Salute 2.0 - sanità partecipata ad alta comunicazione

Guest post di Jean-Louis Aillon*

I tempi sono maturi per avviare una riflessione riguardanti la Decrescita e la Salute. A questo proposito è nato all’interno di MDF (Movimento per la Decrescita Felice) il gruppo tematico “Decrescita e salute”. Questo gruppo rientra nel campo più esteso degli “stili di vita”. (…)

PRINCIPI BASILARI DELLA “DECRESCITA IN MEDICINA”

Vorrei delineare brevemente attraverso questo modesto documento che cosa il Movimento per la Decrescita Felice intende grossomodo per “Decrescita in medicina” e proporre una serie di principi di base che facciano da filo guida per una discussione aperta su questo tema . Questo argomento è infatti ancora ad una fase embrionale e il seguente scritto non vuole altro che essere una pennellata su di un quadro che vi invitiamo a terminare insieme a noi.
Non starò in questa sede a delineare accuratamente cos’è la Decrescita e come questo modello si potrebbe armonizzare in linea teorica nel contesto della medicina. Farò solo qualche accenno al concetto di decrescita per chi magari vi si avvicina ora per la prima volta, per poi delineare subito le possibili conseguenze pratiche di questa analisi svolta nel campo della sanità.

Potremmo riassumere brevemente il pensiero della decrescita in queste due citazioni di Serge Latouche e di Maurizio Pallante.

“Decrescita è una parola d’ordine che significa abbandonare radicalmente l’obiettivo della crescita per la crescita, un obiettivo il cui motore non è altro che la ricerca del profitto da parte dei detentori del capitale e le cui conseguenze sono disastrose per l’ambiente. A rigor del vero, più che di decrescita, bisognerebbe parlare di a-crescita, utilizzando la stessa radice di a-teismo, poichè si tratta di abbandonare la fede e la religione della crescita, del progresso e dello sviluppo.
Non soltanto la società è ridotta a mero strumento e mezzo della meccanica produttiva, ma l’uomo stesso tende a diventare lo scarto di un sistema che punta a renderlo inutile e a farne a meno…. L’obiettivo della decrescita è una società in cui si vivrà meglio lavorando e consumando di meno“.

“Si può dare una definizione della decrescita come riduzione della produzione e del consumo di merci che non sono beni e come aumento della produzione e dell’uso di beni che non sono merci” e una rilocalizzazione nell’acquisto di quei beni che non possono che essere acquisiti sotto forma di merci.
“Poiché da alcune generazioni siamo abituati a comprare tutto ciò di cui abbiamo bisogno, o di cui siamo stati convinti di aver bisogno, noi abitanti dei paesi occidentali tendiamo a identificare il significato della parola beni col significato della parola merci. In realtà le due parole esprimono due concetti diversi: i beni sono oggetti o servizi che soddisfano un bisogno o un desiderio, mentre le merci sono oggetti o servizi che si comprano, che si ottengono in cambio di denaro. Ma non tutti i beni devono essere comprati, né tutte le merci soddisfano un bisogno. In altre parole, ci sono beni che non sono merci e merci che non sono beni. Ma ci sono anche beni che si possono ottenere solo sotto forma di merci, che si possono solo comprare, e beni che invece non si possono ottenere sotto forma di merci, che non si possono comprare…” .

Tutto ciò da un punto di vista globale non può che essere attuato attraverso un cambiamento radicale del nostro paradigma culturale che si ripercuota poi inevitabilmente sui nostri stili di vita, sull’uso che facciamo della tecnologia e nel campo della politica.

Applicare il pensiero della decrescita alla medicina significa immergerla in quest’humus, in questo nuovo mondo che i due pensatori della decrescita ci fanno intravedere. Significa scrutarla con diverse lenti e trarne le debite conclusioni. Significa, a mio avviso, svincolare la medicina dalle influenze che nel corso dei secoli le ha apportato un sistema economico basato esclusivamente sulla crescita del pil (e non sul perseguimento del ben vivere dell’umanità); affrancarla da una visione miope della scienza e del progresso (“materialista, meccanicistica, biecamente riduzionista e non olistica) la quale ha fatto dell’uomo un oggetto di studio come gli altri, trascurandone le varie dimensioni essenziali (non materiali), la sua unitarietà e la sua complessità (soprattutto a livello emotivo). La decrescita, come in economia, si propone di riorientare la medicina secondo un carattere prettamente qualitativo (e non quantitativo), riportando l’unicità della persona al centro del processo medico e promuovendo tutte quelle pratiche che mirino al reale benessere psico-fisico e sociale dell’essere umano, inteso nella sua globalità (abbandonando tutte quelle pratiche che invece perseguono interessi diversi). Inoltre in antitesi con l’approccio scientifico/positivistico “la medicina della decrescita” non contrappone l’uomo alla natura attraverso una logica di dominio e di controllo assoluto, ma vede l’uomo come parte della natura stessa, in armonia con essa e promuove un concetto di salute che non può prescindere dalla cura e dal rispetto dell’ambiente circostante.
Parlare di decrescita non è una questione “di nicchia”, ma significa rivolgersi ad un pubblico ampio, andando ad evidenziare dei comportamenti generali che possono essere migliorati. Per fare questo nel campo medico è necessario, a mio avviso, parlare inizialmente di argomenti le cui valenze scientifiche siano riconosciute unanimemente dalla comunità scientifica ed evitare di appellarsi alla decrescita enfatizzando in maniera eccessiva il ruolo di alcune medicine alternative e complementari (o di altre tecniche) la cui efficacia non sia ancora stata scientificamente comprovata (soprattutto quando proposte in sostituzione delle terapie tradizionali per la cura di patologie altamente invalidanti). Si rischia così infatti di rivolgersi ad un pubblico selezionato, per altro già sensibile a questi argomenti, e di non arrivare a coinvolgere la popolazione e la classe medica in generale.
Come non si può iniziare a parlare di decrescita sostenendo che bisognerebbe andare tutti a vivere
in ecovillaggi sperduti fra le montagne autocostruendosi la casa e autoproducendo tutto quello di
cui si ha bisogno, cosi in ambito medico non bisogna presentare la decrescita con ragionamenti che
possono parere estremisti. Il discorso su argomenti più controversi, il quale non è peraltro di secondaria importanza, potrà essere portato avanti in un periodo successivo. Penso inoltre che, laddove vengano messe in discussione delle pratiche consolidate, debba essere riportata una seria documentazione scientifica a riguardo.

Vi sono molti temi di carattere generale (su cui vi è un consenso internazionale) che possono essere affrontati con questo metodo, nell’ottica della decrescita.

Ne propongo qui alcuni:
1. STILI DI VITA, PREVENZIONE E PROMOZIONE DELLA SALUTE:

• Promuovere stili di vita che non solo prevengano le malattie, ma che promuovano la salute, intesa come benessere psico-fisico e sociale (definizione OMS).
• Sottolineare l’importanza del cambiamento degli stili di vita nella prevenzione primaria (modificando lo stile di vita evito che mi venga la malattia), secondaria (curo la malattia cambiando stile di vita) e terziaria (adottando uno stile di vita differente modifico l’impatto che la malattia ha su di me). Si potrebbe parlare per esempio dell’importanza e dell’efficacia della dieta e dell’attività fisica (anche paragonate alle medicine) sia nella prevenzione che nella cura iniziale del diabete di tipo 2 e della sindrome metabolica.

