Dato che sui temi della salute partecipata, delle reti sociali per la sanità, ecc in Italia si fa e si parla ancora poco (e culturalmente i mass media non aiutano certo, anzi…), trovo importante ascoltare le persone direttamente interessate – in questo caso pazienti con sclerosi multipla – sul rapporto salute e reti sociali su internet.

Il post è una intervista via email a tre voci - Stefania, Pino e Francesco - molto lunga, ma dà bene l’idea di quanto i pazienti (in generale e ancor più “2.0”) siano una risorsa straordinaria, purtroppo ancora poco compresa, per la società e la sanità italiana.

P.S. sull’immagine: ad un recente convegno mi hanno “suggerito” di togliere dalla presentazione della mia ricerca sul mercato degli ausili la vignetta di Altan perchè poteva risultare offensiva. Ritengo invece che le persone con disabilità abbiano spesso più (auto)ironia di quanto si pensi…

D: Qual era la situazione delle persone con Sclerosi Multipla 10 anni fa, quando ancora internet era poco diffuso: come funzionavano le associazioni di riferimento, quali erano i principali problemi che dovevate affrontare?
FRANCESCO
Sono stato diagnosticato nel ‘94 e la situazione generale allora era abbastanza triste: un paziente ha bisogno di punti di riferimento, specie i primi tempi, e 15 anni fa li trovava esclusivamente nel suo medico curante, nel neurologo, nella sezione AISM e in altri “compagni di sventura”, conosciuti in ospedale, nella predetta sezione, durante le visite di controllo, scattava (e scatta ancora) immediatamente una curiosa solidarietà che portava a scambiarsi numeri di telefono, indirizzi, per tenersi in contatto e comunicarsi reciprocamente esperienze ed informazioni. Che viaggiavano esclusivamente su base cartacea (rarissimi articoli di giornale e il giornalino periodico dell’Aism) o col passa parola.
PINO
Anche 10 anni fa esisteva internet e frequentavamo il forum dell’AISM. Ma quando abbiamo iniziato a criticarla per il suo atteggiamento negazionista sugli effetti terapeutici della cannabis, il forum ha cambiato politica suddividendo le varie “Incontri e chiacchiere” in tanti piccoli argomenti e se si usciva fuori dall’argomento venivano cancellati i post poco piacevoli. Da allora si sono formati 2 forum, Ideamultipla e Entrisolosesorridi, dove ci incontriamo meno spesso con l’avvento di facebook.
STEFANIA
Le persone con sclerosi multipla hanno sempre dovuto lottare non solo contro la propria malattia, ma anche contro una sorta di omertà culturale, il silenzio sul problema delle istituzioni e della società nel suo complesso. Oggi, devo dire grazie al lavoro delle associazioni, la sclerosi multipla si conosce di più e tanti pregiudizi sono stati messi al bando, ma c’è ancora tanta strada da fare. Certamente il malato di SM di dieci anni fa si sentiva più solo, oggi internet, invece, dà la possibilità di aprirsi al mondo, di eliminare tabu, silenzi sul tema che non facevano che aggravare la propria condizione di sofferenza. Io poi vivo in un’isola, la Sardegna, dove la sensazione d’isolamento è stata sempre più forte.

D: Com’era il rapporto con i medici e il Sistema Sanitario?
FRANCESCO
Rapporto coi medici? Il più vario, io ho avuto la fortuna di avere il medico curante nel mio stesso palazzo, mai stato nel suo ambulatorio, mi visitava a casa mia o a casa sua e spesso mi lasciava nella buca delle lettere ricette e certificati. … Ma so benissimo che per la maggior parte dei pazienti le cose sono più difficili e spesso col curante c’è un rapporto molto più distaccato e formale. Il neurologo invece è quasi sempre un’entità meno avvicinabile (salvi anche qui i casi di amicizia personale, pregressa o, rara avis, insorta successivamente), sarà perché lo specialista qui da noi è visto come un medico di serie A e la neurologia è la Serie A Super, sarà che per prenotare una visita bisogna consumarsi il dito al telefono e preventivare una lunga attesa, il mio neuro, che mi segue da allora, lo vedo sempre meno spesso e anche parlargli al telefono è sempre più difficile. Ma so di pazienti che ne hanno cambiati tantissimi, forse alla ricerca di un quid pluris che non sanno neanche loro in cosa consista.
I rapporti col SSN erano e sono ancora improntati, almeno qui in Sicilia, alla massima burocratizzazione, entrare in contatto per telefono con uffici e ambulatori è quasi sempre impossibile, il numero è perennemente occupato o squilla all’infinito. E, quando ci si riesce, l’interlocutore non è mai quello giusto, è lì per caso, per sostituire il collega malato o in ferie, o più semplicemente dobbiamo richiamare perché l’addetto è fuori stanza oppure l’orario è terminato da 3 minuti. Per cui è sempre preferibile andare di persona, se si può, o mandare qualcuno a prenotare, chiedere informazioni, moduli e quant’altro.
PINO
Il rapporto con i medici è sempre stato a senso unico: loro ci dicevano cosa potevamo prendere, come farmaci, e noi potevamo al massimo dire di no a quella terapia, ma senza possibilità di scelta tra più terapie.
Il mio caso è esemplare: diagnosticato nel 1998, a fine 2003 ero capace di camminare per 200 metri con l’ausilio di un solo bastone. Sapendo che al Sant’Andrea il dott. P. sperimentava la cannabis terapeutica, ho cercato di entrare in quella sperimentazione, dato che facevo uso di cannabis dal 2001 con soddisfazione avendo risolto la spasticità, l’incontinenza ed il prurito irrefrenabile con le terapie ufficiali. Ma il medico non ha voluto inserirmi perché non si sarebbero potuto vedere i benefici, avendoli già. Ma mi ha proposto una terapia che ” funziona nel 98% dei casi e lascerai il bastone al quale ti appoggi”. Purtroppo mi sono fidato ed dopo solo 2 flebo e 2 ricadute a distanza di 15 gg dalla prima e 10 gg dalla seconda mi sono ritrovato in sedia a rotelle. E’ stato di parola: ho lasciato il bastone, non cammino più. Scottato da quell’ esperienza mi sono fatto diffidente verso i medici ed ho fatto bene: da fine 2007 sto facendo l’LDN (Low Dose Nalrexone) con recupero di funzionalità perse da tempo come la sensibilità al caldo alla gamba destra e il sentire il pavimento sotto i piedi, utilissimo per restare fermo in piedi per qualche secondo senza cadere.
STEFANIA
In dieci anni sono cambiate molte cose, i pazienti sono più partecipi della propria salute e di quello che questa comporta nella quotidianità di ciascuno, ma non riescono ancora a sentirsi parte integrante di una categoria, di un gruppo di interesse, manca ancora un coscienza collettiva che li porti ad unirsi per condurre insieme battaglie importanti che riguardino per esempio le carenze nell’assistenza. Sono ancora avvinghiati ad un’idea del medico come unico detentore del sapere, delegano completamente a questa figura le decisioni sulla propria esistenza, vivono per lo più una condizione di inferiorità, uno stato di minorità rispetto al loro medico. Questi sono gli strascichi di centinaia d’anni di Medicina condotta con un’idea verticale del rapporto medico-paziente. Iniziamo ad assistere solo negli ultimi anni ad una orizzontalizzazione del rapporto, un’idea paritaria, insomma, grazie ad una maggiore coscienza dei pazienti, ma anche agli sviluppi di questo tema in seno alla stessa Medicina. I medici più aperti, solitamente i più giovani, tendono a porsi in maniera diversa, rispetto ai loro predecessori. Credo comunque che ci vorranno decenni ancora prima che le cose cambino radicalmente. In tempo di crisi poi, il Sistema Sanitario è assolutamente staccato dalle reali problematiche e bisogni dei pazienti, e il tutto è acuito dalle scarse risorse finanziarie destinate al miglioramento dell’assistenza. Abbiamo fatto un passo avanti e due indietro, mentre teoricamente abbiamo realizzato nuovi sistemi di approccio alla malattia e alla persona, le finanze pubbliche e le strutture amministrative non sono in grado, o non vogliono, rispondere a queste nuove issues della società.

