontro segna una svolta nel ruolo degli ospedali nel Paese, è un segnale di inizio dell’epoca del rapporto diretto fra ospedale e paziente, senza l’intermediazione della medicina del territorio”.

Aiutooo, c’e un medico in sala che spieghi a Veronesi che esiste la Rete?

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L’e-Care Forum è stato un buon punto di partenza, riuscito nel suo intento di non dare risposte ma di mettere sul tappeto le questioni.

Molto interessante la ricerca introduttiva di Isabella Cecchini di Eurisko sulla cultura della salute in Italia: i cambiamenti in questo campo ci sono, sono significativi, piuttosto rapidi, confortanti e (sigh) piuttosto trascurati dagli operatori sanitari e dalle istituzioni.

Parole chiave: multicanalità informativa, approccio più olistico alla salute, autocura (riguarda ben il 20% delle pratiche di cura), bisogno e valore etico dell’ascolto del paziente-cittadino-utente, salute come ambito di grande investimento e grande bisogno di capire (cure e centri di eccellenza).

L’elite socio-culturale del paese è quella che utilizza maggiormente internet per la salute, ma che attualmente genera una domanda ancora insoddisfatta.

Questioni chiave aperte:

• i bisogni dei pazienti (cosa si cerca sul web)
• i percorsi informativi
• i contenuti (affidabilità)
• gli effetti dei pazienti empowered sul Sistema Sanitario

Tralasciando la tavola rotonda mattutina, con gli interventi delle aziende sulle ICT in sanità, che non ha messo in luce particolari novità, nel pomeriggio, più web 2.0 - grazie anche al moderatore Michele Ficara Manganelli che ha personalmente provveduto alla diretta in Rete con la propria webcam (qui il video) - sono emerse interessanti riflessioni, spunti e provocazioni sul ruolo dei Social Media nella salute.

Luca Conti ha introdotto il tema del web partecipativo e dei social network con una carrellata di casi di applicazioni in campo sanitario – per forza di cose più americani che nostrani: dal blog della Mayo Clinic al (controverso) twitter del pilota diabetico sponsorizzato dalla casa farmaceutica…

Gianluigi Cogo - qui il suo post sul tema - sottolinea che il web è un mezzo abilitante ma la sfida è passare al vero ascolto e alla progettazione e realizzazione di una reale user experience, non limitarsi ad una banale trasposizione dall’analogico al digitale dei servizi e dei processi sanitari; c’è inoltre – soprattutto nella pubblica amministrazione - il timore di “metterci la faccia e la reputazione personale” e sottolinea infine che la cittadinanza digitale richiede un personale coinvolgimento - anche in termini di doveri - alla partecipazione e incita alla disobbedienza innovativa.

Linnea Passaler ha presentato il progetto di portare in Italia l’iniziativa inglese PatientOpinion.

Dario Betti ha delineato brevemente i diversi aspetti tecnici della user experience, della co-progettazione con l’utente, della trovabilità, che - come i molti altri temi discussi - meriteranno un approfondimento.

Alfredo Pascali, marketing manager al IRCCS Monzino, ha sottolineato l’enfasi che il paziente pone sulla qualità della relazione medico-paziente, non solo in fase acuta ma nel corso del tempo e che quindi come struttura sanitaria hanno scelto strategicamente di far rientrare le applicazioni del web 2.0 nel più ampio progetto di CRM verso i propri utenti.

[doverosa integrazione] Bruno Conti ha parlato del volontariato socio-sanitario, che è una grandissima realtà Italiana e che sarà sicuramente un valido aiuto nella crescita della sanità 2.0, ovviamente dal basso ovvero dalle esigenze della popolazione, presentando il Social Network del Corpo Nazionale Medici Volontari.

La sensazione, a caldo, è che l’interesse su questi temi stia crescendo rapidamente, e che la strada da fare sia molta ma che c’è anche molta voglia di fare.

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Luca Conti segnala questa interessante lista di quasi 300 Ospedali USA che utilizzano vari Social Media, - You Tube, Facebook, Twitter, blog - curata da Ed Bennett, un Hospital Web Manager che riassume nella seguente presentazione alcuni casi di successo: Hospitals & Social Media.

