Salute 2.0 - sanità partecipata ad alta comunicazione

E’ bello vedere che quando il cittadino-paziente “empowered” intraprende la strada della consapevolezza critica, diventa protagonista del proprio percorso di cura perchè non si accontenta più di autorità e supposte verità, di saperi ed evidenze scientifiche non sempre così chiaramente provate, ma come persona entra in un territorio più profondo ed intimo, dove il senso del vero va ricercato, costruito, conquistato con il vaglio della logica, dell’esperienza e dell’ascolto di sè.

Così l’e-patient riesce a smascherare le facciate di cartone della Scienza Medica, le manipolazioni dell’Informazione, le “false speranze” di chi si affretta a vendere scoperte e rimedi, o i più banali - ma non meno gravi - muri della superficialità o della burocrazia sanitaria.

Però, allo stesso tempo, non cede al fatalismo o allo sconforto e chiede che la scienza medica continui a svolgere il suo (importantissimo) ruolo di scienza applicata, appunto, con l’umiltà della faticosa ricerca della comprensione della complessità e unicità di ogni essere umano. Con la delicatezza e l’umanità di prendersi cura non solo del corpo ma di tutta la persona, con le sue fragilità e i suoi bisogni.

Senza illudersi quindi, ma senza intaccare la speranza, che - come scrive bene Stefania Calledda nel suo post  - sta su un altro piano, è cosa seria e - aggiungo io - sacra.

In memoria di Ani e della sua voglia di vivere.

Dalla Lettera n.16 dell’associazione Nograzie, pago io, vi riporto - autorizzato - l’interessante articolo di Luisella Grandori sul crescente riconoscimento che sta ottenendo a livello internazionale la necessità di una salute maggiormente partecipata:

“Potere al popolo” ha proclamato Gavin Mooney - citando un verso di John Lennon - dal podio di una conferenza sulla salute in Australia. Mooney, fino a poco tempo fa professore di economia sanitaria alla Curtin University di Perth, descrive l’ipotesi di una cittadinanza informata che spinga i sistemi sanitari a rispondere ai reali bisogni della comunità, precisando che non intende fare la rivoluzione.

Inizia così un articolo di Ray Moynihan sul British Medical Journal (BMJ) che descrive gli interventi di questo e altri autorevoli relatori, tutti concordi sulla necessità di un maggiore coinvolgimento dei cittadini nelle decisioni sulla salute. Ciò che auspicano è la nascita di nuovi gruppi di cittadini non sponsorizzati dalle industrie del farmaco, ad esempio delle “giurie di cittadini” selezionati in modo casuale dalle liste elettorali.

Moynhian, che si occupa di questi argomenti da più di dieci anni, ha la sensazione che ciò che manca nel dibattito sia una voce che rappresenti realmente l’interesse pubblico. I gruppi sponsorizzati sono subito pronti a lodare un nuovo farmaco o una nuova tecnologia ma molto lenti a criticare pubblicamente la loro efficacia limitata, il costo eccessivo, o un autentico pericolo. Nuovi gruppi di cittadini, ben istruiti su come le prove scientifiche possano essere usate e abusate, possono produrre un dibattito più informato, smascherare il marketing ingannevole nei media e offrire al pubblico e ai decisori una valutazione realistica e accurata dei rischi, i benefici e i costi di un ventaglio molto più ampio di strategie per la salute.

“Alla gente importa”, dice Mooney. Il suo desiderio di un maggior impegno dei cittadini nel dibattito sulla salute è parte di un obiettivo più ampio di potenziamento della partecipazione democratica e della ricostruzione del senso della comunità che si è perso. “Potrai dire che è un sognatore, ma non è il solo”, conclude Moynihan parafrasando un altro verso di Lennon.

Leggi la traduzione libera di Luisella Grandori

Leggi l’originale sul BMJ

• Non dispone di un iPhone o un dispositivo Android che lo aiuti a tracciare i suoi dati sanitari
• Non viene pagato per fare pubblicità a prodotti farmaceutici
• Non tiene discorsi sulle sue esperienze
• Non si fa sentire molto spesso su Twitter
• Non ha una gran rete di sostegno
• Non sa di chi fidarsi
• Non ottiene lo stesso trattamento del paziente Empowered nella stanza accanto
• Non compare molto spesso nei risultati di ricerche ben finanziate
• Non si dà un nome particolare come “Paziente Unempowered “
• Non sa che cosa si sente ad avere il potere
• Non sa a chi chiedere aiuto prima che sia troppo tardi
• Muore senza voce

Alla fine della vostra vita, perderete molto del potere che avete oggi. I vostri cari - le fonti di ogni vero potere che abbiate mai avuto nella vostra vita - possono non essere presenti ad assistere alla vostra luce morente. Statisticamente, è probabile che morirete da soli o in compagnia di estranei. Se siete fortunati, questi sconosciuti manterranno i loro giuramenti ed eserciteranno il loro potere per il vostro benessere, la vostra cura e dignità - nonostante voi siate stati privati di potere da una cultura di strazianti priorità e immediate gratificazioni e sprecate opportunità.

In altre parole, non importa quanto ricchi o educati o “empowered” siate voi adesso, un giorno potreste essere solo dei pazienti Unempowered. Guardando indietro alla vostra vita dal vostro letto di morte, avete mai pensato che si diventa ciò che si è ignorato?

(Traduzione a braccio del bel post di Phil Baumann in Health is Social).

Nel dicembre 2010, in occasione del Seminario Globale di Salisburgo, è stato pubblicato il “Salzburg statement on shared decision making” che elenca una serie di azioni che medici e pazienti dovrebbero compiere insieme per rendere davvero il percorso terapeutico una realtà collaborativa, ma come faceva notare Angela Coulter di Foundation for Informed Medical Decision Making :”…si dà per scontato che la condivisione delle scelte sia appannaggio esclusivo dei pazienti ben informati e non interessi la fasce deboli o i pazienti non scolarizzati. Non solo questo è sbagliato, ma le persone svantaggiate sono proprio quelle che hanno più da guadagnare da un percorso decisionale condiviso”.

Forse però, come ci ricorda Phil Baumann,  sta a ciascuno di noi seminare e coltivare ogni giorno la com-passione, perchè l’empatia o l’umanità non si possono nè comprare nè istituzionalizzare.

Buone nuove dalla Sardegna: l’associazione Isola Attiva Onlus è una delle prime esperienze di cittadini-pazienti nate grazie alla Rete e che esplicitamente promuove “un’idea di salute partecipata“ in particolare nella sclerosi multipla.

 Nel sito (un po’ prolisso ma benfatto e da leggere con attenzione) trovate la loro storia (partita nel settembre del 2009 con la scoperta del prof. Zamboni della CCSVI, insufficienza venosa cronica cerebro-spinale), ma soprattutto una sezione sulla salute partecipata, l’empowerment del paziente e le nuove tecnologie, oltre ad un S.O.S., un punto di ascolto e di mutuo-auto aiuto per le persone che (con)vivono con la sclerosi multipla.

 Vi propongo dunque l’intervista via mail (i grassetti sono miei) a Stefania Calledda, consigliere, portavoce e responsabile della comunicazione della neonata associazione.

D: Perchè “un’idea” di salute partecipata?

