Salute 2.0 - sanità partecipata ad alta comunicazione

E’ bello vedere che quando il cittadino-paziente “empowered” intraprende la strada della consapevolezza critica, diventa protagonista del proprio percorso di cura perchè non si accontenta più di autorità e supposte verità, di saperi ed evidenze scientifiche non sempre così chiaramente provate, ma come persona entra in un territorio più profondo ed intimo, dove il senso del vero va ricercato, costruito, conquistato con il vaglio della logica, dell’esperienza e dell’ascolto di sè.

Così l’e-patient riesce a smascherare le facciate di cartone della Scienza Medica, le manipolazioni dell’Informazione, le “false speranze” di chi si affretta a vendere scoperte e rimedi, o i più banali - ma non meno gravi - muri della superficialità o della burocrazia sanitaria.

Però, allo stesso tempo, non cede al fatalismo o allo sconforto e chiede che la scienza medica continui a svolgere il suo (importantissimo) ruolo di scienza applicata, appunto, con l’umiltà della faticosa ricerca della comprensione della complessità e unicità di ogni essere umano. Con la delicatezza e l’umanità di prendersi cura non solo del corpo ma di tutta la persona, con le sue fragilità e i suoi bisogni.

Senza illudersi quindi, ma senza intaccare la speranza, che - come scrive bene Stefania Calledda nel suo post  - sta su un altro piano, è cosa seria e - aggiungo io - sacra.

In memoria di Ani e della sua voglia di vivere.

Salutedomani.com segnala la campagna di marketing sociale: “1 Mission 1 Million: il pubblico decide con il voto come investire 1 milione per la prevenzione dell’ ictus correlato alla fibrillazione atriale”. “L’attrice Jane Seymour invita il pubblico a votare per i progetti più efficaci ad accrescere la consapevolezza del legame tra fibrillazione atriale (FA) e ictus. La fibrillazione atriale è la forma più comune di aritmia cardiaca e provoca fino a tre milioni di ictus all’anno in tutto il mondo. (…) Si possono votare 184 progetti 1 Mission 1 Million presentati da singoli individui, gruppi di pazienti, professionisti e da società scientifiche di 36 Paesi. Ogni progetto propone un diverso approccio per accrescere la coscienza sociale sull’ictus legato alla FA, attraverso ricerche scientifiche e programmi di screening o l’istituzione di network di gruppi di pazienti e siti web. Basta votare i progetti ritenuti più efficaci per accrescere la consapevolezza della FA sul sito: www.heartofstroke.it.”

La domanda nel titolo è provocatoria, ovviamente (anche se, sulla perdita di peso, già ci sono arrivati: nella foto due concorrenti di “The Biggest Loser“). Ma non intendo mettere in discussione l’importanza del tema o l’utilità di fare sensibilizzazione.

E’ che ricorrere al “televoto” su temi medici mi sembra un modo strumentale e pubblicitario di coinvolgere i cittadini, che rischia di banalizzare - e quindi depotenziare - il già difficile cammino verso una reale salute partecipata.

Magari mi sbaglio a evidenziare la scomoda - e, a mio avviso, indissolubile - relazione tra i mezzi e i fini (sa sempre un po’ di moralismo) così come, forse, il professor Altieri ha solo perso tempo a scrivere le 400 pagine di “Valutazione e partecipazione”. Dopo tutto la maggioranza ha sempre ragione. O no?

Nell’ultimo rapporto ISTAT sulla disabilità in Italia si parla finalmente di “nuove” tecnologie della comunicazione e dell’informazione ma è praticamente assente il tema di quanto la tecnologia mette a disposizione per migliorare la qualità di vita dei cittadini disabili: protesi, ausili, tecnologie assistive, domotica, servizi e-care, ecc.
Come scrivo nel blog di Disabili.com, a fronte Aziende Sanitarie, Sistemi Sanitari Regionali e politici che si ostinano a vedere gli ausili come una mera spesa, una “voce di costo” da limitare o ridurre e non sanno/vogliono vedere i “costi sociali” dell’ausilio scadente o assente, della mancata produttività dei non occupati ecc. sarebbe ora di cominciare a ragionare in maniera sistemica e far vedere all’opinione pubblica, alla politica, alla sanità e al mondo economico che investire in una società accessibile e includente significa non solo rispondere ai diritti di cittadinanza di che ha qualche disabilità, ma significa anche sviluppare un tessuto economico – biomedicale, edilizia, turismo, servizi - e renderlo più produttivo e sostenibile per tutti.

