Il post 73 “Fine dei miracoli” sul blog Scire di Danilo di Diodoro (che riprende un articolo su The Lancet), mi ricorda tanto la “fine della storia” di Fukuyama: un argomento interessante ma con una tesi discutibile.

Non sono medico, ma qui si fa filosofia della scienza e in un mondo complesso e globalizzato credo che, come occidentali, dovremmo cominciare ad avere maggiore umiltà capacità di relativizzare il nostro approccio culturale anche in questo campo.

Va bene mettere in guardia dai miracolismi e dai venditori di miracoli - e ben venga il metodo scientifico e l’EBM per smascherare gli inganni di approfittatori e il sensazionalismo dei mass media - tuttavia sostenere che la Medicina avanzi SOLO “per piccolissimi passi, per faticosi e lenti miglioramenti che vanno ad assommarsi gli uni agli altri. Niente più eroi” è assolutizzare non solo un metodo scientifico, che ha ANCHE dei limiti, ma soprattutto un sistema di ricerca biomedica - legato ad un sistema economico centrato sulla massimizzazione del profitto - che INVECE fa acqua da tutte le parti.
Parafrasando, ricorda la storiella dell’ubriaco che ha perso la chiave per strada ma la cerca sotto il lampione di casa perché “lì c’è la luce “.

Non voglio fare l’apologetica dell’eroe solitario, ma si tratta di avere semplicemente il senso di quanto ancora la medicina non sa spiegare e di quanto questo sistema di ricerca influenza ciò che viene (o non viene) indagato e può (o non può) venire scoperto, dalla capacità di “vedere” davvero (la Verità con la V maiuscola di “This is water” di David Foster Wallace - nella foto).

E’ comprensibile sostenere realisticamente che non possiamo (non conviene) costruire un sistema di ricerca sperando nel genio di un singolo, tutt’altro è pensare che non ci saranno mai più persone geniali, fortunate, ostinate, o anche semplicemente con un bagaglio e un approccio culturale diverso che sapranno vedere dove gli altri non hanno saputo vedere.
Inoltre, tornando al metodo scientifico, dato che per falsificare una tesi è sufficiente un singolo caso, dal punto di vista scientifico è scorretto affermare che i singoli casi di “genialità” confermano invece che smentire la tesi del dottor Sanghavi.
Certo è ancora presto per dire se il caso del prof. Paolo Zamboni con la sua ipotesi sulla correlazione tra CCSVI e Sclerosi Multipla potrà essere l’esempio che smentirà la tesi del dottor Sanghavi - e qui lascio ovviamente la verifica alla scienza medica (con la precisazione però che la scelta di quanto e in che direzione investire dovrebbe seguire criteri più trasparenti e socialmente partecipati) - ma è interessante osservare come, in questo caso, anche su temi così complessi e specialistici i pazienti direttamente interessati non stanno più semplicemente a guardare e a fare il tifo, ma arrivano ad associarsi, approfondire, discutere e porre questioni in maniera molto significativa e centrata.

Per questo alla condivisibile conclusione che “Più è complessa la patologia, più diventa importante lo sforzo congiunto e ben articolato di tante persone che sappiano fare bene il proprio lavoro, che sappiano coordinarsi in un’azione efficace e comune. Specialisti, medici di famiglia, infermieri, riabilitatori, operatori domiciliari, esperti della prevenzione, c’è bisogno che tutti lavorino al meglio, e solo questa azione combinata potrà garantire i migliori risultati al malato” aggiungerei che si deve includere una figura chiave: il cittadino-paziente “empowered”.

