Salute 2.0 - sanità partecipata ad alta comunicazione

Guest post di Jean-Louis Aillon*

I tempi sono maturi per avviare una riflessione riguardanti la Decrescita e la Salute. A questo proposito è nato all’interno di MDF (Movimento per la Decrescita Felice) il gruppo tematico “Decrescita e salute”. Questo gruppo rientra nel campo più esteso degli “stili di vita”. (…)

PRINCIPI BASILARI DELLA “DECRESCITA IN MEDICINA”

Vorrei delineare brevemente attraverso questo modesto documento che cosa il Movimento per la Decrescita Felice intende grossomodo per “Decrescita in medicina” e proporre una serie di principi di base che facciano da filo guida per una discussione aperta su questo tema . Questo argomento è infatti ancora ad una fase embrionale e il seguente scritto non vuole altro che essere una pennellata su di un quadro che vi invitiamo a terminare insieme a noi.
Non starò in questa sede a delineare accuratamente cos’è la Decrescita e come questo modello si potrebbe armonizzare in linea teorica nel contesto della medicina. Farò solo qualche accenno al concetto di decrescita per chi magari vi si avvicina ora per la prima volta, per poi delineare subito le possibili conseguenze pratiche di questa analisi svolta nel campo della sanità.

Potremmo riassumere brevemente il pensiero della decrescita in queste due citazioni di Serge Latouche e di Maurizio Pallante.

“Decrescita è una parola d’ordine che significa abbandonare radicalmente l’obiettivo della crescita per la crescita, un obiettivo il cui motore non è altro che la ricerca del profitto da parte dei detentori del capitale e le cui conseguenze sono disastrose per l’ambiente. A rigor del vero, più che di decrescita, bisognerebbe parlare di a-crescita, utilizzando la stessa radice di a-teismo, poichè si tratta di abbandonare la fede e la religione della crescita, del progresso e dello sviluppo.
Non soltanto la società è ridotta a mero strumento e mezzo della meccanica produttiva, ma l’uomo stesso tende a diventare lo scarto di un sistema che punta a renderlo inutile e a farne a meno…. L’obiettivo della decrescita è una società in cui si vivrà meglio lavorando e consumando di meno“.

“Si può dare una definizione della decrescita come riduzione della produzione e del consumo di merci che non sono beni e come aumento della produzione e dell’uso di beni che non sono merci” e una rilocalizzazione nell’acquisto di quei beni che non possono che essere acquisiti sotto forma di merci.
“Poiché da alcune generazioni siamo abituati a comprare tutto ciò di cui abbiamo bisogno, o di cui siamo stati convinti di aver bisogno, noi abitanti dei paesi occidentali tendiamo a identificare il significato della parola beni col significato della parola merci. In realtà le due parole esprimono due concetti diversi: i beni sono oggetti o servizi che soddisfano un bisogno o un desiderio, mentre le merci sono oggetti o servizi che si comprano, che si ottengono in cambio di denaro. Ma non tutti i beni devono essere comprati, né tutte le merci soddisfano un bisogno. In altre parole, ci sono beni che non sono merci e merci che non sono beni. Ma ci sono anche beni che si possono ottenere solo sotto forma di merci, che si possono solo comprare, e beni che invece non si possono ottenere sotto forma di merci, che non si possono comprare…” .

Tutto ciò da un punto di vista globale non può che essere attuato attraverso un cambiamento radicale del nostro paradigma culturale che si ripercuota poi inevitabilmente sui nostri stili di vita, sull’uso che facciamo della tecnologia e nel campo della politica.

Applicare il pensiero della decrescita alla medicina significa immergerla in quest’humus, in questo nuovo mondo che i due pensatori della decrescita ci fanno intravedere. Significa scrutarla con diverse lenti e trarne le debite conclusioni. Significa, a mio avviso, svincolare la medicina dalle influenze che nel corso dei secoli le ha apportato un sistema economico basato esclusivamente sulla crescita del pil (e non sul perseguimento del ben vivere dell’umanità); affrancarla da una visione miope della scienza e del progresso (“materialista, meccanicistica, biecamente riduzionista e non olistica) la quale ha fatto dell’uomo un oggetto di studio come gli altri, trascurandone le varie dimensioni essenziali (non materiali), la sua unitarietà e la sua complessità (soprattutto a livello emotivo). La decrescita, come in economia, si propone di riorientare la medicina secondo un carattere prettamente qualitativo (e non quantitativo), riportando l’unicità della persona al centro del processo medico e promuovendo tutte quelle pratiche che mirino al reale benessere psico-fisico e sociale dell’essere umano, inteso nella sua globalità (abbandonando tutte quelle pratiche che invece perseguono interessi diversi). Inoltre in antitesi con l’approccio scientifico/positivistico “la medicina della decrescita” non contrappone l’uomo alla natura attraverso una logica di dominio e di controllo assoluto, ma vede l’uomo come parte della natura stessa, in armonia con essa e promuove un concetto di salute che non può prescindere dalla cura e dal rispetto dell’ambiente circostante.
Parlare di decrescita non è una questione “di nicchia”, ma significa rivolgersi ad un pubblico ampio, andando ad evidenziare dei comportamenti generali che possono essere migliorati. Per fare questo nel campo medico è necessario, a mio avviso, parlare inizialmente di argomenti le cui valenze scientifiche siano riconosciute unanimemente dalla comunità scientifica ed evitare di appellarsi alla decrescita enfatizzando in maniera eccessiva il ruolo di alcune medicine alternative e complementari (o di altre tecniche) la cui efficacia non sia ancora stata scientificamente comprovata (soprattutto quando proposte in sostituzione delle terapie tradizionali per la cura di patologie altamente invalidanti). Si rischia così infatti di rivolgersi ad un pubblico selezionato, per altro già sensibile a questi argomenti, e di non arrivare a coinvolgere la popolazione e la classe medica in generale.
Come non si può iniziare a parlare di decrescita sostenendo che bisognerebbe andare tutti a vivere
in ecovillaggi sperduti fra le montagne autocostruendosi la casa e autoproducendo tutto quello di
cui si ha bisogno, cosi in ambito medico non bisogna presentare la decrescita con ragionamenti che
possono parere estremisti. Il discorso su argomenti più controversi, il quale non è peraltro di secondaria importanza, potrà essere portato avanti in un periodo successivo. Penso inoltre che, laddove vengano messe in discussione delle pratiche consolidate, debba essere riportata una seria documentazione scientifica a riguardo.

Vi sono molti temi di carattere generale (su cui vi è un consenso internazionale) che possono essere affrontati con questo metodo, nell’ottica della decrescita.

