La presentazione di Eric Topol alla TedMed Conference può apparire un po’ troppo “commerciale” - come spesso quello che in questo momento ha a che fare con iPhone e applicazioni mobili varie - tuttavia, a vedere anche le analisi/previsioni di Morgan Stanley sulla convergenza tra telefonia mobile e web (Economy & Internet trends al web 2.0 Summit dell’ottobre scorso) viene da dire che i numeri per una svolta nella modalità di pensare e realizzare l’assistenza sanitaria ci siano davvero.

Tuttavia…
che sia questa la direzione direi non c’è dubbio, che sia questa la soluzione è un altro paio di maniche.

“Tecnologizzare” stili di vita poco salutari mi ricorda un po’ il buon vecchio Sergio Caputo, “ma perché non vai dal medico/e che ci vado a fare/non voglio mica smettere di bere e di fumare”.

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C’è una coperta appesa al muro a PatientsLikeMe, realizzata con le diverse pezze di tessuto dei membri della comunità on-line di pazienti con sclerosi multipla (SM). “L’abbiamo appesa in ufficio perché rappresenta molto di ciò che è il nostro sito: esperienze individuali che, una volta messe insieme, offrono una visione molto potente dei pazienti che vivono con la SM“, spiega il co-fondatore e presidente Ben Heywood.

 La storia del più famoso social network di pazienti

Nel seguente video Jamie Heywood racconta alla TedMed Conference, come la malattia del fratello lo abbia spinto a creare nel 2004 PatientsLikeMe, un social network in cui le persone condividono le proprie esperienze di malattie croniche e vengono raccolti (in modo consensuale) anche i dati relativi alle terapie nel corso del tempo (sintomi, trattamenti, interventi, medicinali, effetti collaterali, ecc).

Con 55.000 membri (recentemente ha acquisito anche ReliefeInsite), PatiensLikeMe è una delle più significative esperienze di reti sociali di pazienti , con una decina di comunità specifiche intorno a diverse patologie specifiche: SLA, sclerosi multipla, depressione, AIDS, ed altre.

Vendere dati per sostenere la ricerca e supportare i pazienti

Su Xconomy viene analizzato il modello di business della società, basato sulla vendita dei dati aggregati e anonimizzati dei pazienti a case farmaceutiche e altre organizzazioni sanitarie. Il mese scorso, per esempio, l’azienda ha annunciato il lancio della sua decima comunità di pazienti per le persone affette da epilessia, e UCB, una società con sede a Bruxelles che produce farmaci per l’epilessia,  sta già pagando PatientsLikeMe per progetti di ricerca incentrati sui pazienti affetti da epilessia.

Nell’articolo citato, Heywood sostiene tuttavia che la strategia della società per il successo inizia prima con l’offrire (gratuitamente, ndr) servizi, strumenti e informazioni preziose ai pazienti per il controllo della loro salute, e poi nel servire i propri clienti (le imprese paganti).  Ad esempio, l’impresa impiega infermieri e specialisti clinici per fornire agli utenti che soffrono di depressione strumenti che misurano il loro stato d’animo. Dall’altra l’impresa de-identifica i dati raccolti dai pazienti prima che siano venduti ai clienti come UCB.

PatientsLikeMe sta già avendo un impatto significativo sulle decisioni dei suoi membri riguardo all’assistenza sanitaria. In media, secondo un recente sondaggio condotto dalla società, il 10% degli utenti ha dichiarato di aver cambiato medico in seguito alle conoscenze acquisite da altri compagni-pazienti; altri imparano che forse non è necessario andare così spesso in ospedale come facevano prima di frequentare il sito.

Per costruire la propria credibilità verso gli operatori sanitari, PLM tiene numerose presentazioni in occasione di incontri accademici, tuttavia nella classe medica c’è molto scetticismo circa il valore delle informazioni online generate dai pazienti e anche preoccupazione riguardo ai pericoli potenziali per le persone che prendono decisioni importanti sulla loro cura senza consultare un medico. Eppure Heywood sostiene che alcuni medici hanno scoperto che i profili dei pazienti online li hanno aiutati a prendere decisioni per la loro cura. (Sermo, un  social network per i medici, ha anche dimostrato che un numero crescente di medici sono aperti a utilizzare i nuovi media sociali per il loro lavoro.)

