Valorizzare una sanità più umana e rispettosa della dignità delle persone e mettere in rete le buone pratiche già esistenti è l’obiettivo del Premio Andrea Alesini 2010 per l’umanizzazione delle cure promosso dal Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva, in occasione del suo trentesimo anno di attività.Come emerge dall’ultimo Rapporto PIT Salute dell’associazione, i cittadini lamentano troppo spesso di essere presi poco in considerazione durante il percorso di cura, di essere ascoltati con disattenzione e trattati con mancanza di rispetto. Con l’effetto finale di vedersi abbandonati e lasciati soli nella malattia. La carenza di umanizzazione è un tema forte anche nelle segnalazioni dei sospetti errori medici: spesso questi non si rivelano casi di malpractice ma sono il frutto di una cattiva comunicazione e di un rapporto conflittuale tra cittadini e personale sanitario.

Il Premio Alesini 2010 intende valorizzare come buoni esempi le iniziative sull’umanizzazione delle cure destinate in particolare a soggetti fragili come bambini, anziani e persone con sofferenza mentale.

Possono partecipare al Bando di concorso le organizzazioni sanitarie pubbliche e private, ospedaliere, territoriali e socio-sanitarie che eroghino direttamente servizi al cittadino.

I progetti devono rispettare i seguenti criteri:

• presa in carico del cittadino nel percorso di cura;
• cura della relazione tra professionisti sanitari e pazienti e familiari;
• comfort degli ambienti e processi organizzativi vicini alle esigenze dei cittadini;
• trasparenza ed accessibilità delle informazioni e partecipazione civica quale contributo al buon andamento della qualità dei servizi e dei processi organizzativi.

Per partecipare al concorso occorre compilare, entro il 15 settembre, il form online disponibile sui siti web www.cittadinanzattiva.it e www.tribunaledirittimalato.it, inviando inoltre gli eventuali allegati, testo ed immagini, all’indirizzo email premioumanizzazione@cittadinanzattiva.it.

Una apposita commissione valuterà l’ammissibilità dei progetti che concorreranno al Premio finale di 3000 euro, assegnato dalla giuria durante un evento pubblico che avrà luogo nella seconda metà del 2010, in data da stabilire.

Avete qualche esempio da segnalare?

Da questo mese inizio una collaborazione con Disabili.com, un blog su tecnologia, società e disabilità. In pratica, l’empowerment del cittadino in rete declinato nel sociale, uno sguardo e un dialogo sulla diversità di ciascuno, un interrogarsi sul senso prima ancora che sulle soluzioni.

Obiettivo ambizioso, ma spero utile, è infatti quello di trattare, in modo critico e costruttivo al contempo, la tecnologia - sia essa rete, ausilio, domotica o assistiva - come uno strumento e un’opportunità per costruire una società conviviale e inclusiva.

“Caro ti sia l’uomo che viene da lontano. Venera in lui la distanza. La distanza è come un’allusione all’infinito […] Non dimenticare il prossimo a forza di averlo al tuo fianco. Ogni tuo vicino viene da infinite distanze. Non dimenticare mai quanto egli sia strano. Mantieni tra te e lui la distanza di uno sguardo. Chè ci vuole una certa distaza per veder chiaro.” (Lanza del Vasto)

Al Forum per la salute mentale è stata presentata la “Carta di Trieste”, primo codice deontologico della stampa italiana per le notizie in tema di salute mentale. “Si tratta di un codice etico per superare i luoghi comuni che caratterizzano l’informazione che utilizza spesso termini stigmatizzanti e lesivi della dignità umana. Un glossario e un decalogo di buone pratiche giornalistiche e una bozza suddivisa in punti come ad esempio il rispetto della verità dei fatti o l’uso limitato di termini relativi alla psichiatria nelle notizie come “leader politico schizofrenico”, “raptus di follia”.

Ma non si tratta solo di usare le parole “giuste” o “precise”. Si tratta di avere la consapevolezza del ruolo che i media giocano nella complessa realtà della malattia - con gli incroci e le relazioni tra disease, illness esperita e semantica dell’illness, sickness istituzionale e immaginario di sickness (v. il modello-P di A. Maturo) - e soprattutto dello stigma che ancora segna le persone con disagio mentale.

