Salute 2.0 - sanità partecipata ad alta comunicazione

In questi giorni di polemiche in Rete sulla trasmissione di Report dedicata al web e ai social network, preferisco evidenziare le recenti (e piuttosto trascurate dai media tradizionali) “Linee Guida per la comunicazione online in tema di tutela e promozione della salute” del Ministero della Salute che invece fanno proprie numerosi concetti della Salute 2.0 e segnano - almeno concettualmente - un punto di svolta nei rapporti del Sistema Sanitario con i cittadini.

Già nella premessa - “da incorniciare” - si evidenzia, senza retorica, un approccio “rivoluzionario”. In poche, dense, pagine infatti si afferma che:

• la comunicazione sanitaria è “destinata ad assumere un ruolo centrale e strategico nelle relazioni tra Stato e cittadino” e va tenuto conto che “il numero di persone che cerca informazioni sanitarie su Internet ha raggiunto, ed in alcuni paesi addirittura superato, il numero di persone che richiedono
  assistenza medica“.
• Internet permette un vero empowerment dei cittadini: non solo consente una informazione pià ampia e qualitativa sulla salute, ma rende anche possibile un maggior coinvolgimento dei cittadini, una loro maggiore consapevolezza e presa di responsabilità: “Il cittadino empowered è un soggetto che comprende e sceglie, è un costruttore dei propri stili di vita e un protagonista del proprio benessere, ed è pertanto un soggetto in grado di interagire razionalmente e responsabilmente con il proprio ambiente di riferimento, ossia con il sistema delle prestazioni sanitarie“;
• è centrale il concetto di “cittadino-paziente“ (oh yes!) visto non solo come portatore di un diritto alla salute ma anche come protagonista consapevole della propria condizione di salute/malattia;
• si avvia un “processo di rinnovamento del rapporto tra le istituzioni sanitarie e il cittadino” con lo scopo di fornire indicazioni non solo in termini di contenuti informativi ma anche di “servizi interattivi e strategie comunicative on line” per pianificare e realizzare un’attività di comunicazione in tema di tutela e promozione della salute (anche attraverso un Canale ‘Cittadini’ del portale del Ministero della Salute);
• “incontrare in maniera efficace le esigenze informative, le aspettative e le priorità dei cittadini-pazienti e di favorire in loro lo sviluppo dell’apprendimento di comportamenti di promozione della salute e di prevenzione della malattia, contribuendo anche ad un uso più appropriato dei servizi sanitari” è l’obiettivo del sito di un ente sanitario (sì, avete letto bene, l’obiettivo del sito della vostra ASL è proprio di incontrare “le aspettative e le vostre priorità di cittadini-pazienti”!);
• la strategia comunicativa dei siti web degli enti e delle strutture sanitarie deve fondarsi sulla centralità del cittadino-paziente (evvai) e sulla EBM, l’Evidence Based Medicine (la pratica clinica basata sulle migliori evidenze scientifiche);”questo canale on line dovrebbe garantire una diffusione delle conoscenze medico-scientifiche tra gli utenti-pazienti, allo scopo di supportare il cittadino nell’assunzione di decisioni attive ed informate nei confronti delle proprie condizioni di salute” (…) “anche utilizzando metodi di comunicazione sonora ed audiovisiva“.

Altri punti importanti messi in luce da queste Linee Guida sulla comunicazione sanitaria online sono che:

• “la criticità maggiore nella distribuzione di informazione sanitaria on line è legata al linguaggio da utilizzare. Poiché il rischio è quello di produrre messaggi con scarsa autorevolezza, da un lato, oppure che non sono comprensibili per tutti gli utenti, dall’altro“, e auspica il ricorso ad un linguaggio semplice ma arricchito con terminologia medica specifica.
• “l’empowerment del cittadino è funzione non solo della disponibilità di informazioni e di interventi a carattere sanitario, ma anche del loro grado di personalizzazione. Solo così il cittadino-paziente può essere messo nelle condizioni di rispondere positivamente alle campagne di promozione della salute e prevenzione delle malattie, nonché alle politiche per un utilizzo responsabile delle strutture sanitarie“.
• riveste molta ìmportanza il processo di costruzione e diffusione dell’informazione sanitaria come frutto di un network cooperativo tra il Ministero e gli altri enti del SSN (enti nazionali, Regioni, ASL, Aziende Ospedaliere). Non solo, ma “Altrettanto rilevante è costruire una rete di scambio informativo e di reciproca legittimazione tra il Ministero, gli enti del SSN territoriale e il tessuto associativo che opera in ambito sanitario. Sia le associazioni di professionisti (medici di base, medici specialisti, infermieri, ecc.) che le associazioni di pazienti, che le associazioni per la tutela dei diritti del cittadino infatti, se adeguatamente coinvolte, possono offrire una risposta a quel bisogno di costruzione sociale della malattia, che molte ricerche sui pazienti hanno portato alla luce e che le istituzioni sanitarie da sole, sovente, non sono in grado di soddisfare“.
• va prestata “attenzione alle potenzialità delle tecnologie del web 2.0 come strumenti per rispondere alla domanda di maggior ascolto e partecipazione da parte del cittadino. Pur sottolineando di non sottovalutare “l’alta sensibilità delle informazioni in campo sanitario, che limita l’applicazione indiscriminata degli strumenti cosiddetti ‘aperti’, così come la complessità gestionale degli stessi, trascurando la quale si rischia di aumentare, anzichè ridurre, il senso di sfiducia nella comunicazione delle istituzioni pubbliche“.