Ne propongo qui alcuni:
1. STILI DI VITA, PREVENZIONE E PROMOZIONE DELLA SALUTE:

• Promuovere stili di vita che non solo prevengano le malattie, ma che promuovano la salute, intesa come benessere psico-fisico e sociale (definizione OMS).
• Sottolineare l’importanza del cambiamento degli stili di vita nella prevenzione primaria (modificando lo stile di vita evito che mi venga la malattia), secondaria (curo la malattia cambiando stile di vita) e terziaria (adottando uno stile di vita differente modifico l’impatto che la malattia ha su di me). Si potrebbe parlare per esempio dell’importanza e dell’efficacia della dieta e dell’attività fisica (anche paragonate alle medicine) sia nella prevenzione che nella cura iniziale del diabete di tipo 2 e della sindrome metabolica.

2. APPROCCIO OLISTICO AL PAZIENTE

• Necessità di coniugare il riduzionismo materialista tipico della medicina occidentale con un approccio di tipo olistico, ovvero una visione del paziente non come di una macchina fatta di tante cellule, organi, apparati, ma come PERSONA, unica e unitaria, in cui mente e corpo non sono che due facce della stessa medaglia, in un rapporto continuo e dinamico con l’ambiente circostante . E’ necessario in quest’ottica inoltre non trascurare le varie dimensioni del paziente che trascendono prettamente da quella più biologica (individuale, sociale, culturale, psicologica, spirituale etc.).
• Promuovere la validazione empirica “evidence-based” di tutte le medicine alternative e complementari che adottano un modello di tipo olistico, il che permetterebbe la loro pratica nel Servizio Sanitario Nazionale (come per esempio è accaduto per l’agopuntura).

3. ”CONSUMISMO FARMACEUTICO”/ APPROPRIATEZZA PRESCRITTIVA
Consumiamo un sacco di farmaci inutili (es. antibiotici, antiinfiammatori etc..), un sacco di analisi
inutili (come nel caso di alcuni “marker tumorali” come il PSA), screening inefficaci che non modificano il decorso della patologia ma anticipano solo la diagnosi. Un farmaco inutile è una merce, ma non un bene. Aumenta il PIL, ma è potenzialmente dannoso per il nostro organismo. Farne a meno porta a quella che noi definiamo “La decrescita felice”.

4. INFLUENZA DELLE GRANDI CASE FARMACEUTICHE su ricerca, terapia, linee guida etc..
Questo tema è alla base del “consumismo farmaceutico”. Basti pensare che le case farmaceutiche investono 2/3 dei loro bilanci nel marketing e solo 1/3 nella sperimentazione di nuovi farmaci. La ricerca ci dice quali sono i farmaci più efficaci. Che bisogno abbiamo allora che venga fatta loro pubblicità?

5. STRESS, STILE DI VITA MODERNO in relazione alla diminuzione della nostra qualità di vita e ad alcune PATOLOGIE PSICHIATRICHE.

• Nei paesi occidentali la depressione maggiore sarà nel 2030 la principale causa di disagio (“disease burden”) legata ad una malattia . Durante il periodo del boom economico negli Stati Uniti, fra il 1950 e il 1990, i suicidi nella popolazione giovanile sono triplicati , ma potremmo parlare dell’anoressia e di tante altre malattie o disagi. Sarà tutto ciò legato ad una perversa casualità o è in parte causato dalla deriva culturale della nostra società che ha sacrificato il ben-vivere sul’altare della produttività economica?
• In alcune patologie è dimostrato che la PSICOTERAPIA ha efficacia pari ai farmaci (per esempio nella Depressione lieve e nel Disturbo Ossessivo Compulsivo ). Perché allora in alcuni ambienti psichiatrici si continua a fornire principalmente solo il trattamento farmacologico?

6. DISEASE MONGERING (COMMERCIALIZZAZIONE DELLE MALATTIE)
Sotto l’influenza delle multinazionali del farmaco stiamo assistendo alla creazione di nuove malattie (es. il deficit di attenzione con iperattività), alla medicalizzazione di normali eventi della vita (come la gravidanza, la vecchiaia) e all’allargamento dei confini dei valori anormali (es. i valori pressori e i valori di colesterolo sempre più bassi) . E’ necessario invertire questa tendenza attraverso un movimento di protesta dal basso che non può che coinvolgere in primis la classe medica.

7. RIBALTAMENTO DEL CONCETTO DI IGIENE

• Igiene significa attuare norme per la prevenzione delle infezioni. Lavarsi le mani prima di mangiare è igienico, farsi la doccia due volte a giorno non è igienico in quanto si indebolisce il film idrolipidico della nostra cute, che è proprio quello che ci protegge dalle infezioni.
• Correlazione fra l’aumento delle allergie nei paesi occidentali e la diminuzione del contatto con antigeni virali a causa dell’eccessiva “igiene” in cui vengono mantenuti i bambini fin da piccoli .

8. AMBIENTE/INQUINAMENTO:
Impegno ad applicare l’articolo 5 del codice di deontologia medica. Porre attenzione alle ricadute sanitarie delle esternalizzazione negative dello sviluppo economico (inquinamento di aria, acqua, terra). Es. gli inceneritori, i pesticidi, gli OGM, tutte le fonti emissive di particolato etc…

9. TABOO DELLA MORTE
Sottolineare l’importanza della QUALITÀ DI VITA e non necessariamente della quantità di vita.

10. ASSISTENZA ALL’ANZIANO
Promuovere l’assistenza all’anziano da parte dei familiari in casa propria (quando possibile) rispetto al “parcheggiarlo” in una casa di riposo.

11. APPROCCIO AL DOLORE
Promuovere la concezione che la sofferenza, la malattia (quando sono lievi) e il dolore (acuto) siano normali esperienza della vita, spesso propedeutiche alla gioia o ad un qualche cambiamento e non necessariamente qualcosa di avulso dalla nostra vita che è necessario sempre eliminare appena insorto ed ad ogni costo.

12. ORGANIZZAZIONE SANITARIA
Organizzare l’ospedale improntandolo all’efficienza energetica e alla riduzione degli sprechi sia di risorse fisiche (es. raccolta differenziata) che di risorse umane (un efficace lavoro di equipe che riconosce e cura un problema in maniera ottimale sul nascere porta ad una decrescita dell’utilizzo di risorse umane e quindi economiche).
Organizzare ambulatori e visite mediche in modo che ogni medico possa dedicare il tempo necessario per un approccio “umano” al paziente.