Come fa giustamente notare Bennett, i valori su cui è costruito il Sistema Sanitario sono in conflitto con quelli del web/salute 2.0:

Questo implica che le organizzazioni e le strutture sanitarie devono cedere un po’ di potere/controllo (oltre, ovviamente ad avere le capacità e le idee) per poter sfruttare le potenzialità dei Social Media, come nell’ottimo esempio di @polarWisdom, il Twitter di OrganizedWisdom per le persone con disturbo bipolare.

Sottoscrivo: non chiedetevi “quali benefici portano i social media alla salute?” ma piuttosto “quali sono i benefici di uno specifico Social Media/applicativo/sito web/servizio per il mio pubblico/base di utenti?”

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Nemmeno il tempo di dire che il  panorama italiano degli eventi legati al mondo della sanità è sconfortante per quel che riguarda il tema della Salute 2.0 - vedi post precedente - che subito ti organizzano questo e-Care Forum su “Internet e Sanità, quali prospettive nell’era del web 2.0″ il prossimo 8 luglio a Milano.

Il programma prevede una sessione sull’Health Knowledge Management, in particolare sul rapporto medico-paziente, e una sessione e-Care 2.0 per discutere - udite, udite - su quale sia il punto di vista della Rete!

Bene, le premesse sembrano buone, questa volta.

(Apro una piccola parentesi: se date un occhio a e-HealthCare Forum, vetrina dei grandi nomi dell’ICT nostrano in campo sanitario, capirete subito la differenza. Nel quasi contemporaneo loro convegno di dopodomani su “Sanità e Innovazione“, di web 2.0, partecipazione del cittadino-paziente, ecc. non se ne vede nemmeno l’ombra.

Sicurezza, privacy, cartella clinica elettronica, telemedicina sono le (vecchie) parole magiche che evidentemente fuzionano ancora… per fare business alla vecchia maniera. Non che non siano questioni importanti - sia chiaro - è che mi sembra strano che grandi aziende e multinazionali di quel calibro non provino a cercare di innovare anche in un altro modo, sia sul fronte del prodotto/servizio/conoscenza - vedi ad esempio nell’ambito oculistico l’approccio “open innovation” di Eye Knowledge Network, start up italiana ma con un piede già in California - sia su quello del mercato, che non è più fatto solo di primari, provveditori, amministratori, assessori ecc., ma vede far capolino anche il paziente 2.0 (che in questi giorno qualcuno definirebbe invece “l’utilizzatore finale” :-).

Chiudo la parentesi con una piccola nota personale: mi ero iscritto online al loro evento di aprile - tra l’altro senza aver ricevuto uno straccio di conferma dell’iscrizione - ma non ho potuto partecipare (emenomale!), tuttavia questi geni del marketing relazionale continuano a inviarmi email non richieste sui loro fantastici prodotti.)

Beh, invece a questo e-Care Forum ci sarò. Anzi, se percaso siete interessati ma non potete esserci, mi farebbe piacere uno scambio di opinioni su quali secondo voi siano le reali possibilità di una sanità maggiormente partecipata o quali dovrebbero essere le azioni e gli strumenti per una riforma della sanità che non sia meramente di taglio economico e tecnologico ma che veda davvero riconosciuta la centralità del cittadino-paziente.

PS: l’immagine è una piccola dedica a Paolo Vergnani, mio docente ai tempi del Master, tratta da una sua lezione spettacolo su “Anatomia e fisiopatologia del rapporto medico-paziente” (evento ECM accreditato, peraltro!).

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La vita sociale dell’informazione sanitaria

Il Pew Internet / California HealthCare Foundation ha pubblicato una ricerca sulla “vita sociale dell’informazione sanitaria”, che conferma la grande diffusione dell’utilizzo della rete per quel che riguarda la salute: negli Stati Uniti ben l’83% degli utenti Internet (61% degli adulti) cerca informazioni sanitarie on-line.
Quelli che, con la consueta sinteticità dell’inglese, vengono definiti “e-patients”, (mentre noi ci dobbiamo accontentare al momento di un insoddisfacente e piuttosto orribile “pazienti 2.0”) svolgono anche innumerevoli altre attività di salute partecipata: il 59% hanno consultato blog, podcast, recensioni di ospedali e di medici, il 20% hanno inviato commenti, recensioni, foto, audio, video o tag relativi alle cure sanitarie.

Le persone stanno personalizzando la loro raccolta online di informazioni sulla salute, focalizzandosi su “informazioni in tempo reale di qualcuno come me” (“just-in-time someone-like-me”) e condividendo anche alcune informazioni personali, in particolare i giovani (18-49 anni), e quelli con accesso internet di telefonia mobile.

