Valorizzare una sanità più umana e rispettosa della dignità delle persone e mettere in rete le buone pratiche già esistenti è l’obiettivo del Premio Andrea Alesini 2010 per l’umanizzazione delle cure promosso dal Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva, in occasione del suo trentesimo anno di attività.Come emerge dall’ultimo Rapporto PIT Salute dell’associazione, i cittadini lamentano troppo spesso di essere presi poco in considerazione durante il percorso di cura, di essere ascoltati con disattenzione e trattati con mancanza di rispetto. Con l’effetto finale di vedersi abbandonati e lasciati soli nella malattia. La carenza di umanizzazione è un tema forte anche nelle segnalazioni dei sospetti errori medici: spesso questi non si rivelano casi di malpractice ma sono il frutto di una cattiva comunicazione e di un rapporto conflittuale tra cittadini e personale sanitario.

Il Premio Alesini 2010 intende valorizzare come buoni esempi le iniziative sull’umanizzazione delle cure destinate in particolare a soggetti fragili come bambini, anziani e persone con sofferenza mentale.

Possono partecipare al Bando di concorso le organizzazioni sanitarie pubbliche e private, ospedaliere, territoriali e socio-sanitarie che eroghino direttamente servizi al cittadino.

I progetti devono rispettare i seguenti criteri:

• presa in carico del cittadino nel percorso di cura;
• cura della relazione tra professionisti sanitari e pazienti e familiari;
• comfort degli ambienti e processi organizzativi vicini alle esigenze dei cittadini;
• trasparenza ed accessibilità delle informazioni e partecipazione civica quale contributo al buon andamento della qualità dei servizi e dei processi organizzativi.

Per partecipare al concorso occorre compilare, entro il 15 settembre, il form online disponibile sui siti web www.cittadinanzattiva.it e www.tribunaledirittimalato.it, inviando inoltre gli eventuali allegati, testo ed immagini, all’indirizzo email premioumanizzazione@cittadinanzattiva.it.

Una apposita commissione valuterà l’ammissibilità dei progetti che concorreranno al Premio finale di 3000 euro, assegnato dalla giuria durante un evento pubblico che avrà luogo nella seconda metà del 2010, in data da stabilire.

Avete qualche esempio da segnalare?

Con franchezza e passione il commento di un medico di base di Bergamo all’articolo “A piccoli passi verso la sanità digitale” centra alcune questioni essenziali per il sistema salute nel nostro paese.
Capisco la rabbia e condivido le preoccupazioni del dottore e dei suoi colleghi verso la burocratizzazione del sistema, tuttavia ridurre la sanità digitale all’informatizzazione è riduttivo e fuorviante.
E’ vero, la questione della tecnologia è centrale in questa economia e società, e quindi anche nella sanità, e - forse, proprio per questo - poco discussa/messa in discussione ( purtroppo non vedo molti Ivan Illich in giro). Ho diversi dubbi sulle “le magnifiche sorti e progressive” di una società dominata dalla tecnologia, e non provo alcuna simpatia verso i tecnocrati e i tecnofili che – più o meno in buona fede - ne magnificano acriticamente solo le virtù.
Tuttavia, per quanto riguarda la sanità, se si vuole evitare di cadere dalla padella della dominanza medica alla brace di quella manageriale-tecnocratica serve davvero trovare un nuovo rapporto tra gli attori del sistema.
Da cittadino e “abitante della rete” vedo Internet come una tecnologia abilitante, una possibilità (per quanto ancora troppo ipotetica) di ridistribuzione e riequilibrio dell’informazione, della relazione e del potere, rispetto alla classe medica, alla burocrazia italiana e alla tecnocrazia globalizzata.
L’informatizzazione, come sostiene lucidamente Moruzzi, non vuol dire ancora sanità digitale ad alta comunicazione. Ne è un prerequisito necessario ma non sufficiente, sempre che venga progettata e realizzata per riorganizzare le modalità di produzione e distribuzione dei servizi sanitari e sia accompagnata da un forte cambiamento della cultura organizzativa e una massiccia opera di coinvolgimento e formazione a tutti i livelli.
Anzi, in questo periodo sto assistendo in prima persona al cambio del sistema informativo e al processo di unificazione degli applicativi e delle procedure dei nove ospedali dell’AUSL di Bologna e direi che proprio su questi ultimi aspetti si giocano la credibilità e le possibilità di successo della sanità digitale.
L’informatizzazione non porta di per sé ad una riduzione e semplificazione dei processi e una riduzione dei costi. Anzi, senza dubbio c’è il rischio che si possa trasformare in un ulteriore costo per il sistema e uno strumento che amplifica il potere della burocrazia.
Per questo c’è bisogno di una nuova alleanza tra medici e cittadini-pazienti, che rischiano entrambi di pagarne i costi più che ottenerne vantaggi. Ma va costruita su un rapporto più collaborativo e paritario come sta prefigurando in America la Society for Participatory Medicine.
Il cittadino digitale non è e non sarà mai più il paziente di una volta.

