Salute 2.0 - sanità partecipata ad alta comunicazione

A non sapere il cinese si rischia la miopia. Faccio ammenda, non so il cinese e a seguire prevalentemente il fenomeno Health 2.0 americano e occidentale non mi ero ancora reso conto degli enormi progressi compiuti dalla Cina nel settore salute.
In realtà, proprio alcuni giorni fa, un manager tornato dopo 12 anni trascorsi a Shanghai mi diceva che la forza della Cina è nel numero. Beh, sembra banale ma… come evidenzia Bertalan Meskó nel suo post, mentre la piu’ vasta community medica USA raggiunge i 110 mila medici, quella cinese raccoglie 1,4 milioni di professional sanitari!
Come reggerà il confronto la medicina, la ricerca e la tecnologia biomedica occidentale?

clipped from scienceroll.com Medical Community in China May 7, 2010 In the medical blogosphere, we talk a lot about medical community sites such as Sermo.com, Ozmosis.com or Doctors.net.uk and we always mention these as huge communities. Well while Sermo has over 110,000 physician members, the Chinese dxy.cn has over 1.4 million professionals on its site. It has a blog, a conference site, a pharmacy channel, biomedical business information platform, it covers more than a 100 specialties and offers thousands of jobs…

Sono un po’ perplesso. Ieri ho terminato di stilare una Check List su “Pubblicità e dispositivi medici” per conto dell’Osservatorio Biomedicale Veneto (il documento è già scaricabile dal sito) per aiutare le imprese a fare un’autovalutazione del rispetto della normativa in materia di pubblicità sanitaria alla luce anche delle recenti linee guida del Ministero della Salute sui nuovi media - internet, sms, numero verde (!).

Quello che non mi convince è che il Ministero, per tutelare la salute del consumatore (medio), ritiene che produttori e distributori di dispositivi medici non debbano dialogare direttamente con i cittadini-pazienti. Ovvero, la pubblicità - e internet è considerato alla stregua dello spot televisivo - è accettabile solo mediata/filtrata da una commissione ministeriale di esperti, che sostanzialmente devono autorizzare (previo congruo pagamento) ogni messaggio rivolto al pubblico, mentre ad esempio “non si è ritenuto opportuno che personale medico o altro operatore sanitario rispondesse a domande di carattere tecnico-scientifico, anche se le risposte non sono configurabili come messaggio pubblicitario, a meno che il colloquio avvenga in una fase successiva all’acquisto del prodotto” (dal volume “dispositivi medici. Aspetti regolatori ed operativi” a cura del Ministero della Salute - aprile 2010).

In pratica, invece di cercare di comprendere davvero come i nuovi media stanno rivoluzionando la comunicazione personale e aziendale - attraverso siti web partecipativi, social network, twitter, forum di pazienti, SMS, ecc. - hanno semplicemente preferito farli passare per il vecchio strumento di controllo (la valutazione ministeriale, sentito il parere della commissione di esperti). Ma, dato che da alcuni anni si è passati al regime autizzatorio del silenzio-assenso e si è depenalizzato il regime delle sanzioni, è facile prevedere che le nuove linee guida ministeriali rischiano di restare largamente disattese.

Così si è persa (per il momento?) la possibilità di improntare il processo comunicativo all’interno del sistema salute sui nuovi binari della trasparenza, del dialogo, dell’autorevolezza e della verificabilità delle informazioni, della collaborazione tra operatori professionali e pazienti, ecc.

Senza fraintendere, è chiaro che il principio di cautela è sacrosanto e il rischio di medicalizzazione è presente, ma dubito che un sistema di “grida manzoniane e pochi controlli” sia in grado davvero di proteggere le fasce più deboli della società da persone e aziende che speculano sulla salute (o peggio, sulla malattia) sfruttando una comunicazione pubblicitaria poco veritiera e scorretta. Non credo infatti che questa modalità (obsoleta) di controllo della comunicazione faccia crescere l’empowerment del cittadino, la rete e la partecipazione sociale, il controllo dal basso (che, ho l’impressione, sarebbe ben più rapido ed efficace, oltre che meno costoso).