D: Cosa è cambiato con la diffusione e l’utilizzo molto più esteso del web: ricerca e scambio di informazioni (su medici, sintomi, terapie, ecc), solidarietà e aiuto reciproco…?
FRANCESCO
Solo nel 2000 cominciai ad interessarmi di roba attinente alla mia malattia, a seguito del progressivo aggravamento e della necessità di confrontare i risultati delle terapie effettuate (interferone, che mi dava effetti collaterali devastanti senza nessuno dei promessi benefici). Il sito Aism conteneva già parecchie informazioni, ma più volte chiesi alla direzione nazionale di implementare uno strumento di interscambio diretto fra pazienti come un forum, allora in piena espansione. Poco dopo in effetti nacque il primo forum Aism, in cui potevamo conoscerci e interagire, accrescendo enormemente i rispettivi bagagli di conoscenze e apprendendo decine, centinaia di notizie utili in svariati ambiti: esami diagnostici, farmaci, metodi e terapie, novità mondiali, procedure burocratiche, situazioni lavorative, normative di riferimento ecc. Senza contare la nascita di rapporti amicali che durano ancora oggi e che, a volte, si sono trasformati in rapporti di coppia, praticamente il web è stato un’ancora di salvezza per tanta gente condannata altrimenti alla solitudine! Sicuramente un enorme passo avanti rispetto a pochi mesi prima, quando ogni informazione era faticosamente acquisita e spesso poco attendibile! Negli ultimi anni la situazione è ancora migliorata, grazie all’adeguamento di molte strutture, sia private che pubbliche, che hanno istituito un servizio on line che permette, ad esempio, di scaricare la modulistica necessaria (ad es. per le richieste di invalidità civile, di importazione di farmaci, di pesione e indennità ecc.) e in alcuni casi addirittura di inoltrarla, anche se solo con posta certificata. Ulteriore, enorme agevolazione, è la possibilità di effettuare acquisti on line, indispensabile per soggetti con ridotte capacità motorie: da anni compro di tutto, libri, CD, attrezzature informatiche e materiali di consumo, elettrodomestici, articoli da regalo, persino abbigliamento e, entro certi limiti e solo su siti di provata affidabilità, integratori alimentari come vitamine e omega3, nonché ausili sanitari, come stampelle, deambulatore, cuscini, misuratore di pressione ecc., per i quali non necessitano misurazioni antropometriche del fisiatra, come sarebbe per scarpe ortopediche, carrozzina ecc.
STEFANIA
Siamo di fronte ad una vera e propria Riforma: oggi il monopolio della conoscenza è stato scalzato da nuove opportunità del sapere, il Web pullula di siti e forum dove le informazioni raggiungono i pazienti senza intermediari, e questo rappresenta un fatto positivo, ma anche un rischio insito. È facile incappare in malintenzionati, gente poco affidabile che spaccia verità scientifiche a caro prezzo, ma ormai la rivoluzione nel mondo della comunicazione è compiuta, sono piuttosto gli utenti a doversi attrezzare culturalmente per imparare a distinguere il bene dal male, diciamo così. Cambiano certamente i rapporti, si stringono nuovi legami di solidarietà tra persone di Paesi lontani, accomunati da una sofferenza condivisa, la voglia di cambiare le cose, l’indignazione per dei diritti negati. Tutto questo rappresenta una grande opportunità di scambio e condivisione che dobbiamo cogliere. Ma anche qui siamo ancora in una fase intermedia, soprattutto in Italia il Web è ancora un mondo sconosciuto ai più, l’informazione in Rete resta appannaggio di più privilegiate fasce della popolazione, le statistiche sono drammatiche in questo senso.