(…)
NON SOLO TEORIA: IL PROGETTO “MEDICI PER LA DECRESCITA”

Spesso dopo la lettura di un libro o di un trafiletto del genere sorge spontanea la domanda: “Bene, verissimo… E adesso io che faccio?” Per evitare che questa domanda faccia eco a se stessa e si perda nel vuoto che usualmente la segue, abbiamo deciso di concretizzare questo discorso attraverso il progetto “Medici per la Decrescita”.
Similmente a quanto è stato fatto per l’iniziativa “i locali della decrescita” (http://decrescitafelice.it/content/i-locali-della-decrescita-felice) proponiamo 10 principi (basati sul documento precedente) a cui ogni buon medico ”decrescente” dovrebbe ispirarsi. A chi sottoscrive l’impegno a rispettare almeno 9 di questi criteri forniremo una vetrofania (da apporre alla porta dello studio) e una spilla con iscritto “medico per la decrescita”. Ogni medico sarà inoltre inserito in una lista online di ”Medici per la Decrescita” che sarà pubblicata sul sito nazionale di MDF.
Tutti i soggetti coinvolti in questo progetto ne beneficeranno: i pazienti avranno un utile strumento per scegliere con maggiore consapevolezza i medici a cui si rivolgono, mentre il medico avrà un vantaggio per quanto riguarda la sua immagine, contribuendo inoltre a diffondere il pensiero della decrescita felice fra medici e pazienti.

I criteri del “medico per la Decrescita”:

1. Concordo sul fatto che l’odierno sistema economico, basato su una continua crescita del PIL, sia insostenibile da un punto di vista ambientale, economico, sociale e psicologico. Credo che la decrescita sia la migliore via di uscita all’inevitabile crisi epocale a cui altrimenti andremo incontro.
2. Privilegio la prevenzione delle malattie e la promozione di un reale benessere psico-fisico e sociale incoraggiando le persone ad assumere stili di vita “decrescenti”.
3. Cerco di utilizzare i farmaci in maniera appropriata e solo quando sono necessari (es. no abuso di antibiotici, antiinfiammatori, antidepressivi etc..), privilegiando quando possibile i cambiamenti dello stile di vita nell’ottica della decrescita (es attività fisica nel diabete tipo 2 o in ipercolesterolemia).
4. Mi impegno a non medicalizzare eccessivamente alcuni normali eventi della vita (es. gravidanza, vecchiaia, menopausa, calvizie, disturbi psicologici reattivi etc.) e a non trattare farmacologicamente, laddove non necessario, alcune malattie create ad hoc sotto la pressione delle multinazionali farmaceutiche (es ADHD).
5. Non eseguo inutili esami che portano solo al rischio di aumentare i falsi positivi (es. esami del sangue di routine, markers tumorali come il PSA, inutili esami strumentali, screening inefficaci etc..)
6. Privilegio un approccio olistico al paziente, visto nella sua interezza e nella sua complessità ed in continua relazione con il mondo circostante da un punto di vista biologico, psicologico, socio-relazionale, culturale e spirituale.
7. Ritengo fondamentale prendersi cura del paziente rispetto al curare la malattia, discutendo insieme al paziente un progetto terapeutico che non ha come unico obiettivo la quantità di vita, ma che pone l’accento anche sulla qualità di vita.
8. Privilegio quando possibile il lavoro in equipe, confrontandomi, cooperando attivamente e in maniera paritaria con le varie figure professionali coinvolte nella cura del paziente, puntando così ad una crescita continua sia delle proprie conoscenze che delle relazioni interpersonali.
9. Mi impegno a seguire e a mettere in pratica l’articolo 5 del codice di deontologia medica, riguardante l’educazione alla salute e i rapporti con l’ambiente, seguendo le linee guida fornite dal pensiero della decrescita. “Il medico è tenuto a considerare l’ambiente nel quale l’uomo vive e lavora quale fondamentale determinante della salute dei cittadini. A tal fine il medico è tenuto a promuovere una cultura civile tesa all’utilizzo appropriato delle risorse naturali, anche allo scopo di garantire alle future generazioni la fruizione di un ambiente vivibile. Il medico favorisce e partecipa alle iniziative di prevenzione, di tutela della salute nei luoghi di lavoro e di promozione della salute individuale e collettiva .”
10. Criterio opzionale (diritto alla spilla e alla vetrofania color oro): Non accetto nessun tipo di regalo dagli informatori farmaceutici al fine di tutelare la mia indipendenza nei confronti delle multinazionali del farmaco. Aderisco all’iniziativa “No grazie, pago io” (http://www.nograziepagoio.it/).

*Jean-Louis Aillon è un medico e frequenta attualmente la scuola di specializzazione in psicoterapia dinamica SAIGA a Torino (indirizzo adleriano).
Fa parte del direttivo nazionale di MDF (Referente del gruppo tematico “Decrescita e Salute”, del sottogruppo tematico “Decrescita in medicina” e del progetto “Medici per la Decrescita”). E’ presidente del circolo MDF di Torino (www.mdftorino.it) e del Comitato Rifiuti Zero Valle d’Aosta (http://rifiutizerovda.altervista.org/).
Info: jean.aillon@gmail.com

L‘articolo integrale con le note e i documenti correlati: http://decrescitafelice.it/content/la-decrescita-medicina

Sull’e-Health, e in particolare sul Fascicolo Sanitario Elettronico, un mese fa Moruzzi evidenziava giustamente come focus, criticità e scelte i seguenti punti:

•  Passaggio dalla Cartella Clinica informatizzata del medico al Fascicolo Sanitario Elettronico del Cittadino

• Il concetto di empowerment dei dati-informazioni di salute del cittadino

• Passaggio dal concetto di Electronic Health Record a quello di FSE - Personal Health Record (personalizzazione dei dati soggettivi di salute/malattia)

• Passaggio dalla Home Page (portale aziendale o istituzionale) alla My Page (portale personale del cittadino)

• Passaggio da architetture e-Health a bassa interattività a forte interattività: tra medici, tra MMG e medico specialista, nel cluster dei MMG/PLS, tra medici specialisti; tra cittadini e medici; tra medici, cittadini e operatori socio-sanitari

• La risoluzione delle problematiche del consenso del cittadino nella forma del “consenso anagrafico”, rispettosa delle direttive dell’Autorità Garante

• L’accesso al FSE da parte dei medici specialisti attraverso il consenso del cittadino basato sul sistema “a cassetto”

• La risoluzione dei problemi di standard, interoperabilità e di integrazioni tra le reti e-Health e i sistemi informatici delle ASL e dei medici di famiglia

• La completa diffusione e integrazione dei due fondamentali documenti elettronici e-Health che stanno alla base del FSE: la Cartella Clinica Elettronica del MMG/PLS e la Cartella Clinica Elettronica Ospedaliera (di reparto, del medico specialista) e quindi l’integrazione tra reti e-Health orizzontali (EHR) e verticali (EMR)

• L’integrazione tra dati- informazioni sanitari e dati sociali con la realizzazione del FSSE.

Oltre alla numerosità delle questioni ancora aperte, è da sottolineare in particolare la questione delle “scelte”. Non c’è infatti un solo modo di realizzare il passaggio dall’informatizzazione ad una “sanità ad alta comunicazione” (che è stata anche la tesi con cui oggi ho concluso il Master e-Health), ma nel “come” fare questo passaggio e nelle diverse possibilità di progettare una sanità che metta realmente al centro la persona e il suo mondo vitale sono sottese diverse scelte e visioni di scienza, economia e tecnologia, di filosofia e società.

