Salute 2.0 - sanità partecipata ad alta comunicazione

Su Fascicolo Sanitario Elettronico e ticket alla FestUnità NON c’è stato un bel dibattito (una volta tanto dissento da Moruzzi).

In platea poca gente “normale” e tristemente ho avvertito più un’aria di preoccupazione e rassegnazione che di fiducia verso la sanità, per quanto eccellente, “ad alta comunicazione”, ecc., come lo è senz’altro quella dell’Emilia Romagna. L’attenzione della politica è certamente importante e il lavoro di CUP 2000 è indiscutibilmente lodevole (i numeri forniti parlano da soli), tuttavia sulla questione centrale di arrivare ad una nuova sanità più efficace, efficiente e sostenibile ho sentito un po’ troppa retorica. Anzi, sull’efficacia - probabilmente il punto più importate in assoluto (vedi la questione fondamentale dei determinanti di salute) - non mi pare si sia discusso affatto.

Che l’e-health porterà a cure più efficaci e ad una salute migliore è ancora una promessa più che un’evidenza scientifica: la sanità elettronica pone al sistema una grande sfida tecnologica, organizzativa (umana) ed economica il cui risultato, allo stato attuale, è quantomai incerto. Sarebbe bene che tutti gli attori - cittadini in primis - ne fossero consapevoli, perchè servirebbe davvero un nuovo e reale “Patto per la salute”.

L’alta complessità e il basso accordo su come gestire la regionalizzazione dei sistemi sanitari, il loro finanziamento e sostenibilità, l’innovazione biomedica e tecnologica, l’evoluzione delle professioni sanitarie e dei modelli organizzativi, ecc. - anche volendo dimenticare per un momento lo spadroneggiare della politica con la p minuscola - pone la sanità in una rischiosa area “ai margini del caos”…

Come ha evidenziato Joseph Tainter (semplificando, ovviamente) le società crollano quando l’aumento di burocrazia necessaria per gestire l’aumento di complessità del sistema assorbe così tante risorse da avere un’utilità marginale negativa e in sostanza produce più svantaggi dei benefici portati dalla maggiore complessità.

Ora, a mio avviso, gli investimenti per una sanità elettronica ad alta comunicazione hanno/avrebbero la potenzialità di aumentare il livello di complessità sostenibile (e quindi l’effcacia e l’efficienza del sistema), ma con diversi “SE”, ovvero con diversi gradi di probabilità. Ad esempio, SE riuscissero a ridurre complessivamente il peso della burocrazia sul sistema (tutt’altro che scontato).

Giocando ironicamente sul rapporto uomo-tecnologia, un’indovinata campagna pubblicitaria di qualche anno fa, con il centometrista Carl Lewis in tacchi a spillo, sosteneva che “la potenza è nulla senza controllo”. Ma a ben guardare, in ambito digitale c’è anche il rovescio della medaglia: più il software, i sistemi informativi, la sanità elettronica diventano potenti, interconnessi, integrati… più il controllo implicito - (potenzialmente) presente in ogni attività online - amplifica il timore di essere controllati e rischia di far boicottare/non adottare gli strumenti stessi, annullandone di fatto le potenzialità.

Due esempi: parlando con un medico di base del Fascicolo Sanitario Elettronico e del progetto SOLE in Emilia Romagna e con un fisiatra del nuovo processo di gestione online della protesica in Lombardia mi hanno colpito i lori simili timori che tutta questa informatizzazione in sanità miri sostenzialmente ad aumentare il controllo burocratico sui medici (su prescrizioni di farmaci, analisi, terapie, ausili) al solo (o principale) scopo di contenere la spesa sanitaria, svilendo la “scienza e coscienza” del medico.

In una transizione così veloce e (potenzialmente) radicale verso una Sanità 2.0 d’altra parte è difficile che le persone non abbiano un atteggiamento diffidente e difensivo e il punto cruciale (ancora una volta) è l’aspetto umano.

Forse quindi una parola chiave è (COR)RESPONSABILITA’ perchè lascia a ciascuno il compito di perseguire in modo trasparente e corretto il proprio ruolo/lavoro, e un’altra (Gaber docet) è PARTECIPAZIONE, la consapevolezza di “essere in un sistema” o, come va più di moda adesso, “essere in rete”.

Non so dire - citando l’assessore - se siamo di fronte al “silenzio di una foresta che cresce”, ma l’altra sera non ho visto molti cittadini farsi avanti per chiedere il proprio FSE, e quel silenzio della “gente” mi è sembrato preoccupante.

Dalla Lettera n.16 dell’associazione Nograzie, pago io, vi riporto - autorizzato - l’interessante articolo di Luisella Grandori sul crescente riconoscimento che sta ottenendo a livello internazionale la necessità di una salute maggiormente partecipata:

“Potere al popolo” ha proclamato Gavin Mooney - citando un verso di John Lennon - dal podio di una conferenza sulla salute in Australia. Mooney, fino a poco tempo fa professore di economia sanitaria alla Curtin University di Perth, descrive l’ipotesi di una cittadinanza informata che spinga i sistemi sanitari a rispondere ai reali bisogni della comunità, precisando che non intende fare la rivoluzione.

Inizia così un articolo di Ray Moynihan sul British Medical Journal (BMJ) che descrive gli interventi di questo e altri autorevoli relatori, tutti concordi sulla necessità di un maggiore coinvolgimento dei cittadini nelle decisioni sulla salute. Ciò che auspicano è la nascita di nuovi gruppi di cittadini non sponsorizzati dalle industrie del farmaco, ad esempio delle “giurie di cittadini” selezionati in modo casuale dalle liste elettorali.