Il web 2.0 mette in soffitta il marketing sociale tradizionale

Il documento liquida piuttosto seccamente le “Campagne istituzionali su temi di salute (ad esempio, per la lotta al fumo ed all’obesità), rivolte a tutti i potenziali destinatari, venivano progettate e realizzate senza interattività e tentativi di personalizzazione, senza tener conto delle differenze tra i destinatari o senza effettuare le dovute verifiche e valutazioni dei risultati, contribuendo ad incrementare le diseguaglianze tra coloro che avevano accesso ad informazioni corrette e servizi appropriati e coloro che, invece, continuavano a rimanervi esclusi“.

Invece indica l’interattività come nuova strada da perseguire: “Gli enti del SSN, e il Ministero in particolare, possono utilizzare gli strumenti del web 2.0 per aumentare la partecipazione dei cittadini, ma adottando accorgimenti nella scelta delle soluzioni tecnologiche e nella pubblicazione delle informazioni, che rispettino la finalità di fornire informazioni valide e autorevoli.
Nello specifico potrebbero:

• Adottare un sistema di ‘news’ dinamico, con tematizzazione delle diverse news (tag)
• Fornire un glossario dei termini, dei servizi e delle patologie secondo lo stile wiki (ma con priorità alle definizioni fornire dal Ministero).
• Predisporre un motore di ricerca interno che indicizzi contenuti e i tag per favorire una ricerca veloce e precisa.
• Progettare uno specifico canale video, per potenziare le News.
• Attivare forum specifici, con procedure di tematizzazione (tag) e con moderatore istituzionale.
• Sfruttare le potenzialità del social network marketing per raggiungere target più mirati e favorire una diffusione ‘virale’ dei propri contenuti.“

Si suggerisce ad esempio, per la progettazione dei siti istituzionali in campo sanitario, la possibilità di “accogliere il bisogno espresso dai cittadini-pazienti di entrare in relazione e poter comunicare con altre persone che hanno avuto lo stesso problema di salute, per ricevere un supporto psicologico“.

Le numerose “Raccomandazioni e criteri d’indirizzo per una comunicazione on line di qualità in ambito sanitario” toccano i diversi aspetti dei contenuti, della strategia comunicativa, dell’usabilità, della struttura e della comprensibilità del contenuto e del linguaggio, fino all’impiego delle “tecnologie del dialogo e al web 2.0“. (Ma su questi aspetti più tecnici suggerisco la lettura per esteso del documento).

Insomma, direi che queste Linee Guida rappresentano uno sforzo piuttosto notevole e certamente positivo di abbracciare l’innovazione comunicativa che il web sta portando (soprattutto se si considera il livello medio attuale della comunicazione istituzionale sanitaria online, approfondito nelle ricerche preliminari - Appendici del documento).

Vorrei sperare - ovviamente - che queste Linee Guida si concretizzino effettivamente, e a tutti i livelli, nel Sistema Sanitario e non servano solo alla “costruzione del Canale ‘Cittadini’ del Ministero della Salute”. Di montagne che partoriscono il topolino purtroppo ne abbiamo già viste troppe - dal portale Italia.it sul turismo alla PEC, la posta elettronica certificata - e sarebbe davvero un peccato sprecare questa buona occasione per far crescere la consapevolezza e la voglia di salute partecipata in Italia.

Non è un pesce d’aprile: davvero la nostra salute non dipende poi tanto da quanto spendiamo per il Sistema sanitario. Strano a dirsi ma i soldi non sono un problema; i soldi sono il problema. E non perchè ce ne siano pochi, anzi al contrario, perchè la Sanità fa girare troppi soldi per permettersi di (far) pensare alla salute.
Tra i numerosi spunti del workshop sulla Salute 2.0 (alcune relazioni sono già scaricabili dai link del post precedente, grazie!) quello della sinergia strategica tra determinanti della salute (e in particolare gli stili di vita), comunicazione sanitaria e social media è senz’altro il principale.

E’ infatti paradossale, triste ma vero, che la montagna di soldi spesi nel Sistema Sanitario partorisce un topolino in termini di incidenza e miglioramento delle condizioni di salute dei cittadini - come ci ha illustrato G. Fattori (da cui è tratto il grafico di Dever sottostante) e come ben sanno medici, epidemiologi, sociologi ed economisti sanitari (e immagino, ma di questi tempi non azzardo più tanto, anche politici). Dato assodato che si può ampiamente approfondire in rete (vedi ad esempio “I determinanti della salute” di G. Maciocco, “Politica di salute, governo della sanità” di M. Crivellini).

