Salute 2.0 - sanità partecipata ad alta comunicazione

Guest post di Jean-Louis Aillon*

I tempi sono maturi per avviare una riflessione riguardanti la Decrescita e la Salute. A questo proposito è nato all’interno di MDF (Movimento per la Decrescita Felice) il gruppo tematico “Decrescita e salute”. Questo gruppo rientra nel campo più esteso degli “stili di vita”. (…)

PRINCIPI BASILARI DELLA “DECRESCITA IN MEDICINA”

Vorrei delineare brevemente attraverso questo modesto documento che cosa il Movimento per la Decrescita Felice intende grossomodo per “Decrescita in medicina” e proporre una serie di principi di base che facciano da filo guida per una discussione aperta su questo tema . Questo argomento è infatti ancora ad una fase embrionale e il seguente scritto non vuole altro che essere una pennellata su di un quadro che vi invitiamo a terminare insieme a noi.
Non starò in questa sede a delineare accuratamente cos’è la Decrescita e come questo modello si potrebbe armonizzare in linea teorica nel contesto della medicina. Farò solo qualche accenno al concetto di decrescita per chi magari vi si avvicina ora per la prima volta, per poi delineare subito le possibili conseguenze pratiche di questa analisi svolta nel campo della sanità.

Potremmo riassumere brevemente il pensiero della decrescita in queste due citazioni di Serge Latouche e di Maurizio Pallante.

“Decrescita è una parola d’ordine che significa abbandonare radicalmente l’obiettivo della crescita per la crescita, un obiettivo il cui motore non è altro che la ricerca del profitto da parte dei detentori del capitale e le cui conseguenze sono disastrose per l’ambiente. A rigor del vero, più che di decrescita, bisognerebbe parlare di a-crescita, utilizzando la stessa radice di a-teismo, poichè si tratta di abbandonare la fede e la religione della crescita, del progresso e dello sviluppo.
Non soltanto la società è ridotta a mero strumento e mezzo della meccanica produttiva, ma l’uomo stesso tende a diventare lo scarto di un sistema che punta a renderlo inutile e a farne a meno…. L’obiettivo della decrescita è una società in cui si vivrà meglio lavorando e consumando di meno“.

“Si può dare una definizione della decrescita come riduzione della produzione e del consumo di merci che non sono beni e come aumento della produzione e dell’uso di beni che non sono merci” e una rilocalizzazione nell’acquisto di quei beni che non possono che essere acquisiti sotto forma di merci.
“Poiché da alcune generazioni siamo abituati a comprare tutto ciò di cui abbiamo bisogno, o di cui siamo stati convinti di aver bisogno, noi abitanti dei paesi occidentali tendiamo a identificare il significato della parola beni col significato della parola merci. In realtà le due parole esprimono due concetti diversi: i beni sono oggetti o servizi che soddisfano un bisogno o un desiderio, mentre le merci sono oggetti o servizi che si comprano, che si ottengono in cambio di denaro. Ma non tutti i beni devono essere comprati, né tutte le merci soddisfano un bisogno. In altre parole, ci sono beni che non sono merci e merci che non sono beni. Ma ci sono anche beni che si possono ottenere solo sotto forma di merci, che si possono solo comprare, e beni che invece non si possono ottenere sotto forma di merci, che non si possono comprare…” .

Tutto ciò da un punto di vista globale non può che essere attuato attraverso un cambiamento radicale del nostro paradigma culturale che si ripercuota poi inevitabilmente sui nostri stili di vita, sull’uso che facciamo della tecnologia e nel campo della politica.

Applicare il pensiero della decrescita alla medicina significa immergerla in quest’humus, in questo nuovo mondo che i due pensatori della decrescita ci fanno intravedere. Significa scrutarla con diverse lenti e trarne le debite conclusioni. Significa, a mio avviso, svincolare la medicina dalle influenze che nel corso dei secoli le ha apportato un sistema economico basato esclusivamente sulla crescita del pil (e non sul perseguimento del ben vivere dell’umanità); affrancarla da una visione miope della scienza e del progresso (“materialista, meccanicistica, biecamente riduzionista e non olistica) la quale ha fatto dell’uomo un oggetto di studio come gli altri, trascurandone le varie dimensioni essenziali (non materiali), la sua unitarietà e la sua complessità (soprattutto a livello emotivo). La decrescita, come in economia, si propone di riorientare la medicina secondo un carattere prettamente qualitativo (e non quantitativo), riportando l’unicità della persona al centro del processo medico e promuovendo tutte quelle pratiche che mirino al reale benessere psico-fisico e sociale dell’essere umano, inteso nella sua globalità (abbandonando tutte quelle pratiche che invece perseguono interessi diversi). Inoltre in antitesi con l’approccio scientifico/positivistico “la medicina della decrescita” non contrappone l’uomo alla natura attraverso una logica di dominio e di controllo assoluto, ma vede l’uomo come parte della natura stessa, in armonia con essa e promuove un concetto di salute che non può prescindere dalla cura e dal rispetto dell’ambiente circostante.
Parlare di decrescita non è una questione “di nicchia”, ma significa rivolgersi ad un pubblico ampio, andando ad evidenziare dei comportamenti generali che possono essere migliorati. Per fare questo nel campo medico è necessario, a mio avviso, parlare inizialmente di argomenti le cui valenze scientifiche siano riconosciute unanimemente dalla comunità scientifica ed evitare di appellarsi alla decrescita enfatizzando in maniera eccessiva il ruolo di alcune medicine alternative e complementari (o di altre tecniche) la cui efficacia non sia ancora stata scientificamente comprovata (soprattutto quando proposte in sostituzione delle terapie tradizionali per la cura di patologie altamente invalidanti). Si rischia così infatti di rivolgersi ad un pubblico selezionato, per altro già sensibile a questi argomenti, e di non arrivare a coinvolgere la popolazione e la classe medica in generale.
Come non si può iniziare a parlare di decrescita sostenendo che bisognerebbe andare tutti a vivere
in ecovillaggi sperduti fra le montagne autocostruendosi la casa e autoproducendo tutto quello di
cui si ha bisogno, cosi in ambito medico non bisogna presentare la decrescita con ragionamenti che
possono parere estremisti. Il discorso su argomenti più controversi, il quale non è peraltro di secondaria importanza, potrà essere portato avanti in un periodo successivo. Penso inoltre che, laddove vengano messe in discussione delle pratiche consolidate, debba essere riportata una seria documentazione scientifica a riguardo.

Vi sono molti temi di carattere generale (su cui vi è un consenso internazionale) che possono essere affrontati con questo metodo, nell’ottica della decrescita.