Il post 73 “Fine dei miracoli” sul blog Scire di Danilo di Diodoro (che riprende un articolo su The Lancet), mi ricorda tanto la “fine della storia” di Fukuyama: un argomento interessante ma con una tesi discutibile.

Non sono medico, ma qui si fa filosofia della scienza e in un mondo complesso e globalizzato credo che, come occidentali, dovremmo cominciare ad avere maggiore umiltà capacità di relativizzare il nostro approccio culturale anche in questo campo.

Va bene mettere in guardia dai miracolismi e dai venditori di miracoli - e ben venga il metodo scientifico e l’EBM per smascherare gli inganni di approfittatori e il sensazionalismo dei mass media - tuttavia sostenere che la Medicina avanzi SOLO “per piccolissimi passi, per faticosi e lenti miglioramenti che vanno ad assommarsi gli uni agli altri. Niente più eroi” è assolutizzare non solo un metodo scientifico, che ha ANCHE dei limiti, ma soprattutto un sistema di ricerca biomedica - legato ad un sistema economico centrato sulla massimizzazione del profitto - che INVECE fa acqua da tutte le parti.
Parafrasando, ricorda la storiella dell’ubriaco che ha perso la chiave per strada ma la cerca sotto il lampione di casa perché “lì c’è la luce “.

Non voglio fare l’apologetica dell’eroe solitario, ma si tratta di avere semplicemente il senso di quanto ancora la medicina non sa spiegare e di quanto questo sistema di ricerca influenza ciò che viene (o non viene) indagato e può (o non può) venire scoperto, dalla capacità di “vedere” davvero (la Verità con la V maiuscola di “This is water” di David Foster Wallace - nella foto).

E’ comprensibile sostenere realisticamente che non possiamo (non conviene) costruire un sistema di ricerca sperando nel genio di un singolo, tutt’altro è pensare che non ci saranno mai più persone geniali, fortunate, ostinate, o anche semplicemente con un bagaglio e un approccio culturale diverso che sapranno vedere dove gli altri non hanno saputo vedere.
Inoltre, tornando al metodo scientifico, dato che per falsificare una tesi è sufficiente un singolo caso, dal punto di vista scientifico è scorretto affermare che i singoli casi di “genialità” confermano invece che smentire la tesi del dottor Sanghavi.
Certo è ancora presto per dire se il caso del prof. Paolo Zamboni con la sua ipotesi sulla correlazione tra CCSVI e Sclerosi Multipla potrà essere l’esempio che smentirà la tesi del dottor Sanghavi - e qui lascio ovviamente la verifica alla scienza medica (con la precisazione però che la scelta di quanto e in che direzione investire dovrebbe seguire criteri più trasparenti e socialmente partecipati) - ma è interessante osservare come, in questo caso, anche su temi così complessi e specialistici i pazienti direttamente interessati non stanno più semplicemente a guardare e a fare il tifo, ma arrivano ad associarsi, approfondire, discutere e porre questioni in maniera molto significativa e centrata.

Per questo alla condivisibile conclusione che “Più è complessa la patologia, più diventa importante lo sforzo congiunto e ben articolato di tante persone che sappiano fare bene il proprio lavoro, che sappiano coordinarsi in un’azione efficace e comune. Specialisti, medici di famiglia, infermieri, riabilitatori, operatori domiciliari, esperti della prevenzione, c’è bisogno che tutti lavorino al meglio, e solo questa azione combinata potrà garantire i migliori risultati al malato” aggiungerei che si deve includere una figura chiave: il cittadino-paziente “empowered”.

Paro, il cucciolo di foca,  un” avanzato robot interattivo terapeutico” studiato da un’azienda giapponese “per stimolare i pazienti con demenza” sta sollevando diverse polemiche negli USA sull’eticità di un tale dispositivo medico da 6.000 dollari.