E’ ancora difficile d’altra parte - tanto per la burocrazia quanto spesso anche per le imprese - impegnate nella sempre più ardua battaglia di gestire con strumenti spuntati la complessità del XXI secolo - accorgersi e saper cogliere l’opportunità di coinvolgere i cittadini nella costruzione di una salute partecipata, un capitale sociale che forse potrebbe essere la chiave per realizzare davvero lo slogan “Coniugare sicurezza, innovazione e sostenibilità” della recente, prolissa, autoreferenziale, inconcludente Conferenza Nazionale sui Dispositivi Medici.

Due dati per iniziare…

La prima industria farmaceutica mondiale fattura quasi quanto l’Olanda (vedi la presentazione del Centre for International Health dell’Università di Bologna) e, dal 1995 al 2004, i tassi di profitto dell’industria farmaceutica sono stati mediamente il triplo di quelli delle prime 500 aziende manifatturiere secondo Fortune. (vedi la figura sotto. Fonte: Kaiser Family Foundation and Sonderegger Research Center, Prescription Drug Trends: A Chartbook Update)

Il problema esiste ed è noto da tempo

Nelle considerazioni finali (giugno 2006) del Comitato nazionale per la bioetica del Governo italiano sui “Conflitti di interessi nella ricerca biomedica e nella pratica clinica”  vengono descritte “alcune delle situazioni che si vengono frequentemente a creare, (l’enfasi è mia) nelle quali l’obiettività della ricerca e quella dell’informazione scientifica che viene data ai medici, può venir messa in pericolo:

1.   l’industria spesso non fornisce ai medici un’informazione neutrale e completa, ma un’informazione già indirizzata, creata nei propri uffici;
2. i farmaci prodotti sono spesso duplicati di altri farmaci già esistenti (i cosiddetti farmaci me-too) che non presentano vantaggi rispetto a questi ultimi e che vengono venduti a un prezzo superiore. L’industria promuove solitamente i medicamenti più recenti e costosi e a tal fine a volte elargisce ai medici vari tipi di “doni” che inducono nei sanitari un atteggiamento incline all’iperprescrizione o alla prescrizione dei farmaci più costosi;
3. l’industria controlla e indirizza la ricerca attraverso i finanziamenti che elargisce all’Università;
4. l’industria a volte interrompe ricerche non favorevoli o ne impedisce la pubblicazione. In altri casi distorce una ricerca in corso, sostituendo gli obiettivi (end points) primari con obiettivi surrogati;
5. i dati bruti delle sperimentazioni clinico-farmacologiche rimangono spesso nelle mani dell’industria e non vengono mai messi a disposizione dei ricercatori che li hanno prodotti. A questi ultimi i dati vengono forniti soltanto quando sono stati rielaborati dagli uffici statistici delle aziende;
6. l’industria, in quanto “proprietaria dei risultati”, non pubblica i risultati negativi;
7. le riviste scientifiche non pubblicano articoli con dati negativi perché di scarso interesse scientifico o commerciale;
8. l’industria condiziona, attraverso la pubblicità, le maggiori riviste mediche, i cui referees spesso hanno rapporti di dipendenza economica dalle aziende;
9. i medici che redigono le rassegne o le linee-guida sovente non sono davvero indipendenti dalle industrie.
10. anche le pubbliche amministrazioni spesso non sono indipendenti dalle industrie.

(…) Data la complessità della situazione reale, i rimedi possibili non appaiono privi di difficoltà e non possono condurre certamente a soluzioni definitive. Appare fondamentale, in questo campo, il ruolo dei comitati etici” (il grassetto è mio)

Associazioni di medici, studenti e specializzandi di medicina si stanno muovendo

Che i comitati etici non bastino è evidente in primo luogo ai medici stessi. in Italia ad esempio l’Associazione Culturale Pediatri (ACP) da oltre dieci anni si è data un codice di autoregolamentazione mentre sei anni fa, come in numerosi altri paesi, si è costituita  l’associazione “No grazie, pago io“, un gruppo spontaneo di operatori che lavorano in diversi ambiti della Sanità ed ha prodotto documenti, fatto informazione e realizzato progetti per proporre modalità di rapporto diverse dall’attuale, tra il mondo della sanità e l’industria del farmaco.
A queste iniziative si è recentemente aggiunto un “gruppo di autoformazione sul conflitto di interessi” di studenti del Centro Studi e Ricerche in Salute Internazionale e Interculturale del Dipartimento di Medicina e Sanità Pubblica, che assieme al Gruppo Prometeo, all’associazione studentesca della Facoltà di Medicina e Chirurgia, ed al Gruppo Nograziepagoio hanno organizzato lo scorso novembre 2009, un congresso su “Eziopatogenesi, terapia e prevenzione del conflitto d’interessi tra medici e industria“,  di cui vi riporto uno stralcio del documento di sintesi:

