C’è una coperta appesa al muro a PatientsLikeMe, realizzata con le diverse pezze di tessuto dei membri della comunità on-line di pazienti con sclerosi multipla (SM). “L’abbiamo appesa in ufficio perché rappresenta molto di ciò che è il nostro sito: esperienze individuali che, una volta messe insieme, offrono una visione molto potente dei pazienti che vivono con la SM“, spiega il co-fondatore e presidente Ben Heywood.

 La storia del più famoso social network di pazienti

Nel seguente video Jamie Heywood racconta alla TedMed Conference, come la malattia del fratello lo abbia spinto a creare nel 2004 PatientsLikeMe, un social network in cui le persone condividono le proprie esperienze di malattie croniche e vengono raccolti (in modo consensuale) anche i dati relativi alle terapie nel corso del tempo (sintomi, trattamenti, interventi, medicinali, effetti collaterali, ecc).

Con 55.000 membri (recentemente ha acquisito anche ReliefeInsite), PatiensLikeMe è una delle più significative esperienze di reti sociali di pazienti , con una decina di comunità specifiche intorno a diverse patologie specifiche: SLA, sclerosi multipla, depressione, AIDS, ed altre.

Vendere dati per sostenere la ricerca e supportare i pazienti

Su Xconomy viene analizzato il modello di business della società, basato sulla vendita dei dati aggregati e anonimizzati dei pazienti a case farmaceutiche e altre organizzazioni sanitarie. Il mese scorso, per esempio, l’azienda ha annunciato il lancio della sua decima comunità di pazienti per le persone affette da epilessia, e UCB, una società con sede a Bruxelles che produce farmaci per l’epilessia,  sta già pagando PatientsLikeMe per progetti di ricerca incentrati sui pazienti affetti da epilessia.

Nell’articolo citato, Heywood sostiene tuttavia che la strategia della società per il successo inizia prima con l’offrire (gratuitamente, ndr) servizi, strumenti e informazioni preziose ai pazienti per il controllo della loro salute, e poi nel servire i propri clienti (le imprese paganti).  Ad esempio, l’impresa impiega infermieri e specialisti clinici per fornire agli utenti che soffrono di depressione strumenti che misurano il loro stato d’animo. Dall’altra l’impresa de-identifica i dati raccolti dai pazienti prima che siano venduti ai clienti come UCB.

PatientsLikeMe sta già avendo un impatto significativo sulle decisioni dei suoi membri riguardo all’assistenza sanitaria. In media, secondo un recente sondaggio condotto dalla società, il 10% degli utenti ha dichiarato di aver cambiato medico in seguito alle conoscenze acquisite da altri compagni-pazienti; altri imparano che forse non è necessario andare così spesso in ospedale come facevano prima di frequentare il sito.

Per costruire la propria credibilità verso gli operatori sanitari, PLM tiene numerose presentazioni in occasione di incontri accademici, tuttavia nella classe medica c’è molto scetticismo circa il valore delle informazioni online generate dai pazienti e anche preoccupazione riguardo ai pericoli potenziali per le persone che prendono decisioni importanti sulla loro cura senza consultare un medico. Eppure Heywood sostiene che alcuni medici hanno scoperto che i profili dei pazienti online li hanno aiutati a prendere decisioni per la loro cura. (Sermo, un  social network per i medici, ha anche dimostrato che un numero crescente di medici sono aperti a utilizzare i nuovi media sociali per il loro lavoro.)

Privacy, Ricerca e coperta di Arlecchino

Oltre alla condivisibilità o meno della modalità di business (anche se quello della sostenibilità economica delle iniziative web 2.0 rimane un nodo cruciale), il modello realizzato da PatientsLikeMe mette in luce diverse questioni sul futuro della medicina e della sanità in generale, in primis la questione della privacy, sulla quale il movimento dei pazienti 2.0 americano sembra orientato prevalentemente alla Openness philosophy, la filosofia della aperta condivisione dei dati. In un recente articolo “Privacy can kill, openness can heal” Susanna Fox scrive “The first time I met Gilles Frydman, I asked him about ACOR’s privacy policy. He shrugged and smiled, “Our policy is that you have no privacy.” Social sharing on the ACOR listserves is expected, if not required.”(ACOR è una delle più vaste e antiche comunità di pazienti con il cancro. ndr)

La seconda questione è il ruolo dei pazienti nella ricerca medica e il passaggio copernicano da (s)oggetti di studio (a cui al massimo si chiede un “consenso informato”) a soggetti in grado scegliere consapevolmente di collaborare alla ricerca in modo costruttivo, con un ruolo effettivamente riconosciuto ed importante.

Il recente caso del movimento di pazienti con la sclerosi multipla che a livello internazionale si sta mobilitando sulle ricerche relative alla correlazione tra la CCSVI e la Sclerosi Multipla sta mettendo ben in evidenza l‘interesse e la potenzialità del coinvolgimento attivo delle comunità di pazienti nelle questioni una volta confinate ai convegni e alle riviste mediche.

Ma come già sottolineato più volte, entrambe le questioni riportano in realtà al più sottile ma fondamentale tema del controllo e del modello di sanità che si vuole perseguire.

Ovvero: se i dati sono la pezza che ciascun paziente mette per contribuire a cucire la coperta di Arlecchino (far avanzare la Ricerca medica), chi decide poi come, quando, chi può coprire e con che costi? Le aziende private del modello di sanità americana? La classe medica? I manager della sanità pubblica? Qualche nuova forma di collaborazione pubblico-privata? I cittadini-utenti-pazienti?

Questo non mi sembra ancora ben definito, invece è ormai chiara la potenzialità dei dati connessi in rete (il next web prefigurato da Tim Berns Lee)  così come credo sia irreversibile l’empowerment del paziente, il nuovo ruolo che si sta ritagliando e la sua legittima aspirazione ad una sanità che copra sempre meglio i suoi bisogni.

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Dato che sui temi della salute partecipata, delle reti sociali per la sanità, ecc in Italia si fa e si parla ancora poco (e culturalmente i mass media non aiutano certo, anzi…), trovo importante ascoltare le persone direttamente interessate – in questo caso pazienti con sclerosi multipla – sul rapporto salute e reti sociali su internet.

Il post è una intervista via email a tre voci - Stefania, Pino e Francesco - molto lunga, ma dà bene l’idea di quanto i pazienti (in generale e ancor più “2.0”) siano una risorsa straordinaria, purtroppo ancora poco compresa, per la società e la sanità italiana.