Ecco allora che salute 2.0 non è solo “utilizzare i nuovi media per guidare (la sottolineatura è mia) l’evoluzione della comunicazione sanitaria”, si tratta piuttosto di utilizzare consapevolmente i social media e gli strumenti del web partecipativo per favorire/promuovere un profondo cambiamento del cittadino e del Sistema Salute complessivo. Non come mero effetto di più efficaci campagne di marketing sociale ma come nuovo protagonismo civile e sociale che si prende a cuore la salute personale e collettiva in maniera critica e partecipata. E in questo conforta senz’altro vedere come nell’evoluzione delle culture della salute stia crescendo quella della “gestione progettuale” a scapito di quelle della disattenzione e della malattia/delega al medico.

Le reti sociali (tradizionali e online) dei cittadini possono effettivamente svolgere un ruolo importante sia per la promozione di stili di vita salutari (vedi ad esempio il Laboratorio Cittadino Competente dell’AUSL di Modena), sia come forma di supporto e auto-mutuo aiuto, sia come partecipazione “dal basso” attraverso “un sistema Valutazione-Informazione-Scelta a tutti i livelli del sistema” (come sostiene Crivellini con l’Associazione Luca Coscioni e come sta un po’ cercando di fare pazienti.org).

Non è Facebook che domani cambierà un Sistema sanitario da 150 miliardi di euro l’anno (9% del PIL), ma i cittadini potranno farlo quando la testa, le proprie reti sociali… e il portafoglio gli faranno capire che continuare “consumare” sempre più prodotti e servizi sanitari non significa necessariamente essere più sani.

Il 29 e 30 marzo 2011, presso la Fiera di Vicenza, si terrà è tenuta MED.IT, una manifestazione per i professionisti della sanità nell’ambito dell’innovazione in ospedale e della sanità elettronica.

Martedì 29/3 Ore 10.30 – 13.00, Sala B, mi hanno (sorprendentemente) invitato a moderare il workshop su:

Salute 2.0: come utilizzare i nuovi media per guidare l’evoluzione della comunicazione sanitaria?

Ecco il programma:

Prima parte: Rete e sanità, rete e salute: come il Web 2.0 cambia il modo di comunicare

10.30 Mauro Moruzzi Carla Fiori, Capo Progetto dell’Osservatorio Nazionale per la Valutazione e il monitoraggio delle reti E-Care, CUP2000/Ministero della Sanità
Web 2.0 e sanità: il contesto nazionale
10.55 Eugenio Santoro, Direttore del Laboratorio di Informatica Medica, Dipartimento di Epidemiologia, Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri” Milano, Autore del volume “Web 2.0 e Medicina” e dell’appena uscito “Facebook, Twitter e la medicina”
Web 2.0 e sanità: il contesto internazionale
11.20 Stefania Fregosi, Direttore delle ricerche quantitative del Dipartimento Salute, GfK Eurisko HealthCare
Le culture della salute, internet e la domanda di salute sul web
11.45 Q&A

Seconda parte: Le esperienze delle Aziende Sanitarie

11.55 Giovanni Maria Soro, AUSL di Piacenza
Strategia web 2.0 dell’AUSL di Piacenza
12.20 Giuseppe Fattori, Direttore Sistema Comunicazione e Marketing Azienda USL di Modena
“Where is the beef?” - Salute e web 2.0
12.45 Q&A
13.00 Fine lavori

Se avete domande da porre ai relatori, benvengano (ma non si assicura la diretta via twitter).

Salutedomani.com segnala la campagna di marketing sociale: “1 Mission 1 Million: il pubblico decide con il voto come investire 1 milione per la prevenzione dell’ ictus correlato alla fibrillazione atriale”. “L’attrice Jane Seymour invita il pubblico a votare per i progetti più efficaci ad accrescere la consapevolezza del legame tra fibrillazione atriale (FA) e ictus. La fibrillazione atriale è la forma più comune di aritmia cardiaca e provoca fino a tre milioni di ictus all’anno in tutto il mondo. (…) Si possono votare 184 progetti 1 Mission 1 Million presentati da singoli individui, gruppi di pazienti, professionisti e da società scientifiche di 36 Paesi. Ogni progetto propone un diverso approccio per accrescere la coscienza sociale sull’ictus legato alla FA, attraverso ricerche scientifiche e programmi di screening o l’istituzione di network di gruppi di pazienti e siti web. Basta votare i progetti ritenuti più efficaci per accrescere la consapevolezza della FA sul sito: www.heartofstroke.it.”