D: La ricerca di Zamboni ha fatto fare un salto di qualità alla vostra partecipazione online, vi sta motivando maggiormente, vi dà una speranza e una forza nuove? e a livello economico cosa ha comportato?
FRANCESCO
Essendo da anni confinato a casa per molto tempo, la mia partecipazione on line ha conosciuto un incremento esponenziale, rispetto a quando uscivo tutti i giorni per andare al lavoro o comunque passavo molto più tempo fuori casa. Frequento abitualmente una decina di forum, di 4 dei quali sono moderatore, scrivo articoli per un sito che si occupa di sicurezza stradale e per curiosità mi ero iscritto a facebook, ma solo per ritrovare vecchi amici ed organizzare uscite ricreative. La scoperta di Zamboni l’ho appresa a giugno su un forum di malati (Entrisolosesorridi, ) ma ne ho capito appieno la portata solo nel mese di ottobre, frequentando la pagina dedicata alla CCSVI e diventando in breve uno degli utenti più attivi, ad esempio scrivendo decine di lettere a varie autorità sanitarie (la prima, del 2 dicembre, è stata ripresa da molti utenti e ha costituito la base per l’interrogazione parlamentare presentata dall’On. Coscioni), organi d’informazione di ogni tipo (quotidiani, rotocalchi come Report, Mi manda Rai 3, Striscia, Iene ecc.), esponenti politici (ministri della salute, Sacconi e Fazio, assessore regionale e presidente della regione) e diversi medici potenzialmente interessati alla CCSVI, (come chirurghi vascolari, angioradiologi interventisti e neurologi) e, infine, tutte le sezioni AISM. Sotto questo aspetto, sicuramente l’affaire CCSVI sta monopolizzando la mia attenzione, … il tempo mediamente trascorso davanti al monitor è sempre lo stesso, circa 10 ore al giorno, ma da un paio di mesi l’argomento che ne assorbe molto di più è la CCSVI, su FB, sul forum e alla ricerca di quotidiane novità e per contatti via mail con soggetti a vario titolo coinvolti o da coinvolgere.
PINO
Finalmente si è scoperta la causa e la cura della malattia senza farmaci costosissimi. Siamo attivissimi perché sappiamo quanto forti sono le pressioni sui 2 medici perché non proseguano con le loro sperimentazioni, Ma per fortuna, oltre che bravi medici, sono anche persone in gamba.
A livello economico cosa ha comportato? Per il paese comporterà un guadagno stimato in 2-3 centinaia di milioni di euro di risparmio se fosse diffuso in tutta Italia, ma le case farmaceutiche non vogliono, preferiscono dare i farmaci che dicono che riducono la progressione della malattia, ma sempre progressione c’è. E dato che sono le case farmaceutiche a fare gli studi, possono facilmente nascondere i risultati non positivi.
STEFANIA
Zamboni ha avuto il grande merito di essersi posto in termini nuovi verso i suoi pazienti: non li ha trattati come dei poveri ignoranti che non possono capire, anzi, gli ha servito i suoi studi su un piatto d’argento e ha detto “prendete e bevetene tutti”, e lo ha fatto ad un pubblico assetato, ovvero a delle persone che vedevano ben poche speranze davanti a loro. I maggiori scienziati nel mondo che si stano occupando della questione ci hanno chiesto di mobilitarci e noi l’abbiamo fatto, è un’esperienza emozionante poter collaborare all’affermazione di una vera e propria rivoluzione nel campo della sclerosi multipla, quasi commovente sentire la parola “Zamboni” pronunciata in tante lingue. Ma, attenzione, noi che ci battiamo attraverso il Web rappresentiamo solo la punta di un iceberg, la maggior parte dei pazienti sta a casa a leccarsi le ferite senza nemmeno sapere che cosa sia la CCSVI. Non facciamo l’errore di pensare che internet basti, bisogna anche organizzare incontri nel territorio, coinvolgere le persone attraverso metodi meno “virtuali”. In questo le associazioni sono poco attive, direi piuttosto latitanti rispetto a quello che davvero potrebbero fare. Salvi e Zamboni hanno dato un esempio di grande umanità ai loro colleghi, speriamo che in futuro la Medicina impari a comunicare con la stessa sensibilità che hanno dimostrato i nostri due protagonisti.

D: Quali rapporti avete con il team di ricerca di Zamboni, utilizzate stumenti per la raccolta sistematica dei dati sanitari e delle osservazioni personali (tipo Personal Health Record), avete una strategia di comunicazione?
PINO
Nulla di ciò. Parliamo con i liberati che si affacciano nel gruppo.
FRANCESCO
A ottobre, come tanti, ho cercato di mettermi in lista d’attesa per la diagnosi, telefonando al centro Il BeNe presso l’ospedale Bellaria di Bologna, ma senza riuscire a prendere la linea. Un amico mi ha procurato il numero di cellulare del dr. Salvi che, cortesissimo, mi ha fornito un altro numero del centro e l’indirizzo e mail, che ho contattato, ricevendo subito conferma dell’inclusione, ma senza nessuna quantificazione dei tempi d’attesa. Poi ho scritto personalmente al Prof. Zamboni per esprimergli la mia ammirazione, gratitudine ed incondizionata fiducia e per gli auguri di Natale, ricevendo subito immediata e cordiale risposta. Al momento ne seguo le vicende su FB e tramite Google Alert, tag “CCSVI Zamboni”, ricevendo quasi ogni giorno le novità più importanti. Ho raccolto tutto il materiale finora trovato (articoli di stampa, pubblicazioni scientifiche, eventi, interviste, video e audio più significativi) e prodotto (lettere e iniziative proposte) in un dvd che ho fatto pervenire all’assessore regionale, su richiesta del suo segretario, in attesa di un probabile colloquio.
STEFANIA
Salvi e Zamboni ci danno continuamente linfa, entusiasmo per continuare la nostra battaglia. Sono essi stessi esempio per noi, non hanno mollato nonostante l’ostruzionismo più vergognoso, personalmente non me la sento di darmi al menefreghismo proprio io che soffro di sclerosi multipla, sarebbe veramente paradossale. Affianchiamo alla pressione sui media, sulle associazioni e sulle istituzioni, premendo sull’aspetto della accountability, il duro lavoro scientifico che giorno per giorno ci dà nuovo materiale per poter dire con forza che non si può continuare ad ignorare questa scoperta: sarebbe stato come ignorare gli studi di Galileo, noi vigiliamo affinché Zamboni non sia costretto ad abiurare. Il Movimento che si è creato è del tutto spontaneo, non ci sono strumenti specifici utilizzati, agiamo con grande semplicità, certo sarebbe auspicabile che presto ci muovessimo con maggiore organizzazione e strategia, ma per ora amo rivendicare la genuinità della mobilitazione.