Che i robots possano contribuire a svolgere lavori domestici e facilitare l’assistenza alle persone anziane è un conto - come prospettato, tra l’altro davvero in modo simpatico, da Colin Angle nella TedMed conference - ma è inumano affidare il supporto emotivo a un gadget. Come sostiene Bill Thomas che con la sua Eden Alternative propone una critica radicale dello status quo dell’assistenza a lungo termine e offre un modo creativo per cambiare la “cultura” delle case di riposo, portando la crescita e risate nella vita degli anziani. Una filosofia che però richiede anche cambiamenti fondamentali nel rapporto tra il personale e la gestione, come racconta in questo bel video: The Eden Alternative — Discovering a Life Worth Living from Kavan Peterson on Vimeo.

L’invecchiamento delle società economicamente avanzate è una delle grandi sfide contemporanee e rappresenta una cartina tornasole della nostra capacità  di costruire un futuro umano per tutti, in cui la tecnologia può essere una componente, ma la relazione deve essere il cuore.

Integrare la ricerca sperimentale e la pratica clinica, attraverso le Reti dei medici di medicina generale e il Fascicolo sanitario elettronico, ora è possibile. “Le Regioni e le ASL dovrebbero promuovere le reti dei medici di famiglia e stimolare i flussi informativi che queste reti potrebbero generare” sostiene Ovidio Brignoli, Presidente della Fondazione SIMG (Società Italiana di Medicina Generale) nell’intervista pubblicata sull’ultimo numero di Careonline.

Tra i potenziali usi della Rete per i medici, la ricerca e i pazienti della medicina generale non c’è dunque solo la governance, ma anche “la produzione di informazioni che consentano una lettura dei fenomeni in termini di processo e di esito intermedio di salute e non solo di numero e di costo delle prestazioni”. Tuttavia, oltre la macroscopica “dimenticanza” del non citare una delle prime e più estese reti di MMG - la Rete Sole dell’Emilia Romagna -, l’intervista dal titolo “I nuovi cardini della medicina generale” sembra fondamentalmente una lunga marketta per il Cruscotto GPG (acronimo di General Practice Governance) realizzato da Genomedics e Millennium.

Ora, non ho niente di personale contro questo tipo di applicativi medici, anzi, anche se prima di aumentare la “produttività” del medico e diventare significativi richiedono di “raccogliere in modo sistematico e per lungo tempo una serie di informazioni sullo stato di salute e di malattia nella popolazione che egli assiste”.

Il fatto è che andrebbero evidenziate anche le numerose questioni irrisolte a monte - connettività, disponibilità-volontà di partecipazione dei medici, formazione, condivisione nella scelta di strumenti e obiettivi, ecc. (che a volta finiscono anche sulla cronaca - vedi l’articolo “Veneto e Friuli non pagano i computer ai medici: a rischio i certificati on line” e i relativi commenti di medici e cittadini - segno di una insoddisfazione e incomprensione ormai piuttosto generalizzata tra gli attori chiave del sistema sanitario).

Ma soprattutto, ancora una volta, affrontare il cambiamento epocale del passaggio all’e-health come se fosse una mera questione tecnologica, senza inquadrare il cambiamento culturale, prima ancora che organizzativo, e la necessità di nuovo approccio e rapporto con il cittadino-paziente rischia di diventare un pericoloso boomerang.

Trovo infatti controproducente la poca chiarezza dell’informazione sul nostro sistema salute, così come l’uso strumentale questioni fondamentali come il ruolo dei MMG nella transizione epidemiologica (cronicità, ecc.) e nel processo di deospedalizzazione o banalizzare il cambio di paradigma sotteso alla Rete.

Da questo punto di vista invece, una bella presentazione di Gualtiero Ricciardi al recente congresso “”Sostenibilità, qualità e cure primarie” mette in luce le “Parole chiave per il futuro“: consapevolezza, sistematicità, leadership, sistemi-reti-percorsi, accountability, valutazione, sostenibilità, ricerca.