“Il conflitto di interesse è nella metodologia, nel limite intrinseco della ricerca. Non si fanno investimenti sulle strategie di presa in carico dei pazienti, sulla continuità assistenziale o su come garantire uno stile di vita “salutare”. Tutto gira intorno alla ricerca/sperimentazione dei farmaci. Se la ricerca viene fatta per commercializzare dei prodotti, il conflitto di interessi è strutturale. Come si possono analizzare altre variabili se non vengono considerate? Il problema è una cultura falsata, i meccanismi generali che non funzionano.
La ricerca dovrebbe essere orientata ai bisogni, con risultati tarati sui pazienti, in contesti reali e per l’interesse pubblico, ammettendo i limiti e l’impotenza della medicina. Invece l’attenzione ai bisogni e all’interesse pubblico sono diminuiti, la sperimentazione riguarda solo l’appropriatezza della tecnologia e comunica una (supposta) onnipotenza della medicina.”

Tre contraddittorie notizie per concludere (provvisoriamente)

Dall’ultima Lettera dell’Associazione Nograziepagoio riporto tre recenti notizie passate piuttosto sotto silenzio nei media principali:

Come manipolare il sistema

La British American Tobacco (BAT) e altre imprese alleate hanno influenzato il processo di formazione delle politiche dell’Unione Europea (UE), rendendo obbligatoria una valutazione d’impatto di stampo imprenditoriale. Il fatto che tutte le decisioni politiche importanti dell’UE debbano essere valutate attraverso questo quadro che ricalca l’analisi costi-benefici, offre alle grandi imprese un vantaggio unico nel suo genere. Ciò accresce la probabilità che l’UE adotti politiche che favoriscono gli interessi delle grandi società, compresi i fabbricanti di prodotti nocivi per la salute, anziché gli interessi dei suoi cittadini. Questo è quanto risulta da uno studio pubblicato su PLoS Medicine di gennaio. Gli autori sono arrivati a queste conclusioni analizzando i documenti interni della British American Tobacco (BAT), divulgati a seguito di una serie di cause intentate negli Stati Uniti ed esaminando nel contempo la letteratura in materia e interviste con soggetti interessati.” (il neretto è mio. nda) Leggi la traduzione dell’abstract in italiano su PLoS
Leggi l’articolo intero su PLoS medicine

“Europa: la gestione dei farmaci passa dalla Direzione Generale Imprese e Industria alla Direzione Generale della Salute!
Dopo anni di richieste da parte di numerosi soggetti preoccupati per la salute dei cittadini europei, la gestione dei farmaci e presidi medici passa sotto il controllo della Direzione Generale della Salute e dei Consumatori. Anche Silvio Garattini, direttore dell’Istituto di ricerche farmacologiche M. Negri, aveva sollevato in più occasioni il problema. In una lettera aperta scritta nel 2004, allertava sul pericolo costituito da fatto che l’Agenzia del farmaco europea (EMEA) facesse capo direttamente alla Direzione dell’Industria. I Bollettini indipendenti di informazione sul farmaco (ISDB) e Medicines in Europe Forum si complimentano con José Manuel Barroso, Presidente della Commissione Europea, per la sua decisione.

farmacovigilanza in Europa in mano alle case farmaceutiche?
Prescrire International ci informa che la Comunità Europea ha proposto di affidare alle case farmaceutiche la sorveglianza post-marketing dei farmaci che esse stesse producono. Ciò comporterebbe il rischio che le Ditte nascondano l’evidenza di reazioni avverse che potrebbero danneggiare le vendite. Sarebbe una riforma dannosa del sistema di farmacovigilanza che non terrebbe conto del vistoso conflitto di interessi. Invece di rafforzare l’attuale rete di farmacovigilanza istituzionale, la Commissione Europea propone di bypassarla.
Leggi la nota su Prescrire International

La posta è alta e la partita (forse) è ancora aperta.

