Salute 2.0 - sanità partecipata ad alta comunicazione

Guest post di Jean-Louis Aillon*

I tempi sono maturi per avviare una riflessione riguardanti la Decrescita e la Salute. A questo proposito è nato all’interno di MDF (Movimento per la Decrescita Felice) il gruppo tematico “Decrescita e salute”. Questo gruppo rientra nel campo più esteso degli “stili di vita”. (…)

PRINCIPI BASILARI DELLA “DECRESCITA IN MEDICINA”

Vorrei delineare brevemente attraverso questo modesto documento che cosa il Movimento per la Decrescita Felice intende grossomodo per “Decrescita in medicina” e proporre una serie di principi di base che facciano da filo guida per una discussione aperta su questo tema . Questo argomento è infatti ancora ad una fase embrionale e il seguente scritto non vuole altro che essere una pennellata su di un quadro che vi invitiamo a terminare insieme a noi.
Non starò in questa sede a delineare accuratamente cos’è la Decrescita e come questo modello si potrebbe armonizzare in linea teorica nel contesto della medicina. Farò solo qualche accenno al concetto di decrescita per chi magari vi si avvicina ora per la prima volta, per poi delineare subito le possibili conseguenze pratiche di questa analisi svolta nel campo della sanità.

Potremmo riassumere brevemente il pensiero della decrescita in queste due citazioni di Serge Latouche e di Maurizio Pallante.

“Decrescita è una parola d’ordine che significa abbandonare radicalmente l’obiettivo della crescita per la crescita, un obiettivo il cui motore non è altro che la ricerca del profitto da parte dei detentori del capitale e le cui conseguenze sono disastrose per l’ambiente. A rigor del vero, più che di decrescita, bisognerebbe parlare di a-crescita, utilizzando la stessa radice di a-teismo, poichè si tratta di abbandonare la fede e la religione della crescita, del progresso e dello sviluppo.
Non soltanto la società è ridotta a mero strumento e mezzo della meccanica produttiva, ma l’uomo stesso tende a diventare lo scarto di un sistema che punta a renderlo inutile e a farne a meno…. L’obiettivo della decrescita è una società in cui si vivrà meglio lavorando e consumando di meno“.

“Si può dare una definizione della decrescita come riduzione della produzione e del consumo di merci che non sono beni e come aumento della produzione e dell’uso di beni che non sono merci” e una rilocalizzazione nell’acquisto di quei beni che non possono che essere acquisiti sotto forma di merci.
“Poiché da alcune generazioni siamo abituati a comprare tutto ciò di cui abbiamo bisogno, o di cui siamo stati convinti di aver bisogno, noi abitanti dei paesi occidentali tendiamo a identificare il significato della parola beni col significato della parola merci. In realtà le due parole esprimono due concetti diversi: i beni sono oggetti o servizi che soddisfano un bisogno o un desiderio, mentre le merci sono oggetti o servizi che si comprano, che si ottengono in cambio di denaro. Ma non tutti i beni devono essere comprati, né tutte le merci soddisfano un bisogno. In altre parole, ci sono beni che non sono merci e merci che non sono beni. Ma ci sono anche beni che si possono ottenere solo sotto forma di merci, che si possono solo comprare, e beni che invece non si possono ottenere sotto forma di merci, che non si possono comprare…” .

Tutto ciò da un punto di vista globale non può che essere attuato attraverso un cambiamento radicale del nostro paradigma culturale che si ripercuota poi inevitabilmente sui nostri stili di vita, sull’uso che facciamo della tecnologia e nel campo della politica.

Applicare il pensiero della decrescita alla medicina significa immergerla in quest’humus, in questo nuovo mondo che i due pensatori della decrescita ci fanno intravedere. Significa scrutarla con diverse lenti e trarne le debite conclusioni. Significa, a mio avviso, svincolare la medicina dalle influenze che nel corso dei secoli le ha apportato un sistema economico basato esclusivamente sulla crescita del pil (e non sul perseguimento del ben vivere dell’umanità); affrancarla da una visione miope della scienza e del progresso (“materialista, meccanicistica, biecamente riduzionista e non olistica) la quale ha fatto dell’uomo un oggetto di studio come gli altri, trascurandone le varie dimensioni essenziali (non materiali), la sua unitarietà e la sua complessità (soprattutto a livello emotivo). La decrescita, come in economia, si propone di riorientare la medicina secondo un carattere prettamente qualitativo (e non quantitativo), riportando l’unicità della persona al centro del processo medico e promuovendo tutte quelle pratiche che mirino al reale benessere psico-fisico e sociale dell’essere umano, inteso nella sua globalità (abbandonando tutte quelle pratiche che invece perseguono interessi diversi). Inoltre in antitesi con l’approccio scientifico/positivistico “la medicina della decrescita” non contrappone l’uomo alla natura attraverso una logica di dominio e di controllo assoluto, ma vede l’uomo come parte della natura stessa, in armonia con essa e promuove un concetto di salute che non può prescindere dalla cura e dal rispetto dell’ambiente circostante.
Parlare di decrescita non è una questione “di nicchia”, ma significa rivolgersi ad un pubblico ampio, andando ad evidenziare dei comportamenti generali che possono essere migliorati. Per fare questo nel campo medico è necessario, a mio avviso, parlare inizialmente di argomenti le cui valenze scientifiche siano riconosciute unanimemente dalla comunità scientifica ed evitare di appellarsi alla decrescita enfatizzando in maniera eccessiva il ruolo di alcune medicine alternative e complementari (o di altre tecniche) la cui efficacia non sia ancora stata scientificamente comprovata (soprattutto quando proposte in sostituzione delle terapie tradizionali per la cura di patologie altamente invalidanti). Si rischia così infatti di rivolgersi ad un pubblico selezionato, per altro già sensibile a questi argomenti, e di non arrivare a coinvolgere la popolazione e la classe medica in generale.
Come non si può iniziare a parlare di decrescita sostenendo che bisognerebbe andare tutti a vivere
in ecovillaggi sperduti fra le montagne autocostruendosi la casa e autoproducendo tutto quello di
cui si ha bisogno, cosi in ambito medico non bisogna presentare la decrescita con ragionamenti che
possono parere estremisti. Il discorso su argomenti più controversi, il quale non è peraltro di secondaria importanza, potrà essere portato avanti in un periodo successivo. Penso inoltre che, laddove vengano messe in discussione delle pratiche consolidate, debba essere riportata una seria documentazione scientifica a riguardo.

Vi sono molti temi di carattere generale (su cui vi è un consenso internazionale) che possono essere affrontati con questo metodo, nell’ottica della decrescita.

Ne propongo qui alcuni:
1. STILI DI VITA, PREVENZIONE E PROMOZIONE DELLA SALUTE:

• Promuovere stili di vita che non solo prevengano le malattie, ma che promuovano la salute, intesa come benessere psico-fisico e sociale (definizione OMS).
• Sottolineare l’importanza del cambiamento degli stili di vita nella prevenzione primaria (modificando lo stile di vita evito che mi venga la malattia), secondaria (curo la malattia cambiando stile di vita) e terziaria (adottando uno stile di vita differente modifico l’impatto che la malattia ha su di me). Si potrebbe parlare per esempio dell’importanza e dell’efficacia della dieta e dell’attività fisica (anche paragonate alle medicine) sia nella prevenzione che nella cura iniziale del diabete di tipo 2 e della sindrome metabolica.

2. APPROCCIO OLISTICO AL PAZIENTE

• Necessità di coniugare il riduzionismo materialista tipico della medicina occidentale con un approccio di tipo olistico, ovvero una visione del paziente non come di una macchina fatta di tante cellule, organi, apparati, ma come PERSONA, unica e unitaria, in cui mente e corpo non sono che due facce della stessa medaglia, in un rapporto continuo e dinamico con l’ambiente circostante . E’ necessario in quest’ottica inoltre non trascurare le varie dimensioni del paziente che trascendono prettamente da quella più biologica (individuale, sociale, culturale, psicologica, spirituale etc.).
• Promuovere la validazione empirica “evidence-based” di tutte le medicine alternative e complementari che adottano un modello di tipo olistico, il che permetterebbe la loro pratica nel Servizio Sanitario Nazionale (come per esempio è accaduto per l’agopuntura).

3. ”CONSUMISMO FARMACEUTICO”/ APPROPRIATEZZA PRESCRITTIVA
Consumiamo un sacco di farmaci inutili (es. antibiotici, antiinfiammatori etc..), un sacco di analisi
inutili (come nel caso di alcuni “marker tumorali” come il PSA), screening inefficaci che non modificano il decorso della patologia ma anticipano solo la diagnosi. Un farmaco inutile è una merce, ma non un bene. Aumenta il PIL, ma è potenzialmente dannoso per il nostro organismo. Farne a meno porta a quella che noi definiamo “La decrescita felice”.

4. INFLUENZA DELLE GRANDI CASE FARMACEUTICHE su ricerca, terapia, linee guida etc..
Questo tema è alla base del “consumismo farmaceutico”. Basti pensare che le case farmaceutiche investono 2/3 dei loro bilanci nel marketing e solo 1/3 nella sperimentazione di nuovi farmaci. La ricerca ci dice quali sono i farmaci più efficaci. Che bisogno abbiamo allora che venga fatta loro pubblicità?