Non sono questioni da poco anche per Paesi e Sistemi Sanitari più avanzati e meno “impantanati” del nostro, ma anche alla luce delle critiche di Jaron Lanier sui limiti e rischi della cultura digitale - il suo recente e controverso “Tu non sei un gadget” è da leggere - ho come l’impressione che le questioni irrisolte siano ancora a monte e in Italia, purtroppo, non rientrino nemmeno lontanamente nell’orizzonte di quelle “in agenda”.

E’ l’aspetto culturale sottostante all’e-Health infatti che forse andrebbe esplicitato e approfondito maggiormente, ma in questo vedo uno scarto tra “gli esperti” e i cittadini, se possibile, ancora maggiore che in altri campi.

I rapidi progressi delle tecnologie biomediche e la digitalizzazione in campo sanitario mettono il dito nella piaga, letteralmente: la potenza della quantificazione e della comunicazione permessa dalla tecnologia e dagli applicativi di sanità elettronica evidenzia sempre più la necessità di esplicitare la prospettiva filosofica e sociale sottesa (cos’è una persona; qual è il limite della vita e della morte; di chi sono i dati sanitari di una persona deceduta,…).

Giusto per fare qualche esempio, la digitalizzazione in ambito sanitario è un processo che vede anche alcuni rischi:

• l’effetto lock-in di standard software sub-ottimali che nell’affermarsi rendono poi difficili/impossibili cambiamenti successivi;

• un importante riflesso sulle professioni sanitarie, in particolare il medico tende a perdere una certa discrezionalità e flessibilità operativa a favore dell’organizzazione sanitaria in cui vengono incorporate e “oggettivate” procedure, protocolli, “evidenze scientifiche” ecc.;

• un probabile aumento della medicina difensiva legato alla maggiore tracciabilità e valutabilità di ogni atto (od omissione) di cura - con il corollario di sovradiagnosi e aumento della spesa sanitaria - ecc.

Da un certo punto di vista, questa sorta di impasse che sembra esserci tra potenzialità dell’e-health e reale adozione da parte della classe medica potrebbe in realtà rappresentare una bella opportunità per ri-stipulare il patto di cura tra medico, sistema sanitario e cittadino-paziente a partire da una reciproca assunzione di responsabilità nell’accettare e promuovere una sanità elettronica ad alta comunicazione basata su una ampia, discussa e condivisa consapevolezza dei suoi limiti e vantaggi.

La psicoterapia online per i disturbi d’ansia o di depressione è efficace quanto quella tradizionale faccia a faccia, secondo uno studio fatto in Australia dall’Università New South Wales e dal St Vincent’s Hospital (qui l’articolo in italiano)
Su Yuotube il Professor Gavin Andrews parla dei risultati e dei servizi online:

Ne parleremo anche domani al Seminario pubblico della Provincia di Bologna “Le pratiche del sogno” 2010, che si pone l’obiettivo di affrontare l’evoluzione della relazione di cura nell’ambito della salute mentale a partire dalla constatazione che sta mutando il tradizionale rapporto di fiducia fra operatori sanitari e pazienti. Per rappresentare criticamente differenti modalità di approccio alla salute mentale il dibattito si svilupperà attraverso tre sessioni. In ognuna di esse due studiosi, coordinati da un moderatore, si confronteranno su termini associati nella relazione di cura.

Vi saprò dire come è andata

Con franchezza e passione il commento di un medico di base di Bergamo all’articolo “A piccoli passi verso la sanità digitale” centra alcune questioni essenziali per il sistema salute nel nostro paese.
Capisco la rabbia e condivido le preoccupazioni del dottore e dei suoi colleghi verso la burocratizzazione del sistema, tuttavia ridurre la sanità digitale all’informatizzazione è riduttivo e fuorviante.
E’ vero, la questione della tecnologia è centrale in questa economia e società, e quindi anche nella sanità, e - forse, proprio per questo - poco discussa/messa in discussione ( purtroppo non vedo molti Ivan Illich in giro). Ho diversi dubbi sulle “le magnifiche sorti e progressive” di una società dominata dalla tecnologia, e non provo alcuna simpatia verso i tecnocrati e i tecnofili che – più o meno in buona fede - ne magnificano acriticamente solo le virtù.
Tuttavia, per quanto riguarda la sanità, se si vuole evitare di cadere dalla padella della dominanza medica alla brace di quella manageriale-tecnocratica serve davvero trovare un nuovo rapporto tra gli attori del sistema.
Da cittadino e “abitante della rete” vedo Internet come una tecnologia abilitante, una possibilità (per quanto ancora troppo ipotetica) di ridistribuzione e riequilibrio dell’informazione, della relazione e del potere, rispetto alla classe medica, alla burocrazia italiana e alla tecnocrazia globalizzata.
L’informatizzazione, come sostiene lucidamente Moruzzi, non vuol dire ancora sanità digitale ad alta comunicazione. Ne è un prerequisito necessario ma non sufficiente, sempre che venga progettata e realizzata per riorganizzare le modalità di produzione e distribuzione dei servizi sanitari e sia accompagnata da un forte cambiamento della cultura organizzativa e una massiccia opera di coinvolgimento e formazione a tutti i livelli.
Anzi, in questo periodo sto assistendo in prima persona al cambio del sistema informativo e al processo di unificazione degli applicativi e delle procedure dei nove ospedali dell’AUSL di Bologna e direi che proprio su questi ultimi aspetti si giocano la credibilità e le possibilità di successo della sanità digitale.
L’informatizzazione non porta di per sé ad una riduzione e semplificazione dei processi e una riduzione dei costi. Anzi, senza dubbio c’è il rischio che si possa trasformare in un ulteriore costo per il sistema e uno strumento che amplifica il potere della burocrazia.
Per questo c’è bisogno di una nuova alleanza tra medici e cittadini-pazienti, che rischiano entrambi di pagarne i costi più che ottenerne vantaggi. Ma va costruita su un rapporto più collaborativo e paritario come sta prefigurando in America la Society for Participatory Medicine.
Il cittadino digitale non è e non sarà mai più il paziente di una volta.

Certo, non tutti diventeranno attivisti, come e-patient Dave o lo splendido gruppo, ora associazione, di persone con la sclerosi multipla che si sono attivate (inizialmente su Facebook, guarda caso) intorno alla questione della CCSVI. Ma dall’era di Internet non si torna indietro.