La buona notizia dunque, nonostante il segno contraddittorio delle news sopra riportate, è che mi sembra stiano andando in crisi, o quanto meno vengano messi in discussione, i rapporti di forza tra i diversi soggetti in campo – industria farmaceutica, istituzioni politiche e sanitarie, ricercatori, medici e professionisti sanitari, associazioni, ecc. – e che l’esito della partita (forse) non è più così scontatamente a favore degli interessi del business.

Non penso che Internet cambi tanto rapidamente il nostro modo di pensare (vedi il bell’articolo su Internazionale), di usare il tempo (fa riflettere, ad esempio, la recente ricerca Nielsen sull’utilizzo dei media da parte degli adolescenti americani, che fa a pezzi diversi miti/luoghi comuni sulla “internet generation”, dal multitasking, al consumo di video online, all’abbandono della TV per i nuovi media ecc.) o ancor più profondamente il nostro senso di identità o di relazionarci agli altri (basti pensare alle luci e ombre dei social network). Indubbiamente però la Rete permette un nuova soggettività, potenziata dalla tecnologia (ebbene sì, il famoso empowerment viene sempre fuori), che quando si somma in quella ormai famosa “intelligenza collettiva” a volte riesce a piegare anche i colossi (basti ricordare il braccio di ferro tra wikipedia e l’enciclopedia Encarta di Microsoft).

(Prossimamente la continuazione su Conflitto di interessi e Salute 2.0. Sono molto graditi contributi, commenti, esperienze, ecc.)

Prendo spunto da un articolo-provocazione di Mario Orefice sul sito dell’Osservatorio Nazionale per la valutazione e il monitoraggio delle reti e-Care che si interroga se siano più le opportunità o i rischi di un sistema e-Health 2.0.

L’importanza del settore, la sua complessità e le ricadute nel sistema paese più in generale richiederebbe ovviamente un’analisi approfondita, interdisciplinare e quali-quantitativa delle opportunità e dei rischi per tutti i diversi attori e i portatori di interesse, anche indiretti, del sistema salute. Personalmente tuttavia, pur non disponendo di sufficienti dati quantitativi, ritengo che i vantaggi siano complessivamente molto superiori per i seguenti motivi.

Vantaggi per il cittadino-utente-paziente

• maggiore informazione e formazione sulla propria salute, sull’importanza del propria responsabilità nel monitorare-ascoltare il proprio corpo, nel ricordare-registrare la propria storia medica (grazie ai vari sistemi di registrazione elettronica dei propri dati sanitari, PHR, ecc.) e di saperla raccontare, nel sentirsi parte attiva del processo diagnostico e terapeutico e ottenere di conseguenza anche migliori risultati
• maggior capacità di fare prevenzione, coinvolgimento e responsabilizzazione verso i comportamenti e gli stili di vita sani
• maggiore capacità di interagire-comunicare con i medici, di porsi in modo collaborativo ma anche con senso critico, di chiedere maggiori spiegazioni
• maggiore coinvolgimento con altri utenti-pazienti e quindi maggior supporto, minor senso di solitudine e trasformazione della propria condizione da semplicemente negativa a parzialmente positiva (vedi testimonianza sull’endometriosi o quella di Aimee Mulling - l’atleta e modella in foto - alla Ted Conference 2009)
• maggiori possibilità di mantenere i rapporti sociali anche durante la malattia
• uso più responsabile e attento di farmaci, possibilità di fornire feedback via via più qualitativi e appropriati sugli effetti sia positivi sia collaterali e negativi
• maggiore capacità di scelta e selezione dei beni (ad esempio ausili più appropriati e con un rapporto qualità/prezzo migliore) e dei servizi sanitari, con effetto di scrematura del mercato, premiando sulla base della propria esperienza chi offre le migliori prestazioni e contribuendo al miglioramento competitivo il sistema
• l’empowerment del cittadino-paziente è un processo che non si ferma all’ambito salute ma ha poi conseguenze sul maggior senso di responsabilità, di appartenenza e di controllo verso il bene pubblico (vedi post)
• un fenomeno tipicamente web 2.0 è poi la maggiore efficacia ed efficienza in quella che è stata definita “the long tail”, che nel corrispettivo salute significa la capacità di dare migliori risposte alle malattie rare: in questo ambito la partecipazione e condivisione dei pazienti accelera il processo di ricerca medica e di verifica dei risultati e contribuiscono in maniera qualitativa e significativa alle conoscenze dei medici stessi (“i medici non possono più fare da soli” come dicono medici e pazienti su e-patients.net)
• beneficio indiretto per il cittadino di un sistema salute che si avvale degli strumenti del web 2.0 dovrebbe essere anche un maggior controllo e un minor costo del livello di spesa sanitaria pubblica. Sul recupero di efficienza che l’ITC può portare in sanità credo siamo tutti d’accordo, la questione più delicata è chi e come ha o avrebbe il vantaggio di scardinare lo status quo e la risposta – a mio avviso – è proprio il movimento di utenti consapevoli e partecipativi, da un lato e una concorrenza più trasparente tra pubblico e privato e all’interno della filiera stessa dall’altra.
• In prospettiva inoltre va pensato che il segmento dei pazienti 2.0 non solo sarà in crescita, ma rappresenterà anche una quota consistente dei futuri caregivers con tutto quello che ne consegue in termini di servizi e di spesa sanitaria e di equilibrio del sistema.