L’empowerment dei pazienti (e la loro richiesta di ottenere e poter gestire i propri dati sanitari) puo’ rivoluzionare anche il mo(n)do della ricerca medica. E’ l’interessante tesi di Kuratis.
Purtroppo (per il momento?) da noi, vedi il caso CCSVI, prevalgono medici e politici che cercano di rabbonire i cittadini-pazienti.

clipped from e-caremanagement.com Is HITECH Working? #5: “Gimme my damn data!” The stage is being set to enable patient-driven disruptive innovation. by Dave deBronkart (e-PatientDave), Vince Kuraitis, and David C. Kibbe It’s possible to look at the patients issue from a moral or ethical perspective, or from a business planner’s ecosystem perspective. In this post we’ll simply look at it pragmatically: is our approach going to work? It’s our thesis that although you won’t see it written anywhere, the stage is being set for a kind of disruption that’s in no healthcare book: patient-driven disruptive innovation. If you believe a complex system’s actual built-in goals are revealed by its actual behavior, then it’s clear the consumer’s not at the core of healthcare’s feedback loops. What if they were?

C’è una coperta appesa al muro a PatientsLikeMe, realizzata con le diverse pezze di tessuto dei membri della comunità on-line di pazienti con sclerosi multipla (SM). “L’abbiamo appesa in ufficio perché rappresenta molto di ciò che è il nostro sito: esperienze individuali che, una volta messe insieme, offrono una visione molto potente dei pazienti che vivono con la SM“, spiega il co-fondatore e presidente Ben Heywood.

 La storia del più famoso social network di pazienti

Nel seguente video Jamie Heywood racconta alla TedMed Conference, come la malattia del fratello lo abbia spinto a creare nel 2004 PatientsLikeMe, un social network in cui le persone condividono le proprie esperienze di malattie croniche e vengono raccolti (in modo consensuale) anche i dati relativi alle terapie nel corso del tempo (sintomi, trattamenti, interventi, medicinali, effetti collaterali, ecc).

Con 55.000 membri (recentemente ha acquisito anche ReliefeInsite), PatiensLikeMe è una delle più significative esperienze di reti sociali di pazienti , con una decina di comunità specifiche intorno a diverse patologie specifiche: SLA, sclerosi multipla, depressione, AIDS, ed altre.

Vendere dati per sostenere la ricerca e supportare i pazienti

Su Xconomy viene analizzato il modello di business della società, basato sulla vendita dei dati aggregati e anonimizzati dei pazienti a case farmaceutiche e altre organizzazioni sanitarie. Il mese scorso, per esempio, l’azienda ha annunciato il lancio della sua decima comunità di pazienti per le persone affette da epilessia, e UCB, una società con sede a Bruxelles che produce farmaci per l’epilessia,  sta già pagando PatientsLikeMe per progetti di ricerca incentrati sui pazienti affetti da epilessia.

Nell’articolo citato, Heywood sostiene tuttavia che la strategia della società per il successo inizia prima con l’offrire (gratuitamente, ndr) servizi, strumenti e informazioni preziose ai pazienti per il controllo della loro salute, e poi nel servire i propri clienti (le imprese paganti).  Ad esempio, l’impresa impiega infermieri e specialisti clinici per fornire agli utenti che soffrono di depressione strumenti che misurano il loro stato d’animo. Dall’altra l’impresa de-identifica i dati raccolti dai pazienti prima che siano venduti ai clienti come UCB.

PatientsLikeMe sta già avendo un impatto significativo sulle decisioni dei suoi membri riguardo all’assistenza sanitaria. In media, secondo un recente sondaggio condotto dalla società, il 10% degli utenti ha dichiarato di aver cambiato medico in seguito alle conoscenze acquisite da altri compagni-pazienti; altri imparano che forse non è necessario andare così spesso in ospedale come facevano prima di frequentare il sito.

Per costruire la propria credibilità verso gli operatori sanitari, PLM tiene numerose presentazioni in occasione di incontri accademici, tuttavia nella classe medica c’è molto scetticismo circa il valore delle informazioni online generate dai pazienti e anche preoccupazione riguardo ai pericoli potenziali per le persone che prendono decisioni importanti sulla loro cura senza consultare un medico. Eppure Heywood sostiene che alcuni medici hanno scoperto che i profili dei pazienti online li hanno aiutati a prendere decisioni per la loro cura. (Sermo, un  social network per i medici, ha anche dimostrato che un numero crescente di medici sono aperti a utilizzare i nuovi media sociali per il loro lavoro.)

