Nell’ultimo rapporto ISTAT sulla disabilità in Italia si parla finalmente di “nuove” tecnologie della comunicazione e dell’informazione ma è praticamente assente il tema di quanto la tecnologia mette a disposizione per migliorare la qualità di vita dei cittadini disabili: protesi, ausili, tecnologie assistive, domotica, servizi e-care, ecc.
Come scrivo nel blog di Disabili.com, a fronte Aziende Sanitarie, Sistemi Sanitari Regionali e politici che si ostinano a vedere gli ausili come una mera spesa, una “voce di costo” da limitare o ridurre e non sanno/vogliono vedere i “costi sociali” dell’ausilio scadente o assente, della mancata produttività dei non occupati ecc. sarebbe ora di cominciare a ragionare in maniera sistemica e far vedere all’opinione pubblica, alla politica, alla sanità e al mondo economico che investire in una società accessibile e includente significa non solo rispondere ai diritti di cittadinanza di che ha qualche disabilità, ma significa anche sviluppare un tessuto economico – biomedicale, edilizia, turismo, servizi - e renderlo più produttivo e sostenibile per tutti.

Due dati per iniziare…

La prima industria farmaceutica mondiale fattura quasi quanto l’Olanda (vedi la presentazione del Centre for International Health dell’Università di Bologna) e, dal 1995 al 2004, i tassi di profitto dell’industria farmaceutica sono stati mediamente il triplo di quelli delle prime 500 aziende manifatturiere secondo Fortune. (vedi la figura sotto. Fonte: Kaiser Family Foundation and Sonderegger Research Center, Prescription Drug Trends: A Chartbook Update)

Il problema esiste ed è noto da tempo

Nelle considerazioni finali (giugno 2006) del Comitato nazionale per la bioetica del Governo italiano sui “Conflitti di interessi nella ricerca biomedica e nella pratica clinica”  vengono descritte “alcune delle situazioni che si vengono frequentemente a creare, (l’enfasi è mia) nelle quali l’obiettività della ricerca e quella dell’informazione scientifica che viene data ai medici, può venir messa in pericolo:

1.   l’industria spesso non fornisce ai medici un’informazione neutrale e completa, ma un’informazione già indirizzata, creata nei propri uffici;
2. i farmaci prodotti sono spesso duplicati di altri farmaci già esistenti (i cosiddetti farmaci me-too) che non presentano vantaggi rispetto a questi ultimi e che vengono venduti a un prezzo superiore. L’industria promuove solitamente i medicamenti più recenti e costosi e a tal fine a volte elargisce ai medici vari tipi di “doni” che inducono nei sanitari un atteggiamento incline all’iperprescrizione o alla prescrizione dei farmaci più costosi;
3. l’industria controlla e indirizza la ricerca attraverso i finanziamenti che elargisce all’Università;
4. l’industria a volte interrompe ricerche non favorevoli o ne impedisce la pubblicazione. In altri casi distorce una ricerca in corso, sostituendo gli obiettivi (end points) primari con obiettivi surrogati;
5. i dati bruti delle sperimentazioni clinico-farmacologiche rimangono spesso nelle mani dell’industria e non vengono mai messi a disposizione dei ricercatori che li hanno prodotti. A questi ultimi i dati vengono forniti soltanto quando sono stati rielaborati dagli uffici statistici delle aziende;
6. l’industria, in quanto “proprietaria dei risultati”, non pubblica i risultati negativi;
7. le riviste scientifiche non pubblicano articoli con dati negativi perché di scarso interesse scientifico o commerciale;
8. l’industria condiziona, attraverso la pubblicità, le maggiori riviste mediche, i cui referees spesso hanno rapporti di dipendenza economica dalle aziende;
9. i medici che redigono le rassegne o le linee-guida sovente non sono davvero indipendenti dalle industrie.
10. anche le pubbliche amministrazioni spesso non sono indipendenti dalle industrie.

(…) Data la complessità della situazione reale, i rimedi possibili non appaiono privi di difficoltà e non possono condurre certamente a soluzioni definitive. Appare fondamentale, in questo campo, il ruolo dei comitati etici” (il grassetto è mio)