Internet è la terza fonte informativa (57%), quando gli americani hanno bisogno di informazioni o di assistenza in materia di salute o problemi medici; le fonti principali restano ovviamente i medici e gli operatori sanitari (86%), e poi gli amici e familiari, con il 68%.

E’ interessante notare che è raddoppiata in soli tre anni - dal 31% nel 2006 al 60% attuale (42% di tutti gli adulti) - la percentuale di pazienti 2.0 che dicono che loro, o qualcuno che conoscono, è stato aiutato dai consigli medici o dalle informazioni sulla salute trovate su Internet. Mentre solo il 3% degli e-patients sanno di qualcuno che è stato danneggiato per aver seguito consigli medici o informazioni sanitarie trovate online, numero che è rimasto stabile dal 2006.
Va sottolineato che rispetto alla numerosità dei pazienti 2.0 si riscontrano le prevedibili differenze a seconda del grado di istruzione, età e gruppo etnico, mentre rispetto al grado di partecipazione ad attività online non vi sono differenze significative di istruzione, razza e origine etnica ma solo di età: due terzi dei pazienti giovani hanno fatto almeno una delle attività Salute 2.0 sopra elencate, in confronto con la metà dei pazienti sopra i 50 anni.

Altri risultati significativi della ricerca

Mobile health: l’accesso tramite telefonia mobile è una significativa variabile indipendente in materia di partecipazione ai social media sulla salute.

Facebook/MySpace/Twitter: sono i grandi perdenti in questo sondaggio. Le reti sociali generiche sono poco significative nell’ambito salute: solo il 6% dei pazienti 2.0 che fanno uso di questi social network hanno iniziato o aderito a un gruppo in materia di sanità.

Editoria sulla Salute: il mercato per i cosiddetti user-generated content - commenti, voti, e tag – sta sbocciando, il pubblico è in attesa.

Professionisti della salute: il giorno del giudizio si sta avvicinando. Il 35% degli adulti hanno guardato on-line informazioni su medici e altri professionisti della salute e, di questi, un terzo ha consultato on-line recensioni o classifiche mentre solo il 7% di questo gruppo ha pubblicato una recensione.

Amministratori di ospedale: il 28% degli adulti vanno online alla ricerca di informazioni su ospedali o strutture mediche e, di questi, il 45% ha consultato on-line recensioni o classifiche mentre – anche qui - solo il 9% di questo gruppo ha pubblicato una recensione.

Farmaci: il 33% degli adulti hanno guardato on-line per informazioni su prescrizione o farmaci OTC.

Alcune considerazioni

Senza farsi scoraggiare dal confronto – il semplice dato dell’accesso ad internet che negli USA è al 74% e fronte del nostro 45% misura la distanza che ci separa dalle pre-condizioni per una salute partecipata come quella che si sta sviluppando oltre oceano – possiamo evidenziare alcuni aspetti della ricerca che possono essere utili anche da noi.

Innanzitutto non confondiamo i social media generici – tipo Facebook – con quelli specializzati: hanno finalità diverse e la gente li distingue molto bene.

Facebook, per dirla in modo aulico, serve a socializzare, appunto, (o come più prosaicamente qualcuno sostiene “a cazzeggiare”), mentre nei social media specifici e specializzati, dove si esprime al massimo il principio della “coda lunga”, le persone si incontrano e condividono bisogni mirati e importanti con una partecipazione ed un coinvolgimento (relativamente) molto elevato, assolvendo una reale funzione d’aiuto e di empowerment, (ovviamente i numeri sono molto più bassi e questo apre la questione della sostenibilità dei social media sulla salute, ma ne parleremo).

L’altro dato ambivalente, ma che riguarda probabilmente anche l’Italia, è quello generazionale con tutti i relativi pro e contro: i giovani hanno una familiarità alla rete che coinvolge ogni aspetto della loro vita, salute compresa, e quindi è pensabile che saranno necessariamente cittadini-utenti-pazienti 2.0. Questo però crea non pochi problemi di digital divide generazionale per una società dove l’invecchiamento della popolazione è così elevato come la nostra e di transizione/trasformazione della Sanità nel suo complesso.
Se guardiamo infatti al panorama del mondo sanitario la sensazione è che la consapevolezza di questo fenomeno sia ancora bassissima: basta vedere la quasi totalità degli eventi di settore che vengono proposti.