Privacy, Ricerca e coperta di Arlecchino

Oltre alla condivisibilità o meno della modalità di business (anche se quello della sostenibilità economica delle iniziative web 2.0 rimane un nodo cruciale), il modello realizzato da PatientsLikeMe mette in luce diverse questioni sul futuro della medicina e della sanità in generale, in primis la questione della privacy, sulla quale il movimento dei pazienti 2.0 americano sembra orientato prevalentemente alla Openness philosophy, la filosofia della aperta condivisione dei dati. In un recente articolo “Privacy can kill, openness can heal” Susanna Fox scrive “The first time I met Gilles Frydman, I asked him about ACOR’s privacy policy. He shrugged and smiled, “Our policy is that you have no privacy.” Social sharing on the ACOR listserves is expected, if not required.”(ACOR è una delle più vaste e antiche comunità di pazienti con il cancro. ndr)

La seconda questione è il ruolo dei pazienti nella ricerca medica e il passaggio copernicano da (s)oggetti di studio (a cui al massimo si chiede un “consenso informato”) a soggetti in grado scegliere consapevolmente di collaborare alla ricerca in modo costruttivo, con un ruolo effettivamente riconosciuto ed importante.

Il recente caso del movimento di pazienti con la sclerosi multipla che a livello internazionale si sta mobilitando sulle ricerche relative alla correlazione tra la CCSVI e la Sclerosi Multipla sta mettendo ben in evidenza l‘interesse e la potenzialità del coinvolgimento attivo delle comunità di pazienti nelle questioni una volta confinate ai convegni e alle riviste mediche.

Ma come già sottolineato più volte, entrambe le questioni riportano in realtà al più sottile ma fondamentale tema del controllo e del modello di sanità che si vuole perseguire.

Ovvero: se i dati sono la pezza che ciascun paziente mette per contribuire a cucire la coperta di Arlecchino (far avanzare la Ricerca medica), chi decide poi come, quando, chi può coprire e con che costi? Le aziende private del modello di sanità americana? La classe medica? I manager della sanità pubblica? Qualche nuova forma di collaborazione pubblico-privata? I cittadini-utenti-pazienti?

Questo non mi sembra ancora ben definito, invece è ormai chiara la potenzialità dei dati connessi in rete (il next web prefigurato da Tim Berns Lee)  così come credo sia irreversibile l’empowerment del paziente, il nuovo ruolo che si sta ritagliando e la sua legittima aspirazione ad una sanità che copra sempre meglio i suoi bisogni.

Oltre alle nuove conoscenze e prospettive mediche sulla Sclerosi Multipla (in seguito SM), la vicenda delle ricerche del dott. Zamboni sulla CCSVI, una malattia vascolare cronica correlata alla SM, è molto interessante anche dal punto di vista del ruolo che il web e le reti sociali stanno assumendo nel settore della salute, caratterizzate sempre più da “alta comunicazione” e tempo reale - come Mauro Moruzzi mette in rilievo nel suo recente libro sull’e-Health. E la sensazione che ci si stia muovendo davvero verso una salute/medicina più partecipata mi sembra confermata da questa vicenda.

Antefatto

Due giorni fa una persona affetta da sclerosi multipla (SM) ha scritto al blog la seguente mail, tanto scarna quanto accorata: “HO LA SCLEROSI MULTIPLA E COME ME, NEL MONDO CI SONO 2.500.000 MALATI, IN ITALIA SIAMO 58.000. UN DOTTORE PAOLO ZAMBONI HA SCOPERTO LA CURA GUARENDO LA MOGLIE DA QUESTA MALATTIA. TUTTO IL MONDO LO SA, MA IN ITALIA, IL PAESE DOVE IL DOTTORE VIVE E LAVORA, SI CERCA DI NON SAPERE E IL BISOGNO DI RICERCA VIENE OSCURATO. POTETE AIUTARE I MALATI DI SCLEROSI MULTIPLA SE POTETE GRAZIE INFINITE”.