Vale la pena riprendere alcune frasi del documento programmatico del Forum (del 2003):

“A partire da una pratica di deistituzionalizzazione vogliamo affermare che cittadinanza e salute sono inscindibili e un deficit dell’una comporta un deficit dell’altra.“

“In un welfare dei cittadini la persona riprende una parte di diritti e di potere che gli erano stati tolti o che aveva dato in delega alle istituzioni-mercato. La persona è bene pubblico e fondamento delle istituzioni pubbliche e comincia ad affrancarsi dalla schiavitù dei consumi e richiede indietro il proprio destino, reso mercato e venduto come prestazione o tecnica.

In un welfare dei cittadini si determina una sorta di “globalizzazione”: la messa in rete del valore della persona, della comunità locale, dell’ambiente, dei prodotti, delle esperienze e dei risultati ottenuti nell’esercitare il diritto ad occuparsi degli altri. Su questo fronte si deve ritrovare il legame tra servizi e comunità.”

“In realtà null’altro che l’elevazione della soglia di responsabilità collettivamente intesa, congiuntamente agita è ciò che questo Forum a tutti vorrebbe proporre, da tanti ottenere.“

Ma soprattutto vale la pena leggere e ascoltare le testimonianze - storie, punti di vista, buone e cattive pratiche - di quanto fatto e raccolto in questi anni.

E meditare.

Sono un po’ perplesso. Ieri ho terminato di stilare una Check List su “Pubblicità e dispositivi medici” (il documento è già scaricabile dal sito del Distretto Biomedicale Veneto) per aiutare le imprese a fare un’autovalutazione del rispetto della normativa in materia di pubblicità sanitaria alla luce anche delle recenti linee guida del Ministero della Salute sui nuovi media - internet, sms, numero verde (!).

Quello che non mi convince è che il Ministero, per tutelare la salute del consumatore (medio), ritiene che produttori e distributori di dispositivi medici non debbano dialogare direttamente con i cittadini-pazienti. Ovvero, la pubblicità - e internet è considerato alla stregua dello spot televisivo - è accettabile solo mediata/filtrata da una commissione ministeriale di esperti, che sostanzialmente devono autorizzare (previo congruo pagamento) ogni messaggio rivolto al pubblico, mentre ad esempio “non si è ritenuto opportuno che personale medico o altro operatore sanitario rispondesse a domande di carattere tecnico-scientifico, anche se le risposte non sono configurabili come messaggio pubblicitario, a meno che il colloquio avvenga in una fase successiva all’acquisto del prodotto” (dal volume “dispositivi medici. Aspetti regolatori ed operativi” a cura del Ministero della Salute - aprile 2010).

In pratica, invece di cercare di comprendere davvero come i nuovi media stanno rivoluzionando la comunicazione personale e aziendale - attraverso siti web partecipativi, social network, twitter, forum di pazienti, SMS, ecc. - hanno semplicemente preferito farli passare per il vecchio strumento di controllo (la valutazione ministeriale, sentito il parere della commissione di esperti). Ma, dato che da alcuni anni si è passati al regime autizzatorio del silenzio-assenso e si è depenalizzato il regime delle sanzioni, è facile prevedere che le nuove linee guida ministeriali rischiano di restare largamente disattese.

Così si è persa (per il momento?) la possibilità di improntare il processo comunicativo all’interno del sistema salute sui nuovi binari della trasparenza, del dialogo, dell’autorevolezza e della verificabilità delle informazioni, della collaborazione tra operatori professionali e pazienti, ecc.

Senza fraintendere, è chiaro che il principio di cautela è sacrosanto e il rischio di medicalizzazione è presente, ma dubito che un sistema di “grida manzoniane e pochi controlli” sia in grado davvero di proteggere le fasce più deboli della società da persone e aziende che speculano sulla salute (o peggio, sulla malattia) sfruttando una comunicazione pubblicitaria poco veritiera e scorretta. Non credo infatti che questa modalità (obsoleta) di controllo della comunicazione faccia crescere l’empowerment del cittadino, la rete e la partecipazione sociale, il controllo dal basso (che, ho l’impressione, sarebbe ben più rapido ed efficace, oltre che meno costoso).

E’ ancora difficile d’altra parte - tanto per la burocrazia quanto spesso anche per le imprese - impegnate nella sempre più ardua battaglia di gestire con strumenti spuntati la complessità del XXI secolo - accorgersi e saper cogliere l’opportunità di coinvolgere i cittadini nella costruzione di una salute partecipata, un capitale sociale che forse potrebbe essere la chiave per realizzare davvero lo slogan “Coniugare sicurezza, innovazione e sostenibilità” della recente, prolissa, autoreferenziale, inconcludente Conferenza nazionale sui dispositivi medici.