Certo, non tutti diventeranno attivisti, come e-patient Dave o lo splendido gruppo, ora associazione, di persone con la sclerosi multipla che si sono attivate (inizialmente su Facebook, guarda caso) intorno alla questione della CCSVI. Ma dall’era di Internet non si torna indietro.

Le nuove generazioni di medici e di cittadini digitali non credo condivideranno che basta “una chiavetta qualunque, di bassissimo costo, appesa al collo dell’utente, nella sua piena e volontaria disponibilità per risolvere il problema” (della sicurezza e della privacy dei dati sanitari).
Non si tratta di enfatizzare “la possibilità di accesso alla propria cartella sanitaria via internet”, ma non si può banalizzare la portata del Fascicolo Sanitario Elettronico del cittadino (FSE) sostenendo che “i Cittadini sono ovviamente in possesso della propria documentazione sanitaria” (fra l’altro, nella mia piccola cerchia di conoscenti, più d’uno ha avuto pessime esperienze di importanti cartelle cliniche “disperse”).

C’è un cambio di paradigma nella digitalizzazione, disponibilità, controllo ed eventuale scelta di condivisione dei propri dati sanitari da parte del cittadino. C’è un senso di appropriazione, partecipazione e responsabilizzazione che può creare una nuova consapevolezza rispetto alla gestione della propria salute, rispetto alla scienza medica, rispetto alla capacità dei sistemi e delle tecnologie sanitarie. O anche per questioni più semplici e quotidiane, come la diversa mobilità nella società odierna, dove è sempre più raro avere un “medico di famiglia” che ti conosce “dalla culla alla tomba”, così come riuscire a conciliare la disponibilità di servizi sanitari coi tempi sempre più stretti del lavoro, della famiglia ecc.
Personalmente ad esempio, mi sono trasferito in Emilia e frequentando il Master sull’e-Health all’Università di Bologna ho avuto da qualche settimana la possibilità di aprire il mio FSE. E’ un Fascicolo ancora vuoto al momento, d’altra parte a stento so come si chiama il “mio” medico, non avendone avuto bisogno in questi ultimi anni. Questo non vuol dire che considero il FSE sostitutivo del rapporto personale medico-paziente, anzi credo possa essere uno strumento estremamente utile ad entrambe le parti e ancora di più lo diventerà nei prossimi anni/decenni. Il cambiamento epidemiologico infatti che sta investendo le società occidentali - aumento delle cronicità, comorbidità, ecc. - comporta un diverso bisogno di cure, di monitoraggio, di supporto e assistenza.

