Con franchezza e passione il commento di un medico di base di Bergamo all’articolo “A piccoli passi verso la sanità digitale” centra alcune questioni essenziali per il sistema salute nel nostro paese.
Capisco la rabbia e condivido le preoccupazioni del dottore e dei suoi colleghi verso la burocratizzazione del sistema, tuttavia ridurre la sanità digitale all’informatizzazione è riduttivo e fuorviante.
E’ vero, la questione della tecnologia è centrale in questa economia e società, e quindi anche nella sanità, e - forse, proprio per questo - poco discussa/messa in discussione ( purtroppo non vedo molti Ivan Illich in giro). Ho diversi dubbi sulle “le magnifiche sorti e progressive” di una società dominata dalla tecnologia, e non provo alcuna simpatia verso i tecnocrati e i tecnofili che – più o meno in buona fede - ne magnificano acriticamente solo le virtù.
Tuttavia, per quanto riguarda la sanità, se si vuole evitare di cadere dalla padella della dominanza medica alla brace di quella manageriale-tecnocratica serve davvero trovare un nuovo rapporto tra gli attori del sistema.
Da cittadino e “abitante della rete” vedo Internet come una tecnologia abilitante, una possibilità (per quanto ancora troppo ipotetica) di ridistribuzione e riequilibrio dell’informazione, della relazione e del potere, rispetto alla classe medica, alla burocrazia italiana e alla tecnocrazia globalizzata.
L’informatizzazione, come sostiene lucidamente Moruzzi, non vuol dire ancora sanità digitale ad alta comunicazione. Ne è un prerequisito necessario ma non sufficiente, sempre che venga progettata e realizzata per riorganizzare le modalità di produzione e distribuzione dei servizi sanitari e sia accompagnata da un forte cambiamento della cultura organizzativa e una massiccia opera di coinvolgimento e formazione a tutti i livelli.
Anzi, in questo periodo sto assistendo in prima persona al cambio del sistema informativo e al processo di unificazione degli applicativi e delle procedure dei nove ospedali dell’AUSL di Bologna e direi che proprio su questi ultimi aspetti si giocano la credibilità e le possibilità di successo della sanità digitale.
L’informatizzazione non porta di per sé ad una riduzione e semplificazione dei processi e una riduzione dei costi. Anzi, senza dubbio c’è il rischio che si possa trasformare in un ulteriore costo per il sistema e uno strumento che amplifica il potere della burocrazia.
Per questo c’è bisogno di una nuova alleanza tra medici e cittadini-pazienti, che rischiano entrambi di pagarne i costi più che ottenerne vantaggi. Ma va costruita su un rapporto più collaborativo e paritario come sta prefigurando in America la Society for Participatory Medicine.
Il cittadino digitale non è e non sarà mai più il paziente di una volta.

Certo, non tutti diventeranno attivisti, come e-patient Dave o lo splendido gruppo, ora associazione, di persone con la sclerosi multipla che si sono attivate (inizialmente su Facebook, guarda caso) intorno alla questione della CCSVI. Ma dall’era di Internet non si torna indietro.

Le nuove generazioni di medici e di cittadini digitali non credo condivideranno che basta “una chiavetta qualunque, di bassissimo costo, appesa al collo dell’utente, nella sua piena e volontaria disponibilità per risolvere il problema” (della sicurezza e della privacy dei dati sanitari).
Non si tratta di enfatizzare “la possibilità di accesso alla propria cartella sanitaria via internet”, ma non si può banalizzare la portata del Fascicolo Sanitario Elettronico del cittadino (FSE) sostenendo che “i Cittadini sono ovviamente in possesso della propria documentazione sanitaria” (fra l’altro, nella mia piccola cerchia di conoscenti, più d’uno ha avuto pessime esperienze di importanti cartelle cliniche “disperse”).