Due dati per iniziare…

La prima industria farmaceutica mondiale fattura quasi quanto l’Olanda (vedi la presentazione del Centre for International Health dell’Università di Bologna) e, dal 1995 al 2004, i tassi di profitto dell’industria farmaceutica sono stati mediamente il triplo di quelli delle prime 500 aziende manifatturiere secondo Fortune. (vedi la figura sotto. Fonte: Kaiser Family Foundation and Sonderegger Research Center, Prescription Drug Trends: A Chartbook Update)

Il problema esiste ed è noto da tempo

Nelle considerazioni finali (giugno 2006) del Comitato nazionale per la bioetica del Governo italiano sui “Conflitti di interessi nella ricerca biomedica e nella pratica clinica”  vengono descritte “alcune delle situazioni che si vengono frequentemente a creare, (l’enfasi è mia) nelle quali l’obiettività della ricerca e quella dell’informazione scientifica che viene data ai medici, può venir messa in pericolo:

1.   l’industria spesso non fornisce ai medici un’informazione neutrale e completa, ma un’informazione già indirizzata, creata nei propri uffici;
2. i farmaci prodotti sono spesso duplicati di altri farmaci già esistenti (i cosiddetti farmaci me-too) che non presentano vantaggi rispetto a questi ultimi e che vengono venduti a un prezzo superiore. L’industria promuove solitamente i medicamenti più recenti e costosi e a tal fine a volte elargisce ai medici vari tipi di “doni” che inducono nei sanitari un atteggiamento incline all’iperprescrizione o alla prescrizione dei farmaci più costosi;
3. l’industria controlla e indirizza la ricerca attraverso i finanziamenti che elargisce all’Università;
4. l’industria a volte interrompe ricerche non favorevoli o ne impedisce la pubblicazione. In altri casi distorce una ricerca in corso, sostituendo gli obiettivi (end points) primari con obiettivi surrogati;
5. i dati bruti delle sperimentazioni clinico-farmacologiche rimangono spesso nelle mani dell’industria e non vengono mai messi a disposizione dei ricercatori che li hanno prodotti. A questi ultimi i dati vengono forniti soltanto quando sono stati rielaborati dagli uffici statistici delle aziende;
6. l’industria, in quanto “proprietaria dei risultati”, non pubblica i risultati negativi;
7. le riviste scientifiche non pubblicano articoli con dati negativi perché di scarso interesse scientifico o commerciale;
8. l’industria condiziona, attraverso la pubblicità, le maggiori riviste mediche, i cui referees spesso hanno rapporti di dipendenza economica dalle aziende;
9. i medici che redigono le rassegne o le linee-guida sovente non sono davvero indipendenti dalle industrie.
10. anche le pubbliche amministrazioni spesso non sono indipendenti dalle industrie.

(…) Data la complessità della situazione reale, i rimedi possibili non appaiono privi di difficoltà e non possono condurre certamente a soluzioni definitive. Appare fondamentale, in questo campo, il ruolo dei comitati etici” (il grassetto è mio)

Associazioni di medici, studenti e specializzandi di medicina si stanno muovendo

Che i comitati etici non bastino è evidente in primo luogo ai medici stessi. in Italia ad esempio l’Associazione Culturale Pediatri (ACP) da oltre dieci anni si è data un codice di autoregolamentazione mentre sei anni fa, come in numerosi altri paesi, si è costituita  l’associazione “No grazie, pago io“, un gruppo spontaneo di operatori che lavorano in diversi ambiti della Sanità ed ha prodotto documenti, fatto informazione e realizzato progetti per proporre modalità di rapporto diverse dall’attuale, tra il mondo della sanità e l’industria del farmaco.
A queste iniziative si è recentemente aggiunto un “gruppo di autoformazione sul conflitto di interessi” di studenti del Centro Studi e Ricerche in Salute Internazionale e Interculturale del Dipartimento di Medicina e Sanità Pubblica, che assieme al Gruppo Prometeo, all’associazione studentesca della Facoltà di Medicina e Chirurgia, ed al Gruppo Nograziepagoio hanno organizzato lo scorso novembre 2009, un congresso su “Eziopatogenesi, terapia e prevenzione del conflitto d’interessi tra medici e industria“,  di cui vi riporto uno stralcio del documento di sintesi:

“Il conflitto di interesse è nella metodologia, nel limite intrinseco della ricerca. Non si fanno investimenti sulle strategie di presa in carico dei pazienti, sulla continuità assistenziale o su come garantire uno stile di vita “salutare”. Tutto gira intorno alla ricerca/sperimentazione dei farmaci. Se la ricerca viene fatta per commercializzare dei prodotti, il conflitto di interessi è strutturale. Come si possono analizzare altre variabili se non vengono considerate? Il problema è una cultura falsata, i meccanismi generali che non funzionano.
La ricerca dovrebbe essere orientata ai bisogni, con risultati tarati sui pazienti, in contesti reali e per l’interesse pubblico, ammettendo i limiti e l’impotenza della medicina. Invece l’attenzione ai bisogni e all’interesse pubblico sono diminuiti, la sperimentazione riguarda solo l’appropriatezza della tecnologia e comunica una (supposta) onnipotenza della medicina.”