Associazioni di medici, studenti e specializzandi di medicina si stanno muovendo

Che i comitati etici non bastino è evidente in primo luogo ai medici stessi. in Italia ad esempio l’Associazione Culturale Pediatri (ACP) da oltre dieci anni si è data un codice di autoregolamentazione mentre sei anni fa, come in numerosi altri paesi, si è costituita  l’associazione “No grazie, pago io“, un gruppo spontaneo di operatori che lavorano in diversi ambiti della Sanità ed ha prodotto documenti, fatto informazione e realizzato progetti per proporre modalità di rapporto diverse dall’attuale, tra il mondo della sanità e l’industria del farmaco.
A queste iniziative si è recentemente aggiunto un “gruppo di autoformazione sul conflitto di interessi” di studenti del Centro Studi e Ricerche in Salute Internazionale e Interculturale del Dipartimento di Medicina e Sanità Pubblica, che assieme al Gruppo Prometeo, all’associazione studentesca della Facoltà di Medicina e Chirurgia, ed al Gruppo Nograziepagoio hanno organizzato lo scorso novembre 2009, un congresso su “Eziopatogenesi, terapia e prevenzione del conflitto d’interessi tra medici e industria“,  di cui vi riporto uno stralcio del documento di sintesi:

“Il conflitto di interesse è nella metodologia, nel limite intrinseco della ricerca. Non si fanno investimenti sulle strategie di presa in carico dei pazienti, sulla continuità assistenziale o su come garantire uno stile di vita “salutare”. Tutto gira intorno alla ricerca/sperimentazione dei farmaci. Se la ricerca viene fatta per commercializzare dei prodotti, il conflitto di interessi è strutturale. Come si possono analizzare altre variabili se non vengono considerate? Il problema è una cultura falsata, i meccanismi generali che non funzionano.
La ricerca dovrebbe essere orientata ai bisogni, con risultati tarati sui pazienti, in contesti reali e per l’interesse pubblico, ammettendo i limiti e l’impotenza della medicina. Invece l’attenzione ai bisogni e all’interesse pubblico sono diminuiti, la sperimentazione riguarda solo l’appropriatezza della tecnologia e comunica una (supposta) onnipotenza della medicina.”

Tre contraddittorie notizie per concludere (provvisoriamente)

Dall’ultima Lettera dell’Associazione Nograziepagoio riporto tre recenti notizie passate piuttosto sotto silenzio nei media principali:

Come manipolare il sistema

La British American Tobacco (BAT) e altre imprese alleate hanno influenzato il processo di formazione delle politiche dell’Unione Europea (UE), rendendo obbligatoria una valutazione d’impatto di stampo imprenditoriale. Il fatto che tutte le decisioni politiche importanti dell’UE debbano essere valutate attraverso questo quadro che ricalca l’analisi costi-benefici, offre alle grandi imprese un vantaggio unico nel suo genere. Ciò accresce la probabilità che l’UE adotti politiche che favoriscono gli interessi delle grandi società, compresi i fabbricanti di prodotti nocivi per la salute, anziché gli interessi dei suoi cittadini. Questo è quanto risulta da uno studio pubblicato su PLoS Medicine di gennaio. Gli autori sono arrivati a queste conclusioni analizzando i documenti interni della British American Tobacco (BAT), divulgati a seguito di una serie di cause intentate negli Stati Uniti ed esaminando nel contempo la letteratura in materia e interviste con soggetti interessati.” (il neretto è mio. nda) Leggi la traduzione dell’abstract in italiano su PLoS
Leggi l’articolo intero su PLoS medicine

“Europa: la gestione dei farmaci passa dalla Direzione Generale Imprese e Industria alla Direzione Generale della Salute!
Dopo anni di richieste da parte di numerosi soggetti preoccupati per la salute dei cittadini europei, la gestione dei farmaci e presidi medici passa sotto il controllo della Direzione Generale della Salute e dei Consumatori. Anche Silvio Garattini, direttore dell’Istituto di ricerche farmacologiche M. Negri, aveva sollevato in più occasioni il problema. In una lettera aperta scritta nel 2004, allertava sul pericolo costituito da fatto che l’Agenzia del farmaco europea (EMEA) facesse capo direttamente alla Direzione dell’Industria. I Bollettini indipendenti di informazione sul farmaco (ISDB) e Medicines in Europe Forum si complimentano con José Manuel Barroso, Presidente della Commissione Europea, per la sua decisione.

farmacovigilanza in Europa in mano alle case farmaceutiche?
Prescrire International ci informa che la Comunità Europea ha proposto di affidare alle case farmaceutiche la sorveglianza post-marketing dei farmaci che esse stesse producono. Ciò comporterebbe il rischio che le Ditte nascondano l’evidenza di reazioni avverse che potrebbero danneggiare le vendite. Sarebbe una riforma dannosa del sistema di farmacovigilanza che non terrebbe conto del vistoso conflitto di interessi. Invece di rafforzare l’attuale rete di farmacovigilanza istituzionale, la Commissione Europea propone di bypassarla.
Leggi la nota su Prescrire International

La posta è alta e la partita (forse) è ancora aperta.