Le nuove generazioni di medici e di cittadini digitali non credo condivideranno che basta “una chiavetta qualunque, di bassissimo costo, appesa al collo dell’utente, nella sua piena e volontaria disponibilità per risolvere il problema” (della sicurezza e della privacy dei dati sanitari).
Non si tratta di enfatizzare “la possibilità di accesso alla propria cartella sanitaria via internet”, ma non si può banalizzare la portata del Fascicolo Sanitario Elettronico del cittadino (FSE) sostenendo che “i Cittadini sono ovviamente in possesso della propria documentazione sanitaria” (fra l’altro, nella mia piccola cerchia di conoscenti, più d’uno ha avuto pessime esperienze di importanti cartelle cliniche “disperse”).

C’è un cambio di paradigma nella digitalizzazione, disponibilità, controllo ed eventuale scelta di condivisione dei propri dati sanitari da parte del cittadino. C’è un senso di appropriazione, partecipazione e responsabilizzazione che può creare una nuova consapevolezza rispetto alla gestione della propria salute, rispetto alla scienza medica, rispetto alla capacità dei sistemi e delle tecnologie sanitarie. O anche per questioni più semplici e quotidiane, come la diversa mobilità nella società odierna, dove è sempre più raro avere un “medico di famiglia” che ti conosce “dalla culla alla tomba”, così come riuscire a conciliare la disponibilità di servizi sanitari coi tempi sempre più stretti del lavoro, della famiglia ecc.
Personalmente ad esempio, mi sono trasferito in Emilia e frequentando il Master sull’e-Health all’Università di Bologna ho avuto da qualche settimana la possibilità di aprire il mio FSE. E’ un Fascicolo ancora vuoto al momento, d’altra parte a stento so come si chiama il “mio” medico, non avendone avuto bisogno in questi ultimi anni. Questo non vuol dire che considero il FSE sostitutivo del rapporto personale medico-paziente, anzi credo possa essere uno strumento estremamente utile ad entrambe le parti e ancora di più lo diventerà nei prossimi anni/decenni. Il cambiamento epidemiologico infatti che sta investendo le società occidentali - aumento delle cronicità, comorbidità, ecc. - comporta un diverso bisogno di cure, di monitoraggio, di supporto e assistenza.

E’ chiaro che non si possono “relegare” le persone ad internet, né espropriarle “della propria dignità e del proprio diritto ad essere ascoltati e visitati”.
Ma su questo punto sta anche ai medici fare qualche mea culpa e liberarsi di qualche coda di paglia.
Quanti temono di condividere note, diagnosi, pareri e cure con altri medici “nero su bianco”, quanti sono capaci di ammettere i limiti della propria scienza e conoscenza, quanti hanno approfondito e sanno utilizzare gli strumenti del web e della medicina 2.0, quanti sanno dire “no grazie pago io” agli spacciatori farmaceutici, quanti credono davvero nella “centralità del paziente”, quanti sono disposti ad ascoltare davvero, discutere ed educare i propri assistiti, a scendere dal proprio piedistallo, a personalizzare e umanizzare il rapporto di cura invece che cedere alle seduzioni/soluzioni del “farmaco facile”?
Certo che non si tratta di appiattire il cittadino al ruolo di mero consumatore, manipolato e manipolabile dai mass media: il problema culturale del “cazzeggio tipo facebook” è frutto di decenni di lobotomia televisiva, non certo di Internet. Anzi, proprio in questo si differenzia la Rete: almeno dà alle persone una possibilità di interazione, un’opportunità di capire ed utilizzare in modo partecipativo, responsabile e costruttivo l’energia comunicativa e relazionale delle persone in rete.
La comunicazione via internet infatti non è necessariamente spersonalizzante ma dipende dalle persone, dalle loro conoscenze e capacità (digitali e non), dall’evoluzione dei loro ruoli e da come decidono di esercitarli.
Un esempio? Quando un medico ha una profonda conoscenza personale di un “suo” cittadino-assistito digitale (e su quel “quando” ci sarebbe molto da dire e ripensare) la mail – o ancor più il suo FSE – può essere un ottimo strumento per inviargli consigli e risposte personalizzate che Google, Medpedia o altre persone in rete non sono certo in grado di offrire. In tal modo si può avere il tempo per dare risposte più ponderate e documentate (sull’interazione tra farmaci, ad esempio), si ottimizza il tempo di entrambi concentrando l’attenzione e la presenza per le questioni di salute più serie e importanti, si potrebbe monitorare e migliorare l’aderenza alle prescrizioni, ecc.
In breve, se usata adeguatamente, la sanità digitale può rafforzare la fiducia e il rapporto personale medico-cittadino.

Per concludere dunque, mi sembra importante separare i piani: un conto è lo strumento tecnologico e la questione del suo utilizzo più o meno finalizzato e concretamente in grado di servire davvero il benessere in senso ampio della persona e della società. Un altro è il piano politico-burocratico e/o l’utilizzo in senso cinicamente utilitaristico/affaristico della salute.
Mentre sul primo si tratta di sperimentare e scegliere in modo condiviso gli strumenti per una migliore sanità – più efficace prima ancora che più efficiente – sul secondo si tratta di esercitare una sana azione di controllo, pressione e cittadinanza attiva. E su questo non posso che ringraziare della testimonianza e rilanciare l’accorato allarme che il medico ha lanciato in rete.

Integrare la ricerca sperimentale e la pratica clinica, attraverso le Reti dei medici di medicina generale e il Fascicolo sanitario elettronico, ora è possibile. “Le Regioni e le ASL dovrebbero promuovere le reti dei medici di famiglia e stimolare i flussi informativi che queste reti potrebbero generare” sostiene Ovidio Brignoli, Presidente della Fondazione SIMG (Società Italiana di Medicina Generale) nell’intervista pubblicata sull’ultimo numero di Careonline.

Tra i potenziali usi della Rete per i medici, la ricerca e i pazienti della medicina generale non c’è dunque solo la governance, ma anche “la produzione di informazioni che consentano una lettura dei fenomeni in termini di processo e di esito intermedio di salute e non solo di numero e di costo delle prestazioni”. Tuttavia, oltre la macroscopica “dimenticanza” del non citare una delle prime e più estese reti di MMG - la Rete Sole dell’Emilia Romagna -, l’intervista dal titolo “I nuovi cardini della medicina generale” sembra fondamentalmente una lunga marketta per il Cruscotto GPG (acronimo di General Practice Governance) realizzato da Genomedics e Millennium.

Ora, non ho niente di personale contro questo tipo di applicativi medici, anzi, anche se prima di aumentare la “produttività” del medico e diventare significativi richiedono di “raccogliere in modo sistematico e per lungo tempo una serie di informazioni sullo stato di salute e di malattia nella popolazione che egli assiste”.