5. STRESS, STILE DI VITA MODERNO in relazione alla diminuzione della nostra qualità di vita e ad alcune PATOLOGIE PSICHIATRICHE.

• Nei paesi occidentali la depressione maggiore sarà nel 2030 la principale causa di disagio (“disease burden”) legata ad una malattia . Durante il periodo del boom economico negli Stati Uniti, fra il 1950 e il 1990, i suicidi nella popolazione giovanile sono triplicati , ma potremmo parlare dell’anoressia e di tante altre malattie o disagi. Sarà tutto ciò legato ad una perversa casualità o è in parte causato dalla deriva culturale della nostra società che ha sacrificato il ben-vivere sul’altare della produttività economica?
• In alcune patologie è dimostrato che la PSICOTERAPIA ha efficacia pari ai farmaci (per esempio nella Depressione lieve e nel Disturbo Ossessivo Compulsivo ). Perché allora in alcuni ambienti psichiatrici si continua a fornire principalmente solo il trattamento farmacologico?

6. DISEASE MONGERING (COMMERCIALIZZAZIONE DELLE MALATTIE)
Sotto l’influenza delle multinazionali del farmaco stiamo assistendo alla creazione di nuove malattie (es. il deficit di attenzione con iperattività), alla medicalizzazione di normali eventi della vita (come la gravidanza, la vecchiaia) e all’allargamento dei confini dei valori anormali (es. i valori pressori e i valori di colesterolo sempre più bassi) . E’ necessario invertire questa tendenza attraverso un movimento di protesta dal basso che non può che coinvolgere in primis la classe medica.

7. RIBALTAMENTO DEL CONCETTO DI IGIENE

• Igiene significa attuare norme per la prevenzione delle infezioni. Lavarsi le mani prima di mangiare è igienico, farsi la doccia due volte a giorno non è igienico in quanto si indebolisce il film idrolipidico della nostra cute, che è proprio quello che ci protegge dalle infezioni.
• Correlazione fra l’aumento delle allergie nei paesi occidentali e la diminuzione del contatto con antigeni virali a causa dell’eccessiva “igiene” in cui vengono mantenuti i bambini fin da piccoli .

8. AMBIENTE/INQUINAMENTO:
Impegno ad applicare l’articolo 5 del codice di deontologia medica. Porre attenzione alle ricadute sanitarie delle esternalizzazione negative dello sviluppo economico (inquinamento di aria, acqua, terra). Es. gli inceneritori, i pesticidi, gli OGM, tutte le fonti emissive di particolato etc…

9. TABOO DELLA MORTE
Sottolineare l’importanza della QUALITÀ DI VITA e non necessariamente della quantità di vita.

10. ASSISTENZA ALL’ANZIANO
Promuovere l’assistenza all’anziano da parte dei familiari in casa propria (quando possibile) rispetto al “parcheggiarlo” in una casa di riposo.

11. APPROCCIO AL DOLORE
Promuovere la concezione che la sofferenza, la malattia (quando sono lievi) e il dolore (acuto) siano normali esperienza della vita, spesso propedeutiche alla gioia o ad un qualche cambiamento e non necessariamente qualcosa di avulso dalla nostra vita che è necessario sempre eliminare appena insorto ed ad ogni costo.

12. ORGANIZZAZIONE SANITARIA
Organizzare l’ospedale improntandolo all’efficienza energetica e alla riduzione degli sprechi sia di risorse fisiche (es. raccolta differenziata) che di risorse umane (un efficace lavoro di equipe che riconosce e cura un problema in maniera ottimale sul nascere porta ad una decrescita dell’utilizzo di risorse umane e quindi economiche).
Organizzare ambulatori e visite mediche in modo che ogni medico possa dedicare il tempo necessario per un approccio “umano” al paziente.

(…)
NON SOLO TEORIA: IL PROGETTO “MEDICI PER LA DECRESCITA”

Spesso dopo la lettura di un libro o di un trafiletto del genere sorge spontanea la domanda: “Bene, verissimo… E adesso io che faccio?” Per evitare che questa domanda faccia eco a se stessa e si perda nel vuoto che usualmente la segue, abbiamo deciso di concretizzare questo discorso attraverso il progetto “Medici per la Decrescita”.
Similmente a quanto è stato fatto per l’iniziativa “i locali della decrescita” (http://decrescitafelice.it/content/i-locali-della-decrescita-felice) proponiamo 10 principi (basati sul documento precedente) a cui ogni buon medico ”decrescente” dovrebbe ispirarsi. A chi sottoscrive l’impegno a rispettare almeno 9 di questi criteri forniremo una vetrofania (da apporre alla porta dello studio) e una spilla con iscritto “medico per la decrescita”. Ogni medico sarà inoltre inserito in una lista online di ”Medici per la Decrescita” che sarà pubblicata sul sito nazionale di MDF.
Tutti i soggetti coinvolti in questo progetto ne beneficeranno: i pazienti avranno un utile strumento per scegliere con maggiore consapevolezza i medici a cui si rivolgono, mentre il medico avrà un vantaggio per quanto riguarda la sua immagine, contribuendo inoltre a diffondere il pensiero della decrescita felice fra medici e pazienti.

I criteri del “medico per la Decrescita”:

1. Concordo sul fatto che l’odierno sistema economico, basato su una continua crescita del PIL, sia insostenibile da un punto di vista ambientale, economico, sociale e psicologico. Credo che la decrescita sia la migliore via di uscita all’inevitabile crisi epocale a cui altrimenti andremo incontro.
2. Privilegio la prevenzione delle malattie e la promozione di un reale benessere psico-fisico e sociale incoraggiando le persone ad assumere stili di vita “decrescenti”.
3. Cerco di utilizzare i farmaci in maniera appropriata e solo quando sono necessari (es. no abuso di antibiotici, antiinfiammatori, antidepressivi etc..), privilegiando quando possibile i cambiamenti dello stile di vita nell’ottica della decrescita (es attività fisica nel diabete tipo 2 o in ipercolesterolemia).
4. Mi impegno a non medicalizzare eccessivamente alcuni normali eventi della vita (es. gravidanza, vecchiaia, menopausa, calvizie, disturbi psicologici reattivi etc.) e a non trattare farmacologicamente, laddove non necessario, alcune malattie create ad hoc sotto la pressione delle multinazionali farmaceutiche (es ADHD).
5. Non eseguo inutili esami che portano solo al rischio di aumentare i falsi positivi (es. esami del sangue di routine, markers tumorali come il PSA, inutili esami strumentali, screening inefficaci etc..)
6. Privilegio un approccio olistico al paziente, visto nella sua interezza e nella sua complessità ed in continua relazione con il mondo circostante da un punto di vista biologico, psicologico, socio-relazionale, culturale e spirituale.
7. Ritengo fondamentale prendersi cura del paziente rispetto al curare la malattia, discutendo insieme al paziente un progetto terapeutico che non ha come unico obiettivo la quantità di vita, ma che pone l’accento anche sulla qualità di vita.
8. Privilegio quando possibile il lavoro in equipe, confrontandomi, cooperando attivamente e in maniera paritaria con le varie figure professionali coinvolte nella cura del paziente, puntando così ad una crescita continua sia delle proprie conoscenze che delle relazioni interpersonali.
9. Mi impegno a seguire e a mettere in pratica l’articolo 5 del codice di deontologia medica, riguardante l’educazione alla salute e i rapporti con l’ambiente, seguendo le linee guida fornite dal pensiero della decrescita. “Il medico è tenuto a considerare l’ambiente nel quale l’uomo vive e lavora quale fondamentale determinante della salute dei cittadini. A tal fine il medico è tenuto a promuovere una cultura civile tesa all’utilizzo appropriato delle risorse naturali, anche allo scopo di garantire alle future generazioni la fruizione di un ambiente vivibile. Il medico favorisce e partecipa alle iniziative di prevenzione, di tutela della salute nei luoghi di lavoro e di promozione della salute individuale e collettiva .”
10. Criterio opzionale (diritto alla spilla e alla vetrofania color oro): Non accetto nessun tipo di regalo dagli informatori farmaceutici al fine di tutelare la mia indipendenza nei confronti delle multinazionali del farmaco. Aderisco all’iniziativa “No grazie, pago io” (http://www.nograziepagoio.it/).

*Jean-Louis Aillon è un medico e frequenta attualmente la scuola di specializzazione in psicoterapia dinamica SAIGA a Torino (indirizzo adleriano).
Fa parte del direttivo nazionale di MDF (Referente del gruppo tematico “Decrescita e Salute”, del sottogruppo tematico “Decrescita in medicina” e del progetto “Medici per la Decrescita”). E’ presidente del circolo MDF di Torino (www.mdftorino.it) e del Comitato Rifiuti Zero Valle d’Aosta (http://rifiutizerovda.altervista.org/).
Info: jean.aillon@gmail.com

L‘articolo integrale con le note e i documenti correlati: http://decrescitafelice.it/content/la-decrescita-medicina

E’ bello vedere che quando il cittadino-paziente “empowered” intraprende la strada della consapevolezza critica, diventa protagonista del proprio percorso di cura perchè non si accontenta più di autorità e supposte verità, di saperi ed evidenze scientifiche non sempre così chiaramente provate, ma come persona entra in un territorio più profondo ed intimo, dove il senso del vero va ricercato, costruito, conquistato con il vaglio della logica, dell’esperienza e dell’ascolto di sè.