D:Avete relazioni con gli altri movimenti di pazienti con SM a livello internazionale, e con quelli con altre patologie a livello nazionale?
PINO
I gruppi sulla CCSVI americano è molto attivo e stiamo arrivando allo stesso numero di membri degli americani anche in Italia. Altri gruppi si sono formati in spagnolo e francese.
Stiamo cercando di far fare alle Iene una puntata su Zamboni e la sua scoperta, perché mi hanno già fatto un servizio sulla cannabis terapeutica  e ho creato un’associazione grazie alla quale ho conosciuto tante altre persone che si curano con la cannabis, epilettici, malati di glaucoma, tumore, fibromialgia, depressione, e ovviamente di sclerosi multipla.
FRANCESCO
Sui rapporti con altri pazienti con SM a livello internazionale, interloquisco con la pagina CCSVI Espana e leggo quella USA, mentre non ho rapporti con pazienti affetti da altre patologie, se si eccettuano sporadici interventi su un forum che tratta della disabilità in genere e delle sue tante cause (disabili.com).
STEFANIA
Abbiamo continui scambi con altri Movimenti, anche a livello internazionale, ma credo che siamo solo all’inizio, c’è tanto da fare ancora sul piano del network, siamo appena nati insomma. Pensi che ad ottobre il gruppo nazionale ufficiale aveva solo circa 2000 utenti, oggi abbiamo superato gli 8000 e ripeto, il grosso del Movimento non entra nemmeno su facebook.

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Pubblicato sul Giornale dell’E-learning, l’articolo di Nicolò Piave sui risvolti in ambito formativo del web 2.0 per il mondo sanitario mette in luce l’importanza che questi strumenti possono avere sia per i cittadini-utenti sia per i professionisti del settore sanitario, e la necessità di una “politica di formazione sanitaria che sappia accogliere anche modalità nuove di acquisizione del sapere, di carattere informale e non formale”.
L’articolo conclude che “Il fenomeno Health 2.0 é solo all’inizio (e al momento risulta diffuso in USA), ma se le condizioni attivanti il web 2.0 varranno anche per il settore sanitario, ossia il desiderio di condividere e la presenza di un comune background di competenze informatiche, allora la rivoluzione in atto, che mette al centro il paziente/utente di tutti i flussi informativi di carattere medico-sanitario che possano riguardarlo, travolgerà anche l’Europa e l’Italia”.

clipped from www.wbt.it Health 2.0: il Web e l’apprendimento informale in ambito sanitario. 2. La formazione informale per l’utente comune 3. La formazione informale per il professionista 4. La necessaria interconnessione formale-informale nella formazione sanitaria 5. Le premesse per l’efficacia dell’Health 2.0 in Italia

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Mauro Moruzzi, direttore generale di Cup2000 e autore di “Internet e Sanità. Organizzazioni e management al tempo della rete”, illustra nel suo blog un ulteriore affinamento della classificazione delle diverse tipologie di reti e-Health, con l’impagabile pregio di unire la chiarezza espositiva e l’approfondimento teorico costruito a partire da una delle più lunghe e avanzate esperienze pratiche di costruzione di reti internet per la Sanità:

In questa bella presentazione, Moruzzi illustra - attraverso il modello realizzato a Bologna e Ferrara - l’e-Health - la condivisione del dato clinico tra medici e con il cittadino - il Fascicolo Sanitario Elettronico Personale (FASP), l’accesso elettronico ai servizi sanitari, con i CUP e i CupWeb, le informazioni per l’assistenza domiciliare, l’e-care con i vari servizi di telemedicina, teleassistenza, ecc.,, e le prospettive di utilizzo di tutto questo per il governo del sistema sanitario.

Come spiega in questa intervista su Comunicatoripubblici, il futuro della sanità passa attraverso: far partecipare i cittadini alla riorganizzazione per la produzione di servizi; ripensare il ruolo dello Stato e dell’Azienda pubblica come co-produttori e il cittadino come co-organizzatore; guardare le cose orizzontalmente, non più verticalmente; lavorare per progetti che vadano verso il cittadino.

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clipped from www.agenas.it L’Age.Na.S. è lieta di annunciare che nei giorni 28 e 29 settembre 2009 si terrà a Roma il PRIMO CONVEGNO NAZIONALE SULL’EMPOWERMENT DEL CITTADINO. L’empowerment è riconosciuto dall’OMS, sin dal 1986 (Carta di Ottawa), come uno dei pre-requisiti per la salute e ha assunto negli ultimi decenni un ruolo di crescente rilevanza, ponendosi al centro della politiche sanitarie a livello internazionale. Anche nel nostro paese i servizi sanitari regionali hanno dedicato grande attenzione alla tematica: numerose ed importanti iniziative di promozione dell’empowerment sono state realizzate nelle diverse Regioni italiane. In occasione del primo Convegno Nazionale sull’empowerment, saranno diffusi i risultati complessivi, metodologici e scientifici, della ricerca corrente tra i quali lo strumento di rilevazione costruito ad hoc dal gruppo di lavoro, che ha permesso di evidenziare un panorama ricco di esperienze locali che verranno presentate dalle Regioni nel corso del convegno.