R: ritengo che la salute partecipata sia un concetto molto nuovo e complesso che non sempre è colto dal paziente, per cui prima di tutto dobbiamo iniziare a costruire l’idea stessa di salute partecipata in un contesto in cui è largamente sconosciuta come concetto e di difficile attuazione dunque. Noi dobbiamo partire dalla radice, cioè creare una coscienza collettiva e non sappiamo se riusciremo a raggiungere l’obiettivo. L’obiettivo è quindi la salute partecipata, ma esiste un processo pregresso da avviare.

D: come si sta evolvendo il mondo “sclerosi multipla” in Italia?

R: Al di là del ruolo istituzionale che ricopro, devo ricordare che sono prima di tutto una paziente, una persona affetta da sclerosi multipla da oltre dieci anni, che attraverso l’accumulata esperienza nel volontariato ha potuto cogliere evoluzioni ed involuzioni nel campo della sclerosi multipla a 360°.

Devo dire c’è ancora molta strada da fare, e non mi riferisco tanto ad un discorso prettamente terapeutico (come sappiamo in effetti la sclerosi multipla resta una malattia cronica) piuttosto ad un approccio al malato nella sua complessità di persona, nella sua globalità: ad oggi par quasi che questi malati di sclerosi multipla siano delle risonanze magnetiche che camminano. Nell’ultimo numero di Neurological Sciences, della società italiana di neurologia, fa impressione notare come l’aspetto della qualità di vita, l’influenza della riabilitazione globale del paziente, l’aspetto psicologico e psichiatrico, scompaiano per dare spazio ad una serie di dati che - oltre a dimostrare il fallimento dell’aspetto esclusivamente farmacologico - sono l’esempio emblematico di come tra pazienti e terapeuti il solco che si sta creando è sempre più profondo, pericolosamente aggiungo.

Nella presunta ricerca di un’oggettività scientifica, la Medicina, soprattutto nel campo delle cosiddette malattie croniche, ha perso l’obiettivo precipuo della sua esistenza che non può fare a meno della soggettività dell’essere umano.
Con i nuovi farmaci il rischio di effetti collaterali sempre più lesivi della salute complessiva dei pazienti, la morte, il cancro, la leucemia ed altre atroci malattie sono entrate nella quotidianità delle persone che rappresentiamo, ovvero i malati di sclerosi multipla, in età sempre più giovani e con risultati sempre più sconcertanti. Non so, vogliamo definirla un’evoluzione? Io ho dei dubbi. Credo che la comunità scientifica internazionale debba problematizzare seriamente l’approccio al paziente, mettere in discussione decenni di una linea terapeutica che ha perso pezzi di umanità per strada, perché per lo più la Medicina dimostra di non poter guarire, deve allora imparare a pretendere da se stessa altre cose.

C’è inoltre una “questione meridionale” aperta anche in questo campo: in un libro di qualche anno fa si sosteneva polemicamente che il cancro fosse più maligno al sud per via delle carenze assistenziali; possiamo dire lo stesso della sclerosi multipla, noi abbiamo contatti con realtà differenti su tutto il territorio nazionale e le posso dire che anche in questo frangente le differenze tra nord e sud del Paese sono abissali. E non apro la parentesi sui diritti dei malati, sull’assistenza,… la crisi economica ha finito per colpire ancora una volta le fasce più deboli della società e tra questi i malati di sclerosi, che sono spesso anche disabili, a volte gravemente, ne hanno dovuto subire di ogni. Potrei per esempio menzionarle le umiliazioni che subisco ad ogni colloquio di lavoro per il semplice fatto di essere classificata improduttiva perché invalida.

(Immagine tratta dal sito isolattiva.org)

D: Il Movimento CCSVI Sardegna, diventato poi associazione, come si è strutturato? Siete riusciti (state riuscendo) a restare uniti e ad agire sia a livello nazionale che locale?

R: La nostra associazione ha cercato di porsi in maniera totalmente diversa rispetto alle altre già affermatesi anni addietro, questo perché contiamo della particolarità di avere un passato come Movimento che ovviamente ha caricato il nostro agire di una certa esperienza comunicativa soprattutto, di mobilitazione bottom-up, con una gestione decisionale orizzontale. Siamo una realtà regionale, abbastanza radicata su tutto il territorio grazie alle nuove tecnologie, ma non abbiamo voluto restare isolati per l’ennesima volta, siamo in rete con altre associazioni di tutta la nazione, puntiamo a costruire alleanze sempre più stringenti nel nome di principi condivisi: l’idea di rete, di federazioni di enti no profit credo che sia il miglior modo per non cadere in strutture troppo elefantiache ed inefficaci perché sempre più lontane dalle persone che rappresentano.

Noi non solo vogliamo che le persone si sentano partecipi, esse devono soprattutto essere protagoniste e costruire con noi un modo di vivere la malattia più confacente alla realtà quotidiana.
Nel passaggio tra Movimento e Associazione c’è sempre una dispersione fisiologica, ma non sempre è un fatto negativo, all’interno del disordine mobilitativo c’è sempre qualche scheggia impazzita, a volte è necessario dare una disciplina, un ordine che sia di compromesso tra visioni differenti. Abbiamo scelto una struttura semplice con particolare attenzione alle realtà concrete e specifiche grazie all’uso della figura del referente territoriale: resta un concetto aperto di dibattito e discussione continua attraverso l’informazione e lo scambio con i soci. Il Movimento in questo ci ha insegnato molto.

D: In cosa si differenzia la vostra associazione?

R: In primis il concetto di salute partecipata è esplicitato a chiare lettere come principio fondante, credo siano poche le associazioni che possano vantare uno spirito così innovativo.

Il direttivo ha una composizione estremamente giovane, a forte presenza femminile, attenti alle opportunità delle nuove tecnologie della comunicazione e con uno sguardo al futuro più lungimirante di tante altre associazioni che per ragioni, spesso semplicemente anagrafiche, sono ancora troppo ancorate ad un’idea sorpassata di salute, malattia, rapporto con le istituzioni e con la classe medica. La realtà della sclerosi multipla è molto cambiata nel tempo, così anche il ruolo del paziente, noi rappresentiamo questo vento di novità.

D: Quanto sono sentiti/diffusi i concetti di salute partecipata, di “cittadino-paziente” di empowerment, tra i vostri associati, tra le persone con SM e tra gli operatori sanitari con cui vi rapportate?

R: Siamo nella preistoria: attraverso il Movimento abbiamo iniziato già a porre le basi perché le persone con sclerosi multipla sarde e non solo, potessero avvertirsi come categoria portatrice di interessi specifici, a volte in contrasto con la classe medica curante od altre questioni relative ai rapporti di forza politici e baronali, abbiamo puntato sull’emancipazione da una sorta di sudditanza, attraverso la coscienza, il principio di libertà terapeutica.
Se i pazienti hanno ancora molta strada da percorrere, almeno per la Sardegna, possiamo dire che dall’altra parte delle scrivanie siamo ancora più indietro e questo si coglie nel fatto che siamo stati avvertiti come una minaccia, non sanno gestire questo nuovo modo di essere pazienti, ne vengono investiti e reagiscono a volte aggressivamente. Abbiamo ancora troppo scarso dialogo con i nostri terapeuti, il timore o lo snobismo che hanno nei nostri confronti rischia di nuocere ad entrambi.
L’Italia in questo è molto indietro.

