Salute 2.0 - sanità partecipata ad alta comunicazione

In questi giorni di polemiche in Rete sulla trasmissione di Report dedicata al web e ai social network, preferisco evidenziare le recenti (e piuttosto trascurate dai media tradizionali) “Linee Guida per la comunicazione online in tema di tutela e promozione della salute” del Ministero della Salute che invece fanno proprie numerosi concetti della Salute 2.0 e segnano - almeno concettualmente - un punto di svolta nei rapporti del Sistema Sanitario con i cittadini.

Già nella premessa - “da incorniciare” - si evidenzia, senza retorica, un approccio “rivoluzionario”. In poche, dense, pagine infatti si afferma che:

• la comunicazione sanitaria è “destinata ad assumere un ruolo centrale e strategico nelle relazioni tra Stato e cittadino” e va tenuto conto che “il numero di persone che cerca informazioni sanitarie su Internet ha raggiunto, ed in alcuni paesi addirittura superato, il numero di persone che richiedono
  assistenza medica“.
• Internet permette un vero empowerment dei cittadini: non solo consente una informazione pià ampia e qualitativa sulla salute, ma rende anche possibile un maggior coinvolgimento dei cittadini, una loro maggiore consapevolezza e presa di responsabilità: “Il cittadino empowered è un soggetto che comprende e sceglie, è un costruttore dei propri stili di vita e un protagonista del proprio benessere, ed è pertanto un soggetto in grado di interagire razionalmente e responsabilmente con il proprio ambiente di riferimento, ossia con il sistema delle prestazioni sanitarie“;
• è centrale il concetto di “cittadino-paziente“ (oh yes!) visto non solo come portatore di un diritto alla salute ma anche come protagonista consapevole della propria condizione di salute/malattia;
• si avvia un “processo di rinnovamento del rapporto tra le istituzioni sanitarie e il cittadino” con lo scopo di fornire indicazioni non solo in termini di contenuti informativi ma anche di “servizi interattivi e strategie comunicative on line” per pianificare e realizzare un’attività di comunicazione in tema di tutela e promozione della salute (anche attraverso un Canale ‘Cittadini’ del portale del Ministero della Salute);
• “incontrare in maniera efficace le esigenze informative, le aspettative e le priorità dei cittadini-pazienti e di favorire in loro lo sviluppo dell’apprendimento di comportamenti di promozione della salute e di prevenzione della malattia, contribuendo anche ad un uso più appropriato dei servizi sanitari” è l’obiettivo del sito di un ente sanitario (sì, avete letto bene, l’obiettivo del sito della vostra ASL è proprio di incontrare “le aspettative e le vostre priorità di cittadini-pazienti”!);
• la strategia comunicativa dei siti web degli enti e delle strutture sanitarie deve fondarsi sulla centralità del cittadino-paziente (evvai) e sulla EBM, l’Evidence Based Medicine (la pratica clinica basata sulle migliori evidenze scientifiche);”questo canale on line dovrebbe garantire una diffusione delle conoscenze medico-scientifiche tra gli utenti-pazienti, allo scopo di supportare il cittadino nell’assunzione di decisioni attive ed informate nei confronti delle proprie condizioni di salute” (…) “anche utilizzando metodi di comunicazione sonora ed audiovisiva“.

Altri punti importanti messi in luce da queste Linee Guida sulla comunicazione sanitaria online sono che:

• “la criticità maggiore nella distribuzione di informazione sanitaria on line è legata al linguaggio da utilizzare. Poiché il rischio è quello di produrre messaggi con scarsa autorevolezza, da un lato, oppure che non sono comprensibili per tutti gli utenti, dall’altro“, e auspica il ricorso ad un linguaggio semplice ma arricchito con terminologia medica specifica.
• “l’empowerment del cittadino è funzione non solo della disponibilità di informazioni e di interventi a carattere sanitario, ma anche del loro grado di personalizzazione. Solo così il cittadino-paziente può essere messo nelle condizioni di rispondere positivamente alle campagne di promozione della salute e prevenzione delle malattie, nonché alle politiche per un utilizzo responsabile delle strutture sanitarie“.
• riveste molta ìmportanza il processo di costruzione e diffusione dell’informazione sanitaria come frutto di un network cooperativo tra il Ministero e gli altri enti del SSN (enti nazionali, Regioni, ASL, Aziende Ospedaliere). Non solo, ma “Altrettanto rilevante è costruire una rete di scambio informativo e di reciproca legittimazione tra il Ministero, gli enti del SSN territoriale e il tessuto associativo che opera in ambito sanitario. Sia le associazioni di professionisti (medici di base, medici specialisti, infermieri, ecc.) che le associazioni di pazienti, che le associazioni per la tutela dei diritti del cittadino infatti, se adeguatamente coinvolte, possono offrire una risposta a quel bisogno di costruzione sociale della malattia, che molte ricerche sui pazienti hanno portato alla luce e che le istituzioni sanitarie da sole, sovente, non sono in grado di soddisfare“.
• va prestata “attenzione alle potenzialità delle tecnologie del web 2.0 come strumenti per rispondere alla domanda di maggior ascolto e partecipazione da parte del cittadino. Pur sottolineando di non sottovalutare “l’alta sensibilità delle informazioni in campo sanitario, che limita l’applicazione indiscriminata degli strumenti cosiddetti ‘aperti’, così come la complessità gestionale degli stessi, trascurando la quale si rischia di aumentare, anzichè ridurre, il senso di sfiducia nella comunicazione delle istituzioni pubbliche“.

Il web 2.0 mette in soffitta il marketing sociale tradizionale

Il documento liquida piuttosto seccamente le “Campagne istituzionali su temi di salute (ad esempio, per la lotta al fumo ed all’obesità), rivolte a tutti i potenziali destinatari, venivano progettate e realizzate senza interattività e tentativi di personalizzazione, senza tener conto delle differenze tra i destinatari o senza effettuare le dovute verifiche e valutazioni dei risultati, contribuendo ad incrementare le diseguaglianze tra coloro che avevano accesso ad informazioni corrette e servizi appropriati e coloro che, invece, continuavano a rimanervi esclusi“.

Invece indica l’interattività come nuova strada da perseguire: “Gli enti del SSN, e il Ministero in particolare, possono utilizzare gli strumenti del web 2.0 per aumentare la partecipazione dei cittadini, ma adottando accorgimenti nella scelta delle soluzioni tecnologiche e nella pubblicazione delle informazioni, che rispettino la finalità di fornire informazioni valide e autorevoli.
Nello specifico potrebbero:

• Adottare un sistema di ‘news’ dinamico, con tematizzazione delle diverse news (tag)
• Fornire un glossario dei termini, dei servizi e delle patologie secondo lo stile wiki (ma con priorità alle definizioni fornire dal Ministero).
• Predisporre un motore di ricerca interno che indicizzi contenuti e i tag per favorire una ricerca veloce e precisa.
• Progettare uno specifico canale video, per potenziare le News.
• Attivare forum specifici, con procedure di tematizzazione (tag) e con moderatore istituzionale.
• Sfruttare le potenzialità del social network marketing per raggiungere target più mirati e favorire una diffusione ‘virale’ dei propri contenuti.“

Si suggerisce ad esempio, per la progettazione dei siti istituzionali in campo sanitario, la possibilità di “accogliere il bisogno espresso dai cittadini-pazienti di entrare in relazione e poter comunicare con altre persone che hanno avuto lo stesso problema di salute, per ricevere un supporto psicologico“.

Le numerose “Raccomandazioni e criteri d’indirizzo per una comunicazione on line di qualità in ambito sanitario” toccano i diversi aspetti dei contenuti, della strategia comunicativa, dell’usabilità, della struttura e della comprensibilità del contenuto e del linguaggio, fino all’impiego delle “tecnologie del dialogo e al web 2.0“. (Ma su questi aspetti più tecnici suggerisco la lettura per esteso del documento).

Insomma, direi che queste Linee Guida rappresentano uno sforzo piuttosto notevole e certamente positivo di abbracciare l’innovazione comunicativa che il web sta portando (soprattutto se si considera il livello medio attuale della comunicazione istituzionale sanitaria online, approfondito nelle ricerche preliminari - Appendici del documento).

Vorrei sperare - ovviamente - che queste Linee Guida si concretizzino effettivamente, e a tutti i livelli, nel Sistema Sanitario e non servano solo alla “costruzione del Canale ‘Cittadini’ del Ministero della Salute”. Di montagne che partoriscono il topolino purtroppo ne abbiamo già viste troppe - dal portale Italia.it sul turismo alla PEC, la posta elettronica certificata - e sarebbe davvero un peccato sprecare questa buona occasione per far crescere la consapevolezza e la voglia di salute partecipata in Italia.