Moynhian, che si occupa di questi argomenti da più di dieci anni, ha la sensazione che ciò che manca nel dibattito sia una voce che rappresenti realmente l’interesse pubblico. I gruppi sponsorizzati sono subito pronti a lodare un nuovo farmaco o una nuova tecnologia ma molto lenti a criticare pubblicamente la loro efficacia limitata, il costo eccessivo, o un autentico pericolo. Nuovi gruppi di cittadini, ben istruiti su come le prove scientifiche possano essere usate e abusate, possono produrre un dibattito più informato, smascherare il marketing ingannevole nei media e offrire al pubblico e ai decisori una valutazione realistica e accurata dei rischi, i benefici e i costi di un ventaglio molto più ampio di strategie per la salute.

“Alla gente importa”, dice Mooney. Il suo desiderio di un maggior impegno dei cittadini nel dibattito sulla salute è parte di un obiettivo più ampio di potenziamento della partecipazione democratica e della ricostruzione del senso della comunità che si è perso. “Potrai dire che è un sognatore, ma non è il solo”, conclude Moynihan parafrasando un altro verso di Lennon.

Leggi la traduzione libera di Luisella Grandori

Leggi l’originale sul BMJ

In questi giorni di polemiche in Rete sulla trasmissione di Report dedicata al web e ai social network, preferisco evidenziare le recenti (e piuttosto trascurate dai media tradizionali) “Linee Guida per la comunicazione online in tema di tutela e promozione della salute” del Ministero della Salute che invece fanno proprie numerosi concetti della Salute 2.0 e segnano - almeno concettualmente - un punto di svolta nei rapporti del Sistema Sanitario con i cittadini.

Già nella premessa - “da incorniciare” - si evidenzia, senza retorica, un approccio “rivoluzionario”. In poche, dense, pagine infatti si afferma che:

• la comunicazione sanitaria è “destinata ad assumere un ruolo centrale e strategico nelle relazioni tra Stato e cittadino” e va tenuto conto che “il numero di persone che cerca informazioni sanitarie su Internet ha raggiunto, ed in alcuni paesi addirittura superato, il numero di persone che richiedono
  assistenza medica“.
• Internet permette un vero empowerment dei cittadini: non solo consente una informazione pià ampia e qualitativa sulla salute, ma rende anche possibile un maggior coinvolgimento dei cittadini, una loro maggiore consapevolezza e presa di responsabilità: “Il cittadino empowered è un soggetto che comprende e sceglie, è un costruttore dei propri stili di vita e un protagonista del proprio benessere, ed è pertanto un soggetto in grado di interagire razionalmente e responsabilmente con il proprio ambiente di riferimento, ossia con il sistema delle prestazioni sanitarie“;
• è centrale il concetto di “cittadino-paziente“ (oh yes!) visto non solo come portatore di un diritto alla salute ma anche come protagonista consapevole della propria condizione di salute/malattia;
• si avvia un “processo di rinnovamento del rapporto tra le istituzioni sanitarie e il cittadino” con lo scopo di fornire indicazioni non solo in termini di contenuti informativi ma anche di “servizi interattivi e strategie comunicative on line” per pianificare e realizzare un’attività di comunicazione in tema di tutela e promozione della salute (anche attraverso un Canale ‘Cittadini’ del portale del Ministero della Salute);
• “incontrare in maniera efficace le esigenze informative, le aspettative e le priorità dei cittadini-pazienti e di favorire in loro lo sviluppo dell’apprendimento di comportamenti di promozione della salute e di prevenzione della malattia, contribuendo anche ad un uso più appropriato dei servizi sanitari” è l’obiettivo del sito di un ente sanitario (sì, avete letto bene, l’obiettivo del sito della vostra ASL è proprio di incontrare “le aspettative e le vostre priorità di cittadini-pazienti”!);
• la strategia comunicativa dei siti web degli enti e delle strutture sanitarie deve fondarsi sulla centralità del cittadino-paziente (evvai) e sulla EBM, l’Evidence Based Medicine (la pratica clinica basata sulle migliori evidenze scientifiche);”questo canale on line dovrebbe garantire una diffusione delle conoscenze medico-scientifiche tra gli utenti-pazienti, allo scopo di supportare il cittadino nell’assunzione di decisioni attive ed informate nei confronti delle proprie condizioni di salute” (…) “anche utilizzando metodi di comunicazione sonora ed audiovisiva“.

Altri punti importanti messi in luce da queste Linee Guida sulla comunicazione sanitaria online sono che:

• “la criticità maggiore nella distribuzione di informazione sanitaria on line è legata al linguaggio da utilizzare. Poiché il rischio è quello di produrre messaggi con scarsa autorevolezza, da un lato, oppure che non sono comprensibili per tutti gli utenti, dall’altro“, e auspica il ricorso ad un linguaggio semplice ma arricchito con terminologia medica specifica.
• “l’empowerment del cittadino è funzione non solo della disponibilità di informazioni e di interventi a carattere sanitario, ma anche del loro grado di personalizzazione. Solo così il cittadino-paziente può essere messo nelle condizioni di rispondere positivamente alle campagne di promozione della salute e prevenzione delle malattie, nonché alle politiche per un utilizzo responsabile delle strutture sanitarie“.
• riveste molta ìmportanza il processo di costruzione e diffusione dell’informazione sanitaria come frutto di un network cooperativo tra il Ministero e gli altri enti del SSN (enti nazionali, Regioni, ASL, Aziende Ospedaliere). Non solo, ma “Altrettanto rilevante è costruire una rete di scambio informativo e di reciproca legittimazione tra il Ministero, gli enti del SSN territoriale e il tessuto associativo che opera in ambito sanitario. Sia le associazioni di professionisti (medici di base, medici specialisti, infermieri, ecc.) che le associazioni di pazienti, che le associazioni per la tutela dei diritti del cittadino infatti, se adeguatamente coinvolte, possono offrire una risposta a quel bisogno di costruzione sociale della malattia, che molte ricerche sui pazienti hanno portato alla luce e che le istituzioni sanitarie da sole, sovente, non sono in grado di soddisfare“.
• va prestata “attenzione alle potenzialità delle tecnologie del web 2.0 come strumenti per rispondere alla domanda di maggior ascolto e partecipazione da parte del cittadino. Pur sottolineando di non sottovalutare “l’alta sensibilità delle informazioni in campo sanitario, che limita l’applicazione indiscriminata degli strumenti cosiddetti ‘aperti’, così come la complessità gestionale degli stessi, trascurando la quale si rischia di aumentare, anzichè ridurre, il senso di sfiducia nella comunicazione delle istituzioni pubbliche“.