2. APPROCCIO OLISTICO AL PAZIENTE

• Necessità di coniugare il riduzionismo materialista tipico della medicina occidentale con un approccio di tipo olistico, ovvero una visione del paziente non come di una macchina fatta di tante cellule, organi, apparati, ma come PERSONA, unica e unitaria, in cui mente e corpo non sono che due facce della stessa medaglia, in un rapporto continuo e dinamico con l’ambiente circostante . E’ necessario in quest’ottica inoltre non trascurare le varie dimensioni del paziente che trascendono prettamente da quella più biologica (individuale, sociale, culturale, psicologica, spirituale etc.).
• Promuovere la validazione empirica “evidence-based” di tutte le medicine alternative e complementari che adottano un modello di tipo olistico, il che permetterebbe la loro pratica nel Servizio Sanitario Nazionale (come per esempio è accaduto per l’agopuntura).

3. ”CONSUMISMO FARMACEUTICO”/ APPROPRIATEZZA PRESCRITTIVA
Consumiamo un sacco di farmaci inutili (es. antibiotici, antiinfiammatori etc..), un sacco di analisi
inutili (come nel caso di alcuni “marker tumorali” come il PSA), screening inefficaci che non modificano il decorso della patologia ma anticipano solo la diagnosi. Un farmaco inutile è una merce, ma non un bene. Aumenta il PIL, ma è potenzialmente dannoso per il nostro organismo. Farne a meno porta a quella che noi definiamo “La decrescita felice”.

4. INFLUENZA DELLE GRANDI CASE FARMACEUTICHE su ricerca, terapia, linee guida etc..
Questo tema è alla base del “consumismo farmaceutico”. Basti pensare che le case farmaceutiche investono 2/3 dei loro bilanci nel marketing e solo 1/3 nella sperimentazione di nuovi farmaci. La ricerca ci dice quali sono i farmaci più efficaci. Che bisogno abbiamo allora che venga fatta loro pubblicità?

5. STRESS, STILE DI VITA MODERNO in relazione alla diminuzione della nostra qualità di vita e ad alcune PATOLOGIE PSICHIATRICHE.

• Nei paesi occidentali la depressione maggiore sarà nel 2030 la principale causa di disagio (“disease burden”) legata ad una malattia . Durante il periodo del boom economico negli Stati Uniti, fra il 1950 e il 1990, i suicidi nella popolazione giovanile sono triplicati , ma potremmo parlare dell’anoressia e di tante altre malattie o disagi. Sarà tutto ciò legato ad una perversa casualità o è in parte causato dalla deriva culturale della nostra società che ha sacrificato il ben-vivere sul’altare della produttività economica?
• In alcune patologie è dimostrato che la PSICOTERAPIA ha efficacia pari ai farmaci (per esempio nella Depressione lieve e nel Disturbo Ossessivo Compulsivo ). Perché allora in alcuni ambienti psichiatrici si continua a fornire principalmente solo il trattamento farmacologico?

6. DISEASE MONGERING (COMMERCIALIZZAZIONE DELLE MALATTIE)
Sotto l’influenza delle multinazionali del farmaco stiamo assistendo alla creazione di nuove malattie (es. il deficit di attenzione con iperattività), alla medicalizzazione di normali eventi della vita (come la gravidanza, la vecchiaia) e all’allargamento dei confini dei valori anormali (es. i valori pressori e i valori di colesterolo sempre più bassi) . E’ necessario invertire questa tendenza attraverso un movimento di protesta dal basso che non può che coinvolgere in primis la classe medica.

7. RIBALTAMENTO DEL CONCETTO DI IGIENE

• Igiene significa attuare norme per la prevenzione delle infezioni. Lavarsi le mani prima di mangiare è igienico, farsi la doccia due volte a giorno non è igienico in quanto si indebolisce il film idrolipidico della nostra cute, che è proprio quello che ci protegge dalle infezioni.
• Correlazione fra l’aumento delle allergie nei paesi occidentali e la diminuzione del contatto con antigeni virali a causa dell’eccessiva “igiene” in cui vengono mantenuti i bambini fin da piccoli .

8. AMBIENTE/INQUINAMENTO:
Impegno ad applicare l’articolo 5 del codice di deontologia medica. Porre attenzione alle ricadute sanitarie delle esternalizzazione negative dello sviluppo economico (inquinamento di aria, acqua, terra). Es. gli inceneritori, i pesticidi, gli OGM, tutte le fonti emissive di particolato etc…

9. TABOO DELLA MORTE
Sottolineare l’importanza della QUALITÀ DI VITA e non necessariamente della quantità di vita.

10. ASSISTENZA ALL’ANZIANO
Promuovere l’assistenza all’anziano da parte dei familiari in casa propria (quando possibile) rispetto al “parcheggiarlo” in una casa di riposo.

11. APPROCCIO AL DOLORE
Promuovere la concezione che la sofferenza, la malattia (quando sono lievi) e il dolore (acuto) siano normali esperienza della vita, spesso propedeutiche alla gioia o ad un qualche cambiamento e non necessariamente qualcosa di avulso dalla nostra vita che è necessario sempre eliminare appena insorto ed ad ogni costo.

12. ORGANIZZAZIONE SANITARIA
Organizzare l’ospedale improntandolo all’efficienza energetica e alla riduzione degli sprechi sia di risorse fisiche (es. raccolta differenziata) che di risorse umane (un efficace lavoro di equipe che riconosce e cura un problema in maniera ottimale sul nascere porta ad una decrescita dell’utilizzo di risorse umane e quindi economiche).
Organizzare ambulatori e visite mediche in modo che ogni medico possa dedicare il tempo necessario per un approccio “umano” al paziente.

(…)
NON SOLO TEORIA: IL PROGETTO “MEDICI PER LA DECRESCITA”

Spesso dopo la lettura di un libro o di un trafiletto del genere sorge spontanea la domanda: “Bene, verissimo… E adesso io che faccio?” Per evitare che questa domanda faccia eco a se stessa e si perda nel vuoto che usualmente la segue, abbiamo deciso di concretizzare questo discorso attraverso il progetto “Medici per la Decrescita”.
Similmente a quanto è stato fatto per l’iniziativa “i locali della decrescita” (http://decrescitafelice.it/content/i-locali-della-decrescita-felice) proponiamo 10 principi (basati sul documento precedente) a cui ogni buon medico ”decrescente” dovrebbe ispirarsi. A chi sottoscrive l’impegno a rispettare almeno 9 di questi criteri forniremo una vetrofania (da apporre alla porta dello studio) e una spilla con iscritto “medico per la decrescita”. Ogni medico sarà inoltre inserito in una lista online di ”Medici per la Decrescita” che sarà pubblicata sul sito nazionale di MDF.
Tutti i soggetti coinvolti in questo progetto ne beneficeranno: i pazienti avranno un utile strumento per scegliere con maggiore consapevolezza i medici a cui si rivolgono, mentre il medico avrà un vantaggio per quanto riguarda la sua immagine, contribuendo inoltre a diffondere il pensiero della decrescita felice fra medici e pazienti.