C’è un cambio di paradigma nella digitalizzazione, disponibilità, controllo ed eventuale scelta di condivisione dei propri dati sanitari da parte del cittadino. C’è un senso di appropriazione, partecipazione e responsabilizzazione che può creare una nuova consapevolezza rispetto alla gestione della propria salute, rispetto alla scienza medica, rispetto alla capacità dei sistemi e delle tecnologie sanitarie. O anche per questioni più semplici e quotidiane, come la diversa mobilità nella società odierna, dove è sempre più raro avere un “medico di famiglia” che ti conosce “dalla culla alla tomba”, così come riuscire a conciliare la disponibilità di servizi sanitari coi tempi sempre più stretti del lavoro, della famiglia ecc.
Personalmente ad esempio, mi sono trasferito in Emilia e frequentando il Master sull’e-Health all’Università di Bologna ho avuto da qualche settimana la possibilità di aprire il mio FSE. E’ un Fascicolo ancora vuoto al momento, d’altra parte a stento so come si chiama il “mio” medico, non avendone avuto bisogno in questi ultimi anni. Questo non vuol dire che considero il FSE sostitutivo del rapporto personale medico-paziente, anzi credo possa essere uno strumento estremamente utile ad entrambe le parti e ancora di più lo diventerà nei prossimi anni/decenni. Il cambiamento epidemiologico infatti che sta investendo le società occidentali - aumento delle cronicità, comorbidità, ecc. - comporta un diverso bisogno di cure, di monitoraggio, di supporto e assistenza.

E’ chiaro che non si possono “relegare” le persone ad internet, né espropriarle “della propria dignità e del proprio diritto ad essere ascoltati e visitati”.
Ma su questo punto sta anche ai medici fare qualche mea culpa e liberarsi di qualche coda di paglia.
Quanti temono di condividere note, diagnosi, pareri e cure con altri medici “nero su bianco”, quanti sono capaci di ammettere i limiti della propria scienza e conoscenza, quanti hanno approfondito e sanno utilizzare gli strumenti del web e della medicina 2.0, quanti sanno dire “no grazie pago io” agli spacciatori farmaceutici, quanti credono davvero nella “centralità del paziente”, quanti sono disposti ad ascoltare davvero, discutere ed educare i propri assistiti, a scendere dal proprio piedistallo, a personalizzare e umanizzare il rapporto di cura invece che cedere alle seduzioni/soluzioni del “farmaco facile”?
Certo che non si tratta di appiattire il cittadino al ruolo di mero consumatore, manipolato e manipolabile dai mass media: il problema culturale del “cazzeggio tipo facebook” è frutto di decenni di lobotomia televisiva, non certo di Internet. Anzi, proprio in questo si differenzia la Rete: almeno dà alle persone una possibilità di interazione, un’opportunità di capire ed utilizzare in modo partecipativo, responsabile e costruttivo l’energia comunicativa e relazionale delle persone in rete.
La comunicazione via internet infatti non è necessariamente spersonalizzante ma dipende dalle persone, dalle loro conoscenze e capacità (digitali e non), dall’evoluzione dei loro ruoli e da come decidono di esercitarli.
Un esempio? Quando un medico ha una profonda conoscenza personale di un “suo” cittadino-assistito digitale (e su quel “quando” ci sarebbe molto da dire e ripensare) la mail – o ancor più il suo FSE – può essere un ottimo strumento per inviargli consigli e risposte personalizzate che Google, Medpedia o altre persone in rete non sono certo in grado di offrire. In tal modo si può avere il tempo per dare risposte più ponderate e documentate (sull’interazione tra farmaci, ad esempio), si ottimizza il tempo di entrambi concentrando l’attenzione e la presenza per le questioni di salute più serie e importanti, si potrebbe monitorare e migliorare l’aderenza alle prescrizioni, ecc.
In breve, se usata adeguatamente, la sanità digitale può rafforzare la fiducia e il rapporto personale medico-cittadino.

Per concludere dunque, mi sembra importante separare i piani: un conto è lo strumento tecnologico e la questione del suo utilizzo più o meno finalizzato e concretamente in grado di servire davvero il benessere in senso ampio della persona e della società. Un altro è il piano politico-burocratico e/o l’utilizzo in senso cinicamente utilitaristico/affaristico della salute.
Mentre sul primo si tratta di sperimentare e scegliere in modo condiviso gli strumenti per una migliore sanità – più efficace prima ancora che più efficiente – sul secondo si tratta di esercitare una sana azione di controllo, pressione e cittadinanza attiva. E su questo non posso che ringraziare della testimonianza e rilanciare l’accorato allarme che il medico ha lanciato in rete.

Integrare la ricerca sperimentale e la pratica clinica, attraverso le Reti dei medici di medicina generale e il Fascicolo sanitario elettronico, ora è possibile. “Le Regioni e le ASL dovrebbero promuovere le reti dei medici di famiglia e stimolare i flussi informativi che queste reti potrebbero generare” sostiene Ovidio Brignoli, Presidente della Fondazione SIMG (Società Italiana di Medicina Generale) nell’intervista pubblicata sull’ultimo numero di Careonline.