Bicchiere mezzo pieno: esiste uno specifico gruppo di lavoro interregionale dell’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali che negli ultimi 2 anni ha svolto una ricerca sui “Metodi e strumenti per la partecipazione attiva dei cittadini alla valutazione dei servizi ed alle decisioni locali in materia di organizzazione dei servizi sanitari”!

Bicchiere mezzo vuoto: 2 anni per rilevare le buone pratiche, che sicuramente emergeranno, non mi rende molto ottimista sui tempi con cui diventeranno politiche sanitarie. Se pensiamo a cosa significhino due anni sulla Rete, alle conseguenze sulla Sanità del federalismo fiscale, a quanto sia incentivata l’innovazione nella pubblica amministrazione…

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Se per gli USA il suggerimento è rivolto alle assicurazioni sanitarie private, in Italia e in Europa l’invito a supportare e incentivare una salute informata, consapevole e partecipata dei cittadini dovrebbe essere colto dai Sistemi Sanitari Nazionali. Molto semplicemente perchè conviene.

clipped from healthaffairs.org Activating Patient-Centric Health Care Reform Many experts believe that investment in information technology (IT) should maximize physicians’ efficiency. Increasingly, some realize that it can also improve the effectiveness of the physician-patient dyad. But there is a further step that IT investment can take, for even greater improvement and savings: enhancement of patients’ self-management. This relies upon a strengthening of the patient relationship with the entire care team, including the physician, but is a very different means of improving clinical outcomes and efficiency. We propose adding two synergistic goals to the policy conversation: 1.    Support people in taking shared responsibility for their health outcomes, and make tools available to help them. 2.    Pay providers for success in supporting patient self-management, and for preventing the onset or exacerbation of disease, rather than for units of service.

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La settimana scorsa ad Oslo si è tenuto pHealth 2009, il sesto workshop internazionale sulla Salute Personalizzata “Wearable Micro and Nanosystems for Personalised Health”, nell’ambito del programma europeo ICT for better Healthcare in Europe. 

Tra i filmati dell’evento vi segnalo quello introduttivo del Commissario Europeo, Roberto Giampieretti, che inquadra la politica dell’Unione Europea sul tema, e la presentazione di Cristiano Cadagnone, dell’Università Statale di Milano, che dà una panoramica sul presente e il futuro dei Sistemi di Salute Personalizzata (”Personal Health Systems - PHS - assist in the provision of continuous, quality controlled, and personalized health services to empowered individuals regardless of location“).

Sotto, lo schema generale del progetto europeo PHS 2020 fornisce la visione generale a monte dei progetti e dei finanziamenti comunitari nel campo delle ICT  per i Sistemi di Salute Personalizzata.

“The vision is to contribute to the development of a common European PHS approach and to the strengthening of a coherent community of practitioners and stakeholders, capable of leveraging the potential of the European diversity and innovativeness of healthcare systems.”

La sfida è interessante e complessa; a livello di idee e progetti l’Europa è senz’altro molto avanzata ma gli scenari possono essere molto diversi:

• un Welfare-Grande Fratello (più o meno Buono),
• una Sanità pubblica che continua a cercare il compromesso tra servizi e costi,
• una sanità a diverse velocità e diversi livelli,
• una società unita e che sa prendersi cura di sè, con un sistema di governo aperto e pluralista.

Personalmente preferisco quest’ultimo scenario, ma…

1. è evidente che è una scelta eminentemente politica, che quindi richiede una cultura e una società altrettanto aperte, pluraliste, partecipate, e qui - almeno a vedere l’attuale panorama italico - c’è molto da fare!
2. nuovamente la tecnologia è (solo) un fattore abilitante, non è la soluzione, anzi, si può prestare a sbocchi diversissimi e opposti, con profonde implicazioni etiche;
3. i modelli di business sottostanti ai diversi scenari sono molto differenti, così come differiscono i “giocatori vincenti”
4. ci sono diverse pre-condizioni - sempre stando alla presentazione di Cadagnone - piuttosto stringenti e di difficile prevedibilità temporale, a partire dall’auspicato superamento del paradigma scientifico meccanicistico, per una visione più olistica della salute, per arrivare alla genomica personalizzata.

Mi chiedo se e come queste questioni possano trovare ascolto e risposte (almeno) dalla Rete.

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McAllen, Texas. Perché occuparsi di questa città quasi al confine con il Messico? Perché è uno dei mercati sanitari più costosi degli Stati Uniti - e quindi del mondo - : 15.000 dollari a testa è la spesa annuale per l’assistenza sanitaria, addirittura superiore di 3.000 $ al reddito pro capite locale. Un medico, Atul Gawande, pubblica oggi sul New Yorker questa interessante inchiesta “The cost conundrum. What a Texas town can teach us about health care”.  Segnalata da e-patient Dave, è ben scritta ma piuttosto lunga, quindi sintetizzo:

Sulle alte spese mediche ci sono lunghe discussioni tra attivisti e politici su quale soluzione sia migliore tra un controllo da parte del governo o delle compagnie di assicurazione private.

I sostenitori dell’opzione di un governo pubblico sostengono che il finanziamento pubblico permetterebbe di risparmiare più soldi facendo diminuire le spese amministrative e costringendo i medici e gli ospedali a rimborsi inferiori rispetto a quelli che ricevono dalle assicurazioni private.

Gli oppositori dicono i medici hanno in mano il gioco, e gli assicuratori privati sono i migliori controllori dei medici.

Gli scettici dicono: tutte le compagnie di assicurazione fanno di tutto per respingere le richieste di rimborso di che ha bisogno di assistenza sanitaria.

Poi ci sono gli economisti secondo cui le persone che devono pagare i medici sono quelli che li usano. Se i consumatori pagano con i propri soldi si assicurano la cura che meritano.