Con franchezza e passione il commento di un medico di base di Bergamo all’articolo “A piccoli passi verso la sanità digitale” centra alcune questioni essenziali per il sistema salute nel nostro paese.
Capisco la rabbia e condivido le preoccupazioni del dottore e dei suoi colleghi verso la burocratizzazione del sistema, tuttavia ridurre la sanità digitale all’informatizzazione è riduttivo e fuorviante.
E’ vero, la questione della tecnologia è centrale in questa economia e società, e quindi anche nella sanità, e - forse, proprio per questo - poco discussa/messa in discussione ( purtroppo non vedo molti Ivan Illich in giro). Ho diversi dubbi sulle “le magnifiche sorti e progressive” di una società dominata dalla tecnologia, e non provo alcuna simpatia verso i tecnocrati e i tecnofili che – più o meno in buona fede - ne magnificano acriticamente solo le virtù.
Tuttavia, per quanto riguarda la sanità, se si vuole evitare di cadere dalla padella della dominanza medica alla brace di quella manageriale-tecnocratica serve davvero trovare un nuovo rapporto tra gli attori del sistema.
Da cittadino e “abitante della rete” vedo Internet come una tecnologia abilitante, una possibilità (per quanto ancora troppo ipotetica) di ridistribuzione e riequilibrio dell’informazione, della relazione e del potere, rispetto alla classe medica, alla burocrazia italiana e alla tecnocrazia globalizzata.
L’informatizzazione, come sostiene lucidamente Moruzzi, non vuol dire ancora sanità digitale ad alta comunicazione. Ne è un prerequisito necessario ma non sufficiente, sempre che venga progettata e realizzata per riorganizzare le modalità di produzione e distribuzione dei servizi sanitari e sia accompagnata da un forte cambiamento della cultura organizzativa e una massiccia opera di coinvolgimento e formazione a tutti i livelli.
Anzi, in questo periodo sto assistendo in prima persona al cambio del sistema informativo e al processo di unificazione degli applicativi e delle procedure dei nove ospedali dell’AUSL di Bologna e direi che proprio su questi ultimi aspetti si giocano la credibilità e le possibilità di successo della sanità digitale.
L’informatizzazione non porta di per sé ad una riduzione e semplificazione dei processi e una riduzione dei costi. Anzi, senza dubbio c’è il rischio che si possa trasformare in un ulteriore costo per il sistema e uno strumento che amplifica il potere della burocrazia.
Per questo c’è bisogno di una nuova alleanza tra medici e cittadini-pazienti, che rischiano entrambi di pagarne i costi più che ottenerne vantaggi. Ma va costruita su un rapporto più collaborativo e paritario come sta prefigurando in America la Society for Participatory Medicine.
Il cittadino digitale non è e non sarà mai più il paziente di una volta.

Certo, non tutti diventeranno attivisti, come e-patient Dave o lo splendido gruppo, ora associazione, di persone con la sclerosi multipla che si sono attivate (inizialmente su Facebook, guarda caso) intorno alla questione della CCSVI. Ma dall’era di Internet non si torna indietro.

Le nuove generazioni di medici e di cittadini digitali non credo condivideranno che basta “una chiavetta qualunque, di bassissimo costo, appesa al collo dell’utente, nella sua piena e volontaria disponibilità per risolvere il problema” (della sicurezza e della privacy dei dati sanitari).
Non si tratta di enfatizzare “la possibilità di accesso alla propria cartella sanitaria via internet”, ma non si può banalizzare la portata del Fascicolo Sanitario Elettronico del cittadino (FSE) sostenendo che “i Cittadini sono ovviamente in possesso della propria documentazione sanitaria” (fra l’altro, nella mia piccola cerchia di conoscenti, più d’uno ha avuto pessime esperienze di importanti cartelle cliniche “disperse”).

C’è un cambio di paradigma nella digitalizzazione, disponibilità, controllo ed eventuale scelta di condivisione dei propri dati sanitari da parte del cittadino. C’è un senso di appropriazione, partecipazione e responsabilizzazione che può creare una nuova consapevolezza rispetto alla gestione della propria salute, rispetto alla scienza medica, rispetto alla capacità dei sistemi e delle tecnologie sanitarie. O anche per questioni più semplici e quotidiane, come la diversa mobilità nella società odierna, dove è sempre più raro avere un “medico di famiglia” che ti conosce “dalla culla alla tomba”, così come riuscire a conciliare la disponibilità di servizi sanitari coi tempi sempre più stretti del lavoro, della famiglia ecc.
Personalmente ad esempio, mi sono trasferito in Emilia e frequentando il Master sull’e-Health all’Università di Bologna ho avuto da qualche settimana la possibilità di aprire il mio FSE. E’ un Fascicolo ancora vuoto al momento, d’altra parte a stento so come si chiama il “mio” medico, non avendone avuto bisogno in questi ultimi anni. Questo non vuol dire che considero il FSE sostitutivo del rapporto personale medico-paziente, anzi credo possa essere uno strumento estremamente utile ad entrambe le parti e ancora di più lo diventerà nei prossimi anni/decenni. Il cambiamento epidemiologico infatti che sta investendo le società occidentali - aumento delle cronicità, comorbidità, ecc. - comporta un diverso bisogno di cure, di monitoraggio, di supporto e assistenza.