La buona notizia dunque, nonostante il segno contraddittorio delle news sopra riportate, è che mi sembra stiano andando in crisi, o quanto meno vengano messi in discussione, i rapporti di forza tra i diversi soggetti in campo – industria farmaceutica, istituzioni politiche e sanitarie, ricercatori, medici e professionisti sanitari, associazioni, ecc. – e che l’esito della partita (forse) non è più così scontatamente a favore degli interessi del business.

Non penso che Internet cambi tanto rapidamente il nostro modo di pensare (vedi il bell’articolo su Internazionale), di usare il tempo (fa riflettere, ad esempio, la recente ricerca Nielsen sull’utilizzo dei media da parte degli adolescenti americani, che fa a pezzi diversi miti/luoghi comuni sulla “internet generation”, dal multitasking, al consumo di video online, all’abbandono della TV per i nuovi media ecc.) o ancor più profondamente il nostro senso di identità o di relazionarci agli altri (basti pensare alle luci e ombre dei social network). Indubbiamente però la Rete permette un nuova soggettività, potenziata dalla tecnologia (ebbene sì, il famoso empowerment viene sempre fuori), che quando si somma in quella ormai famosa “intelligenza collettiva” a volte riesce a piegare anche i colossi (basti ricordare il braccio di ferro tra wikipedia e l’enciclopedia Encarta di Microsoft).

(Prossimamente la continuazione su Conflitto di interessi e Salute 2.0. Sono molto graditi contributi, commenti, esperienze, ecc.)

Pubblicato sul Giornale dell’E-learning, l’articolo di Nicolò Piave sui risvolti in ambito formativo del web 2.0 per il mondo sanitario mette in luce l’importanza che questi strumenti possono avere sia per i cittadini-utenti sia per i professionisti del settore sanitario, e la necessità di una “politica di formazione sanitaria che sappia accogliere anche modalità nuove di acquisizione del sapere, di carattere informale e non formale”.
L’articolo conclude che “Il fenomeno Health 2.0 é solo all’inizio (e al momento risulta diffuso in USA), ma se le condizioni attivanti il web 2.0 varranno anche per il settore sanitario, ossia il desiderio di condividere e la presenza di un comune background di competenze informatiche, allora la rivoluzione in atto, che mette al centro il paziente/utente di tutti i flussi informativi di carattere medico-sanitario che possano riguardarlo, travolgerà anche l’Europa e l’Italia”.

clipped from www.wbt.it Health 2.0: il Web e l’apprendimento informale in ambito sanitario. 2. La formazione informale per l’utente comune 3. La formazione informale per il professionista 4. La necessaria interconnessione formale-informale nella formazione sanitaria 5. Le premesse per l’efficacia dell’Health 2.0 in Italia

La settimana scorsa ad Oslo si è tenuto pHealth 2009, il sesto workshop internazionale sulla Salute Personalizzata “Wearable Micro and Nanosystems for Personalised Health”, nell’ambito del programma europeo ICT for better Healthcare in Europe. 

Tra i filmati dell’evento vi segnalo quello introduttivo del Commissario Europeo, Roberto Giampieretti, che inquadra la politica dell’Unione Europea sul tema, e la presentazione di Cristiano Cadagnone, dell’Università Statale di Milano, che dà una panoramica sul presente e il futuro dei Sistemi di Salute Personalizzata (”Personal Health Systems - PHS - assist in the provision of continuous, quality controlled, and personalized health services to empowered individuals regardless of location“).

Sotto, lo schema generale del progetto europeo PHS 2020 fornisce la visione generale a monte dei progetti e dei finanziamenti comunitari nel campo delle ICT  per i Sistemi di Salute Personalizzata.

“The vision is to contribute to the development of a common European PHS approach and to the strengthening of a coherent community of practitioners and stakeholders, capable of leveraging the potential of the European diversity and innovativeness of healthcare systems.”

La sfida è interessante e complessa; a livello di idee e progetti l’Europa è senz’altro molto avanzata ma gli scenari possono essere molto diversi:

• un Welfare-Grande Fratello (più o meno Buono),
• una Sanità pubblica che continua a cercare il compromesso tra servizi e costi,
• una sanità a diverse velocità e diversi livelli,
• una società unita e che sa prendersi cura di sè, con un sistema di governo aperto e pluralista.

Personalmente preferisco quest’ultimo scenario, ma…

1. è evidente che è una scelta eminentemente politica, che quindi richiede una cultura e una società altrettanto aperte, pluraliste, partecipate, e qui - almeno a vedere l’attuale panorama italico - c’è molto da fare!
2. nuovamente la tecnologia è (solo) un fattore abilitante, non è la soluzione, anzi, si può prestare a sbocchi diversissimi e opposti, con profonde implicazioni etiche;
3. i modelli di business sottostanti ai diversi scenari sono molto differenti, così come differiscono i “giocatori vincenti”
4. ci sono diverse pre-condizioni - sempre stando alla presentazione di Cadagnone - piuttosto stringenti e di difficile prevedibilità temporale, a partire dall’auspicato superamento del paradigma scientifico meccanicistico, per una visione più olistica della salute, per arrivare alla genomica personalizzata.