Non è un pesce d’aprile: davvero la nostra salute non dipende poi tanto da quanto spendiamo per il Sistema sanitario. Strano a dirsi ma i soldi non sono un problema; i soldi sono il problema. E non perchè ce ne siano pochi, anzi al contrario, perchè la Sanità fa girare troppi soldi per permettersi di (far) pensare alla salute.
Tra i numerosi spunti del workshop sulla Salute 2.0 (alcune relazioni sono già scaricabili dai link del post precedente, grazie!) quello della sinergia strategica tra determinanti della salute (e in particolare gli stili di vita), comunicazione sanitaria e social media è senz’altro il principale.

E’ infatti paradossale, triste ma vero, che la montagna di soldi spesi nel Sistema Sanitario partorisce un topolino in termini di incidenza e miglioramento delle condizioni di salute dei cittadini - come ci ha illustrato G. Fattori (da cui è tratto il grafico di Dever sottostante) e come ben sanno medici, epidemiologi, sociologi ed economisti sanitari (e immagino, ma di questi tempi non azzardo più tanto, anche politici). Dato assodato che si può ampiamente approfondire in rete (vedi ad esempio “I determinanti della salute” di G. Maciocco, “Politica di salute, governo della sanità” di M. Crivellini).

Ecco allora che salute 2.0 non è solo “utilizzare i nuovi media per guidare (la sottolineatura è mia) l’evoluzione della comunicazione sanitaria”, si tratta piuttosto di utilizzare consapevolmente i social media e gli strumenti del web partecipativo per favorire/promuovere un profondo cambiamento del cittadino e del Sistema Salute complessivo. Non come mero effetto di più efficaci campagne di marketing sociale ma come nuovo protagonismo civile e sociale che si prende a cuore la salute personale e collettiva in maniera critica e partecipata. E in questo conforta senz’altro vedere come nell’evoluzione delle culture della salute stia crescendo quella della “gestione progettuale” a scapito di quelle della disattenzione e della malattia/delega al medico.

Le reti sociali (tradizionali e online) dei cittadini possono effettivamente svolgere un ruolo importante sia per la promozione di stili di vita salutari (vedi ad esempio il Laboratorio Cittadino Competente dell’AUSL di Modena), sia come forma di supporto e auto-mutuo aiuto, sia come partecipazione “dal basso” attraverso “un sistema Valutazione-Informazione-Scelta a tutti i livelli del sistema” (come sostiene Crivellini con l’Associazione Luca Coscioni e come sta un po’ cercando di fare pazienti.org).

Non è Facebook che domani cambierà un Sistema sanitario da 150 miliardi di euro l’anno (9% del PIL), ma i cittadini potranno farlo quando la testa, le proprie reti sociali… e il portafoglio gli faranno capire che continuare “consumare” sempre più prodotti e servizi sanitari non significa necessariamente essere più sani.

Il 29 e 30 marzo 2011, presso la Fiera di Vicenza, si terrà è tenuta MED.IT, una manifestazione per i professionisti della sanità nell’ambito dell’innovazione in ospedale e della sanità elettronica.

Martedì 29/3 Ore 10.30 – 13.00, Sala B, mi hanno (sorprendentemente) invitato a moderare il workshop su:

Salute 2.0: come utilizzare i nuovi media per guidare l’evoluzione della comunicazione sanitaria?

Ecco il programma:

Prima parte: Rete e sanità, rete e salute: come il Web 2.0 cambia il modo di comunicare

10.30 Mauro Moruzzi Carla Fiori, Capo Progetto dell’Osservatorio Nazionale per la Valutazione e il monitoraggio delle reti E-Care, CUP2000/Ministero della Sanità
Web 2.0 e sanità: il contesto nazionale
10.55 Eugenio Santoro, Direttore del Laboratorio di Informatica Medica, Dipartimento di Epidemiologia, Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri” Milano, Autore del volume “Web 2.0 e Medicina” e dell’appena uscito “Facebook, Twitter e la medicina”
Web 2.0 e sanità: il contesto internazionale
11.20 Stefania Fregosi, Direttore delle ricerche quantitative del Dipartimento Salute, GfK Eurisko HealthCare
Le culture della salute, internet e la domanda di salute sul web
11.45 Q&A