P.S. sull’immagine: ad un recente convegno mi hanno “suggerito” di togliere dalla presentazione della mia ricerca sul mercato degli ausili la vignetta di Altan perchè poteva risultare offensiva. Ritengo invece che le persone con disabilità abbiano spesso più (auto)ironia di quanto si pensi…

D: Qual era la situazione delle persone con Sclerosi Multipla 10 anni fa, quando ancora internet era poco diffuso: come funzionavano le associazioni di riferimento, quali erano i principali problemi che dovevate affrontare?
FRANCESCO
Sono stato diagnosticato nel ‘94 e la situazione generale allora era abbastanza triste: un paziente ha bisogno di punti di riferimento, specie i primi tempi, e 15 anni fa li trovava esclusivamente nel suo medico curante, nel neurologo, nella sezione AISM e in altri “compagni di sventura”, conosciuti in ospedale, nella predetta sezione, durante le visite di controllo, scattava (e scatta ancora) immediatamente una curiosa solidarietà che portava a scambiarsi numeri di telefono, indirizzi, per tenersi in contatto e comunicarsi reciprocamente esperienze ed informazioni. Che viaggiavano esclusivamente su base cartacea (rarissimi articoli di giornale e il giornalino periodico dell’Aism) o col passa parola.
PINO
Anche 10 anni fa esisteva internet e frequentavamo il forum dell’AISM. Ma quando abbiamo iniziato a criticarla per il suo atteggiamento negazionista sugli effetti terapeutici della cannabis, il forum ha cambiato politica suddividendo le varie “Incontri e chiacchiere” in tanti piccoli argomenti e se si usciva fuori dall’argomento venivano cancellati i post poco piacevoli. Da allora si sono formati 2 forum, Ideamultipla e Entrisolosesorridi, dove ci incontriamo meno spesso con l’avvento di facebook.
STEFANIA
Le persone con sclerosi multipla hanno sempre dovuto lottare non solo contro la propria malattia, ma anche contro una sorta di omertà culturale, il silenzio sul problema delle istituzioni e della società nel suo complesso. Oggi, devo dire grazie al lavoro delle associazioni, la sclerosi multipla si conosce di più e tanti pregiudizi sono stati messi al bando, ma c’è ancora tanta strada da fare. Certamente il malato di SM di dieci anni fa si sentiva più solo, oggi internet, invece, dà la possibilità di aprirsi al mondo, di eliminare tabu, silenzi sul tema che non facevano che aggravare la propria condizione di sofferenza. Io poi vivo in un’isola, la Sardegna, dove la sensazione d’isolamento è stata sempre più forte.

D: Com’era il rapporto con i medici e il Sistema Sanitario?
FRANCESCO
Rapporto coi medici? Il più vario, io ho avuto la fortuna di avere il medico curante nel mio stesso palazzo, mai stato nel suo ambulatorio, mi visitava a casa mia o a casa sua e spesso mi lasciava nella buca delle lettere ricette e certificati. … Ma so benissimo che per la maggior parte dei pazienti le cose sono più difficili e spesso col curante c’è un rapporto molto più distaccato e formale. Il neurologo invece è quasi sempre un’entità meno avvicinabile (salvi anche qui i casi di amicizia personale, pregressa o, rara avis, insorta successivamente), sarà perché lo specialista qui da noi è visto come un medico di serie A e la neurologia è la Serie A Super, sarà che per prenotare una visita bisogna consumarsi il dito al telefono e preventivare una lunga attesa, il mio neuro, che mi segue da allora, lo vedo sempre meno spesso e anche parlargli al telefono è sempre più difficile. Ma so di pazienti che ne hanno cambiati tantissimi, forse alla ricerca di un quid pluris che non sanno neanche loro in cosa consista.
I rapporti col SSN erano e sono ancora improntati, almeno qui in Sicilia, alla massima burocratizzazione, entrare in contatto per telefono con uffici e ambulatori è quasi sempre impossibile, il numero è perennemente occupato o squilla all’infinito. E, quando ci si riesce, l’interlocutore non è mai quello giusto, è lì per caso, per sostituire il collega malato o in ferie, o più semplicemente dobbiamo richiamare perché l’addetto è fuori stanza oppure l’orario è terminato da 3 minuti. Per cui è sempre preferibile andare di persona, se si può, o mandare qualcuno a prenotare, chiedere informazioni, moduli e quant’altro.
PINO
Il rapporto con i medici è sempre stato a senso unico: loro ci dicevano cosa potevamo prendere, come farmaci, e noi potevamo al massimo dire di no a quella terapia, ma senza possibilità di scelta tra più terapie.
Il mio caso è esemplare: diagnosticato nel 1998, a fine 2003 ero capace di camminare per 200 metri con l’ausilio di un solo bastone. Sapendo che al Sant’Andrea il dott. P. sperimentava la cannabis terapeutica, ho cercato di entrare in quella sperimentazione, dato che facevo uso di cannabis dal 2001 con soddisfazione avendo risolto la spasticità, l’incontinenza ed il prurito irrefrenabile con le terapie ufficiali. Ma il medico non ha voluto inserirmi perché non si sarebbero potuto vedere i benefici, avendoli già. Ma mi ha proposto una terapia che ” funziona nel 98% dei casi e lascerai il bastone al quale ti appoggi”. Purtroppo mi sono fidato ed dopo solo 2 flebo e 2 ricadute a distanza di 15 gg dalla prima e 10 gg dalla seconda mi sono ritrovato in sedia a rotelle. E’ stato di parola: ho lasciato il bastone, non cammino più. Scottato da quell’ esperienza mi sono fatto diffidente verso i medici ed ho fatto bene: da fine 2007 sto facendo l’LDN (Low Dose Nalrexone) con recupero di funzionalità perse da tempo come la sensibilità al caldo alla gamba destra e il sentire il pavimento sotto i piedi, utilissimo per restare fermo in piedi per qualche secondo senza cadere.
STEFANIA
In dieci anni sono cambiate molte cose, i pazienti sono più partecipi della propria salute e di quello che questa comporta nella quotidianità di ciascuno, ma non riescono ancora a sentirsi parte integrante di una categoria, di un gruppo di interesse, manca ancora un coscienza collettiva che li porti ad unirsi per condurre insieme battaglie importanti che riguardino per esempio le carenze nell’assistenza. Sono ancora avvinghiati ad un’idea del medico come unico detentore del sapere, delegano completamente a questa figura le decisioni sulla propria esistenza, vivono per lo più una condizione di inferiorità, uno stato di minorità rispetto al loro medico. Questi sono gli strascichi di centinaia d’anni di Medicina condotta con un’idea verticale del rapporto medico-paziente. Iniziamo ad assistere solo negli ultimi anni ad una orizzontalizzazione del rapporto, un’idea paritaria, insomma, grazie ad una maggiore coscienza dei pazienti, ma anche agli sviluppi di questo tema in seno alla stessa Medicina. I medici più aperti, solitamente i più giovani, tendono a porsi in maniera diversa, rispetto ai loro predecessori. Credo comunque che ci vorranno decenni ancora prima che le cose cambino radicalmente. In tempo di crisi poi, il Sistema Sanitario è assolutamente staccato dalle reali problematiche e bisogni dei pazienti, e il tutto è acuito dalle scarse risorse finanziarie destinate al miglioramento dell’assistenza. Abbiamo fatto un passo avanti e due indietro, mentre teoricamente abbiamo realizzato nuovi sistemi di approccio alla malattia e alla persona, le finanze pubbliche e le strutture amministrative non sono in grado, o non vogliono, rispondere a queste nuove issues della società.