Tutte queste argomentazioni dimenticano la questione principale. Quando si tratta di rendere la cura migliore e più conveniente, cambiare chi paga il medico non fa alcuna differenza. La lezione di una sanità ad alta qualità e a basso costo è che qualcuno deve essere responsabile per la totalità della cura. In caso contrario, si ottiene un sistema senza freni.

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Prendo spunto da un articolo-provocazione di Mario Orefice sul sito dell’Osservatorio Nazionale per la valutazione e il monitoraggio delle reti e-Care che si interroga se siano più le opportunità o i rischi di un sistema e-Health 2.0.

L’importanza del settore, la sua complessità e le ricadute nel sistema paese più in generale richiederebbe ovviamente un’analisi approfondita, interdisciplinare e quali-quantitativa delle opportunità e dei rischi per tutti i diversi attori e i portatori di interesse, anche indiretti, del sistema salute. Personalmente tuttavia, pur non disponendo di sufficienti dati quantitativi, ritengo che i vantaggi siano complessivamente molto superiori per i seguenti motivi.

Vantaggi per il cittadino-utente-paziente

• maggiore informazione e formazione sulla propria salute, sull’importanza del propria responsabilità nel monitorare-ascoltare il proprio corpo, nel ricordare-registrare la propria storia medica (grazie ai vari sistemi di registrazione elettronica dei propri dati sanitari, PHR, ecc.) e di saperla raccontare, nel sentirsi parte attiva del processo diagnostico e terapeutico e ottenere di conseguenza anche migliori risultati
• maggior capacità di fare prevenzione, coinvolgimento e responsabilizzazione verso i comportamenti e gli stili di vita sani
• maggiore capacità di interagire-comunicare con i medici, di porsi in modo collaborativo ma anche con senso critico, di chiedere maggiori spiegazioni
• maggiore coinvolgimento con altri utenti-pazienti e quindi maggior supporto, minor senso di solitudine e trasformazione della propria condizione da semplicemente negativa a parzialmente positiva (vedi testimonianza sull’endometriosi o quella di Aimee Mulling - l’atleta e modella in foto - alla Ted Conference 2009)
• maggiori possibilità di mantenere i rapporti sociali anche durante la malattia
• uso più responsabile e attento di farmaci, possibilità di fornire feedback via via più qualitativi e appropriati sugli effetti sia positivi sia collaterali e negativi
• maggiore capacità di scelta e selezione dei beni (ad esempio ausili più appropriati e con un rapporto qualità/prezzo migliore) e dei servizi sanitari, con effetto di scrematura del mercato, premiando sulla base della propria esperienza chi offre le migliori prestazioni e contribuendo al miglioramento competitivo il sistema
• l’empowerment del cittadino-paziente è un processo che non si ferma all’ambito salute ma ha poi conseguenze sul maggior senso di responsabilità, di appartenenza e di controllo verso il bene pubblico (vedi post)
• un fenomeno tipicamente web 2.0 è poi la maggiore efficacia ed efficienza in quella che è stata definita “the long tail”, che nel corrispettivo salute significa la capacità di dare migliori risposte alle malattie rare: in questo ambito la partecipazione e condivisione dei pazienti accelera il processo di ricerca medica e di verifica dei risultati e contribuiscono in maniera qualitativa e significativa alle conoscenze dei medici stessi (“i medici non possono più fare da soli” come dicono medici e pazienti su e-patients.net)
• beneficio indiretto per il cittadino di un sistema salute che si avvale degli strumenti del web 2.0 dovrebbe essere anche un maggior controllo e un minor costo del livello di spesa sanitaria pubblica. Sul recupero di efficienza che l’ITC può portare in sanità credo siamo tutti d’accordo, la questione più delicata è chi e come ha o avrebbe il vantaggio di scardinare lo status quo e la risposta – a mio avviso – è proprio il movimento di utenti consapevoli e partecipativi, da un lato e una concorrenza più trasparente tra pubblico e privato e all’interno della filiera stessa dall’altra.
• In prospettiva inoltre va pensato che il segmento dei pazienti 2.0 non solo sarà in crescita, ma rappresenterà anche una quota consistente dei futuri caregivers con tutto quello che ne consegue in termini di servizi e di spesa sanitaria e di equilibrio del sistema.

Rischi per il cittadino-paziente

• da troppo poche (prima del web) a troppe informazioni: l’overload informativo può generare disorientamento e frustrazione. Tuttavia l’esperienza USA mostra come proporzionalmente crescono anche gli snodi informativi specializzati che si pongono proprio l’obiettivo di qualificare - selezionare e valutare - l’informazione (a partire dalla HON Fundation, a Medpedia, fino ai vari social network “misti” con medici specialisti e pazienti). Inoltre, anche senza aspettare il web semantico, cresce sempre di più – individualmente e complessivamente - la capacità di ricerca, selezione e valutazione dell’informazione online.
• Errori nell’utilizzo dei sistemi di PHR, dall’immissione all’aggiornamento all’interpretazione dei dati sanitari personali registrati elettronicamente. Tuttavia - come riportato nel white paper e-patients, sulla base di alcune ricerche internazionali - “sono sovrastimati i rischi di una scorretta informazione sanitaria online (p.29). Ad esempio la possibilità di data entry scorretta nei vari sistemi di PHR esiste sia per il paziente sia per l’operatore sanitario-medico, ma – per esperienza credo comune – visto il coinvolgimento diretto e le altrettanto immediate conseguenze sul paziente è molto più probabile che ci sia un livello di attenzione e di cura maggiore da parte del paziente stesso che non dell’operatore sanitario.
• I rischi maggiori, temo, invece derivino proprio da un approccio tecnocratico alla sanità che si illude, o vuole far credere, che la risposta sia semplicemente tecnica e tecnologica. La tecnologia è necessaria ma non sufficiente, anzi – come evidenziato in un recente post  di mobihelthnews– l’automatismo della tecnologia rischia di essere addirittura controproducente proprio perchè rende meno consapevole e quindi passivo il paziente. In questo senso – per rispondere al quesito posto – non si tratta solo di saper ascoltare le conversazioni in rete per dare servizi migliori, si tratta di assumere un approccio collaborativo con il paziente per migliorare la sanità nel suo complesso.