Il web 2.0 mette in soffitta il marketing sociale tradizionale

Il documento liquida piuttosto seccamente le “Campagne istituzionali su temi di salute (ad esempio, per la lotta al fumo ed all’obesità), rivolte a tutti i potenziali destinatari, venivano progettate e realizzate senza interattività e tentativi di personalizzazione, senza tener conto delle differenze tra i destinatari o senza effettuare le dovute verifiche e valutazioni dei risultati, contribuendo ad incrementare le diseguaglianze tra coloro che avevano accesso ad informazioni corrette e servizi appropriati e coloro che, invece, continuavano a rimanervi esclusi“.

Invece indica l’interattività come nuova strada da perseguire: “Gli enti del SSN, e il Ministero in particolare, possono utilizzare gli strumenti del web 2.0 per aumentare la partecipazione dei cittadini, ma adottando accorgimenti nella scelta delle soluzioni tecnologiche e nella pubblicazione delle informazioni, che rispettino la finalità di fornire informazioni valide e autorevoli.
Nello specifico potrebbero:

• Adottare un sistema di ‘news’ dinamico, con tematizzazione delle diverse news (tag)
• Fornire un glossario dei termini, dei servizi e delle patologie secondo lo stile wiki (ma con priorità alle definizioni fornire dal Ministero).
• Predisporre un motore di ricerca interno che indicizzi contenuti e i tag per favorire una ricerca veloce e precisa.
• Progettare uno specifico canale video, per potenziare le News.
• Attivare forum specifici, con procedure di tematizzazione (tag) e con moderatore istituzionale.
• Sfruttare le potenzialità del social network marketing per raggiungere target più mirati e favorire una diffusione ‘virale’ dei propri contenuti.“

Si suggerisce ad esempio, per la progettazione dei siti istituzionali in campo sanitario, la possibilità di “accogliere il bisogno espresso dai cittadini-pazienti di entrare in relazione e poter comunicare con altre persone che hanno avuto lo stesso problema di salute, per ricevere un supporto psicologico“.

Le numerose “Raccomandazioni e criteri d’indirizzo per una comunicazione on line di qualità in ambito sanitario” toccano i diversi aspetti dei contenuti, della strategia comunicativa, dell’usabilità, della struttura e della comprensibilità del contenuto e del linguaggio, fino all’impiego delle “tecnologie del dialogo e al web 2.0“. (Ma su questi aspetti più tecnici suggerisco la lettura per esteso del documento).

Insomma, direi che queste Linee Guida rappresentano uno sforzo piuttosto notevole e certamente positivo di abbracciare l’innovazione comunicativa che il web sta portando (soprattutto se si considera il livello medio attuale della comunicazione istituzionale sanitaria online, approfondito nelle ricerche preliminari - Appendici del documento).

Vorrei sperare - ovviamente - che queste Linee Guida si concretizzino effettivamente, e a tutti i livelli, nel Sistema Sanitario e non servano solo alla “costruzione del Canale ‘Cittadini’ del Ministero della Salute”. Di montagne che partoriscono il topolino purtroppo ne abbiamo già viste troppe - dal portale Italia.it sul turismo alla PEC, la posta elettronica certificata - e sarebbe davvero un peccato sprecare questa buona occasione per far crescere la consapevolezza e la voglia di salute partecipata in Italia.

Non è un pesce d’aprile: davvero la nostra salute non dipende poi tanto da quanto spendiamo per il Sistema sanitario. Strano a dirsi ma i soldi non sono un problema; i soldi sono il problema. E non perchè ce ne siano pochi, anzi al contrario, perchè la Sanità fa girare troppi soldi per permettersi di (far) pensare alla salute.
Tra i numerosi spunti del workshop sulla Salute 2.0 (alcune relazioni sono già scaricabili dai link del post precedente, grazie!) quello della sinergia strategica tra determinanti della salute (e in particolare gli stili di vita), comunicazione sanitaria e social media è senz’altro il principale.

E’ infatti paradossale, triste ma vero, che la montagna di soldi spesi nel Sistema Sanitario partorisce un topolino in termini di incidenza e miglioramento delle condizioni di salute dei cittadini - come ci ha illustrato G. Fattori (da cui è tratto il grafico di Dever sottostante) e come ben sanno medici, epidemiologi, sociologi ed economisti sanitari (e immagino, ma di questi tempi non azzardo più tanto, anche politici). Dato assodato che si può ampiamente approfondire in rete (vedi ad esempio “I determinanti della salute” di G. Maciocco, “Politica di salute, governo della sanità” di M. Crivellini).

Ecco allora che salute 2.0 non è solo “utilizzare i nuovi media per guidare (la sottolineatura è mia) l’evoluzione della comunicazione sanitaria”, si tratta piuttosto di utilizzare consapevolmente i social media e gli strumenti del web partecipativo per favorire/promuovere un profondo cambiamento del cittadino e del Sistema Salute complessivo. Non come mero effetto di più efficaci campagne di marketing sociale ma come nuovo protagonismo civile e sociale che si prende a cuore la salute personale e collettiva in maniera critica e partecipata. E in questo conforta senz’altro vedere come nell’evoluzione delle culture della salute stia crescendo quella della “gestione progettuale” a scapito di quelle della disattenzione e della malattia/delega al medico.

Le reti sociali (tradizionali e online) dei cittadini possono effettivamente svolgere un ruolo importante sia per la promozione di stili di vita salutari (vedi ad esempio il Laboratorio Cittadino Competente dell’AUSL di Modena), sia come forma di supporto e auto-mutuo aiuto, sia come partecipazione “dal basso” attraverso “un sistema Valutazione-Informazione-Scelta a tutti i livelli del sistema” (come sostiene Crivellini con l’Associazione Luca Coscioni e come sta un po’ cercando di fare pazienti.org).