D: Come sta rispondendo il vostro territorio?

R: Per quanto concerne la voglia di partecipazione al nostro progetto dei pazienti benissimo: abbiamo attestati calorosi da ogni parte dell’isola e la solidarietà delle altre associazioni del Continente.

Sono convinta che il processo di “Salute Partecipata” è avviato, mentre la classe medica è ancora impreparata, li vedo molto in difficoltà, in crisi. Se comunicassero con noi capirebbero che possiamo lavorare insieme, ma dobbiamo trovare un punto d’incontro, non accettiamo più un discorso verticale nel rapportarsi, avere accesso alle pubblicazioni scientifiche e alle informazioni relative ai conflitti d’interesse, investimenti di capitali e carenze amministrative ed assistenziali non è mai stato così semplice. Vogliamo più trasparenza.

D: Che visione avete dei social media e come invece siete visti dai media tradizionali e dalla gente normale?

R: Le nuove tecnologie ci sono di grande aiuto, per essere presenti in zone di vastità variabili i social media sono fondamentali: ricordo quando si parlava di facebook come di una moda passeggera, ma oggi senza di esso non sappiamo se le rivoluzioni del nord africa avrebbero avuto la stessa adesione di massa e peso.

La Medicina in questo periodo si è trovata fortemente in crisi, è ora che i pazienti prendano in mano le redini della storia e rivoluzionino loro quello che pareva incancrenirsi.
Per quanto riguarda i media tradizionali facciamo più fatica, ma la forza dei malati è che l’evidenza di ciò che è giusto non può sempre soccombere alla prepotenza del più potente: abbiamo trovato anche molti giornalisti che hanno mostrato grande sensibilità, ogni muro eretto, ce lo insegna la storia, è destinato a cadere.

All’inizio mi sono sentita dare della pazza molto gratuitamente da soggetti francamente discutibili. Eravamo un gruppo di facinorosi sul piede di guerra, così ci descrivevano alla gente, ma noi, attraverso il coinvolgimento, ci siamo fatti voler bene e tutti i giorni ricevo le lettere di molti sostenitori che ci spingono ad andare avanti perché non sono contenti di come vanno le cose, di come vengono seguiti, di come sono considerati.

Qui non c’entra più la CCSVI, che ha soltanto aperto il vaso di Pandora, qui c’è la necessità di un’idea diversa di fare Medicina. Allora, per concludere, io mi chiedo: una Medicina diversa è possibile? Io credo di sì.

Nelle chiacchierata che ne è seguita, Stefania ha messo ulteriormente a fuoco alcuni ambiti e bisogni su cui c’è ancora da lavorare e di cui vi riporto i punti salienti:

• occorrerebbe migliorare la formazione medica sugli aspetti psicologici e relazionali con il cittadino-paziente;
• per le persone con sclerosi multipla servirebbero maggiori attenzioni e risorse per l’assistenza domiciliare; una copertura farmaceutica che copra anche le patologie correlate; centri multifunzionali specializzati che diano più spazio alla riabilitazione e dove il cittadino-paziente trovi tutte le diverse competenze mediche necessarie al proprio percorso di prevenzione, diagnosi, terapia ed assistenza;
• “salute è politica”, questo è ormai ben chiaro, e una sua riforma è molto difficile tuttavia anche se sono processi lunghi occorre avviarli e una pressione dal basso può aiutare.

Medici, operatori e amministratori della sanità siete avvisati. Per dirla con Dylan, the times they are a-changin’.

La psicoterapia online per i disturbi d’ansia o di depressione è efficace quanto quella tradizionale faccia a faccia, secondo uno studio fatto in Australia dall’Università New South Wales e dal St Vincent’s Hospital (qui l’articolo in italiano)
Su Yuotube il Professor Gavin Andrews parla dei risultati e dei servizi online:

Ne parleremo anche domani al Seminario pubblico della Provincia di Bologna “Le pratiche del sogno” 2010, che si pone l’obiettivo di affrontare l’evoluzione della relazione di cura nell’ambito della salute mentale a partire dalla constatazione che sta mutando il tradizionale rapporto di fiducia fra operatori sanitari e pazienti. Per rappresentare criticamente differenti modalità di approccio alla salute mentale il dibattito si svilupperà attraverso tre sessioni. In ognuna di esse due studiosi, coordinati da un moderatore, si confronteranno su termini associati nella relazione di cura.

Vi saprò dire come è andata

Il post 73 “Fine dei miracoli” sul blog Scire di Danilo di Diodoro (che riprende un articolo su The Lancet), mi ricorda tanto la “fine della storia” di Fukuyama: un argomento interessante ma con una tesi discutibile.

Non sono medico, ma qui si fa filosofia della scienza e in un mondo complesso e globalizzato credo che, come occidentali, dovremmo cominciare ad avere maggiore umiltà capacità di relativizzare il nostro approccio culturale anche in questo campo.

Va bene mettere in guardia dai miracolismi e dai venditori di miracoli - e ben venga il metodo scientifico e l’EBM per smascherare gli inganni di approfittatori e il sensazionalismo dei mass media - tuttavia sostenere che la Medicina avanzi SOLO “per piccolissimi passi, per faticosi e lenti miglioramenti che vanno ad assommarsi gli uni agli altri. Niente più eroi” è assolutizzare non solo un metodo scientifico, che ha ANCHE dei limiti, ma soprattutto un sistema di ricerca biomedica - legato ad un sistema economico centrato sulla massimizzazione del profitto - che INVECE fa acqua da tutte le parti.
Parafrasando, ricorda la storiella dell’ubriaco che ha perso la chiave per strada ma la cerca sotto il lampione di casa perché “lì c’è la luce “.

Non voglio fare l’apologetica dell’eroe solitario, ma si tratta di avere semplicemente il senso di quanto ancora la medicina non sa spiegare e di quanto questo sistema di ricerca influenza ciò che viene (o non viene) indagato e può (o non può) venire scoperto, dalla capacità di “vedere” davvero (la Verità con la V maiuscola di “This is water” di David Foster Wallace - nella foto).

E’ comprensibile sostenere realisticamente che non possiamo (non conviene) costruire un sistema di ricerca sperando nel genio di un singolo, tutt’altro è pensare che non ci saranno mai più persone geniali, fortunate, ostinate, o anche semplicemente con un bagaglio e un approccio culturale diverso che sapranno vedere dove gli altri non hanno saputo vedere.
Inoltre, tornando al metodo scientifico, dato che per falsificare una tesi è sufficiente un singolo caso, dal punto di vista scientifico è scorretto affermare che i singoli casi di “genialità” confermano invece che smentire la tesi del dottor Sanghavi.
Certo è ancora presto per dire se il caso del prof. Paolo Zamboni con la sua ipotesi sulla correlazione tra CCSVI e Sclerosi Multipla potrà essere l’esempio che smentirà la tesi del dottor Sanghavi - e qui lascio ovviamente la verifica alla scienza medica (con la precisazione però che la scelta di quanto e in che direzione investire dovrebbe seguire criteri più trasparenti e socialmente partecipati) - ma è interessante osservare come, in questo caso, anche su temi così complessi e specialistici i pazienti direttamente interessati non stanno più semplicemente a guardare e a fare il tifo, ma arrivano ad associarsi, approfondire, discutere e porre questioni in maniera molto significativa e centrata.