E’ chiaro che non si possono “relegare” le persone ad internet, né espropriarle “della propria dignità e del proprio diritto ad essere ascoltati e visitati”.
Ma su questo punto sta anche ai medici fare qualche mea culpa e liberarsi di qualche coda di paglia.
Quanti temono di condividere note, diagnosi, pareri e cure con altri medici “nero su bianco”, quanti sono capaci di ammettere i limiti della propria scienza e conoscenza, quanti hanno approfondito e sanno utilizzare gli strumenti del web e della medicina 2.0, quanti sanno dire “no grazie pago io” agli spacciatori farmaceutici, quanti credono davvero nella “centralità del paziente”, quanti sono disposti ad ascoltare davvero, discutere ed educare i propri assistiti, a scendere dal proprio piedistallo, a personalizzare e umanizzare il rapporto di cura invece che cedere alle seduzioni/soluzioni del “farmaco facile”?
Certo che non si tratta di appiattire il cittadino al ruolo di mero consumatore, manipolato e manipolabile dai mass media: il problema culturale del “cazzeggio tipo facebook” è frutto di decenni di lobotomia televisiva, non certo di Internet. Anzi, proprio in questo si differenzia la Rete: almeno dà alle persone una possibilità di interazione, un’opportunità di capire ed utilizzare in modo partecipativo, responsabile e costruttivo l’energia comunicativa e relazionale delle persone in rete.
La comunicazione via internet infatti non è necessariamente spersonalizzante ma dipende dalle persone, dalle loro conoscenze e capacità (digitali e non), dall’evoluzione dei loro ruoli e da come decidono di esercitarli.
Un esempio? Quando un medico ha una profonda conoscenza personale di un “suo” cittadino-assistito digitale (e su quel “quando” ci sarebbe molto da dire e ripensare) la mail – o ancor più il suo FSE – può essere un ottimo strumento per inviargli consigli e risposte personalizzate che Google, Medpedia o altre persone in rete non sono certo in grado di offrire. In tal modo si può avere il tempo per dare risposte più ponderate e documentate (sull’interazione tra farmaci, ad esempio), si ottimizza il tempo di entrambi concentrando l’attenzione e la presenza per le questioni di salute più serie e importanti, si potrebbe monitorare e migliorare l’aderenza alle prescrizioni, ecc.
In breve, se usata adeguatamente, la sanità digitale può rafforzare la fiducia e il rapporto personale medico-cittadino.

Per concludere dunque, mi sembra importante separare i piani: un conto è lo strumento tecnologico e la questione del suo utilizzo più o meno finalizzato e concretamente in grado di servire davvero il benessere in senso ampio della persona e della società. Un altro è il piano politico-burocratico e/o l’utilizzo in senso cinicamente utilitaristico/affaristico della salute.
Mentre sul primo si tratta di sperimentare e scegliere in modo condiviso gli strumenti per una migliore sanità – più efficace prima ancora che più efficiente – sul secondo si tratta di esercitare una sana azione di controllo, pressione e cittadinanza attiva. E su questo non posso che ringraziare della testimonianza e rilanciare l’accorato allarme che il medico ha lanciato in rete.

Da questo mese inizio una collaborazione con Disabili.com, un blog su tecnologia, società e disabilità. In pratica, l’empowerment del cittadino in rete declinato nel sociale, uno sguardo e un dialogo sulla diversità di ciascuno, un interrogarsi sul senso prima ancora che sulle soluzioni.

Obiettivo ambizioso, ma spero utile, è infatti quello di trattare, in modo critico e costruttivo al contempo, la tecnologia - sia essa rete, ausilio, domotica o assistiva - come uno strumento e un’opportunità per costruire una società conviviale e inclusiva.

“Caro ti sia l’uomo che viene da lontano. Venera in lui la distanza. La distanza è come un’allusione all’infinito […] Non dimenticare il prossimo a forza di averlo al tuo fianco. Ogni tuo vicino viene da infinite distanze. Non dimenticare mai quanto egli sia strano. Mantieni tra te e lui la distanza di uno sguardo. Chè ci vuole una certa distaza per veder chiaro.” (Lanza del Vasto)

Paro, il cucciolo di foca,  un” avanzato robot interattivo terapeutico” studiato da un’azienda giapponese “per stimolare i pazienti con demenza” sta sollevando diverse polemiche negli USA sull’eticità di un tale dispositivo medico da 6.000 dollari.

Che i robots possano contribuire a svolgere lavori domestici e facilitare l’assistenza alle persone anziane è un conto - come prospettato, tra l’altro davvero in modo simpatico, da Colin Angle nella TedMed conference - ma è inumano affidare il supporto emotivo a un gadget. Come sostiene Bill Thomas che con la sua Eden Alternative propone una critica radicale dello status quo dell’assistenza a lungo termine e offre un modo creativo per cambiare la “cultura” delle case di riposo, portando la crescita e risate nella vita degli anziani. Una filosofia che però richiede anche cambiamenti fondamentali nel rapporto tra il personale e la gestione, come racconta in questo bel video: The Eden Alternative — Discovering a Life Worth Living from Kavan Peterson on Vimeo.