I criteri del “medico per la Decrescita”:

1. Concordo sul fatto che l’odierno sistema economico, basato su una continua crescita del PIL, sia insostenibile da un punto di vista ambientale, economico, sociale e psicologico. Credo che la decrescita sia la migliore via di uscita all’inevitabile crisi epocale a cui altrimenti andremo incontro.
2. Privilegio la prevenzione delle malattie e la promozione di un reale benessere psico-fisico e sociale incoraggiando le persone ad assumere stili di vita “decrescenti”.
3. Cerco di utilizzare i farmaci in maniera appropriata e solo quando sono necessari (es. no abuso di antibiotici, antiinfiammatori, antidepressivi etc..), privilegiando quando possibile i cambiamenti dello stile di vita nell’ottica della decrescita (es attività fisica nel diabete tipo 2 o in ipercolesterolemia).
4. Mi impegno a non medicalizzare eccessivamente alcuni normali eventi della vita (es. gravidanza, vecchiaia, menopausa, calvizie, disturbi psicologici reattivi etc.) e a non trattare farmacologicamente, laddove non necessario, alcune malattie create ad hoc sotto la pressione delle multinazionali farmaceutiche (es ADHD).
5. Non eseguo inutili esami che portano solo al rischio di aumentare i falsi positivi (es. esami del sangue di routine, markers tumorali come il PSA, inutili esami strumentali, screening inefficaci etc..)
6. Privilegio un approccio olistico al paziente, visto nella sua interezza e nella sua complessità ed in continua relazione con il mondo circostante da un punto di vista biologico, psicologico, socio-relazionale, culturale e spirituale.
7. Ritengo fondamentale prendersi cura del paziente rispetto al curare la malattia, discutendo insieme al paziente un progetto terapeutico che non ha come unico obiettivo la quantità di vita, ma che pone l’accento anche sulla qualità di vita.
8. Privilegio quando possibile il lavoro in equipe, confrontandomi, cooperando attivamente e in maniera paritaria con le varie figure professionali coinvolte nella cura del paziente, puntando così ad una crescita continua sia delle proprie conoscenze che delle relazioni interpersonali.
9. Mi impegno a seguire e a mettere in pratica l’articolo 5 del codice di deontologia medica, riguardante l’educazione alla salute e i rapporti con l’ambiente, seguendo le linee guida fornite dal pensiero della decrescita. “Il medico è tenuto a considerare l’ambiente nel quale l’uomo vive e lavora quale fondamentale determinante della salute dei cittadini. A tal fine il medico è tenuto a promuovere una cultura civile tesa all’utilizzo appropriato delle risorse naturali, anche allo scopo di garantire alle future generazioni la fruizione di un ambiente vivibile. Il medico favorisce e partecipa alle iniziative di prevenzione, di tutela della salute nei luoghi di lavoro e di promozione della salute individuale e collettiva .”
10. Criterio opzionale (diritto alla spilla e alla vetrofania color oro): Non accetto nessun tipo di regalo dagli informatori farmaceutici al fine di tutelare la mia indipendenza nei confronti delle multinazionali del farmaco. Aderisco all’iniziativa “No grazie, pago io” (http://www.nograziepagoio.it/).

*Jean-Louis Aillon è un medico e frequenta attualmente la scuola di specializzazione in psicoterapia dinamica SAIGA a Torino (indirizzo adleriano).
Fa parte del direttivo nazionale di MDF (Referente del gruppo tematico “Decrescita e Salute”, del sottogruppo tematico “Decrescita in medicina” e del progetto “Medici per la Decrescita”). E’ presidente del circolo MDF di Torino (www.mdftorino.it) e del Comitato Rifiuti Zero Valle d’Aosta (http://rifiutizerovda.altervista.org/).
Info: jean.aillon@gmail.com

L‘articolo integrale con le note e i documenti correlati: http://decrescitafelice.it/content/la-decrescita-medicina

• Non dispone di un iPhone o un dispositivo Android che lo aiuti a tracciare i suoi dati sanitari
• Non viene pagato per fare pubblicità a prodotti farmaceutici
• Non tiene discorsi sulle sue esperienze
• Non si fa sentire molto spesso su Twitter
• Non ha una gran rete di sostegno
• Non sa di chi fidarsi
• Non ottiene lo stesso trattamento del paziente Empowered nella stanza accanto
• Non compare molto spesso nei risultati di ricerche ben finanziate
• Non si dà un nome particolare come “Paziente Unempowered “
• Non sa che cosa si sente ad avere il potere
• Non sa a chi chiedere aiuto prima che sia troppo tardi
• Muore senza voce

Alla fine della vostra vita, perderete molto del potere che avete oggi. I vostri cari - le fonti di ogni vero potere che abbiate mai avuto nella vostra vita - possono non essere presenti ad assistere alla vostra luce morente. Statisticamente, è probabile che morirete da soli o in compagnia di estranei. Se siete fortunati, questi sconosciuti manterranno i loro giuramenti ed eserciteranno il loro potere per il vostro benessere, la vostra cura e dignità - nonostante voi siate stati privati di potere da una cultura di strazianti priorità e immediate gratificazioni e sprecate opportunità.

In altre parole, non importa quanto ricchi o educati o “empowered” siate voi adesso, un giorno potreste essere solo dei pazienti Unempowered. Guardando indietro alla vostra vita dal vostro letto di morte, avete mai pensato che si diventa ciò che si è ignorato?

(Traduzione a braccio del bel post di Phil Baumann in Health is Social).

Nel dicembre 2010, in occasione del Seminario Globale di Salisburgo, è stato pubblicato il “Salzburg statement on shared decision making” che elenca una serie di azioni che medici e pazienti dovrebbero compiere insieme per rendere davvero il percorso terapeutico una realtà collaborativa, ma come faceva notare Angela Coulter di Foundation for Informed Medical Decision Making :”…si dà per scontato che la condivisione delle scelte sia appannaggio esclusivo dei pazienti ben informati e non interessi la fasce deboli o i pazienti non scolarizzati. Non solo questo è sbagliato, ma le persone svantaggiate sono proprio quelle che hanno più da guadagnare da un percorso decisionale condiviso”.

Forse però, come ci ricorda Phil Baumann,  sta a ciascuno di noi seminare e coltivare ogni giorno la com-passione, perchè l’empatia o l’umanità non si possono nè comprare nè istituzionalizzare.

Buone nuove dalla Sardegna: l’associazione Isola Attiva Onlus è una delle prime esperienze di cittadini-pazienti nate grazie alla Rete e che esplicitamente promuove “un’idea di salute partecipata“ in particolare nella sclerosi multipla.