Tre contraddittorie notizie per concludere (provvisoriamente)

Dall’ultima Lettera dell’Associazione Nograziepagoio riporto tre recenti notizie passate piuttosto sotto silenzio nei media principali:

Come manipolare il sistema

La British American Tobacco (BAT) e altre imprese alleate hanno influenzato il processo di formazione delle politiche dell’Unione Europea (UE), rendendo obbligatoria una valutazione d’impatto di stampo imprenditoriale. Il fatto che tutte le decisioni politiche importanti dell’UE debbano essere valutate attraverso questo quadro che ricalca l’analisi costi-benefici, offre alle grandi imprese un vantaggio unico nel suo genere. Ciò accresce la probabilità che l’UE adotti politiche che favoriscono gli interessi delle grandi società, compresi i fabbricanti di prodotti nocivi per la salute, anziché gli interessi dei suoi cittadini. Questo è quanto risulta da uno studio pubblicato su PLoS Medicine di gennaio. Gli autori sono arrivati a queste conclusioni analizzando i documenti interni della British American Tobacco (BAT), divulgati a seguito di una serie di cause intentate negli Stati Uniti ed esaminando nel contempo la letteratura in materia e interviste con soggetti interessati.” (il neretto è mio. nda) Leggi la traduzione dell’abstract in italiano su PLoS
Leggi l’articolo intero su PLoS medicine

“Europa: la gestione dei farmaci passa dalla Direzione Generale Imprese e Industria alla Direzione Generale della Salute!
Dopo anni di richieste da parte di numerosi soggetti preoccupati per la salute dei cittadini europei, la gestione dei farmaci e presidi medici passa sotto il controllo della Direzione Generale della Salute e dei Consumatori. Anche Silvio Garattini, direttore dell’Istituto di ricerche farmacologiche M. Negri, aveva sollevato in più occasioni il problema. In una lettera aperta scritta nel 2004, allertava sul pericolo costituito da fatto che l’Agenzia del farmaco europea (EMEA) facesse capo direttamente alla Direzione dell’Industria. I Bollettini indipendenti di informazione sul farmaco (ISDB) e Medicines in Europe Forum si complimentano con José Manuel Barroso, Presidente della Commissione Europea, per la sua decisione.

farmacovigilanza in Europa in mano alle case farmaceutiche?
Prescrire International ci informa che la Comunità Europea ha proposto di affidare alle case farmaceutiche la sorveglianza post-marketing dei farmaci che esse stesse producono. Ciò comporterebbe il rischio che le Ditte nascondano l’evidenza di reazioni avverse che potrebbero danneggiare le vendite. Sarebbe una riforma dannosa del sistema di farmacovigilanza che non terrebbe conto del vistoso conflitto di interessi. Invece di rafforzare l’attuale rete di farmacovigilanza istituzionale, la Commissione Europea propone di bypassarla.
Leggi la nota su Prescrire International

La posta è alta e la partita (forse) è ancora aperta.

La buona notizia dunque, nonostante il segno contraddittorio delle news sopra riportate, è che mi sembra stiano andando in crisi, o quanto meno vengano messi in discussione, i rapporti di forza tra i diversi soggetti in campo – industria farmaceutica, istituzioni politiche e sanitarie, ricercatori, medici e professionisti sanitari, associazioni, ecc. – e che l’esito della partita (forse) non è più così scontatamente a favore degli interessi del business.

Non penso che Internet cambi tanto rapidamente il nostro modo di pensare (vedi il bell’articolo su Internazionale), di usare il tempo (fa riflettere, ad esempio, la recente ricerca Nielsen sull’utilizzo dei media da parte degli adolescenti americani, che fa a pezzi diversi miti/luoghi comuni sulla “internet generation”, dal multitasking, al consumo di video online, all’abbandono della TV per i nuovi media ecc.) o ancor più profondamente il nostro senso di identità o di relazionarci agli altri (basti pensare alle luci e ombre dei social network). Indubbiamente però la Rete permette un nuova soggettività, potenziata dalla tecnologia (ebbene sì, il famoso empowerment viene sempre fuori), che quando si somma in quella ormai famosa “intelligenza collettiva” a volte riesce a piegare anche i colossi (basti ricordare il braccio di ferro tra wikipedia e l’enciclopedia Encarta di Microsoft).