Seconda parte: Le esperienze delle Aziende Sanitarie

11.55 Giovanni Maria Soro, AUSL di Piacenza
Strategia web 2.0 dell’AUSL di Piacenza
12.20 Giuseppe Fattori, Direttore Sistema Comunicazione e Marketing Azienda USL di Modena
“Where is the beef?” - Salute e web 2.0
12.45 Q&A
13.00 Fine lavori

Se avete domande da porre ai relatori, benvengano (ma non si assicura la diretta via twitter).

Salutedomani.com segnala la campagna di marketing sociale: “1 Mission 1 Million: il pubblico decide con il voto come investire 1 milione per la prevenzione dell’ ictus correlato alla fibrillazione atriale”. “L’attrice Jane Seymour invita il pubblico a votare per i progetti più efficaci ad accrescere la consapevolezza del legame tra fibrillazione atriale (FA) e ictus. La fibrillazione atriale è la forma più comune di aritmia cardiaca e provoca fino a tre milioni di ictus all’anno in tutto il mondo. (…) Si possono votare 184 progetti 1 Mission 1 Million presentati da singoli individui, gruppi di pazienti, professionisti e da società scientifiche di 36 Paesi. Ogni progetto propone un diverso approccio per accrescere la coscienza sociale sull’ictus legato alla FA, attraverso ricerche scientifiche e programmi di screening o l’istituzione di network di gruppi di pazienti e siti web. Basta votare i progetti ritenuti più efficaci per accrescere la consapevolezza della FA sul sito: www.heartofstroke.it.”

La domanda nel titolo è provocatoria, ovviamente (anche se, sulla perdita di peso, già ci sono arrivati: nella foto due concorrenti di “The Biggest Loser“). Ma non intendo mettere in discussione l’importanza del tema o l’utilità di fare sensibilizzazione.

E’ che ricorrere al “televoto” su temi medici mi sembra un modo strumentale e pubblicitario di coinvolgere i cittadini, che rischia di banalizzare - e quindi depotenziare - il già difficile cammino verso una reale salute partecipata.

Magari mi sbaglio a evidenziare la scomoda - e, a mio avviso, indissolubile - relazione tra i mezzi e i fini (sa sempre un po’ di moralismo) così come, forse, il professor Altieri ha solo perso tempo a scrivere le 400 pagine di “Valutazione e partecipazione”. Dopo tutto la maggioranza ha sempre ragione. O no?

Due anni dopo, per citare una vecchia canzone di Guccini, provo a fare un po’ il punto sulla salute 2.0 in Italia.

A malincuore, devo dire, mi sento più disincantato e “prudente” sulla salute elettronica e partecipata rispetto ad un tempo, anche se continuo a vedere nella sanità “ad alta comunicazione” un’opportunità e una sfida, tanto affascinante quanto importante, poichè potrebbe far fare un salto qualitativo all’intero Paese.

Non credo di esagerare, se si considerano le numerose e profonde implicazioni a livello personale, sociale e culturale, così come gli impatti economici, politici ed organizzativi che potrebbe portare questo cambio di paradigma: da una (ri)appropriazione della gestione della propria salute e del rapporto con il proprio corpo, ad una maggiore consapevolezza nella scelta di stili di vita salutari e nella capacità di affrontare positivamente la crescente longevità, da una medicina e una relazione di cura più equilibrata, partecipata e socializzata, ad una politica ed una cittadinanza più responsabile e consapevole, fino ad arrivare alla costruzione di un sistema sanitario e un’economia più sostenibili ed equi.

 Tuttavia, nel complesso ambito della salute, l’innovazione accelerata che stiamo sperimentando in questi anni è ancora sconosciuta ai più, intimorisce e spaventa molti, e a volte mette in crisi anche i più volenterosi ed entusiasti.

 Da un lato infatti osservo che cresce l’interesse per questo tema non solo tra gli operatori sanitari ma anche fra i cittadini digitali, pur con accenti e approcci diversi - a volte più tecnologici, altre più sociologici - e si è cominciato anche da noi a sperimentare e discutere dell’utilizzo in ambito socio-sanitario dei social network e degli strumenti del web 2.0.