D: Cosa è cambiato con la diffusione e l’utilizzo molto più esteso del web: ricerca e scambio di informazioni (su medici, sintomi, terapie, ecc), solidarietà e aiuto reciproco…?
FRANCESCO
Solo nel 2000 cominciai ad interessarmi di roba attinente alla mia malattia, a seguito del progressivo aggravamento e della necessità di confrontare i risultati delle terapie effettuate (interferone, che mi dava effetti collaterali devastanti senza nessuno dei promessi benefici). Il sito Aism conteneva già parecchie informazioni, ma più volte chiesi alla direzione nazionale di implementare uno strumento di interscambio diretto fra pazienti come un forum, allora in piena espansione. Poco dopo in effetti nacque il primo forum Aism, in cui potevamo conoscerci e interagire, accrescendo enormemente i rispettivi bagagli di conoscenze e apprendendo decine, centinaia di notizie utili in svariati ambiti: esami diagnostici, farmaci, metodi e terapie, novità mondiali, procedure burocratiche, situazioni lavorative, normative di riferimento ecc. Senza contare la nascita di rapporti amicali che durano ancora oggi e che, a volte, si sono trasformati in rapporti di coppia, praticamente il web è stato un’ancora di salvezza per tanta gente condannata altrimenti alla solitudine! Sicuramente un enorme passo avanti rispetto a pochi mesi prima, quando ogni informazione era faticosamente acquisita e spesso poco attendibile! Negli ultimi anni la situazione è ancora migliorata, grazie all’adeguamento di molte strutture, sia private che pubbliche, che hanno istituito un servizio on line che permette, ad esempio, di scaricare la modulistica necessaria (ad es. per le richieste di invalidità civile, di importazione di farmaci, di pesione e indennità ecc.) e in alcuni casi addirittura di inoltrarla, anche se solo con posta certificata. Ulteriore, enorme agevolazione, è la possibilità di effettuare acquisti on line, indispensabile per soggetti con ridotte capacità motorie: da anni compro di tutto, libri, CD, attrezzature informatiche e materiali di consumo, elettrodomestici, articoli da regalo, persino abbigliamento e, entro certi limiti e solo su siti di provata affidabilità, integratori alimentari come vitamine e omega3, nonché ausili sanitari, come stampelle, deambulatore, cuscini, misuratore di pressione ecc., per i quali non necessitano misurazioni antropometriche del fisiatra, come sarebbe per scarpe ortopediche, carrozzina ecc.
STEFANIA
Siamo di fronte ad una vera e propria Riforma: oggi il monopolio della conoscenza è stato scalzato da nuove opportunità del sapere, il Web pullula di siti e forum dove le informazioni raggiungono i pazienti senza intermediari, e questo rappresenta un fatto positivo, ma anche un rischio insito. È facile incappare in malintenzionati, gente poco affidabile che spaccia verità scientifiche a caro prezzo, ma ormai la rivoluzione nel mondo della comunicazione è compiuta, sono piuttosto gli utenti a doversi attrezzare culturalmente per imparare a distinguere il bene dal male, diciamo così. Cambiano certamente i rapporti, si stringono nuovi legami di solidarietà tra persone di Paesi lontani, accomunati da una sofferenza condivisa, la voglia di cambiare le cose, l’indignazione per dei diritti negati. Tutto questo rappresenta una grande opportunità di scambio e condivisione che dobbiamo cogliere. Ma anche qui siamo ancora in una fase intermedia, soprattutto in Italia il Web è ancora un mondo sconosciuto ai più, l’informazione in Rete resta appannaggio di più privilegiate fasce della popolazione, le statistiche sono drammatiche in questo senso.

D: La ricerca di Zamboni ha fatto fare un salto di qualità alla vostra partecipazione online, vi sta motivando maggiormente, vi dà una speranza e una forza nuove? e a livello economico cosa ha comportato?
FRANCESCO
Essendo da anni confinato a casa per molto tempo, la mia partecipazione on line ha conosciuto un incremento esponenziale, rispetto a quando uscivo tutti i giorni per andare al lavoro o comunque passavo molto più tempo fuori casa. Frequento abitualmente una decina di forum, di 4 dei quali sono moderatore, scrivo articoli per un sito che si occupa di sicurezza stradale e per curiosità mi ero iscritto a facebook, ma solo per ritrovare vecchi amici ed organizzare uscite ricreative. La scoperta di Zamboni l’ho appresa a giugno su un forum di malati (Entrisolosesorridi, ) ma ne ho capito appieno la portata solo nel mese di ottobre, frequentando la pagina dedicata alla CCSVI e diventando in breve uno degli utenti più attivi, ad esempio scrivendo decine di lettere a varie autorità sanitarie (la prima, del 2 dicembre, è stata ripresa da molti utenti e ha costituito la base per l’interrogazione parlamentare presentata dall’On. Coscioni), organi d’informazione di ogni tipo (quotidiani, rotocalchi come Report, Mi manda Rai 3, Striscia, Iene ecc.), esponenti politici (ministri della salute, Sacconi e Fazio, assessore regionale e presidente della regione) e diversi medici potenzialmente interessati alla CCSVI, (come chirurghi vascolari, angioradiologi interventisti e neurologi) e, infine, tutte le sezioni AISM. Sotto questo aspetto, sicuramente l’affaire CCSVI sta monopolizzando la mia attenzione, … il tempo mediamente trascorso davanti al monitor è sempre lo stesso, circa 10 ore al giorno, ma da un paio di mesi l’argomento che ne assorbe molto di più è la CCSVI, su FB, sul forum e alla ricerca di quotidiane novità e per contatti via mail con soggetti a vario titolo coinvolti o da coinvolgere.
PINO
Finalmente si è scoperta la causa e la cura della malattia senza farmaci costosissimi. Siamo attivissimi perché sappiamo quanto forti sono le pressioni sui 2 medici perché non proseguano con le loro sperimentazioni, Ma per fortuna, oltre che bravi medici, sono anche persone in gamba.
A livello economico cosa ha comportato? Per il paese comporterà un guadagno stimato in 2-3 centinaia di milioni di euro di risparmio se fosse diffuso in tutta Italia, ma le case farmaceutiche non vogliono, preferiscono dare i farmaci che dicono che riducono la progressione della malattia, ma sempre progressione c’è. E dato che sono le case farmaceutiche a fare gli studi, possono facilmente nascondere i risultati non positivi.
STEFANIA
Zamboni ha avuto il grande merito di essersi posto in termini nuovi verso i suoi pazienti: non li ha trattati come dei poveri ignoranti che non possono capire, anzi, gli ha servito i suoi studi su un piatto d’argento e ha detto “prendete e bevetene tutti”, e lo ha fatto ad un pubblico assetato, ovvero a delle persone che vedevano ben poche speranze davanti a loro. I maggiori scienziati nel mondo che si stano occupando della questione ci hanno chiesto di mobilitarci e noi l’abbiamo fatto, è un’esperienza emozionante poter collaborare all’affermazione di una vera e propria rivoluzione nel campo della sclerosi multipla, quasi commovente sentire la parola “Zamboni” pronunciata in tante lingue. Ma, attenzione, noi che ci battiamo attraverso il Web rappresentiamo solo la punta di un iceberg, la maggior parte dei pazienti sta a casa a leccarsi le ferite senza nemmeno sapere che cosa sia la CCSVI. Non facciamo l’errore di pensare che internet basti, bisogna anche organizzare incontri nel territorio, coinvolgere le persone attraverso metodi meno “virtuali”. In questo le associazioni sono poco attive, direi piuttosto latitanti rispetto a quello che davvero potrebbero fare. Salvi e Zamboni hanno dato un esempio di grande umanità ai loro colleghi, speriamo che in futuro la Medicina impari a comunicare con la stessa sensibilità che hanno dimostrato i nostri due protagonisti.