(Prossimamente la continuazione su Conflitto di interessi e Salute 2.0. Sono molto graditi contributi, commenti, esperienze, ecc.)

Oggi il mio Google alert su “Health 2.0″ ha squillato ripetutamente con la notizia “L’Italia presente alla prima Conferenza Europea sulla “salute 2.0” Roberto Ascione, tra gli “ambasciatori” della Conferenza Health 2.0 Europe“. La news, ribalzata piu volte nella rete, era già presente sul sito dell’ANSA. Wow, mi son detto, e subito ho letto il comunicato stampa: “… La conferenza offre, tramite workshop e presentazioni, una grande occasione di aggiornamento sul fenomeno che sta cambiando il modo di comunicare e forse di fare salute…” (il sottolineato/grassetto è mio).

Devo dire che mi si è un po’ smorzato l’entusiasmo e ho capito…, ho capito che siamo in Italia. Nonostante non guardi più la televisione da anni, appena risento questo tono da TG1 mi viene da sorridere (per non inorridire, ovviamente).

Va precisato infatti, che “l’ambasciatore italiano a Parigi”, il portale paginemediche.it, è di Publicis Healthware, che fa parte del gruppo multinazionale Publicis, uno dei più grandi al mondo. Tanto per dire, è presente in 82 paesi e ha oltre 9.500 esperti di comunicazione, con clienti del calibro di Coca-cola, HP, Nestlé, Siemens…. mentre, in Italia nel settore Healthcare annovera tra i propri clienti le maggiori aziende farmaceutiche, come Abbott, Astra-Zeneca, Boehringer Ingelheim, Bristol Myers-Squibb, Gsk, Jhonson&Jhonson Medical, Novartis, Pfizer, Procter & Gamble, Roche, Sanofi-Aventis, ecc.

Come mai la notizia sia stata “colta” e rilanciata dall’ANSA ecc. ecc. mi sembra chiaro. Niente di male che di salute 2.0 si parli anche nei media mainstream, anzi…

Addirittura potrà essere utile che una realtà ancora poco orientata davvero ai pazienti in un’ottica partecipativa “2.0″ come paginemediche.it partecipi alla conferenza di Parigi.

Magari, ad esempio, sulla sclerosi multipla Publicis Healthcare potrebbe capire che dare spazio solo alle attuali e possibili future terapie farmacologiche e ignorare deliberatamente le nuove scoperte della ricerca (non farmacologica e, tra l’altro, fatta dall’italianissimo prof. Zamboni) come la correlazione tra SM e una malformazione venosa congenita (CCSVI), in rete non riscuota grande apprezzamento da parte dei pazienti 2.0. Basta ascoltare il grande movimento di pazienti con sclerosi multipla che in Italia e nel mondo, su Facebook e attraverso le reti sociali, si sta raccogliendo e mobilitando sulla questione (vedi il sarcastico commento nell’immagine).

Un atteggiamento di questo tipo quindi, non solo è poco “Health 2.0″ ma è miope, e in prospettiva molto controproducente per le aziende farmaceutiche stesse, i veri clienti di paginemediche. Chissà se Parigi farà togliere quel “forse” dal prossimo comunicato stampa.

Per concludere, tornando al titolo, è purtroppo significativo come l’informazione ufficiale in Italia si occupi di “salute 2.0″ e che “l’Italia” sia così (poco) rappresentata alla Health 2.0 Conference di Parigi.

Vi segnalo l’interessante articolo “Attenti alle wiki-bufale…” sui rischi della manipolazione da parte del marketing dell’informazione sanitaria su Wikipedia, che riporta anche la relativa intervista di Nòvalab24, trasmissione di Radio24.

Innanzitutto condivido con Tom Jefferson, autore di “Attenti alle bufale… e ai mandriani“, che il senso critico è assolutamente e sempre fondamentale quando si approccia all’informazione sanitaria online, tuttavia per completezza sarebbe stato da citare Medpedia, il progetto avviato dalle più prestigiose università americane lo scorso anno, che è proprio una sorta di wikipedia sanitaria fatta da medici esperti. Anche se, come già detto, Medpedia lascia comunque aperti diversi punti interrogativi: non sussiste solo il rischio del conflitto di interessi tra medici, industria e ricerca scientifica, ma a monte rimane (irrisolta) la grossa questione di quale visione/paradigma di medicina, ricerca scientifica e sanità viene utilizzata/proposta.