 Ultimamente, ad esempio, si è tenuto a Milano l’evento “L’esperienza del cittadino-paziente tra “high tech” e “high touch” - Quale ruolo per il marketing esperienziale in sanità?“, la settimana prossima invece (29-30 marzo) a Vicenza ci sarà un convegno su “Salute 2.0: come utilizzare i nuovi media per guidare l’evoluzione della comunicazione sanitaria?” all’interno di Med.it, mentre a Roma, il 14 aprile, la terza edizione della eHealth Conference tratterà anche de “Il cittadino in rete”.

 Dall’altro, sul piano tecnologico, nei sistemi sanitari avanzati l’utilizzo delle ICT si fa sempre più intenso ed esteso e si registra un crescente lancio di applicazioni e-Health, m-Health, ecc. ma - al di là del rischio di una ennesima bolla speculativa -, le questioni che frenano un reale ed esteso passaggio alla sanità elettronica non sono “solo” di ordine economico ed organizzativo, ma credo siano principalmente di ordine culturale.

 Anche tra gli addetti ai lavori infatti si riscontra ancora una certa confusione non solo su aspetti particolarmente tecnici o nuovi - vedi il dibattito americano sugli incentivi del governo per un “uso significativo” del fascicolo sanitario elettronico (Meaningful use of EHR) o in Italia su quale modello di FSE adottare - ma anche sulle questioni “di fondo” delle forme, modalitè e tempi del cambio di paradigma in corso e della sua portata per tutti gli attori del sistema e per tutti i complessi aspetti dell’assistenza sanitaria ai tempi di internet…

 La salute infatti, nonostante sia sempre più vista anch’essa come un ambito di “consumo”, resta un tema (e un settore) molto più delicato di quello dei gadget elettronici o dei beni di consumo appunto, per le implicazioni etiche e filosofiche che smuove e richiama. E la tecnologia non può essere nè la panacea nè una risposta univoca alla domanda di qualità della vita, sempre più pressante e diffusa.

Prima delle sue molteplici e specifiche applicazioni sanitarie ad esempio, mi sembra sempre più vitale che l’intera società trovi risposte consapevoli e condivise, multidisciplinari e interculturali a cosa vuole la tecnologia nel suo complesso, un argomento apparentemente astratto e da esperti (vedi il dibattito tra J. Lanier e K. Kelly) ma che ritengo invece rappresenti l’eterno dilemma sui mezzi e sui fini, oggigiorno troppo spesso eluso.

Lo so, siamo ancora al periodo adolescenziale di Internet (di cui Facebook, non a caso, è l’icona perfetta) e conviene voler guardare molto lontano, però - in fondo - ben prima che arrivasse la Singularity, siamo stati il paese di Leonardo e, in tempi più recenti, dell’Uomo Planetario di Balducci.

 Certo, il panorama culturale attuale è spesso sconsolante, ma mi piace immaginare che si possa ancora tracciare una “via italiana” alla sanità elettronica, una sorta di nuovo umanesimo e rinascimento digitale per la Salute 2.0 che sappia unire l’utile e il bello (vedi l’importanza del design, delle interfacce e dell’usabilità nell’economia dell’informazione), la tecnologia e la relazione, la partecipazione civile e l’innovazione sociale, ma soprattutto dare un senso ed una prospettiva profondamente umana alla salute (e quindi alla vita) nel XXI secolo. Vogliamo provarci?

Sull’e-Health, e in particolare sul Fascicolo Sanitario Elettronico, un mese fa Moruzzi evidenziava giustamente come focus, criticità e scelte i seguenti punti:

•  Passaggio dalla Cartella Clinica informatizzata del medico al Fascicolo Sanitario Elettronico del Cittadino

• Il concetto di empowerment dei dati-informazioni di salute del cittadino

• Passaggio dal concetto di Electronic Health Record a quello di FSE - Personal Health Record (personalizzazione dei dati soggettivi di salute/malattia)

• Passaggio dalla Home Page (portale aziendale o istituzionale) alla My Page (portale personale del cittadino)

• Passaggio da architetture e-Health a bassa interattività a forte interattività: tra medici, tra MMG e medico specialista, nel cluster dei MMG/PLS, tra medici specialisti; tra cittadini e medici; tra medici, cittadini e operatori socio-sanitari