Vantaggi per il Sistema Sanitario Pubblico

• Primo e più importante elemento a favore di una reale centralità del paziente, favorita dal suo empowerment, è l’umanizzazione del sistema, a vantaggio di tutte le persone coinvolte. Riportare l’attenzione sulla persona malata e non sulla malattia o la parte malata ridà dignità al paziente e al medico e riordina le priorità del sistema: come diceva … l’obiettivo non è avere migliori ospedali,… ma pazienti più sani e felici.
• ragionando nei termini del vecchio marketing, il web 2.0 è uno strumento perfetto per migliorare il valore di lungo termine del cliente che, trasposto in sanità significa che per i suddetti motivi diminuisce il “costo di gestione” del singolo paziente. Un paziente consapevole e collaborativo si ammala meno, guarisce prima, utilizza in modo responsabile farmaci, servizi, ecc., utilizza le possibilità di telemedicina e di gestione online di dati e pratiche, con notevoli risparmi sui costi del personale sanitario.
• I principi della prevenzione, della rete sociale, della continuità delle cure, dell’aspetto sociale della disabilità ecc., delineati nel recente Libro Bianco sul futuro del modello sociale, trovano miglior compimento in una società di cittadini-pazienti partecipativi
• i medici e gli operatori sanitari hanno maggiormente la possibilità di una reale “educazione continua in medicina”, sia specialistica sia interdisciplinare
• il processo di acquisto di beni e servizi potrebbe essere rivisto in senso più partecipato, trasparente ed efficiente puntando non tanto alle economie di scala, che poco si prestano alle logiche di professionalità del medico, quanto a trasformare invece il reparto in centro di costo e di ricavo, con logiche più responsabilizzanti e controllabili, per capirci più orientate al just in time che alle scorte di magazzino, che vedano nel paziente il vero “cliente finale” da soddisfare e a cui rendere conto
• la partecipazione e il controllo dei cittadini nel processo di cambiamento della sanità implica anche, nel tempo, la richiesta di maggior partecipazione alle decisioni di politica sanitaria e di politica più in generale ancora. Qui il discorso ci porterebbe lontano ma è uno punto cruciale: qual è il livello di spesa sanitaria socialmente necessario e che tipo di spesa sanitaria è utile e possibile? La risposta a mio avviso è “dipende”. Dipende da che modello di società e di sistema produttivo si vuole perseguire. Per esemplificare: si vogliono ancora le protesi del piede fatte di legno, stile Geppetto (e rimborsate al cittadino 250 euro dal SSN) – con tutto quello che ne consegue in termini di inclusione nella vita sociale e lavorativa della persona disabile - o le protesi biomeccaniche che costano 20 volte tanto. Dipende se vogliamo continuare ad importare tecnologia biomedicale ed esportare armi (magari proprio quelle mine antipersona che falciano tante gambe ogni anno in giro per il mondo) o se vogliamo rispolverare la legge sulla riconversione dell’industria militare e provare ad investire strategicamente nel biomedicale. Non è un discorso moralistico, anche se la mia preferenza personale è chiara, ma è un discorso di produttività e di ricadute economiche, occupazionali, competitive che solo una società di cittadini informati, partecipi e responsabili è in grado di fare.
• una migliore comunicazione medico-paziente diminuisce i rischi di contenziosi per malasanità e l’apertura di un canale diretto di valutazione delle prestazioni e del servizio consente quel miglioramento continuo che tutti gli accorgimenti organizzativi strutturati unilateralmente (circoli della qualità ecc.) non possono neanche avvicinare.

Rischi per il Sistema Sanitario Pubblico

• Un aumento dei costi dovuto ad investimenti ICT (che sono cosa diversa da internet, come giustamente commenta Mauro Moruzzi sulla presentazione del Rapporto ICT in Sanità 2009) scoordinati, poco produttivi e su sistemi proprietari invece che open source. Si veda ad esempio tutto il dibattito che si sta sviluppando negli USA, ma più ancora al passato processo di informatizzazione della pubblica amministrazione. Da questo punto di vista, anche per la questione della sicurezza dei dati rispetto a sistemi tipo Google Health o HealthVault di Microsoft mi sembra più produttivo e utile un gioco multiplayer ma sulla base di codici aperti che abboccare alle offerte free dell’oggi per trovarsi poi incastrati in sistemi altrui domani.
• Le resistenze al cambiamento se il processo avviene in modo non condiviso e partecipato da parte degli operatori sanitari stessi

Opportunità per le imprese della filiera della salute

• L’innovazione permessa dall’incontro del sistema salute con il web 2.0 crea ovviamente nuove opportunità di business per le imprese: nuovi prodotti e servizi, nuove nicchie di mercato, nuove variabili competitive, nuove competenze da incrociare, nuove modalità di rapportarsi al cliente, nuova e più qualificata occupazione.
• il crescente valore dell’aspetto informativo, immateriale, esperienziale legato ai prodotti e servizi consente di riposizionarsi più in alto nella catena-sistema del valore, consente di non dover competere sugli elementi di costo ma su quelli di valore aggiunto
• il succitato processo di “coda lunga” apre la possibilità di servire micro-nicchie di mercato finora poco raggiungibili o poco redditizie
• La discussione sulla riforma e sostenibilità del sistema sanitario sta facendo emergere anche l’aspetto del valore di investimento strategico di questo settore per l’intero paese e le imprese potrebbero intercettare fondi nazionali ed europei più consistenti
• la partecipazione del paziente al processo di innovazione con i suoi feedback, i suoi suggerimenti, le sue idee, può diventare una leva competitiva molto forte se compresa e favorita
• introdurre la logica del web 2.0 anche all’interno dell’organizzazione aziendale porta un empowerment anche dei dipendenti con una ricaduta positiva anche in termini di produttività, motivazione, qualità del lavoro, ecc.