Tra i potenziali usi della Rete per i medici, la ricerca e i pazienti della medicina generale non c’è dunque solo la governance, ma anche “la produzione di informazioni che consentano una lettura dei fenomeni in termini di processo e di esito intermedio di salute e non solo di numero e di costo delle prestazioni”. Tuttavia, oltre la macroscopica “dimenticanza” del non citare una delle prime e più estese reti di MMG - la Rete Sole dell’Emilia Romagna -, l’intervista dal titolo “I nuovi cardini della medicina generale” sembra fondamentalmente una lunga marketta per il Cruscotto GPG (acronimo di General Practice Governance) realizzato da Genomedics e Millennium.

Ora, non ho niente di personale contro questo tipo di applicativi medici, anzi, anche se prima di aumentare la “produttività” del medico e diventare significativi richiedono di “raccogliere in modo sistematico e per lungo tempo una serie di informazioni sullo stato di salute e di malattia nella popolazione che egli assiste”.

Il fatto è che andrebbero evidenziate anche le numerose questioni irrisolte a monte - connettività, disponibilità-volontà di partecipazione dei medici, formazione, condivisione nella scelta di strumenti e obiettivi, ecc. (che a volta finiscono anche sulla cronaca - vedi l’articolo “Veneto e Friuli non pagano i computer ai medici: a rischio i certificati on line” e i relativi commenti di medici e cittadini - segno di una insoddisfazione e incomprensione ormai piuttosto generalizzata tra gli attori chiave del sistema sanitario).

Ma soprattutto, ancora una volta, affrontare il cambiamento epocale del passaggio all’e-health come se fosse una mera questione tecnologica, senza inquadrare il cambiamento culturale, prima ancora che organizzativo, e la necessità di nuovo approccio e rapporto con il cittadino-paziente rischia di diventare un pericoloso boomerang.

Trovo infatti controproducente la poca chiarezza dell’informazione sul nostro sistema salute, così come l’uso strumentale questioni fondamentali come il ruolo dei MMG nella transizione epidemiologica (cronicità, ecc.) e nel processo di deospedalizzazione o banalizzare il cambio di paradigma sotteso alla Rete.

Da questo punto di vista invece, una bella presentazione di Gualtiero Ricciardi al recente congresso “”Sostenibilità, qualità e cure primarie” mette in luce le “Parole chiave per il futuro“: consapevolezza, sistematicità, leadership, sistemi-reti-percorsi, accountability, valutazione, sostenibilità, ricerca.

A non sapere il cinese si rischia la miopia. Faccio ammenda, non so il cinese e a seguire prevalentemente il fenomeno Health 2.0 americano e occidentale non mi ero ancora reso conto degli enormi progressi compiuti dalla Cina nel settore salute.
In realtà, proprio alcuni giorni fa, un manager tornato dopo 12 anni trascorsi a Shanghai mi diceva che la forza della Cina è nel numero. Beh, sembra banale ma… come evidenzia Bertalan Meskó nel suo post, mentre la piu’ vasta community medica USA raggiunge i 110 mila medici, quella cinese raccoglie 1,4 milioni di professional sanitari!
Come reggerà il confronto la medicina, la ricerca e la tecnologia biomedica occidentale?

clipped from scienceroll.com Medical Community in China May 7, 2010 In the medical blogosphere, we talk a lot about medical community sites such as Sermo.com, Ozmosis.com or Doctors.net.uk and we always mention these as huge communities. Well while Sermo has over 110,000 physician members, the Chinese dxy.cn has over 1.4 million professionals on its site. It has a blog, a conference site, a pharmacy channel, biomedical business information platform, it covers more than a 100 specialties and offers thousands of jobs…

La presentazione di Eric Topol alla TedMed Conference può apparire un po’ troppo “commerciale” - come spesso quello che in questo momento ha a che fare con iPhone e applicazioni mobili varie - tuttavia, a vedere anche le analisi/previsioni di Morgan Stanley sulla convergenza tra telefonia mobile e web (Economy & Internet trends al web 2.0 Summit dell’ottobre scorso) viene da dire che i numeri per una svolta nella modalità di pensare e realizzare l’assistenza sanitaria ci siano davvero.

Tuttavia…
che sia questa la direzione direi non c’è dubbio, che sia questa la soluzione è un altro paio di maniche.

“Tecnologizzare” stili di vita poco salutari mi ricorda un po’ il buon vecchio Sergio Caputo, “ma perché non vai dal medico/e che ci vado a fare/non voglio mica smettere di bere e di fumare”.