• La risoluzione delle problematiche del consenso del cittadino nella forma del “consenso anagrafico”, rispettosa delle direttive dell’Autorità Garante

• L’accesso al FSE da parte dei medici specialisti attraverso il consenso del cittadino basato sul sistema “a cassetto”

• La risoluzione dei problemi di standard, interoperabilità e di integrazioni tra le reti e-Health e i sistemi informatici delle ASL e dei medici di famiglia

• La completa diffusione e integrazione dei due fondamentali documenti elettronici e-Health che stanno alla base del FSE: la Cartella Clinica Elettronica del MMG/PLS e la Cartella Clinica Elettronica Ospedaliera (di reparto, del medico specialista) e quindi l’integrazione tra reti e-Health orizzontali (EHR) e verticali (EMR)

• L’integrazione tra dati- informazioni sanitari e dati sociali con la realizzazione del FSSE.

Oltre alla numerosità delle questioni ancora aperte, è da sottolineare in particolare la questione delle “scelte”. Non c’è infatti un solo modo di realizzare il passaggio dall’informatizzazione ad una “sanità ad alta comunicazione” (che è stata anche la tesi con cui oggi ho concluso il Master e-Health), ma nel “come” fare questo passaggio e nelle diverse possibilità di progettare una sanità che metta realmente al centro la persona e il suo mondo vitale sono sottese diverse scelte e visioni di scienza, economia e tecnologia, di filosofia e società.

Non sono questioni da poco anche per Paesi e Sistemi Sanitari più avanzati e meno “impantanati” del nostro, ma anche alla luce delle critiche di Jaron Lanier sui limiti e rischi della cultura digitale - il suo recente e controverso “Tu non sei un gadget” è da leggere - ho come l’impressione che le questioni irrisolte siano ancora a monte e in Italia, purtroppo, non rientrino nemmeno lontanamente nell’orizzonte di quelle “in agenda”.

E’ l’aspetto culturale sottostante all’e-Health infatti che forse andrebbe esplicitato e approfondito maggiormente, ma in questo vedo uno scarto tra “gli esperti” e i cittadini, se possibile, ancora maggiore che in altri campi.

I rapidi progressi delle tecnologie biomediche e la digitalizzazione in campo sanitario mettono il dito nella piaga, letteralmente: la potenza della quantificazione e della comunicazione permessa dalla tecnologia e dagli applicativi di sanità elettronica evidenzia sempre più la necessità di esplicitare la prospettiva filosofica e sociale sottesa (cos’è una persona; qual è il limite della vita e della morte; di chi sono i dati sanitari di una persona deceduta,…).

Giusto per fare qualche esempio, la digitalizzazione in ambito sanitario è un processo che vede anche alcuni rischi:

• l’effetto lock-in di standard software sub-ottimali che nell’affermarsi rendono poi difficili/impossibili cambiamenti successivi;

• un importante riflesso sulle professioni sanitarie, in particolare il medico tende a perdere una certa discrezionalità e flessibilità operativa a favore dell’organizzazione sanitaria in cui vengono incorporate e “oggettivate” procedure, protocolli, “evidenze scientifiche” ecc.;

• un probabile aumento della medicina difensiva legato alla maggiore tracciabilità e valutabilità di ogni atto (od omissione) di cura - con il corollario di sovradiagnosi e aumento della spesa sanitaria - ecc.

Da un certo punto di vista, questa sorta di impasse che sembra esserci tra potenzialità dell’e-health e reale adozione da parte della classe medica potrebbe in realtà rappresentare una bella opportunità per ri-stipulare il patto di cura tra medico, sistema sanitario e cittadino-paziente a partire da una reciproca assunzione di responsabilità nell’accettare e promuovere una sanità elettronica ad alta comunicazione basata su una ampia, discussa e condivisa consapevolezza dei suoi limiti e vantaggi.