L’osservazione più immediata è che la rete, che permette con facilità e a costo zero la diffusione di un messaggio potenzialmente “sospetto” di sensazionalismo/bufala, permette altrettanto rapidamente di verificarne la veridicità. Una semplice ricerca su Google dà già (a soli sei mesi dalla diffusione al pubblico della CCSVI) ben 260.000 risultati per la criptica parola “CCSVI” - di cui 224 video, 34 news, 4.430 blog, 3 twitter -, a fronte dei 327.000 risultati per la ben più conosciuta “sclerosi multipla” (in italiano, mentre sono circa 8 milioni quelli in lingua inglese). E - con mia grande sorpresa - il primo risultato per CCSVI è il gruppo su Facebook dedicato al rapporto tra questa patologia e la Sclerosi Multipla seguito poi dalla associazione nazionale AISM e dalla Fondazione Smuovilavita, che si occupano di SM, e dal sito neurologia.it che sulla questione è invece abbastanza critico-scettico.

La ricerca sulla relazione tra CCSVI e Sclerosi Multipla

Pur da profano dunque, ho potuto verificare rapidamente che l’angiologo Paolo Zamboni, Professore presso il Centro malattie vascolari della Facoltà di Medicina dell’Università di Ferrara, fa ricerca sulla SM da anni ed ha effettivamente scoperto una malattia vascolare cronica definita come Insufficienza Venosa Cronica Cerebrospinale (CCSVI) - di recente riconosciuta a livello internazionale - che è strettamente correlata alla SM, come viene descritto nel seguente video:

Grazie alla collaborazione di un altro medico, il neurologo Fabrizio Salvi del Bellaria di Bologna e con il sostegno della Fondazione Hilarescere, ha messo a punto un sistema di diagnosi e di trattamento di chirurgia mini-invasiva della SM basato sulla “riapertura” di queste occlusioni venose. Non mi dilungo oltre ma vi invito ad approfondire la storia, che mi ha molto colpito, - qui trovate una bella intervista al prof. Zamboni -  e in fondo vi segnalo alcuni materiali di approfondimento.

Lasciando il dibattito sugli aspetti medici ai diretti interessati, ci sono molti altri aspetti del mondo sanitario che questa vicenda mette in luce e meriterebbero di essere discussi:

• la multidisciplinarietà della ricerca: un esperto vascolare assieme ad un esperto neurologo versus una medicina e ricerca “a comparti stagni” (il vecchio/tradizionale modello/paradigma meccanicistico contro una visione più collaborativa e interdisciplinare della ricerca e una visione più globale del paziente);
• i tempi della ricerca medica: sono passati “solo” quattro anni da quando il dott. Zamboni presentò in ambito medico la sua “Big Idea” sulla SM e due anni dalla prima pubblicazione scientifica sui risultati estremamente incoraggianti della prima sperimentazione su un gruppo di 65 pazienti. Attualmente negli Stati Uniti si sta concludendo una più ampia sperimentazione presso il Buffalo Neuroimaging Analysis Center (BNAC), la Società per la SM del Canada sta promuovendo ulteriori ricerche e la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM) intende stanziare 3 milioni di euro per proseguire le ricerche sulla CCSVI;
• gli aspetti economici e il ruolo dell’informazione tradizionale: la notizia sui media tradizionali in Italia è uscita poco e talvolta anche “oscurata” da quasi contemporanei (e qualcuno suggerisce non casuali) annunci di prossimi ritrovati farmaceutici che dovrebbero “rallentare” la SM, ma da parte dei “pazienti 2.0″ c’è una crescente consapevolezza del legame non sempre trasparente tra i risvolti economici della malattia, la ricerca farmacologica e i mass media;
• la motivazione e le relazioni personali dei medici-ricercatori, ovvero l’elemento umano che, come avevamo già evidenziato nel caso della consulta dei medici-ammalati, spesso fa la differenza. In questa cultura di aziendalizzazione ed economicizzazione della sanità non stupisce vedere che medici colpiti direttamente o molto da vicino da importanti patologie hanno la motivazione e gli strumenti per far fare grandi progressi alla ricerca medica;
• ma soprattutto, vorrei mettere in luce  i nodi e i risvolti della comunicazione “ai tempi di internet” che, a livello sanitario e sociale, stanno evidenziandosi anche in Italia.