E’ chiaro che non si possono “relegare” le persone ad internet, né espropriarle “della propria dignità e del proprio diritto ad essere ascoltati e visitati”.
Ma su questo punto sta anche ai medici fare qualche mea culpa e liberarsi di qualche coda di paglia.
Quanti temono di condividere note, diagnosi, pareri e cure con altri medici “nero su bianco”, quanti sono capaci di ammettere i limiti della propria scienza e conoscenza, quanti hanno approfondito e sanno utilizzare gli strumenti del web e della medicina 2.0, quanti sanno dire “no grazie pago io” agli spacciatori farmaceutici, quanti credono davvero nella “centralità del paziente”, quanti sono disposti ad ascoltare davvero, discutere ed educare i propri assistiti, a scendere dal proprio piedistallo, a personalizzare e umanizzare il rapporto di cura invece che cedere alle seduzioni/soluzioni del “farmaco facile”?
Certo che non si tratta di appiattire il cittadino al ruolo di mero consumatore, manipolato e manipolabile dai mass media: il problema culturale del “cazzeggio tipo facebook” è frutto di decenni di lobotomia televisiva, non certo di Internet. Anzi, proprio in questo si differenzia la Rete: almeno dà alle persone una possibilità di interazione, un’opportunità di capire ed utilizzare in modo partecipativo, responsabile e costruttivo l’energia comunicativa e relazionale delle persone in rete.
La comunicazione via internet infatti non è necessariamente spersonalizzante ma dipende dalle persone, dalle loro conoscenze e capacità (digitali e non), dall’evoluzione dei loro ruoli e da come decidono di esercitarli.
Un esempio? Quando un medico ha una profonda conoscenza personale di un “suo” cittadino-assistito digitale (e su quel “quando” ci sarebbe molto da dire e ripensare) la mail – o ancor più il suo FSE – può essere un ottimo strumento per inviargli consigli e risposte personalizzate che Google, Medpedia o altre persone in rete non sono certo in grado di offrire. In tal modo si può avere il tempo per dare risposte più ponderate e documentate (sull’interazione tra farmaci, ad esempio), si ottimizza il tempo di entrambi concentrando l’attenzione e la presenza per le questioni di salute più serie e importanti, si potrebbe monitorare e migliorare l’aderenza alle prescrizioni, ecc.
In breve, se usata adeguatamente, la sanità digitale può rafforzare la fiducia e il rapporto personale medico-cittadino.

Per concludere dunque, mi sembra importante separare i piani: un conto è lo strumento tecnologico e la questione del suo utilizzo più o meno finalizzato e concretamente in grado di servire davvero il benessere in senso ampio della persona e della società. Un altro è il piano politico-burocratico e/o l’utilizzo in senso cinicamente utilitaristico/affaristico della salute.
Mentre sul primo si tratta di sperimentare e scegliere in modo condiviso gli strumenti per una migliore sanità – più efficace prima ancora che più efficiente – sul secondo si tratta di esercitare una sana azione di controllo, pressione e cittadinanza attiva. E su questo non posso che ringraziare della testimonianza e rilanciare l’accorato allarme che il medico ha lanciato in rete.

Paro, il cucciolo di foca,  un” avanzato robot interattivo terapeutico” studiato da un’azienda giapponese “per stimolare i pazienti con demenza” sta sollevando diverse polemiche negli USA sull’eticità di un tale dispositivo medico da 6.000 dollari.

Che i robots possano contribuire a svolgere lavori domestici e facilitare l’assistenza alle persone anziane è un conto - come prospettato, tra l’altro davvero in modo simpatico, da Colin Angle nella TedMed conference - ma è inumano affidare il supporto emotivo a un gadget. Come sostiene Bill Thomas che con la sua Eden Alternative propone una critica radicale dello status quo dell’assistenza a lungo termine e offre un modo creativo per cambiare la “cultura” delle case di riposo, portando la crescita e risate nella vita degli anziani. Una filosofia che però richiede anche cambiamenti fondamentali nel rapporto tra il personale e la gestione, come racconta in questo bel video: The Eden Alternative — Discovering a Life Worth Living from Kavan Peterson on Vimeo.

L’invecchiamento delle società economicamente avanzate è una delle grandi sfide contemporanee e rappresenta una cartina tornasole della nostra capacità  di costruire un futuro umano per tutti, in cui la tecnologia può essere una componente, ma la relazione deve essere il cuore.