Non è Facebook che domani cambierà un Sistema sanitario da 150 miliardi di euro l’anno (9% del PIL), ma i cittadini potranno farlo quando la testa, le proprie reti sociali… e il portafoglio gli faranno capire che continuare “consumare” sempre più prodotti e servizi sanitari non significa necessariamente essere più sani.

Nell’ultimo rapporto ISTAT sulla disabilità in Italia si parla finalmente di “nuove” tecnologie della comunicazione e dell’informazione ma è praticamente assente il tema di quanto la tecnologia mette a disposizione per migliorare la qualità di vita dei cittadini disabili: protesi, ausili, tecnologie assistive, domotica, servizi e-care, ecc.
Come scrivo nel blog di Disabili.com, a fronte Aziende Sanitarie, Sistemi Sanitari Regionali e politici che si ostinano a vedere gli ausili come una mera spesa, una “voce di costo” da limitare o ridurre e non sanno/vogliono vedere i “costi sociali” dell’ausilio scadente o assente, della mancata produttività dei non occupati ecc. sarebbe ora di cominciare a ragionare in maniera sistemica e far vedere all’opinione pubblica, alla politica, alla sanità e al mondo economico che investire in una società accessibile e includente significa non solo rispondere ai diritti di cittadinanza di che ha qualche disabilità, ma significa anche sviluppare un tessuto economico – biomedicale, edilizia, turismo, servizi - e renderlo più produttivo e sostenibile per tutti.

Due dati per iniziare…

La prima industria farmaceutica mondiale fattura quasi quanto l’Olanda (vedi la presentazione del Centre for International Health dell’Università di Bologna) e, dal 1995 al 2004, i tassi di profitto dell’industria farmaceutica sono stati mediamente il triplo di quelli delle prime 500 aziende manifatturiere secondo Fortune. (vedi la figura sotto. Fonte: Kaiser Family Foundation and Sonderegger Research Center, Prescription Drug Trends: A Chartbook Update)

Il problema esiste ed è noto da tempo

Nelle considerazioni finali (giugno 2006) del Comitato nazionale per la bioetica del Governo italiano sui “Conflitti di interessi nella ricerca biomedica e nella pratica clinica”  vengono descritte “alcune delle situazioni che si vengono frequentemente a creare, (l’enfasi è mia) nelle quali l’obiettività della ricerca e quella dell’informazione scientifica che viene data ai medici, può venir messa in pericolo:

1.   l’industria spesso non fornisce ai medici un’informazione neutrale e completa, ma un’informazione già indirizzata, creata nei propri uffici;
2. i farmaci prodotti sono spesso duplicati di altri farmaci già esistenti (i cosiddetti farmaci me-too) che non presentano vantaggi rispetto a questi ultimi e che vengono venduti a un prezzo superiore. L’industria promuove solitamente i medicamenti più recenti e costosi e a tal fine a volte elargisce ai medici vari tipi di “doni” che inducono nei sanitari un atteggiamento incline all’iperprescrizione o alla prescrizione dei farmaci più costosi;
3. l’industria controlla e indirizza la ricerca attraverso i finanziamenti che elargisce all’Università;
4. l’industria a volte interrompe ricerche non favorevoli o ne impedisce la pubblicazione. In altri casi distorce una ricerca in corso, sostituendo gli obiettivi (end points) primari con obiettivi surrogati;
5. i dati bruti delle sperimentazioni clinico-farmacologiche rimangono spesso nelle mani dell’industria e non vengono mai messi a disposizione dei ricercatori che li hanno prodotti. A questi ultimi i dati vengono forniti soltanto quando sono stati rielaborati dagli uffici statistici delle aziende;
6. l’industria, in quanto “proprietaria dei risultati”, non pubblica i risultati negativi;
7. le riviste scientifiche non pubblicano articoli con dati negativi perché di scarso interesse scientifico o commerciale;
8. l’industria condiziona, attraverso la pubblicità, le maggiori riviste mediche, i cui referees spesso hanno rapporti di dipendenza economica dalle aziende;
9. i medici che redigono le rassegne o le linee-guida sovente non sono davvero indipendenti dalle industrie.
10. anche le pubbliche amministrazioni spesso non sono indipendenti dalle industrie.

(…) Data la complessità della situazione reale, i rimedi possibili non appaiono privi di difficoltà e non possono condurre certamente a soluzioni definitive. Appare fondamentale, in questo campo, il ruolo dei comitati etici” (il grassetto è mio)

Associazioni di medici, studenti e specializzandi di medicina si stanno muovendo

Che i comitati etici non bastino è evidente in primo luogo ai medici stessi. in Italia ad esempio l’Associazione Culturale Pediatri (ACP) da oltre dieci anni si è data un codice di autoregolamentazione mentre sei anni fa, come in numerosi altri paesi, si è costituita  l’associazione “No grazie, pago io“, un gruppo spontaneo di operatori che lavorano in diversi ambiti della Sanità ed ha prodotto documenti, fatto informazione e realizzato progetti per proporre modalità di rapporto diverse dall’attuale, tra il mondo della sanità e l’industria del farmaco.
A queste iniziative si è recentemente aggiunto un “gruppo di autoformazione sul conflitto di interessi” di studenti del Centro Studi e Ricerche in Salute Internazionale e Interculturale del Dipartimento di Medicina e Sanità Pubblica, che assieme al Gruppo Prometeo, all’associazione studentesca della Facoltà di Medicina e Chirurgia, ed al Gruppo Nograziepagoio hanno organizzato lo scorso novembre 2009, un congresso su “Eziopatogenesi, terapia e prevenzione del conflitto d’interessi tra medici e industria“,  di cui vi riporto uno stralcio del documento di sintesi:

“Il conflitto di interesse è nella metodologia, nel limite intrinseco della ricerca. Non si fanno investimenti sulle strategie di presa in carico dei pazienti, sulla continuità assistenziale o su come garantire uno stile di vita “salutare”. Tutto gira intorno alla ricerca/sperimentazione dei farmaci. Se la ricerca viene fatta per commercializzare dei prodotti, il conflitto di interessi è strutturale. Come si possono analizzare altre variabili se non vengono considerate? Il problema è una cultura falsata, i meccanismi generali che non funzionano.
La ricerca dovrebbe essere orientata ai bisogni, con risultati tarati sui pazienti, in contesti reali e per l’interesse pubblico, ammettendo i limiti e l’impotenza della medicina. Invece l’attenzione ai bisogni e all’interesse pubblico sono diminuiti, la sperimentazione riguarda solo l’appropriatezza della tecnologia e comunica una (supposta) onnipotenza della medicina.”