 Nel sito (un po’ prolisso ma benfatto e da leggere con attenzione) trovate la loro storia (partita nel settembre del 2009 con la scoperta del prof. Zamboni della CCSVI, insufficienza venosa cronica cerebro-spinale), ma soprattutto una sezione sulla salute partecipata, l’empowerment del paziente e le nuove tecnologie, oltre ad un S.O.S., un punto di ascolto e di mutuo-auto aiuto per le persone che (con)vivono con la sclerosi multipla.

 Vi propongo dunque l’intervista via mail (i grassetti sono miei) a Stefania Calledda, consigliere, portavoce e responsabile della comunicazione della neonata associazione.

D: Perchè “un’idea” di salute partecipata?

R: ritengo che la salute partecipata sia un concetto molto nuovo e complesso che non sempre è colto dal paziente, per cui prima di tutto dobbiamo iniziare a costruire l’idea stessa di salute partecipata in un contesto in cui è largamente sconosciuta come concetto e di difficile attuazione dunque. Noi dobbiamo partire dalla radice, cioè creare una coscienza collettiva e non sappiamo se riusciremo a raggiungere l’obiettivo. L’obiettivo è quindi la salute partecipata, ma esiste un processo pregresso da avviare.

D: come si sta evolvendo il mondo “sclerosi multipla” in Italia?

R: Al di là del ruolo istituzionale che ricopro, devo ricordare che sono prima di tutto una paziente, una persona affetta da sclerosi multipla da oltre dieci anni, che attraverso l’accumulata esperienza nel volontariato ha potuto cogliere evoluzioni ed involuzioni nel campo della sclerosi multipla a 360°.

Devo dire c’è ancora molta strada da fare, e non mi riferisco tanto ad un discorso prettamente terapeutico (come sappiamo in effetti la sclerosi multipla resta una malattia cronica) piuttosto ad un approccio al malato nella sua complessità di persona, nella sua globalità: ad oggi par quasi che questi malati di sclerosi multipla siano delle risonanze magnetiche che camminano. Nell’ultimo numero di Neurological Sciences, della società italiana di neurologia, fa impressione notare come l’aspetto della qualità di vita, l’influenza della riabilitazione globale del paziente, l’aspetto psicologico e psichiatrico, scompaiano per dare spazio ad una serie di dati che - oltre a dimostrare il fallimento dell’aspetto esclusivamente farmacologico - sono l’esempio emblematico di come tra pazienti e terapeuti il solco che si sta creando è sempre più profondo, pericolosamente aggiungo.

Nella presunta ricerca di un’oggettività scientifica, la Medicina, soprattutto nel campo delle cosiddette malattie croniche, ha perso l’obiettivo precipuo della sua esistenza che non può fare a meno della soggettività dell’essere umano.
Con i nuovi farmaci il rischio di effetti collaterali sempre più lesivi della salute complessiva dei pazienti, la morte, il cancro, la leucemia ed altre atroci malattie sono entrate nella quotidianità delle persone che rappresentiamo, ovvero i malati di sclerosi multipla, in età sempre più giovani e con risultati sempre più sconcertanti. Non so, vogliamo definirla un’evoluzione? Io ho dei dubbi. Credo che la comunità scientifica internazionale debba problematizzare seriamente l’approccio al paziente, mettere in discussione decenni di una linea terapeutica che ha perso pezzi di umanità per strada, perché per lo più la Medicina dimostra di non poter guarire, deve allora imparare a pretendere da se stessa altre cose.

C’è inoltre una “questione meridionale” aperta anche in questo campo: in un libro di qualche anno fa si sosteneva polemicamente che il cancro fosse più maligno al sud per via delle carenze assistenziali; possiamo dire lo stesso della sclerosi multipla, noi abbiamo contatti con realtà differenti su tutto il territorio nazionale e le posso dire che anche in questo frangente le differenze tra nord e sud del Paese sono abissali. E non apro la parentesi sui diritti dei malati, sull’assistenza,… la crisi economica ha finito per colpire ancora una volta le fasce più deboli della società e tra questi i malati di sclerosi, che sono spesso anche disabili, a volte gravemente, ne hanno dovuto subire di ogni. Potrei per esempio menzionarle le umiliazioni che subisco ad ogni colloquio di lavoro per il semplice fatto di essere classificata improduttiva perché invalida.

(Immagine tratta dal sito isolattiva.org)

D: Il Movimento CCSVI Sardegna, diventato poi associazione, come si è strutturato? Siete riusciti (state riuscendo) a restare uniti e ad agire sia a livello nazionale che locale?

R: La nostra associazione ha cercato di porsi in maniera totalmente diversa rispetto alle altre già affermatesi anni addietro, questo perché contiamo della particolarità di avere un passato come Movimento che ovviamente ha caricato il nostro agire di una certa esperienza comunicativa soprattutto, di mobilitazione bottom-up, con una gestione decisionale orizzontale. Siamo una realtà regionale, abbastanza radicata su tutto il territorio grazie alle nuove tecnologie, ma non abbiamo voluto restare isolati per l’ennesima volta, siamo in rete con altre associazioni di tutta la nazione, puntiamo a costruire alleanze sempre più stringenti nel nome di principi condivisi: l’idea di rete, di federazioni di enti no profit credo che sia il miglior modo per non cadere in strutture troppo elefantiache ed inefficaci perché sempre più lontane dalle persone che rappresentano.

Noi non solo vogliamo che le persone si sentano partecipi, esse devono soprattutto essere protagoniste e costruire con noi un modo di vivere la malattia più confacente alla realtà quotidiana.
Nel passaggio tra Movimento e Associazione c’è sempre una dispersione fisiologica, ma non sempre è un fatto negativo, all’interno del disordine mobilitativo c’è sempre qualche scheggia impazzita, a volte è necessario dare una disciplina, un ordine che sia di compromesso tra visioni differenti. Abbiamo scelto una struttura semplice con particolare attenzione alle realtà concrete e specifiche grazie all’uso della figura del referente territoriale: resta un concetto aperto di dibattito e discussione continua attraverso l’informazione e lo scambio con i soci. Il Movimento in questo ci ha insegnato molto.

D: In cosa si differenzia la vostra associazione?

R: In primis il concetto di salute partecipata è esplicitato a chiare lettere come principio fondante, credo siano poche le associazioni che possano vantare uno spirito così innovativo.

Il direttivo ha una composizione estremamente giovane, a forte presenza femminile, attenti alle opportunità delle nuove tecnologie della comunicazione e con uno sguardo al futuro più lungimirante di tante altre associazioni che per ragioni, spesso semplicemente anagrafiche, sono ancora troppo ancorate ad un’idea sorpassata di salute, malattia, rapporto con le istituzioni e con la classe medica. La realtà della sclerosi multipla è molto cambiata nel tempo, così anche il ruolo del paziente, noi rappresentiamo questo vento di novità.