C’è una coperta appesa al muro a PatientsLikeMe, realizzata con le diverse pezze di tessuto dei membri della comunità on-line di pazienti con sclerosi multipla (SM). “L’abbiamo appesa in ufficio perché rappresenta molto di ciò che è il nostro sito: esperienze individuali che, una volta messe insieme, offrono una visione molto potente dei pazienti che vivono con la SM“, spiega il co-fondatore e presidente Ben Heywood.

 La storia del più famoso social network di pazienti

Nel seguente video Jamie Heywood racconta alla TedMed Conference, come la malattia del fratello lo abbia spinto a creare nel 2004 PatientsLikeMe, un social network in cui le persone condividono le proprie esperienze di malattie croniche e vengono raccolti (in modo consensuale) anche i dati relativi alle terapie nel corso del tempo (sintomi, trattamenti, interventi, medicinali, effetti collaterali, ecc).

Con 55.000 membri (recentemente ha acquisito anche ReliefeInsite), PatiensLikeMe è una delle più significative esperienze di reti sociali di pazienti , con una decina di comunità specifiche intorno a diverse patologie specifiche: SLA, sclerosi multipla, depressione, AIDS, ed altre.

Vendere dati per sostenere la ricerca e supportare i pazienti

Su Xconomy viene analizzato il modello di business della società, basato sulla vendita dei dati aggregati e anonimizzati dei pazienti a case farmaceutiche e altre organizzazioni sanitarie. Il mese scorso, per esempio, l’azienda ha annunciato il lancio della sua decima comunità di pazienti per le persone affette da epilessia, e UCB, una società con sede a Bruxelles che produce farmaci per l’epilessia,  sta già pagando PatientsLikeMe per progetti di ricerca incentrati sui pazienti affetti da epilessia.

Nell’articolo citato, Heywood sostiene tuttavia che la strategia della società per il successo inizia prima con l’offrire (gratuitamente, ndr) servizi, strumenti e informazioni preziose ai pazienti per il controllo della loro salute, e poi nel servire i propri clienti (le imprese paganti).  Ad esempio, l’impresa impiega infermieri e specialisti clinici per fornire agli utenti che soffrono di depressione strumenti che misurano il loro stato d’animo. Dall’altra l’impresa de-identifica i dati raccolti dai pazienti prima che siano venduti ai clienti come UCB.

PatientsLikeMe sta già avendo un impatto significativo sulle decisioni dei suoi membri riguardo all’assistenza sanitaria. In media, secondo un recente sondaggio condotto dalla società, il 10% degli utenti ha dichiarato di aver cambiato medico in seguito alle conoscenze acquisite da altri compagni-pazienti; altri imparano che forse non è necessario andare così spesso in ospedale come facevano prima di frequentare il sito.

Per costruire la propria credibilità verso gli operatori sanitari, PLM tiene numerose presentazioni in occasione di incontri accademici, tuttavia nella classe medica c’è molto scetticismo circa il valore delle informazioni online generate dai pazienti e anche preoccupazione riguardo ai pericoli potenziali per le persone che prendono decisioni importanti sulla loro cura senza consultare un medico. Eppure Heywood sostiene che alcuni medici hanno scoperto che i profili dei pazienti online li hanno aiutati a prendere decisioni per la loro cura. (Sermo, un  social network per i medici, ha anche dimostrato che un numero crescente di medici sono aperti a utilizzare i nuovi media sociali per il loro lavoro.)

Privacy, Ricerca e coperta di Arlecchino

Oltre alla condivisibilità o meno della modalità di business (anche se quello della sostenibilità economica delle iniziative web 2.0 rimane un nodo cruciale), il modello realizzato da PatientsLikeMe mette in luce diverse questioni sul futuro della medicina e della sanità in generale, in primis la questione della privacy, sulla quale il movimento dei pazienti 2.0 americano sembra orientato prevalentemente alla Openness philosophy, la filosofia della aperta condivisione dei dati. In un recente articolo “Privacy can kill, openness can heal” Susanna Fox scrive “The first time I met Gilles Frydman, I asked him about ACOR’s privacy policy. He shrugged and smiled, “Our policy is that you have no privacy.” Social sharing on the ACOR listserves is expected, if not required.”(ACOR è una delle più vaste e antiche comunità di pazienti con il cancro. ndr)

La seconda questione è il ruolo dei pazienti nella ricerca medica e il passaggio copernicano da (s)oggetti di studio (a cui al massimo si chiede un “consenso informato”) a soggetti in grado scegliere consapevolmente di collaborare alla ricerca in modo costruttivo, con un ruolo effettivamente riconosciuto ed importante.