Ne propongo qui alcuni:
1. STILI DI VITA, PREVENZIONE E PROMOZIONE DELLA SALUTE:

• Promuovere stili di vita che non solo prevengano le malattie, ma che promuovano la salute, intesa come benessere psico-fisico e sociale (definizione OMS).
• Sottolineare l’importanza del cambiamento degli stili di vita nella prevenzione primaria (modificando lo stile di vita evito che mi venga la malattia), secondaria (curo la malattia cambiando stile di vita) e terziaria (adottando uno stile di vita differente modifico l’impatto che la malattia ha su di me). Si potrebbe parlare per esempio dell’importanza e dell’efficacia della dieta e dell’attività fisica (anche paragonate alle medicine) sia nella prevenzione che nella cura iniziale del diabete di tipo 2 e della sindrome metabolica.

2. APPROCCIO OLISTICO AL PAZIENTE

• Necessità di coniugare il riduzionismo materialista tipico della medicina occidentale con un approccio di tipo olistico, ovvero una visione del paziente non come di una macchina fatta di tante cellule, organi, apparati, ma come PERSONA, unica e unitaria, in cui mente e corpo non sono che due facce della stessa medaglia, in un rapporto continuo e dinamico con l’ambiente circostante . E’ necessario in quest’ottica inoltre non trascurare le varie dimensioni del paziente che trascendono prettamente da quella più biologica (individuale, sociale, culturale, psicologica, spirituale etc.).
• Promuovere la validazione empirica “evidence-based” di tutte le medicine alternative e complementari che adottano un modello di tipo olistico, il che permetterebbe la loro pratica nel Servizio Sanitario Nazionale (come per esempio è accaduto per l’agopuntura).

3. ”CONSUMISMO FARMACEUTICO”/ APPROPRIATEZZA PRESCRITTIVA
Consumiamo un sacco di farmaci inutili (es. antibiotici, antiinfiammatori etc..), un sacco di analisi
inutili (come nel caso di alcuni “marker tumorali” come il PSA), screening inefficaci che non modificano il decorso della patologia ma anticipano solo la diagnosi. Un farmaco inutile è una merce, ma non un bene. Aumenta il PIL, ma è potenzialmente dannoso per il nostro organismo. Farne a meno porta a quella che noi definiamo “La decrescita felice”.

4. INFLUENZA DELLE GRANDI CASE FARMACEUTICHE su ricerca, terapia, linee guida etc..
Questo tema è alla base del “consumismo farmaceutico”. Basti pensare che le case farmaceutiche investono 2/3 dei loro bilanci nel marketing e solo 1/3 nella sperimentazione di nuovi farmaci. La ricerca ci dice quali sono i farmaci più efficaci. Che bisogno abbiamo allora che venga fatta loro pubblicità?

5. STRESS, STILE DI VITA MODERNO in relazione alla diminuzione della nostra qualità di vita e ad alcune PATOLOGIE PSICHIATRICHE.

• Nei paesi occidentali la depressione maggiore sarà nel 2030 la principale causa di disagio (“disease burden”) legata ad una malattia . Durante il periodo del boom economico negli Stati Uniti, fra il 1950 e il 1990, i suicidi nella popolazione giovanile sono triplicati , ma potremmo parlare dell’anoressia e di tante altre malattie o disagi. Sarà tutto ciò legato ad una perversa casualità o è in parte causato dalla deriva culturale della nostra società che ha sacrificato il ben-vivere sul’altare della produttività economica?
• In alcune patologie è dimostrato che la PSICOTERAPIA ha efficacia pari ai farmaci (per esempio nella Depressione lieve e nel Disturbo Ossessivo Compulsivo ). Perché allora in alcuni ambienti psichiatrici si continua a fornire principalmente solo il trattamento farmacologico?

6. DISEASE MONGERING (COMMERCIALIZZAZIONE DELLE MALATTIE)
Sotto l’influenza delle multinazionali del farmaco stiamo assistendo alla creazione di nuove malattie (es. il deficit di attenzione con iperattività), alla medicalizzazione di normali eventi della vita (come la gravidanza, la vecchiaia) e all’allargamento dei confini dei valori anormali (es. i valori pressori e i valori di colesterolo sempre più bassi) . E’ necessario invertire questa tendenza attraverso un movimento di protesta dal basso che non può che coinvolgere in primis la classe medica.

7. RIBALTAMENTO DEL CONCETTO DI IGIENE

• Igiene significa attuare norme per la prevenzione delle infezioni. Lavarsi le mani prima di mangiare è igienico, farsi la doccia due volte a giorno non è igienico in quanto si indebolisce il film idrolipidico della nostra cute, che è proprio quello che ci protegge dalle infezioni.
• Correlazione fra l’aumento delle allergie nei paesi occidentali e la diminuzione del contatto con antigeni virali a causa dell’eccessiva “igiene” in cui vengono mantenuti i bambini fin da piccoli .

8. AMBIENTE/INQUINAMENTO:
Impegno ad applicare l’articolo 5 del codice di deontologia medica. Porre attenzione alle ricadute sanitarie delle esternalizzazione negative dello sviluppo economico (inquinamento di aria, acqua, terra). Es. gli inceneritori, i pesticidi, gli OGM, tutte le fonti emissive di particolato etc…

9. TABOO DELLA MORTE
Sottolineare l’importanza della QUALITÀ DI VITA e non necessariamente della quantità di vita.

10. ASSISTENZA ALL’ANZIANO
Promuovere l’assistenza all’anziano da parte dei familiari in casa propria (quando possibile) rispetto al “parcheggiarlo” in una casa di riposo.

11. APPROCCIO AL DOLORE
Promuovere la concezione che la sofferenza, la malattia (quando sono lievi) e il dolore (acuto) siano normali esperienza della vita, spesso propedeutiche alla gioia o ad un qualche cambiamento e non necessariamente qualcosa di avulso dalla nostra vita che è necessario sempre eliminare appena insorto ed ad ogni costo.

12. ORGANIZZAZIONE SANITARIA
Organizzare l’ospedale improntandolo all’efficienza energetica e alla riduzione degli sprechi sia di risorse fisiche (es. raccolta differenziata) che di risorse umane (un efficace lavoro di equipe che riconosce e cura un problema in maniera ottimale sul nascere porta ad una decrescita dell’utilizzo di risorse umane e quindi economiche).
Organizzare ambulatori e visite mediche in modo che ogni medico possa dedicare il tempo necessario per un approccio “umano” al paziente.