Per questo alla condivisibile conclusione che “Più è complessa la patologia, più diventa importante lo sforzo congiunto e ben articolato di tante persone che sappiano fare bene il proprio lavoro, che sappiano coordinarsi in un’azione efficace e comune. Specialisti, medici di famiglia, infermieri, riabilitatori, operatori domiciliari, esperti della prevenzione, c’è bisogno che tutti lavorino al meglio, e solo questa azione combinata potrà garantire i migliori risultati al malato” aggiungerei che si deve includere una figura chiave: il cittadino-paziente “empowered”.

Con franchezza e passione il commento di un medico di base di Bergamo all’articolo “A piccoli passi verso la sanità digitale” centra alcune questioni essenziali per il sistema salute nel nostro paese.
Capisco la rabbia e condivido le preoccupazioni del dottore e dei suoi colleghi verso la burocratizzazione del sistema, tuttavia ridurre la sanità digitale all’informatizzazione è riduttivo e fuorviante.
E’ vero, la questione della tecnologia è centrale in questa economia e società, e quindi anche nella sanità, e - forse, proprio per questo - poco discussa/messa in discussione ( purtroppo non vedo molti Ivan Illich in giro). Ho diversi dubbi sulle “le magnifiche sorti e progressive” di una società dominata dalla tecnologia, e non provo alcuna simpatia verso i tecnocrati e i tecnofili che – più o meno in buona fede - ne magnificano acriticamente solo le virtù.
Tuttavia, per quanto riguarda la sanità, se si vuole evitare di cadere dalla padella della dominanza medica alla brace di quella manageriale-tecnocratica serve davvero trovare un nuovo rapporto tra gli attori del sistema.
Da cittadino e “abitante della rete” vedo Internet come una tecnologia abilitante, una possibilità (per quanto ancora troppo ipotetica) di ridistribuzione e riequilibrio dell’informazione, della relazione e del potere, rispetto alla classe medica, alla burocrazia italiana e alla tecnocrazia globalizzata.
L’informatizzazione, come sostiene lucidamente Moruzzi, non vuol dire ancora sanità digitale ad alta comunicazione. Ne è un prerequisito necessario ma non sufficiente, sempre che venga progettata e realizzata per riorganizzare le modalità di produzione e distribuzione dei servizi sanitari e sia accompagnata da un forte cambiamento della cultura organizzativa e una massiccia opera di coinvolgimento e formazione a tutti i livelli.
Anzi, in questo periodo sto assistendo in prima persona al cambio del sistema informativo e al processo di unificazione degli applicativi e delle procedure dei nove ospedali dell’AUSL di Bologna e direi che proprio su questi ultimi aspetti si giocano la credibilità e le possibilità di successo della sanità digitale.
L’informatizzazione non porta di per sé ad una riduzione e semplificazione dei processi e una riduzione dei costi. Anzi, senza dubbio c’è il rischio che si possa trasformare in un ulteriore costo per il sistema e uno strumento che amplifica il potere della burocrazia.
Per questo c’è bisogno di una nuova alleanza tra medici e cittadini-pazienti, che rischiano entrambi di pagarne i costi più che ottenerne vantaggi. Ma va costruita su un rapporto più collaborativo e paritario come sta prefigurando in America la Society for Participatory Medicine.
Il cittadino digitale non è e non sarà mai più il paziente di una volta.

Certo, non tutti diventeranno attivisti, come e-patient Dave o lo splendido gruppo, ora associazione, di persone con la sclerosi multipla che si sono attivate (inizialmente su Facebook, guarda caso) intorno alla questione della CCSVI. Ma dall’era di Internet non si torna indietro.

Le nuove generazioni di medici e di cittadini digitali non credo condivideranno che basta “una chiavetta qualunque, di bassissimo costo, appesa al collo dell’utente, nella sua piena e volontaria disponibilità per risolvere il problema” (della sicurezza e della privacy dei dati sanitari).
Non si tratta di enfatizzare “la possibilità di accesso alla propria cartella sanitaria via internet”, ma non si può banalizzare la portata del Fascicolo Sanitario Elettronico del cittadino (FSE) sostenendo che “i Cittadini sono ovviamente in possesso della propria documentazione sanitaria” (fra l’altro, nella mia piccola cerchia di conoscenti, più d’uno ha avuto pessime esperienze di importanti cartelle cliniche “disperse”).

C’è un cambio di paradigma nella digitalizzazione, disponibilità, controllo ed eventuale scelta di condivisione dei propri dati sanitari da parte del cittadino. C’è un senso di appropriazione, partecipazione e responsabilizzazione che può creare una nuova consapevolezza rispetto alla gestione della propria salute, rispetto alla scienza medica, rispetto alla capacità dei sistemi e delle tecnologie sanitarie. O anche per questioni più semplici e quotidiane, come la diversa mobilità nella società odierna, dove è sempre più raro avere un “medico di famiglia” che ti conosce “dalla culla alla tomba”, così come riuscire a conciliare la disponibilità di servizi sanitari coi tempi sempre più stretti del lavoro, della famiglia ecc.
Personalmente ad esempio, mi sono trasferito in Emilia e frequentando il Master sull’e-Health all’Università di Bologna ho avuto da qualche settimana la possibilità di aprire il mio FSE. E’ un Fascicolo ancora vuoto al momento, d’altra parte a stento so come si chiama il “mio” medico, non avendone avuto bisogno in questi ultimi anni. Questo non vuol dire che considero il FSE sostitutivo del rapporto personale medico-paziente, anzi credo possa essere uno strumento estremamente utile ad entrambe le parti e ancora di più lo diventerà nei prossimi anni/decenni. Il cambiamento epidemiologico infatti che sta investendo le società occidentali - aumento delle cronicità, comorbidità, ecc. - comporta un diverso bisogno di cure, di monitoraggio, di supporto e assistenza.