I rischi per le imprese della filiera della salute

• Non cogliere nella crisi le opportunità citate (e altre ancora ovviamente) o capire il cambiamento quando sarà troppo tardi e i nuovi spazi saranno già occupati da organizzazioni più veloci e/o con più capacità innovative e più risorse (umane, tecnologiche, finanziarie)
• pensare in maniera difensiva invece che strategica porta a cercare di ostacolare un cambiamento necessario e ineludibile invece che partecipare a costruire un nuovo sistema che riconosca il valore a chi sa produrlo
• non saper gestire il cambiamento all’interno e all’esterno dell’organizzazione aziendale (open innovation, rete del valore, trasparenza, ecc).

Ma allora chi ci perde?

Chi ha rendite di posizione, chi pesca nel torbido, chi nasconde le proprie responsabilità in quelle del sistema, chi ha puntato sul coltivare relazioni invece che migliorare il prodotto-servizio, ecc. In poche parole chi deve cedere una parte del proprio potere a favore del paziente-cittadino-utente, chi nella filiera intercetta risorse senza dare valore aggiunto, chi non comprende che il cambio richiesto dall’introduzione di logiche partecipative web 2.0 è prima di tutto culturale e poi organizzativo.

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Proseguo le osservazioni sul Libro Bianco del futuro modello sociale (vedi post precedente).

La comunità
“Occorre rivisitare, attraverso la formula della sussidiarietà, quella forma di governance per cui il monopolio statale sulla decisione di spesa sui servizi sociali ha spesso favorito gli interessi dei fornitori anziché quelli dei destinatari.
Ciò non implica costruire un sistema di Welfare rinunciatario rispetto alle esigenze di universalità e che non tenga conto della necessità di assicurare l’uguaglianza di trattamento, soprattutto verso i meno abbienti. Più semplicemente deve cambiare il ruolo dell’attore pubblico. Invece di essere il monopolista della erogazione è chiamato a determinare le linee guida degli interventi e assicurare il controllo sulla qualità dei servizi.

Le asimmetrie informative, per cui non vengono scelti gli agenti migliori da parte degli utenti, possono essere superate introducendo sistemi di valutazione e accreditamento degli operatori, attuati anche mediante l’aiuto di organismi centrali indipendenti”. (p.25)

Qualcuno in Italia conosce Organismi Centrali Indipendenti? E se fossero invece i cittadini a poter valutare servizi ed operatori? Dov’è, quando c’è di mezzo il potere, la sbandierata “centralità della persona”?
Non si potrebbe migliorare l’aspetto informativo utilizzando di più e meglio il web come strumento formidabile di educazione ed empowerment del cittadino?

La salute
“Questo Libro Bianco vuole riaffermare l’assoluta primarietà di questo diritto e nello stesso tempo precisare che il suo soddisfacimento non può avvenire considerando i bisogni delle persone in modo anonimo, prescindendo dalle preferenze delle persone e dalla trama delle relazioni, come avveniva nel vecchio modello di Welfare.
Si deve tuttavia tenere conto dell’irrompere delle nuove tecnologie nei momenti fondamentali della vita di ogni singola persona, come quelli di inizio e fine vita, ma anche nel concetto stesso di famiglia, e rende necessario un adattamento della idea di sussidiarietà.
Se la scelta del paziente diventa un diritto esigibile, e coincide ad esempio con il “diritto” al figlio sano o con il “diritto” a morire, o anche con la richiesta di conservare per sé le proprie cellule e tessuti, abbandonando la tradizione solidaristica su cui si basa la donazione del sangue, degli organi e dei tessuti per trapianti, allora il principio secondo cui le risorse seguono la scelta del paziente non risponde più a un concetto di sussidiarietà, ma seguirà inevitabilmente i criteri di un nuovo mercato dei desideri che si costruisce intorno al corpo umano.
In una condizione simile è più facile enfatizzare la dimensione del “consumo” della offerta di salute e inserire elementi propagandistici che non obbediscono a principi di appropriatezza, utilità e bene comune. Se non è più possibile né utile distribuire ai cittadini beni e servizi in forma assistenziale e paternalistica, è però necessario saper individuare i bisogni e le modalità appropriate per rispondervi, tenendo sempre presente il bene comune”. (p.25)

Non vorrei risultare offensivo, ma sembra un approccio piuttosto moralista e ideologico che mal si concilia con la laicità dello Stato. Stupisce poi da quale pulpito si scagli il vade retro al “mercato dei desideri intorno al corpo umano”, anche se – da un altro verso - sarebbe bene ricordare quanto diceva Ivan Illich, nel sul Nemesi Medica.

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“La partecipazione attiva del cittadino, una corretta informazione e cultura della salute, essenziale in una epoca di grandi cambiamenti, un rinnovato rapporto fiduciario tra medico di famiglia e paziente, sono i presupposti per promuovere la vita sana nella società attiva. Per utilizzare appieno le opportunità offerte dalla tecnologia, dalla ricerca e dalla scienza” (p.33 del Libro Bianco sul futuro del modello sociale, “La vita buona nella società attiva”che il Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali ha approvato e presentato il 6 maggio scorso)

Bello! Ma pare che molti, almeno sul web, non abbiano più voglia di ascoltare spot vecchio stile, tipo Mulino Bianco: dai sindacati RSU Corcos (da cui è tratta la vignetta sottostante) a Famiglia Cristiana, alla campagna Sbilanciamoci.

Mi scuso per la lunghezza dei post, ma visto che il documento spazia su tantissimi argomenti, e per il Ministro Sacconi “è stato costruito per condividere valori ed opinioni”, vediamo allora di dire qualcosa sulle principali parti relative ai temi della salute 2.0:

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