D: Quali rapporti avete con il team di ricerca di Zamboni, utilizzate stumenti per la raccolta sistematica dei dati sanitari e delle osservazioni personali (tipo Personal Health Record), avete una strategia di comunicazione?
PINO
Nulla di ciò. Parliamo con i liberati che si affacciano nel gruppo.
FRANCESCO
A ottobre, come tanti, ho cercato di mettermi in lista d’attesa per la diagnosi, telefonando al centro Il BeNe presso l’ospedale Bellaria di Bologna, ma senza riuscire a prendere la linea. Un amico mi ha procurato il numero di cellulare del dr. Salvi che, cortesissimo, mi ha fornito un altro numero del centro e l’indirizzo e mail, che ho contattato, ricevendo subito conferma dell’inclusione, ma senza nessuna quantificazione dei tempi d’attesa. Poi ho scritto personalmente al Prof. Zamboni per esprimergli la mia ammirazione, gratitudine ed incondizionata fiducia e per gli auguri di Natale, ricevendo subito immediata e cordiale risposta. Al momento ne seguo le vicende su FB e tramite Google Alert, tag “CCSVI Zamboni”, ricevendo quasi ogni giorno le novità più importanti. Ho raccolto tutto il materiale finora trovato (articoli di stampa, pubblicazioni scientifiche, eventi, interviste, video e audio più significativi) e prodotto (lettere e iniziative proposte) in un dvd che ho fatto pervenire all’assessore regionale, su richiesta del suo segretario, in attesa di un probabile colloquio.
STEFANIA
Salvi e Zamboni ci danno continuamente linfa, entusiasmo per continuare la nostra battaglia. Sono essi stessi esempio per noi, non hanno mollato nonostante l’ostruzionismo più vergognoso, personalmente non me la sento di darmi al menefreghismo proprio io che soffro di sclerosi multipla, sarebbe veramente paradossale. Affianchiamo alla pressione sui media, sulle associazioni e sulle istituzioni, premendo sull’aspetto della accountability, il duro lavoro scientifico che giorno per giorno ci dà nuovo materiale per poter dire con forza che non si può continuare ad ignorare questa scoperta: sarebbe stato come ignorare gli studi di Galileo, noi vigiliamo affinché Zamboni non sia costretto ad abiurare. Il Movimento che si è creato è del tutto spontaneo, non ci sono strumenti specifici utilizzati, agiamo con grande semplicità, certo sarebbe auspicabile che presto ci muovessimo con maggiore organizzazione e strategia, ma per ora amo rivendicare la genuinità della mobilitazione.

D:Avete relazioni con gli altri movimenti di pazienti con SM a livello internazionale, e con quelli con altre patologie a livello nazionale?
PINO
I gruppi sulla CCSVI americano è molto attivo e stiamo arrivando allo stesso numero di membri degli americani anche in Italia. Altri gruppi si sono formati in spagnolo e francese.
Stiamo cercando di far fare alle Iene una puntata su Zamboni e la sua scoperta, perché mi hanno già fatto un servizio sulla cannabis terapeutica  e ho creato un’associazione grazie alla quale ho conosciuto tante altre persone che si curano con la cannabis, epilettici, malati di glaucoma, tumore, fibromialgia, depressione, e ovviamente di sclerosi multipla.
FRANCESCO
Sui rapporti con altri pazienti con SM a livello internazionale, interloquisco con la pagina CCSVI Espana e leggo quella USA, mentre non ho rapporti con pazienti affetti da altre patologie, se si eccettuano sporadici interventi su un forum che tratta della disabilità in genere e delle sue tante cause (disabili.com).
STEFANIA
Abbiamo continui scambi con altri Movimenti, anche a livello internazionale, ma credo che siamo solo all’inizio, c’è tanto da fare ancora sul piano del network, siamo appena nati insomma. Pensi che ad ottobre il gruppo nazionale ufficiale aveva solo circa 2000 utenti, oggi abbiamo superato gli 8000 e ripeto, il grosso del Movimento non entra nemmeno su facebook.

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Vi segnalo l’interessante articolo “Attenti alle wiki-bufale…” sui rischi della manipolazione da parte del marketing dell’informazione sanitaria su Wikipedia, che riporta anche la relativa intervista di Nòvalab24, trasmissione di Radio24.

Innanzitutto condivido con Tom Jefferson, autore di “Attenti alle bufale… e ai mandriani“, che il senso critico è assolutamente e sempre fondamentale quando si approccia all’informazione sanitaria online, tuttavia per completezza sarebbe stato da citare Medpedia, il progetto avviato dalle più prestigiose università americane lo scorso anno, che è proprio una sorta di wikipedia sanitaria fatta da medici esperti. Anche se, come già detto, Medpedia lascia comunque aperti diversi punti interrogativi: non sussiste solo il rischio del conflitto di interessi tra medici, industria e ricerca scientifica, ma a monte rimane (irrisolta) la grossa questione di quale visione/paradigma di medicina, ricerca scientifica e sanità viene utilizzata/proposta.

Quanto la comunità medica stessa (parola grossa, vista la difficoltà con cui le sue moltissime tribù dialogano fra loro) sa riconoscere e verificare senza pregiudizi delle piste di ricerca innovative e interdisciplinari? E’ esemplare, ad esempio, il caso in questi ultimi mesi della ricerca del prof. Paolo Zamboni sulla Insufficienza Venosa Cronica Cerebrospinale (CCSVI) rispetto alla Sclerosi Multipla.

La questione dell’affidabilità, vulnerabilità e manipolabilità di wikipedia sui temi della salute riguarda certamente la difficoltà di coniugare “intelligenza collettiva” e ricerca scientifica, che non si basa nè sulla popolarità/consenso nè sul principio democratico, ma è un dato più generale e riguarda la complessità  del nostro mondo, ormai indissolubilmente composto di fisicità e informazione digitale, che richiede più che mai l’uso della testa e del senso critico.

Tuttavia, il timore che wikipedia - o qualsiasi altra fonte online - vada (completamente) a sostituire il rapporto diretto con il medico nelle questioni di salute, lo trovo invece sottovalutare l’intelligenza del paziente 2.0.