La domanda nel titolo è provocatoria, ovviamente (anche se, sulla perdita di peso, già ci sono arrivati: nella foto due concorrenti di “The Biggest Loser“). Ma non intendo mettere in discussione l’importanza del tema o l’utilità di fare sensibilizzazione.

E’ che ricorrere al “televoto” su temi medici mi sembra un modo strumentale e pubblicitario di coinvolgere i cittadini, che rischia di banalizzare - e quindi depotenziare - il già difficile cammino verso una reale salute partecipata.

Magari mi sbaglio a evidenziare la scomoda - e, a mio avviso, indissolubile - relazione tra i mezzi e i fini (sa sempre un po’ di moralismo) così come, forse, il professor Altieri ha solo perso tempo a scrivere le 400 pagine di “Valutazione e partecipazione”. Dopo tutto la maggioranza ha sempre ragione. O no?

Due anni dopo, per citare una vecchia canzone di Guccini, provo a fare un po’ il punto sulla salute 2.0 in Italia.

A malincuore, devo dire, mi sento più disincantato e “prudente” sulla salute elettronica e partecipata rispetto ad un tempo, anche se continuo a vedere nella sanità “ad alta comunicazione” un’opportunità e una sfida, tanto affascinante quanto importante, poichè potrebbe far fare un salto qualitativo all’intero Paese.

Non credo di esagerare, se si considerano le numerose e profonde implicazioni a livello personale, sociale e culturale, così come gli impatti economici, politici ed organizzativi che potrebbe portare questo cambio di paradigma: da una (ri)appropriazione della gestione della propria salute e del rapporto con il proprio corpo, ad una maggiore consapevolezza nella scelta di stili di vita salutari e nella capacità di affrontare positivamente la crescente longevità, da una medicina e una relazione di cura più equilibrata, partecipata e socializzata, ad una politica ed una cittadinanza più responsabile e consapevole, fino ad arrivare alla costruzione di un sistema sanitario e un’economia più sostenibili ed equi.

 Tuttavia, nel complesso ambito della salute, l’innovazione accelerata che stiamo sperimentando in questi anni è ancora sconosciuta ai più, intimorisce e spaventa molti, e a volte mette in crisi anche i più volenterosi ed entusiasti.

 Da un lato infatti osservo che cresce l’interesse per questo tema non solo tra gli operatori sanitari ma anche fra i cittadini digitali, pur con accenti e approcci diversi - a volte più tecnologici, altre più sociologici - e si è cominciato anche da noi a sperimentare e discutere dell’utilizzo in ambito socio-sanitario dei social network e degli strumenti del web 2.0.

 Ultimamente, ad esempio, si è tenuto a Milano l’evento “L’esperienza del cittadino-paziente tra “high tech” e “high touch” - Quale ruolo per il marketing esperienziale in sanità?“, la settimana prossima invece (29-30 marzo) a Vicenza ci sarà un convegno su “Salute 2.0: come utilizzare i nuovi media per guidare l’evoluzione della comunicazione sanitaria?” all’interno di Med.it, mentre a Roma, il 14 aprile, la terza edizione della eHealth Conference tratterà anche de “Il cittadino in rete”.

 Dall’altro, sul piano tecnologico, nei sistemi sanitari avanzati l’utilizzo delle ICT si fa sempre più intenso ed esteso e si registra un crescente lancio di applicazioni e-Health, m-Health, ecc. ma - al di là del rischio di una ennesima bolla speculativa -, le questioni che frenano un reale ed esteso passaggio alla sanità elettronica non sono “solo” di ordine economico ed organizzativo, ma credo siano principalmente di ordine culturale.

 Anche tra gli addetti ai lavori infatti si riscontra ancora una certa confusione non solo su aspetti particolarmente tecnici o nuovi - vedi il dibattito americano sugli incentivi del governo per un “uso significativo” del fascicolo sanitario elettronico (Meaningful use of EHR) o in Italia su quale modello di FSE adottare - ma anche sulle questioni “di fondo” delle forme, modalitè e tempi del cambio di paradigma in corso e della sua portata per tutti gli attori del sistema e per tutti i complessi aspetti dell’assistenza sanitaria ai tempi di internet…

 La salute infatti, nonostante sia sempre più vista anch’essa come un ambito di “consumo”, resta un tema (e un settore) molto più delicato di quello dei gadget elettronici o dei beni di consumo appunto, per le implicazioni etiche e filosofiche che smuove e richiama. E la tecnologia non può essere nè la panacea nè una risposta univoca alla domanda di qualità della vita, sempre più pressante e diffusa.

Prima delle sue molteplici e specifiche applicazioni sanitarie ad esempio, mi sembra sempre più vitale che l’intera società trovi risposte consapevoli e condivise, multidisciplinari e interculturali a cosa vuole la tecnologia nel suo complesso, un argomento apparentemente astratto e da esperti (vedi il dibattito tra J. Lanier e K. Kelly) ma che ritengo invece rappresenti l’eterno dilemma sui mezzi e sui fini, oggigiorno troppo spesso eluso.