Così l’e-patient riesce a smascherare le facciate di cartone della Scienza Medica, le manipolazioni dell’Informazione, le “false speranze” di chi si affretta a vendere scoperte e rimedi, o i più banali - ma non meno gravi - muri della superficialità o della burocrazia sanitaria.

Però, allo stesso tempo, non cede al fatalismo o allo sconforto e chiede che la scienza medica continui a svolgere il suo (importantissimo) ruolo di scienza applicata, appunto, con l’umiltà della faticosa ricerca della comprensione della complessità e unicità di ogni essere umano. Con la delicatezza e l’umanità di prendersi cura non solo del corpo ma di tutta la persona, con le sue fragilità e i suoi bisogni.

Senza illudersi quindi, ma senza intaccare la speranza, che - come scrive bene Stefania Calledda nel suo post  - sta su un altro piano, è cosa seria e - aggiungo io - sacra.

In memoria di Ani e della sua voglia di vivere.

Buone nuove dalla Sardegna: l’associazione Isola Attiva Onlus è una delle prime esperienze di cittadini-pazienti nate grazie alla Rete e che esplicitamente promuove “un’idea di salute partecipata“ in particolare nella sclerosi multipla.

 Nel sito (un po’ prolisso ma benfatto e da leggere con attenzione) trovate la loro storia (partita nel settembre del 2009 con la scoperta del prof. Zamboni della CCSVI, insufficienza venosa cronica cerebro-spinale), ma soprattutto una sezione sulla salute partecipata, l’empowerment del paziente e le nuove tecnologie, oltre ad un S.O.S., un punto di ascolto e di mutuo-auto aiuto per le persone che (con)vivono con la sclerosi multipla.

 Vi propongo dunque l’intervista via mail (i grassetti sono miei) a Stefania Calledda, consigliere, portavoce e responsabile della comunicazione della neonata associazione.

D: Perchè “un’idea” di salute partecipata?

R: ritengo che la salute partecipata sia un concetto molto nuovo e complesso che non sempre è colto dal paziente, per cui prima di tutto dobbiamo iniziare a costruire l’idea stessa di salute partecipata in un contesto in cui è largamente sconosciuta come concetto e di difficile attuazione dunque. Noi dobbiamo partire dalla radice, cioè creare una coscienza collettiva e non sappiamo se riusciremo a raggiungere l’obiettivo. L’obiettivo è quindi la salute partecipata, ma esiste un processo pregresso da avviare.

D: come si sta evolvendo il mondo “sclerosi multipla” in Italia?

R: Al di là del ruolo istituzionale che ricopro, devo ricordare che sono prima di tutto una paziente, una persona affetta da sclerosi multipla da oltre dieci anni, che attraverso l’accumulata esperienza nel volontariato ha potuto cogliere evoluzioni ed involuzioni nel campo della sclerosi multipla a 360°.

Devo dire c’è ancora molta strada da fare, e non mi riferisco tanto ad un discorso prettamente terapeutico (come sappiamo in effetti la sclerosi multipla resta una malattia cronica) piuttosto ad un approccio al malato nella sua complessità di persona, nella sua globalità: ad oggi par quasi che questi malati di sclerosi multipla siano delle risonanze magnetiche che camminano. Nell’ultimo numero di Neurological Sciences, della società italiana di neurologia, fa impressione notare come l’aspetto della qualità di vita, l’influenza della riabilitazione globale del paziente, l’aspetto psicologico e psichiatrico, scompaiano per dare spazio ad una serie di dati che - oltre a dimostrare il fallimento dell’aspetto esclusivamente farmacologico - sono l’esempio emblematico di come tra pazienti e terapeuti il solco che si sta creando è sempre più profondo, pericolosamente aggiungo.

Nella presunta ricerca di un’oggettività scientifica, la Medicina, soprattutto nel campo delle cosiddette malattie croniche, ha perso l’obiettivo precipuo della sua esistenza che non può fare a meno della soggettività dell’essere umano.
Con i nuovi farmaci il rischio di effetti collaterali sempre più lesivi della salute complessiva dei pazienti, la morte, il cancro, la leucemia ed altre atroci malattie sono entrate nella quotidianità delle persone che rappresentiamo, ovvero i malati di sclerosi multipla, in età sempre più giovani e con risultati sempre più sconcertanti. Non so, vogliamo definirla un’evoluzione? Io ho dei dubbi. Credo che la comunità scientifica internazionale debba problematizzare seriamente l’approccio al paziente, mettere in discussione decenni di una linea terapeutica che ha perso pezzi di umanità per strada, perché per lo più la Medicina dimostra di non poter guarire, deve allora imparare a pretendere da se stessa altre cose.

C’è inoltre una “questione meridionale” aperta anche in questo campo: in un libro di qualche anno fa si sosteneva polemicamente che il cancro fosse più maligno al sud per via delle carenze assistenziali; possiamo dire lo stesso della sclerosi multipla, noi abbiamo contatti con realtà differenti su tutto il territorio nazionale e le posso dire che anche in questo frangente le differenze tra nord e sud del Paese sono abissali. E non apro la parentesi sui diritti dei malati, sull’assistenza,… la crisi economica ha finito per colpire ancora una volta le fasce più deboli della società e tra questi i malati di sclerosi, che sono spesso anche disabili, a volte gravemente, ne hanno dovuto subire di ogni. Potrei per esempio menzionarle le umiliazioni che subisco ad ogni colloquio di lavoro per il semplice fatto di essere classificata improduttiva perché invalida.

(Immagine tratta dal sito isolattiva.org)

D: Il Movimento CCSVI Sardegna, diventato poi associazione, come si è strutturato? Siete riusciti (state riuscendo) a restare uniti e ad agire sia a livello nazionale che locale?

R: La nostra associazione ha cercato di porsi in maniera totalmente diversa rispetto alle altre già affermatesi anni addietro, questo perché contiamo della particolarità di avere un passato come Movimento che ovviamente ha caricato il nostro agire di una certa esperienza comunicativa soprattutto, di mobilitazione bottom-up, con una gestione decisionale orizzontale. Siamo una realtà regionale, abbastanza radicata su tutto il territorio grazie alle nuove tecnologie, ma non abbiamo voluto restare isolati per l’ennesima volta, siamo in rete con altre associazioni di tutta la nazione, puntiamo a costruire alleanze sempre più stringenti nel nome di principi condivisi: l’idea di rete, di federazioni di enti no profit credo che sia il miglior modo per non cadere in strutture troppo elefantiache ed inefficaci perché sempre più lontane dalle persone che rappresentano.

Noi non solo vogliamo che le persone si sentano partecipi, esse devono soprattutto essere protagoniste e costruire con noi un modo di vivere la malattia più confacente alla realtà quotidiana.
Nel passaggio tra Movimento e Associazione c’è sempre una dispersione fisiologica, ma non sempre è un fatto negativo, all’interno del disordine mobilitativo c’è sempre qualche scheggia impazzita, a volte è necessario dare una disciplina, un ordine che sia di compromesso tra visioni differenti. Abbiamo scelto una struttura semplice con particolare attenzione alle realtà concrete e specifiche grazie all’uso della figura del referente territoriale: resta un concetto aperto di dibattito e discussione continua attraverso l’informazione e lo scambio con i soci. Il Movimento in questo ci ha insegnato molto.

D: In cosa si differenzia la vostra associazione?

R: In primis il concetto di salute partecipata è esplicitato a chiare lettere come principio fondante, credo siano poche le associazioni che possano vantare uno spirito così innovativo.

Il direttivo ha una composizione estremamente giovane, a forte presenza femminile, attenti alle opportunità delle nuove tecnologie della comunicazione e con uno sguardo al futuro più lungimirante di tante altre associazioni che per ragioni, spesso semplicemente anagrafiche, sono ancora troppo ancorate ad un’idea sorpassata di salute, malattia, rapporto con le istituzioni e con la classe medica. La realtà della sclerosi multipla è molto cambiata nel tempo, così anche il ruolo del paziente, noi rappresentiamo questo vento di novità.

D: Quanto sono sentiti/diffusi i concetti di salute partecipata, di “cittadino-paziente” di empowerment, tra i vostri associati, tra le persone con SM e tra gli operatori sanitari con cui vi rapportate?

R: Siamo nella preistoria: attraverso il Movimento abbiamo iniziato già a porre le basi perché le persone con sclerosi multipla sarde e non solo, potessero avvertirsi come categoria portatrice di interessi specifici, a volte in contrasto con la classe medica curante od altre questioni relative ai rapporti di forza politici e baronali, abbiamo puntato sull’emancipazione da una sorta di sudditanza, attraverso la coscienza, il principio di libertà terapeutica.
Se i pazienti hanno ancora molta strada da percorrere, almeno per la Sardegna, possiamo dire che dall’altra parte delle scrivanie siamo ancora più indietro e questo si coglie nel fatto che siamo stati avvertiti come una minaccia, non sanno gestire questo nuovo modo di essere pazienti, ne vengono investiti e reagiscono a volte aggressivamente. Abbiamo ancora troppo scarso dialogo con i nostri terapeuti, il timore o lo snobismo che hanno nei nostri confronti rischia di nuocere ad entrambi.
L’Italia in questo è molto indietro.

D: Come sta rispondendo il vostro territorio?

R: Per quanto concerne la voglia di partecipazione al nostro progetto dei pazienti benissimo: abbiamo attestati calorosi da ogni parte dell’isola e la solidarietà delle altre associazioni del Continente.