D: Quanto sono sentiti/diffusi i concetti di salute partecipata, di “cittadino-paziente” di empowerment, tra i vostri associati, tra le persone con SM e tra gli operatori sanitari con cui vi rapportate?

R: Siamo nella preistoria: attraverso il Movimento abbiamo iniziato già a porre le basi perché le persone con sclerosi multipla sarde e non solo, potessero avvertirsi come categoria portatrice di interessi specifici, a volte in contrasto con la classe medica curante od altre questioni relative ai rapporti di forza politici e baronali, abbiamo puntato sull’emancipazione da una sorta di sudditanza, attraverso la coscienza, il principio di libertà terapeutica.
Se i pazienti hanno ancora molta strada da percorrere, almeno per la Sardegna, possiamo dire che dall’altra parte delle scrivanie siamo ancora più indietro e questo si coglie nel fatto che siamo stati avvertiti come una minaccia, non sanno gestire questo nuovo modo di essere pazienti, ne vengono investiti e reagiscono a volte aggressivamente. Abbiamo ancora troppo scarso dialogo con i nostri terapeuti, il timore o lo snobismo che hanno nei nostri confronti rischia di nuocere ad entrambi.
L’Italia in questo è molto indietro.

D: Come sta rispondendo il vostro territorio?

R: Per quanto concerne la voglia di partecipazione al nostro progetto dei pazienti benissimo: abbiamo attestati calorosi da ogni parte dell’isola e la solidarietà delle altre associazioni del Continente.

Sono convinta che il processo di “Salute Partecipata” è avviato, mentre la classe medica è ancora impreparata, li vedo molto in difficoltà, in crisi. Se comunicassero con noi capirebbero che possiamo lavorare insieme, ma dobbiamo trovare un punto d’incontro, non accettiamo più un discorso verticale nel rapportarsi, avere accesso alle pubblicazioni scientifiche e alle informazioni relative ai conflitti d’interesse, investimenti di capitali e carenze amministrative ed assistenziali non è mai stato così semplice. Vogliamo più trasparenza.

D: Che visione avete dei social media e come invece siete visti dai media tradizionali e dalla gente normale?

R: Le nuove tecnologie ci sono di grande aiuto, per essere presenti in zone di vastità variabili i social media sono fondamentali: ricordo quando si parlava di facebook come di una moda passeggera, ma oggi senza di esso non sappiamo se le rivoluzioni del nord africa avrebbero avuto la stessa adesione di massa e peso.

La Medicina in questo periodo si è trovata fortemente in crisi, è ora che i pazienti prendano in mano le redini della storia e rivoluzionino loro quello che pareva incancrenirsi.
Per quanto riguarda i media tradizionali facciamo più fatica, ma la forza dei malati è che l’evidenza di ciò che è giusto non può sempre soccombere alla prepotenza del più potente: abbiamo trovato anche molti giornalisti che hanno mostrato grande sensibilità, ogni muro eretto, ce lo insegna la storia, è destinato a cadere.

All’inizio mi sono sentita dare della pazza molto gratuitamente da soggetti francamente discutibili. Eravamo un gruppo di facinorosi sul piede di guerra, così ci descrivevano alla gente, ma noi, attraverso il coinvolgimento, ci siamo fatti voler bene e tutti i giorni ricevo le lettere di molti sostenitori che ci spingono ad andare avanti perché non sono contenti di come vanno le cose, di come vengono seguiti, di come sono considerati.

Qui non c’entra più la CCSVI, che ha soltanto aperto il vaso di Pandora, qui c’è la necessità di un’idea diversa di fare Medicina. Allora, per concludere, io mi chiedo: una Medicina diversa è possibile? Io credo di sì.

Nelle chiacchierata che ne è seguita, Stefania ha messo ulteriormente a fuoco alcuni ambiti e bisogni su cui c’è ancora da lavorare e di cui vi riporto i punti salienti:

• occorrerebbe migliorare la formazione medica sugli aspetti psicologici e relazionali con il cittadino-paziente;
• per le persone con sclerosi multipla servirebbero maggiori attenzioni e risorse per l’assistenza domiciliare; una copertura farmaceutica che copra anche le patologie correlate; centri multifunzionali specializzati che diano più spazio alla riabilitazione e dove il cittadino-paziente trovi tutte le diverse competenze mediche necessarie al proprio percorso di prevenzione, diagnosi, terapia ed assistenza;
• “salute è politica”, questo è ormai ben chiaro, e una sua riforma è molto difficile tuttavia anche se sono processi lunghi occorre avviarli e una pressione dal basso può aiutare.

Medici, operatori e amministratori della sanità siete avvisati. Per dirla con Dylan, the times they are a-changin’.

In questi giorni di polemiche in Rete sulla trasmissione di Report dedicata al web e ai social network, preferisco evidenziare le recenti (e piuttosto trascurate dai media tradizionali) “Linee Guida per la comunicazione online in tema di tutela e promozione della salute” del Ministero della Salute che invece fanno proprie numerosi concetti della Salute 2.0 e segnano - almeno concettualmente - un punto di svolta nei rapporti del Sistema Sanitario con i cittadini.

Già nella premessa - “da incorniciare” - si evidenzia, senza retorica, un approccio “rivoluzionario”. In poche, dense, pagine infatti si afferma che:

• la comunicazione sanitaria è “destinata ad assumere un ruolo centrale e strategico nelle relazioni tra Stato e cittadino” e va tenuto conto che “il numero di persone che cerca informazioni sanitarie su Internet ha raggiunto, ed in alcuni paesi addirittura superato, il numero di persone che richiedono
  assistenza medica“.
• Internet permette un vero empowerment dei cittadini: non solo consente una informazione pià ampia e qualitativa sulla salute, ma rende anche possibile un maggior coinvolgimento dei cittadini, una loro maggiore consapevolezza e presa di responsabilità: “Il cittadino empowered è un soggetto che comprende e sceglie, è un costruttore dei propri stili di vita e un protagonista del proprio benessere, ed è pertanto un soggetto in grado di interagire razionalmente e responsabilmente con il proprio ambiente di riferimento, ossia con il sistema delle prestazioni sanitarie“;
• è centrale il concetto di “cittadino-paziente“ (oh yes!) visto non solo come portatore di un diritto alla salute ma anche come protagonista consapevole della propria condizione di salute/malattia;
• si avvia un “processo di rinnovamento del rapporto tra le istituzioni sanitarie e il cittadino” con lo scopo di fornire indicazioni non solo in termini di contenuti informativi ma anche di “servizi interattivi e strategie comunicative on line” per pianificare e realizzare un’attività di comunicazione in tema di tutela e promozione della salute (anche attraverso un Canale ‘Cittadini’ del portale del Ministero della Salute);
• “incontrare in maniera efficace le esigenze informative, le aspettative e le priorità dei cittadini-pazienti e di favorire in loro lo sviluppo dell’apprendimento di comportamenti di promozione della salute e di prevenzione della malattia, contribuendo anche ad un uso più appropriato dei servizi sanitari” è l’obiettivo del sito di un ente sanitario (sì, avete letto bene, l’obiettivo del sito della vostra ASL è proprio di incontrare “le aspettative e le vostre priorità di cittadini-pazienti”!);
• la strategia comunicativa dei siti web degli enti e delle strutture sanitarie deve fondarsi sulla centralità del cittadino-paziente (evvai) e sulla EBM, l’Evidence Based Medicine (la pratica clinica basata sulle migliori evidenze scientifiche);”questo canale on line dovrebbe garantire una diffusione delle conoscenze medico-scientifiche tra gli utenti-pazienti, allo scopo di supportare il cittadino nell’assunzione di decisioni attive ed informate nei confronti delle proprie condizioni di salute” (…) “anche utilizzando metodi di comunicazione sonora ed audiovisiva“.