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Di salute partecipata in Italia si inizia finalmente a sentirne parlare, negli USA invece è ormai un tema ampiamente discusso tanto che si stanno rapidamente moltiplicando le iniziative sia pubbliche che private e si stanno organizzando strutturando anche con le forme più “tradizionali” della Società di Medicina Partecipata e - da ottobre 2009 - il Journal of Partecipatory Medicine.

“Participatory Medicine is a cooperative model of health care that encourages and expects active involvement by all connected parties (patients, caregivers, healthcare professionals, etc.) as integral to the full continuum of care. The ‘participatory’ concept may also be applied to fitness, nutrition, mental health, end-of-life care, and all issues broadly related to an individual’s health.

The Society was founded to learn about and promote Participatory Medicine through writing, speaking, social networking, and other channels.”

Come dire, ci sarà sempre da separare il grano dal loglio, ma la strada della salute partecipata è segnata e grazie ai social media e alla nuova consapevolezza che stanno diffondendo in tutti gli attori del sistema - nei pazienti 2.0 in primis - sarà un fattore cruciale di innovazione e cambiamento nel modo di intendere e organizzare la salute a livello mondiale.

Già se ne parla in India, ad esempio…

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Pubblicato sul Giornale dell’E-learning, l’articolo di Nicolò Piave sui risvolti in ambito formativo del web 2.0 per il mondo sanitario mette in luce l’importanza che questi strumenti possono avere sia per i cittadini-utenti sia per i professionisti del settore sanitario, e la necessità di una “politica di formazione sanitaria che sappia accogliere anche modalità nuove di acquisizione del sapere, di carattere informale e non formale”.
L’articolo conclude che “Il fenomeno Health 2.0 é solo all’inizio (e al momento risulta diffuso in USA), ma se le condizioni attivanti il web 2.0 varranno anche per il settore sanitario, ossia il desiderio di condividere e la presenza di un comune background di competenze informatiche, allora la rivoluzione in atto, che mette al centro il paziente/utente di tutti i flussi informativi di carattere medico-sanitario che possano riguardarlo, travolgerà anche l’Europa e l’Italia”.

clipped from www.wbt.it Health 2.0: il Web e l’apprendimento informale in ambito sanitario. 2. La formazione informale per l’utente comune 3. La formazione informale per il professionista 4. La necessaria interconnessione formale-informale nella formazione sanitaria 5. Le premesse per l’efficacia dell’Health 2.0 in Italia

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clipped from www.agenas.it L’Age.Na.S. è lieta di annunciare che nei giorni 28 e 29 settembre 2009 si terrà a Roma il PRIMO CONVEGNO NAZIONALE SULL’EMPOWERMENT DEL CITTADINO. L’empowerment è riconosciuto dall’OMS, sin dal 1986 (Carta di Ottawa), come uno dei pre-requisiti per la salute e ha assunto negli ultimi decenni un ruolo di crescente rilevanza, ponendosi al centro della politiche sanitarie a livello internazionale. Anche nel nostro paese i servizi sanitari regionali hanno dedicato grande attenzione alla tematica: numerose ed importanti iniziative di promozione dell’empowerment sono state realizzate nelle diverse Regioni italiane. In occasione del primo Convegno Nazionale sull’empowerment, saranno diffusi i risultati complessivi, metodologici e scientifici, della ricerca corrente tra i quali lo strumento di rilevazione costruito ad hoc dal gruppo di lavoro, che ha permesso di evidenziare un panorama ricco di esperienze locali che verranno presentate dalle Regioni nel corso del convegno.

Bicchiere mezzo pieno: esiste uno specifico gruppo di lavoro interregionale dell’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali che negli ultimi 2 anni ha svolto una ricerca sui “Metodi e strumenti per la partecipazione attiva dei cittadini alla valutazione dei servizi ed alle decisioni locali in materia di organizzazione dei servizi sanitari”!

Bicchiere mezzo vuoto: 2 anni per rilevare le buone pratiche, che sicuramente emergeranno, non mi rende molto ottimista sui tempi con cui diventeranno politiche sanitarie. Se pensiamo a cosa significhino due anni sulla Rete, alle conseguenze sulla Sanità del federalismo fiscale, a quanto sia incentivata l’innovazione nella pubblica amministrazione…

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Se per gli USA il suggerimento è rivolto alle assicurazioni sanitarie private, in Italia e in Europa l’invito a supportare e incentivare una salute informata, consapevole e partecipata dei cittadini dovrebbe essere colto dai Sistemi Sanitari Nazionali. Molto semplicemente perchè conviene.

clipped from healthaffairs.org Activating Patient-Centric Health Care Reform Many experts believe that investment in information technology (IT) should maximize physicians’ efficiency. Increasingly, some realize that it can also improve the effectiveness of the physician-patient dyad. But there is a further step that IT investment can take, for even greater improvement and savings: enhancement of patients’ self-management. This relies upon a strengthening of the patient relationship with the entire care team, including the physician, but is a very different means of improving clinical outcomes and efficiency. We propose adding two synergistic goals to the policy conversation: 1.    Support people in taking shared responsibility for their health outcomes, and make tools available to help them. 2.    Pay providers for success in supporting patient self-management, and for preventing the onset or exacerbation of disease, rather than for units of service.

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La vita sociale dell’informazione sanitaria

Il Pew Internet / California HealthCare Foundation ha pubblicato una ricerca sulla “vita sociale dell’informazione sanitaria”, che conferma la grande diffusione dell’utilizzo della rete per quel che riguarda la salute: negli Stati Uniti ben l’83% degli utenti Internet (61% degli adulti) cerca informazioni sanitarie on-line.
Quelli che, con la consueta sinteticità dell’inglese, vengono definiti “e-patients”, (mentre noi ci dobbiamo accontentare al momento di un insoddisfacente e piuttosto orribile “pazienti 2.0”) svolgono anche innumerevoli altre attività di salute partecipata: il 59% hanno consultato blog, podcast, recensioni di ospedali e di medici, il 20% hanno inviato commenti, recensioni, foto, audio, video o tag relativi alle cure sanitarie.

Le persone stanno personalizzando la loro raccolta online di informazioni sulla salute, focalizzandosi su “informazioni in tempo reale di qualcuno come me” (“just-in-time someone-like-me”) e condividendo anche alcune informazioni personali, in particolare i giovani (18-49 anni), e quelli con accesso internet di telefonia mobile.

Internet è la terza fonte informativa (57%), quando gli americani hanno bisogno di informazioni o di assistenza in materia di salute o problemi medici; le fonti principali restano ovviamente i medici e gli operatori sanitari (86%), e poi gli amici e familiari, con il 68%.