(…)
NON SOLO TEORIA: IL PROGETTO “MEDICI PER LA DECRESCITA”

Spesso dopo la lettura di un libro o di un trafiletto del genere sorge spontanea la domanda: “Bene, verissimo… E adesso io che faccio?” Per evitare che questa domanda faccia eco a se stessa e si perda nel vuoto che usualmente la segue, abbiamo deciso di concretizzare questo discorso attraverso il progetto “Medici per la Decrescita”.
Similmente a quanto è stato fatto per l’iniziativa “i locali della decrescita” (http://decrescitafelice.it/content/i-locali-della-decrescita-felice) proponiamo 10 principi (basati sul documento precedente) a cui ogni buon medico ”decrescente” dovrebbe ispirarsi. A chi sottoscrive l’impegno a rispettare almeno 9 di questi criteri forniremo una vetrofania (da apporre alla porta dello studio) e una spilla con iscritto “medico per la decrescita”. Ogni medico sarà inoltre inserito in una lista online di ”Medici per la Decrescita” che sarà pubblicata sul sito nazionale di MDF.
Tutti i soggetti coinvolti in questo progetto ne beneficeranno: i pazienti avranno un utile strumento per scegliere con maggiore consapevolezza i medici a cui si rivolgono, mentre il medico avrà un vantaggio per quanto riguarda la sua immagine, contribuendo inoltre a diffondere il pensiero della decrescita felice fra medici e pazienti.

I criteri del “medico per la Decrescita”:

1. Concordo sul fatto che l’odierno sistema economico, basato su una continua crescita del PIL, sia insostenibile da un punto di vista ambientale, economico, sociale e psicologico. Credo che la decrescita sia la migliore via di uscita all’inevitabile crisi epocale a cui altrimenti andremo incontro.
2. Privilegio la prevenzione delle malattie e la promozione di un reale benessere psico-fisico e sociale incoraggiando le persone ad assumere stili di vita “decrescenti”.
3. Cerco di utilizzare i farmaci in maniera appropriata e solo quando sono necessari (es. no abuso di antibiotici, antiinfiammatori, antidepressivi etc..), privilegiando quando possibile i cambiamenti dello stile di vita nell’ottica della decrescita (es attività fisica nel diabete tipo 2 o in ipercolesterolemia).
4. Mi impegno a non medicalizzare eccessivamente alcuni normali eventi della vita (es. gravidanza, vecchiaia, menopausa, calvizie, disturbi psicologici reattivi etc.) e a non trattare farmacologicamente, laddove non necessario, alcune malattie create ad hoc sotto la pressione delle multinazionali farmaceutiche (es ADHD).
5. Non eseguo inutili esami che portano solo al rischio di aumentare i falsi positivi (es. esami del sangue di routine, markers tumorali come il PSA, inutili esami strumentali, screening inefficaci etc..)
6. Privilegio un approccio olistico al paziente, visto nella sua interezza e nella sua complessità ed in continua relazione con il mondo circostante da un punto di vista biologico, psicologico, socio-relazionale, culturale e spirituale.
7. Ritengo fondamentale prendersi cura del paziente rispetto al curare la malattia, discutendo insieme al paziente un progetto terapeutico che non ha come unico obiettivo la quantità di vita, ma che pone l’accento anche sulla qualità di vita.
8. Privilegio quando possibile il lavoro in equipe, confrontandomi, cooperando attivamente e in maniera paritaria con le varie figure professionali coinvolte nella cura del paziente, puntando così ad una crescita continua sia delle proprie conoscenze che delle relazioni interpersonali.
9. Mi impegno a seguire e a mettere in pratica l’articolo 5 del codice di deontologia medica, riguardante l’educazione alla salute e i rapporti con l’ambiente, seguendo le linee guida fornite dal pensiero della decrescita. “Il medico è tenuto a considerare l’ambiente nel quale l’uomo vive e lavora quale fondamentale determinante della salute dei cittadini. A tal fine il medico è tenuto a promuovere una cultura civile tesa all’utilizzo appropriato delle risorse naturali, anche allo scopo di garantire alle future generazioni la fruizione di un ambiente vivibile. Il medico favorisce e partecipa alle iniziative di prevenzione, di tutela della salute nei luoghi di lavoro e di promozione della salute individuale e collettiva .”
10. Criterio opzionale (diritto alla spilla e alla vetrofania color oro): Non accetto nessun tipo di regalo dagli informatori farmaceutici al fine di tutelare la mia indipendenza nei confronti delle multinazionali del farmaco. Aderisco all’iniziativa “No grazie, pago io” (http://www.nograziepagoio.it/).

*Jean-Louis Aillon è un medico e frequenta attualmente la scuola di specializzazione in psicoterapia dinamica SAIGA a Torino (indirizzo adleriano).
Fa parte del direttivo nazionale di MDF (Referente del gruppo tematico “Decrescita e Salute”, del sottogruppo tematico “Decrescita in medicina” e del progetto “Medici per la Decrescita”). E’ presidente del circolo MDF di Torino (www.mdftorino.it) e del Comitato Rifiuti Zero Valle d’Aosta (http://rifiutizerovda.altervista.org/).
Info: jean.aillon@gmail.com

L‘articolo integrale con le note e i documenti correlati: http://decrescitafelice.it/content/la-decrescita-medicina

Sull’e-Health, e in particolare sul Fascicolo Sanitario Elettronico, un mese fa Moruzzi evidenziava giustamente come focus, criticità e scelte i seguenti punti:

•  Passaggio dalla Cartella Clinica informatizzata del medico al Fascicolo Sanitario Elettronico del Cittadino

• Il concetto di empowerment dei dati-informazioni di salute del cittadino

• Passaggio dal concetto di Electronic Health Record a quello di FSE - Personal Health Record (personalizzazione dei dati soggettivi di salute/malattia)

• Passaggio dalla Home Page (portale aziendale o istituzionale) alla My Page (portale personale del cittadino)

• Passaggio da architetture e-Health a bassa interattività a forte interattività: tra medici, tra MMG e medico specialista, nel cluster dei MMG/PLS, tra medici specialisti; tra cittadini e medici; tra medici, cittadini e operatori socio-sanitari

• La risoluzione delle problematiche del consenso del cittadino nella forma del “consenso anagrafico”, rispettosa delle direttive dell’Autorità Garante

• L’accesso al FSE da parte dei medici specialisti attraverso il consenso del cittadino basato sul sistema “a cassetto”

• La risoluzione dei problemi di standard, interoperabilità e di integrazioni tra le reti e-Health e i sistemi informatici delle ASL e dei medici di famiglia

• La completa diffusione e integrazione dei due fondamentali documenti elettronici e-Health che stanno alla base del FSE: la Cartella Clinica Elettronica del MMG/PLS e la Cartella Clinica Elettronica Ospedaliera (di reparto, del medico specialista) e quindi l’integrazione tra reti e-Health orizzontali (EHR) e verticali (EMR)

• L’integrazione tra dati- informazioni sanitari e dati sociali con la realizzazione del FSSE.