Privacy, Ricerca e coperta di Arlecchino

Oltre alla condivisibilità o meno della modalità di business (anche se quello della sostenibilità economica delle iniziative web 2.0 rimane un nodo cruciale), il modello realizzato da PatientsLikeMe mette in luce diverse questioni sul futuro della medicina e della sanità in generale, in primis la questione della privacy, sulla quale il movimento dei pazienti 2.0 americano sembra orientato prevalentemente alla Openness philosophy, la filosofia della aperta condivisione dei dati. In un recente articolo “Privacy can kill, openness can heal” Susanna Fox scrive “The first time I met Gilles Frydman, I asked him about ACOR’s privacy policy. He shrugged and smiled, “Our policy is that you have no privacy.” Social sharing on the ACOR listserves is expected, if not required.”(ACOR è una delle più vaste e antiche comunità di pazienti con il cancro. ndr)

La seconda questione è il ruolo dei pazienti nella ricerca medica e il passaggio copernicano da (s)oggetti di studio (a cui al massimo si chiede un “consenso informato”) a soggetti in grado scegliere consapevolmente di collaborare alla ricerca in modo costruttivo, con un ruolo effettivamente riconosciuto ed importante.

Il recente caso del movimento di pazienti con la sclerosi multipla che a livello internazionale si sta mobilitando sulle ricerche relative alla correlazione tra la CCSVI e la Sclerosi Multipla sta mettendo ben in evidenza l‘interesse e la potenzialità del coinvolgimento attivo delle comunità di pazienti nelle questioni una volta confinate ai convegni e alle riviste mediche.

Ma come già sottolineato più volte, entrambe le questioni riportano in realtà al più sottile ma fondamentale tema del controllo e del modello di sanità che si vuole perseguire.

Ovvero: se i dati sono la pezza che ciascun paziente mette per contribuire a cucire la coperta di Arlecchino (far avanzare la Ricerca medica), chi decide poi come, quando, chi può coprire e con che costi? Le aziende private del modello di sanità americana? La classe medica? I manager della sanità pubblica? Qualche nuova forma di collaborazione pubblico-privata? I cittadini-utenti-pazienti?

Questo non mi sembra ancora ben definito, invece è ormai chiara la potenzialità dei dati connessi in rete (il next web prefigurato da Tim Berns Lee)  così come credo sia irreversibile l’empowerment del paziente, il nuovo ruolo che si sta ritagliando e la sua legittima aspirazione ad una sanità che copra sempre meglio i suoi bisogni.

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Vi segnalo l’interessante articolo “Attenti alle wiki-bufale…” sui rischi della manipolazione da parte del marketing dell’informazione sanitaria su Wikipedia, che riporta anche la relativa intervista di Nòvalab24, trasmissione di Radio24.

Innanzitutto condivido con Tom Jefferson, autore di “Attenti alle bufale… e ai mandriani“, che il senso critico è assolutamente e sempre fondamentale quando si approccia all’informazione sanitaria online, tuttavia per completezza sarebbe stato da citare Medpedia, il progetto avviato dalle più prestigiose università americane lo scorso anno, che è proprio una sorta di wikipedia sanitaria fatta da medici esperti. Anche se, come già detto, Medpedia lascia comunque aperti diversi punti interrogativi: non sussiste solo il rischio del conflitto di interessi tra medici, industria e ricerca scientifica, ma a monte rimane (irrisolta) la grossa questione di quale visione/paradigma di medicina, ricerca scientifica e sanità viene utilizzata/proposta.