Sono convinta che il processo di “Salute Partecipata” è avviato, mentre la classe medica è ancora impreparata, li vedo molto in difficoltà, in crisi. Se comunicassero con noi capirebbero che possiamo lavorare insieme, ma dobbiamo trovare un punto d’incontro, non accettiamo più un discorso verticale nel rapportarsi, avere accesso alle pubblicazioni scientifiche e alle informazioni relative ai conflitti d’interesse, investimenti di capitali e carenze amministrative ed assistenziali non è mai stato così semplice. Vogliamo più trasparenza.

D: Che visione avete dei social media e come invece siete visti dai media tradizionali e dalla gente normale?

R: Le nuove tecnologie ci sono di grande aiuto, per essere presenti in zone di vastità variabili i social media sono fondamentali: ricordo quando si parlava di facebook come di una moda passeggera, ma oggi senza di esso non sappiamo se le rivoluzioni del nord africa avrebbero avuto la stessa adesione di massa e peso.

La Medicina in questo periodo si è trovata fortemente in crisi, è ora che i pazienti prendano in mano le redini della storia e rivoluzionino loro quello che pareva incancrenirsi.
Per quanto riguarda i media tradizionali facciamo più fatica, ma la forza dei malati è che l’evidenza di ciò che è giusto non può sempre soccombere alla prepotenza del più potente: abbiamo trovato anche molti giornalisti che hanno mostrato grande sensibilità, ogni muro eretto, ce lo insegna la storia, è destinato a cadere.

All’inizio mi sono sentita dare della pazza molto gratuitamente da soggetti francamente discutibili. Eravamo un gruppo di facinorosi sul piede di guerra, così ci descrivevano alla gente, ma noi, attraverso il coinvolgimento, ci siamo fatti voler bene e tutti i giorni ricevo le lettere di molti sostenitori che ci spingono ad andare avanti perché non sono contenti di come vanno le cose, di come vengono seguiti, di come sono considerati.

Qui non c’entra più la CCSVI, che ha soltanto aperto il vaso di Pandora, qui c’è la necessità di un’idea diversa di fare Medicina. Allora, per concludere, io mi chiedo: una Medicina diversa è possibile? Io credo di sì.

Nelle chiacchierata che ne è seguita, Stefania ha messo ulteriormente a fuoco alcuni ambiti e bisogni su cui c’è ancora da lavorare e di cui vi riporto i punti salienti:

• occorrerebbe migliorare la formazione medica sugli aspetti psicologici e relazionali con il cittadino-paziente;
• per le persone con sclerosi multipla servirebbero maggiori attenzioni e risorse per l’assistenza domiciliare; una copertura farmaceutica che copra anche le patologie correlate; centri multifunzionali specializzati che diano più spazio alla riabilitazione e dove il cittadino-paziente trovi tutte le diverse competenze mediche necessarie al proprio percorso di prevenzione, diagnosi, terapia ed assistenza;
• “salute è politica”, questo è ormai ben chiaro, e una sua riforma è molto difficile tuttavia anche se sono processi lunghi occorre avviarli e una pressione dal basso può aiutare.

Medici, operatori e amministratori della sanità siete avvisati. Per dirla con Dylan, the times they are a-changin’.

Valorizzare una sanità più umana e rispettosa della dignità delle persone e mettere in rete le buone pratiche già esistenti è l’obiettivo del Premio Andrea Alesini 2010 per l’umanizzazione delle cure promosso dal Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva, in occasione del suo trentesimo anno di attività.Come emerge dall’ultimo Rapporto PIT Salute dell’associazione, i cittadini lamentano troppo spesso di essere presi poco in considerazione durante il percorso di cura, di essere ascoltati con disattenzione e trattati con mancanza di rispetto. Con l’effetto finale di vedersi abbandonati e lasciati soli nella malattia. La carenza di umanizzazione è un tema forte anche nelle segnalazioni dei sospetti errori medici: spesso questi non si rivelano casi di malpractice ma sono il frutto di una cattiva comunicazione e di un rapporto conflittuale tra cittadini e personale sanitario.

Il Premio Alesini 2010 intende valorizzare come buoni esempi le iniziative sull’umanizzazione delle cure destinate in particolare a soggetti fragili come bambini, anziani e persone con sofferenza mentale.

Possono partecipare al Bando di concorso le organizzazioni sanitarie pubbliche e private, ospedaliere, territoriali e socio-sanitarie che eroghino direttamente servizi al cittadino.

I progetti devono rispettare i seguenti criteri:

• presa in carico del cittadino nel percorso di cura;
• cura della relazione tra professionisti sanitari e pazienti e familiari;
• comfort degli ambienti e processi organizzativi vicini alle esigenze dei cittadini;
• trasparenza ed accessibilità delle informazioni e partecipazione civica quale contributo al buon andamento della qualità dei servizi e dei processi organizzativi.

Per partecipare al concorso occorre compilare, entro il 15 settembre, il form online disponibile sui siti web www.cittadinanzattiva.it e www.tribunaledirittimalato.it, inviando inoltre gli eventuali allegati, testo ed immagini, all’indirizzo email premioumanizzazione@cittadinanzattiva.it.

Una apposita commissione valuterà l’ammissibilità dei progetti che concorreranno al Premio finale di 3000 euro, assegnato dalla giuria durante un evento pubblico che avrà luogo nella seconda metà del 2010, in data da stabilire.

Avete qualche esempio da segnalare?

Con franchezza e passione il commento di un medico di base di Bergamo all’articolo “A piccoli passi verso la sanità digitale” centra alcune questioni essenziali per il sistema salute nel nostro paese.
Capisco la rabbia e condivido le preoccupazioni del dottore e dei suoi colleghi verso la burocratizzazione del sistema, tuttavia ridurre la sanità digitale all’informatizzazione è riduttivo e fuorviante.
E’ vero, la questione della tecnologia è centrale in questa economia e società, e quindi anche nella sanità, e - forse, proprio per questo - poco discussa/messa in discussione ( purtroppo non vedo molti Ivan Illich in giro). Ho diversi dubbi sulle “le magnifiche sorti e progressive” di una società dominata dalla tecnologia, e non provo alcuna simpatia verso i tecnocrati e i tecnofili che – più o meno in buona fede - ne magnificano acriticamente solo le virtù.
Tuttavia, per quanto riguarda la sanità, se si vuole evitare di cadere dalla padella della dominanza medica alla brace di quella manageriale-tecnocratica serve davvero trovare un nuovo rapporto tra gli attori del sistema.
Da cittadino e “abitante della rete” vedo Internet come una tecnologia abilitante, una possibilità (per quanto ancora troppo ipotetica) di ridistribuzione e riequilibrio dell’informazione, della relazione e del potere, rispetto alla classe medica, alla burocrazia italiana e alla tecnocrazia globalizzata.
L’informatizzazione, come sostiene lucidamente Moruzzi, non vuol dire ancora sanità digitale ad alta comunicazione. Ne è un prerequisito necessario ma non sufficiente, sempre che venga progettata e realizzata per riorganizzare le modalità di produzione e distribuzione dei servizi sanitari e sia accompagnata da un forte cambiamento della cultura organizzativa e una massiccia opera di coinvolgimento e formazione a tutti i livelli.
Anzi, in questo periodo sto assistendo in prima persona al cambio del sistema informativo e al processo di unificazione degli applicativi e delle procedure dei nove ospedali dell’AUSL di Bologna e direi che proprio su questi ultimi aspetti si giocano la credibilità e le possibilità di successo della sanità digitale.
L’informatizzazione non porta di per sé ad una riduzione e semplificazione dei processi e una riduzione dei costi. Anzi, senza dubbio c’è il rischio che si possa trasformare in un ulteriore costo per il sistema e uno strumento che amplifica il potere della burocrazia.
Per questo c’è bisogno di una nuova alleanza tra medici e cittadini-pazienti, che rischiano entrambi di pagarne i costi più che ottenerne vantaggi. Ma va costruita su un rapporto più collaborativo e paritario come sta prefigurando in America la Society for Participatory Medicine.
Il cittadino digitale non è e non sarà mai più il paziente di una volta.

Certo, non tutti diventeranno attivisti, come e-patient Dave o lo splendido gruppo, ora associazione, di persone con la sclerosi multipla che si sono attivate (inizialmente su Facebook, guarda caso) intorno alla questione della CCSVI. Ma dall’era di Internet non si torna indietro.

Le nuove generazioni di medici e di cittadini digitali non credo condivideranno che basta “una chiavetta qualunque, di bassissimo costo, appesa al collo dell’utente, nella sua piena e volontaria disponibilità per risolvere il problema” (della sicurezza e della privacy dei dati sanitari).
Non si tratta di enfatizzare “la possibilità di accesso alla propria cartella sanitaria via internet”, ma non si può banalizzare la portata del Fascicolo Sanitario Elettronico del cittadino (FSE) sostenendo che “i Cittadini sono ovviamente in possesso della propria documentazione sanitaria” (fra l’altro, nella mia piccola cerchia di conoscenti, più d’uno ha avuto pessime esperienze di importanti cartelle cliniche “disperse”).