Rischi per il cittadino-paziente

• da troppo poche (prima del web) a troppe informazioni: l’overload informativo può generare disorientamento e frustrazione. Tuttavia l’esperienza USA mostra come proporzionalmente crescono anche gli snodi informativi specializzati che si pongono proprio l’obiettivo di qualificare - selezionare e valutare - l’informazione (a partire dalla HON Fundation, a Medpedia, fino ai vari social network “misti” con medici specialisti e pazienti). Inoltre, anche senza aspettare il web semantico, cresce sempre di più – individualmente e complessivamente - la capacità di ricerca, selezione e valutazione dell’informazione online.
• Errori nell’utilizzo dei sistemi di PHR, dall’immissione all’aggiornamento all’interpretazione dei dati sanitari personali registrati elettronicamente. Tuttavia - come riportato nel white paper e-patients, sulla base di alcune ricerche internazionali - “sono sovrastimati i rischi di una scorretta informazione sanitaria online (p.29). Ad esempio la possibilità di data entry scorretta nei vari sistemi di PHR esiste sia per il paziente sia per l’operatore sanitario-medico, ma – per esperienza credo comune – visto il coinvolgimento diretto e le altrettanto immediate conseguenze sul paziente è molto più probabile che ci sia un livello di attenzione e di cura maggiore da parte del paziente stesso che non dell’operatore sanitario.
• I rischi maggiori, temo, invece derivino proprio da un approccio tecnocratico alla sanità che si illude, o vuole far credere, che la risposta sia semplicemente tecnica e tecnologica. La tecnologia è necessaria ma non sufficiente, anzi – come evidenziato in un recente post  di mobihelthnews– l’automatismo della tecnologia rischia di essere addirittura controproducente proprio perchè rende meno consapevole e quindi passivo il paziente. In questo senso – per rispondere al quesito posto – non si tratta solo di saper ascoltare le conversazioni in rete per dare servizi migliori, si tratta di assumere un approccio collaborativo con il paziente per migliorare la sanità nel suo complesso.