Quanto la comunità medica stessa (parola grossa, vista la difficoltà con cui le sue moltissime tribù dialogano fra loro) sa riconoscere e verificare senza pregiudizi delle piste di ricerca innovative e interdisciplinari? E’ esemplare, ad esempio, il caso in questi ultimi mesi della ricerca del prof. Paolo Zamboni sulla Insufficienza Venosa Cronica Cerebrospinale (CCSVI) rispetto alla Sclerosi Multipla.

La questione dell’affidabilità, vulnerabilità e manipolabilità di wikipedia sui temi della salute riguarda certamente la difficoltà di coniugare “intelligenza collettiva” e ricerca scientifica, che non si basa nè sulla popolarità/consenso nè sul principio democratico, ma è un dato più generale e riguarda la complessità  del nostro mondo, ormai indissolubilmente composto di fisicità e informazione digitale, che richiede più che mai l’uso della testa e del senso critico.

Tuttavia, il timore che wikipedia - o qualsiasi altra fonte online - vada (completamente) a sostituire il rapporto diretto con il medico nelle questioni di salute, lo trovo invece sottovalutare l’intelligenza del paziente 2.0.

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Oltre alle nuove conoscenze e prospettive mediche sulla Sclerosi Multipla (in seguito SM), la vicenda delle ricerche del dott. Zamboni sulla CCSVI, una malattia vascolare cronica correlata alla SM, è molto interessante anche dal punto di vista del ruolo che il web e le reti sociali stanno assumendo nel settore della salute, caratterizzate sempre più da “alta comunicazione” e tempo reale - come Mauro Moruzzi mette in rilievo nel suo recente libro sull’e-Health. E la sensazione che ci si stia muovendo davvero verso una salute/medicina più partecipata mi sembra confermata da questa vicenda.

Antefatto

Due giorni fa una persona affetta da sclerosi multipla (SM) ha scritto al blog la seguente mail, tanto scarna quanto accorata: “HO LA SCLEROSI MULTIPLA E COME ME, NEL MONDO CI SONO 2.500.000 MALATI, IN ITALIA SIAMO 58.000. UN DOTTORE PAOLO ZAMBONI HA SCOPERTO LA CURA GUARENDO LA MOGLIE DA QUESTA MALATTIA. TUTTO IL MONDO LO SA, MA IN ITALIA, IL PAESE DOVE IL DOTTORE VIVE E LAVORA, SI CERCA DI NON SAPERE E IL BISOGNO DI RICERCA VIENE OSCURATO. POTETE AIUTARE I MALATI DI SCLEROSI MULTIPLA SE POTETE GRAZIE INFINITE”.

L’osservazione più immediata è che la rete, che permette con facilità e a costo zero la diffusione di un messaggio potenzialmente “sospetto” di sensazionalismo/bufala, permette altrettanto rapidamente di verificarne la veridicità. Una semplice ricerca su Google dà già (a soli sei mesi dalla diffusione al pubblico della CCSVI) ben 260.000 risultati per la criptica parola “CCSVI” - di cui 224 video, 34 news, 4.430 blog, 3 twitter -, a fronte dei 327.000 risultati per la ben più conosciuta “sclerosi multipla” (in italiano, mentre sono circa 8 milioni quelli in lingua inglese). E - con mia grande sorpresa - il primo risultato per CCSVI è il gruppo su Facebook dedicato al rapporto tra questa patologia e la Sclerosi Multipla seguito poi dalla associazione nazionale AISM e dalla Fondazione Smuovilavita, che si occupano di SM, e dal sito neurologia.it che sulla questione è invece abbastanza critico-scettico.