Oltre alla numerosità delle questioni ancora aperte, è da sottolineare in particolare la questione delle “scelte”. Non c’è infatti un solo modo di realizzare il passaggio dall’informatizzazione ad una “sanità ad alta comunicazione” (che è stata anche la tesi con cui oggi ho concluso il Master e-Health), ma nel “come” fare questo passaggio e nelle diverse possibilità di progettare una sanità che metta realmente al centro la persona e il suo mondo vitale sono sottese diverse scelte e visioni di scienza, economia e tecnologia, di filosofia e società.

Non sono questioni da poco anche per Paesi e Sistemi Sanitari più avanzati e meno “impantanati” del nostro, ma anche alla luce delle critiche di Jaron Lanier sui limiti e rischi della cultura digitale - il suo recente e controverso “Tu non sei un gadget” è da leggere - ho come l’impressione che le questioni irrisolte siano ancora a monte e in Italia, purtroppo, non rientrino nemmeno lontanamente nell’orizzonte di quelle “in agenda”.

E’ l’aspetto culturale sottostante all’e-Health infatti che forse andrebbe esplicitato e approfondito maggiormente, ma in questo vedo uno scarto tra “gli esperti” e i cittadini, se possibile, ancora maggiore che in altri campi.

I rapidi progressi delle tecnologie biomediche e la digitalizzazione in campo sanitario mettono il dito nella piaga, letteralmente: la potenza della quantificazione e della comunicazione permessa dalla tecnologia e dagli applicativi di sanità elettronica evidenzia sempre più la necessità di esplicitare la prospettiva filosofica e sociale sottesa (cos’è una persona; qual è il limite della vita e della morte; di chi sono i dati sanitari di una persona deceduta,…).

Giusto per fare qualche esempio, la digitalizzazione in ambito sanitario è un processo che vede anche alcuni rischi:

• l’effetto lock-in di standard software sub-ottimali che nell’affermarsi rendono poi difficili/impossibili cambiamenti successivi;

• un importante riflesso sulle professioni sanitarie, in particolare il medico tende a perdere una certa discrezionalità e flessibilità operativa a favore dell’organizzazione sanitaria in cui vengono incorporate e “oggettivate” procedure, protocolli, “evidenze scientifiche” ecc.;

• un probabile aumento della medicina difensiva legato alla maggiore tracciabilità e valutabilità di ogni atto (od omissione) di cura - con il corollario di sovradiagnosi e aumento della spesa sanitaria - ecc.

Da un certo punto di vista, questa sorta di impasse che sembra esserci tra potenzialità dell’e-health e reale adozione da parte della classe medica potrebbe in realtà rappresentare una bella opportunità per ri-stipulare il patto di cura tra medico, sistema sanitario e cittadino-paziente a partire da una reciproca assunzione di responsabilità nell’accettare e promuovere una sanità elettronica ad alta comunicazione basata su una ampia, discussa e condivisa consapevolezza dei suoi limiti e vantaggi.

Il post 73 “Fine dei miracoli” sul blog Scire di Danilo di Diodoro (che riprende un articolo su The Lancet), mi ricorda tanto la “fine della storia” di Fukuyama: un argomento interessante ma con una tesi discutibile.

Non sono medico, ma qui si fa filosofia della scienza e in un mondo complesso e globalizzato credo che, come occidentali, dovremmo cominciare ad avere maggiore umiltà capacità di relativizzare il nostro approccio culturale anche in questo campo.

Va bene mettere in guardia dai miracolismi e dai venditori di miracoli - e ben venga il metodo scientifico e l’EBM per smascherare gli inganni di approfittatori e il sensazionalismo dei mass media - tuttavia sostenere che la Medicina avanzi SOLO “per piccolissimi passi, per faticosi e lenti miglioramenti che vanno ad assommarsi gli uni agli altri. Niente più eroi” è assolutizzare non solo un metodo scientifico, che ha ANCHE dei limiti, ma soprattutto un sistema di ricerca biomedica - legato ad un sistema economico centrato sulla massimizzazione del profitto - che INVECE fa acqua da tutte le parti.
Parafrasando, ricorda la storiella dell’ubriaco che ha perso la chiave per strada ma la cerca sotto il lampione di casa perché “lì c’è la luce “.

Non voglio fare l’apologetica dell’eroe solitario, ma si tratta di avere semplicemente il senso di quanto ancora la medicina non sa spiegare e di quanto questo sistema di ricerca influenza ciò che viene (o non viene) indagato e può (o non può) venire scoperto, dalla capacità di “vedere” davvero (la Verità con la V maiuscola di “This is water” di David Foster Wallace - nella foto).

E’ comprensibile sostenere realisticamente che non possiamo (non conviene) costruire un sistema di ricerca sperando nel genio di un singolo, tutt’altro è pensare che non ci saranno mai più persone geniali, fortunate, ostinate, o anche semplicemente con un bagaglio e un approccio culturale diverso che sapranno vedere dove gli altri non hanno saputo vedere.
Inoltre, tornando al metodo scientifico, dato che per falsificare una tesi è sufficiente un singolo caso, dal punto di vista scientifico è scorretto affermare che i singoli casi di “genialità” confermano invece che smentire la tesi del dottor Sanghavi.
Certo è ancora presto per dire se il caso del prof. Paolo Zamboni con la sua ipotesi sulla correlazione tra CCSVI e Sclerosi Multipla potrà essere l’esempio che smentirà la tesi del dottor Sanghavi - e qui lascio ovviamente la verifica alla scienza medica (con la precisazione però che la scelta di quanto e in che direzione investire dovrebbe seguire criteri più trasparenti e socialmente partecipati) - ma è interessante osservare come, in questo caso, anche su temi così complessi e specialistici i pazienti direttamente interessati non stanno più semplicemente a guardare e a fare il tifo, ma arrivano ad associarsi, approfondire, discutere e porre questioni in maniera molto significativa e centrata.

Per questo alla condivisibile conclusione che “Più è complessa la patologia, più diventa importante lo sforzo congiunto e ben articolato di tante persone che sappiano fare bene il proprio lavoro, che sappiano coordinarsi in un’azione efficace e comune. Specialisti, medici di famiglia, infermieri, riabilitatori, operatori domiciliari, esperti della prevenzione, c’è bisogno che tutti lavorino al meglio, e solo questa azione combinata potrà garantire i migliori risultati al malato” aggiungerei che si deve includere una figura chiave: il cittadino-paziente “empowered”.