Mi chiedo se e come queste questioni possano trovare ascolto e risposte (almeno) dalla Rete.

McAllen, Texas. Perché occuparsi di questa città quasi al confine con il Messico? Perché è uno dei mercati sanitari più costosi degli Stati Uniti - e quindi del mondo - : 15.000 dollari a testa è la spesa annuale per l’assistenza sanitaria, addirittura superiore di 3.000 $ al reddito pro capite locale. Un medico, Atul Gawande, pubblica oggi sul New Yorker questa interessante inchiesta “The cost conundrum. What a Texas town can teach us about health care”.  Segnalata da e-patient Dave, è ben scritta ma piuttosto lunga, quindi sintetizzo:

Sulle alte spese mediche ci sono lunghe discussioni tra attivisti e politici su quale soluzione sia migliore tra un controllo da parte del governo o delle compagnie di assicurazione private.

I sostenitori dell’opzione di un governo pubblico sostengono che il finanziamento pubblico permetterebbe di risparmiare più soldi facendo diminuire le spese amministrative e costringendo i medici e gli ospedali a rimborsi inferiori rispetto a quelli che ricevono dalle assicurazioni private.

Gli oppositori dicono i medici hanno in mano il gioco, e gli assicuratori privati sono i migliori controllori dei medici.

Gli scettici dicono: tutte le compagnie di assicurazione fanno di tutto per respingere le richieste di rimborso di che ha bisogno di assistenza sanitaria.

Poi ci sono gli economisti secondo cui le persone che devono pagare i medici sono quelli che li usano. Se i consumatori pagano con i propri soldi si assicurano la cura che meritano.

Tutte queste argomentazioni dimenticano la questione principale. Quando si tratta di rendere la cura migliore e più conveniente, cambiare chi paga il medico non fa alcuna differenza. La lezione di una sanità ad alta qualità e a basso costo è che qualcuno deve essere responsabile per la totalità della cura. In caso contrario, si ottiene un sistema senza freni.

Prendo spunto da un articolo-provocazione di Mario Orefice sul sito dell’Osservatorio Nazionale per la valutazione e il monitoraggio delle reti e-Care che si interroga se siano più le opportunità o i rischi di un sistema e-Health 2.0.

L’importanza del settore, la sua complessità e le ricadute nel sistema paese più in generale richiederebbe ovviamente un’analisi approfondita, interdisciplinare e quali-quantitativa delle opportunità e dei rischi per tutti i diversi attori e i portatori di interesse, anche indiretti, del sistema salute. Personalmente tuttavia, pur non disponendo di sufficienti dati quantitativi, ritengo che i vantaggi siano complessivamente molto superiori per i seguenti motivi.

Vantaggi per il cittadino-utente-paziente

• maggiore informazione e formazione sulla propria salute, sull’importanza del propria responsabilità nel monitorare-ascoltare il proprio corpo, nel ricordare-registrare la propria storia medica (grazie ai vari sistemi di registrazione elettronica dei propri dati sanitari, PHR, ecc.) e di saperla raccontare, nel sentirsi parte attiva del processo diagnostico e terapeutico e ottenere di conseguenza anche migliori risultati
• maggior capacità di fare prevenzione, coinvolgimento e responsabilizzazione verso i comportamenti e gli stili di vita sani
• maggiore capacità di interagire-comunicare con i medici, di porsi in modo collaborativo ma anche con senso critico, di chiedere maggiori spiegazioni
• maggiore coinvolgimento con altri utenti-pazienti e quindi maggior supporto, minor senso di solitudine e trasformazione della propria condizione da semplicemente negativa a parzialmente positiva (vedi testimonianza sull’endometriosi o quella di Aimee Mulling - l’atleta e modella in foto - alla Ted Conference 2009)
• maggiori possibilità di mantenere i rapporti sociali anche durante la malattia
• uso più responsabile e attento di farmaci, possibilità di fornire feedback via via più qualitativi e appropriati sugli effetti sia positivi sia collaterali e negativi
• maggiore capacità di scelta e selezione dei beni (ad esempio ausili più appropriati e con un rapporto qualità/prezzo migliore) e dei servizi sanitari, con effetto di scrematura del mercato, premiando sulla base della propria esperienza chi offre le migliori prestazioni e contribuendo al miglioramento competitivo il sistema
• l’empowerment del cittadino-paziente è un processo che non si ferma all’ambito salute ma ha poi conseguenze sul maggior senso di responsabilità, di appartenenza e di controllo verso il bene pubblico (vedi post)
• un fenomeno tipicamente web 2.0 è poi la maggiore efficacia ed efficienza in quella che è stata definita “the long tail”, che nel corrispettivo salute significa la capacità di dare migliori risposte alle malattie rare: in questo ambito la partecipazione e condivisione dei pazienti accelera il processo di ricerca medica e di verifica dei risultati e contribuiscono in maniera qualitativa e significativa alle conoscenze dei medici stessi (“i medici non possono più fare da soli” come dicono medici e pazienti su e-patients.net)
• beneficio indiretto per il cittadino di un sistema salute che si avvale degli strumenti del web 2.0 dovrebbe essere anche un maggior controllo e un minor costo del livello di spesa sanitaria pubblica. Sul recupero di efficienza che l’ITC può portare in sanità credo siamo tutti d’accordo, la questione più delicata è chi e come ha o avrebbe il vantaggio di scardinare lo status quo e la risposta – a mio avviso – è proprio il movimento di utenti consapevoli e partecipativi, da un lato e una concorrenza più trasparente tra pubblico e privato e all’interno della filiera stessa dall’altra.
• In prospettiva inoltre va pensato che il segmento dei pazienti 2.0 non solo sarà in crescita, ma rappresenterà anche una quota consistente dei futuri caregivers con tutto quello che ne consegue in termini di servizi e di spesa sanitaria e di equilibrio del sistema.