Vantaggi per il Sistema Sanitario Pubblico

• Primo e più importante elemento a favore di una reale centralità del paziente, favorita dal suo empowerment, è l’umanizzazione del sistema, a vantaggio di tutte le persone coinvolte. Riportare l’attenzione sulla persona malata e non sulla malattia o la parte malata ridà dignità al paziente e al medico e riordina le priorità del sistema: come diceva … l’obiettivo non è avere migliori ospedali,… ma pazienti più sani e felici.
• ragionando nei termini del vecchio marketing, il web 2.0 è uno strumento perfetto per migliorare il valore di lungo termine del cliente che, trasposto in sanità significa che per i suddetti motivi diminuisce il “costo di gestione” del singolo paziente. Un paziente consapevole e collaborativo si ammala meno, guarisce prima, utilizza in modo responsabile farmaci, servizi, ecc., utilizza le possibilità di telemedicina e di gestione online di dati e pratiche, con notevoli risparmi sui costi del personale sanitario.
• I principi della prevenzione, della rete sociale, della continuità delle cure, dell’aspetto sociale della disabilità ecc., delineati nel recente Libro Bianco sul futuro del modello sociale, trovano miglior compimento in una società di cittadini-pazienti partecipativi
• i medici e gli operatori sanitari hanno maggiormente la possibilità di una reale “educazione continua in medicina”, sia specialistica sia interdisciplinare
• il processo di acquisto di beni e servizi potrebbe essere rivisto in senso più partecipato, trasparente ed efficiente puntando non tanto alle economie di scala, che poco si prestano alle logiche di professionalità del medico, quanto a trasformare invece il reparto in centro di costo e di ricavo, con logiche più responsabilizzanti e controllabili, per capirci più orientate al just in time che alle scorte di magazzino, che vedano nel paziente il vero “cliente finale” da soddisfare e a cui rendere conto
• la partecipazione e il controllo dei cittadini nel processo di cambiamento della sanità implica anche, nel tempo, la richiesta di maggior partecipazione alle decisioni di politica sanitaria e di politica più in generale ancora. Qui il discorso ci porterebbe lontano ma è uno punto cruciale: qual è il livello di spesa sanitaria socialmente necessario e che tipo di spesa sanitaria è utile e possibile? La risposta a mio avviso è “dipende”. Dipende da che modello di società e di sistema produttivo si vuole perseguire. Per esemplificare: si vogliono ancora le protesi del piede fatte di legno, stile Geppetto (e rimborsate al cittadino 250 euro dal SSN) – con tutto quello che ne consegue in termini di inclusione nella vita sociale e lavorativa della persona disabile - o le protesi biomeccaniche che costano 20 volte tanto. Dipende se vogliamo continuare ad importare tecnologia biomedicale ed esportare armi (magari proprio quelle mine antipersona che falciano tante gambe ogni anno in giro per il mondo) o se vogliamo rispolverare la legge sulla riconversione dell’industria militare e provare ad investire strategicamente nel biomedicale. Non è un discorso moralistico, anche se la mia preferenza personale è chiara, ma è un discorso di produttività e di ricadute economiche, occupazionali, competitive che solo una società di cittadini informati, partecipi e responsabili è in grado di fare.
• una migliore comunicazione medico-paziente diminuisce i rischi di contenziosi per malasanità e l’apertura di un canale diretto di valutazione delle prestazioni e del servizio consente quel miglioramento continuo che tutti gli accorgimenti organizzativi strutturati unilateralmente (circoli della qualità ecc.) non possono neanche avvicinare.

Rischi per il Sistema Sanitario Pubblico

• Un aumento dei costi dovuto ad investimenti ICT (che sono cosa diversa da internet, come giustamente commenta Mauro Moruzzi sulla presentazione del Rapporto ICT in Sanità 2009) scoordinati, poco produttivi e su sistemi proprietari invece che open source. Si veda ad esempio tutto il dibattito che si sta sviluppando negli USA, ma più ancora al passato processo di informatizzazione della pubblica amministrazione. Da questo punto di vista, anche per la questione della sicurezza dei dati rispetto a sistemi tipo Google Health o HealthVault di Microsoft mi sembra più produttivo e utile un gioco multiplayer ma sulla base di codici aperti che abboccare alle offerte free dell’oggi per trovarsi poi incastrati in sistemi altrui domani.
• Le resistenze al cambiamento se il processo avviene in modo non condiviso e partecipato da parte degli operatori sanitari stessi

Opportunità per le imprese della filiera della salute

• L’innovazione permessa dall’incontro del sistema salute con il web 2.0 crea ovviamente nuove opportunità di business per le imprese: nuovi prodotti e servizi, nuove nicchie di mercato, nuove variabili competitive, nuove competenze da incrociare, nuove modalità di rapportarsi al cliente, nuova e più qualificata occupazione.
• il crescente valore dell’aspetto informativo, immateriale, esperienziale legato ai prodotti e servizi consente di riposizionarsi più in alto nella catena-sistema del valore, consente di non dover competere sugli elementi di costo ma su quelli di valore aggiunto
• il succitato processo di “coda lunga” apre la possibilità di servire micro-nicchie di mercato finora poco raggiungibili o poco redditizie
• La discussione sulla riforma e sostenibilità del sistema sanitario sta facendo emergere anche l’aspetto del valore di investimento strategico di questo settore per l’intero paese e le imprese potrebbero intercettare fondi nazionali ed europei più consistenti
• la partecipazione del paziente al processo di innovazione con i suoi feedback, i suoi suggerimenti, le sue idee, può diventare una leva competitiva molto forte se compresa e favorita
• introdurre la logica del web 2.0 anche all’interno dell’organizzazione aziendale porta un empowerment anche dei dipendenti con una ricaduta positiva anche in termini di produttività, motivazione, qualità del lavoro, ecc.