Il recente caso del movimento di pazienti con la sclerosi multipla che a livello internazionale si sta mobilitando sulle ricerche relative alla correlazione tra la CCSVI e la Sclerosi Multipla sta mettendo ben in evidenza l‘interesse e la potenzialità del coinvolgimento attivo delle comunità di pazienti nelle questioni una volta confinate ai convegni e alle riviste mediche.

Ma come già sottolineato più volte, entrambe le questioni riportano in realtà al più sottile ma fondamentale tema del controllo e del modello di sanità che si vuole perseguire.

Ovvero: se i dati sono la pezza che ciascun paziente mette per contribuire a cucire la coperta di Arlecchino (far avanzare la Ricerca medica), chi decide poi come, quando, chi può coprire e con che costi? Le aziende private del modello di sanità americana? La classe medica? I manager della sanità pubblica? Qualche nuova forma di collaborazione pubblico-privata? I cittadini-utenti-pazienti?

Questo non mi sembra ancora ben definito, invece è ormai chiara la potenzialità dei dati connessi in rete (il next web prefigurato da Tim Berns Lee)  così come credo sia irreversibile l’empowerment del paziente, il nuovo ruolo che si sta ritagliando e la sua legittima aspirazione ad una sanità che copra sempre meglio i suoi bisogni.

Vi segnalo l’interessante articolo “Attenti alle wiki-bufale…” sui rischi della manipolazione da parte del marketing dell’informazione sanitaria su Wikipedia, che riporta anche la relativa intervista di Nòvalab24, trasmissione di Radio24.

Innanzitutto condivido con Tom Jefferson, autore di “Attenti alle bufale… e ai mandriani“, che il senso critico è assolutamente e sempre fondamentale quando si approccia all’informazione sanitaria online, tuttavia per completezza sarebbe stato da citare Medpedia, il progetto avviato dalle più prestigiose università americane lo scorso anno, che è proprio una sorta di wikipedia sanitaria fatta da medici esperti. Anche se, come già detto, Medpedia lascia comunque aperti diversi punti interrogativi: non sussiste solo il rischio del conflitto di interessi tra medici, industria e ricerca scientifica, ma a monte rimane (irrisolta) la grossa questione di quale visione/paradigma di medicina, ricerca scientifica e sanità viene utilizzata/proposta.

Quanto la comunità medica stessa (parola grossa, vista la difficoltà con cui le sue moltissime tribù dialogano fra loro) sa riconoscere e verificare senza pregiudizi delle piste di ricerca innovative e interdisciplinari? E’ esemplare, ad esempio, il caso in questi ultimi mesi della ricerca del prof. Paolo Zamboni sulla Insufficienza Venosa Cronica Cerebrospinale (CCSVI) rispetto alla Sclerosi Multipla.

La questione dell’affidabilità, vulnerabilità e manipolabilità di wikipedia sui temi della salute riguarda certamente la difficoltà di coniugare “intelligenza collettiva” e ricerca scientifica, che non si basa nè sulla popolarità/consenso nè sul principio democratico, ma è un dato più generale e riguarda la complessità  del nostro mondo, ormai indissolubilmente composto di fisicità e informazione digitale, che richiede più che mai l’uso della testa e del senso critico.

Tuttavia, il timore che wikipedia - o qualsiasi altra fonte online - vada (completamente) a sostituire il rapporto diretto con il medico nelle questioni di salute, lo trovo invece sottovalutare l’intelligenza del paziente 2.0.

Oltre alle nuove conoscenze e prospettive mediche sulla Sclerosi Multipla (in seguito SM), la vicenda delle ricerche del dott. Zamboni sulla CCSVI, una malattia vascolare cronica correlata alla SM, è molto interessante anche dal punto di vista del ruolo che il web e le reti sociali stanno assumendo nel settore della salute, caratterizzate sempre più da “alta comunicazione” e tempo reale - come Mauro Moruzzi mette in rilievo nel suo recente libro sull’e-Health. E la sensazione che ci si stia muovendo davvero verso una salute/medicina più partecipata mi sembra confermata da questa vicenda.