La ricerca sulla relazione tra CCSVI e Sclerosi Multipla

Pur da profano dunque, ho potuto verificare rapidamente che l’angiologo Paolo Zamboni, Professore presso il Centro malattie vascolari della Facoltà di Medicina dell’Università di Ferrara, fa ricerca sulla SM da anni ed ha effettivamente scoperto una malattia vascolare cronica definita come Insufficienza Venosa Cronica Cerebrospinale (CCSVI) - di recente riconosciuta a livello internazionale - che è strettamente correlata alla SM, come viene descritto nel seguente video:

Grazie alla collaborazione di un altro medico, il neurologo Fabrizio Salvi del Bellaria di Bologna e con il sostegno della Fondazione Hilarescere, ha messo a punto un sistema di diagnosi e di trattamento di chirurgia mini-invasiva della SM basato sulla “riapertura” di queste occlusioni venose. Non mi dilungo oltre ma vi invito ad approfondire la storia, che mi ha molto colpito, - qui trovate una bella intervista al prof. Zamboni -  e in fondo vi segnalo alcuni materiali di approfondimento.

Lasciando il dibattito sugli aspetti medici ai diretti interessati, ci sono molti altri aspetti del mondo sanitario che questa vicenda mette in luce e meriterebbero di essere discussi:

• la multidisciplinarietà della ricerca: un esperto vascolare assieme ad un esperto neurologo versus una medicina e ricerca “a comparti stagni” (il vecchio/tradizionale modello/paradigma meccanicistico contro una visione più collaborativa e interdisciplinare della ricerca e una visione più globale del paziente);
• i tempi della ricerca medica: sono passati “solo” quattro anni da quando il dott. Zamboni presentò in ambito medico la sua “Big Idea” sulla SM e due anni dalla prima pubblicazione scientifica sui risultati estremamente incoraggianti della prima sperimentazione su un gruppo di 65 pazienti. Attualmente negli Stati Uniti si sta concludendo una più ampia sperimentazione presso il Buffalo Neuroimaging Analysis Center (BNAC), la Società per la SM del Canada sta promuovendo ulteriori ricerche e la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM) intende stanziare 3 milioni di euro per proseguire le ricerche sulla CCSVI;
• gli aspetti economici e il ruolo dell’informazione tradizionale: la notizia sui media tradizionali in Italia è uscita poco e talvolta anche “oscurata” da quasi contemporanei (e qualcuno suggerisce non casuali) annunci di prossimi ritrovati farmaceutici che dovrebbero “rallentare” la SM, ma da parte dei “pazienti 2.0″ c’è una crescente consapevolezza del legame non sempre trasparente tra i risvolti economici della malattia, la ricerca farmacologica e i mass media;
• la motivazione e le relazioni personali dei medici-ricercatori, ovvero l’elemento umano che, come avevamo già evidenziato nel caso della consulta dei medici-ammalati, spesso fa la differenza. In questa cultura di aziendalizzazione ed economicizzazione della sanità non stupisce vedere che medici colpiti direttamente o molto da vicino da importanti patologie hanno la motivazione e gli strumenti per far fare grandi progressi alla ricerca medica;
• ma soprattutto, vorrei mettere in luce  i nodi e i risvolti della comunicazione “ai tempi di internet” che, a livello sanitario e sociale, stanno evidenziandosi anche in Italia.

Reti sociali e sanità ad alta comunicazione

Il primo dato, apparente ormai scontato ma sostanziale e significativo, è che non si può più prescindere dalla rete e dai cambiamenti che le persone in rete stanno realizzando.
Come dimostra chiaramente anche questa vicenda - basta leggere qualche discussione su Facebook o sul forum di Smuovilavita - quando un problema di salute diventa personale, la rete non solo è diventata una fonte informativa fondamentale ma diventa uno strumento di empowerment formidabile perchè di fronte alla molteplicità dei risultati, delle fonti e delle opinioni online, il paziente (e lo hanno già evidenziato diverse ricerche) non si lascia disorientare ma è invece stimolato ad approfondire, a sviluppare senso critico, a chiedere, a confrontarsi, ad assumere quindi un atteggiamento più attivo, consapevole e responsabile. Le persone nei social network e nei forum online (soprattutto tematici) condividono e scambiano conoscenze, esperienze, sentimenti e progetti, azioni e quant’altro possa migliorare la situazione propria o di un proprio caro. La rete può essere usate in modo asincrono, e permette la permanenza e l’accumulo delle informazioni e delle conoscenze (così ad esempio i video del recente convegno di Vicenza sulla CCSVI sono già a disposizione di tutti), ma anche in tempo reale attraverso forum, chat ecc., che permettono di condividere ed organizzare in modo rapido anche idee e azioni concrete, dal livello locale fino a quello internazionale.