Altri punti importanti messi in luce da queste Linee Guida sulla comunicazione sanitaria online sono che:

• “la criticità maggiore nella distribuzione di informazione sanitaria on line è legata al linguaggio da utilizzare. Poiché il rischio è quello di produrre messaggi con scarsa autorevolezza, da un lato, oppure che non sono comprensibili per tutti gli utenti, dall’altro“, e auspica il ricorso ad un linguaggio semplice ma arricchito con terminologia medica specifica.
• “l’empowerment del cittadino è funzione non solo della disponibilità di informazioni e di interventi a carattere sanitario, ma anche del loro grado di personalizzazione. Solo così il cittadino-paziente può essere messo nelle condizioni di rispondere positivamente alle campagne di promozione della salute e prevenzione delle malattie, nonché alle politiche per un utilizzo responsabile delle strutture sanitarie“.
• riveste molta ìmportanza il processo di costruzione e diffusione dell’informazione sanitaria come frutto di un network cooperativo tra il Ministero e gli altri enti del SSN (enti nazionali, Regioni, ASL, Aziende Ospedaliere). Non solo, ma “Altrettanto rilevante è costruire una rete di scambio informativo e di reciproca legittimazione tra il Ministero, gli enti del SSN territoriale e il tessuto associativo che opera in ambito sanitario. Sia le associazioni di professionisti (medici di base, medici specialisti, infermieri, ecc.) che le associazioni di pazienti, che le associazioni per la tutela dei diritti del cittadino infatti, se adeguatamente coinvolte, possono offrire una risposta a quel bisogno di costruzione sociale della malattia, che molte ricerche sui pazienti hanno portato alla luce e che le istituzioni sanitarie da sole, sovente, non sono in grado di soddisfare“.
• va prestata “attenzione alle potenzialità delle tecnologie del web 2.0 come strumenti per rispondere alla domanda di maggior ascolto e partecipazione da parte del cittadino. Pur sottolineando di non sottovalutare “l’alta sensibilità delle informazioni in campo sanitario, che limita l’applicazione indiscriminata degli strumenti cosiddetti ‘aperti’, così come la complessità gestionale degli stessi, trascurando la quale si rischia di aumentare, anzichè ridurre, il senso di sfiducia nella comunicazione delle istituzioni pubbliche“.

Il web 2.0 mette in soffitta il marketing sociale tradizionale

Il documento liquida piuttosto seccamente le “Campagne istituzionali su temi di salute (ad esempio, per la lotta al fumo ed all’obesità), rivolte a tutti i potenziali destinatari, venivano progettate e realizzate senza interattività e tentativi di personalizzazione, senza tener conto delle differenze tra i destinatari o senza effettuare le dovute verifiche e valutazioni dei risultati, contribuendo ad incrementare le diseguaglianze tra coloro che avevano accesso ad informazioni corrette e servizi appropriati e coloro che, invece, continuavano a rimanervi esclusi“.

Invece indica l’interattività come nuova strada da perseguire: “Gli enti del SSN, e il Ministero in particolare, possono utilizzare gli strumenti del web 2.0 per aumentare la partecipazione dei cittadini, ma adottando accorgimenti nella scelta delle soluzioni tecnologiche e nella pubblicazione delle informazioni, che rispettino la finalità di fornire informazioni valide e autorevoli.
Nello specifico potrebbero:

• Adottare un sistema di ‘news’ dinamico, con tematizzazione delle diverse news (tag)
• Fornire un glossario dei termini, dei servizi e delle patologie secondo lo stile wiki (ma con priorità alle definizioni fornire dal Ministero).
• Predisporre un motore di ricerca interno che indicizzi contenuti e i tag per favorire una ricerca veloce e precisa.
• Progettare uno specifico canale video, per potenziare le News.
• Attivare forum specifici, con procedure di tematizzazione (tag) e con moderatore istituzionale.
• Sfruttare le potenzialità del social network marketing per raggiungere target più mirati e favorire una diffusione ‘virale’ dei propri contenuti.“

Si suggerisce ad esempio, per la progettazione dei siti istituzionali in campo sanitario, la possibilità di “accogliere il bisogno espresso dai cittadini-pazienti di entrare in relazione e poter comunicare con altre persone che hanno avuto lo stesso problema di salute, per ricevere un supporto psicologico“.

Le numerose “Raccomandazioni e criteri d’indirizzo per una comunicazione on line di qualità in ambito sanitario” toccano i diversi aspetti dei contenuti, della strategia comunicativa, dell’usabilità, della struttura e della comprensibilità del contenuto e del linguaggio, fino all’impiego delle “tecnologie del dialogo e al web 2.0“. (Ma su questi aspetti più tecnici suggerisco la lettura per esteso del documento).

Insomma, direi che queste Linee Guida rappresentano uno sforzo piuttosto notevole e certamente positivo di abbracciare l’innovazione comunicativa che il web sta portando (soprattutto se si considera il livello medio attuale della comunicazione istituzionale sanitaria online, approfondito nelle ricerche preliminari - Appendici del documento).

Vorrei sperare - ovviamente - che queste Linee Guida si concretizzino effettivamente, e a tutti i livelli, nel Sistema Sanitario e non servano solo alla “costruzione del Canale ‘Cittadini’ del Ministero della Salute”. Di montagne che partoriscono il topolino purtroppo ne abbiamo già viste troppe - dal portale Italia.it sul turismo alla PEC, la posta elettronica certificata - e sarebbe davvero un peccato sprecare questa buona occasione per far crescere la consapevolezza e la voglia di salute partecipata in Italia.

Non è un pesce d’aprile: davvero la nostra salute non dipende poi tanto da quanto spendiamo per il Sistema sanitario. Strano a dirsi ma i soldi non sono un problema; i soldi sono il problema. E non perchè ce ne siano pochi, anzi al contrario, perchè la Sanità fa girare troppi soldi per permettersi di (far) pensare alla salute.
Tra i numerosi spunti del workshop sulla Salute 2.0 (alcune relazioni sono già scaricabili dai link del post precedente, grazie!) quello della sinergia strategica tra determinanti della salute (e in particolare gli stili di vita), comunicazione sanitaria e social media è senz’altro il principale.