Il fatto è che andrebbero evidenziate anche le numerose questioni irrisolte a monte - connettività, disponibilità-volontà di partecipazione dei medici, formazione, condivisione nella scelta di strumenti e obiettivi, ecc. (che a volta finiscono anche sulla cronaca - vedi l’articolo “Veneto e Friuli non pagano i computer ai medici: a rischio i certificati on line” e i relativi commenti di medici e cittadini - segno di una insoddisfazione e incomprensione ormai piuttosto generalizzata tra gli attori chiave del sistema sanitario).

Ma soprattutto, ancora una volta, affrontare il cambiamento epocale del passaggio all’e-health come se fosse una mera questione tecnologica, senza inquadrare il cambiamento culturale, prima ancora che organizzativo, e la necessità di nuovo approccio e rapporto con il cittadino-paziente rischia di diventare un pericoloso boomerang.

Trovo infatti controproducente la poca chiarezza dell’informazione sul nostro sistema salute, così come l’uso strumentale questioni fondamentali come il ruolo dei MMG nella transizione epidemiologica (cronicità, ecc.) e nel processo di deospedalizzazione o banalizzare il cambio di paradigma sotteso alla Rete.

Da questo punto di vista invece, una bella presentazione di Gualtiero Ricciardi al recente congresso “”Sostenibilità, qualità e cure primarie” mette in luce le “Parole chiave per il futuro“: consapevolezza, sistematicità, leadership, sistemi-reti-percorsi, accountability, valutazione, sostenibilità, ricerca.

A non sapere il cinese si rischia la miopia. Faccio ammenda, non so il cinese e a seguire prevalentemente il fenomeno Health 2.0 americano e occidentale non mi ero ancora reso conto degli enormi progressi compiuti dalla Cina nel settore salute.
In realtà, proprio alcuni giorni fa, un manager tornato dopo 12 anni trascorsi a Shanghai mi diceva che la forza della Cina è nel numero. Beh, sembra banale ma… come evidenzia Bertalan Meskó nel suo post, mentre la piu’ vasta community medica USA raggiunge i 110 mila medici, quella cinese raccoglie 1,4 milioni di professional sanitari!
Come reggerà il confronto la medicina, la ricerca e la tecnologia biomedica occidentale?

clipped from scienceroll.com Medical Community in China May 7, 2010 In the medical blogosphere, we talk a lot about medical community sites such as Sermo.com, Ozmosis.com or Doctors.net.uk and we always mention these as huge communities. Well while Sermo has over 110,000 physician members, the Chinese dxy.cn has over 1.4 million professionals on its site. It has a blog, a conference site, a pharmacy channel, biomedical business information platform, it covers more than a 100 specialties and offers thousands of jobs…

La presentazione di Eric Topol alla TedMed Conference può apparire un po’ troppo “commerciale” - come spesso quello che in questo momento ha a che fare con iPhone e applicazioni mobili varie - tuttavia, a vedere anche le analisi/previsioni di Morgan Stanley sulla convergenza tra telefonia mobile e web (Economy & Internet trends al web 2.0 Summit dell’ottobre scorso) viene da dire che i numeri per una svolta nella modalità di pensare e realizzare l’assistenza sanitaria ci siano davvero.

Tuttavia…
che sia questa la direzione direi non c’è dubbio, che sia questa la soluzione è un altro paio di maniche.

“Tecnologizzare” stili di vita poco salutari mi ricorda un po’ il buon vecchio Sergio Caputo, “ma perché non vai dal medico/e che ci vado a fare/non voglio mica smettere di bere e di fumare”.

C’è una coperta appesa al muro a PatientsLikeMe, realizzata con le diverse pezze di tessuto dei membri della comunità on-line di pazienti con sclerosi multipla (SM). “L’abbiamo appesa in ufficio perché rappresenta molto di ciò che è il nostro sito: esperienze individuali che, una volta messe insieme, offrono una visione molto potente dei pazienti che vivono con la SM“, spiega il co-fondatore e presidente Ben Heywood.

 La storia del più famoso social network di pazienti

Nel seguente video Jamie Heywood racconta alla TedMed Conference, come la malattia del fratello lo abbia spinto a creare nel 2004 PatientsLikeMe, un social network in cui le persone condividono le proprie esperienze di malattie croniche e vengono raccolti (in modo consensuale) anche i dati relativi alle terapie nel corso del tempo (sintomi, trattamenti, interventi, medicinali, effetti collaterali, ecc).

Con 55.000 membri (recentemente ha acquisito anche ReliefeInsite), PatiensLikeMe è una delle più significative esperienze di reti sociali di pazienti , con una decina di comunità specifiche intorno a diverse patologie specifiche: SLA, sclerosi multipla, depressione, AIDS, ed altre.

Vendere dati per sostenere la ricerca e supportare i pazienti

Su Xconomy viene analizzato il modello di business della società, basato sulla vendita dei dati aggregati e anonimizzati dei pazienti a case farmaceutiche e altre organizzazioni sanitarie. Il mese scorso, per esempio, l’azienda ha annunciato il lancio della sua decima comunità di pazienti per le persone affette da epilessia, e UCB, una società con sede a Bruxelles che produce farmaci per l’epilessia,  sta già pagando PatientsLikeMe per progetti di ricerca incentrati sui pazienti affetti da epilessia.

Nell’articolo citato, Heywood sostiene tuttavia che la strategia della società per il successo inizia prima con l’offrire (gratuitamente, ndr) servizi, strumenti e informazioni preziose ai pazienti per il controllo della loro salute, e poi nel servire i propri clienti (le imprese paganti).  Ad esempio, l’impresa impiega infermieri e specialisti clinici per fornire agli utenti che soffrono di depressione strumenti che misurano il loro stato d’animo. Dall’altra l’impresa de-identifica i dati raccolti dai pazienti prima che siano venduti ai clienti come UCB.

PatientsLikeMe sta già avendo un impatto significativo sulle decisioni dei suoi membri riguardo all’assistenza sanitaria. In media, secondo un recente sondaggio condotto dalla società, il 10% degli utenti ha dichiarato di aver cambiato medico in seguito alle conoscenze acquisite da altri compagni-pazienti; altri imparano che forse non è necessario andare così spesso in ospedale come facevano prima di frequentare il sito.

Per costruire la propria credibilità verso gli operatori sanitari, PLM tiene numerose presentazioni in occasione di incontri accademici, tuttavia nella classe medica c’è molto scetticismo circa il valore delle informazioni online generate dai pazienti e anche preoccupazione riguardo ai pericoli potenziali per le persone che prendono decisioni importanti sulla loro cura senza consultare un medico. Eppure Heywood sostiene che alcuni medici hanno scoperto che i profili dei pazienti online li hanno aiutati a prendere decisioni per la loro cura. (Sermo, un  social network per i medici, ha anche dimostrato che un numero crescente di medici sono aperti a utilizzare i nuovi media sociali per il loro lavoro.)