Reti sociali e sanità ad alta comunicazione

Il primo dato, apparente ormai scontato ma sostanziale e significativo, è che non si può più prescindere dalla rete e dai cambiamenti che le persone in rete stanno realizzando.
Come dimostra chiaramente anche questa vicenda - basta leggere qualche discussione su Facebook o sul forum di Smuovilavita - quando un problema di salute diventa personale, la rete non solo è diventata una fonte informativa fondamentale ma diventa uno strumento di empowerment formidabile perchè di fronte alla molteplicità dei risultati, delle fonti e delle opinioni online, il paziente (e lo hanno già evidenziato diverse ricerche) non si lascia disorientare ma è invece stimolato ad approfondire, a sviluppare senso critico, a chiedere, a confrontarsi, ad assumere quindi un atteggiamento più attivo, consapevole e responsabile. Le persone nei social network e nei forum online (soprattutto tematici) condividono e scambiano conoscenze, esperienze, sentimenti e progetti, azioni e quant’altro possa migliorare la situazione propria o di un proprio caro. La rete può essere usate in modo asincrono, e permette la permanenza e l’accumulo delle informazioni e delle conoscenze (così ad esempio i video del recente convegno di Vicenza sulla CCSVI sono già a disposizione di tutti), ma anche in tempo reale attraverso forum, chat ecc., che permettono di condividere ed organizzare in modo rapido anche idee e azioni concrete, dal livello locale fino a quello internazionale.

Questo cambia innanzitutto il rapporto medico-paziente in un senso più paritario - meno deferente e più esigente, più critico ma anche più collaborativo - e mette le basi per una medicina più partecipata, ma cambia anche  il rapporto con le diverse organizzazioni sociali, dalle strutture sanitarie, al potere politico, a mondo dell’informazione ufficiale.

E’ interessante notare ad esempio, che i mass media restano un punto di riferimento ma, in questo caso, diventano il muro di gomma da “bucare” - nuovamente grazie alla rete -  mail su mail, affinché dia risalto all’informazione che viaggia in rete perché possa raggiungere chi ancora non può o non sa usare il web.
Le persone in rete – che siano pazienti o semplici cittadini sensibilizzati – assumono maggior potere, maggior consapevolezza e spingono il sistema a modificarsi, perché riescono a informarsi e informare gli altri meglio e più rapidamente, aumentano il proprio senso critico, tendono a superare la passività, raggiungono un grado di approfondimento e di conoscenza collettiva dallo scambio di osservazioni, intuizioni, dubbi e domande che mette in crisi la nozione di “esperto”, i dogmatismi e gli interessi di parte – siano essi economici, di casta o altro – le organizzazioni più o meno ufficialmente preposte a dare risposte, per confrontarsi alla pari con i pazienti e il punto di vista di chi vive ogni giorno quella condizione.
Ma le reti sociali sollecitano al cambiamento anche il Sistema Sanitario che trova nell’empowerment dei pazienti un alleato cruciale nei processi sempre più strategici e inderogabili di domiciliarizzazione delle cure e del contenimento della spesa.
Ma di questo ne parleremo ancora…

Altre risorse per approfondire

• Intervista al prof. Paolo Zamboni 
• Twitter su CCSVI nella Sclerosi Multipla
• Fondazione Hilarescere
• Testimonianze di pazienti “liberati” su Facebook
• Forum della Community USA sulla SM (in inglese)

Si parla molto di telemonitoraggio e condivisione dei dati clinici attraverso sistemi di Personal Health Record. In questo caso i consulenti di Cambridge Consultants mostrano come funziona la piattaforma Vena per il monitoraggio a distanza - via bluetooth e via web - di persone asmatiche e come i dati vengano registrati e condivisi in tempo reale sulla “cartella clinica personale” in GoogleHealth.