E’ interessante notare che è raddoppiata in soli tre anni - dal 31% nel 2006 al 60% attuale (42% di tutti gli adulti) - la percentuale di pazienti 2.0 che dicono che loro, o qualcuno che conoscono, è stato aiutato dai consigli medici o dalle informazioni sulla salute trovate su Internet. Mentre solo il 3% degli e-patients sanno di qualcuno che è stato danneggiato per aver seguito consigli medici o informazioni sanitarie trovate online, numero che è rimasto stabile dal 2006.
Va sottolineato che rispetto alla numerosità dei pazienti 2.0 si riscontrano le prevedibili differenze a seconda del grado di istruzione, età e gruppo etnico, mentre rispetto al grado di partecipazione ad attività online non vi sono differenze significative di istruzione, razza e origine etnica ma solo di età: due terzi dei pazienti giovani hanno fatto almeno una delle attività Salute 2.0 sopra elencate, in confronto con la metà dei pazienti sopra i 50 anni.

Altri risultati significativi della ricerca

Mobile health: l’accesso tramite telefonia mobile è una significativa variabile indipendente in materia di partecipazione ai social media sulla salute.

Facebook/MySpace/Twitter: sono i grandi perdenti in questo sondaggio. Le reti sociali generiche sono poco significative nell’ambito salute: solo il 6% dei pazienti 2.0 che fanno uso di questi social network hanno iniziato o aderito a un gruppo in materia di sanità.

Editoria sulla Salute: il mercato per i cosiddetti user-generated content - commenti, voti, e tag – sta sbocciando, il pubblico è in attesa.

Professionisti della salute: il giorno del giudizio si sta avvicinando. Il 35% degli adulti hanno guardato on-line informazioni su medici e altri professionisti della salute e, di questi, un terzo ha consultato on-line recensioni o classifiche mentre solo il 7% di questo gruppo ha pubblicato una recensione.

Amministratori di ospedale: il 28% degli adulti vanno online alla ricerca di informazioni su ospedali o strutture mediche e, di questi, il 45% ha consultato on-line recensioni o classifiche mentre – anche qui - solo il 9% di questo gruppo ha pubblicato una recensione.

Farmaci: il 33% degli adulti hanno guardato on-line per informazioni su prescrizione o farmaci OTC.

Alcune considerazioni

Senza farsi scoraggiare dal confronto – il semplice dato dell’accesso ad internet che negli USA è al 74% e fronte del nostro 45% misura la distanza che ci separa dalle pre-condizioni per una salute partecipata come quella che si sta sviluppando oltre oceano – possiamo evidenziare alcuni aspetti della ricerca che possono essere utili anche da noi.

Innanzitutto non confondiamo i social media generici – tipo Facebook – con quelli specializzati: hanno finalità diverse e la gente li distingue molto bene.

Facebook, per dirla in modo aulico, serve a socializzare, appunto, (o come più prosaicamente qualcuno sostiene “a cazzeggiare”), mentre nei social media specifici e specializzati, dove si esprime al massimo il principio della “coda lunga”, le persone si incontrano e condividono bisogni mirati e importanti con una partecipazione ed un coinvolgimento (relativamente) molto elevato, assolvendo una reale funzione d’aiuto e di empowerment, (ovviamente i numeri sono molto più bassi e questo apre la questione della sostenibilità dei social media sulla salute, ma ne parleremo).

L’altro dato ambivalente, ma che riguarda probabilmente anche l’Italia, è quello generazionale con tutti i relativi pro e contro: i giovani hanno una familiarità alla rete che coinvolge ogni aspetto della loro vita, salute compresa, e quindi è pensabile che saranno necessariamente cittadini-utenti-pazienti 2.0. Questo però crea non pochi problemi di digital divide generazionale per una società dove l’invecchiamento della popolazione è così elevato come la nostra e di transizione/trasformazione della Sanità nel suo complesso.
Se guardiamo infatti al panorama del mondo sanitario la sensazione è che la consapevolezza di questo fenomeno sia ancora bassissima: basta vedere la quasi totalità degli eventi di settore che vengono proposti.

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Il caso RateADrug

David Rothman, autore del recente libro “Internet Cool Tools for Physicians“, liquida con un secco “*Really* Stupid Social Health Site” il sito RateADrug, che afferma “We want to know how these prescription drugs make you feel” e si propone di fornire dati generati dagli utenti sugli effetti collaterali dei farmaci.

Non intendo difendere a spada tratta il sito in questione, sul quale anzi condivido diverse riserve avanzate nella discussione che il post ha innescato, prima fra tutte la non chiarezza su chi ci sia dietro a questa iniziativa (anche perchè vediamo che ultimamente l’industria farmaceutica si sta scaldando i muscoli su Facebook). E’ che mi sembra strano come nell’introduzione del suo libro metta in evidenza che un fattore chiave del futuro di internet siano proprio i dati e il loro utilizzo intelligente, social media compresi, da parte dei medici - “Another key trend is that of the intelligent Web, (…) Not that data will become intellingent, but, instead, that data will be used more intelligently by humans. Web sites and social networking applications allow physicians to aggregate relevant medical information to their level of experience and identify knowledge gaps” (p.4) - e poi nella discussione sostiene come l’unica strada per il progresso medico siano gli studi clinici svolti secondo l’Evidence Based Medicine, perchè l”anedoctal evidence” non è un’evidenza.

Social media, Ricerca ed Evidence Based Medicine

Ora, non è una questione di medicina - tengo a precisare che faccio ricerca ma non sono un medico (come anche Rothman peraltro) - ma semplicemente di logica e di epistemologia: tra il non essere un’evidenza nel senso dell’EBM, e il non aver alcun valore e significato ce ne corre e comporta diverse e rilevanti ricadute pratiche.

Va detto innanzitutto che “la EBM costituisce un approccio alla pratica clinica dove le decisioni cliniche risultano dall’integrazione tra l’esperienza del medico e l’utilizzo conscenzioso, esplicito e giudizioso delle migliori evidenze scientifiche disponibili, mediate dalle preferenze del paziente” ma - come mette in chiaro il GIMBE - è incauto presentare l’EBM come “paradigma emergente per la pratica clinica“.

(Fonte: GIMBE)

Ma soprattutto è sempre più riconosciuta l’importanza del coinvolgimento diretto dei pazienti nella raccolta di dati per migliorare l’esperienza e la ricerca clinica e questo può essere fatto in diversi modi, come viene sottolineato nei commenti da Elizabeth Slade di Cases Network o - come evidenziato anche nella discussione sulle reti e-Health -, prevedendo anche un utilizzo del dato clinico per la ricerca epidemiologica o medico scientifica nella strutturazione dei dati del FASP – il fascicolo sanitario elettronico personale del cittadino.

Più che demonizzarli o irriderli quindi, la questione è come utilizzare al meglio i social media nell’ambito della ricerca medica.

Sicuramente altre iniziative sono più chiare, affidabili e serie di RateADrug - come quelle citate di Cases Network o PatientsLikeMe - tuttavia credo sia piuttosto diffuso tra gli utilizzatori-pazienti un senso di disagio, se non di ansia-speranzosa (del tipo “speriamo che non capiti proprio a me”), di fronte ai foglietti illustrativi dei farmaci e all’elenco - di solito piuttosto lungo e criptico - delle controindicazioni. E su questo spazio possono collocarsi iniziative più o meno valide, ma non si può pensare di soddisfare il bisogno sottostante dei pazienti-utenti di chiarezza, affidabilità, verificabilità, condivisione e confronto nell’ambito salute rimettendo la questione semplicemente nelle mani dei medici.