Con franchezza e passione il commento di un medico di base di Bergamo all’articolo “A piccoli passi verso la sanità digitale” centra alcune questioni essenziali per il sistema salute nel nostro paese.
Capisco la rabbia e condivido le preoccupazioni del dottore e dei suoi colleghi verso la burocratizzazione del sistema, tuttavia ridurre la sanità digitale all’informatizzazione è riduttivo e fuorviante.
E’ vero, la questione della tecnologia è centrale in questa economia e società, e quindi anche nella sanità, e - forse, proprio per questo - poco discussa/messa in discussione ( purtroppo non vedo molti Ivan Illich in giro). Ho diversi dubbi sulle “le magnifiche sorti e progressive” di una società dominata dalla tecnologia, e non provo alcuna simpatia verso i tecnocrati e i tecnofili che – più o meno in buona fede - ne magnificano acriticamente solo le virtù.
Tuttavia, per quanto riguarda la sanità, se si vuole evitare di cadere dalla padella della dominanza medica alla brace di quella manageriale-tecnocratica serve davvero trovare un nuovo rapporto tra gli attori del sistema.
Da cittadino e “abitante della rete” vedo Internet come una tecnologia abilitante, una possibilità (per quanto ancora troppo ipotetica) di ridistribuzione e riequilibrio dell’informazione, della relazione e del potere, rispetto alla classe medica, alla burocrazia italiana e alla tecnocrazia globalizzata.
L’informatizzazione, come sostiene lucidamente Moruzzi, non vuol dire ancora sanità digitale ad alta comunicazione. Ne è un prerequisito necessario ma non sufficiente, sempre che venga progettata e realizzata per riorganizzare le modalità di produzione e distribuzione dei servizi sanitari e sia accompagnata da un forte cambiamento della cultura organizzativa e una massiccia opera di coinvolgimento e formazione a tutti i livelli.
Anzi, in questo periodo sto assistendo in prima persona al cambio del sistema informativo e al processo di unificazione degli applicativi e delle procedure dei nove ospedali dell’AUSL di Bologna e direi che proprio su questi ultimi aspetti si giocano la credibilità e le possibilità di successo della sanità digitale.
L’informatizzazione non porta di per sé ad una riduzione e semplificazione dei processi e una riduzione dei costi. Anzi, senza dubbio c’è il rischio che si possa trasformare in un ulteriore costo per il sistema e uno strumento che amplifica il potere della burocrazia.
Per questo c’è bisogno di una nuova alleanza tra medici e cittadini-pazienti, che rischiano entrambi di pagarne i costi più che ottenerne vantaggi. Ma va costruita su un rapporto più collaborativo e paritario come sta prefigurando in America la Society for Participatory Medicine.
Il cittadino digitale non è e non sarà mai più il paziente di una volta.

Certo, non tutti diventeranno attivisti, come e-patient Dave o lo splendido gruppo, ora associazione, di persone con la sclerosi multipla che si sono attivate (inizialmente su Facebook, guarda caso) intorno alla questione della CCSVI. Ma dall’era di Internet non si torna indietro.

Le nuove generazioni di medici e di cittadini digitali non credo condivideranno che basta “una chiavetta qualunque, di bassissimo costo, appesa al collo dell’utente, nella sua piena e volontaria disponibilità per risolvere il problema” (della sicurezza e della privacy dei dati sanitari).
Non si tratta di enfatizzare “la possibilità di accesso alla propria cartella sanitaria via internet”, ma non si può banalizzare la portata del Fascicolo Sanitario Elettronico del cittadino (FSE) sostenendo che “i Cittadini sono ovviamente in possesso della propria documentazione sanitaria” (fra l’altro, nella mia piccola cerchia di conoscenti, più d’uno ha avuto pessime esperienze di importanti cartelle cliniche “disperse”).

C’è un cambio di paradigma nella digitalizzazione, disponibilità, controllo ed eventuale scelta di condivisione dei propri dati sanitari da parte del cittadino. C’è un senso di appropriazione, partecipazione e responsabilizzazione che può creare una nuova consapevolezza rispetto alla gestione della propria salute, rispetto alla scienza medica, rispetto alla capacità dei sistemi e delle tecnologie sanitarie. O anche per questioni più semplici e quotidiane, come la diversa mobilità nella società odierna, dove è sempre più raro avere un “medico di famiglia” che ti conosce “dalla culla alla tomba”, così come riuscire a conciliare la disponibilità di servizi sanitari coi tempi sempre più stretti del lavoro, della famiglia ecc.
Personalmente ad esempio, mi sono trasferito in Emilia e frequentando il Master sull’e-Health all’Università di Bologna ho avuto da qualche settimana la possibilità di aprire il mio FSE. E’ un Fascicolo ancora vuoto al momento, d’altra parte a stento so come si chiama il “mio” medico, non avendone avuto bisogno in questi ultimi anni. Questo non vuol dire che considero il FSE sostitutivo del rapporto personale medico-paziente, anzi credo possa essere uno strumento estremamente utile ad entrambe le parti e ancora di più lo diventerà nei prossimi anni/decenni. Il cambiamento epidemiologico infatti che sta investendo le società occidentali - aumento delle cronicità, comorbidità, ecc. - comporta un diverso bisogno di cure, di monitoraggio, di supporto e assistenza.

E’ chiaro che non si possono “relegare” le persone ad internet, né espropriarle “della propria dignità e del proprio diritto ad essere ascoltati e visitati”.
Ma su questo punto sta anche ai medici fare qualche mea culpa e liberarsi di qualche coda di paglia.
Quanti temono di condividere note, diagnosi, pareri e cure con altri medici “nero su bianco”, quanti sono capaci di ammettere i limiti della propria scienza e conoscenza, quanti hanno approfondito e sanno utilizzare gli strumenti del web e della medicina 2.0, quanti sanno dire “no grazie pago io” agli spacciatori farmaceutici, quanti credono davvero nella “centralità del paziente”, quanti sono disposti ad ascoltare davvero, discutere ed educare i propri assistiti, a scendere dal proprio piedistallo, a personalizzare e umanizzare il rapporto di cura invece che cedere alle seduzioni/soluzioni del “farmaco facile”?
Certo che non si tratta di appiattire il cittadino al ruolo di mero consumatore, manipolato e manipolabile dai mass media: il problema culturale del “cazzeggio tipo facebook” è frutto di decenni di lobotomia televisiva, non certo di Internet. Anzi, proprio in questo si differenzia la Rete: almeno dà alle persone una possibilità di interazione, un’opportunità di capire ed utilizzare in modo partecipativo, responsabile e costruttivo l’energia comunicativa e relazionale delle persone in rete.
La comunicazione via internet infatti non è necessariamente spersonalizzante ma dipende dalle persone, dalle loro conoscenze e capacità (digitali e non), dall’evoluzione dei loro ruoli e da come decidono di esercitarli.
Un esempio? Quando un medico ha una profonda conoscenza personale di un “suo” cittadino-assistito digitale (e su quel “quando” ci sarebbe molto da dire e ripensare) la mail – o ancor più il suo FSE – può essere un ottimo strumento per inviargli consigli e risposte personalizzate che Google, Medpedia o altre persone in rete non sono certo in grado di offrire. In tal modo si può avere il tempo per dare risposte più ponderate e documentate (sull’interazione tra farmaci, ad esempio), si ottimizza il tempo di entrambi concentrando l’attenzione e la presenza per le questioni di salute più serie e importanti, si potrebbe monitorare e migliorare l’aderenza alle prescrizioni, ecc.
In breve, se usata adeguatamente, la sanità digitale può rafforzare la fiducia e il rapporto personale medico-cittadino.