Antefatto

Due giorni fa una persona affetta da sclerosi multipla (SM) ha scritto al blog la seguente mail, tanto scarna quanto accorata: “HO LA SCLEROSI MULTIPLA E COME ME, NEL MONDO CI SONO 2.500.000 MALATI, IN ITALIA SIAMO 58.000. UN DOTTORE PAOLO ZAMBONI HA SCOPERTO LA CURA GUARENDO LA MOGLIE DA QUESTA MALATTIA. TUTTO IL MONDO LO SA, MA IN ITALIA, IL PAESE DOVE IL DOTTORE VIVE E LAVORA, SI CERCA DI NON SAPERE E IL BISOGNO DI RICERCA VIENE OSCURATO. POTETE AIUTARE I MALATI DI SCLEROSI MULTIPLA SE POTETE GRAZIE INFINITE”.

L’osservazione più immediata è che la rete, che permette con facilità e a costo zero la diffusione di un messaggio potenzialmente “sospetto” di sensazionalismo/bufala, permette altrettanto rapidamente di verificarne la veridicità. Una semplice ricerca su Google dà già (a soli sei mesi dalla diffusione al pubblico della CCSVI) ben 260.000 risultati per la criptica parola “CCSVI” - di cui 224 video, 34 news, 4.430 blog, 3 twitter -, a fronte dei 327.000 risultati per la ben più conosciuta “sclerosi multipla” (in italiano, mentre sono circa 8 milioni quelli in lingua inglese). E - con mia grande sorpresa - il primo risultato per CCSVI è il gruppo su Facebook dedicato al rapporto tra questa patologia e la Sclerosi Multipla seguito poi dalla associazione nazionale AISM e dalla Fondazione Smuovilavita, che si occupano di SM, e dal sito neurologia.it che sulla questione è invece abbastanza critico-scettico.

La ricerca sulla relazione tra CCSVI e Sclerosi Multipla

Pur da profano dunque, ho potuto verificare rapidamente che l’angiologo Paolo Zamboni, Professore presso il Centro malattie vascolari della Facoltà di Medicina dell’Università di Ferrara, fa ricerca sulla SM da anni ed ha effettivamente scoperto una malattia vascolare cronica definita come Insufficienza Venosa Cronica Cerebrospinale (CCSVI) - di recente riconosciuta a livello internazionale - che è strettamente correlata alla SM, come viene descritto nel seguente video:

Grazie alla collaborazione di un altro medico, il neurologo Fabrizio Salvi del Bellaria di Bologna e con il sostegno della Fondazione Hilarescere, ha messo a punto un sistema di diagnosi e di trattamento di chirurgia mini-invasiva della SM basato sulla “riapertura” di queste occlusioni venose. Non mi dilungo oltre ma vi invito ad approfondire la storia, che mi ha molto colpito, - qui trovate una bella intervista al prof. Zamboni -  e in fondo vi segnalo alcuni materiali di approfondimento.

Lasciando il dibattito sugli aspetti medici ai diretti interessati, ci sono molti altri aspetti del mondo sanitario che questa vicenda mette in luce e meriterebbero di essere discussi:

• la multidisciplinarietà della ricerca: un esperto vascolare assieme ad un esperto neurologo versus una medicina e ricerca “a comparti stagni” (il vecchio/tradizionale modello/paradigma meccanicistico contro una visione più collaborativa e interdisciplinare della ricerca e una visione più globale del paziente);
• i tempi della ricerca medica: sono passati “solo” quattro anni da quando il dott. Zamboni presentò in ambito medico la sua “Big Idea” sulla SM e due anni dalla prima pubblicazione scientifica sui risultati estremamente incoraggianti della prima sperimentazione su un gruppo di 65 pazienti. Attualmente negli Stati Uniti si sta concludendo una più ampia sperimentazione presso il Buffalo Neuroimaging Analysis Center (BNAC), la Società per la SM del Canada sta promuovendo ulteriori ricerche e la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM) intende stanziare 3 milioni di euro per proseguire le ricerche sulla CCSVI;
• gli aspetti economici e il ruolo dell’informazione tradizionale: la notizia sui media tradizionali in Italia è uscita poco e talvolta anche “oscurata” da quasi contemporanei (e qualcuno suggerisce non casuali) annunci di prossimi ritrovati farmaceutici che dovrebbero “rallentare” la SM, ma da parte dei “pazienti 2.0″ c’è una crescente consapevolezza del legame non sempre trasparente tra i risvolti economici della malattia, la ricerca farmacologica e i mass media;
• la motivazione e le relazioni personali dei medici-ricercatori, ovvero l’elemento umano che, come avevamo già evidenziato nel caso della consulta dei medici-ammalati, spesso fa la differenza. In questa cultura di aziendalizzazione ed economicizzazione della sanità non stupisce vedere che medici colpiti direttamente o molto da vicino da importanti patologie hanno la motivazione e gli strumenti per far fare grandi progressi alla ricerca medica;
• ma soprattutto, vorrei mettere in luce  i nodi e i risvolti della comunicazione “ai tempi di internet” che, a livello sanitario e sociale, stanno evidenziandosi anche in Italia.