L’invecchiamento delle società economicamente avanzate è una delle grandi sfide contemporanee e rappresenta una cartina tornasole della nostra capacità  di costruire un futuro umano per tutti, in cui la tecnologia può essere una componente, ma la relazione deve essere il cuore.

Oggi il mio Google alert su “Health 2.0″ ha squillato ripetutamente con la notizia “L’Italia presente alla prima Conferenza Europea sulla “salute 2.0” Roberto Ascione, tra gli “ambasciatori” della Conferenza Health 2.0 Europe“. La news, ribalzata piu volte nella rete, era già presente sul sito dell’ANSA. Wow, mi son detto, e subito ho letto il comunicato stampa: “… La conferenza offre, tramite workshop e presentazioni, una grande occasione di aggiornamento sul fenomeno che sta cambiando il modo di comunicare e forse di fare salute…” (il sottolineato/grassetto è mio).

Devo dire che mi si è un po’ smorzato l’entusiasmo e ho capito…, ho capito che siamo in Italia. Nonostante non guardi più la televisione da anni, appena risento questo tono da TG1 mi viene da sorridere (per non inorridire, ovviamente).

Va precisato infatti, che “l’ambasciatore italiano a Parigi”, il portale paginemediche.it, è di Publicis Healthware, che fa parte del gruppo multinazionale Publicis, uno dei più grandi al mondo. Tanto per dire, è presente in 82 paesi e ha oltre 9.500 esperti di comunicazione, con clienti del calibro di Coca-cola, HP, Nestlé, Siemens…. mentre, in Italia nel settore Healthcare annovera tra i propri clienti le maggiori aziende farmaceutiche, come Abbott, Astra-Zeneca, Boehringer Ingelheim, Bristol Myers-Squibb, Gsk, Jhonson&Jhonson Medical, Novartis, Pfizer, Procter & Gamble, Roche, Sanofi-Aventis, ecc.

Come mai la notizia sia stata “colta” e rilanciata dall’ANSA ecc. ecc. mi sembra chiaro. Niente di male che di salute 2.0 si parli anche nei media mainstream, anzi…

Addirittura potrà essere utile che una realtà ancora poco orientata davvero ai pazienti in un’ottica partecipativa “2.0″ come paginemediche.it partecipi alla conferenza di Parigi.

Magari, ad esempio, sulla sclerosi multipla Publicis Healthcare potrebbe capire che dare spazio solo alle attuali e possibili future terapie farmacologiche e ignorare deliberatamente le nuove scoperte della ricerca (non farmacologica e, tra l’altro, fatta dall’italianissimo prof. Zamboni) come la correlazione tra SM e una malformazione venosa congenita (CCSVI), in rete non riscuota grande apprezzamento da parte dei pazienti 2.0. Basta ascoltare il grande movimento di pazienti con sclerosi multipla che in Italia e nel mondo, su Facebook e attraverso le reti sociali, si sta raccogliendo e mobilitando sulla questione (vedi il sarcastico commento nell’immagine).

Un atteggiamento di questo tipo quindi, non solo è poco “Health 2.0″ ma è miope, e in prospettiva molto controproducente per le aziende farmaceutiche stesse, i veri clienti di paginemediche. Chissà se Parigi farà togliere quel “forse” dal prossimo comunicato stampa.

Per concludere, tornando al titolo, è purtroppo significativo come l’informazione ufficiale in Italia si occupi di “salute 2.0″ e che “l’Italia” sia così (poco) rappresentata alla Health 2.0 Conference di Parigi.

La presentazione di Eric Topol alla TedMed Conference può apparire un po’ troppo “commerciale” - come spesso quello che in questo momento ha a che fare con iPhone e applicazioni mobili varie - tuttavia, a vedere anche le analisi/previsioni di Morgan Stanley sulla convergenza tra telefonia mobile e web (Economy & Internet trends al web 2.0 Summit dell’ottobre scorso) viene da dire che i numeri per una svolta nella modalità di pensare e realizzare l’assistenza sanitaria ci siano davvero.

Tuttavia…
che sia questa la direzione direi non c’è dubbio, che sia questa la soluzione è un altro paio di maniche.

“Tecnologizzare” stili di vita poco salutari mi ricorda un po’ il buon vecchio Sergio Caputo, “ma perché non vai dal medico/e che ci vado a fare/non voglio mica smettere di bere e di fumare”.