Per concludere dunque, mi sembra importante separare i piani: un conto è lo strumento tecnologico e la questione del suo utilizzo più o meno finalizzato e concretamente in grado di servire davvero il benessere in senso ampio della persona e della società. Un altro è il piano politico-burocratico e/o l’utilizzo in senso cinicamente utilitaristico/affaristico della salute.
Mentre sul primo si tratta di sperimentare e scegliere in modo condiviso gli strumenti per una migliore sanità – più efficace prima ancora che più efficiente – sul secondo si tratta di esercitare una sana azione di controllo, pressione e cittadinanza attiva. E su questo non posso che ringraziare della testimonianza e rilanciare l’accorato allarme che il medico ha lanciato in rete.

Paro, il cucciolo di foca,  un” avanzato robot interattivo terapeutico” studiato da un’azienda giapponese “per stimolare i pazienti con demenza” sta sollevando diverse polemiche negli USA sull’eticità di un tale dispositivo medico da 6.000 dollari.

Che i robots possano contribuire a svolgere lavori domestici e facilitare l’assistenza alle persone anziane è un conto - come prospettato, tra l’altro davvero in modo simpatico, da Colin Angle nella TedMed conference - ma è inumano affidare il supporto emotivo a un gadget. Come sostiene Bill Thomas che con la sua Eden Alternative propone una critica radicale dello status quo dell’assistenza a lungo termine e offre un modo creativo per cambiare la “cultura” delle case di riposo, portando la crescita e risate nella vita degli anziani. Una filosofia che però richiede anche cambiamenti fondamentali nel rapporto tra il personale e la gestione, come racconta in questo bel video: The Eden Alternative — Discovering a Life Worth Living from Kavan Peterson on Vimeo.

L’invecchiamento delle società economicamente avanzate è una delle grandi sfide contemporanee e rappresenta una cartina tornasole della nostra capacità  di costruire un futuro umano per tutti, in cui la tecnologia può essere una componente, ma la relazione deve essere il cuore.

Due dati per iniziare…

La prima industria farmaceutica mondiale fattura quasi quanto l’Olanda (vedi la presentazione del Centre for International Health dell’Università di Bologna) e, dal 1995 al 2004, i tassi di profitto dell’industria farmaceutica sono stati mediamente il triplo di quelli delle prime 500 aziende manifatturiere secondo Fortune. (vedi la figura sotto. Fonte: Kaiser Family Foundation and Sonderegger Research Center, Prescription Drug Trends: A Chartbook Update)

Il problema esiste ed è noto da tempo

Nelle considerazioni finali (giugno 2006) del Comitato nazionale per la bioetica del Governo italiano sui “Conflitti di interessi nella ricerca biomedica e nella pratica clinica”  vengono descritte “alcune delle situazioni che si vengono frequentemente a creare, (l’enfasi è mia) nelle quali l’obiettività della ricerca e quella dell’informazione scientifica che viene data ai medici, può venir messa in pericolo:

1.   l’industria spesso non fornisce ai medici un’informazione neutrale e completa, ma un’informazione già indirizzata, creata nei propri uffici;
2. i farmaci prodotti sono spesso duplicati di altri farmaci già esistenti (i cosiddetti farmaci me-too) che non presentano vantaggi rispetto a questi ultimi e che vengono venduti a un prezzo superiore. L’industria promuove solitamente i medicamenti più recenti e costosi e a tal fine a volte elargisce ai medici vari tipi di “doni” che inducono nei sanitari un atteggiamento incline all’iperprescrizione o alla prescrizione dei farmaci più costosi;
3. l’industria controlla e indirizza la ricerca attraverso i finanziamenti che elargisce all’Università;
4. l’industria a volte interrompe ricerche non favorevoli o ne impedisce la pubblicazione. In altri casi distorce una ricerca in corso, sostituendo gli obiettivi (end points) primari con obiettivi surrogati;
5. i dati bruti delle sperimentazioni clinico-farmacologiche rimangono spesso nelle mani dell’industria e non vengono mai messi a disposizione dei ricercatori che li hanno prodotti. A questi ultimi i dati vengono forniti soltanto quando sono stati rielaborati dagli uffici statistici delle aziende;
6. l’industria, in quanto “proprietaria dei risultati”, non pubblica i risultati negativi;
7. le riviste scientifiche non pubblicano articoli con dati negativi perché di scarso interesse scientifico o commerciale;
8. l’industria condiziona, attraverso la pubblicità, le maggiori riviste mediche, i cui referees spesso hanno rapporti di dipendenza economica dalle aziende;
9. i medici che redigono le rassegne o le linee-guida sovente non sono davvero indipendenti dalle industrie.
10. anche le pubbliche amministrazioni spesso non sono indipendenti dalle industrie.