E’ chiaro che non si possono “relegare” le persone ad internet, né espropriarle “della propria dignità e del proprio diritto ad essere ascoltati e visitati”.
Ma su questo punto sta anche ai medici fare qualche mea culpa e liberarsi di qualche coda di paglia.
Quanti temono di condividere note, diagnosi, pareri e cure con altri medici “nero su bianco”, quanti sono capaci di ammettere i limiti della propria scienza e conoscenza, quanti hanno approfondito e sanno utilizzare gli strumenti del web e della medicina 2.0, quanti sanno dire “no grazie pago io” agli spacciatori farmaceutici, quanti credono davvero nella “centralità del paziente”, quanti sono disposti ad ascoltare davvero, discutere ed educare i propri assistiti, a scendere dal proprio piedistallo, a personalizzare e umanizzare il rapporto di cura invece che cedere alle seduzioni/soluzioni del “farmaco facile”?
Certo che non si tratta di appiattire il cittadino al ruolo di mero consumatore, manipolato e manipolabile dai mass media: il problema culturale del “cazzeggio tipo facebook” è frutto di decenni di lobotomia televisiva, non certo di Internet. Anzi, proprio in questo si differenzia la Rete: almeno dà alle persone una possibilità di interazione, un’opportunità di capire ed utilizzare in modo partecipativo, responsabile e costruttivo l’energia comunicativa e relazionale delle persone in rete.
La comunicazione via internet infatti non è necessariamente spersonalizzante ma dipende dalle persone, dalle loro conoscenze e capacità (digitali e non), dall’evoluzione dei loro ruoli e da come decidono di esercitarli.
Un esempio? Quando un medico ha una profonda conoscenza personale di un “suo” cittadino-assistito digitale (e su quel “quando” ci sarebbe molto da dire e ripensare) la mail – o ancor più il suo FSE – può essere un ottimo strumento per inviargli consigli e risposte personalizzate che Google, Medpedia o altre persone in rete non sono certo in grado di offrire. In tal modo si può avere il tempo per dare risposte più ponderate e documentate (sull’interazione tra farmaci, ad esempio), si ottimizza il tempo di entrambi concentrando l’attenzione e la presenza per le questioni di salute più serie e importanti, si potrebbe monitorare e migliorare l’aderenza alle prescrizioni, ecc.
In breve, se usata adeguatamente, la sanità digitale può rafforzare la fiducia e il rapporto personale medico-cittadino.

Per concludere dunque, mi sembra importante separare i piani: un conto è lo strumento tecnologico e la questione del suo utilizzo più o meno finalizzato e concretamente in grado di servire davvero il benessere in senso ampio della persona e della società. Un altro è il piano politico-burocratico e/o l’utilizzo in senso cinicamente utilitaristico/affaristico della salute.
Mentre sul primo si tratta di sperimentare e scegliere in modo condiviso gli strumenti per una migliore sanità – più efficace prima ancora che più efficiente – sul secondo si tratta di esercitare una sana azione di controllo, pressione e cittadinanza attiva. E su questo non posso che ringraziare della testimonianza e rilanciare l’accorato allarme che il medico ha lanciato in rete.

L’empowerment dei pazienti (e la loro richiesta di ottenere e poter gestire i propri dati sanitari) puo’ rivoluzionare anche il mo(n)do della ricerca medica. E’ l’interessante tesi di Kuratis.
Purtroppo (per il momento?) da noi, vedi il caso CCSVI, prevalgono medici e politici che cercano di rabbonire i cittadini-pazienti.

clipped from e-caremanagement.com Is HITECH Working? #5: “Gimme my damn data!” The stage is being set to enable patient-driven disruptive innovation. by Dave deBronkart (e-PatientDave), Vince Kuraitis, and David C. Kibbe It’s possible to look at the patients issue from a moral or ethical perspective, or from a business planner’s ecosystem perspective. In this post we’ll simply look at it pragmatically: is our approach going to work? It’s our thesis that although you won’t see it written anywhere, the stage is being set for a kind of disruption that’s in no healthcare book: patient-driven disruptive innovation. If you believe a complex system’s actual built-in goals are revealed by its actual behavior, then it’s clear the consumer’s not at the core of healthcare’s feedback loops. What if they were?

C’è una coperta appesa al muro a PatientsLikeMe, realizzata con le diverse pezze di tessuto dei membri della comunità on-line di pazienti con sclerosi multipla (SM). “L’abbiamo appesa in ufficio perché rappresenta molto di ciò che è il nostro sito: esperienze individuali che, una volta messe insieme, offrono una visione molto potente dei pazienti che vivono con la SM“, spiega il co-fondatore e presidente Ben Heywood.

 La storia del più famoso social network di pazienti

Nel seguente video Jamie Heywood racconta alla TedMed Conference, come la malattia del fratello lo abbia spinto a creare nel 2004 PatientsLikeMe, un social network in cui le persone condividono le proprie esperienze di malattie croniche e vengono raccolti (in modo consensuale) anche i dati relativi alle terapie nel corso del tempo (sintomi, trattamenti, interventi, medicinali, effetti collaterali, ecc).

Con 55.000 membri (recentemente ha acquisito anche ReliefeInsite), PatiensLikeMe è una delle più significative esperienze di reti sociali di pazienti , con una decina di comunità specifiche intorno a diverse patologie specifiche: SLA, sclerosi multipla, depressione, AIDS, ed altre.

Vendere dati per sostenere la ricerca e supportare i pazienti

Su Xconomy viene analizzato il modello di business della società, basato sulla vendita dei dati aggregati e anonimizzati dei pazienti a case farmaceutiche e altre organizzazioni sanitarie. Il mese scorso, per esempio, l’azienda ha annunciato il lancio della sua decima comunità di pazienti per le persone affette da epilessia, e UCB, una società con sede a Bruxelles che produce farmaci per l’epilessia,  sta già pagando PatientsLikeMe per progetti di ricerca incentrati sui pazienti affetti da epilessia.

Nell’articolo citato, Heywood sostiene tuttavia che la strategia della società per il successo inizia prima con l’offrire (gratuitamente, ndr) servizi, strumenti e informazioni preziose ai pazienti per il controllo della loro salute, e poi nel servire i propri clienti (le imprese paganti).  Ad esempio, l’impresa impiega infermieri e specialisti clinici per fornire agli utenti che soffrono di depressione strumenti che misurano il loro stato d’animo. Dall’altra l’impresa de-identifica i dati raccolti dai pazienti prima che siano venduti ai clienti come UCB.

PatientsLikeMe sta già avendo un impatto significativo sulle decisioni dei suoi membri riguardo all’assistenza sanitaria. In media, secondo un recente sondaggio condotto dalla società, il 10% degli utenti ha dichiarato di aver cambiato medico in seguito alle conoscenze acquisite da altri compagni-pazienti; altri imparano che forse non è necessario andare così spesso in ospedale come facevano prima di frequentare il sito.

Per costruire la propria credibilità verso gli operatori sanitari, PLM tiene numerose presentazioni in occasione di incontri accademici, tuttavia nella classe medica c’è molto scetticismo circa il valore delle informazioni online generate dai pazienti e anche preoccupazione riguardo ai pericoli potenziali per le persone che prendono decisioni importanti sulla loro cura senza consultare un medico. Eppure Heywood sostiene che alcuni medici hanno scoperto che i profili dei pazienti online li hanno aiutati a prendere decisioni per la loro cura. (Sermo, un  social network per i medici, ha anche dimostrato che un numero crescente di medici sono aperti a utilizzare i nuovi media sociali per il loro lavoro.)

Privacy, Ricerca e coperta di Arlecchino

Oltre alla condivisibilità o meno della modalità di business (anche se quello della sostenibilità economica delle iniziative web 2.0 rimane un nodo cruciale), il modello realizzato da PatientsLikeMe mette in luce diverse questioni sul futuro della medicina e della sanità in generale, in primis la questione della privacy, sulla quale il movimento dei pazienti 2.0 americano sembra orientato prevalentemente alla Openness philosophy, la filosofia della aperta condivisione dei dati. In un recente articolo “Privacy can kill, openness can heal” Susanna Fox scrive “The first time I met Gilles Frydman, I asked him about ACOR’s privacy policy. He shrugged and smiled, “Our policy is that you have no privacy.” Social sharing on the ACOR listserves is expected, if not required.”(ACOR è una delle più vaste e antiche comunità di pazienti con il cancro. ndr)

La seconda questione è il ruolo dei pazienti nella ricerca medica e il passaggio copernicano da (s)oggetti di studio (a cui al massimo si chiede un “consenso informato”) a soggetti in grado scegliere consapevolmente di collaborare alla ricerca in modo costruttivo, con un ruolo effettivamente riconosciuto ed importante.