Rischi per il cittadino-paziente

• da troppo poche (prima del web) a troppe informazioni: l’overload informativo può generare disorientamento e frustrazione. Tuttavia l’esperienza USA mostra come proporzionalmente crescono anche gli snodi informativi specializzati che si pongono proprio l’obiettivo di qualificare - selezionare e valutare - l’informazione (a partire dalla HON Fundation, a Medpedia, fino ai vari social network “misti” con medici specialisti e pazienti). Inoltre, anche senza aspettare il web semantico, cresce sempre di più – individualmente e complessivamente - la capacità di ricerca, selezione e valutazione dell’informazione online.
• Errori nell’utilizzo dei sistemi di PHR, dall’immissione all’aggiornamento all’interpretazione dei dati sanitari personali registrati elettronicamente. Tuttavia - come riportato nel white paper e-patients, sulla base di alcune ricerche internazionali - “sono sovrastimati i rischi di una scorretta informazione sanitaria online (p.29). Ad esempio la possibilità di data entry scorretta nei vari sistemi di PHR esiste sia per il paziente sia per l’operatore sanitario-medico, ma – per esperienza credo comune – visto il coinvolgimento diretto e le altrettanto immediate conseguenze sul paziente è molto più probabile che ci sia un livello di attenzione e di cura maggiore da parte del paziente stesso che non dell’operatore sanitario.
• I rischi maggiori, temo, invece derivino proprio da un approccio tecnocratico alla sanità che si illude, o vuole far credere, che la risposta sia semplicemente tecnica e tecnologica. La tecnologia è necessaria ma non sufficiente, anzi – come evidenziato in un recente post  di mobihelthnews– l’automatismo della tecnologia rischia di essere addirittura controproducente proprio perchè rende meno consapevole e quindi passivo il paziente. In questo senso – per rispondere al quesito posto – non si tratta solo di saper ascoltare le conversazioni in rete per dare servizi migliori, si tratta di assumere un approccio collaborativo con il paziente per migliorare la sanità nel suo complesso.