E’ infatti paradossale, triste ma vero, che la montagna di soldi spesi nel Sistema Sanitario partorisce un topolino in termini di incidenza e miglioramento delle condizioni di salute dei cittadini - come ci ha illustrato G. Fattori (da cui è tratto il grafico di Dever sottostante) e come ben sanno medici, epidemiologi, sociologi ed economisti sanitari (e immagino, ma di questi tempi non azzardo più tanto, anche politici). Dato assodato che si può ampiamente approfondire in rete (vedi ad esempio “I determinanti della salute” di G. Maciocco, “Politica di salute, governo della sanità” di M. Crivellini).

Ecco allora che salute 2.0 non è solo “utilizzare i nuovi media per guidare (la sottolineatura è mia) l’evoluzione della comunicazione sanitaria”, si tratta piuttosto di utilizzare consapevolmente i social media e gli strumenti del web partecipativo per favorire/promuovere un profondo cambiamento del cittadino e del Sistema Salute complessivo. Non come mero effetto di più efficaci campagne di marketing sociale ma come nuovo protagonismo civile e sociale che si prende a cuore la salute personale e collettiva in maniera critica e partecipata. E in questo conforta senz’altro vedere come nell’evoluzione delle culture della salute stia crescendo quella della “gestione progettuale” a scapito di quelle della disattenzione e della malattia/delega al medico.

Le reti sociali (tradizionali e online) dei cittadini possono effettivamente svolgere un ruolo importante sia per la promozione di stili di vita salutari (vedi ad esempio il Laboratorio Cittadino Competente dell’AUSL di Modena), sia come forma di supporto e auto-mutuo aiuto, sia come partecipazione “dal basso” attraverso “un sistema Valutazione-Informazione-Scelta a tutti i livelli del sistema” (come sostiene Crivellini con l’Associazione Luca Coscioni e come sta un po’ cercando di fare pazienti.org).

Non è Facebook che domani cambierà un Sistema sanitario da 150 miliardi di euro l’anno (9% del PIL), ma i cittadini potranno farlo quando la testa, le proprie reti sociali… e il portafoglio gli faranno capire che continuare “consumare” sempre più prodotti e servizi sanitari non significa necessariamente essere più sani.

Il 29 e 30 marzo 2011, presso la Fiera di Vicenza, si terrà è tenuta MED.IT, una manifestazione per i professionisti della sanità nell’ambito dell’innovazione in ospedale e della sanità elettronica.

Martedì 29/3 Ore 10.30 – 13.00, Sala B, mi hanno (sorprendentemente) invitato a moderare il workshop su:

Salute 2.0: come utilizzare i nuovi media per guidare l’evoluzione della comunicazione sanitaria?

Ecco il programma:

Prima parte: Rete e sanità, rete e salute: come il Web 2.0 cambia il modo di comunicare

10.30 Mauro Moruzzi Carla Fiori, Capo Progetto dell’Osservatorio Nazionale per la Valutazione e il monitoraggio delle reti E-Care, CUP2000/Ministero della Sanità
Web 2.0 e sanità: il contesto nazionale
10.55 Eugenio Santoro, Direttore del Laboratorio di Informatica Medica, Dipartimento di Epidemiologia, Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri” Milano, Autore del volume “Web 2.0 e Medicina” e dell’appena uscito “Facebook, Twitter e la medicina”
Web 2.0 e sanità: il contesto internazionale
11.20 Stefania Fregosi, Direttore delle ricerche quantitative del Dipartimento Salute, GfK Eurisko HealthCare
Le culture della salute, internet e la domanda di salute sul web
11.45 Q&A

Seconda parte: Le esperienze delle Aziende Sanitarie

11.55 Giovanni Maria Soro, AUSL di Piacenza
Strategia web 2.0 dell’AUSL di Piacenza
12.20 Giuseppe Fattori, Direttore Sistema Comunicazione e Marketing Azienda USL di Modena
“Where is the beef?” - Salute e web 2.0
12.45 Q&A
13.00 Fine lavori

Se avete domande da porre ai relatori, benvengano (ma non si assicura la diretta via twitter).

Salutedomani.com segnala la campagna di marketing sociale: “1 Mission 1 Million: il pubblico decide con il voto come investire 1 milione per la prevenzione dell’ ictus correlato alla fibrillazione atriale”. “L’attrice Jane Seymour invita il pubblico a votare per i progetti più efficaci ad accrescere la consapevolezza del legame tra fibrillazione atriale (FA) e ictus. La fibrillazione atriale è la forma più comune di aritmia cardiaca e provoca fino a tre milioni di ictus all’anno in tutto il mondo. (…) Si possono votare 184 progetti 1 Mission 1 Million presentati da singoli individui, gruppi di pazienti, professionisti e da società scientifiche di 36 Paesi. Ogni progetto propone un diverso approccio per accrescere la coscienza sociale sull’ictus legato alla FA, attraverso ricerche scientifiche e programmi di screening o l’istituzione di network di gruppi di pazienti e siti web. Basta votare i progetti ritenuti più efficaci per accrescere la consapevolezza della FA sul sito: www.heartofstroke.it.”

La domanda nel titolo è provocatoria, ovviamente (anche se, sulla perdita di peso, già ci sono arrivati: nella foto due concorrenti di “The Biggest Loser“). Ma non intendo mettere in discussione l’importanza del tema o l’utilità di fare sensibilizzazione.

E’ che ricorrere al “televoto” su temi medici mi sembra un modo strumentale e pubblicitario di coinvolgere i cittadini, che rischia di banalizzare - e quindi depotenziare - il già difficile cammino verso una reale salute partecipata.

Magari mi sbaglio a evidenziare la scomoda - e, a mio avviso, indissolubile - relazione tra i mezzi e i fini (sa sempre un po’ di moralismo) così come, forse, il professor Altieri ha solo perso tempo a scrivere le 400 pagine di “Valutazione e partecipazione”. Dopo tutto la maggioranza ha sempre ragione. O no?

Due anni dopo, per citare una vecchia canzone di Guccini, provo a fare un po’ il punto sulla salute 2.0 in Italia.

A malincuore, devo dire, mi sento più disincantato e “prudente” sulla salute elettronica e partecipata rispetto ad un tempo, anche se continuo a vedere nella sanità “ad alta comunicazione” un’opportunità e una sfida, tanto affascinante quanto importante, poichè potrebbe far fare un salto qualitativo all’intero Paese.

Non credo di esagerare, se si considerano le numerose e profonde implicazioni a livello personale, sociale e culturale, così come gli impatti economici, politici ed organizzativi che potrebbe portare questo cambio di paradigma: da una (ri)appropriazione della gestione della propria salute e del rapporto con il proprio corpo, ad una maggiore consapevolezza nella scelta di stili di vita salutari e nella capacità di affrontare positivamente la crescente longevità, da una medicina e una relazione di cura più equilibrata, partecipata e socializzata, ad una politica ed una cittadinanza più responsabile e consapevole, fino ad arrivare alla costruzione di un sistema sanitario e un’economia più sostenibili ed equi.