Questo cambia innanzitutto il rapporto medico-paziente in un senso più paritario - meno deferente e più esigente, più critico ma anche più collaborativo - e mette le basi per una medicina più partecipata, ma cambia anche  il rapporto con le diverse organizzazioni sociali, dalle strutture sanitarie, al potere politico, a mondo dell’informazione ufficiale.

E’ interessante notare ad esempio, che i mass media restano un punto di riferimento ma, in questo caso, diventano il muro di gomma da “bucare” - nuovamente grazie alla rete -  mail su mail, affinché dia risalto all’informazione che viaggia in rete perché possa raggiungere chi ancora non può o non sa usare il web.
Le persone in rete – che siano pazienti o semplici cittadini sensibilizzati – assumono maggior potere, maggior consapevolezza e spingono il sistema a modificarsi, perché riescono a informarsi e informare gli altri meglio e più rapidamente, aumentano il proprio senso critico, tendono a superare la passività, raggiungono un grado di approfondimento e di conoscenza collettiva dallo scambio di osservazioni, intuizioni, dubbi e domande che mette in crisi la nozione di “esperto”, i dogmatismi e gli interessi di parte – siano essi economici, di casta o altro – le organizzazioni più o meno ufficialmente preposte a dare risposte, per confrontarsi alla pari con i pazienti e il punto di vista di chi vive ogni giorno quella condizione.
Ma le reti sociali sollecitano al cambiamento anche il Sistema Sanitario che trova nell’empowerment dei pazienti un alleato cruciale nei processi sempre più strategici e inderogabili di domiciliarizzazione delle cure e del contenimento della spesa.
Ma di questo ne parleremo ancora…

Altre risorse per approfondire

• Intervista al prof. Paolo Zamboni 
• Twitter su CCSVI nella Sclerosi Multipla
• Fondazione Hilarescere
• Testimonianze di pazienti “liberati” su Facebook
• Forum della Community USA sulla SM (in inglese)

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Si parla molto di telemonitoraggio e condivisione dei dati clinici attraverso sistemi di Personal Health Record. In questo caso i consulenti di Cambridge Consultants mostrano come funziona la piattaforma Vena per il monitoraggio a distanza - via bluetooth e via web - di persone asmatiche e come i dati vengano registrati e condivisi in tempo reale sulla “cartella clinica personale” in GoogleHealth.

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Il caso RateADrug

David Rothman, autore del recente libro “Internet Cool Tools for Physicians“, liquida con un secco “*Really* Stupid Social Health Site” il sito RateADrug, che afferma “We want to know how these prescription drugs make you feel” e si propone di fornire dati generati dagli utenti sugli effetti collaterali dei farmaci.

Non intendo difendere a spada tratta il sito in questione, sul quale anzi condivido diverse riserve avanzate nella discussione che il post ha innescato, prima fra tutte la non chiarezza su chi ci sia dietro a questa iniziativa (anche perchè vediamo che ultimamente l’industria farmaceutica si sta scaldando i muscoli su Facebook). E’ che mi sembra strano come nell’introduzione del suo libro metta in evidenza che un fattore chiave del futuro di internet siano proprio i dati e il loro utilizzo intelligente, social media compresi, da parte dei medici - “Another key trend is that of the intelligent Web, (…) Not that data will become intellingent, but, instead, that data will be used more intelligently by humans. Web sites and social networking applications allow physicians to aggregate relevant medical information to their level of experience and identify knowledge gaps” (p.4) - e poi nella discussione sostiene come l’unica strada per il progresso medico siano gli studi clinici svolti secondo l’Evidence Based Medicine, perchè l”anedoctal evidence” non è un’evidenza.