Vantaggi per il Sistema Sanitario Pubblico

• Primo e più importante elemento a favore di una reale centralità del paziente, favorita dal suo empowerment, è l’umanizzazione del sistema, a vantaggio di tutte le persone coinvolte. Riportare l’attenzione sulla persona malata e non sulla malattia o la parte malata ridà dignità al paziente e al medico e riordina le priorità del sistema: come diceva … l’obiettivo non è avere migliori ospedali,… ma pazienti più sani e felici.
• ragionando nei termini del vecchio marketing, il web 2.0 è uno strumento perfetto per migliorare il valore di lungo termine del cliente che, trasposto in sanità significa che per i suddetti motivi diminuisce il “costo di gestione” del singolo paziente. Un paziente consapevole e collaborativo si ammala meno, guarisce prima, utilizza in modo responsabile farmaci, servizi, ecc., utilizza le possibilità di telemedicina e di gestione online di dati e pratiche, con notevoli risparmi sui costi del personale sanitario.
• I principi della prevenzione, della rete sociale, della continuità delle cure, dell’aspetto sociale della disabilità ecc., delineati nel recente Libro Bianco sul futuro del modello sociale, trovano miglior compimento in una società di cittadini-pazienti partecipativi
• i medici e gli operatori sanitari hanno maggiormente la possibilità di una reale “educazione continua in medicina”, sia specialistica sia interdisciplinare
• il processo di acquisto di beni e servizi potrebbe essere rivisto in senso più partecipato, trasparente ed efficiente puntando non tanto alle economie di scala, che poco si prestano alle logiche di professionalità del medico, quanto a trasformare invece il reparto in centro di costo e di ricavo, con logiche più responsabilizzanti e controllabili, per capirci più orientate al just in time che alle scorte di magazzino, che vedano nel paziente il vero “cliente finale” da soddisfare e a cui rendere conto
• la partecipazione e il controllo dei cittadini nel processo di cambiamento della sanità implica anche, nel tempo, la richiesta di maggior partecipazione alle decisioni di politica sanitaria e di politica più in generale ancora. Qui il discorso ci porterebbe lontano ma è uno punto cruciale: qual è il livello di spesa sanitaria socialmente necessario e che tipo di spesa sanitaria è utile e possibile? La risposta a mio avviso è “dipende”. Dipende da che modello di società e di sistema produttivo si vuole perseguire. Per esemplificare: si vogliono ancora le protesi del piede fatte di legno, stile Geppetto (e rimborsate al cittadino 250 euro dal SSN) – con tutto quello che ne consegue in termini di inclusione nella vita sociale e lavorativa della persona disabile - o le protesi biomeccaniche che costano 20 volte tanto. Dipende se vogliamo continuare ad importare tecnologia biomedicale ed esportare armi (magari proprio quelle mine antipersona che falciano tante gambe ogni anno in giro per il mondo) o se vogliamo rispolverare la legge sulla riconversione dell’industria militare e provare ad investire strategicamente nel biomedicale. Non è un discorso moralistico, anche se la mia preferenza personale è chiara, ma è un discorso di produttività e di ricadute economiche, occupazionali, competitive che solo una società di cittadini informati, partecipi e responsabili è in grado di fare.
• una migliore comunicazione medico-paziente diminuisce i rischi di contenziosi per malasanità e l’apertura di un canale diretto di valutazione delle prestazioni e del servizio consente quel miglioramento continuo che tutti gli accorgimenti organizzativi strutturati unilateralmente (circoli della qualità ecc.) non possono neanche avvicinare.

Rischi per il Sistema Sanitario Pubblico

• Un aumento dei costi dovuto ad investimenti ICT (che sono cosa diversa da internet, come giustamente commenta Mauro Moruzzi sulla presentazione del Rapporto ICT in Sanità 2009) scoordinati, poco produttivi e su sistemi proprietari invece che open source. Si veda ad esempio tutto il dibattito che si sta sviluppando negli USA, ma più ancora al passato processo di informatizzazione della pubblica amministrazione. Da questo punto di vista, anche per la questione della sicurezza dei dati rispetto a sistemi tipo Google Health o HealthVault di Microsoft mi sembra più produttivo e utile un gioco multiplayer ma sulla base di codici aperti che abboccare alle offerte free dell’oggi per trovarsi poi incastrati in sistemi altrui domani.
• Le resistenze al cambiamento se il processo avviene in modo non condiviso e partecipato da parte degli operatori sanitari stessi

Opportunità per le imprese della filiera della salute

• L’innovazione permessa dall’incontro del sistema salute con il web 2.0 crea ovviamente nuove opportunità di business per le imprese: nuovi prodotti e servizi, nuove nicchie di mercato, nuove variabili competitive, nuove competenze da incrociare, nuove modalità di rapportarsi al cliente, nuova e più qualificata occupazione.
• il crescente valore dell’aspetto informativo, immateriale, esperienziale legato ai prodotti e servizi consente di riposizionarsi più in alto nella catena-sistema del valore, consente di non dover competere sugli elementi di costo ma su quelli di valore aggiunto
• il succitato processo di “coda lunga” apre la possibilità di servire micro-nicchie di mercato finora poco raggiungibili o poco redditizie
• La discussione sulla riforma e sostenibilità del sistema sanitario sta facendo emergere anche l’aspetto del valore di investimento strategico di questo settore per l’intero paese e le imprese potrebbero intercettare fondi nazionali ed europei più consistenti
• la partecipazione del paziente al processo di innovazione con i suoi feedback, i suoi suggerimenti, le sue idee, può diventare una leva competitiva molto forte se compresa e favorita
• introdurre la logica del web 2.0 anche all’interno dell’organizzazione aziendale porta un empowerment anche dei dipendenti con una ricaduta positiva anche in termini di produttività, motivazione, qualità del lavoro, ecc.