Tre contraddittorie notizie per concludere (provvisoriamente)

Dall’ultima Lettera dell’Associazione Nograziepagoio riporto tre recenti notizie passate piuttosto sotto silenzio nei media principali:

Come manipolare il sistema

La British American Tobacco (BAT) e altre imprese alleate hanno influenzato il processo di formazione delle politiche dell’Unione Europea (UE), rendendo obbligatoria una valutazione d’impatto di stampo imprenditoriale. Il fatto che tutte le decisioni politiche importanti dell’UE debbano essere valutate attraverso questo quadro che ricalca l’analisi costi-benefici, offre alle grandi imprese un vantaggio unico nel suo genere. Ciò accresce la probabilità che l’UE adotti politiche che favoriscono gli interessi delle grandi società, compresi i fabbricanti di prodotti nocivi per la salute, anziché gli interessi dei suoi cittadini. Questo è quanto risulta da uno studio pubblicato su PLoS Medicine di gennaio. Gli autori sono arrivati a queste conclusioni analizzando i documenti interni della British American Tobacco (BAT), divulgati a seguito di una serie di cause intentate negli Stati Uniti ed esaminando nel contempo la letteratura in materia e interviste con soggetti interessati.” (il neretto è mio. nda) Leggi la traduzione dell’abstract in italiano su PLoS
Leggi l’articolo intero su PLoS medicine

“Europa: la gestione dei farmaci passa dalla Direzione Generale Imprese e Industria alla Direzione Generale della Salute!
Dopo anni di richieste da parte di numerosi soggetti preoccupati per la salute dei cittadini europei, la gestione dei farmaci e presidi medici passa sotto il controllo della Direzione Generale della Salute e dei Consumatori. Anche Silvio Garattini, direttore dell’Istituto di ricerche farmacologiche M. Negri, aveva sollevato in più occasioni il problema. In una lettera aperta scritta nel 2004, allertava sul pericolo costituito da fatto che l’Agenzia del farmaco europea (EMEA) facesse capo direttamente alla Direzione dell’Industria. I Bollettini indipendenti di informazione sul farmaco (ISDB) e Medicines in Europe Forum si complimentano con José Manuel Barroso, Presidente della Commissione Europea, per la sua decisione.

farmacovigilanza in Europa in mano alle case farmaceutiche?
Prescrire International ci informa che la Comunità Europea ha proposto di affidare alle case farmaceutiche la sorveglianza post-marketing dei farmaci che esse stesse producono. Ciò comporterebbe il rischio che le Ditte nascondano l’evidenza di reazioni avverse che potrebbero danneggiare le vendite. Sarebbe una riforma dannosa del sistema di farmacovigilanza che non terrebbe conto del vistoso conflitto di interessi. Invece di rafforzare l’attuale rete di farmacovigilanza istituzionale, la Commissione Europea propone di bypassarla.
Leggi la nota su Prescrire International

La posta è alta e la partita (forse) è ancora aperta.

La buona notizia dunque, nonostante il segno contraddittorio delle news sopra riportate, è che mi sembra stiano andando in crisi, o quanto meno vengano messi in discussione, i rapporti di forza tra i diversi soggetti in campo – industria farmaceutica, istituzioni politiche e sanitarie, ricercatori, medici e professionisti sanitari, associazioni, ecc. – e che l’esito della partita (forse) non è più così scontatamente a favore degli interessi del business.

Non penso che Internet cambi tanto rapidamente il nostro modo di pensare (vedi il bell’articolo su Internazionale), di usare il tempo (fa riflettere, ad esempio, la recente ricerca Nielsen sull’utilizzo dei media da parte degli adolescenti americani, che fa a pezzi diversi miti/luoghi comuni sulla “internet generation”, dal multitasking, al consumo di video online, all’abbandono della TV per i nuovi media ecc.) o ancor più profondamente il nostro senso di identità o di relazionarci agli altri (basti pensare alle luci e ombre dei social network). Indubbiamente però la Rete permette un nuova soggettività, potenziata dalla tecnologia (ebbene sì, il famoso empowerment viene sempre fuori), che quando si somma in quella ormai famosa “intelligenza collettiva” a volte riesce a piegare anche i colossi (basti ricordare il braccio di ferro tra wikipedia e l’enciclopedia Encarta di Microsoft).

(Prossimamente la continuazione su Conflitto di interessi e Salute 2.0. Sono molto graditi contributi, commenti, esperienze, ecc.)