I rischi per le imprese della filiera della salute

• Non cogliere nella crisi le opportunità citate (e altre ancora ovviamente) o capire il cambiamento quando sarà troppo tardi e i nuovi spazi saranno già occupati da organizzazioni più veloci e/o con più capacità innovative e più risorse (umane, tecnologiche, finanziarie)
• pensare in maniera difensiva invece che strategica porta a cercare di ostacolare un cambiamento necessario e ineludibile invece che partecipare a costruire un nuovo sistema che riconosca il valore a chi sa produrlo
• non saper gestire il cambiamento all’interno e all’esterno dell’organizzazione aziendale (open innovation, rete del valore, trasparenza, ecc).

Ma allora chi ci perde?

Chi ha rendite di posizione, chi pesca nel torbido, chi nasconde le proprie responsabilità in quelle del sistema, chi ha puntato sul coltivare relazioni invece che migliorare il prodotto-servizio, ecc. In poche parole chi deve cedere una parte del proprio potere a favore del paziente-cittadino-utente, chi nella filiera intercetta risorse senza dare valore aggiunto, chi non comprende che il cambio richiesto dall’introduzione di logiche partecipative web 2.0 è prima di tutto culturale e poi organizzativo.

Lanciato oggi come “il primo portale italiano per la salute di tutta la famiglia”, con il patrocinio della Società Italiana di Neonatologia e della Società Italiana di Biochimica Clinica e Biologia Molecolare Clinica”, Family Health riserva subito una spiacevole sorpresa: non si ha modo di vedere nulla se non si ha il browser Internet Explorer 7!
Ora, si può essere più o meno fans di Microsoft, ma ignorare le statistiche sull’utilizzo dei browser - IE 7 o 8 sono attualmente usati in Italia da meno del 50% degli utenti - e pensare che chi ha scelto altro si vada a scaricare IE è partire proprio con il piede sbagliato.

Se vuole essere un’iniziativa 2.0 ci si aspetta la capacità di mettersi nei panni degli utenti-utilizzatori dal punto di vista dell’usabilità, ma ancor prima l’accessibilità è data per scontata!

Stupisce il fatto che l’iniziativa parte da Biomedia srl, una società specializzata nella progettazione e organizzazione di eventi scientifici, che ha già all’attivo il portale ambulatorio.com e un partner tecnologico di livello internazionale come Fullsix che si definisce “leader in Europa nel campo del marketing interattivo e relazionale”.

Fondata nel 2006, la società USA 23andMe (che vede Google tra i finanziatori) prende il nome dalle 23 coppie di cromosomi che tutti noi abbiamo e offre a livello mondiale un servizio di informazioni genetiche personali. In pratica, si ordina un kit (circa 300 euro) e si invia il proprio campione di saliva al loro laboratorio per l’analisi del DNA e dopo 6-8 settimane collegandosi al sito si può esplorare il proprio genoma.

Oltre ad una sezione informativa sulla genetica 101, sono stati avviati Social Network e community specifiche: sulla genetica personale e familiare, sul Parkinson, per le donne in gravidanza.

Anche in Italia i privati cittadini possono ottenere analoghi servizi di genetica, ad esempio da BMR Genomics, spin off dell’Università di Padova, sebbene l’approccio sia comprensibilmente meno marketing e web 2.0.

Oltreoceano il Massachusetts Institute of Technology, una delle realtà accademiche più importanti, prestigiose e influenti del mondo, ha stabilito che d’ora in poi cercherà di diffondere i risultati della ricerca nel modo più esteso possibile e del tutto gratuitamente: ogni facoltà garantirà un permesso non esclusivo di diffusione e pubblicazione degli articoli e delle ricerche prodotte su qualsiasi mezzo d’informazione interessato, a patto che non vi sia uno scopo di lucro legato a detta pubblicazione. Per facilitare questa operazione di diffusione, la versione definitiva di ogni pubblicazione dovrà essere disponibile da subito in formato elettronico in modo da archiviarla e renderla disponibile al download gratuito in tempo reale.
Fonte: http://it.health.yahoo.net/p_news.asp?id=25050&c=56&s=15

Avete mai provato ad usare il portale UNI2B realizzato da varie Università italiane per mettere a disposizione delle imprese le proprie competenze?