Due dati per iniziare…

La prima industria farmaceutica mondiale fattura quasi quanto l’Olanda (vedi la presentazione del Centre for International Health dell’Università di Bologna) e, dal 1995 al 2004, i tassi di profitto dell’industria farmaceutica sono stati mediamente il triplo di quelli delle prime 500 aziende manifatturiere secondo Fortune. (vedi la figura sotto. Fonte: Kaiser Family Foundation and Sonderegger Research Center, Prescription Drug Trends: A Chartbook Update)

Il problema esiste ed è noto da tempo

Nelle considerazioni finali (giugno 2006) del Comitato nazionale per la bioetica del Governo italiano sui “Conflitti di interessi nella ricerca biomedica e nella pratica clinica”  vengono descritte “alcune delle situazioni che si vengono frequentemente a creare, (l’enfasi è mia) nelle quali l’obiettività della ricerca e quella dell’informazione scientifica che viene data ai medici, può venir messa in pericolo:

1.   l’industria spesso non fornisce ai medici un’informazione neutrale e completa, ma un’informazione già indirizzata, creata nei propri uffici;
2. i farmaci prodotti sono spesso duplicati di altri farmaci già esistenti (i cosiddetti farmaci me-too) che non presentano vantaggi rispetto a questi ultimi e che vengono venduti a un prezzo superiore. L’industria promuove solitamente i medicamenti più recenti e costosi e a tal fine a volte elargisce ai medici vari tipi di “doni” che inducono nei sanitari un atteggiamento incline all’iperprescrizione o alla prescrizione dei farmaci più costosi;
3. l’industria controlla e indirizza la ricerca attraverso i finanziamenti che elargisce all’Università;
4. l’industria a volte interrompe ricerche non favorevoli o ne impedisce la pubblicazione. In altri casi distorce una ricerca in corso, sostituendo gli obiettivi (end points) primari con obiettivi surrogati;
5. i dati bruti delle sperimentazioni clinico-farmacologiche rimangono spesso nelle mani dell’industria e non vengono mai messi a disposizione dei ricercatori che li hanno prodotti. A questi ultimi i dati vengono forniti soltanto quando sono stati rielaborati dagli uffici statistici delle aziende;
6. l’industria, in quanto “proprietaria dei risultati”, non pubblica i risultati negativi;
7. le riviste scientifiche non pubblicano articoli con dati negativi perché di scarso interesse scientifico o commerciale;
8. l’industria condiziona, attraverso la pubblicità, le maggiori riviste mediche, i cui referees spesso hanno rapporti di dipendenza economica dalle aziende;
9. i medici che redigono le rassegne o le linee-guida sovente non sono davvero indipendenti dalle industrie.
10. anche le pubbliche amministrazioni spesso non sono indipendenti dalle industrie.

(…) Data la complessità della situazione reale, i rimedi possibili non appaiono privi di difficoltà e non possono condurre certamente a soluzioni definitive. Appare fondamentale, in questo campo, il ruolo dei comitati etici” (il grassetto è mio)

Associazioni di medici, studenti e specializzandi di medicina si stanno muovendo

Che i comitati etici non bastino è evidente in primo luogo ai medici stessi. in Italia ad esempio l’Associazione Culturale Pediatri (ACP) da oltre dieci anni si è data un codice di autoregolamentazione mentre sei anni fa, come in numerosi altri paesi, si è costituita  l’associazione “No grazie, pago io“, un gruppo spontaneo di operatori che lavorano in diversi ambiti della Sanità ed ha prodotto documenti, fatto informazione e realizzato progetti per proporre modalità di rapporto diverse dall’attuale, tra il mondo della sanità e l’industria del farmaco.
A queste iniziative si è recentemente aggiunto un “gruppo di autoformazione sul conflitto di interessi” di studenti del Centro Studi e Ricerche in Salute Internazionale e Interculturale del Dipartimento di Medicina e Sanità Pubblica, che assieme al Gruppo Prometeo, all’associazione studentesca della Facoltà di Medicina e Chirurgia, ed al Gruppo Nograziepagoio hanno organizzato lo scorso novembre 2009, un congresso su “Eziopatogenesi, terapia e prevenzione del conflitto d’interessi tra medici e industria“,  di cui vi riporto uno stralcio del documento di sintesi:

“Il conflitto di interesse è nella metodologia, nel limite intrinseco della ricerca. Non si fanno investimenti sulle strategie di presa in carico dei pazienti, sulla continuità assistenziale o su come garantire uno stile di vita “salutare”. Tutto gira intorno alla ricerca/sperimentazione dei farmaci. Se la ricerca viene fatta per commercializzare dei prodotti, il conflitto di interessi è strutturale. Come si possono analizzare altre variabili se non vengono considerate? Il problema è una cultura falsata, i meccanismi generali che non funzionano.
La ricerca dovrebbe essere orientata ai bisogni, con risultati tarati sui pazienti, in contesti reali e per l’interesse pubblico, ammettendo i limiti e l’impotenza della medicina. Invece l’attenzione ai bisogni e all’interesse pubblico sono diminuiti, la sperimentazione riguarda solo l’appropriatezza della tecnologia e comunica una (supposta) onnipotenza della medicina.”

Tre contraddittorie notizie per concludere (provvisoriamente)

Dall’ultima Lettera dell’Associazione Nograziepagoio riporto tre recenti notizie passate piuttosto sotto silenzio nei media principali:

Come manipolare il sistema

La British American Tobacco (BAT) e altre imprese alleate hanno influenzato il processo di formazione delle politiche dell’Unione Europea (UE), rendendo obbligatoria una valutazione d’impatto di stampo imprenditoriale. Il fatto che tutte le decisioni politiche importanti dell’UE debbano essere valutate attraverso questo quadro che ricalca l’analisi costi-benefici, offre alle grandi imprese un vantaggio unico nel suo genere. Ciò accresce la probabilità che l’UE adotti politiche che favoriscono gli interessi delle grandi società, compresi i fabbricanti di prodotti nocivi per la salute, anziché gli interessi dei suoi cittadini. Questo è quanto risulta da uno studio pubblicato su PLoS Medicine di gennaio. Gli autori sono arrivati a queste conclusioni analizzando i documenti interni della British American Tobacco (BAT), divulgati a seguito di una serie di cause intentate negli Stati Uniti ed esaminando nel contempo la letteratura in materia e interviste con soggetti interessati.” (il neretto è mio. nda) Leggi la traduzione dell’abstract in italiano su PLoS
Leggi l’articolo intero su PLoS medicine

“Europa: la gestione dei farmaci passa dalla Direzione Generale Imprese e Industria alla Direzione Generale della Salute!
Dopo anni di richieste da parte di numerosi soggetti preoccupati per la salute dei cittadini europei, la gestione dei farmaci e presidi medici passa sotto il controllo della Direzione Generale della Salute e dei Consumatori. Anche Silvio Garattini, direttore dell’Istituto di ricerche farmacologiche M. Negri, aveva sollevato in più occasioni il problema. In una lettera aperta scritta nel 2004, allertava sul pericolo costituito da fatto che l’Agenzia del farmaco europea (EMEA) facesse capo direttamente alla Direzione dell’Industria. I Bollettini indipendenti di informazione sul farmaco (ISDB) e Medicines in Europe Forum si complimentano con José Manuel Barroso, Presidente della Commissione Europea, per la sua decisione.

farmacovigilanza in Europa in mano alle case farmaceutiche?
Prescrire International ci informa che la Comunità Europea ha proposto di affidare alle case farmaceutiche la sorveglianza post-marketing dei farmaci che esse stesse producono. Ciò comporterebbe il rischio che le Ditte nascondano l’evidenza di reazioni avverse che potrebbero danneggiare le vendite. Sarebbe una riforma dannosa del sistema di farmacovigilanza che non terrebbe conto del vistoso conflitto di interessi. Invece di rafforzare l’attuale rete di farmacovigilanza istituzionale, la Commissione Europea propone di bypassarla.
Leggi la nota su Prescrire International

La posta è alta e la partita (forse) è ancora aperta.

La buona notizia dunque, nonostante il segno contraddittorio delle news sopra riportate, è che mi sembra stiano andando in crisi, o quanto meno vengano messi in discussione, i rapporti di forza tra i diversi soggetti in campo – industria farmaceutica, istituzioni politiche e sanitarie, ricercatori, medici e professionisti sanitari, associazioni, ecc. – e che l’esito della partita (forse) non è più così scontatamente a favore degli interessi del business.