Dopo 5 edizioni negli Stati Uniti, la Health 2.0 Conference sbarca in Europa. A Parigi il 6-7 aprile prossimo si parlerà Salute 2.0, di tecnologie on-line e mobile nel settore sanitario con cui consumatori e professionisti cercano contenuti sanitari appropriati, condividono i dati personali nelle reti sociali e utilizzano strumenti per auto-gestire la salute e migliorare il rapporto medico-paziente. (vedi il programma)

Health 2.0 Europe sarà un confronto (contestualizzato, ovviamente) tra le tecnologie sanitarie europee ed esempi leader della Salute 2.0 del Nord America, in particolare sulle questioni:

• cosa funziona nel contesto dei sistemi europei di assistenza sanitaria in continua evoluzione,
• se ci sono punti in comune tra i sistemi europei che possono portare ad economie di scala (o no!) e
• cosa significa il mondo online “senza confini” per i consumatori e medici che lavorano in diversi sistemi di assistenza sanitaria.

Per farsi un’idea, Denise Silber, organizzatrice dell’evento per Basil Strategies, ha raccolto alcune recenti video interviste dei relatori che interverrano, tra cui vi segnalo:

• Celia Boyer di Health on the Net Foundation (HON)
• Mohammad Al Ubaydli di Patients Know Best
• Gilles Frydman di ACOR
• Susannah Fox di PEW Foundation

Oltre alle nuove conoscenze e prospettive mediche sulla Sclerosi Multipla (in seguito SM), la vicenda delle ricerche del dott. Zamboni sulla CCSVI, una malattia vascolare cronica correlata alla SM, è molto interessante anche dal punto di vista del ruolo che il web e le reti sociali stanno assumendo nel settore della salute, caratterizzate sempre più da “alta comunicazione” e tempo reale - come Mauro Moruzzi mette in rilievo nel suo recente libro sull’e-Health. E la sensazione che ci si stia muovendo davvero verso una salute/medicina più partecipata mi sembra confermata da questa vicenda.

Antefatto

Due giorni fa una persona affetta da sclerosi multipla (SM) ha scritto al blog la seguente mail, tanto scarna quanto accorata: “HO LA SCLEROSI MULTIPLA E COME ME, NEL MONDO CI SONO 2.500.000 MALATI, IN ITALIA SIAMO 58.000. UN DOTTORE PAOLO ZAMBONI HA SCOPERTO LA CURA GUARENDO LA MOGLIE DA QUESTA MALATTIA. TUTTO IL MONDO LO SA, MA IN ITALIA, IL PAESE DOVE IL DOTTORE VIVE E LAVORA, SI CERCA DI NON SAPERE E IL BISOGNO DI RICERCA VIENE OSCURATO. POTETE AIUTARE I MALATI DI SCLEROSI MULTIPLA SE POTETE GRAZIE INFINITE”.

L’osservazione più immediata è che la rete, che permette con facilità e a costo zero la diffusione di un messaggio potenzialmente “sospetto” di sensazionalismo/bufala, permette altrettanto rapidamente di verificarne la veridicità. Una semplice ricerca su Google dà già (a soli sei mesi dalla diffusione al pubblico della CCSVI) ben 260.000 risultati per la criptica parola “CCSVI” - di cui 224 video, 34 news, 4.430 blog, 3 twitter -, a fronte dei 327.000 risultati per la ben più conosciuta “sclerosi multipla” (in italiano, mentre sono circa 8 milioni quelli in lingua inglese). E - con mia grande sorpresa - il primo risultato per CCSVI è il gruppo su Facebook dedicato al rapporto tra questa patologia e la Sclerosi Multipla seguito poi dalla associazione nazionale AISM e dalla Fondazione Smuovilavita, che si occupano di SM, e dal sito neurologia.it che sulla questione è invece abbastanza critico-scettico.