Social media, Ricerca ed Evidence Based Medicine

Ora, non è una questione di medicina - tengo a precisare che faccio ricerca ma non sono un medico (come anche Rothman peraltro) - ma semplicemente di logica e di epistemologia: tra il non essere un’evidenza nel senso dell’EBM, e il non aver alcun valore e significato ce ne corre e comporta diverse e rilevanti ricadute pratiche.

Va detto innanzitutto che “la EBM costituisce un approccio alla pratica clinica dove le decisioni cliniche risultano dall’integrazione tra l’esperienza del medico e l’utilizzo conscenzioso, esplicito e giudizioso delle migliori evidenze scientifiche disponibili, mediate dalle preferenze del paziente” ma - come mette in chiaro il GIMBE - è incauto presentare l’EBM come “paradigma emergente per la pratica clinica“.

(Fonte: GIMBE)

Ma soprattutto è sempre più riconosciuta l’importanza del coinvolgimento diretto dei pazienti nella raccolta di dati per migliorare l’esperienza e la ricerca clinica e questo può essere fatto in diversi modi, come viene sottolineato nei commenti da Elizabeth Slade di Cases Network o - come evidenziato anche nella discussione sulle reti e-Health -, prevedendo anche un utilizzo del dato clinico per la ricerca epidemiologica o medico scientifica nella strutturazione dei dati del FASP – il fascicolo sanitario elettronico personale del cittadino.

Più che demonizzarli o irriderli quindi, la questione è come utilizzare al meglio i social media nell’ambito della ricerca medica.

Sicuramente altre iniziative sono più chiare, affidabili e serie di RateADrug - come quelle citate di Cases Network o PatientsLikeMe - tuttavia credo sia piuttosto diffuso tra gli utilizzatori-pazienti un senso di disagio, se non di ansia-speranzosa (del tipo “speriamo che non capiti proprio a me”), di fronte ai foglietti illustrativi dei farmaci e all’elenco - di solito piuttosto lungo e criptico - delle controindicazioni. E su questo spazio possono collocarsi iniziative più o meno valide, ma non si può pensare di soddisfare il bisogno sottostante dei pazienti-utenti di chiarezza, affidabilità, verificabilità, condivisione e confronto nell’ambito salute rimettendo la questione semplicemente nelle mani dei medici.

E’ probabile quindi che crescerà, con il diffondersi dei social media, la discussione e la condivisione di esperienze degli utilizzatori anche su temi delicati come salute e farmaci, perchè - purtroppo - anche senza andare indietro a Poggiolini, la fiducia nell’industria farmaceutica, nelle sue relazioni pericolose con la politica e negli studi scientifici, è piuttosto scossa. Si tratta quindi di trovare le modalità perché migliori la relazione medico-paziente e si utilizzino al meglio le potenzialità del web partecipativo perché, come sottolinea sempre il Gimbe “il contesto clinico-assistenziale è una determinante non trascurabile delle decisioni clinico-assistenziali e l’esperienza professionale costituisce l’unico elemento che può integrare in maniera equilibrata evidenze, preferenze e contesto”.

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Operativo da febbraio 2009, il progetto Medpedia si prefigge di essere un’enciclopedia medica aperta e costantemente aggiornata da esperti a livello mondiale. Oltre ad essere “Free, Web-Based, Real Time” i principi su cui si basa sono:

• Wisdom of the Many - Medpedia is an iterative environment where content is written, edited and constantly re-edited by an ever-larger group of Editors
• Collaborative - Medpedia gives consumers, medical professionals, and organizations/companies their own ways to contribute
• Interdisciplinary – Medpedia is able to tap knowledge from all medical and health professionals, starting with physicians and Ph.D. researchers, but safely including anyone with expertise and motivation, including nurses, public health officials, social workers, etc.
• Appropriate language - Medpedia provides a structured environment encouraging two types of content to emerge: “Plain English” pages for the lay-person, and “Clinical” pages for medical professionals
• Transparent - All members must have a profile with their real names and must disclose any financial, personal or professional affiliations that may influence their participation on Medpedia.