Privacy, Ricerca e coperta di Arlecchino

Oltre alla condivisibilità o meno della modalità di business (anche se quello della sostenibilità economica delle iniziative web 2.0 rimane un nodo cruciale), il modello realizzato da PatientsLikeMe mette in luce diverse questioni sul futuro della medicina e della sanità in generale, in primis la questione della privacy, sulla quale il movimento dei pazienti 2.0 americano sembra orientato prevalentemente alla Openness philosophy, la filosofia della aperta condivisione dei dati. In un recente articolo “Privacy can kill, openness can heal” Susanna Fox scrive “The first time I met Gilles Frydman, I asked him about ACOR’s privacy policy. He shrugged and smiled, “Our policy is that you have no privacy.” Social sharing on the ACOR listserves is expected, if not required.”(ACOR è una delle più vaste e antiche comunità di pazienti con il cancro. ndr)

La seconda questione è il ruolo dei pazienti nella ricerca medica e il passaggio copernicano da (s)oggetti di studio (a cui al massimo si chiede un “consenso informato”) a soggetti in grado scegliere consapevolmente di collaborare alla ricerca in modo costruttivo, con un ruolo effettivamente riconosciuto ed importante.

Il recente caso del movimento di pazienti con la sclerosi multipla che a livello internazionale si sta mobilitando sulle ricerche relative alla correlazione tra la CCSVI e la Sclerosi Multipla sta mettendo ben in evidenza l‘interesse e la potenzialità del coinvolgimento attivo delle comunità di pazienti nelle questioni una volta confinate ai convegni e alle riviste mediche.

Ma come già sottolineato più volte, entrambe le questioni riportano in realtà al più sottile ma fondamentale tema del controllo e del modello di sanità che si vuole perseguire.

Ovvero: se i dati sono la pezza che ciascun paziente mette per contribuire a cucire la coperta di Arlecchino (far avanzare la Ricerca medica), chi decide poi come, quando, chi può coprire e con che costi? Le aziende private del modello di sanità americana? La classe medica? I manager della sanità pubblica? Qualche nuova forma di collaborazione pubblico-privata? I cittadini-utenti-pazienti?

Questo non mi sembra ancora ben definito, invece è ormai chiara la potenzialità dei dati connessi in rete (il next web prefigurato da Tim Berns Lee)  così come credo sia irreversibile l’empowerment del paziente, il nuovo ruolo che si sta ritagliando e la sua legittima aspirazione ad una sanità che copra sempre meglio i suoi bisogni.

Vi segnalo l’interessante articolo “Attenti alle wiki-bufale…” sui rischi della manipolazione da parte del marketing dell’informazione sanitaria su Wikipedia, che riporta anche la relativa intervista di Nòvalab24, trasmissione di Radio24.

Innanzitutto condivido con Tom Jefferson, autore di “Attenti alle bufale… e ai mandriani“, che il senso critico è assolutamente e sempre fondamentale quando si approccia all’informazione sanitaria online, tuttavia per completezza sarebbe stato da citare Medpedia, il progetto avviato dalle più prestigiose università americane lo scorso anno, che è proprio una sorta di wikipedia sanitaria fatta da medici esperti. Anche se, come già detto, Medpedia lascia comunque aperti diversi punti interrogativi: non sussiste solo il rischio del conflitto di interessi tra medici, industria e ricerca scientifica, ma a monte rimane (irrisolta) la grossa questione di quale visione/paradigma di medicina, ricerca scientifica e sanità viene utilizzata/proposta.

Quanto la comunità medica stessa (parola grossa, vista la difficoltà con cui le sue moltissime tribù dialogano fra loro) sa riconoscere e verificare senza pregiudizi delle piste di ricerca innovative e interdisciplinari? E’ esemplare, ad esempio, il caso in questi ultimi mesi della ricerca del prof. Paolo Zamboni sulla Insufficienza Venosa Cronica Cerebrospinale (CCSVI) rispetto alla Sclerosi Multipla.

La questione dell’affidabilità, vulnerabilità e manipolabilità di wikipedia sui temi della salute riguarda certamente la difficoltà di coniugare “intelligenza collettiva” e ricerca scientifica, che non si basa nè sulla popolarità/consenso nè sul principio democratico, ma è un dato più generale e riguarda la complessità  del nostro mondo, ormai indissolubilmente composto di fisicità e informazione digitale, che richiede più che mai l’uso della testa e del senso critico.

Tuttavia, il timore che wikipedia - o qualsiasi altra fonte online - vada (completamente) a sostituire il rapporto diretto con il medico nelle questioni di salute, lo trovo invece sottovalutare l’intelligenza del paziente 2.0.

Oltre alle nuove conoscenze e prospettive mediche sulla Sclerosi Multipla (in seguito SM), la vicenda delle ricerche del dott. Zamboni sulla CCSVI, una malattia vascolare cronica correlata alla SM, è molto interessante anche dal punto di vista del ruolo che il web e le reti sociali stanno assumendo nel settore della salute, caratterizzate sempre più da “alta comunicazione” e tempo reale - come Mauro Moruzzi mette in rilievo nel suo recente libro sull’e-Health. E la sensazione che ci si stia muovendo davvero verso una salute/medicina più partecipata mi sembra confermata da questa vicenda.

Antefatto

Due giorni fa una persona affetta da sclerosi multipla (SM) ha scritto al blog la seguente mail, tanto scarna quanto accorata: “HO LA SCLEROSI MULTIPLA E COME ME, NEL MONDO CI SONO 2.500.000 MALATI, IN ITALIA SIAMO 58.000. UN DOTTORE PAOLO ZAMBONI HA SCOPERTO LA CURA GUARENDO LA MOGLIE DA QUESTA MALATTIA. TUTTO IL MONDO LO SA, MA IN ITALIA, IL PAESE DOVE IL DOTTORE VIVE E LAVORA, SI CERCA DI NON SAPERE E IL BISOGNO DI RICERCA VIENE OSCURATO. POTETE AIUTARE I MALATI DI SCLEROSI MULTIPLA SE POTETE GRAZIE INFINITE”.

L’osservazione più immediata è che la rete, che permette con facilità e a costo zero la diffusione di un messaggio potenzialmente “sospetto” di sensazionalismo/bufala, permette altrettanto rapidamente di verificarne la veridicità. Una semplice ricerca su Google dà già (a soli sei mesi dalla diffusione al pubblico della CCSVI) ben 260.000 risultati per la criptica parola “CCSVI” - di cui 224 video, 34 news, 4.430 blog, 3 twitter -, a fronte dei 327.000 risultati per la ben più conosciuta “sclerosi multipla” (in italiano, mentre sono circa 8 milioni quelli in lingua inglese). E - con mia grande sorpresa - il primo risultato per CCSVI è il gruppo su Facebook dedicato al rapporto tra questa patologia e la Sclerosi Multipla seguito poi dalla associazione nazionale AISM e dalla Fondazione Smuovilavita, che si occupano di SM, e dal sito neurologia.it che sulla questione è invece abbastanza critico-scettico.