Il recente caso del movimento di pazienti con la sclerosi multipla che a livello internazionale si sta mobilitando sulle ricerche relative alla correlazione tra la CCSVI e la Sclerosi Multipla sta mettendo ben in evidenza l‘interesse e la potenzialità del coinvolgimento attivo delle comunità di pazienti nelle questioni una volta confinate ai convegni e alle riviste mediche.

Ma come già sottolineato più volte, entrambe le questioni riportano in realtà al più sottile ma fondamentale tema del controllo e del modello di sanità che si vuole perseguire.

Ovvero: se i dati sono la pezza che ciascun paziente mette per contribuire a cucire la coperta di Arlecchino (far avanzare la Ricerca medica), chi decide poi come, quando, chi può coprire e con che costi? Le aziende private del modello di sanità americana? La classe medica? I manager della sanità pubblica? Qualche nuova forma di collaborazione pubblico-privata? I cittadini-utenti-pazienti?

Questo non mi sembra ancora ben definito, invece è ormai chiara la potenzialità dei dati connessi in rete (il next web prefigurato da Tim Berns Lee)  così come credo sia irreversibile l’empowerment del paziente, il nuovo ruolo che si sta ritagliando e la sua legittima aspirazione ad una sanità che copra sempre meglio i suoi bisogni.

Dato che sui temi della salute partecipata, delle reti sociali per la sanità, ecc in Italia si fa e si parla ancora poco (e culturalmente i mass media non aiutano certo, anzi…), trovo importante ascoltare le persone direttamente interessate – in questo caso pazienti con sclerosi multipla – sul rapporto salute e reti sociali su internet.

Il post è una intervista via email a tre voci - Stefania, Pino e Francesco - molto lunga, ma dà bene l’idea di quanto i pazienti (in generale e ancor più “2.0”) siano una risorsa straordinaria, purtroppo ancora poco compresa, per la società e la sanità italiana.

P.S. sull’immagine: ad un recente convegno mi hanno “suggerito” di togliere dalla presentazione della mia ricerca sul mercato degli ausili la vignetta di Altan perchè poteva risultare offensiva. Ritengo invece che le persone con disabilità abbiano spesso più (auto)ironia di quanto si pensi…

D: Qual era la situazione delle persone con Sclerosi Multipla 10 anni fa, quando ancora internet era poco diffuso: come funzionavano le associazioni di riferimento, quali erano i principali problemi che dovevate affrontare?
FRANCESCO
Sono stato diagnosticato nel ‘94 e la situazione generale allora era abbastanza triste: un paziente ha bisogno di punti di riferimento, specie i primi tempi, e 15 anni fa li trovava esclusivamente nel suo medico curante, nel neurologo, nella sezione AISM e in altri “compagni di sventura”, conosciuti in ospedale, nella predetta sezione, durante le visite di controllo, scattava (e scatta ancora) immediatamente una curiosa solidarietà che portava a scambiarsi numeri di telefono, indirizzi, per tenersi in contatto e comunicarsi reciprocamente esperienze ed informazioni. Che viaggiavano esclusivamente su base cartacea (rarissimi articoli di giornale e il giornalino periodico dell’Aism) o col passa parola.
PINO
Anche 10 anni fa esisteva internet e frequentavamo il forum dell’AISM. Ma quando abbiamo iniziato a criticarla per il suo atteggiamento negazionista sugli effetti terapeutici della cannabis, il forum ha cambiato politica suddividendo le varie “Incontri e chiacchiere” in tanti piccoli argomenti e se si usciva fuori dall’argomento venivano cancellati i post poco piacevoli. Da allora si sono formati 2 forum, Ideamultipla e Entrisolosesorridi, dove ci incontriamo meno spesso con l’avvento di facebook.
STEFANIA
Le persone con sclerosi multipla hanno sempre dovuto lottare non solo contro la propria malattia, ma anche contro una sorta di omertà culturale, il silenzio sul problema delle istituzioni e della società nel suo complesso. Oggi, devo dire grazie al lavoro delle associazioni, la sclerosi multipla si conosce di più e tanti pregiudizi sono stati messi al bando, ma c’è ancora tanta strada da fare. Certamente il malato di SM di dieci anni fa si sentiva più solo, oggi internet, invece, dà la possibilità di aprirsi al mondo, di eliminare tabu, silenzi sul tema che non facevano che aggravare la propria condizione di sofferenza. Io poi vivo in un’isola, la Sardegna, dove la sensazione d’isolamento è stata sempre più forte.