Quanto la comunità medica stessa (parola grossa, vista la difficoltà con cui le sue moltissime tribù dialogano fra loro) sa riconoscere e verificare senza pregiudizi delle piste di ricerca innovative e interdisciplinari? E’ esemplare, ad esempio, il caso in questi ultimi mesi della ricerca del prof. Paolo Zamboni sulla Insufficienza Venosa Cronica Cerebrospinale (CCSVI) rispetto alla Sclerosi Multipla.

La questione dell’affidabilità, vulnerabilità e manipolabilità di wikipedia sui temi della salute riguarda certamente la difficoltà di coniugare “intelligenza collettiva” e ricerca scientifica, che non si basa nè sulla popolarità/consenso nè sul principio democratico, ma è un dato più generale e riguarda la complessità  del nostro mondo, ormai indissolubilmente composto di fisicità e informazione digitale, che richiede più che mai l’uso della testa e del senso critico.

Tuttavia, il timore che wikipedia - o qualsiasi altra fonte online - vada (completamente) a sostituire il rapporto diretto con il medico nelle questioni di salute, lo trovo invece sottovalutare l’intelligenza del paziente 2.0.

Non si tratta della fantomatica ripresa economica, ma è solo la spiegazione della lunga e forzata vacanza del blog.

Mi sono trasferito in una amena vallata a 40 km da Bologna, ma ahimè ben più distante in termini tecnologici: non arriva l’ADSL nè funzionano le chiavette ecc. Mi rimane da provare solo la connessione satellitare. Altro che salute 2.0! E’ paradossale che non ci sia la volontà di estendere all’intero territorio l’accessibilità alla rete che invece, vista la conformazione del nostro paese, potrebbe rendere per tanti aspetti più sostenibile e migliore non solo la sanità ma l’economia e la vita nel suo complesso di tanta parte d’Italia.

Ne approfitto per segnalare alcuni prossimi eventi:

Roma, 28 – 29 settembre 2009
Primo Convegno nazionale sull’Empowerment del Cittadino di presentazione dei risultati del Progetto di Ricerca Corrente “Metodi e strumenti per la partecipazione attiva dei cittadini alla valutazione dei servizi ed alle decisioni locali in materia di organizzazione dei servizi sanitari (dal sito dell’Age.Na.S)

Bologna, Giovedì 15 ottobre 2009
Web 2.0 per “Guadagnare Salute”, convegno dedicato alle opportunità offerte dalle nuove tecnologie per la promozione della salute. In particolare sarà proposta una riflessione su come tecniche e strumenti innovativi possono contribuire al raggiungimento degli obiettivi di salute previsti dalla programmazione nazionale e locale (da www.marketingsociale.net, segnalato da Alfredo Pascali).

Eugenio Santoro - responsabile del Laboratorio di Informatica Medica dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri” e autore dell’ottimo volume “Web 2.0 e Medicina: come social network, podcast, wiki e blog trasformano la comunicazione, l’assistenza e la formazione in sanità” (pubblicato quest’anno da Il Pensiero Scientifico Editore) - ha gentilmente risposto via email ad alcune mie domande sul tema “Salute e Social Media”, facendo un po’ il punto della situazione italiana (nota:i grassetti e alcuni link sono miei).

• Premesso che i social media siano o dovrebbero essere un canale complementare, e anzi di rinforzo della relazione medico-paziente, in quali ambiti ritiene che potrebbero venire maggiormente e più utilmente usati? In particolare, quali strumenti, in quali momenti della relazione e su quali contenuti?

Nella relazione medico-paziente potrebbero essere usati blog e social network capaci di aggregare intorno alla figura del medico pazienti che soffrono dei medesimi disturbi. Come elemento di aggregazione non penso tanto alle malattie (ogni paziente è differente dagli altri), quanto a particolari condizioni date dagli stili di vita. Per esempio i pazienti obesi e che vogliono perdere peso, o quelli che desiderano smettere di fumare. Strumenti “sociali” moderati dal medico, che raccolgano le esperienze dei pazienti, possono probabilmente fornire un valido supporto.