Lo so, siamo ancora al periodo adolescenziale di Internet (di cui Facebook, non a caso, è l’icona perfetta) e conviene voler guardare molto lontano, però - in fondo - ben prima che arrivasse la Singularity, siamo stati il paese di Leonardo e, in tempi più recenti, dell’Uomo Planetario di Balducci.

 Certo, il panorama culturale attuale è spesso sconsolante, ma mi piace immaginare che si possa ancora tracciare una “via italiana” alla sanità elettronica, una sorta di nuovo umanesimo e rinascimento digitale per la Salute 2.0 che sappia unire l’utile e il bello (vedi l’importanza del design, delle interfacce e dell’usabilità nell’economia dell’informazione), la tecnologia e la relazione, la partecipazione civile e l’innovazione sociale, ma soprattutto dare un senso ed una prospettiva profondamente umana alla salute (e quindi alla vita) nel XXI secolo. Vogliamo provarci?

Valorizzare una sanità più umana e rispettosa della dignità delle persone e mettere in rete le buone pratiche già esistenti è l’obiettivo del Premio Andrea Alesini 2010 per l’umanizzazione delle cure promosso dal Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva, in occasione del suo trentesimo anno di attività.Come emerge dall’ultimo Rapporto PIT Salute dell’associazione, i cittadini lamentano troppo spesso di essere presi poco in considerazione durante il percorso di cura, di essere ascoltati con disattenzione e trattati con mancanza di rispetto. Con l’effetto finale di vedersi abbandonati e lasciati soli nella malattia. La carenza di umanizzazione è un tema forte anche nelle segnalazioni dei sospetti errori medici: spesso questi non si rivelano casi di malpractice ma sono il frutto di una cattiva comunicazione e di un rapporto conflittuale tra cittadini e personale sanitario.

Il Premio Alesini 2010 intende valorizzare come buoni esempi le iniziative sull’umanizzazione delle cure destinate in particolare a soggetti fragili come bambini, anziani e persone con sofferenza mentale.

Possono partecipare al Bando di concorso le organizzazioni sanitarie pubbliche e private, ospedaliere, territoriali e socio-sanitarie che eroghino direttamente servizi al cittadino.

I progetti devono rispettare i seguenti criteri:

• presa in carico del cittadino nel percorso di cura;
• cura della relazione tra professionisti sanitari e pazienti e familiari;
• comfort degli ambienti e processi organizzativi vicini alle esigenze dei cittadini;
• trasparenza ed accessibilità delle informazioni e partecipazione civica quale contributo al buon andamento della qualità dei servizi e dei processi organizzativi.

Per partecipare al concorso occorre compilare, entro il 15 settembre, il form online disponibile sui siti web www.cittadinanzattiva.it e www.tribunaledirittimalato.it, inviando inoltre gli eventuali allegati, testo ed immagini, all’indirizzo email premioumanizzazione@cittadinanzattiva.it.

Una apposita commissione valuterà l’ammissibilità dei progetti che concorreranno al Premio finale di 3000 euro, assegnato dalla giuria durante un evento pubblico che avrà luogo nella seconda metà del 2010, in data da stabilire.

Avete qualche esempio da segnalare?

Da questo mese inizio una collaborazione con Disabili.com, un blog su tecnologia, società e disabilità. In pratica, l’empowerment del cittadino in rete declinato nel sociale, uno sguardo e un dialogo sulla diversità di ciascuno, un interrogarsi sul senso prima ancora che sulle soluzioni.

Obiettivo ambizioso, ma spero utile, è infatti quello di trattare, in modo critico e costruttivo al contempo, la tecnologia - sia essa rete, ausilio, domotica o assistiva - come uno strumento e un’opportunità per costruire una società conviviale e inclusiva.

“Caro ti sia l’uomo che viene da lontano. Venera in lui la distanza. La distanza è come un’allusione all’infinito […] Non dimenticare il prossimo a forza di averlo al tuo fianco. Ogni tuo vicino viene da infinite distanze. Non dimenticare mai quanto egli sia strano. Mantieni tra te e lui la distanza di uno sguardo. Chè ci vuole una certa distanza per veder chiaro.” (Lanza del Vasto)

Al Forum per la salute mentale è stata presentata la “Carta di Trieste”, primo codice deontologico della stampa italiana per le notizie in tema di salute mentale. “Si tratta di un codice etico per superare i luoghi comuni che caratterizzano l’informazione che utilizza spesso termini stigmatizzanti e lesivi della dignità umana. Un glossario e un decalogo di buone pratiche giornalistiche e una bozza suddivisa in punti come ad esempio il rispetto della verità dei fatti o l’uso limitato di termini relativi alla psichiatria nelle notizie come “leader politico schizofrenico”, “raptus di follia”.