Valorizzare una sanità più umana e rispettosa della dignità delle persone e mettere in rete le buone pratiche già esistenti è l’obiettivo del Premio Andrea Alesini 2010 per l’umanizzazione delle cure promosso dal Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva, in occasione del suo trentesimo anno di attività.Come emerge dall’ultimo Rapporto PIT Salute dell’associazione, i cittadini lamentano troppo spesso di essere presi poco in considerazione durante il percorso di cura, di essere ascoltati con disattenzione e trattati con mancanza di rispetto. Con l’effetto finale di vedersi abbandonati e lasciati soli nella malattia. La carenza di umanizzazione è un tema forte anche nelle segnalazioni dei sospetti errori medici: spesso questi non si rivelano casi di malpractice ma sono il frutto di una cattiva comunicazione e di un rapporto conflittuale tra cittadini e personale sanitario.

Il Premio Alesini 2010 intende valorizzare come buoni esempi le iniziative sull’umanizzazione delle cure destinate in particolare a soggetti fragili come bambini, anziani e persone con sofferenza mentale.

Possono partecipare al Bando di concorso le organizzazioni sanitarie pubbliche e private, ospedaliere, territoriali e socio-sanitarie che eroghino direttamente servizi al cittadino.

I progetti devono rispettare i seguenti criteri:

• presa in carico del cittadino nel percorso di cura;
• cura della relazione tra professionisti sanitari e pazienti e familiari;
• comfort degli ambienti e processi organizzativi vicini alle esigenze dei cittadini;
• trasparenza ed accessibilità delle informazioni e partecipazione civica quale contributo al buon andamento della qualità dei servizi e dei processi organizzativi.

Per partecipare al concorso occorre compilare, entro il 15 settembre, il form online disponibile sui siti web www.cittadinanzattiva.it e www.tribunaledirittimalato.it, inviando inoltre gli eventuali allegati, testo ed immagini, all’indirizzo email premioumanizzazione@cittadinanzattiva.it.

Una apposita commissione valuterà l’ammissibilità dei progetti che concorreranno al Premio finale di 3000 euro, assegnato dalla giuria durante un evento pubblico che avrà luogo nella seconda metà del 2010, in data da stabilire.

Avete qualche esempio da segnalare?

Da questo mese inizio una collaborazione con Disabili.com, un blog su tecnologia, società e disabilità. In pratica, l’empowerment del cittadino in rete declinato nel sociale, uno sguardo e un dialogo sulla diversità di ciascuno, un interrogarsi sul senso prima ancora che sulle soluzioni.

Obiettivo ambizioso, ma spero utile, è infatti quello di trattare, in modo critico e costruttivo al contempo, la tecnologia - sia essa rete, ausilio, domotica o assistiva - come uno strumento e un’opportunità per costruire una società conviviale e inclusiva.

“Caro ti sia l’uomo che viene da lontano. Venera in lui la distanza. La distanza è come un’allusione all’infinito […] Non dimenticare il prossimo a forza di averlo al tuo fianco. Ogni tuo vicino viene da infinite distanze. Non dimenticare mai quanto egli sia strano. Mantieni tra te e lui la distanza di uno sguardo. Chè ci vuole una certa distanza per veder chiaro.” (Lanza del Vasto)

Al Forum per la salute mentale è stata presentata la “Carta di Trieste”, primo codice deontologico della stampa italiana per le notizie in tema di salute mentale. “Si tratta di un codice etico per superare i luoghi comuni che caratterizzano l’informazione che utilizza spesso termini stigmatizzanti e lesivi della dignità umana. Un glossario e un decalogo di buone pratiche giornalistiche e una bozza suddivisa in punti come ad esempio il rispetto della verità dei fatti o l’uso limitato di termini relativi alla psichiatria nelle notizie come “leader politico schizofrenico”, “raptus di follia”.

Ma non si tratta solo di usare le parole “giuste” o “precise”. Si tratta di avere la consapevolezza del ruolo che i media giocano nella complessa realtà della malattia - con gli incroci e le relazioni tra disease, illness esperita e semantica dell’illness, sickness istituzionale e immaginario di sickness (v. il modello-P di A. Maturo) - e soprattutto dello stigma che ancora segna le persone con disagio mentale.

Vale la pena riprendere alcune frasi del documento programmatico del Forum (del 2003):

“A partire da una pratica di deistituzionalizzazione vogliamo affermare che cittadinanza e salute sono inscindibili e un deficit dell’una comporta un deficit dell’altra.“

“In un welfare dei cittadini la persona riprende una parte di diritti e di potere che gli erano stati tolti o che aveva dato in delega alle istituzioni-mercato. La persona è bene pubblico e fondamento delle istituzioni pubbliche e comincia ad affrancarsi dalla schiavitù dei consumi e richiede indietro il proprio destino, reso mercato e venduto come prestazione o tecnica.