D: Com’era il rapporto con i medici e il Sistema Sanitario?
FRANCESCO
Rapporto coi medici? Il più vario, io ho avuto la fortuna di avere il medico curante nel mio stesso palazzo, mai stato nel suo ambulatorio, mi visitava a casa mia o a casa sua e spesso mi lasciava nella buca delle lettere ricette e certificati. … Ma so benissimo che per la maggior parte dei pazienti le cose sono più difficili e spesso col curante c’è un rapporto molto più distaccato e formale. Il neurologo invece è quasi sempre un’entità meno avvicinabile (salvi anche qui i casi di amicizia personale, pregressa o, rara avis, insorta successivamente), sarà perché lo specialista qui da noi è visto come un medico di serie A e la neurologia è la Serie A Super, sarà che per prenotare una visita bisogna consumarsi il dito al telefono e preventivare una lunga attesa, il mio neuro, che mi segue da allora, lo vedo sempre meno spesso e anche parlargli al telefono è sempre più difficile. Ma so di pazienti che ne hanno cambiati tantissimi, forse alla ricerca di un quid pluris che non sanno neanche loro in cosa consista.
I rapporti col SSN erano e sono ancora improntati, almeno qui in Sicilia, alla massima burocratizzazione, entrare in contatto per telefono con uffici e ambulatori è quasi sempre impossibile, il numero è perennemente occupato o squilla all’infinito. E, quando ci si riesce, l’interlocutore non è mai quello giusto, è lì per caso, per sostituire il collega malato o in ferie, o più semplicemente dobbiamo richiamare perché l’addetto è fuori stanza oppure l’orario è terminato da 3 minuti. Per cui è sempre preferibile andare di persona, se si può, o mandare qualcuno a prenotare, chiedere informazioni, moduli e quant’altro.
PINO
Il rapporto con i medici è sempre stato a senso unico: loro ci dicevano cosa potevamo prendere, come farmaci, e noi potevamo al massimo dire di no a quella terapia, ma senza possibilità di scelta tra più terapie.
Il mio caso è esemplare: diagnosticato nel 1998, a fine 2003 ero capace di camminare per 200 metri con l’ausilio di un solo bastone. Sapendo che al Sant’Andrea il dott. P. sperimentava la cannabis terapeutica, ho cercato di entrare in quella sperimentazione, dato che facevo uso di cannabis dal 2001 con soddisfazione avendo risolto la spasticità, l’incontinenza ed il prurito irrefrenabile con le terapie ufficiali. Ma il medico non ha voluto inserirmi perché non si sarebbero potuto vedere i benefici, avendoli già. Ma mi ha proposto una terapia che ” funziona nel 98% dei casi e lascerai il bastone al quale ti appoggi”. Purtroppo mi sono fidato ed dopo solo 2 flebo e 2 ricadute a distanza di 15 gg dalla prima e 10 gg dalla seconda mi sono ritrovato in sedia a rotelle. E’ stato di parola: ho lasciato il bastone, non cammino più. Scottato da quell’ esperienza mi sono fatto diffidente verso i medici ed ho fatto bene: da fine 2007 sto facendo l’LDN (Low Dose Nalrexone) con recupero di funzionalità perse da tempo come la sensibilità al caldo alla gamba destra e il sentire il pavimento sotto i piedi, utilissimo per restare fermo in piedi per qualche secondo senza cadere.
STEFANIA
In dieci anni sono cambiate molte cose, i pazienti sono più partecipi della propria salute e di quello che questa comporta nella quotidianità di ciascuno, ma non riescono ancora a sentirsi parte integrante di una categoria, di un gruppo di interesse, manca ancora un coscienza collettiva che li porti ad unirsi per condurre insieme battaglie importanti che riguardino per esempio le carenze nell’assistenza. Sono ancora avvinghiati ad un’idea del medico come unico detentore del sapere, delegano completamente a questa figura le decisioni sulla propria esistenza, vivono per lo più una condizione di inferiorità, uno stato di minorità rispetto al loro medico. Questi sono gli strascichi di centinaia d’anni di Medicina condotta con un’idea verticale del rapporto medico-paziente. Iniziamo ad assistere solo negli ultimi anni ad una orizzontalizzazione del rapporto, un’idea paritaria, insomma, grazie ad una maggiore coscienza dei pazienti, ma anche agli sviluppi di questo tema in seno alla stessa Medicina. I medici più aperti, solitamente i più giovani, tendono a porsi in maniera diversa, rispetto ai loro predecessori. Credo comunque che ci vorranno decenni ancora prima che le cose cambino radicalmente. In tempo di crisi poi, il Sistema Sanitario è assolutamente staccato dalle reali problematiche e bisogni dei pazienti, e il tutto è acuito dalle scarse risorse finanziarie destinate al miglioramento dell’assistenza. Abbiamo fatto un passo avanti e due indietro, mentre teoricamente abbiamo realizzato nuovi sistemi di approccio alla malattia e alla persona, le finanze pubbliche e le strutture amministrative non sono in grado, o non vogliono, rispondere a queste nuove issues della società.

D: Cosa è cambiato con la diffusione e l’utilizzo molto più esteso del web: ricerca e scambio di informazioni (su medici, sintomi, terapie, ecc), solidarietà e aiuto reciproco…?
FRANCESCO
Solo nel 2000 cominciai ad interessarmi di roba attinente alla mia malattia, a seguito del progressivo aggravamento e della necessità di confrontare i risultati delle terapie effettuate (interferone, che mi dava effetti collaterali devastanti senza nessuno dei promessi benefici). Il sito Aism conteneva già parecchie informazioni, ma più volte chiesi alla direzione nazionale di implementare uno strumento di interscambio diretto fra pazienti come un forum, allora in piena espansione. Poco dopo in effetti nacque il primo forum Aism, in cui potevamo conoscerci e interagire, accrescendo enormemente i rispettivi bagagli di conoscenze e apprendendo decine, centinaia di notizie utili in svariati ambiti: esami diagnostici, farmaci, metodi e terapie, novità mondiali, procedure burocratiche, situazioni lavorative, normative di riferimento ecc. Senza contare la nascita di rapporti amicali che durano ancora oggi e che, a volte, si sono trasformati in rapporti di coppia, praticamente il web è stato un’ancora di salvezza per tanta gente condannata altrimenti alla solitudine! Sicuramente un enorme passo avanti rispetto a pochi mesi prima, quando ogni informazione era faticosamente acquisita e spesso poco attendibile! Negli ultimi anni la situazione è ancora migliorata, grazie all’adeguamento di molte strutture, sia private che pubbliche, che hanno istituito un servizio on line che permette, ad esempio, di scaricare la modulistica necessaria (ad es. per le richieste di invalidità civile, di importazione di farmaci, di pesione e indennità ecc.) e in alcuni casi addirittura di inoltrarla, anche se solo con posta certificata. Ulteriore, enorme agevolazione, è la possibilità di effettuare acquisti on line, indispensabile per soggetti con ridotte capacità motorie: da anni compro di tutto, libri, CD, attrezzature informatiche e materiali di consumo, elettrodomestici, articoli da regalo, persino abbigliamento e, entro certi limiti e solo su siti di provata affidabilità, integratori alimentari come vitamine e omega3, nonché ausili sanitari, come stampelle, deambulatore, cuscini, misuratore di pressione ecc., per i quali non necessitano misurazioni antropometriche del fisiatra, come sarebbe per scarpe ortopediche, carrozzina ecc.
STEFANIA
Siamo di fronte ad una vera e propria Riforma: oggi il monopolio della conoscenza è stato scalzato da nuove opportunità del sapere, il Web pullula di siti e forum dove le informazioni raggiungono i pazienti senza intermediari, e questo rappresenta un fatto positivo, ma anche un rischio insito. È facile incappare in malintenzionati, gente poco affidabile che spaccia verità scientifiche a caro prezzo, ma ormai la rivoluzione nel mondo della comunicazione è compiuta, sono piuttosto gli utenti a doversi attrezzare culturalmente per imparare a distinguere il bene dal male, diciamo così. Cambiano certamente i rapporti, si stringono nuovi legami di solidarietà tra persone di Paesi lontani, accomunati da una sofferenza condivisa, la voglia di cambiare le cose, l’indignazione per dei diritti negati. Tutto questo rappresenta una grande opportunità di scambio e condivisione che dobbiamo cogliere. Ma anche qui siamo ancora in una fase intermedia, soprattutto in Italia il Web è ancora un mondo sconosciuto ai più, l’informazione in Rete resta appannaggio di più privilegiate fasce della popolazione, le statistiche sono drammatiche in questo senso.