Ma non si tratta solo di usare le parole “giuste” o “precise”. Si tratta di avere la consapevolezza del ruolo che i media giocano nella complessa realtà della malattia - con gli incroci e le relazioni tra disease, illness esperita e semantica dell’illness, sickness istituzionale e immaginario di sickness (v. il modello-P di A. Maturo) - e soprattutto dello stigma che ancora segna le persone con disagio mentale.

Vale la pena riprendere alcune frasi del documento programmatico del Forum (del 2003):

“A partire da una pratica di deistituzionalizzazione vogliamo affermare che cittadinanza e salute sono inscindibili e un deficit dell’una comporta un deficit dell’altra.“

“In un welfare dei cittadini la persona riprende una parte di diritti e di potere che gli erano stati tolti o che aveva dato in delega alle istituzioni-mercato. La persona è bene pubblico e fondamento delle istituzioni pubbliche e comincia ad affrancarsi dalla schiavitù dei consumi e richiede indietro il proprio destino, reso mercato e venduto come prestazione o tecnica.

In un welfare dei cittadini si determina una sorta di “globalizzazione”: la messa in rete del valore della persona, della comunità locale, dell’ambiente, dei prodotti, delle esperienze e dei risultati ottenuti nell’esercitare il diritto ad occuparsi degli altri. Su questo fronte si deve ritrovare il legame tra servizi e comunità.”

“In realtà null’altro che l’elevazione della soglia di responsabilità collettivamente intesa, congiuntamente agita è ciò che questo Forum a tutti vorrebbe proporre, da tanti ottenere.“

Ma soprattutto vale la pena leggere e ascoltare le testimonianze - storie, punti di vista, buone e cattive pratiche - di quanto fatto e raccolto in questi anni.

E meditare.

Sono un po’ perplesso. Ieri ho terminato di stilare una Check List su “Pubblicità e dispositivi medici” per conto dell’Osservatorio Biomedicale Veneto (il documento è già scaricabile dal sito) per aiutare le imprese a fare un’autovalutazione del rispetto della normativa in materia di pubblicità sanitaria alla luce anche delle recenti linee guida del Ministero della Salute sui nuovi media - internet, sms, numero verde (!).

Quello che non mi convince è che il Ministero, per tutelare la salute del consumatore (medio), ritiene che produttori e distributori di dispositivi medici non debbano dialogare direttamente con i cittadini-pazienti. Ovvero, la pubblicità - e internet è considerato alla stregua dello spot televisivo - è accettabile solo mediata/filtrata da una commissione ministeriale di esperti, che sostanzialmente devono autorizzare (previo congruo pagamento) ogni messaggio rivolto al pubblico, mentre ad esempio “non si è ritenuto opportuno che personale medico o altro operatore sanitario rispondesse a domande di carattere tecnico-scientifico, anche se le risposte non sono configurabili come messaggio pubblicitario, a meno che il colloquio avvenga in una fase successiva all’acquisto del prodotto” (dal volume “dispositivi medici. Aspetti regolatori ed operativi” a cura del Ministero della Salute - aprile 2010).

In pratica, invece di cercare di comprendere davvero come i nuovi media stanno rivoluzionando la comunicazione personale e aziendale - attraverso siti web partecipativi, social network, twitter, forum di pazienti, SMS, ecc. - hanno semplicemente preferito farli passare per il vecchio strumento di controllo (la valutazione ministeriale, sentito il parere della commissione di esperti). Ma, dato che da alcuni anni si è passati al regime autizzatorio del silenzio-assenso e si è depenalizzato il regime delle sanzioni, è facile prevedere che le nuove linee guida ministeriali rischiano di restare largamente disattese.

Così si è persa (per il momento?) la possibilità di improntare il processo comunicativo all’interno del sistema salute sui nuovi binari della trasparenza, del dialogo, dell’autorevolezza e della verificabilità delle informazioni, della collaborazione tra operatori professionali e pazienti, ecc.

Senza fraintendere, è chiaro che il principio di cautela è sacrosanto e il rischio di medicalizzazione è presente, ma dubito che un sistema di “grida manzoniane e pochi controlli” sia in grado davvero di proteggere le fasce più deboli della società da persone e aziende che speculano sulla salute (o peggio, sulla malattia) sfruttando una comunicazione pubblicitaria poco veritiera e scorretta. Non credo infatti che questa modalità (obsoleta) di controllo della comunicazione faccia crescere l’empowerment del cittadino, la rete e la partecipazione sociale, il controllo dal basso (che, ho l’impressione, sarebbe ben più rapido ed efficace, oltre che meno costoso).

E’ ancora difficile d’altra parte - tanto per la burocrazia quanto spesso anche per le imprese - impegnate nella sempre più ardua battaglia di gestire con strumenti spuntati la complessità del XXI secolo - accorgersi e saper cogliere l’opportunità di coinvolgere i cittadini nella costruzione di una salute partecipata, un capitale sociale che forse potrebbe essere la chiave per realizzare davvero lo slogan “Coniugare sicurezza, innovazione e sostenibilità” della recente, prolissa, autoreferenziale, inconcludente Conferenza Nazionale sui Dispositivi Medici.