Reti sociali e sanità ad alta comunicazione

Il primo dato, apparente ormai scontato ma sostanziale e significativo, è che non si può più prescindere dalla rete e dai cambiamenti che le persone in rete stanno realizzando.
Come dimostra chiaramente anche questa vicenda - basta leggere qualche discussione su Facebook o sul forum di Smuovilavita - quando un problema di salute diventa personale, la rete non solo è diventata una fonte informativa fondamentale ma diventa uno strumento di empowerment formidabile perchè di fronte alla molteplicità dei risultati, delle fonti e delle opinioni online, il paziente (e lo hanno già evidenziato diverse ricerche) non si lascia disorientare ma è invece stimolato ad approfondire, a sviluppare senso critico, a chiedere, a confrontarsi, ad assumere quindi un atteggiamento più attivo, consapevole e responsabile. Le persone nei social network e nei forum online (soprattutto tematici) condividono e scambiano conoscenze, esperienze, sentimenti e progetti, azioni e quant’altro possa migliorare la situazione propria o di un proprio caro. La rete può essere usate in modo asincrono, e permette la permanenza e l’accumulo delle informazioni e delle conoscenze (così ad esempio i video del recente convegno di Vicenza sulla CCSVI sono già a disposizione di tutti), ma anche in tempo reale attraverso forum, chat ecc., che permettono di condividere ed organizzare in modo rapido anche idee e azioni concrete, dal livello locale fino a quello internazionale.

Questo cambia innanzitutto il rapporto medico-paziente in un senso più paritario - meno deferente e più esigente, più critico ma anche più collaborativo - e mette le basi per una medicina più partecipata, ma cambia anche  il rapporto con le diverse organizzazioni sociali, dalle strutture sanitarie, al potere politico, a mondo dell’informazione ufficiale.

E’ interessante notare ad esempio, che i mass media restano un punto di riferimento ma, in questo caso, diventano il muro di gomma da “bucare” - nuovamente grazie alla rete -  mail su mail, affinché dia risalto all’informazione che viaggia in rete perché possa raggiungere chi ancora non può o non sa usare il web.
Le persone in rete – che siano pazienti o semplici cittadini sensibilizzati – assumono maggior potere, maggior consapevolezza e spingono il sistema a modificarsi, perché riescono a informarsi e informare gli altri meglio e più rapidamente, aumentano il proprio senso critico, tendono a superare la passività, raggiungono un grado di approfondimento e di conoscenza collettiva dallo scambio di osservazioni, intuizioni, dubbi e domande che mette in crisi la nozione di “esperto”, i dogmatismi e gli interessi di parte – siano essi economici, di casta o altro – le organizzazioni più o meno ufficialmente preposte a dare risposte, per confrontarsi alla pari con i pazienti e il punto di vista di chi vive ogni giorno quella condizione.
Ma le reti sociali sollecitano al cambiamento anche il Sistema Sanitario che trova nell’empowerment dei pazienti un alleato cruciale nei processi sempre più strategici e inderogabili di domiciliarizzazione delle cure e del contenimento della spesa.
Ma di questo ne parleremo ancora…

Altre risorse per approfondire

• Intervista al prof. Paolo Zamboni 
• Twitter su CCSVI nella Sclerosi Multipla
• Fondazione Hilarescere
• Testimonianze di pazienti “liberati” su Facebook
• Forum della Community USA sulla SM (in inglese)

Si parla molto di telemonitoraggio e condivisione dei dati clinici attraverso sistemi di Personal Health Record. In questo caso i consulenti di Cambridge Consultants mostrano come funziona la piattaforma Vena per il monitoraggio a distanza - via bluetooth e via web - di persone asmatiche e come i dati vengano registrati e condivisi in tempo reale sulla “cartella clinica personale” in GoogleHealth.

Il caso RateADrug

David Rothman, autore del recente libro “Internet Cool Tools for Physicians“, liquida con un secco “*Really* Stupid Social Health Site” il sito RateADrug, che afferma “We want to know how these prescription drugs make you feel” e si propone di fornire dati generati dagli utenti sugli effetti collaterali dei farmaci.