D: La ricerca di Zamboni ha fatto fare un salto di qualità alla vostra partecipazione online, vi sta motivando maggiormente, vi dà una speranza e una forza nuove? e a livello economico cosa ha comportato?
FRANCESCO
Essendo da anni confinato a casa per molto tempo, la mia partecipazione on line ha conosciuto un incremento esponenziale, rispetto a quando uscivo tutti i giorni per andare al lavoro o comunque passavo molto più tempo fuori casa. Frequento abitualmente una decina di forum, di 4 dei quali sono moderatore, scrivo articoli per un sito che si occupa di sicurezza stradale e per curiosità mi ero iscritto a facebook, ma solo per ritrovare vecchi amici ed organizzare uscite ricreative. La scoperta di Zamboni l’ho appresa a giugno su un forum di malati (Entrisolosesorridi, ) ma ne ho capito appieno la portata solo nel mese di ottobre, frequentando la pagina dedicata alla CCSVI e diventando in breve uno degli utenti più attivi, ad esempio scrivendo decine di lettere a varie autorità sanitarie (la prima, del 2 dicembre, è stata ripresa da molti utenti e ha costituito la base per l’interrogazione parlamentare presentata dall’On. Coscioni), organi d’informazione di ogni tipo (quotidiani, rotocalchi come Report, Mi manda Rai 3, Striscia, Iene ecc.), esponenti politici (ministri della salute, Sacconi e Fazio, assessore regionale e presidente della regione) e diversi medici potenzialmente interessati alla CCSVI, (come chirurghi vascolari, angioradiologi interventisti e neurologi) e, infine, tutte le sezioni AISM. Sotto questo aspetto, sicuramente l’affaire CCSVI sta monopolizzando la mia attenzione, … il tempo mediamente trascorso davanti al monitor è sempre lo stesso, circa 10 ore al giorno, ma da un paio di mesi l’argomento che ne assorbe molto di più è la CCSVI, su FB, sul forum e alla ricerca di quotidiane novità e per contatti via mail con soggetti a vario titolo coinvolti o da coinvolgere.
PINO
Finalmente si è scoperta la causa e la cura della malattia senza farmaci costosissimi. Siamo attivissimi perché sappiamo quanto forti sono le pressioni sui 2 medici perché non proseguano con le loro sperimentazioni, Ma per fortuna, oltre che bravi medici, sono anche persone in gamba.
A livello economico cosa ha comportato? Per il paese comporterà un guadagno stimato in 2-3 centinaia di milioni di euro di risparmio se fosse diffuso in tutta Italia, ma le case farmaceutiche non vogliono, preferiscono dare i farmaci che dicono che riducono la progressione della malattia, ma sempre progressione c’è. E dato che sono le case farmaceutiche a fare gli studi, possono facilmente nascondere i risultati non positivi.
STEFANIA
Zamboni ha avuto il grande merito di essersi posto in termini nuovi verso i suoi pazienti: non li ha trattati come dei poveri ignoranti che non possono capire, anzi, gli ha servito i suoi studi su un piatto d’argento e ha detto “prendete e bevetene tutti”, e lo ha fatto ad un pubblico assetato, ovvero a delle persone che vedevano ben poche speranze davanti a loro. I maggiori scienziati nel mondo che si stano occupando della questione ci hanno chiesto di mobilitarci e noi l’abbiamo fatto, è un’esperienza emozionante poter collaborare all’affermazione di una vera e propria rivoluzione nel campo della sclerosi multipla, quasi commovente sentire la parola “Zamboni” pronunciata in tante lingue. Ma, attenzione, noi che ci battiamo attraverso il Web rappresentiamo solo la punta di un iceberg, la maggior parte dei pazienti sta a casa a leccarsi le ferite senza nemmeno sapere che cosa sia la CCSVI. Non facciamo l’errore di pensare che internet basti, bisogna anche organizzare incontri nel territorio, coinvolgere le persone attraverso metodi meno “virtuali”. In questo le associazioni sono poco attive, direi piuttosto latitanti rispetto a quello che davvero potrebbero fare. Salvi e Zamboni hanno dato un esempio di grande umanità ai loro colleghi, speriamo che in futuro la Medicina impari a comunicare con la stessa sensibilità che hanno dimostrato i nostri due protagonisti.

D: Quali rapporti avete con il team di ricerca di Zamboni, utilizzate stumenti per la raccolta sistematica dei dati sanitari e delle osservazioni personali (tipo Personal Health Record), avete una strategia di comunicazione?
PINO
Nulla di ciò. Parliamo con i liberati che si affacciano nel gruppo.
FRANCESCO
A ottobre, come tanti, ho cercato di mettermi in lista d’attesa per la diagnosi, telefonando al centro Il BeNe presso l’ospedale Bellaria di Bologna, ma senza riuscire a prendere la linea. Un amico mi ha procurato il numero di cellulare del dr. Salvi che, cortesissimo, mi ha fornito un altro numero del centro e l’indirizzo e mail, che ho contattato, ricevendo subito conferma dell’inclusione, ma senza nessuna quantificazione dei tempi d’attesa. Poi ho scritto personalmente al Prof. Zamboni per esprimergli la mia ammirazione, gratitudine ed incondizionata fiducia e per gli auguri di Natale, ricevendo subito immediata e cordiale risposta. Al momento ne seguo le vicende su FB e tramite Google Alert, tag “CCSVI Zamboni”, ricevendo quasi ogni giorno le novità più importanti. Ho raccolto tutto il materiale finora trovato (articoli di stampa, pubblicazioni scientifiche, eventi, interviste, video e audio più significativi) e prodotto (lettere e iniziative proposte) in un dvd che ho fatto pervenire all’assessore regionale, su richiesta del suo segretario, in attesa di un probabile colloquio.
STEFANIA
Salvi e Zamboni ci danno continuamente linfa, entusiasmo per continuare la nostra battaglia. Sono essi stessi esempio per noi, non hanno mollato nonostante l’ostruzionismo più vergognoso, personalmente non me la sento di darmi al menefreghismo proprio io che soffro di sclerosi multipla, sarebbe veramente paradossale. Affianchiamo alla pressione sui media, sulle associazioni e sulle istituzioni, premendo sull’aspetto della accountability, il duro lavoro scientifico che giorno per giorno ci dà nuovo materiale per poter dire con forza che non si può continuare ad ignorare questa scoperta: sarebbe stato come ignorare gli studi di Galileo, noi vigiliamo affinché Zamboni non sia costretto ad abiurare. Il Movimento che si è creato è del tutto spontaneo, non ci sono strumenti specifici utilizzati, agiamo con grande semplicità, certo sarebbe auspicabile che presto ci muovessimo con maggiore organizzazione e strategia, ma per ora amo rivendicare la genuinità della mobilitazione.

D:Avete relazioni con gli altri movimenti di pazienti con SM a livello internazionale, e con quelli con altre patologie a livello nazionale?
PINO
I gruppi sulla CCSVI americano è molto attivo e stiamo arrivando allo stesso numero di membri degli americani anche in Italia. Altri gruppi si sono formati in spagnolo e francese.
Stiamo cercando di far fare alle Iene una puntata su Zamboni e la sua scoperta, perché mi hanno già fatto un servizio sulla cannabis terapeutica  e ho creato un’associazione grazie alla quale ho conosciuto tante altre persone che si curano con la cannabis, epilettici, malati di glaucoma, tumore, fibromialgia, depressione, e ovviamente di sclerosi multipla.
FRANCESCO
Sui rapporti con altri pazienti con SM a livello internazionale, interloquisco con la pagina CCSVI Espana e leggo quella USA, mentre non ho rapporti con pazienti affetti da altre patologie, se si eccettuano sporadici interventi su un forum che tratta della disabilità in genere e delle sue tante cause (disabili.com).
STEFANIA
Abbiamo continui scambi con altri Movimenti, anche a livello internazionale, ma credo che siamo solo all’inizio, c’è tanto da fare ancora sul piano del network, siamo appena nati insomma. Pensi che ad ottobre il gruppo nazionale ufficiale aveva solo circa 2000 utenti, oggi abbiamo superato gli 8000 e ripeto, il grosso del Movimento non entra nemmeno su facebook.