Due dati per iniziare…

La prima industria farmaceutica mondiale fattura quasi quanto l’Olanda (vedi la presentazione del Centre for International Health dell’Università di Bologna) e, dal 1995 al 2004, i tassi di profitto dell’industria farmaceutica sono stati mediamente il triplo di quelli delle prime 500 aziende manifatturiere secondo Fortune. (vedi la figura sotto. Fonte: Kaiser Family Foundation and Sonderegger Research Center, Prescription Drug Trends: A Chartbook Update)

Il problema esiste ed è noto da tempo

Nelle considerazioni finali (giugno 2006) del Comitato nazionale per la bioetica del Governo italiano sui “Conflitti di interessi nella ricerca biomedica e nella pratica clinica”  vengono descritte “alcune delle situazioni che si vengono frequentemente a creare, (l’enfasi è mia) nelle quali l’obiettività della ricerca e quella dell’informazione scientifica che viene data ai medici, può venir messa in pericolo:

1.   l’industria spesso non fornisce ai medici un’informazione neutrale e completa, ma un’informazione già indirizzata, creata nei propri uffici;
2. i farmaci prodotti sono spesso duplicati di altri farmaci già esistenti (i cosiddetti farmaci me-too) che non presentano vantaggi rispetto a questi ultimi e che vengono venduti a un prezzo superiore. L’industria promuove solitamente i medicamenti più recenti e costosi e a tal fine a volte elargisce ai medici vari tipi di “doni” che inducono nei sanitari un atteggiamento incline all’iperprescrizione o alla prescrizione dei farmaci più costosi;
3. l’industria controlla e indirizza la ricerca attraverso i finanziamenti che elargisce all’Università;
4. l’industria a volte interrompe ricerche non favorevoli o ne impedisce la pubblicazione. In altri casi distorce una ricerca in corso, sostituendo gli obiettivi (end points) primari con obiettivi surrogati;
5. i dati bruti delle sperimentazioni clinico-farmacologiche rimangono spesso nelle mani dell’industria e non vengono mai messi a disposizione dei ricercatori che li hanno prodotti. A questi ultimi i dati vengono forniti soltanto quando sono stati rielaborati dagli uffici statistici delle aziende;
6. l’industria, in quanto “proprietaria dei risultati”, non pubblica i risultati negativi;
7. le riviste scientifiche non pubblicano articoli con dati negativi perché di scarso interesse scientifico o commerciale;
8. l’industria condiziona, attraverso la pubblicità, le maggiori riviste mediche, i cui referees spesso hanno rapporti di dipendenza economica dalle aziende;
9. i medici che redigono le rassegne o le linee-guida sovente non sono davvero indipendenti dalle industrie.
10. anche le pubbliche amministrazioni spesso non sono indipendenti dalle industrie.

(…) Data la complessità della situazione reale, i rimedi possibili non appaiono privi di difficoltà e non possono condurre certamente a soluzioni definitive. Appare fondamentale, in questo campo, il ruolo dei comitati etici” (il grassetto è mio)

Associazioni di medici, studenti e specializzandi di medicina si stanno muovendo

Che i comitati etici non bastino è evidente in primo luogo ai medici stessi. in Italia ad esempio l’Associazione Culturale Pediatri (ACP) da oltre dieci anni si è data un codice di autoregolamentazione mentre sei anni fa, come in numerosi altri paesi, si è costituita  l’associazione “No grazie, pago io“, un gruppo spontaneo di operatori che lavorano in diversi ambiti della Sanità ed ha prodotto documenti, fatto informazione e realizzato progetti per proporre modalità di rapporto diverse dall’attuale, tra il mondo della sanità e l’industria del farmaco.
A queste iniziative si è recentemente aggiunto un “gruppo di autoformazione sul conflitto di interessi” di studenti del Centro Studi e Ricerche in Salute Internazionale e Interculturale del Dipartimento di Medicina e Sanità Pubblica, che assieme al Gruppo Prometeo, all’associazione studentesca della Facoltà di Medicina e Chirurgia, ed al Gruppo Nograziepagoio hanno organizzato lo scorso novembre 2009, un congresso su “Eziopatogenesi, terapia e prevenzione del conflitto d’interessi tra medici e industria“,  di cui vi riporto uno stralcio del documento di sintesi:

“Il conflitto di interesse è nella metodologia, nel limite intrinseco della ricerca. Non si fanno investimenti sulle strategie di presa in carico dei pazienti, sulla continuità assistenziale o su come garantire uno stile di vita “salutare”. Tutto gira intorno alla ricerca/sperimentazione dei farmaci. Se la ricerca viene fatta per commercializzare dei prodotti, il conflitto di interessi è strutturale. Come si possono analizzare altre variabili se non vengono considerate? Il problema è una cultura falsata, i meccanismi generali che non funzionano.
La ricerca dovrebbe essere orientata ai bisogni, con risultati tarati sui pazienti, in contesti reali e per l’interesse pubblico, ammettendo i limiti e l’impotenza della medicina. Invece l’attenzione ai bisogni e all’interesse pubblico sono diminuiti, la sperimentazione riguarda solo l’appropriatezza della tecnologia e comunica una (supposta) onnipotenza della medicina.”