Non intendo difendere a spada tratta il sito in questione, sul quale anzi condivido diverse riserve avanzate nella discussione che il post ha innescato, prima fra tutte la non chiarezza su chi ci sia dietro a questa iniziativa (anche perchè vediamo che ultimamente l’industria farmaceutica si sta scaldando i muscoli su Facebook). E’ che mi sembra strano come nell’introduzione del suo libro metta in evidenza che un fattore chiave del futuro di internet siano proprio i dati e il loro utilizzo intelligente, social media compresi, da parte dei medici - “Another key trend is that of the intelligent Web, (…) Not that data will become intellingent, but, instead, that data will be used more intelligently by humans. Web sites and social networking applications allow physicians to aggregate relevant medical information to their level of experience and identify knowledge gaps” (p.4) - e poi nella discussione sostiene come l’unica strada per il progresso medico siano gli studi clinici svolti secondo l’Evidence Based Medicine, perchè l”anedoctal evidence” non è un’evidenza.

Social media, Ricerca ed Evidence Based Medicine

Ora, non è una questione di medicina - tengo a precisare che faccio ricerca ma non sono un medico (come anche Rothman peraltro) - ma semplicemente di logica e di epistemologia: tra il non essere un’evidenza nel senso dell’EBM, e il non aver alcun valore e significato ce ne corre e comporta diverse e rilevanti ricadute pratiche.

Va detto innanzitutto che “la EBM costituisce un approccio alla pratica clinica dove le decisioni cliniche risultano dall’integrazione tra l’esperienza del medico e l’utilizzo conscenzioso, esplicito e giudizioso delle migliori evidenze scientifiche disponibili, mediate dalle preferenze del paziente” ma - come mette in chiaro il GIMBE - è incauto presentare l’EBM come “paradigma emergente per la pratica clinica“.

(Fonte: GIMBE)

Ma soprattutto è sempre più riconosciuta l’importanza del coinvolgimento diretto dei pazienti nella raccolta di dati per migliorare l’esperienza e la ricerca clinica e questo può essere fatto in diversi modi, come viene sottolineato nei commenti da Elizabeth Slade di Cases Network o - come evidenziato anche nella discussione sulle reti e-Health -, prevedendo anche un utilizzo del dato clinico per la ricerca epidemiologica o medico scientifica nella strutturazione dei dati del FASP – il fascicolo sanitario elettronico personale del cittadino.

Più che demonizzarli o irriderli quindi, la questione è come utilizzare al meglio i social media nell’ambito della ricerca medica.

Sicuramente altre iniziative sono più chiare, affidabili e serie di RateADrug - come quelle citate di Cases Network o PatientsLikeMe - tuttavia credo sia piuttosto diffuso tra gli utilizzatori-pazienti un senso di disagio, se non di ansia-speranzosa (del tipo “speriamo che non capiti proprio a me”), di fronte ai foglietti illustrativi dei farmaci e all’elenco - di solito piuttosto lungo e criptico - delle controindicazioni. E su questo spazio possono collocarsi iniziative più o meno valide, ma non si può pensare di soddisfare il bisogno sottostante dei pazienti-utenti di chiarezza, affidabilità, verificabilità, condivisione e confronto nell’ambito salute rimettendo la questione semplicemente nelle mani dei medici.

E’ probabile quindi che crescerà, con il diffondersi dei social media, la discussione e la condivisione di esperienze degli utilizzatori anche su temi delicati come salute e farmaci, perchè - purtroppo - anche senza andare indietro a Poggiolini, la fiducia nell’industria farmaceutica, nelle sue relazioni pericolose con la politica e negli studi scientifici, è piuttosto scossa. Si tratta quindi di trovare le modalità perché migliori la relazione medico-paziente e si utilizzino al meglio le potenzialità del web partecipativo perché, come sottolinea sempre il Gimbe “il contesto clinico-assistenziale è una determinante non trascurabile delle decisioni clinico-assistenziali e l’esperienza professionale costituisce l’unico elemento che può integrare in maniera equilibrata evidenze, preferenze e contesto”.

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A questo punto oltre ad un paio di questioni poste da e-patient.net - “dove sono i pazienti?“, e “Chi può dire quali informazioni sono affidabili?” - andrebbero chiarite/discusse anche altre questioni, in particolare quale visione/paradigma di medicina e di Sanità viene proposta e come verificare/controllare il principio della trasparenza, ovvero i possibili/probabili conflitti di interessi e “relazioni pericolose” dei medici con l’industria della salute, se pensiamo che, ad esempio, un terzo degli studi sui tumori, pubblicati su riviste scientifiche è ostaggio del conflitto d’interessi.

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