Medpedia dichiara che il proprio obiettivo è fornire “a complete Web platform to the medical industry by 2014” e il modello di business sotteso è in parte quello pubblicitario tipo Google AdSense e in parte quello di community professionale tipo LinkedIn.

A questo punto oltre ad un paio di questioni poste da e-patient.net - “dove sono i pazienti?“, e “Chi può dire quali informazioni sono affidabili?” - andrebbero chiarite/discusse anche altre questioni, in particolare quale visione/paradigma di medicina e di Sanità viene proposta e come verificare/controllare il principio della trasparenza, ovvero i possibili/probabili conflitti di interessi e “relazioni pericolose” dei medici con l’industria della salute, se pensiamo che, ad esempio, un terzo degli studi sui tumori, pubblicati su riviste scientifiche è ostaggio del conflitto d’interessi.

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Riceviamo e volentieri pubblichiamo la testimonianza di Veronica Prampolini, blogger che ha deciso di condividere la propria esperienza sull’endometriosi con altre donne “E ora insieme è meno dura”.

QUANDO UN LIBRO SALVA LA VITA…

Non sono una scrittrice, anche se di libri ne ho già scritti due.
Non mi ci riconosco in questo ruolo. E’ stato solo un caso della vita che mi ha portata a cominciare a fissare i miei pesanti pensieri su un computer portatile.
Un argomento nuovo mi dicevo, nessuno ne parla ma siamo in tre milioni di donne ad avere questa malattia. C’è tanto bisogno di informazione e di sensibilità, di volontà di conoscere e ascoltare.
Accetto la sfida. Metto a nudo il mio dolore, la mia frustrazione, la mia esperienza personale, per far conoscere a tutti l’endometriosi.
Ed è così che è nato il primo libro. Volevo un titolo forte, che colpisse e che rendesse bene l’idea della sofferenza che viviamo. Una sofferenza nell’animo e nel corpo. Che resterà con noi per sempre. Finchè non si troverà una cura.
“Canto XXXV – Inferno. Donne affette da Endometriosi”. Questo è il titolo del libro.
Dante nella sua Divina Commedia si fermò al Canto XXXIV … e io gliene aggiunsi uno, che sono certa, lui non fece in tempo a raccontare.
Fu così che da una cosa negativa, riuscii a trovarne una positiva. La scrittura come terapia. Credo che quel libro mi salvò la vita.

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La presentazione “Practicing Medicine in the web 2.0 era” tende un po’ all’autopromozione, tuttavia Bertalan Meskó indica alcuni sviluppi che la pratica medica e il rapporto medico-paziente sta registrando nell’era del web partecipativo in modo sintetico ed efficace.

Ovviamente il contesto sanitario e culturale in Italia è ben diverso e quindi potrà/dovrà esprimere servizi e applicazioni differenti, invece il bisogno di informarsi e di comunicare, sia del medico che del paziente, sono uguali ma il web 2.0 muta radicalmente il modo di rispondervi.

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Fondata nel 2006, la società USA 23andMe (che vede Google tra i finanziatori) prende il nome dalle 23 coppie di cromosomi che tutti noi abbiamo e offre a livello mondiale un servizio di informazioni genetiche personali. In pratica, si ordina un kit (circa 300 euro) e si invia il proprio campione di saliva al loro laboratorio per l’analisi del DNA e dopo 6-8 settimane collegandosi al sito si può esplorare il proprio genoma.

Oltre ad una sezione informativa sulla genetica 101, sono stati avviati Social Network e community specifiche: sulla genetica personale e familiare, sul Parkinson, per le donne in gravidanza.

Anche in Italia i privati cittadini possono ottenere analoghi servizi di genetica, ad esempio da BMR Genomics, spin off dell’Università di Padova, sebbene l’approccio sia comprensibilmente meno marketing e web 2.0.

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