Pubblicato sul Giornale dell’E-learning, l’articolo di Nicolò Piave sui risvolti in ambito formativo del web 2.0 per il mondo sanitario mette in luce l’importanza che questi strumenti possono avere sia per i cittadini-utenti sia per i professionisti del settore sanitario, e la necessità di una “politica di formazione sanitaria che sappia accogliere anche modalità nuove di acquisizione del sapere, di carattere informale e non formale”.
L’articolo conclude che “Il fenomeno Health 2.0 é solo all’inizio (e al momento risulta diffuso in USA), ma se le condizioni attivanti il web 2.0 varranno anche per il settore sanitario, ossia il desiderio di condividere e la presenza di un comune background di competenze informatiche, allora la rivoluzione in atto, che mette al centro il paziente/utente di tutti i flussi informativi di carattere medico-sanitario che possano riguardarlo, travolgerà anche l’Europa e l’Italia”.

clipped from www.wbt.it Health 2.0: il Web e l’apprendimento informale in ambito sanitario. 2. La formazione informale per l’utente comune 3. La formazione informale per il professionista 4. La necessaria interconnessione formale-informale nella formazione sanitaria 5. Le premesse per l’efficacia dell’Health 2.0 in Italia

La settimana scorsa ad Oslo si è tenuto pHealth 2009, il sesto workshop internazionale sulla Salute Personalizzata “Wearable Micro and Nanosystems for Personalised Health”, nell’ambito del programma europeo ICT for better Healthcare in Europe. 

Tra i filmati dell’evento vi segnalo quello introduttivo del Commissario Europeo, Roberto Giampieretti, che inquadra la politica dell’Unione Europea sul tema, e la presentazione di Cristiano Cadagnone, dell’Università Statale di Milano, che dà una panoramica sul presente e il futuro dei Sistemi di Salute Personalizzata (”Personal Health Systems - PHS - assist in the provision of continuous, quality controlled, and personalized health services to empowered individuals regardless of location“).

Sotto, lo schema generale del progetto europeo PHS 2020 fornisce la visione generale a monte dei progetti e dei finanziamenti comunitari nel campo delle ICT  per i Sistemi di Salute Personalizzata.

“The vision is to contribute to the development of a common European PHS approach and to the strengthening of a coherent community of practitioners and stakeholders, capable of leveraging the potential of the European diversity and innovativeness of healthcare systems.”

La sfida è interessante e complessa; a livello di idee e progetti l’Europa è senz’altro molto avanzata ma gli scenari possono essere molto diversi:

• un Welfare-Grande Fratello (più o meno Buono),
• una Sanità pubblica che continua a cercare il compromesso tra servizi e costi,
• una sanità a diverse velocità e diversi livelli,
• una società unita e che sa prendersi cura di sè, con un sistema di governo aperto e pluralista.

Personalmente preferisco quest’ultimo scenario, ma…

1. è evidente che è una scelta eminentemente politica, che quindi richiede una cultura e una società altrettanto aperte, pluraliste, partecipate, e qui - almeno a vedere l’attuale panorama italico - c’è molto da fare!
2. nuovamente la tecnologia è (solo) un fattore abilitante, non è la soluzione, anzi, si può prestare a sbocchi diversissimi e opposti, con profonde implicazioni etiche;
3. i modelli di business sottostanti ai diversi scenari sono molto differenti, così come differiscono i “giocatori vincenti”
4. ci sono diverse pre-condizioni - sempre stando alla presentazione di Cadagnone - piuttosto stringenti e di difficile prevedibilità temporale, a partire dall’auspicato superamento del paradigma scientifico meccanicistico, per una visione più olistica della salute, per arrivare alla genomica personalizzata.

Mi chiedo se e come queste questioni possano trovare ascolto e risposte (almeno) dalla Rete.

McAllen, Texas. Perché occuparsi di questa città quasi al confine con il Messico? Perché è uno dei mercati sanitari più costosi degli Stati Uniti - e quindi del mondo - : 15.000 dollari a testa è la spesa annuale per l’assistenza sanitaria, addirittura superiore di 3.000 $ al reddito pro capite locale. Un medico, Atul Gawande, pubblica oggi sul New Yorker questa interessante inchiesta “The cost conundrum. What a Texas town can teach us about health care”.  Segnalata da e-patient Dave, è ben scritta ma piuttosto lunga, quindi sintetizzo:

Sulle alte spese mediche ci sono lunghe discussioni tra attivisti e politici su quale soluzione sia migliore tra un controllo da parte del governo o delle compagnie di assicurazione private.

I sostenitori dell’opzione di un governo pubblico sostengono che il finanziamento pubblico permetterebbe di risparmiare più soldi facendo diminuire le spese amministrative e costringendo i medici e gli ospedali a rimborsi inferiori rispetto a quelli che ricevono dalle assicurazioni private.

Gli oppositori dicono i medici hanno in mano il gioco, e gli assicuratori privati sono i migliori controllori dei medici.

Gli scettici dicono: tutte le compagnie di assicurazione fanno di tutto per respingere le richieste di rimborso di che ha bisogno di assistenza sanitaria.

Poi ci sono gli economisti secondo cui le persone che devono pagare i medici sono quelli che li usano. Se i consumatori pagano con i propri soldi si assicurano la cura che meritano.

Tutte queste argomentazioni dimenticano la questione principale. Quando si tratta di rendere la cura migliore e più conveniente, cambiare chi paga il medico non fa alcuna differenza. La lezione di una sanità ad alta qualità e a basso costo è che qualcuno deve essere responsabile per la totalità della cura. In caso contrario, si ottiene un sistema senza freni.

Prendo spunto da un articolo-provocazione di Mario Orefice sul sito dell’Osservatorio Nazionale per la valutazione e il monitoraggio delle reti e-Care che si interroga se siano più le opportunità o i rischi di un sistema e-Health 2.0.

L’importanza del settore, la sua complessità e le ricadute nel sistema paese più in generale richiederebbe ovviamente un’analisi approfondita, interdisciplinare e quali-quantitativa delle opportunità e dei rischi per tutti i diversi attori e i portatori di interesse, anche indiretti, del sistema salute. Personalmente tuttavia, pur non disponendo di sufficienti dati quantitativi, ritengo che i vantaggi siano complessivamente molto superiori per i seguenti motivi.