I rischi per le imprese della filiera della salute

• Non cogliere nella crisi le opportunità citate (e altre ancora ovviamente) o capire il cambiamento quando sarà troppo tardi e i nuovi spazi saranno già occupati da organizzazioni più veloci e/o con più capacità innovative e più risorse (umane, tecnologiche, finanziarie)
• pensare in maniera difensiva invece che strategica porta a cercare di ostacolare un cambiamento necessario e ineludibile invece che partecipare a costruire un nuovo sistema che riconosca il valore a chi sa produrlo
• non saper gestire il cambiamento all’interno e all’esterno dell’organizzazione aziendale (open innovation, rete del valore, trasparenza, ecc).

Ma allora chi ci perde?

Chi ha rendite di posizione, chi pesca nel torbido, chi nasconde le proprie responsabilità in quelle del sistema, chi ha puntato sul coltivare relazioni invece che migliorare il prodotto-servizio, ecc. In poche parole chi deve cedere una parte del proprio potere a favore del paziente-cittadino-utente, chi nella filiera intercetta risorse senza dare valore aggiunto, chi non comprende che il cambio richiesto dall’introduzione di logiche partecipative web 2.0 è prima di tutto culturale e poi organizzativo.

Proseguo le osservazioni sul Libro Bianco del futuro modello sociale (vedi post precedente).

La comunità
“Occorre rivisitare, attraverso la formula della sussidiarietà, quella forma di governance per cui il monopolio statale sulla decisione di spesa sui servizi sociali ha spesso favorito gli interessi dei fornitori anziché quelli dei destinatari.
Ciò non implica costruire un sistema di Welfare rinunciatario rispetto alle esigenze di universalità e che non tenga conto della necessità di assicurare l’uguaglianza di trattamento, soprattutto verso i meno abbienti. Più semplicemente deve cambiare il ruolo dell’attore pubblico. Invece di essere il monopolista della erogazione è chiamato a determinare le linee guida degli interventi e assicurare il controllo sulla qualità dei servizi.

Le asimmetrie informative, per cui non vengono scelti gli agenti migliori da parte degli utenti, possono essere superate introducendo sistemi di valutazione e accreditamento degli operatori, attuati anche mediante l’aiuto di organismi centrali indipendenti”. (p.25)

Qualcuno in Italia conosce Organismi Centrali Indipendenti? E se fossero invece i cittadini a poter valutare servizi ed operatori? Dov’è, quando c’è di mezzo il potere, la sbandierata “centralità della persona”?
Non si potrebbe migliorare l’aspetto informativo utilizzando di più e meglio il web come strumento formidabile di educazione ed empowerment del cittadino?

La salute
“Questo Libro Bianco vuole riaffermare l’assoluta primarietà di questo diritto e nello stesso tempo precisare che il suo soddisfacimento non può avvenire considerando i bisogni delle persone in modo anonimo, prescindendo dalle preferenze delle persone e dalla trama delle relazioni, come avveniva nel vecchio modello di Welfare.
Si deve tuttavia tenere conto dell’irrompere delle nuove tecnologie nei momenti fondamentali della vita di ogni singola persona, come quelli di inizio e fine vita, ma anche nel concetto stesso di famiglia, e rende necessario un adattamento della idea di sussidiarietà.
Se la scelta del paziente diventa un diritto esigibile, e coincide ad esempio con il “diritto” al figlio sano o con il “diritto” a morire, o anche con la richiesta di conservare per sé le proprie cellule e tessuti, abbandonando la tradizione solidaristica su cui si basa la donazione del sangue, degli organi e dei tessuti per trapianti, allora il principio secondo cui le risorse seguono la scelta del paziente non risponde più a un concetto di sussidiarietà, ma seguirà inevitabilmente i criteri di un nuovo mercato dei desideri che si costruisce intorno al corpo umano.
In una condizione simile è più facile enfatizzare la dimensione del “consumo” della offerta di salute e inserire elementi propagandistici che non obbediscono a principi di appropriatezza, utilità e bene comune. Se non è più possibile né utile distribuire ai cittadini beni e servizi in forma assistenziale e paternalistica, è però necessario saper individuare i bisogni e le modalità appropriate per rispondervi, tenendo sempre presente il bene comune”. (p.25)

Non vorrei risultare offensivo, ma sembra un approccio piuttosto moralista e ideologico che mal si concilia con la laicità dello Stato. Stupisce poi da quale pulpito si scagli il vade retro al “mercato dei desideri intorno al corpo umano”, anche se – da un altro verso - sarebbe bene ricordare quanto diceva Ivan Illich, nel sul Nemesi Medica.