C’è un cambio di paradigma nella digitalizzazione, disponibilità, controllo ed eventuale scelta di condivisione dei propri dati sanitari da parte del cittadino. C’è un senso di appropriazione, partecipazione e responsabilizzazione che può creare una nuova consapevolezza rispetto alla gestione della propria salute, rispetto alla scienza medica, rispetto alla capacità dei sistemi e delle tecnologie sanitarie. O anche per questioni più semplici e quotidiane, come la diversa mobilità nella società odierna, dove è sempre più raro avere un “medico di famiglia” che ti conosce “dalla culla alla tomba”, così come riuscire a conciliare la disponibilità di servizi sanitari coi tempi sempre più stretti del lavoro, della famiglia ecc.
Personalmente ad esempio, mi sono trasferito in Emilia e frequentando il Master sull’e-Health all’Università di Bologna ho avuto da qualche settimana la possibilità di aprire il mio FSE. E’ un Fascicolo ancora vuoto al momento, d’altra parte a stento so come si chiama il “mio” medico, non avendone avuto bisogno in questi ultimi anni. Questo non vuol dire che considero il FSE sostitutivo del rapporto personale medico-paziente, anzi credo possa essere uno strumento estremamente utile ad entrambe le parti e ancora di più lo diventerà nei prossimi anni/decenni. Il cambiamento epidemiologico infatti che sta investendo le società occidentali - aumento delle cronicità, comorbidità, ecc. - comporta un diverso bisogno di cure, di monitoraggio, di supporto e assistenza.

E’ chiaro che non si possono “relegare” le persone ad internet, né espropriarle “della propria dignità e del proprio diritto ad essere ascoltati e visitati”.
Ma su questo punto sta anche ai medici fare qualche mea culpa e liberarsi di qualche coda di paglia.
Quanti temono di condividere note, diagnosi, pareri e cure con altri medici “nero su bianco”, quanti sono capaci di ammettere i limiti della propria scienza e conoscenza, quanti hanno approfondito e sanno utilizzare gli strumenti del web e della medicina 2.0, quanti sanno dire “no grazie pago io” agli spacciatori farmaceutici, quanti credono davvero nella “centralità del paziente”, quanti sono disposti ad ascoltare davvero, discutere ed educare i propri assistiti, a scendere dal proprio piedistallo, a personalizzare e umanizzare il rapporto di cura invece che cedere alle seduzioni/soluzioni del “farmaco facile”?
Certo che non si tratta di appiattire il cittadino al ruolo di mero consumatore, manipolato e manipolabile dai mass media: il problema culturale del “cazzeggio tipo facebook” è frutto di decenni di lobotomia televisiva, non certo di Internet. Anzi, proprio in questo si differenzia la Rete: almeno dà alle persone una possibilità di interazione, un’opportunità di capire ed utilizzare in modo partecipativo, responsabile e costruttivo l’energia comunicativa e relazionale delle persone in rete.
La comunicazione via internet infatti non è necessariamente spersonalizzante ma dipende dalle persone, dalle loro conoscenze e capacità (digitali e non), dall’evoluzione dei loro ruoli e da come decidono di esercitarli.
Un esempio? Quando un medico ha una profonda conoscenza personale di un “suo” cittadino-assistito digitale (e su quel “quando” ci sarebbe molto da dire e ripensare) la mail – o ancor più il suo FSE – può essere un ottimo strumento per inviargli consigli e risposte personalizzate che Google, Medpedia o altre persone in rete non sono certo in grado di offrire. In tal modo si può avere il tempo per dare risposte più ponderate e documentate (sull’interazione tra farmaci, ad esempio), si ottimizza il tempo di entrambi concentrando l’attenzione e la presenza per le questioni di salute più serie e importanti, si potrebbe monitorare e migliorare l’aderenza alle prescrizioni, ecc.
In breve, se usata adeguatamente, la sanità digitale può rafforzare la fiducia e il rapporto personale medico-cittadino.

Per concludere dunque, mi sembra importante separare i piani: un conto è lo strumento tecnologico e la questione del suo utilizzo più o meno finalizzato e concretamente in grado di servire davvero il benessere in senso ampio della persona e della società. Un altro è il piano politico-burocratico e/o l’utilizzo in senso cinicamente utilitaristico/affaristico della salute.
Mentre sul primo si tratta di sperimentare e scegliere in modo condiviso gli strumenti per una migliore sanità – più efficace prima ancora che più efficiente – sul secondo si tratta di esercitare una sana azione di controllo, pressione e cittadinanza attiva. E su questo non posso che ringraziare della testimonianza e rilanciare l’accorato allarme che il medico ha lanciato in rete.

A non sapere il cinese si rischia la miopia. Faccio ammenda, non so il cinese e a seguire prevalentemente il fenomeno Health 2.0 americano e occidentale non mi ero ancora reso conto degli enormi progressi compiuti dalla Cina nel settore salute.
In realtà, proprio alcuni giorni fa, un manager tornato dopo 12 anni trascorsi a Shanghai mi diceva che la forza della Cina è nel numero. Beh, sembra banale ma… come evidenzia Bertalan Meskó nel suo post, mentre la piu’ vasta community medica USA raggiunge i 110 mila medici, quella cinese raccoglie 1,4 milioni di professional sanitari!
Come reggerà il confronto la medicina, la ricerca e la tecnologia biomedica occidentale?

clipped from scienceroll.com Medical Community in China May 7, 2010 In the medical blogosphere, we talk a lot about medical community sites such as Sermo.com, Ozmosis.com or Doctors.net.uk and we always mention these as huge communities. Well while Sermo has over 110,000 physician members, the Chinese dxy.cn has over 1.4 million professionals on its site. It has a blog, a conference site, a pharmacy channel, biomedical business information platform, it covers more than a 100 specialties and offers thousands of jobs…

Dato che sui temi della salute partecipata, delle reti sociali per la sanità, ecc in Italia si fa e si parla ancora poco (e culturalmente i mass media non aiutano certo, anzi…), trovo importante ascoltare le persone direttamente interessate – in questo caso pazienti con sclerosi multipla – sul rapporto salute e reti sociali su internet.

Il post è una intervista via email a tre voci - Stefania, Pino e Francesco - molto lunga, ma dà bene l’idea di quanto i pazienti (in generale e ancor più “2.0”) siano una risorsa straordinaria, purtroppo ancora poco compresa, per la società e la sanità italiana.

P.S. sull’immagine: ad un recente convegno mi hanno “suggerito” di togliere dalla presentazione della mia ricerca sul mercato degli ausili la vignetta di Altan perchè poteva risultare offensiva. Ritengo invece che le persone con disabilità abbiano spesso più (auto)ironia di quanto si pensi…

D: Qual era la situazione delle persone con Sclerosi Multipla 10 anni fa, quando ancora internet era poco diffuso: come funzionavano le associazioni di riferimento, quali erano i principali problemi che dovevate affrontare?
FRANCESCO
Sono stato diagnosticato nel ‘94 e la situazione generale allora era abbastanza triste: un paziente ha bisogno di punti di riferimento, specie i primi tempi, e 15 anni fa li trovava esclusivamente nel suo medico curante, nel neurologo, nella sezione AISM e in altri “compagni di sventura”, conosciuti in ospedale, nella predetta sezione, durante le visite di controllo, scattava (e scatta ancora) immediatamente una curiosa solidarietà che portava a scambiarsi numeri di telefono, indirizzi, per tenersi in contatto e comunicarsi reciprocamente esperienze ed informazioni. Che viaggiavano esclusivamente su base cartacea (rarissimi articoli di giornale e il giornalino periodico dell’Aism) o col passa parola.
PINO
Anche 10 anni fa esisteva internet e frequentavamo il forum dell’AISM. Ma quando abbiamo iniziato a criticarla per il suo atteggiamento negazionista sugli effetti terapeutici della cannabis, il forum ha cambiato politica suddividendo le varie “Incontri e chiacchiere” in tanti piccoli argomenti e se si usciva fuori dall’argomento venivano cancellati i post poco piacevoli. Da allora si sono formati 2 forum, Ideamultipla e Entrisolosesorridi, dove ci incontriamo meno spesso con l’avvento di facebook.
STEFANIA
Le persone con sclerosi multipla hanno sempre dovuto lottare non solo contro la propria malattia, ma anche contro una sorta di omertà culturale, il silenzio sul problema delle istituzioni e della società nel suo complesso. Oggi, devo dire grazie al lavoro delle associazioni, la sclerosi multipla si conosce di più e tanti pregiudizi sono stati messi al bando, ma c’è ancora tanta strada da fare. Certamente il malato di SM di dieci anni fa si sentiva più solo, oggi internet, invece, dà la possibilità di aprirsi al mondo, di eliminare tabu, silenzi sul tema che non facevano che aggravare la propria condizione di sofferenza. Io poi vivo in un’isola, la Sardegna, dove la sensazione d’isolamento è stata sempre più forte.