E’ probabile quindi che crescerà, con il diffondersi dei social media, la discussione e la condivisione di esperienze degli utilizzatori anche su temi delicati come salute e farmaci, perchè - purtroppo - anche senza andare indietro a Poggiolini, la fiducia nell’industria farmaceutica, nelle sue relazioni pericolose con la politica e negli studi scientifici, è piuttosto scossa. Si tratta quindi di trovare le modalità perché migliori la relazione medico-paziente e si utilizzino al meglio le potenzialità del web partecipativo perché, come sottolinea sempre il Gimbe “il contesto clinico-assistenziale è una determinante non trascurabile delle decisioni clinico-assistenziali e l’esperienza professionale costituisce l’unico elemento che può integrare in maniera equilibrata evidenze, preferenze e contesto”.

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Prendo spunto da un articolo-provocazione di Mario Orefice sul sito dell’Osservatorio Nazionale per la valutazione e il monitoraggio delle reti e-Care che si interroga se siano più le opportunità o i rischi di un sistema e-Health 2.0.

L’importanza del settore, la sua complessità e le ricadute nel sistema paese più in generale richiederebbe ovviamente un’analisi approfondita, interdisciplinare e quali-quantitativa delle opportunità e dei rischi per tutti i diversi attori e i portatori di interesse, anche indiretti, del sistema salute. Personalmente tuttavia, pur non disponendo di sufficienti dati quantitativi, ritengo che i vantaggi siano complessivamente molto superiori per i seguenti motivi.

Vantaggi per il cittadino-utente-paziente

• maggiore informazione e formazione sulla propria salute, sull’importanza del propria responsabilità nel monitorare-ascoltare il proprio corpo, nel ricordare-registrare la propria storia medica (grazie ai vari sistemi di registrazione elettronica dei propri dati sanitari, PHR, ecc.) e di saperla raccontare, nel sentirsi parte attiva del processo diagnostico e terapeutico e ottenere di conseguenza anche migliori risultati
• maggior capacità di fare prevenzione, coinvolgimento e responsabilizzazione verso i comportamenti e gli stili di vita sani
• maggiore capacità di interagire-comunicare con i medici, di porsi in modo collaborativo ma anche con senso critico, di chiedere maggiori spiegazioni
• maggiore coinvolgimento con altri utenti-pazienti e quindi maggior supporto, minor senso di solitudine e trasformazione della propria condizione da semplicemente negativa a parzialmente positiva (vedi testimonianza sull’endometriosi o quella di Aimee Mulling - l’atleta e modella in foto - alla Ted Conference 2009)
• maggiori possibilità di mantenere i rapporti sociali anche durante la malattia
• uso più responsabile e attento di farmaci, possibilità di fornire feedback via via più qualitativi e appropriati sugli effetti sia positivi sia collaterali e negativi
• maggiore capacità di scelta e selezione dei beni (ad esempio ausili più appropriati e con un rapporto qualità/prezzo migliore) e dei servizi sanitari, con effetto di scrematura del mercato, premiando sulla base della propria esperienza chi offre le migliori prestazioni e contribuendo al miglioramento competitivo il sistema
• l’empowerment del cittadino-paziente è un processo che non si ferma all’ambito salute ma ha poi conseguenze sul maggior senso di responsabilità, di appartenenza e di controllo verso il bene pubblico (vedi post)
• un fenomeno tipicamente web 2.0 è poi la maggiore efficacia ed efficienza in quella che è stata definita “the long tail”, che nel corrispettivo salute significa la capacità di dare migliori risposte alle malattie rare: in questo ambito la partecipazione e condivisione dei pazienti accelera il processo di ricerca medica e di verifica dei risultati e contribuiscono in maniera qualitativa e significativa alle conoscenze dei medici stessi (“i medici non possono più fare da soli” come dicono medici e pazienti su e-patients.net)
• beneficio indiretto per il cittadino di un sistema salute che si avvale degli strumenti del web 2.0 dovrebbe essere anche un maggior controllo e un minor costo del livello di spesa sanitaria pubblica. Sul recupero di efficienza che l’ITC può portare in sanità credo siamo tutti d’accordo, la questione più delicata è chi e come ha o avrebbe il vantaggio di scardinare lo status quo e la risposta – a mio avviso – è proprio il movimento di utenti consapevoli e partecipativi, da un lato e una concorrenza più trasparente tra pubblico e privato e all’interno della filiera stessa dall’altra.
• In prospettiva inoltre va pensato che il segmento dei pazienti 2.0 non solo sarà in crescita, ma rappresenterà anche una quota consistente dei futuri caregivers con tutto quello che ne consegue in termini di servizi e di spesa sanitaria e di equilibrio del sistema.

Rischi per il cittadino-paziente

• da troppo poche (prima del web) a troppe informazioni: l’overload informativo può generare disorientamento e frustrazione. Tuttavia l’esperienza USA mostra come proporzionalmente crescono anche gli snodi informativi specializzati che si pongono proprio l’obiettivo di qualificare - selezionare e valutare - l’informazione (a partire dalla HON Fundation, a Medpedia, fino ai vari social network “misti” con medici specialisti e pazienti). Inoltre, anche senza aspettare il web semantico, cresce sempre di più – individualmente e complessivamente - la capacità di ricerca, selezione e valutazione dell’informazione online.
• Errori nell’utilizzo dei sistemi di PHR, dall’immissione all’aggiornamento all’interpretazione dei dati sanitari personali registrati elettronicamente. Tuttavia - come riportato nel white paper e-patients, sulla base di alcune ricerche internazionali - “sono sovrastimati i rischi di una scorretta informazione sanitaria online (p.29). Ad esempio la possibilità di data entry scorretta nei vari sistemi di PHR esiste sia per il paziente sia per l’operatore sanitario-medico, ma – per esperienza credo comune – visto il coinvolgimento diretto e le altrettanto immediate conseguenze sul paziente è molto più probabile che ci sia un livello di attenzione e di cura maggiore da parte del paziente stesso che non dell’operatore sanitario.
• I rischi maggiori, temo, invece derivino proprio da un approccio tecnocratico alla sanità che si illude, o vuole far credere, che la risposta sia semplicemente tecnica e tecnologica. La tecnologia è necessaria ma non sufficiente, anzi – come evidenziato in un recente post  di mobihelthnews– l’automatismo della tecnologia rischia di essere addirittura controproducente proprio perchè rende meno consapevole e quindi passivo il paziente. In questo senso – per rispondere al quesito posto – non si tratta solo di saper ascoltare le conversazioni in rete per dare servizi migliori, si tratta di assumere un approccio collaborativo con il paziente per migliorare la sanità nel suo complesso.