Tre contraddittorie notizie per concludere (provvisoriamente)

Dall’ultima Lettera dell’Associazione Nograziepagoio riporto tre recenti notizie passate piuttosto sotto silenzio nei media principali:

Come manipolare il sistema

La British American Tobacco (BAT) e altre imprese alleate hanno influenzato il processo di formazione delle politiche dell’Unione Europea (UE), rendendo obbligatoria una valutazione d’impatto di stampo imprenditoriale. Il fatto che tutte le decisioni politiche importanti dell’UE debbano essere valutate attraverso questo quadro che ricalca l’analisi costi-benefici, offre alle grandi imprese un vantaggio unico nel suo genere. Ciò accresce la probabilità che l’UE adotti politiche che favoriscono gli interessi delle grandi società, compresi i fabbricanti di prodotti nocivi per la salute, anziché gli interessi dei suoi cittadini. Questo è quanto risulta da uno studio pubblicato su PLoS Medicine di gennaio. Gli autori sono arrivati a queste conclusioni analizzando i documenti interni della British American Tobacco (BAT), divulgati a seguito di una serie di cause intentate negli Stati Uniti ed esaminando nel contempo la letteratura in materia e interviste con soggetti interessati.” (il neretto è mio. nda) Leggi la traduzione dell’abstract in italiano su PLoS
Leggi l’articolo intero su PLoS medicine

“Europa: la gestione dei farmaci passa dalla Direzione Generale Imprese e Industria alla Direzione Generale della Salute!
Dopo anni di richieste da parte di numerosi soggetti preoccupati per la salute dei cittadini europei, la gestione dei farmaci e presidi medici passa sotto il controllo della Direzione Generale della Salute e dei Consumatori. Anche Silvio Garattini, direttore dell’Istituto di ricerche farmacologiche M. Negri, aveva sollevato in più occasioni il problema. In una lettera aperta scritta nel 2004, allertava sul pericolo costituito da fatto che l’Agenzia del farmaco europea (EMEA) facesse capo direttamente alla Direzione dell’Industria. I Bollettini indipendenti di informazione sul farmaco (ISDB) e Medicines in Europe Forum si complimentano con José Manuel Barroso, Presidente della Commissione Europea, per la sua decisione.

farmacovigilanza in Europa in mano alle case farmaceutiche?
Prescrire International ci informa che la Comunità Europea ha proposto di affidare alle case farmaceutiche la sorveglianza post-marketing dei farmaci che esse stesse producono. Ciò comporterebbe il rischio che le Ditte nascondano l’evidenza di reazioni avverse che potrebbero danneggiare le vendite. Sarebbe una riforma dannosa del sistema di farmacovigilanza che non terrebbe conto del vistoso conflitto di interessi. Invece di rafforzare l’attuale rete di farmacovigilanza istituzionale, la Commissione Europea propone di bypassarla.
Leggi la nota su Prescrire International

La posta è alta e la partita (forse) è ancora aperta.

La buona notizia dunque, nonostante il segno contraddittorio delle news sopra riportate, è che mi sembra stiano andando in crisi, o quanto meno vengano messi in discussione, i rapporti di forza tra i diversi soggetti in campo – industria farmaceutica, istituzioni politiche e sanitarie, ricercatori, medici e professionisti sanitari, associazioni, ecc. – e che l’esito della partita (forse) non è più così scontatamente a favore degli interessi del business.

Non penso che Internet cambi tanto rapidamente il nostro modo di pensare (vedi il bell’articolo su Internazionale), di usare il tempo (fa riflettere, ad esempio, la recente ricerca Nielsen sull’utilizzo dei media da parte degli adolescenti americani, che fa a pezzi diversi miti/luoghi comuni sulla “internet generation”, dal multitasking, al consumo di video online, all’abbandono della TV per i nuovi media ecc.) o ancor più profondamente il nostro senso di identità o di relazionarci agli altri (basti pensare alle luci e ombre dei social network). Indubbiamente però la Rete permette un nuova soggettività, potenziata dalla tecnologia (ebbene sì, il famoso empowerment viene sempre fuori), che quando si somma in quella ormai famosa “intelligenza collettiva” a volte riesce a piegare anche i colossi (basti ricordare il braccio di ferro tra wikipedia e l’enciclopedia Encarta di Microsoft).

(Prossimamente la continuazione su Conflitto di interessi e Salute 2.0. Sono molto graditi contributi, commenti, esperienze, ecc.)