(…) Data la complessità della situazione reale, i rimedi possibili non appaiono privi di difficoltà e non possono condurre certamente a soluzioni definitive. Appare fondamentale, in questo campo, il ruolo dei comitati etici” (il grassetto è mio)

Associazioni di medici, studenti e specializzandi di medicina si stanno muovendo

Che i comitati etici non bastino è evidente in primo luogo ai medici stessi. in Italia ad esempio l’Associazione Culturale Pediatri (ACP) da oltre dieci anni si è data un codice di autoregolamentazione mentre sei anni fa, come in numerosi altri paesi, si è costituita  l’associazione “No grazie, pago io“, un gruppo spontaneo di operatori che lavorano in diversi ambiti della Sanità ed ha prodotto documenti, fatto informazione e realizzato progetti per proporre modalità di rapporto diverse dall’attuale, tra il mondo della sanità e l’industria del farmaco.
A queste iniziative si è recentemente aggiunto un “gruppo di autoformazione sul conflitto di interessi” di studenti del Centro Studi e Ricerche in Salute Internazionale e Interculturale del Dipartimento di Medicina e Sanità Pubblica, che assieme al Gruppo Prometeo, all’associazione studentesca della Facoltà di Medicina e Chirurgia, ed al Gruppo Nograziepagoio hanno organizzato lo scorso novembre 2009, un congresso su “Eziopatogenesi, terapia e prevenzione del conflitto d’interessi tra medici e industria“,  di cui vi riporto uno stralcio del documento di sintesi:

“Il conflitto di interesse è nella metodologia, nel limite intrinseco della ricerca. Non si fanno investimenti sulle strategie di presa in carico dei pazienti, sulla continuità assistenziale o su come garantire uno stile di vita “salutare”. Tutto gira intorno alla ricerca/sperimentazione dei farmaci. Se la ricerca viene fatta per commercializzare dei prodotti, il conflitto di interessi è strutturale. Come si possono analizzare altre variabili se non vengono considerate? Il problema è una cultura falsata, i meccanismi generali che non funzionano.
La ricerca dovrebbe essere orientata ai bisogni, con risultati tarati sui pazienti, in contesti reali e per l’interesse pubblico, ammettendo i limiti e l’impotenza della medicina. Invece l’attenzione ai bisogni e all’interesse pubblico sono diminuiti, la sperimentazione riguarda solo l’appropriatezza della tecnologia e comunica una (supposta) onnipotenza della medicina.”

Tre contraddittorie notizie per concludere (provvisoriamente)

Dall’ultima Lettera dell’Associazione Nograziepagoio riporto tre recenti notizie passate piuttosto sotto silenzio nei media principali:

Come manipolare il sistema

La British American Tobacco (BAT) e altre imprese alleate hanno influenzato il processo di formazione delle politiche dell’Unione Europea (UE), rendendo obbligatoria una valutazione d’impatto di stampo imprenditoriale. Il fatto che tutte le decisioni politiche importanti dell’UE debbano essere valutate attraverso questo quadro che ricalca l’analisi costi-benefici, offre alle grandi imprese un vantaggio unico nel suo genere. Ciò accresce la probabilità che l’UE adotti politiche che favoriscono gli interessi delle grandi società, compresi i fabbricanti di prodotti nocivi per la salute, anziché gli interessi dei suoi cittadini. Questo è quanto risulta da uno studio pubblicato su PLoS Medicine di gennaio. Gli autori sono arrivati a queste conclusioni analizzando i documenti interni della British American Tobacco (BAT), divulgati a seguito di una serie di cause intentate negli Stati Uniti ed esaminando nel contempo la letteratura in materia e interviste con soggetti interessati.” (il neretto è mio. nda) Leggi la traduzione dell’abstract in italiano su PLoS
Leggi l’articolo intero su PLoS medicine

“Europa: la gestione dei farmaci passa dalla Direzione Generale Imprese e Industria alla Direzione Generale della Salute!
Dopo anni di richieste da parte di numerosi soggetti preoccupati per la salute dei cittadini europei, la gestione dei farmaci e presidi medici passa sotto il controllo della Direzione Generale della Salute e dei Consumatori. Anche Silvio Garattini, direttore dell’Istituto di ricerche farmacologiche M. Negri, aveva sollevato in più occasioni il problema. In una lettera aperta scritta nel 2004, allertava sul pericolo costituito da fatto che l’Agenzia del farmaco europea (EMEA) facesse capo direttamente alla Direzione dell’Industria. I Bollettini indipendenti di informazione sul farmaco (ISDB) e Medicines in Europe Forum si complimentano con José Manuel Barroso, Presidente della Commissione Europea, per la sua decisione.

farmacovigilanza in Europa in mano alle case farmaceutiche?
Prescrire International ci informa che la Comunità Europea ha proposto di affidare alle case farmaceutiche la sorveglianza post-marketing dei farmaci che esse stesse producono. Ciò comporterebbe il rischio che le Ditte nascondano l’evidenza di reazioni avverse che potrebbero danneggiare le vendite. Sarebbe una riforma dannosa del sistema di farmacovigilanza che non terrebbe conto del vistoso conflitto di interessi. Invece di rafforzare l’attuale rete di farmacovigilanza istituzionale, la Commissione Europea propone di bypassarla.
Leggi la nota su Prescrire International

La posta è alta e la partita (forse) è ancora aperta.

La buona notizia dunque, nonostante il segno contraddittorio delle news sopra riportate, è che mi sembra stiano andando in crisi, o quanto meno vengano messi in discussione, i rapporti di forza tra i diversi soggetti in campo – industria farmaceutica, istituzioni politiche e sanitarie, ricercatori, medici e professionisti sanitari, associazioni, ecc. – e che l’esito della partita (forse) non è più così scontatamente a favore degli interessi del business.

Non penso che Internet cambi tanto rapidamente il nostro modo di pensare (vedi il bell’articolo su Internazionale), di usare il tempo (fa riflettere, ad esempio, la recente ricerca Nielsen sull’utilizzo dei media da parte degli adolescenti americani, che fa a pezzi diversi miti/luoghi comuni sulla “internet generation”, dal multitasking, al consumo di video online, all’abbandono della TV per i nuovi media ecc.) o ancor più profondamente il nostro senso di identità o di relazionarci agli altri (basti pensare alle luci e ombre dei social network). Indubbiamente però la Rete permette un nuova soggettività, potenziata dalla tecnologia (ebbene sì, il famoso empowerment viene sempre fuori), che quando si somma in quella ormai famosa “intelligenza collettiva” a volte riesce a piegare anche i colossi (basti ricordare il braccio di ferro tra wikipedia e l’enciclopedia Encarta di Microsoft).

(Prossimamente la continuazione su Conflitto di interessi e Salute 2.0. Sono molto graditi contributi, commenti, esperienze, ecc.)