Vantaggi per il Sistema Sanitario Pubblico

• Primo e più importante elemento a favore di una reale centralità del paziente, favorita dal suo empowerment, è l’umanizzazione del sistema, a vantaggio di tutte le persone coinvolte. Riportare l’attenzione sulla persona malata e non sulla malattia o la parte malata ridà dignità al paziente e al medico e riordina le priorità del sistema: come diceva … l’obiettivo non è avere migliori ospedali,… ma pazienti più sani e felici.
• ragionando nei termini del vecchio marketing, il web 2.0 è uno strumento perfetto per migliorare il valore di lungo termine del cliente che, trasposto in sanità significa che per i suddetti motivi diminuisce il “costo di gestione” del singolo paziente. Un paziente consapevole e collaborativo si ammala meno, guarisce prima, utilizza in modo responsabile farmaci, servizi, ecc., utilizza le possibilità di telemedicina e di gestione online di dati e pratiche, con notevoli risparmi sui costi del personale sanitario.
• I principi della prevenzione, della rete sociale, della continuità delle cure, dell’aspetto sociale della disabilità ecc., delineati nel recente Libro Bianco sul futuro del modello sociale, trovano miglior compimento in una società di cittadini-pazienti partecipativi
• i medici e gli operatori sanitari hanno maggiormente la possibilità di una reale “educazione continua in medicina”, sia specialistica sia interdisciplinare
• il processo di acquisto di beni e servizi potrebbe essere rivisto in senso più partecipato, trasparente ed efficiente puntando non tanto alle economie di scala, che poco si prestano alle logiche di professionalità del medico, quanto a trasformare invece il reparto in centro di costo e di ricavo, con logiche più responsabilizzanti e controllabili, per capirci più orientate al just in time che alle scorte di magazzino, che vedano nel paziente il vero “cliente finale” da soddisfare e a cui rendere conto
• la partecipazione e il controllo dei cittadini nel processo di cambiamento della sanità implica anche, nel tempo, la richiesta di maggior partecipazione alle decisioni di politica sanitaria e di politica più in generale ancora. Qui il discorso ci porterebbe lontano ma è uno punto cruciale: qual è il livello di spesa sanitaria socialmente necessario e che tipo di spesa sanitaria è utile e possibile? La risposta a mio avviso è “dipende”. Dipende da che modello di società e di sistema produttivo si vuole perseguire. Per esemplificare: si vogliono ancora le protesi del piede fatte di legno, stile Geppetto (e rimborsate al cittadino 250 euro dal SSN) – con tutto quello che ne consegue in termini di inclusione nella vita sociale e lavorativa della persona disabile - o le protesi biomeccaniche che costano 20 volte tanto. Dipende se vogliamo continuare ad importare tecnologia biomedicale ed esportare armi (magari proprio quelle mine antipersona che falciano tante gambe ogni anno in giro per il mondo) o se vogliamo rispolverare la legge sulla riconversione dell’industria militare e provare ad investire strategicamente nel biomedicale. Non è un discorso moralistico, anche se la mia preferenza personale è chiara, ma è un discorso di produttività e di ricadute economiche, occupazionali, competitive che solo una società di cittadini informati, partecipi e responsabili è in grado di fare.
• una migliore comunicazione medico-paziente diminuisce i rischi di contenziosi per malasanità e l’apertura di un canale diretto di valutazione delle prestazioni e del servizio consente quel miglioramento continuo che tutti gli accorgimenti organizzativi strutturati unilateralmente (circoli della qualità ecc.) non possono neanche avvicinare.

Rischi per il Sistema Sanitario Pubblico

• Un aumento dei costi dovuto ad investimenti ICT (che sono cosa diversa da internet, come giustamente commenta Mauro Moruzzi sulla presentazione del Rapporto ICT in Sanità 2009) scoordinati, poco produttivi e su sistemi proprietari invece che open source. Si veda ad esempio tutto il dibattito che si sta sviluppando negli USA, ma più ancora al passato processo di informatizzazione della pubblica amministrazione. Da questo punto di vista, anche per la questione della sicurezza dei dati rispetto a sistemi tipo Google Health o HealthVault di Microsoft mi sembra più produttivo e utile un gioco multiplayer ma sulla base di codici aperti che abboccare alle offerte free dell’oggi per trovarsi poi incastrati in sistemi altrui domani.
• Le resistenze al cambiamento se il processo avviene in modo non condiviso e partecipato da parte degli operatori sanitari stessi

Opportunità per le imprese della filiera della salute

• L’innovazione permessa dall’incontro del sistema salute con il web 2.0 crea ovviamente nuove opportunità di business per le imprese: nuovi prodotti e servizi, nuove nicchie di mercato, nuove variabili competitive, nuove competenze da incrociare, nuove modalità di rapportarsi al cliente, nuova e più qualificata occupazione.
• il crescente valore dell’aspetto informativo, immateriale, esperienziale legato ai prodotti e servizi consente di riposizionarsi più in alto nella catena-sistema del valore, consente di non dover competere sugli elementi di costo ma su quelli di valore aggiunto
• il succitato processo di “coda lunga” apre la possibilità di servire micro-nicchie di mercato finora poco raggiungibili o poco redditizie
• La discussione sulla riforma e sostenibilità del sistema sanitario sta facendo emergere anche l’aspetto del valore di investimento strategico di questo settore per l’intero paese e le imprese potrebbero intercettare fondi nazionali ed europei più consistenti
• la partecipazione del paziente al processo di innovazione con i suoi feedback, i suoi suggerimenti, le sue idee, può diventare una leva competitiva molto forte se compresa e favorita
• introdurre la logica del web 2.0 anche all’interno dell’organizzazione aziendale porta un empowerment anche dei dipendenti con una ricaduta positiva anche in termini di produttività, motivazione, qualità del lavoro, ecc.

I rischi per le imprese della filiera della salute

• Non cogliere nella crisi le opportunità citate (e altre ancora ovviamente) o capire il cambiamento quando sarà troppo tardi e i nuovi spazi saranno già occupati da organizzazioni più veloci e/o con più capacità innovative e più risorse (umane, tecnologiche, finanziarie)
• pensare in maniera difensiva invece che strategica porta a cercare di ostacolare un cambiamento necessario e ineludibile invece che partecipare a costruire un nuovo sistema che riconosca il valore a chi sa produrlo
• non saper gestire il cambiamento all’interno e all’esterno dell’organizzazione aziendale (open innovation, rete del valore, trasparenza, ecc).

Ma allora chi ci perde?

Chi ha rendite di posizione, chi pesca nel torbido, chi nasconde le proprie responsabilità in quelle del sistema, chi ha puntato sul coltivare relazioni invece che migliorare il prodotto-servizio, ecc. In poche parole chi deve cedere una parte del proprio potere a favore del paziente-cittadino-utente, chi nella filiera intercetta risorse senza dare valore aggiunto, chi non comprende che il cambio richiesto dall’introduzione di logiche partecipative web 2.0 è prima di tutto culturale e poi organizzativo.

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