Vantaggi per il cittadino-utente-paziente

• maggiore informazione e formazione sulla propria salute, sull’importanza del propria responsabilità nel monitorare-ascoltare il proprio corpo, nel ricordare-registrare la propria storia medica (grazie ai vari sistemi di registrazione elettronica dei propri dati sanitari, PHR, ecc.) e di saperla raccontare, nel sentirsi parte attiva del processo diagnostico e terapeutico e ottenere di conseguenza anche migliori risultati
• maggior capacità di fare prevenzione, coinvolgimento e responsabilizzazione verso i comportamenti e gli stili di vita sani
• maggiore capacità di interagire-comunicare con i medici, di porsi in modo collaborativo ma anche con senso critico, di chiedere maggiori spiegazioni
• maggiore coinvolgimento con altri utenti-pazienti e quindi maggior supporto, minor senso di solitudine e trasformazione della propria condizione da semplicemente negativa a parzialmente positiva (vedi testimonianza sull’endometriosi o quella di Aimee Mulling - l’atleta e modella in foto - alla Ted Conference 2009)
• maggiori possibilità di mantenere i rapporti sociali anche durante la malattia
• uso più responsabile e attento di farmaci, possibilità di fornire feedback via via più qualitativi e appropriati sugli effetti sia positivi sia collaterali e negativi
• maggiore capacità di scelta e selezione dei beni (ad esempio ausili più appropriati e con un rapporto qualità/prezzo migliore) e dei servizi sanitari, con effetto di scrematura del mercato, premiando sulla base della propria esperienza chi offre le migliori prestazioni e contribuendo al miglioramento competitivo il sistema
• l’empowerment del cittadino-paziente è un processo che non si ferma all’ambito salute ma ha poi conseguenze sul maggior senso di responsabilità, di appartenenza e di controllo verso il bene pubblico (vedi post)
• un fenomeno tipicamente web 2.0 è poi la maggiore efficacia ed efficienza in quella che è stata definita “the long tail”, che nel corrispettivo salute significa la capacità di dare migliori risposte alle malattie rare: in questo ambito la partecipazione e condivisione dei pazienti accelera il processo di ricerca medica e di verifica dei risultati e contribuiscono in maniera qualitativa e significativa alle conoscenze dei medici stessi (“i medici non possono più fare da soli” come dicono medici e pazienti su e-patients.net)
• beneficio indiretto per il cittadino di un sistema salute che si avvale degli strumenti del web 2.0 dovrebbe essere anche un maggior controllo e un minor costo del livello di spesa sanitaria pubblica. Sul recupero di efficienza che l’ITC può portare in sanità credo siamo tutti d’accordo, la questione più delicata è chi e come ha o avrebbe il vantaggio di scardinare lo status quo e la risposta – a mio avviso – è proprio il movimento di utenti consapevoli e partecipativi, da un lato e una concorrenza più trasparente tra pubblico e privato e all’interno della filiera stessa dall’altra.
• In prospettiva inoltre va pensato che il segmento dei pazienti 2.0 non solo sarà in crescita, ma rappresenterà anche una quota consistente dei futuri caregivers con tutto quello che ne consegue in termini di servizi e di spesa sanitaria e di equilibrio del sistema.

Rischi per il cittadino-paziente

• da troppo poche (prima del web) a troppe informazioni: l’overload informativo può generare disorientamento e frustrazione. Tuttavia l’esperienza USA mostra come proporzionalmente crescono anche gli snodi informativi specializzati che si pongono proprio l’obiettivo di qualificare - selezionare e valutare - l’informazione (a partire dalla HON Fundation, a Medpedia, fino ai vari social network “misti” con medici specialisti e pazienti). Inoltre, anche senza aspettare il web semantico, cresce sempre di più – individualmente e complessivamente - la capacità di ricerca, selezione e valutazione dell’informazione online.
• Errori nell’utilizzo dei sistemi di PHR, dall’immissione all’aggiornamento all’interpretazione dei dati sanitari personali registrati elettronicamente. Tuttavia - come riportato nel white paper e-patients, sulla base di alcune ricerche internazionali - “sono sovrastimati i rischi di una scorretta informazione sanitaria online (p.29). Ad esempio la possibilità di data entry scorretta nei vari sistemi di PHR esiste sia per il paziente sia per l’operatore sanitario-medico, ma – per esperienza credo comune – visto il coinvolgimento diretto e le altrettanto immediate conseguenze sul paziente è molto più probabile che ci sia un livello di attenzione e di cura maggiore da parte del paziente stesso che non dell’operatore sanitario.
• I rischi maggiori, temo, invece derivino proprio da un approccio tecnocratico alla sanità che si illude, o vuole far credere, che la risposta sia semplicemente tecnica e tecnologica. La tecnologia è necessaria ma non sufficiente, anzi – come evidenziato in un recente post  di mobihelthnews– l’automatismo della tecnologia rischia di essere addirittura controproducente proprio perchè rende meno consapevole e quindi passivo il paziente. In questo senso – per rispondere al quesito posto – non si tratta solo di saper ascoltare le conversazioni in rete per dare servizi migliori, si tratta di assumere un approccio collaborativo con il paziente per migliorare la sanità nel suo complesso.