Non penso che Internet cambi tanto rapidamente il nostro modo di pensare (vedi il bell’articolo su Internazionale), di usare il tempo (fa riflettere, ad esempio, la recente ricerca Nielsen sull’utilizzo dei media da parte degli adolescenti americani, che fa a pezzi diversi miti/luoghi comuni sulla “internet generation”, dal multitasking, al consumo di video online, all’abbandono della TV per i nuovi media ecc.) o ancor più profondamente il nostro senso di identità o di relazionarci agli altri (basti pensare alle luci e ombre dei social network). Indubbiamente però la Rete permette un nuova soggettività, potenziata dalla tecnologia (ebbene sì, il famoso empowerment viene sempre fuori), che quando si somma in quella ormai famosa “intelligenza collettiva” a volte riesce a piegare anche i colossi (basti ricordare il braccio di ferro tra wikipedia e l’enciclopedia Encarta di Microsoft).

(Prossimamente la continuazione su Conflitto di interessi e Salute 2.0. Sono molto graditi contributi, commenti, esperienze, ecc.)

Pubblicato sul Giornale dell’E-learning, l’articolo di Nicolò Piave sui risvolti in ambito formativo del web 2.0 per il mondo sanitario mette in luce l’importanza che questi strumenti possono avere sia per i cittadini-utenti sia per i professionisti del settore sanitario, e la necessità di una “politica di formazione sanitaria che sappia accogliere anche modalità nuove di acquisizione del sapere, di carattere informale e non formale”.
L’articolo conclude che “Il fenomeno Health 2.0 é solo all’inizio (e al momento risulta diffuso in USA), ma se le condizioni attivanti il web 2.0 varranno anche per il settore sanitario, ossia il desiderio di condividere e la presenza di un comune background di competenze informatiche, allora la rivoluzione in atto, che mette al centro il paziente/utente di tutti i flussi informativi di carattere medico-sanitario che possano riguardarlo, travolgerà anche l’Europa e l’Italia”.

clipped from www.wbt.it Health 2.0: il Web e l’apprendimento informale in ambito sanitario. 2. La formazione informale per l’utente comune 3. La formazione informale per il professionista 4. La necessaria interconnessione formale-informale nella formazione sanitaria 5. Le premesse per l’efficacia dell’Health 2.0 in Italia

Luca Conti segnala questa interessante lista di quasi 300 Ospedali USA che utilizzano vari Social Media, - You Tube, Facebook, Twitter, blog - curata da Ed Bennett, un Hospital Web Manager che riassume nella seguente presentazione alcuni casi di successo: Hospitals & Social Media.

Come fa giustamente notare Bennett, i valori su cui è costruito il Sistema Sanitario sono in conflitto con quelli del web/salute 2.0:

Questo implica che le organizzazioni e le strutture sanitarie devono cedere un po’ di potere/controllo (oltre, ovviamente ad avere le capacità e le idee) per poter sfruttare le potenzialità dei Social Media, come nell’ottimo esempio di @polarWisdom, il Twitter di OrganizedWisdom per le persone con disturbo bipolare.

Sottoscrivo: non chiedetevi “quali benefici portano i social media alla salute?” ma piuttosto “quali sono i benefici di uno specifico Social Media/applicativo/sito web/servizio per il mio pubblico/base di utenti?”

Accolgo sempre con un misto di ammirazione e scetticismo il senso pratico americano che, su ogni nuova questione, subito sforna il relativo manuale “how to”.

Sull’empowerment del paziente, Margo Corbett, autrice di “How to be a savvy patient/caregiver“, afferma che dagli studi effettuati risulta che il paziente “coinvolto” ottiene migliori risultati con minori costi, e propone quindi una guida per prendere il controllo della propria salute attraverso le informazioni giuste, da acquisire nel modo e nel momento opportuno. Le innovazioni tecnologiche nel campo della salute sono importanti ma sono poi le persone stesse – pazienti ed eventuali persone che si prendono cura di loro (caregivers) - che fanno la differenza. Propone quindi un maggiore coinvolgimento personale per essere leader e coordinatore del “gruppo di cura” e partner di ciascuno specialista, a partire da una maggiore competenza/alfabetizzazione medica personale.
Concretamente, il primo passo è un cambiamento del modo di pensare e decidere di:

• essere coinvolto e parte attiva
• fare prevenzione e svolgere attività salutari
• essere bravo a raccontare (di sé e della propria storia)
• avere un Sistema di Gestione della propria salute (PHR, EHR, ecc.)
• impegnarsi nella propria educazione sanitaria.