La ricerca sulla relazione tra CCSVI e Sclerosi Multipla

Pur da profano dunque, ho potuto verificare rapidamente che l’angiologo Paolo Zamboni, Professore presso il Centro malattie vascolari della Facoltà di Medicina dell’Università di Ferrara, fa ricerca sulla SM da anni ed ha effettivamente scoperto una malattia vascolare cronica definita come Insufficienza Venosa Cronica Cerebrospinale (CCSVI) - di recente riconosciuta a livello internazionale - che è strettamente correlata alla SM, come viene descritto nel seguente video:

Grazie alla collaborazione di un altro medico, il neurologo Fabrizio Salvi del Bellaria di Bologna e con il sostegno della Fondazione Hilarescere, ha messo a punto un sistema di diagnosi e di trattamento di chirurgia mini-invasiva della SM basato sulla “riapertura” di queste occlusioni venose. Non mi dilungo oltre ma vi invito ad approfondire la storia, che mi ha molto colpito, - qui trovate una bella intervista al prof. Zamboni -  e in fondo vi segnalo alcuni materiali di approfondimento.

Lasciando il dibattito sugli aspetti medici ai diretti interessati, ci sono molti altri aspetti del mondo sanitario che questa vicenda mette in luce e meriterebbero di essere discussi:

• la multidisciplinarietà della ricerca: un esperto vascolare assieme ad un esperto neurologo versus una medicina e ricerca “a comparti stagni” (il vecchio/tradizionale modello/paradigma meccanicistico contro una visione più collaborativa e interdisciplinare della ricerca e una visione più globale del paziente);
• i tempi della ricerca medica: sono passati “solo” quattro anni da quando il dott. Zamboni presentò in ambito medico la sua “Big Idea” sulla SM e due anni dalla prima pubblicazione scientifica sui risultati estremamente incoraggianti della prima sperimentazione su un gruppo di 65 pazienti. Attualmente negli Stati Uniti si sta concludendo una più ampia sperimentazione presso il Buffalo Neuroimaging Analysis Center (BNAC), la Società per la SM del Canada sta promuovendo ulteriori ricerche e la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM) intende stanziare 3 milioni di euro per proseguire le ricerche sulla CCSVI;
• gli aspetti economici e il ruolo dell’informazione tradizionale: la notizia sui media tradizionali in Italia è uscita poco e talvolta anche “oscurata” da quasi contemporanei (e qualcuno suggerisce non casuali) annunci di prossimi ritrovati farmaceutici che dovrebbero “rallentare” la SM, ma da parte dei “pazienti 2.0″ c’è una crescente consapevolezza del legame non sempre trasparente tra i risvolti economici della malattia, la ricerca farmacologica e i mass media;
• la motivazione e le relazioni personali dei medici-ricercatori, ovvero l’elemento umano che, come avevamo già evidenziato nel caso della consulta dei medici-ammalati, spesso fa la differenza. In questa cultura di aziendalizzazione ed economicizzazione della sanità non stupisce vedere che medici colpiti direttamente o molto da vicino da importanti patologie hanno la motivazione e gli strumenti per far fare grandi progressi alla ricerca medica;
• ma soprattutto, vorrei mettere in luce  i nodi e i risvolti della comunicazione “ai tempi di internet” che, a livello sanitario e sociale, stanno evidenziandosi anche in Italia.

Reti sociali e sanità ad alta comunicazione

Il primo dato, apparente ormai scontato ma sostanziale e significativo, è che non si può più prescindere dalla rete e dai cambiamenti che le persone in rete stanno realizzando.
Come dimostra chiaramente anche questa vicenda - basta leggere qualche discussione su Facebook o sul forum di Smuovilavita - quando un problema di salute diventa personale, la rete non solo è diventata una fonte informativa fondamentale ma diventa uno strumento di empowerment formidabile perchè di fronte alla molteplicità dei risultati, delle fonti e delle opinioni online, il paziente (e lo hanno già evidenziato diverse ricerche) non si lascia disorientare ma è invece stimolato ad approfondire, a sviluppare senso critico, a chiedere, a confrontarsi, ad assumere quindi un atteggiamento più attivo, consapevole e responsabile. Le persone nei social network e nei forum online (soprattutto tematici) condividono e scambiano conoscenze, esperienze, sentimenti e progetti, azioni e quant’altro possa migliorare la situazione propria o di un proprio caro. La rete può essere usate in modo asincrono, e permette la permanenza e l’accumulo delle informazioni e delle conoscenze (così ad esempio i video del recente convegno di Vicenza sulla CCSVI sono già a disposizione di tutti), ma anche in tempo reale attraverso forum, chat ecc., che permettono di condividere ed organizzare in modo rapido anche idee e azioni concrete, dal livello locale fino a quello internazionale.

Questo cambia innanzitutto il rapporto medico-paziente in un senso più paritario - meno deferente e più esigente, più critico ma anche più collaborativo - e mette le basi per una medicina più partecipata, ma cambia anche  il rapporto con le diverse organizzazioni sociali, dalle strutture sanitarie, al potere politico, a mondo dell’informazione ufficiale.

E’ interessante notare ad esempio, che i mass media restano un punto di riferimento ma, in questo caso, diventano il muro di gomma da “bucare” - nuovamente grazie alla rete -  mail su mail, affinché dia risalto all’informazione che viaggia in rete perché possa raggiungere chi ancora non può o non sa usare il web.
Le persone in rete – che siano pazienti o semplici cittadini sensibilizzati – assumono maggior potere, maggior consapevolezza e spingono il sistema a modificarsi, perché riescono a informarsi e informare gli altri meglio e più rapidamente, aumentano il proprio senso critico, tendono a superare la passività, raggiungono un grado di approfondimento e di conoscenza collettiva dallo scambio di osservazioni, intuizioni, dubbi e domande che mette in crisi la nozione di “esperto”, i dogmatismi e gli interessi di parte – siano essi economici, di casta o altro – le organizzazioni più o meno ufficialmente preposte a dare risposte, per confrontarsi alla pari con i pazienti e il punto di vista di chi vive ogni giorno quella condizione.
Ma le reti sociali sollecitano al cambiamento anche il Sistema Sanitario che trova nell’empowerment dei pazienti un alleato cruciale nei processi sempre più strategici e inderogabili di domiciliarizzazione delle cure e del contenimento della spesa.
Ma di questo ne parleremo ancora…

Altre risorse per approfondire

• Intervista al prof. Paolo Zamboni 
• Twitter su CCSVI nella Sclerosi Multipla
• Fondazione Hilarescere
• Testimonianze di pazienti “liberati” su Facebook
• Forum della Community USA sulla SM (in inglese)