D: Com’era il rapporto con i medici e il Sistema Sanitario?
FRANCESCO
Rapporto coi medici? Il più vario, io ho avuto la fortuna di avere il medico curante nel mio stesso palazzo, mai stato nel suo ambulatorio, mi visitava a casa mia o a casa sua e spesso mi lasciava nella buca delle lettere ricette e certificati. … Ma so benissimo che per la maggior parte dei pazienti le cose sono più difficili e spesso col curante c’è un rapporto molto più distaccato e formale. Il neurologo invece è quasi sempre un’entità meno avvicinabile (salvi anche qui i casi di amicizia personale, pregressa o, rara avis, insorta successivamente), sarà perché lo specialista qui da noi è visto come un medico di serie A e la neurologia è la Serie A Super, sarà che per prenotare una visita bisogna consumarsi il dito al telefono e preventivare una lunga attesa, il mio neuro, che mi segue da allora, lo vedo sempre meno spesso e anche parlargli al telefono è sempre più difficile. Ma so di pazienti che ne hanno cambiati tantissimi, forse alla ricerca di un quid pluris che non sanno neanche loro in cosa consista.
I rapporti col SSN erano e sono ancora improntati, almeno qui in Sicilia, alla massima burocratizzazione, entrare in contatto per telefono con uffici e ambulatori è quasi sempre impossibile, il numero è perennemente occupato o squilla all’infinito. E, quando ci si riesce, l’interlocutore non è mai quello giusto, è lì per caso, per sostituire il collega malato o in ferie, o più semplicemente dobbiamo richiamare perché l’addetto è fuori stanza oppure l’orario è terminato da 3 minuti. Per cui è sempre preferibile andare di persona, se si può, o mandare qualcuno a prenotare, chiedere informazioni, moduli e quant’altro.
PINO
Il rapporto con i medici è sempre stato a senso unico: loro ci dicevano cosa potevamo prendere, come farmaci, e noi potevamo al massimo dire di no a quella terapia, ma senza possibilità di scelta tra più terapie.
Il mio caso è esemplare: diagnosticato nel 1998, a fine 2003 ero capace di camminare per 200 metri con l’ausilio di un solo bastone. Sapendo che al Sant’Andrea il dott. P. sperimentava la cannabis terapeutica, ho cercato di entrare in quella sperimentazione, dato che facevo uso di cannabis dal 2001 con soddisfazione avendo risolto la spasticità, l’incontinenza ed il prurito irrefrenabile con le terapie ufficiali. Ma il medico non ha voluto inserirmi perché non si sarebbero potuto vedere i benefici, avendoli già. Ma mi ha proposto una terapia che ” funziona nel 98% dei casi e lascerai il bastone al quale ti appoggi”. Purtroppo mi sono fidato ed dopo solo 2 flebo e 2 ricadute a distanza di 15 gg dalla prima e 10 gg dalla seconda mi sono ritrovato in sedia a rotelle. E’ stato di parola: ho lasciato il bastone, non cammino più. Scottato da quell’ esperienza mi sono fatto diffidente verso i medici ed ho fatto bene: da fine 2007 sto facendo l’LDN (Low Dose Nalrexone) con recupero di funzionalità perse da tempo come la sensibilità al caldo alla gamba destra e il sentire il pavimento sotto i piedi, utilissimo per restare fermo in piedi per qualche secondo senza cadere.
STEFANIA
In dieci anni sono cambiate molte cose, i pazienti sono più partecipi della propria salute e di quello che questa comporta nella quotidianità di ciascuno, ma non riescono ancora a sentirsi parte integrante di una categoria, di un gruppo di interesse, manca ancora un coscienza collettiva che li porti ad unirsi per condurre insieme battaglie importanti che riguardino per esempio le carenze nell’assistenza. Sono ancora avvinghiati ad un’idea del medico come unico detentore del sapere, delegano completamente a questa figura le decisioni sulla propria esistenza, vivono per lo più una condizione di inferiorità, uno stato di minorità rispetto al loro medico. Questi sono gli strascichi di centinaia d’anni di Medicina condotta con un’idea verticale del rapporto medico-paziente. Iniziamo ad assistere solo negli ultimi anni ad una orizzontalizzazione del rapporto, un’idea paritaria, insomma, grazie ad una maggiore coscienza dei pazienti, ma anche agli sviluppi di questo tema in seno alla stessa Medicina. I medici più aperti, solitamente i più giovani, tendono a porsi in maniera diversa, rispetto ai loro predecessori. Credo comunque che ci vorranno decenni ancora prima che le cose cambino radicalmente. In tempo di crisi poi, il Sistema Sanitario è assolutamente staccato dalle reali problematiche e bisogni dei pazienti, e il tutto è acuito dalle scarse risorse finanziarie destinate al miglioramento dell’assistenza. Abbiamo fatto un passo avanti e due indietro, mentre teoricamente abbiamo realizzato nuovi sistemi di approccio alla malattia e alla persona, le finanze pubbliche e le strutture amministrative non sono in grado, o non vogliono, rispondere a queste nuove issues della società.

D: Cosa è cambiato con la diffusione e l’utilizzo molto più esteso del web: ricerca e scambio di informazioni (su medici, sintomi, terapie, ecc), solidarietà e aiuto reciproco…?
FRANCESCO
Solo nel 2000 cominciai ad interessarmi di roba attinente alla mia malattia, a seguito del progressivo aggravamento e della necessità di confrontare i risultati delle terapie effettuate (interferone, che mi dava effetti collaterali devastanti senza nessuno dei promessi benefici). Il sito Aism conteneva già parecchie informazioni, ma più volte chiesi alla direzione nazionale di implementare uno strumento di interscambio diretto fra pazienti come un forum, allora in piena espansione. Poco dopo in effetti nacque il primo forum Aism, in cui potevamo conoscerci e interagire, accrescendo enormemente i rispettivi bagagli di conoscenze e apprendendo decine, centinaia di notizie utili in svariati ambiti: esami diagnostici, farmaci, metodi e terapie, novità mondiali, procedure burocratiche, situazioni lavorative, normative di riferimento ecc. Senza contare la nascita di rapporti amicali che durano ancora oggi e che, a volte, si sono trasformati in rapporti di coppia, praticamente il web è stato un’ancora di salvezza per tanta gente condannata altrimenti alla solitudine! Sicuramente un enorme passo avanti rispetto a pochi mesi prima, quando ogni informazione era faticosamente acquisita e spesso poco attendibile! Negli ultimi anni la situazione è ancora migliorata, grazie all’adeguamento di molte strutture, sia private che pubbliche, che hanno istituito un servizio on line che permette, ad esempio, di scaricare la modulistica necessaria (ad es. per le richieste di invalidità civile, di importazione di farmaci, di pesione e indennità ecc.) e in alcuni casi addirittura di inoltrarla, anche se solo con posta certificata. Ulteriore, enorme agevolazione, è la possibilità di effettuare acquisti on line, indispensabile per soggetti con ridotte capacità motorie: da anni compro di tutto, libri, CD, attrezzature informatiche e materiali di consumo, elettrodomestici, articoli da regalo, persino abbigliamento e, entro certi limiti e solo su siti di provata affidabilità, integratori alimentari come vitamine e omega3, nonché ausili sanitari, come stampelle, deambulatore, cuscini, misuratore di pressione ecc., per i quali non necessitano misurazioni antropometriche del fisiatra, come sarebbe per scarpe ortopediche, carrozzina ecc.
STEFANIA
Siamo di fronte ad una vera e propria Riforma: oggi il monopolio della conoscenza è stato scalzato da nuove opportunità del sapere, il Web pullula di siti e forum dove le informazioni raggiungono i pazienti senza intermediari, e questo rappresenta un fatto positivo, ma anche un rischio insito. È facile incappare in malintenzionati, gente poco affidabile che spaccia verità scientifiche a caro prezzo, ma ormai la rivoluzione nel mondo della comunicazione è compiuta, sono piuttosto gli utenti a doversi attrezzare culturalmente per imparare a distinguere il bene dal male, diciamo così. Cambiano certamente i rapporti, si stringono nuovi legami di solidarietà tra persone di Paesi lontani, accomunati da una sofferenza condivisa, la voglia di cambiare le cose, l’indignazione per dei diritti negati. Tutto questo rappresenta una grande opportunità di scambio e condivisione che dobbiamo cogliere. Ma anche qui siamo ancora in una fase intermedia, soprattutto in Italia il Web è ancora un mondo sconosciuto ai più, l’informazione in Rete resta appannaggio di più privilegiate fasce della popolazione, le statistiche sono drammatiche in questo senso.