Un altro strumento interessante potrebbe essere l’impiego di social bookmark, nei quali il medico include gli indirizzi di siti web da condividere con i propri pazienti perche essi possano approfondire determinate tematiche. Una sorta di “prescrizione” informativa che potrebbe fornire utili strumenti di prevenzione delle malattie. Sarebbe poi bello che prendessero piede anche in Italia i cosiddetti Personal Health Record integrati, strumenti cioè che permettono di integrare il concetto di cartella clinica informatizzata con strumenti per il monitoraggio a distanza da parte dei pazienti di alcuni parametri clinici come la pressione arteriosa o la glicemia.

• Quali casi e buone pratiche può indicare in Italia di un uso appropriato e significativo dei social media in campo sanitario?

Purtroppo in Italia non esistono ancora significative esperienze di social media in campo sanitario. Alcune applicazioni ruotano su specifici argomenti “ai confini” con il web 2.0 come quelli riguardanti il fascicolo sanitario personale (un fascicolo sanitario controllato direttamente dal cittadino attraverso il quale può gestire la propria storia clinica e condividerla con il proprio medico e gli specialisti di fiducia). Strumenti di questo tipo sono stati per esempio proposti recentemente dal portale FamilyHealth.

A livello istituzionale merita attenzione il progetto della Azienda Ulss 8 di Asolo con l’assoluta novità - in Italia - dell’uso di strumenti di social network rivolti agli assistiti. Segnalo infine Pazienti.org un blog nato da pochissimo con l’obiettivo di dare la possibilità ai cittadini di raccontare, in maniera anonima, le proprie esperienze nel modo della salute.

• Quali sono i punti critici per una più ampio utilizzo dei social media da parte degli operatori sanitari da una parte e dei cittadini-pazienti dall’altra? Accessibilità, competenza, motivazione…

Al momento, dal mio punto di vista, sembra mancare da parte degli operatori sanitari e dei cittadini la consapevolezza delle potenzialità di questi strumenti. Si conosce ancora poco del nuovo modo di lavorare nel web 2.0.

Gli operatori sanitari si avvicinano timidamente a questi temi, spinti in parte dalla curiosità ma soprattutto dalla attenzione che i loro colleghi stranieri (in prevalenza americani e inglesi) ripongo in questi strumenti. I cittadini, che avrebbero tutti i vantaggi dati da un confronto delle loro opinioni, sanno anch’essi poco di social media.

A ciò occorre aggiungere la barriera generazionale: i social media sono usati molto dai giovani che, in generale, non hanno problemi di salute. Infine, sono completamente assenti le istituzioni. I siti istituzionali sanitari non consentono in alcun modo al cittadino di partecipare (magari con le proprie opinioni) ai meccanismi che regolano la propria assistenza sanitaria come invece, per esempio, capita nel Regno Unito.

• Visti i numeri ancora piuttosto esigui di internauti italiani interessati alla salute (Eurisko li stima in 4-5 milioni), dal punto di vista della sostenibilità economica, come vede la replicabilità in Italia di iniziative di social media – in particolare comunità di pazienti e siti di valutazione di servizi e strutture sanitarie – che all’estero stanno funzionando?

Ritengo che servizi di questo genere - in particolare i servizi di valutazione di servizi e strutture sanitarie - avranno molte possibilità di affermarsi anche in Italia. Non credo sia la soluzione più efficace (almeno nella forma sperimentata all’estero), ma d’altra parte è l’unica percorribile almeno fino a quando le istituzioni non renderanno pubblici i cosiddetti “parametri di performance” delle strutture sanitarie, cioè indicatori (che sono disponibili) in grado di stabilire l’affidabilità e la competenza di un ospedale.

In Inghilterra questo già avviene già da diversi mesi attraverso il portale NHS Choices grazie alla attenzione che il Ministero della Salute Britannico ripone su queste tematiche. Negli Usa è una consuetudine già da diversi anni.

• Ritiene che il Sistema Sanitario Nazionale sarebbe uno dei principali beneficiari dell’empowerment del paziente? E in caso affermativo, quale percezione e consapevolezza c’è del fenomeno social media e delle sue potenzialità nei responsabili tecnici e politici del SSN?

Certamente l’empowerment dei pazienti genera maggiore conoscenza nei pazienti e maggiore conoscenza significa maggiore possibilità di scegliere ciò che veramente serve. Un cittadino informato inoltre, tende a “spendere” meno e far spendere meno ( e meglio) la collettività.