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Il caso RateADrug

David Rothman, autore del recente libro “Internet Cool Tools for Physicians“, liquida con un secco “*Really* Stupid Social Health Site” il sito RateADrug, che afferma “We want to know how these prescription drugs make you feel” e si propone di fornire dati generati dagli utenti sugli effetti collaterali dei farmaci.

Non intendo difendere a spada tratta il sito in questione, sul quale anzi condivido diverse riserve avanzate nella discussione che il post ha innescato, prima fra tutte la non chiarezza su chi ci sia dietro a questa iniziativa (anche perchè vediamo che ultimamente l’industria farmaceutica si sta scaldando i muscoli su Facebook). E’ che mi sembra strano come nell’introduzione del suo libro metta in evidenza che un fattore chiave del futuro di internet siano proprio i dati e il loro utilizzo intelligente, social media compresi, da parte dei medici - “Another key trend is that of the intelligent Web, (…) Not that data will become intellingent, but, instead, that data will be used more intelligently by humans. Web sites and social networking applications allow physicians to aggregate relevant medical information to their level of experience and identify knowledge gaps” (p.4) - e poi nella discussione sostiene come l’unica strada per il progresso medico siano gli studi clinici svolti secondo l’Evidence Based Medicine, perchè l”anedoctal evidence” non è un’evidenza.

Social media, Ricerca ed Evidence Based Medicine

Ora, non è una questione di medicina - tengo a precisare che faccio ricerca ma non sono un medico (come anche Rothman peraltro) - ma semplicemente di logica e di epistemologia: tra il non essere un’evidenza nel senso dell’EBM, e il non aver alcun valore e significato ce ne corre e comporta diverse e rilevanti ricadute pratiche.

Va detto innanzitutto che “la EBM costituisce un approccio alla pratica clinica dove le decisioni cliniche risultano dall’integrazione tra l’esperienza del medico e l’utilizzo conscenzioso, esplicito e giudizioso delle migliori evidenze scientifiche disponibili, mediate dalle preferenze del paziente” ma - come mette in chiaro il GIMBE - è incauto presentare l’EBM come “paradigma emergente per la pratica clinica“.

(Fonte: GIMBE)

Ma soprattutto è sempre più riconosciuta l’importanza del coinvolgimento diretto dei pazienti nella raccolta di dati per migliorare l’esperienza e la ricerca clinica e questo può essere fatto in diversi modi, come viene sottolineato nei commenti da Elizabeth Slade di Cases Network o - come evidenziato anche nella discussione sulle reti e-Health -, prevedendo anche un utilizzo del dato clinico per la ricerca epidemiologica o medico scientifica nella strutturazione dei dati del FASP – il fascicolo sanitario elettronico personale del cittadino.

Più che demonizzarli o irriderli quindi, la questione è come utilizzare al meglio i social media nell’ambito della ricerca medica.

Sicuramente altre iniziative sono più chiare, affidabili e serie di RateADrug - come quelle citate di Cases Network o PatientsLikeMe - tuttavia credo sia piuttosto diffuso tra gli utilizzatori-pazienti un senso di disagio, se non di ansia-speranzosa (del tipo “speriamo che non capiti proprio a me”), di fronte ai foglietti illustrativi dei farmaci e all’elenco - di solito piuttosto lungo e criptico - delle controindicazioni. E su questo spazio possono collocarsi iniziative più o meno valide, ma non si può pensare di soddisfare il bisogno sottostante dei pazienti-utenti di chiarezza, affidabilità, verificabilità, condivisione e confronto nell’ambito salute rimettendo la questione semplicemente nelle mani dei medici.

E’ probabile quindi che crescerà, con il diffondersi dei social media, la discussione e la condivisione di esperienze degli utilizzatori anche su temi delicati come salute e farmaci, perchè - purtroppo - anche senza andare indietro a Poggiolini, la fiducia nell’industria farmaceutica, nelle sue relazioni pericolose con la politica e negli studi scientifici, è piuttosto scossa. Si tratta quindi di trovare le modalità perché migliori la relazione medico-paziente e si utilizzino al meglio le potenzialità del web partecipativo perché, come sottolinea sempre il Gimbe “il contesto clinico-assistenziale è una determinante non trascurabile delle decisioni clinico-assistenziali e l’esperienza professionale costituisce l’unico elemento che può integrare in maniera equilibrata evidenze, preferenze e contesto”.

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