La ricerca sulla relazione tra CCSVI e Sclerosi Multipla

Pur da profano dunque, ho potuto verificare rapidamente che l’angiologo Paolo Zamboni, Professore presso il Centro malattie vascolari della Facoltà di Medicina dell’Università di Ferrara, fa ricerca sulla SM da anni ed ha effettivamente scoperto una malattia vascolare cronica definita come Insufficienza Venosa Cronica Cerebrospinale (CCSVI) - di recente riconosciuta a livello internazionale - che è strettamente correlata alla SM, come viene descritto nel seguente video:

Grazie alla collaborazione di un altro medico, il neurologo Fabrizio Salvi del Bellaria di Bologna e con il sostegno della Fondazione Hilarescere, ha messo a punto un sistema di diagnosi e di trattamento di chirurgia mini-invasiva della SM basato sulla “riapertura” di queste occlusioni venose. Non mi dilungo oltre ma vi invito ad approfondire la storia, che mi ha molto colpito, - qui trovate una bella intervista al prof. Zamboni -  e in fondo vi segnalo alcuni materiali di approfondimento.

Lasciando il dibattito sugli aspetti medici ai diretti interessati, ci sono molti altri aspetti del mondo sanitario che questa vicenda mette in luce e meriterebbero di essere discussi:

• la multidisciplinarietà della ricerca: un esperto vascolare assieme ad un esperto neurologo versus una medicina e ricerca “a comparti stagni” (il vecchio/tradizionale modello/paradigma meccanicistico contro una visione più collaborativa e interdisciplinare della ricerca e una visione più globale del paziente);
• i tempi della ricerca medica: sono passati “solo” quattro anni da quando il dott. Zamboni presentò in ambito medico la sua “Big Idea” sulla SM e due anni dalla prima pubblicazione scientifica sui risultati estremamente incoraggianti della prima sperimentazione su un gruppo di 65 pazienti. Attualmente negli Stati Uniti si sta concludendo una più ampia sperimentazione presso il Buffalo Neuroimaging Analysis Center (BNAC), la Società per la SM del Canada sta promuovendo ulteriori ricerche e la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM) intende stanziare 3 milioni di euro per proseguire le ricerche sulla CCSVI;
• gli aspetti economici e il ruolo dell’informazione tradizionale: la notizia sui media tradizionali in Italia è uscita poco e talvolta anche “oscurata” da quasi contemporanei (e qualcuno suggerisce non casuali) annunci di prossimi ritrovati farmaceutici che dovrebbero “rallentare” la SM, ma da parte dei “pazienti 2.0″ c’è una crescente consapevolezza del legame non sempre trasparente tra i risvolti economici della malattia, la ricerca farmacologica e i mass media;
• la motivazione e le relazioni personali dei medici-ricercatori, ovvero l’elemento umano che, come avevamo già evidenziato nel caso della consulta dei medici-ammalati, spesso fa la differenza. In questa cultura di aziendalizzazione ed economicizzazione della sanità non stupisce vedere che medici colpiti direttamente o molto da vicino da importanti patologie hanno la motivazione e gli strumenti per far fare grandi progressi alla ricerca medica;
• ma soprattutto, vorrei mettere in luce  i nodi e i risvolti della comunicazione “ai tempi di internet” che, a livello sanitario e sociale, stanno evidenziandosi anche in Italia.

Reti sociali e sanità ad alta comunicazione

Il primo dato, apparente ormai scontato ma sostanziale e significativo, è che non si può più prescindere dalla rete e dai cambiamenti che le persone in rete stanno realizzando.
Come dimostra chiaramente anche questa vicenda - basta leggere qualche discussione su Facebook o sul forum di Smuovilavita - quando un problema di salute diventa personale, la rete non solo è diventata una fonte informativa fondamentale ma diventa uno strumento di empowerment formidabile perchè di fronte alla molteplicità dei risultati, delle fonti e delle opinioni online, il paziente (e lo hanno già evidenziato diverse ricerche) non si lascia disorientare ma è invece stimolato ad approfondire, a sviluppare senso critico, a chiedere, a confrontarsi, ad assumere quindi un atteggiamento più attivo, consapevole e responsabile. Le persone nei social network e nei forum online (soprattutto tematici) condividono e scambiano conoscenze, esperienze, sentimenti e progetti, azioni e quant’altro possa migliorare la situazione propria o di un proprio caro. La rete può essere usate in modo asincrono, e permette la permanenza e l’accumulo delle informazioni e delle conoscenze (così ad esempio i video del recente convegno di Vicenza sulla CCSVI sono già a disposizione di tutti), ma anche in tempo reale attraverso forum, chat ecc., che permettono di condividere ed organizzare in modo rapido anche idee e azioni concrete, dal livello locale fino a quello internazionale.