La presentazione è un po’ auto promozionale, ma mette bene in luce una questione centrale di tutto il tema e-health: per realizzare la centralità del paziente è fondamentale la sua volontà di assumersi la responsabilità della propria salute.
Come arrivarci? Forse sfruttando proprio i momenti critici. Quando una persona sta bene difficilmente si pone di questi problemi, ma quando la malattia e la sofferenza diventano un fatto personale le persone tendono a radicalizzare, come dice e-patient Dave: si attiva tutta l’attenzione e si apre quindi la possibilità di un cambiamento.
Come promuovere quindi l’empowerment dei pazienti? I più credibili e convincenti in assoluto sarebbero, come già detto, i medici-ammalati; in generale però direi che, numericamente parlando, gli attori principali potrebbero/dovrebbero essere: i pazienti o ex pazienti stessi, gli studenti/specializzandi di medicina e i Medici di famiglia (Medici di Medicina Generale). I primi sarebbero una sorta di testimonial e/o animatori di community – Social Network; gli studenti o gli specializzandi di medicina che stanno facendo pratica negli ospedali adeguatamente formati potrebbero a loro volta parlare con i pazienti su queste questioni, dare loro e vedere insieme del materiale informativo e… ascoltare, ascoltare e ascoltare. Sarebbe istruttivo per i pazienti, ma anche per i futuri medici, aiuterebbe a instaurare un diverso rapporto medico-paziente e, ultimo ma non trascurabile, sarebbe un’attività praticamente a costo zero. I medici di base infine, se ne avessero il tempo (e la voglia?), potrebbero favorire questo processo traendone, alla distanza, notevoli vantaggi anche per il proprio lavoro.

C’era una volta una buona idea “dal basso” che, come Cenerentola al gran ballo del Re, era stata sposata a livello ministeriale ed era diventata la “Consulta dei medici ammalati”.

Non è uno scherzo, il noto giornalista Paolo Barnard qualche anno fa aveva davvero avuto l’idea “che la Medicina e la Sanità andavano ridisegnate per intero dai medici ammalati, da coloro cioè che sono passati ‘dall’altra parte’, e che oggi conoscono alla perfezione sia la scienza che la sofferenza, avendole vissute entrambe sulla propria pelle. Avendo cioè vissuto sulla propria pelle il dolore, lo smarrimento, l’angoscia e la brutalità della malattia grave e delle terapie più estreme, ma conoscendo anche meglio di chiunque altro ogni la macchina medica che ci dovrebbe curare”.

Ne aveva fatto prima un programma televisivo di grande successo, Nemesi Medica, RAI Educational, giugno 2005, replicato 5 volte), e poi un libro, ‘Dall’Altra Parte’ (Rizzoli BUR 2006), ancor più apprezzato dal pubblico con ben 9 ristampe., il cui succo è il Decalogo per una sanità più umana.

Come nelle più belle favole venne accolto l’appello al primo punto del Decalogo “Chiediamo all’esecutivo la nomina di una consulta ad hoc composta da clinici che, come noi, abbiano vissuto l’esperienza della malattia grave o invalidante, cui affidare la stesura di un disegno di riforma della sanità italiana vista da chi ne conosce entrambi gli aspetti più qualificanti: quello scientifico e tecnico, poiché si tratterebbe di medici esperti, e quello della sofferenza umana, poiché ammalati”e il 6 settembre 2007 il Ministro della Salute Livia Turco insediò la “Consulta dei medici ammalati“.

Ma la favola (per ora?) finisce qui, perché sembra che il Ministero della Salute si sia lasciato scappare la sua Cenerentola, di cui si sono perse le tracce, ed è rimasta invece l’associazione di promozione sociale “Dall’altra parte medici e pazienti insieme” che speriamo sappia rilanciare e diffondere la necessità di una sanità più umana e partecipata.

La presentazione “Practicing Medicine in the web 2.0 era” tende un po’ all’autopromozione, tuttavia Bertalan Meskó indica alcuni sviluppi che la pratica medica e il rapporto medico-paziente sta registrando nell’era del web partecipativo in modo sintetico ed efficace.

Ovviamente il contesto sanitario e culturale in Italia è ben diverso e quindi potrà/dovrà esprimere servizi e applicazioni differenti, invece il bisogno di informarsi e di comunicare, sia del medico che del paziente, sono uguali ma il web 2.0 muta radicalmente il modo di rispondervi.