 Tuttavia, nel complesso ambito della salute, l’innovazione accelerata che stiamo sperimentando in questi anni è ancora sconosciuta ai più, intimorisce e spaventa molti, e a volte mette in crisi anche i più volenterosi ed entusiasti.

 Da un lato infatti osservo che cresce l’interesse per questo tema non solo tra gli operatori sanitari ma anche fra i cittadini digitali, pur con accenti e approcci diversi - a volte più tecnologici, altre più sociologici - e si è cominciato anche da noi a sperimentare e discutere dell’utilizzo in ambito socio-sanitario dei social network e degli strumenti del web 2.0.

 Ultimamente, ad esempio, si è tenuto a Milano l’evento “L’esperienza del cittadino-paziente tra “high tech” e “high touch” - Quale ruolo per il marketing esperienziale in sanità?“, la settimana prossima invece (29-30 marzo) a Vicenza ci sarà un convegno su “Salute 2.0: come utilizzare i nuovi media per guidare l’evoluzione della comunicazione sanitaria?” all’interno di Med.it, mentre a Roma, il 14 aprile, la terza edizione della eHealth Conference tratterà anche de “Il cittadino in rete”.

 Dall’altro, sul piano tecnologico, nei sistemi sanitari avanzati l’utilizzo delle ICT si fa sempre più intenso ed esteso e si registra un crescente lancio di applicazioni e-Health, m-Health, ecc. ma - al di là del rischio di una ennesima bolla speculativa -, le questioni che frenano un reale ed esteso passaggio alla sanità elettronica non sono “solo” di ordine economico ed organizzativo, ma credo siano principalmente di ordine culturale.

 Anche tra gli addetti ai lavori infatti si riscontra ancora una certa confusione non solo su aspetti particolarmente tecnici o nuovi - vedi il dibattito americano sugli incentivi del governo per un “uso significativo” del fascicolo sanitario elettronico (Meaningful use of EHR) o in Italia su quale modello di FSE adottare - ma anche sulle questioni “di fondo” delle forme, modalitè e tempi del cambio di paradigma in corso e della sua portata per tutti gli attori del sistema e per tutti i complessi aspetti dell’assistenza sanitaria ai tempi di internet…

 La salute infatti, nonostante sia sempre più vista anch’essa come un ambito di “consumo”, resta un tema (e un settore) molto più delicato di quello dei gadget elettronici o dei beni di consumo appunto, per le implicazioni etiche e filosofiche che smuove e richiama. E la tecnologia non può essere nè la panacea nè una risposta univoca alla domanda di qualità della vita, sempre più pressante e diffusa.

Prima delle sue molteplici e specifiche applicazioni sanitarie ad esempio, mi sembra sempre più vitale che l’intera società trovi risposte consapevoli e condivise, multidisciplinari e interculturali a cosa vuole la tecnologia nel suo complesso, un argomento apparentemente astratto e da esperti (vedi il dibattito tra J. Lanier e K. Kelly) ma che ritengo invece rappresenti l’eterno dilemma sui mezzi e sui fini, oggigiorno troppo spesso eluso.

Lo so, siamo ancora al periodo adolescenziale di Internet (di cui Facebook, non a caso, è l’icona perfetta) e conviene voler guardare molto lontano, però - in fondo - ben prima che arrivasse la Singularity, siamo stati il paese di Leonardo e, in tempi più recenti, dell’Uomo Planetario di Balducci.

 Certo, il panorama culturale attuale è spesso sconsolante, ma mi piace immaginare che si possa ancora tracciare una “via italiana” alla sanità elettronica, una sorta di nuovo umanesimo e rinascimento digitale per la Salute 2.0 che sappia unire l’utile e il bello (vedi l’importanza del design, delle interfacce e dell’usabilità nell’economia dell’informazione), la tecnologia e la relazione, la partecipazione civile e l’innovazione sociale, ma soprattutto dare un senso ed una prospettiva profondamente umana alla salute (e quindi alla vita) nel XXI secolo. Vogliamo provarci?

La psicoterapia online per i disturbi d’ansia o di depressione è efficace quanto quella tradizionale faccia a faccia, secondo uno studio fatto in Australia dall’Università New South Wales e dal St Vincent’s Hospital (qui l’articolo in italiano)
Su Yuotube il Professor Gavin Andrews parla dei risultati e dei servizi online:

Ne parleremo anche domani al Seminario pubblico della Provincia di Bologna “Le pratiche del sogno” 2010, che si pone l’obiettivo di affrontare l’evoluzione della relazione di cura nell’ambito della salute mentale a partire dalla constatazione che sta mutando il tradizionale rapporto di fiducia fra operatori sanitari e pazienti. Per rappresentare criticamente differenti modalità di approccio alla salute mentale il dibattito si svilupperà attraverso tre sessioni. In ognuna di esse due studiosi, coordinati da un moderatore, si confronteranno su termini associati nella relazione di cura.

Vi saprò dire come è andata

Valorizzare una sanità più umana e rispettosa della dignità delle persone e mettere in rete le buone pratiche già esistenti è l’obiettivo del Premio Andrea Alesini 2010 per l’umanizzazione delle cure promosso dal Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva, in occasione del suo trentesimo anno di attività.Come emerge dall’ultimo Rapporto PIT Salute dell’associazione, i cittadini lamentano troppo spesso di essere presi poco in considerazione durante il percorso di cura, di essere ascoltati con disattenzione e trattati con mancanza di rispetto. Con l’effetto finale di vedersi abbandonati e lasciati soli nella malattia. La carenza di umanizzazione è un tema forte anche nelle segnalazioni dei sospetti errori medici: spesso questi non si rivelano casi di malpractice ma sono il frutto di una cattiva comunicazione e di un rapporto conflittuale tra cittadini e personale sanitario.

Il Premio Alesini 2010 intende valorizzare come buoni esempi le iniziative sull’umanizzazione delle cure destinate in particolare a soggetti fragili come bambini, anziani e persone con sofferenza mentale.

Possono partecipare al Bando di concorso le organizzazioni sanitarie pubbliche e private, ospedaliere, territoriali e socio-sanitarie che eroghino direttamente servizi al cittadino.

I progetti devono rispettare i seguenti criteri:

• presa in carico del cittadino nel percorso di cura;
• cura della relazione tra professionisti sanitari e pazienti e familiari;
• comfort degli ambienti e processi organizzativi vicini alle esigenze dei cittadini;
• trasparenza ed accessibilità delle informazioni e partecipazione civica quale contributo al buon andamento della qualità dei servizi e dei processi organizzativi.

Per partecipare al concorso occorre compilare, entro il 15 settembre, il form online disponibile sui siti web www.cittadinanzattiva.it e www.tribunaledirittimalato.it, inviando inoltre gli eventuali allegati, testo ed immagini, all’indirizzo email premioumanizzazione@cittadinanzattiva.it.

Una apposita commissione valuterà l’ammissibilità dei progetti che concorreranno al Premio finale di 3000 euro, assegnato dalla giuria durante un evento pubblico che avrà luogo nella seconda metà del 2010, in data da stabilire.

Avete qualche esempio da segnalare?