D: La ricerca di Zamboni ha fatto fare un salto di qualità alla vostra partecipazione online, vi sta motivando maggiormente, vi dà una speranza e una forza nuove? e a livello economico cosa ha comportato?
FRANCESCO
Essendo da anni confinato a casa per molto tempo, la mia partecipazione on line ha conosciuto un incremento esponenziale, rispetto a quando uscivo tutti i giorni per andare al lavoro o comunque passavo molto più tempo fuori casa. Frequento abitualmente una decina di forum, di 4 dei quali sono moderatore, scrivo articoli per un sito che si occupa di sicurezza stradale e per curiosità mi ero iscritto a facebook, ma solo per ritrovare vecchi amici ed organizzare uscite ricreative. La scoperta di Zamboni l’ho appresa a giugno su un forum di malati (Entrisolosesorridi, ) ma ne ho capito appieno la portata solo nel mese di ottobre, frequentando la pagina dedicata alla CCSVI e diventando in breve uno degli utenti più attivi, ad esempio scrivendo decine di lettere a varie autorità sanitarie (la prima, del 2 dicembre, è stata ripresa da molti utenti e ha costituito la base per l’interrogazione parlamentare presentata dall’On. Coscioni), organi d’informazione di ogni tipo (quotidiani, rotocalchi come Report, Mi manda Rai 3, Striscia, Iene ecc.), esponenti politici (ministri della salute, Sacconi e Fazio, assessore regionale e presidente della regione) e diversi medici potenzialmente interessati alla CCSVI, (come chirurghi vascolari, angioradiologi interventisti e neurologi) e, infine, tutte le sezioni AISM. Sotto questo aspetto, sicuramente l’affaire CCSVI sta monopolizzando la mia attenzione, … il tempo mediamente trascorso davanti al monitor è sempre lo stesso, circa 10 ore al giorno, ma da un paio di mesi l’argomento che ne assorbe molto di più è la CCSVI, su FB, sul forum e alla ricerca di quotidiane novità e per contatti via mail con soggetti a vario titolo coinvolti o da coinvolgere.
PINO
Finalmente si è scoperta la causa e la cura della malattia senza farmaci costosissimi. Siamo attivissimi perché sappiamo quanto forti sono le pressioni sui 2 medici perché non proseguano con le loro sperimentazioni, Ma per fortuna, oltre che bravi medici, sono anche persone in gamba.
A livello economico cosa ha comportato? Per il paese comporterà un guadagno stimato in 2-3 centinaia di milioni di euro di risparmio se fosse diffuso in tutta Italia, ma le case farmaceutiche non vogliono, preferiscono dare i farmaci che dicono che riducono la progressione della malattia, ma sempre progressione c’è. E dato che sono le case farmaceutiche a fare gli studi, possono facilmente nascondere i risultati non positivi.
STEFANIA
Zamboni ha avuto il grande merito di essersi posto in termini nuovi verso i suoi pazienti: non li ha trattati come dei poveri ignoranti che non possono capire, anzi, gli ha servito i suoi studi su un piatto d’argento e ha detto “prendete e bevetene tutti”, e lo ha fatto ad un pubblico assetato, ovvero a delle persone che vedevano ben poche speranze davanti a loro. I maggiori scienziati nel mondo che si stano occupando della questione ci hanno chiesto di mobilitarci e noi l’abbiamo fatto, è un’esperienza emozionante poter collaborare all’affermazione di una vera e propria rivoluzione nel campo della sclerosi multipla, quasi commovente sentire la parola “Zamboni” pronunciata in tante lingue. Ma, attenzione, noi che ci battiamo attraverso il Web rappresentiamo solo la punta di un iceberg, la maggior parte dei pazienti sta a casa a leccarsi le ferite senza nemmeno sapere che cosa sia la CCSVI. Non facciamo l’errore di pensare che internet basti, bisogna anche organizzare incontri nel territorio, coinvolgere le persone attraverso metodi meno “virtuali”. In questo le associazioni sono poco attive, direi piuttosto latitanti rispetto a quello che davvero potrebbero fare. Salvi e Zamboni hanno dato un esempio di grande umanità ai loro colleghi, speriamo che in futuro la Medicina impari a comunicare con la stessa sensibilità che hanno dimostrato i nostri due protagonisti.

D: Quali rapporti avete con il team di ricerca di Zamboni, utilizzate stumenti per la raccolta sistematica dei dati sanitari e delle osservazioni personali (tipo Personal Health Record), avete una strategia di comunicazione?
PINO
Nulla di ciò. Parliamo con i liberati che si affacciano nel gruppo.
FRANCESCO
A ottobre, come tanti, ho cercato di mettermi in lista d’attesa per la diagnosi, telefonando al centro Il BeNe presso l’ospedale Bellaria di Bologna, ma senza riuscire a prendere la linea. Un amico mi ha procurato il numero di cellulare del dr. Salvi che, cortesissimo, mi ha fornito un altro numero del centro e l’indirizzo e mail, che ho contattato, ricevendo subito conferma dell’inclusione, ma senza nessuna quantificazione dei tempi d’attesa. Poi ho scritto personalmente al Prof. Zamboni per esprimergli la mia ammirazione, gratitudine ed incondizionata fiducia e per gli auguri di Natale, ricevendo subito immediata e cordiale risposta. Al momento ne seguo le vicende su FB e tramite Google Alert, tag “CCSVI Zamboni”, ricevendo quasi ogni giorno le novità più importanti. Ho raccolto tutto il materiale finora trovato (articoli di stampa, pubblicazioni scientifiche, eventi, interviste, video e audio più significativi) e prodotto (lettere e iniziative proposte) in un dvd che ho fatto pervenire all’assessore regionale, su richiesta del suo segretario, in attesa di un probabile colloquio.
STEFANIA
Salvi e Zamboni ci danno continuamente linfa, entusiasmo per continuare la nostra battaglia. Sono essi stessi esempio per noi, non hanno mollato nonostante l’ostruzionismo più vergognoso, personalmente non me la sento di darmi al menefreghismo proprio io che soffro di sclerosi multipla, sarebbe veramente paradossale. Affianchiamo alla pressione sui media, sulle associazioni e sulle istituzioni, premendo sull’aspetto della accountability, il duro lavoro scientifico che giorno per giorno ci dà nuovo materiale per poter dire con forza che non si può continuare ad ignorare questa scoperta: sarebbe stato come ignorare gli studi di Galileo, noi vigiliamo affinché Zamboni non sia costretto ad abiurare. Il Movimento che si è creato è del tutto spontaneo, non ci sono strumenti specifici utilizzati, agiamo con grande semplicità, certo sarebbe auspicabile che presto ci muovessimo con maggiore organizzazione e strategia, ma per ora amo rivendicare la genuinità della mobilitazione.

D:Avete relazioni con gli altri movimenti di pazienti con SM a livello internazionale, e con quelli con altre patologie a livello nazionale?
PINO
I gruppi sulla CCSVI americano è molto attivo e stiamo arrivando allo stesso numero di membri degli americani anche in Italia. Altri gruppi si sono formati in spagnolo e francese.
Stiamo cercando di far fare alle Iene una puntata su Zamboni e la sua scoperta, perché mi hanno già fatto un servizio sulla cannabis terapeutica  e ho creato un’associazione grazie alla quale ho conosciuto tante altre persone che si curano con la cannabis, epilettici, malati di glaucoma, tumore, fibromialgia, depressione, e ovviamente di sclerosi multipla.
FRANCESCO
Sui rapporti con altri pazienti con SM a livello internazionale, interloquisco con la pagina CCSVI Espana e leggo quella USA, mentre non ho rapporti con pazienti affetti da altre patologie, se si eccettuano sporadici interventi su un forum che tratta della disabilità in genere e delle sue tante cause (disabili.com).
STEFANIA
Abbiamo continui scambi con altri Movimenti, anche a livello internazionale, ma credo che siamo solo all’inizio, c’è tanto da fare ancora sul piano del network, siamo appena nati insomma. Pensi che ad ottobre il gruppo nazionale ufficiale aveva solo circa 2000 utenti, oggi abbiamo superato gli 8000 e ripeto, il grosso del Movimento non entra nemmeno su facebook.

Non si tratta della fantomatica ripresa economica, ma è solo la spiegazione della lunga e forzata vacanza del blog.

Mi sono trasferito in una amena vallata a 40 km da Bologna, ma ahimè ben più distante in termini tecnologici: non arriva l’ADSL nè funzionano le chiavette ecc. Mi rimane da provare solo la connessione satellitare. Altro che salute 2.0! E’ paradossale che non ci sia la volontà di estendere all’intero territorio l’accessibilità alla rete che invece, vista la conformazione del nostro paese, potrebbe rendere per tanti aspetti più sostenibile e migliore non solo la sanità ma l’economia e la vita nel suo complesso di tanta parte d’Italia.

Ne approfitto per segnalare alcuni prossimi eventi:

Roma, 28 – 29 settembre 2009
Primo Convegno nazionale sull’Empowerment del Cittadino di presentazione dei risultati del Progetto di Ricerca Corrente “Metodi e strumenti per la partecipazione attiva dei cittadini alla valutazione dei servizi ed alle decisioni locali in materia di organizzazione dei servizi sanitari (dal sito dell’Age.Na.S)

Bologna, Giovedì 15 ottobre 2009
Web 2.0 per “Guadagnare Salute”, convegno dedicato alle opportunità offerte dalle nuove tecnologie per la promozione della salute. In particolare sarà proposta una riflessione su come tecniche e strumenti innovativi possono contribuire al raggiungimento degli obiettivi di salute previsti dalla programmazione nazionale e locale (da www.marketingsociale.net, segnalato da Alfredo Pascali).

Eugenio Santoro - responsabile del Laboratorio di Informatica Medica dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri” e autore dell’ottimo volume “Web 2.0 e Medicina: come social network, podcast, wiki e blog trasformano la comunicazione, l’assistenza e la formazione in sanità” (pubblicato quest’anno da Il Pensiero Scientifico Editore) - ha gentilmente risposto via email ad alcune mie domande sul tema “Salute e Social Media”, facendo un po’ il punto della situazione italiana (nota:i grassetti e alcuni link sono miei).

• Premesso che i social media siano o dovrebbero essere un canale complementare, e anzi di rinforzo della relazione medico-paziente, in quali ambiti ritiene che potrebbero venire maggiormente e più utilmente usati? In particolare, quali strumenti, in quali momenti della relazione e su quali contenuti?