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“La partecipazione attiva del cittadino, una corretta informazione e cultura della salute, essenziale in una epoca di grandi cambiamenti, un rinnovato rapporto fiduciario tra medico di famiglia e paziente, sono i presupposti per promuovere la vita sana nella società attiva. Per utilizzare appieno le opportunità offerte dalla tecnologia, dalla ricerca e dalla scienza” (p.33 del Libro Bianco sul futuro del modello sociale, “La vita buona nella società attiva”che il Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali ha approvato e presentato il 6 maggio scorso)

Bello! Ma pare che molti, almeno sul web, non abbiano più voglia di ascoltare spot vecchio stile, tipo Mulino Bianco: dai sindacati RSU Corcos (da cui è tratta la vignetta sottostante) a Famiglia Cristiana, alla campagna Sbilanciamoci.

Mi scuso per la lunghezza dei post, ma visto che il documento spazia su tantissimi argomenti, e per il Ministro Sacconi “è stato costruito per condividere valori ed opinioni”, vediamo allora di dire qualcosa sulle principali parti relative ai temi della salute 2.0:

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Riceviamo e volentieri pubblichiamo la testimonianza di Veronica Prampolini, blogger che ha deciso di condividere la propria esperienza sull’endometriosi con altre donne “E ora insieme è meno dura”.

QUANDO UN LIBRO SALVA LA VITA…

Non sono una scrittrice, anche se di libri ne ho già scritti due.
Non mi ci riconosco in questo ruolo. E’ stato solo un caso della vita che mi ha portata a cominciare a fissare i miei pesanti pensieri su un computer portatile.
Un argomento nuovo mi dicevo, nessuno ne parla ma siamo in tre milioni di donne ad avere questa malattia. C’è tanto bisogno di informazione e di sensibilità, di volontà di conoscere e ascoltare.
Accetto la sfida. Metto a nudo il mio dolore, la mia frustrazione, la mia esperienza personale, per far conoscere a tutti l’endometriosi.
Ed è così che è nato il primo libro. Volevo un titolo forte, che colpisse e che rendesse bene l’idea della sofferenza che viviamo. Una sofferenza nell’animo e nel corpo. Che resterà con noi per sempre. Finchè non si troverà una cura.
“Canto XXXV – Inferno. Donne affette da Endometriosi”. Questo è il titolo del libro.
Dante nella sua Divina Commedia si fermò al Canto XXXIV … e io gliene aggiunsi uno, che sono certa, lui non fece in tempo a raccontare.
Fu così che da una cosa negativa, riuscii a trovarne una positiva. La scrittura come terapia. Credo che quel libro mi salvò la vita.

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C’era una volta una buona idea “dal basso” che, come Cenerentola al gran ballo del Re, era stata sposata a livello ministeriale ed era diventata la “Consulta dei medici ammalati”.

Non è uno scherzo, il noto giornalista Paolo Barnard qualche anno fa aveva davvero avuto l’idea “che la Medicina e la Sanità andavano ridisegnate per intero dai medici ammalati, da coloro cioè che sono passati ‘dall’altra parte’, e che oggi conoscono alla perfezione sia la scienza che la sofferenza, avendole vissute entrambe sulla propria pelle. Avendo cioè vissuto sulla propria pelle il dolore, lo smarrimento, l’angoscia e la brutalità della malattia grave e delle terapie più estreme, ma conoscendo anche meglio di chiunque altro ogni la macchina medica che ci dovrebbe curare”.

Ne aveva fatto prima un programma televisivo di grande successo, Nemesi Medica, RAI Educational, giugno 2005, replicato 5 volte), e poi un libro, ‘Dall’Altra Parte’ (Rizzoli BUR 2006), ancor più apprezzato dal pubblico con ben 9 ristampe., il cui succo è il Decalogo per una sanità più umana.

Come nelle più belle favole venne accolto l’appello al primo punto del Decalogo “Chiediamo all’esecutivo la nomina di una consulta ad hoc composta da clinici che, come noi, abbiano vissuto l’esperienza della malattia grave o invalidante, cui affidare la stesura di un disegno di riforma della sanità italiana vista da chi ne conosce entrambi gli aspetti più qualificanti: quello scientifico e tecnico, poiché si tratterebbe di medici esperti, e quello della sofferenza umana, poiché ammalati”e il 6 settembre 2007 il Ministro della Salute Livia Turco insediò la “Consulta dei medici ammalati“.

Ma la favola (per ora?) finisce qui, perché sembra che il Ministero della Salute si sia lasciato scappare la sua Cenerentola, di cui si sono perse le tracce, ed è rimasta invece l’associazione di promozione sociale “Dall’altra parte medici e pazienti insieme” che speriamo sappia rilanciare e diffondere la necessità di una sanità più umana e partecipata.