Il SSN avrebbe quindi tutto l’interesse affinchè il cittadino sia più informato. Purtroppo tra i tecnici e i politici c’è (al momento) scarso interesse ai social media. Su un aspetto però c’è particolare fermento. E’ quello del fascicolo sanitario elettronico, con progetti già avviati a livello regionale e nazionale. Tuttavia tali progetti sembrano - almeno allo stato attuale - più strumenti di condivisione (tra il solo personale medico) di informazioni di tipo “clinico/amministrativo” e per i quali nulla (o quasi) è lasciato al libero arbitrio del cittadini. Più che gli attori del SSN ritengo che un ruolo chiave nell’affermarsi dei social media sarà giocato in futuro dalle associazioni di pazienti e dalle società scientifiche, i reali fruitori di questo genere di applicazioni.

• Dal rapporto Eurisko sulla cultura della salute emerge chiaramente che l’elite socio-culturale del paese è quella che utilizza maggiormente la rete, gode di migliore salute e si occupa meglio dello stato di salute proprio e dei propri cari. C’è il rischio che i progetti di e-health o salute 2.0 aumentino il divario sociale anche per quanto riguarda la salute?

Si, questo è il pericolo. Il “digital divide” che da sempre caratterizza l’uso di Internet, rischia qui di essere amplificato. Per questo è necessario un ampio programma educativo, capace di spigare ai cittadini i vantaggi derivanti dall’uso dei social media. Oltre ovviamente ad un crescente sviluppo di applicazioni in ambio sanitario targate “web 2.0”.

• Infine, per la sua esperienza in Partecipasalute, quale evoluzione ha potuto riscontrare nel dialogo e nel coinvolgimento con il suo pubblico?

Partecipasalute è un progetto condotto dall’Istituto Mario Negri in collaborazione con l’agenzia di giornalismo Zadig e il Centro Cochrane Italiano.

L’obiettivo del progetto è quello di rendere i cittadini più partecipi nelle scelte che riguardano la propria salute attraverso programmi di formazione che abbracciano numero argomenti (dai conflitti di interesse gli aspetti etici di una sperimentazione clinica, dal concetto di evidenza clinica a quello del ruolo dell’associazionismo nella definizione di politiche sanitarie), attraverso indagini svolte tra le associazioni di cittadini e attraverso la segnalazione di revisioni sistematiche. Partecipasalute è anche un sito web che, oltre a ospitare il materiale formativo, consente ai cittadini di condividere le proprie storie e utilizzare strumenti per misurare l’affidabilità di un sito web sanitario, di una campagna di sensibilizzazione, o di una associazione.

Il sito web ospita anche una sezione dedicata al web 2.0 in ambito sanitario nella quale sono pubblicati articoli che riguardano le differenti applicazioni di questi strumenti in sanità. Lo stesso portale è costruito facendo uso di strumenti web 2.0 attraverso il quale i lettori possono commentare e votare articoli, proporre e condividere articoli di loro interesse, inserire e usare tag. Da quando queste funzioni sono state introdotte, abbiamo notato una maggiore partecipazione da parte dei lettori e una maggiore condivisione dei propri interessi.

Grazie1000 e buon lavoro di divulgazione!

Due iniziative e un oceano in mezzo.

La prima, dagli USA, è una iniziativa che fa notizia:
“14,000 People With Diabetes Test Their Blood Sugar at the Same Time”.
In pratica, il prossimo 14 luglio per fare sensibilizzazione sul diabete negli Stati Uniti, 14.000 persone diabetiche faranno in contemporanea il test del loro livello di zucchero nel sangue. Per diffondere l’iniziativa, partecipare e raccogliere i dati verranno utilizzati grandi social network, come Facebook, community di pazienti, come TuDiabetes.com, o applicazioni come Twitter.

La seconda, italiana, è dell’anno scorso, presentata da Umberto Veronesi - Direttore Scientifico dell’Istituto Europeo Oncologico. Per l’IEO Day 2008 avevano avuto una grande idea: invitare ad un meeting annuale le pazienti operate di tumore al seno per evitare la “sindrome da abbandono” post-operatoria. L’interesse suscitato era stato strabiliante: volevano partecipare 10.000 donne!

Allora vi chiederete: hanno affittano un palazzetto dello sport e realizzato uno dei più grandi eventi medici-pazienti? No, hanno bloccato le iscrizioni alle prime mille e hanno avuto il coraggio di dire: “Questo incontro segna una svolta nel ruolo degli ospedali nel Paese, è un segnale di inizio dell’epoca del rapporto diretto fra ospedale e paziente, senza l’intermediazione della medicina del territorio”.

Aiutooo, c’e un medico in sala che spieghi a Veronesi che esiste la Rete?