Nella relazione medico-paziente potrebbero essere usati blog e social network capaci di aggregare intorno alla figura del medico pazienti che soffrono dei medesimi disturbi. Come elemento di aggregazione non penso tanto alle malattie (ogni paziente è differente dagli altri), quanto a particolari condizioni date dagli stili di vita. Per esempio i pazienti obesi e che vogliono perdere peso, o quelli che desiderano smettere di fumare. Strumenti “sociali” moderati dal medico, che raccolgano le esperienze dei pazienti, possono probabilmente fornire un valido supporto.

Un altro strumento interessante potrebbe essere l’impiego di social bookmark, nei quali il medico include gli indirizzi di siti web da condividere con i propri pazienti perche essi possano approfondire determinate tematiche. Una sorta di “prescrizione” informativa che potrebbe fornire utili strumenti di prevenzione delle malattie. Sarebbe poi bello che prendessero piede anche in Italia i cosiddetti Personal Health Record integrati, strumenti cioè che permettono di integrare il concetto di cartella clinica informatizzata con strumenti per il monitoraggio a distanza da parte dei pazienti di alcuni parametri clinici come la pressione arteriosa o la glicemia.

• Quali casi e buone pratiche può indicare in Italia di un uso appropriato e significativo dei social media in campo sanitario?

Purtroppo in Italia non esistono ancora significative esperienze di social media in campo sanitario. Alcune applicazioni ruotano su specifici argomenti “ai confini” con il web 2.0 come quelli riguardanti il fascicolo sanitario personale (un fascicolo sanitario controllato direttamente dal cittadino attraverso il quale può gestire la propria storia clinica e condividerla con il proprio medico e gli specialisti di fiducia). Strumenti di questo tipo sono stati per esempio proposti recentemente dal portale FamilyHealth.

A livello istituzionale merita attenzione il progetto della Azienda Ulss 8 di Asolo con l’assoluta novità - in Italia - dell’uso di strumenti di social network rivolti agli assistiti. Segnalo infine Pazienti.org un blog nato da pochissimo con l’obiettivo di dare la possibilità ai cittadini di raccontare, in maniera anonima, le proprie esperienze nel modo della salute.

• Quali sono i punti critici per una più ampio utilizzo dei social media da parte degli operatori sanitari da una parte e dei cittadini-pazienti dall’altra? Accessibilità, competenza, motivazione…

Al momento, dal mio punto di vista, sembra mancare da parte degli operatori sanitari e dei cittadini la consapevolezza delle potenzialità di questi strumenti. Si conosce ancora poco del nuovo modo di lavorare nel web 2.0.

Gli operatori sanitari si avvicinano timidamente a questi temi, spinti in parte dalla curiosità ma soprattutto dalla attenzione che i loro colleghi stranieri (in prevalenza americani e inglesi) ripongo in questi strumenti. I cittadini, che avrebbero tutti i vantaggi dati da un confronto delle loro opinioni, sanno anch’essi poco di social media.

A ciò occorre aggiungere la barriera generazionale: i social media sono usati molto dai giovani che, in generale, non hanno problemi di salute. Infine, sono completamente assenti le istituzioni. I siti istituzionali sanitari non consentono in alcun modo al cittadino di partecipare (magari con le proprie opinioni) ai meccanismi che regolano la propria assistenza sanitaria come invece, per esempio, capita nel Regno Unito.

• Visti i numeri ancora piuttosto esigui di internauti italiani interessati alla salute (Eurisko li stima in 4-5 milioni), dal punto di vista della sostenibilità economica, come vede la replicabilità in Italia di iniziative di social media – in particolare comunità di pazienti e siti di valutazione di servizi e strutture sanitarie – che all’estero stanno funzionando?

Ritengo che servizi di questo genere - in particolare i servizi di valutazione di servizi e strutture sanitarie - avranno molte possibilità di affermarsi anche in Italia. Non credo sia la soluzione più efficace (almeno nella forma sperimentata all’estero), ma d’altra parte è l’unica percorribile almeno fino a quando le istituzioni non renderanno pubblici i cosiddetti “parametri di performance” delle strutture sanitarie, cioè indicatori (che sono disponibili) in grado di stabilire l’affidabilità e la competenza di un ospedale.

In Inghilterra questo già avviene già da diversi mesi attraverso il portale NHS Choices grazie alla attenzione che il Ministero della Salute Britannico ripone su queste tematiche. Negli Usa è una consuetudine già da diversi anni.

• Ritiene che il Sistema Sanitario Nazionale sarebbe uno dei principali beneficiari dell’empowerment del paziente? E in caso affermativo, quale percezione e consapevolezza c’è del fenomeno social media e delle sue potenzialità nei responsabili tecnici e politici del SSN?

Certamente l’empowerment dei pazienti genera maggiore conoscenza nei pazienti e maggiore conoscenza significa maggiore possibilità di scegliere ciò che veramente serve. Un cittadino informato inoltre, tende a “spendere” meno e far spendere meno ( e meglio) la collettività.

Il SSN avrebbe quindi tutto l’interesse affinchè il cittadino sia più informato. Purtroppo tra i tecnici e i politici c’è (al momento) scarso interesse ai social media. Su un aspetto però c’è particolare fermento. E’ quello del fascicolo sanitario elettronico, con progetti già avviati a livello regionale e nazionale. Tuttavia tali progetti sembrano - almeno allo stato attuale - più strumenti di condivisione (tra il solo personale medico) di informazioni di tipo “clinico/amministrativo” e per i quali nulla (o quasi) è lasciato al libero arbitrio del cittadini. Più che gli attori del SSN ritengo che un ruolo chiave nell’affermarsi dei social media sarà giocato in futuro dalle associazioni di pazienti e dalle società scientifiche, i reali fruitori di questo genere di applicazioni.

• Dal rapporto Eurisko sulla cultura della salute emerge chiaramente che l’elite socio-culturale del paese è quella che utilizza maggiormente la rete, gode di migliore salute e si occupa meglio dello stato di salute proprio e dei propri cari. C’è il rischio che i progetti di e-health o salute 2.0 aumentino il divario sociale anche per quanto riguarda la salute?

Si, questo è il pericolo. Il “digital divide” che da sempre caratterizza l’uso di Internet, rischia qui di essere amplificato. Per questo è necessario un ampio programma educativo, capace di spigare ai cittadini i vantaggi derivanti dall’uso dei social media. Oltre ovviamente ad un crescente sviluppo di applicazioni in ambio sanitario targate “web 2.0”.

• Infine, per la sua esperienza in Partecipasalute, quale evoluzione ha potuto riscontrare nel dialogo e nel coinvolgimento con il suo pubblico?

Partecipasalute è un progetto condotto dall’Istituto Mario Negri in collaborazione con l’agenzia di giornalismo Zadig e il Centro Cochrane Italiano.

L’obiettivo del progetto è quello di rendere i cittadini più partecipi nelle scelte che riguardano la propria salute attraverso programmi di formazione che abbracciano numero argomenti (dai conflitti di interesse gli aspetti etici di una sperimentazione clinica, dal concetto di evidenza clinica a quello del ruolo dell’associazionismo nella definizione di politiche sanitarie), attraverso indagini svolte tra le associazioni di cittadini e attraverso la segnalazione di revisioni sistematiche. Partecipasalute è anche un sito web che, oltre a ospitare il materiale formativo, consente ai cittadini di condividere le proprie storie e utilizzare strumenti per misurare l’affidabilità di un sito web sanitario, di una campagna di sensibilizzazione, o di una associazione.

Il sito web ospita anche una sezione dedicata al web 2.0 in ambito sanitario nella quale sono pubblicati articoli che riguardano le differenti applicazioni di questi strumenti in sanità. Lo stesso portale è costruito facendo uso di strumenti web 2.0 attraverso il quale i lettori possono commentare e votare articoli, proporre e condividere articoli di loro interesse, inserire e usare tag. Da quando queste funzioni sono state introdotte, abbiamo notato una maggiore partecipazione da parte dei lettori e una maggiore condivisione dei propri interessi.

Grazie1000 e buon lavoro di divulgazione!

Riceviamo e volentieri pubblichiamo la testimonianza di Veronica Prampolini, blogger che ha deciso di condividere la propria esperienza sull’endometriosi con altre donne “E ora insieme è meno dura”.

QUANDO UN LIBRO SALVA LA VITA…

Non sono una scrittrice, anche se di libri ne ho già scritti due.
Non mi ci riconosco in questo ruolo. E’ stato solo un caso della vita che mi ha portata a cominciare a fissare i miei pesanti pensieri su un computer portatile.
Un argomento nuovo mi dicevo, nessuno ne parla ma siamo in tre milioni di donne ad avere questa malattia. C’è tanto bisogno di informazione e di sensibilità, di volontà di conoscere e ascoltare.
Accetto la sfida. Metto a nudo il mio dolore, la mia frustrazione, la mia esperienza personale, per far conoscere a tutti l’endometriosi.
Ed è così che è nato il primo libro. Volevo un titolo forte, che colpisse e che rendesse bene l’idea della sofferenza che viviamo. Una sofferenza nell’animo e nel corpo. Che resterà con noi per sempre. Finchè non si troverà una cura.
“Canto XXXV – Inferno. Donne affette da Endometriosi”. Questo è il titolo del libro.
Dante nella sua Divina Commedia si fermò al Canto XXXIV … e io gliene aggiunsi uno, che sono certa, lui non fece in tempo a raccontare.
Fu così che da una cosa negativa, riuscii a trovarne una positiva. La scrittura come terapia. Credo che quel libro mi salvò la vita.

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