Questo cambia innanzitutto il rapporto medico-paziente in un senso più paritario - meno deferente e più esigente, più critico ma anche più collaborativo - e mette le basi per una medicina più partecipata, ma cambia anche  il rapporto con le diverse organizzazioni sociali, dalle strutture sanitarie, al potere politico, a mondo dell’informazione ufficiale.

E’ interessante notare ad esempio, che i mass media restano un punto di riferimento ma, in questo caso, diventano il muro di gomma da “bucare” - nuovamente grazie alla rete -  mail su mail, affinché dia risalto all’informazione che viaggia in rete perché possa raggiungere chi ancora non può o non sa usare il web.
Le persone in rete – che siano pazienti o semplici cittadini sensibilizzati – assumono maggior potere, maggior consapevolezza e spingono il sistema a modificarsi, perché riescono a informarsi e informare gli altri meglio e più rapidamente, aumentano il proprio senso critico, tendono a superare la passività, raggiungono un grado di approfondimento e di conoscenza collettiva dallo scambio di osservazioni, intuizioni, dubbi e domande che mette in crisi la nozione di “esperto”, i dogmatismi e gli interessi di parte – siano essi economici, di casta o altro – le organizzazioni più o meno ufficialmente preposte a dare risposte, per confrontarsi alla pari con i pazienti e il punto di vista di chi vive ogni giorno quella condizione.
Ma le reti sociali sollecitano al cambiamento anche il Sistema Sanitario che trova nell’empowerment dei pazienti un alleato cruciale nei processi sempre più strategici e inderogabili di domiciliarizzazione delle cure e del contenimento della spesa.
Ma di questo ne parleremo ancora…

Altre risorse per approfondire

• Intervista al prof. Paolo Zamboni 
• Twitter su CCSVI nella Sclerosi Multipla
• Fondazione Hilarescere
• Testimonianze di pazienti “liberati” su Facebook
• Forum della Community USA sulla SM (in inglese)

“The Past and Future of Health 2.0″ è il primo Report dell’Advisors’ Springboard di Health 2.0.

In breve, il Report sostiene che le pratiche, le tecnologie e i comportamenti sociali, che definiamo Salute 2.0, iniziarono alla fine del 1990 quando gli utenti hanno cominciato a utilizzare Internet per pubblicare informazioni sulle loro esperienze di salute e per connettersi con gli altri, attraverso liste e siti web come ACOR, BrainTalk e iVillage.

Poi, alla fine del 2006, Jane Sarasohn-Kahn e Matthew Holt (fondatore di The Health Care Blog) iniziarono a definire la Salute 2.0 come l’uso di software sociale per promuovere la collaborazione tra i pazienti, i loro caregivers, i medici professionisti e altre parti interessate, dato che i seguenti quattro aspetti della tecnologia e della cultura hanno reso la salute 2.0 alla portata di un’ampia maggioranza di pazienti e di consumatori “mainstream”:

• la crescita e la diffusione su grande scala di Internet e della banda larga;
• la caduta delle barriere all’uso di contenuti e strumenti della sanità 2.0 grazie alla familiarità dei software web-based facilmente usabili;
• la diffusa accettazione della validità dei “contenuti generati dagli utenti” e l’uso appunto di strumenti per l’autopubblicazione, in una cultura in cui la condivisione di conoscenze ed esperienze è è un sempre più pratica comune;
• Health 2.0 fornisce risposte e soluzioni ai pazienti che non sono solo più rilevanti di quelli provenienti da fonti di informazione tradizionali, ma anche in alcuni casi superiori a quelle ricevute da professionisti del settore medico (vedi e-patients.net).