In un welfare dei cittadini si determina una sorta di “globalizzazione”: la messa in rete del valore della persona, della comunità locale, dell’ambiente, dei prodotti, delle esperienze e dei risultati ottenuti nell’esercitare il diritto ad occuparsi degli altri. Su questo fronte si deve ritrovare il legame tra servizi e comunità.”

“In realtà null’altro che l’elevazione della soglia di responsabilità collettivamente intesa, congiuntamente agita è ciò che questo Forum a tutti vorrebbe proporre, da tanti ottenere.“

Ma soprattutto vale la pena leggere e ascoltare le testimonianze - storie, punti di vista, buone e cattive pratiche - di quanto fatto e raccolto in questi anni.

E meditare.

Sono un po’ perplesso. Ieri ho terminato di stilare una Check List su “Pubblicità e dispositivi medici” per conto dell’Osservatorio Biomedicale Veneto (il documento è già scaricabile dal sito) per aiutare le imprese a fare un’autovalutazione del rispetto della normativa in materia di pubblicità sanitaria alla luce anche delle recenti linee guida del Ministero della Salute sui nuovi media - internet, sms, numero verde (!).

Quello che non mi convince è che il Ministero, per tutelare la salute del consumatore (medio), ritiene che produttori e distributori di dispositivi medici non debbano dialogare direttamente con i cittadini-pazienti. Ovvero, la pubblicità - e internet è considerato alla stregua dello spot televisivo - è accettabile solo mediata/filtrata da una commissione ministeriale di esperti, che sostanzialmente devono autorizzare (previo congruo pagamento) ogni messaggio rivolto al pubblico, mentre ad esempio “non si è ritenuto opportuno che personale medico o altro operatore sanitario rispondesse a domande di carattere tecnico-scientifico, anche se le risposte non sono configurabili come messaggio pubblicitario, a meno che il colloquio avvenga in una fase successiva all’acquisto del prodotto” (dal volume “dispositivi medici. Aspetti regolatori ed operativi” a cura del Ministero della Salute - aprile 2010).

In pratica, invece di cercare di comprendere davvero come i nuovi media stanno rivoluzionando la comunicazione personale e aziendale - attraverso siti web partecipativi, social network, twitter, forum di pazienti, SMS, ecc. - hanno semplicemente preferito farli passare per il vecchio strumento di controllo (la valutazione ministeriale, sentito il parere della commissione di esperti). Ma, dato che da alcuni anni si è passati al regime autizzatorio del silenzio-assenso e si è depenalizzato il regime delle sanzioni, è facile prevedere che le nuove linee guida ministeriali rischiano di restare largamente disattese.

Così si è persa (per il momento?) la possibilità di improntare il processo comunicativo all’interno del sistema salute sui nuovi binari della trasparenza, del dialogo, dell’autorevolezza e della verificabilità delle informazioni, della collaborazione tra operatori professionali e pazienti, ecc.

Senza fraintendere, è chiaro che il principio di cautela è sacrosanto e il rischio di medicalizzazione è presente, ma dubito che un sistema di “grida manzoniane e pochi controlli” sia in grado davvero di proteggere le fasce più deboli della società da persone e aziende che speculano sulla salute (o peggio, sulla malattia) sfruttando una comunicazione pubblicitaria poco veritiera e scorretta. Non credo infatti che questa modalità (obsoleta) di controllo della comunicazione faccia crescere l’empowerment del cittadino, la rete e la partecipazione sociale, il controllo dal basso (che, ho l’impressione, sarebbe ben più rapido ed efficace, oltre che meno costoso).

E’ ancora difficile d’altra parte - tanto per la burocrazia quanto spesso anche per le imprese - impegnate nella sempre più ardua battaglia di gestire con strumenti spuntati la complessità del XXI secolo - accorgersi e saper cogliere l’opportunità di coinvolgere i cittadini nella costruzione di una salute partecipata, un capitale sociale che forse potrebbe essere la chiave per realizzare davvero lo slogan “Coniugare sicurezza, innovazione e sostenibilità” della recente, prolissa, autoreferenziale, inconcludente Conferenza Nazionale sui Dispositivi Medici.