Vantaggi per il Sistema Sanitario Pubblico

• Primo e più importante elemento a favore di una reale centralità del paziente, favorita dal suo empowerment, è l’umanizzazione del sistema, a vantaggio di tutte le persone coinvolte. Riportare l’attenzione sulla persona malata e non sulla malattia o la parte malata ridà dignità al paziente e al medico e riordina le priorità del sistema: come diceva … l’obiettivo non è avere migliori ospedali,… ma pazienti più sani e felici.
• ragionando nei termini del vecchio marketing, il web 2.0 è uno strumento perfetto per migliorare il valore di lungo termine del cliente che, trasposto in sanità significa che per i suddetti motivi diminuisce il “costo di gestione” del singolo paziente. Un paziente consapevole e collaborativo si ammala meno, guarisce prima, utilizza in modo responsabile farmaci, servizi, ecc., utilizza le possibilità di telemedicina e di gestione online di dati e pratiche, con notevoli risparmi sui costi del personale sanitario.
• I principi della prevenzione, della rete sociale, della continuità delle cure, dell’aspetto sociale della disabilità ecc., delineati nel recente Libro Bianco sul futuro del modello sociale, trovano miglior compimento in una società di cittadini-pazienti partecipativi
• i medici e gli operatori sanitari hanno maggiormente la possibilità di una reale “educazione continua in medicina”, sia specialistica sia interdisciplinare
• il processo di acquisto di beni e servizi potrebbe essere rivisto in senso più partecipato, trasparente ed efficiente puntando non tanto alle economie di scala, che poco si prestano alle logiche di professionalità del medico, quanto a trasformare invece il reparto in centro di costo e di ricavo, con logiche più responsabilizzanti e controllabili, per capirci più orientate al just in time che alle scorte di magazzino, che vedano nel paziente il vero “cliente finale” da soddisfare e a cui rendere conto
• la partecipazione e il controllo dei cittadini nel processo di cambiamento della sanità implica anche, nel tempo, la richiesta di maggior partecipazione alle decisioni di politica sanitaria e di politica più in generale ancora. Qui il discorso ci porterebbe lontano ma è uno punto cruciale: qual è il livello di spesa sanitaria socialmente necessario e che tipo di spesa sanitaria è utile e possibile? La risposta a mio avviso è “dipende”. Dipende da che modello di società e di sistema produttivo si vuole perseguire. Per esemplificare: si vogliono ancora le protesi del piede fatte di legno, stile Geppetto (e rimborsate al cittadino 250 euro dal SSN) – con tutto quello che ne consegue in termini di inclusione nella vita sociale e lavorativa della persona disabile - o le protesi biomeccaniche che costano 20 volte tanto. Dipende se vogliamo continuare ad importare tecnologia biomedicale ed esportare armi (magari proprio quelle mine antipersona che falciano tante gambe ogni anno in giro per il mondo) o se vogliamo rispolverare la legge sulla riconversione dell’industria militare e provare ad investire strategicamente nel biomedicale. Non è un discorso moralistico, anche se la mia preferenza personale è chiara, ma è un discorso di produttività e di ricadute economiche, occupazionali, competitive che solo una società di cittadini informati, partecipi e responsabili è in grado di fare.
• una migliore comunicazione medico-paziente diminuisce i rischi di contenziosi per malasanità e l’apertura di un canale diretto di valutazione delle prestazioni e del servizio consente quel miglioramento continuo che tutti gli accorgimenti organizzativi strutturati unilateralmente (circoli della qualità ecc.) non possono neanche avvicinare.

Rischi per il Sistema Sanitario Pubblico

• Un aumento dei costi dovuto ad investimenti ICT (che sono cosa diversa da internet, come giustamente commenta Mauro Moruzzi sulla presentazione del Rapporto ICT in Sanità 2009) scoordinati, poco produttivi e su sistemi proprietari invece che open source. Si veda ad esempio tutto il dibattito che si sta sviluppando negli USA, ma più ancora al passato processo di informatizzazione della pubblica amministrazione. Da questo punto di vista, anche per la questione della sicurezza dei dati rispetto a sistemi tipo Google Health o HealthVault di Microsoft mi sembra più produttivo e utile un gioco multiplayer ma sulla base di codici aperti che abboccare alle offerte free dell’oggi per trovarsi poi incastrati in sistemi altrui domani.
• Le resistenze al cambiamento se il processo avviene in modo non condiviso e partecipato da parte degli operatori sanitari stessi

Opportunità per le imprese della filiera della salute

• L’innovazione permessa dall’incontro del sistema salute con il web 2.0 crea ovviamente nuove opportunità di business per le imprese: nuovi prodotti e servizi, nuove nicchie di mercato, nuove variabili competitive, nuove competenze da incrociare, nuove modalità di rapportarsi al cliente, nuova e più qualificata occupazione.
• il crescente valore dell’aspetto informativo, immateriale, esperienziale legato ai prodotti e servizi consente di riposizionarsi più in alto nella catena-sistema del valore, consente di non dover competere sugli elementi di costo ma su quelli di valore aggiunto
• il succitato processo di “coda lunga” apre la possibilità di servire micro-nicchie di mercato finora poco raggiungibili o poco redditizie
• La discussione sulla riforma e sostenibilità del sistema sanitario sta facendo emergere anche l’aspetto del valore di investimento strategico di questo settore per l’intero paese e le imprese potrebbero intercettare fondi nazionali ed europei più consistenti
• la partecipazione del paziente al processo di innovazione con i suoi feedback, i suoi suggerimenti, le sue idee, può diventare una leva competitiva molto forte se compresa e favorita
• introdurre la logica del web 2.0 anche all’interno dell’organizzazione aziendale porta un empowerment anche dei dipendenti con una ricaduta positiva anche in termini di produttività, motivazione, qualità del lavoro, ecc.

I rischi per le imprese della filiera della salute

• Non cogliere nella crisi le opportunità citate (e altre ancora ovviamente) o capire il cambiamento quando sarà troppo tardi e i nuovi spazi saranno già occupati da organizzazioni più veloci e/o con più capacità innovative e più risorse (umane, tecnologiche, finanziarie)
• pensare in maniera difensiva invece che strategica porta a cercare di ostacolare un cambiamento necessario e ineludibile invece che partecipare a costruire un nuovo sistema che riconosca il valore a chi sa produrlo
• non saper gestire il cambiamento all’interno e all’esterno dell’organizzazione aziendale (open innovation, rete del valore, trasparenza, ecc).

Ma allora chi ci perde?

Chi ha rendite di posizione, chi pesca nel torbido, chi nasconde le proprie responsabilità in quelle del sistema, chi ha puntato sul coltivare relazioni invece che migliorare il prodotto-servizio, ecc. In poche parole chi deve cedere una parte del proprio potere a favore del paziente-cittadino-utente, chi nella filiera intercetta risorse senza dare valore aggiunto, chi non comprende che il cambio richiesto dall’introduzione di logiche partecipative web 2.0 è prima di tutto culturale e poi organizzativo.