Ciò significa che la salute 2.0 ha implicazioni significative per il sistema sanitario: per
la prima volta le grandi organizzazioni tradizionali dell’assistenza sanitaria non possono controllare pienamente il ritmo e la direzione del cambiamento nei propri mercati.
Il Report sostiene dunque che i prossimi anni vedranno alcune chiare tendenze nello sviluppo e nell’uso di tecnologie Salute 2.0, che includono:

• l’integrazione di funzioni di ricerca, community e strumenti all’interno delle applicazioni Salute 2.0, e un loro maggiore utilizzo all’interno dei processi di assistenza sanitaria.
• una maggiore disponibilità di dati sanitari e una maggiore liquidità di tali dati, in particolare facilitato da piattaforme come HealthVault di Microsoft e Google Health che permettono un facile inserimento degli stessi dati tra diverse applicazioni e servizi.
• una maggiore diversificazione dei tipi di dati sanitari raccolti e scambiati che comprendono non solo i dati provenienti dai sistemi clinici e amministrativi, ma anche le osservazioni generate dal paziente nella vita quotidiana (cioè auto-tracking), feeds automatizzati da dispositivi biometrici e dati genetici.
• l’emergere di “unplatforms” (the extension of web/mobile/ubiquitous internet connected devices, applications & data), una mescolanza di dati, applicazioni e dispositivi, quali: 1. Unplatforms Applications - il che significa che lo stesso servizio / applicazione viene eseguito su più dispositivi diversi con tutti i dati che vengono raccolti a livello centrale. 2. Unplatforms tra diversi Canali - servizi Health 2.0 che raggiungono i consumatori tramite diversi canali, tra cui web, web mobile, SMS / testi brevi, servizi vocali automatizzati ed altri. (Alcuni dei canali più insoliti/curiosi sono GlowCaps Vitality’s un porta pillole che avvisa quando si deve prendere una dose, e EMOTA che utilizza una sorta di cornice/schermo interattivo per aiutare gli anziani a comunicare con le loro famiglie). 3. Mescolanza di applicazioni di condivisione Unplatforms - Diverse applicazioni sono ora anche il collegamento con le altre applicazioni dei partner con i widget (per esempio l’applicazione iTriage di Healthagen per iPhone  può anche chiamare direttamente un medico del network TelaDoc ) o l’integrazione dati provenienti da altri servizi nel loro mashup. 4. L’integrazione dei dati attraverso unplatforms - Alcune applicazioni combinano parti di altre applicazioni all’interno di una singola interfaccia e senza soluzione di continuità lo spostamento dei dati tra i diversi servizi. Ad esempio, lo strumento di auto-monitoraggio Polka incorpora anche una mappa del dolore da ReliefInSite (qui il video della dimostrazione all’evento Health 2.0 2009) e quando la mappa viene utilizzato entro Polka, le informazioni sono memorizzate anche in ReliefInSite.

OK, tutto bello, ma… mi/vi chiedo:

• è solo questione di tempo e “le magnifiche sorti e progressive” dell’e-health (m-Health, Health 2.0, ecc.) di oltreoceano si dispiegheranno “magicamente” anche da noi,  così come tutto sommato si sta diffondendo la pratica di socialnetwork ecc.?
• quanta di questa innovazione supererà la prova di fuoco della redditività/sostenibilità economica di lungo termine?
• è una questione di mercato sanitario diverso e orientato all’innovazione “dal basso” (essendo sostanzialmente privato è molto più reattivo e sensibile alle richieste del consumatore-paziente, a sua volta mediamente più propenso alle novità di quello nostrano)?
• c’è anche una questione economica e “di numeri” di fondo, ovvero i bassi numeri del nostro mercato nazionale - in termini di utilizzatori, operatori sanitari, imprese ecc. - risultano comunque una barriera economica prima ancora che culturale alle sviluppo di simili applicazioni in Italia. E se sì, il mercato europeo può diventare quello di riferimento?

E senz’altro interessante il programma delle “Primarie dei cittadini 2.0″ sulla Salute promosso da Grillo. Stupisce un po’ però che un forte sostenitore del web 2.0 su questo ambito scarseggi di coraggio o di fantasia e proponga un programma tutto sommato molto tradizionale e “politico” con un utilizzo della rete piuttosto limitato e scarsamente partecipativo.

Quello della sanità, a mio avviso, è invece un terreno dove i cittadini 2.0 potrebbero dire e fare molto: dal banale (!) maggior controllo dell’esistente (e sappiamo bene quanto ce ne sarebbe bisogno), al progressivo maggior coinvolgimento del cittadino-paziente nei processi sanitari che lo toccano direttamente (diagnosi-terapia-riabilitazione-ricerca) fino alla co-progettazione di una sanità “dal basso”, che riparta dai veri bisogni di salute e benessere e sappia mettere in discussione la commercializzazione della salute sempre più spudorata e invasiva.