Pubblicato sul Giornale dell’E-learning, l’articolo di Nicolò Piave sui risvolti in ambito formativo del web 2.0 per il mondo sanitario mette in luce l’importanza che questi strumenti possono avere sia per i cittadini-utenti sia per i professionisti del settore sanitario, e la necessità di una “politica di formazione sanitaria che sappia accogliere anche modalità nuove di acquisizione del sapere, di carattere informale e non formale”.
L’articolo conclude che “Il fenomeno Health 2.0 é solo all’inizio (e al momento risulta diffuso in USA), ma se le condizioni attivanti il web 2.0 varranno anche per il settore sanitario, ossia il desiderio di condividere e la presenza di un comune background di competenze informatiche, allora la rivoluzione in atto, che mette al centro il paziente/utente di tutti i flussi informativi di carattere medico-sanitario che possano riguardarlo, travolgerà anche l’Europa e l’Italia”.

clipped from www.wbt.it Health 2.0: il Web e l’apprendimento informale in ambito sanitario. 2. La formazione informale per l’utente comune 3. La formazione informale per il professionista 4. La necessaria interconnessione formale-informale nella formazione sanitaria 5. Le premesse per l’efficacia dell’Health 2.0 in Italia

Luca Conti segnala questa interessante lista di quasi 300 Ospedali USA che utilizzano vari Social Media, - You Tube, Facebook, Twitter, blog - curata da Ed Bennett, un Hospital Web Manager che riassume nella seguente presentazione alcuni casi di successo: Hospitals & Social Media.

Come fa giustamente notare Bennett, i valori su cui è costruito il Sistema Sanitario sono in conflitto con quelli del web/salute 2.0:

Questo implica che le organizzazioni e le strutture sanitarie devono cedere un po’ di potere/controllo (oltre, ovviamente ad avere le capacità e le idee) per poter sfruttare le potenzialità dei Social Media, come nell’ottimo esempio di @polarWisdom, il Twitter di OrganizedWisdom per le persone con disturbo bipolare.

Sottoscrivo: non chiedetevi “quali benefici portano i social media alla salute?” ma piuttosto “quali sono i benefici di uno specifico Social Media/applicativo/sito web/servizio per il mio pubblico/base di utenti?”

Accolgo sempre con un misto di ammirazione e scetticismo il senso pratico americano che, su ogni nuova questione, subito sforna il relativo manuale “how to”.

Sull’empowerment del paziente, Margo Corbett, autrice di “How to be a savvy patient/caregiver“, afferma che dagli studi effettuati risulta che il paziente “coinvolto” ottiene migliori risultati con minori costi, e propone quindi una guida per prendere il controllo della propria salute attraverso le informazioni giuste, da acquisire nel modo e nel momento opportuno. Le innovazioni tecnologiche nel campo della salute sono importanti ma sono poi le persone stesse – pazienti ed eventuali persone che si prendono cura di loro (caregivers) - che fanno la differenza. Propone quindi un maggiore coinvolgimento personale per essere leader e coordinatore del “gruppo di cura” e partner di ciascuno specialista, a partire da una maggiore competenza/alfabetizzazione medica personale.
Concretamente, il primo passo è un cambiamento del modo di pensare e decidere di:

• essere coinvolto e parte attiva
• fare prevenzione e svolgere attività salutari
• essere bravo a raccontare (di sé e della propria storia)
• avere un Sistema di Gestione della propria salute (PHR, EHR, ecc.)
• impegnarsi nella propria educazione sanitaria.

La presentazione è un po’ auto promozionale, ma mette bene in luce una questione centrale di tutto il tema e-health: per realizzare la centralità del paziente è fondamentale la sua volontà di assumersi la responsabilità della propria salute.
Come arrivarci? Forse sfruttando proprio i momenti critici. Quando una persona sta bene difficilmente si pone di questi problemi, ma quando la malattia e la sofferenza diventano un fatto personale le persone tendono a radicalizzare, come dice e-patient Dave: si attiva tutta l’attenzione e si apre quindi la possibilità di un cambiamento.
Come promuovere quindi l’empowerment dei pazienti? I più credibili e convincenti in assoluto sarebbero, come già detto, i medici-ammalati; in generale però direi che, numericamente parlando, gli attori principali potrebbero/dovrebbero essere: i pazienti o ex pazienti stessi, gli studenti/specializzandi di medicina e i Medici di famiglia (Medici di Medicina Generale). I primi sarebbero una sorta di testimonial e/o animatori di community – Social Network; gli studenti o gli specializzandi di medicina che stanno facendo pratica negli ospedali adeguatamente formati potrebbero a loro volta parlare con i pazienti su queste questioni, dare loro e vedere insieme del materiale informativo e… ascoltare, ascoltare e ascoltare. Sarebbe istruttivo per i pazienti, ma anche per i futuri medici, aiuterebbe a instaurare un diverso rapporto medico-paziente e, ultimo ma non trascurabile, sarebbe un’attività praticamente a costo zero. I medici di base infine, se ne avessero il tempo (e la voglia?), potrebbero favorire questo processo traendone, alla distanza, notevoli vantaggi anche per il proprio lavoro.

C’era una volta una buona idea “dal basso” che, come Cenerentola al gran ballo del Re, era stata sposata a livello ministeriale ed era diventata la “Consulta dei medici ammalati”.

Non è uno scherzo, il noto giornalista Paolo Barnard qualche anno fa aveva davvero avuto l’idea “che la Medicina e la Sanità andavano ridisegnate per intero dai medici ammalati, da coloro cioè che sono passati ‘dall’altra parte’, e che oggi conoscono alla perfezione sia la scienza che la sofferenza, avendole vissute entrambe sulla propria pelle. Avendo cioè vissuto sulla propria pelle il dolore, lo smarrimento, l’angoscia e la brutalità della malattia grave e delle terapie più estreme, ma conoscendo anche meglio di chiunque altro ogni la macchina medica che ci dovrebbe curare”.

Ne aveva fatto prima un programma televisivo di grande successo, Nemesi Medica, RAI Educational, giugno 2005, replicato 5 volte), e poi un libro, ‘Dall’Altra Parte’ (Rizzoli BUR 2006), ancor più apprezzato dal pubblico con ben 9 ristampe., il cui succo è il Decalogo per una sanità più umana.

Come nelle più belle favole venne accolto l’appello al primo punto del Decalogo “Chiediamo all’esecutivo la nomina di una consulta ad hoc composta da clinici che, come noi, abbiano vissuto l’esperienza della malattia grave o invalidante, cui affidare la stesura di un disegno di riforma della sanità italiana vista da chi ne conosce entrambi gli aspetti più qualificanti: quello scientifico e tecnico, poiché si tratterebbe di medici esperti, e quello della sofferenza umana, poiché ammalati”e il 6 settembre 2007 il Ministro della Salute Livia Turco insediò la “Consulta dei medici ammalati“.

Ma la favola (per ora?) finisce qui, perché sembra che il Ministero della Salute si sia lasciato scappare la sua Cenerentola, di cui si sono perse le tracce, ed è rimasta invece l’associazione di promozione sociale “Dall’altra parte medici e pazienti insieme” che speriamo sappia rilanciare e diffondere la necessità di una sanità più umana e partecipata.