 Con il web 2.0 il cittadino-paziente-cliente aumenta sempre più le possibilità in tutte e tre queste dimensioni chiave e questo spostamento di potere “a valle” sebbene non sia rapido e intenso come nel mercato dei beni di consumo provocherà inevitabili cambiamenti anche nella sanità.

Le imprese e le aziende sanitarie devono riconsiderare le modalità e gli strumenti per fornire le prestazioni sanitarie.

Non è una questione di “se” ma di “quando e come”.

Per approfondire: “e-Patients: How They Can Help Us Heal Healthcare” (White paper - Tom Ferguson, MD with the e-Patients Scholars Working Group)

… i big iniziano a giocare.

Google Health lanciato nel maggio 2008, sta cercando di portare gli utenti a mettere online le informazioni personali sulla salute, in concorrenza con Microsoft HealthVault, ed ora ha raggiunto un accordo con IBM per la costruzione di un “servizio sanitario telematico”, capace di raccogliere i dati direttamente dal corpo degli utenti abbonati, aggiornarli in tempo reale, rendendoli immediatamente consultabili. Con questa informatizzazione si potrebbe generare, inoltre, una forte contrazione dei costi sanitari, senza per questo intaccare la quantità dei servizi offerti.

Ibm dovrebbe sviluppare una serie di dispositivi medici capaci di rilevare battito cardiaco, pressione e composizione sanguigna. La micro-clinica portatile, grazie alla tecnologia Wi-fi, sarebbe poi in grado di immettere nella rete i parametri raccolti e aggiornare istantaneamente il database di Google Health . Gli utenti abbonati potranno quindi avere a disposizione un quadro clinico ovunque, in tempo reale e, soprattutto, completo di tutti i dati necessari.

Scenari più o meno futuribili?

Se le più grandi imprese globali si stanno gettando a capofitto nella salute 2.0 intanto è probabile che non sarà una moda, e poi - se l’appetito vien mangiando - c’è l’eventualità che ci prendano gusto.

Ovvero, se IBM si mette a fare dispositivi medici e Google prosegue a sviluppare il web 3.0 (e a potersi permettere acquisizioni miliardarie) potrebbe scapparci una rivoluzione nel settore salute senza precedenti: dei nuovi standard globali comunicazione nella sanità e nel settore medical devices stravolgerebbero il biomedicale, un settore giovane e finora composto da numerosissime nicchie che potrebbe diventare appetibile ai big dell’ICT.

O viceversa, come suggerisce alla TED Conference Tim Berners-Lee, l’inventore del web, il web semantico potrebbe scombinare un’altra volta le carte e vedere emergere nuovi protagonisti?

“Produrre salute e comunicare è un binomio imprescindibile … Esiste un grande bisogno di conoscenza e la diffusione di un’informazione pubblica corretta e indipendente ha un valore strategico” (Francesca Martini, sottosegretario al Welfare).

“L’industria della salute in Italia sta ridisegnando la propria mappa degli stakeholder, a partire da due macrofenomeni che si impongono nell’ambiente socio-istituzionale di riferimento: la crescita del ruolo del cittadino-paziente e la territorializzazione del Servizio sanitario nazionale. Da un lato le persone sono più attente, più esigenti e più informate sui temi sanitari, soprattutto grazie al ruolo dei nuovi media, dall’altro la regionalizzazione della sanità pone le istituzioni più vicine ai cittadini. Emerge in sintesi il vissuto di una salute più “partecipata”.

L’indagine sull’industria della salute nella società dell’informazione, realizzata da Ketchum in collaborazione con ISIMM - Istituto per lo studio dell’innovazione nei media – basata su interviste a 161 manager della comunicazione e marketing di aziende farmaceutiche, biomedicali e diagnostiche e a otto giornalisti, rileva un aumento degli investimenti per la comunicazione in sanità avvenuto negli ultimi cinque anni. Modalità e stile della comunicazione sono cambiati profondamente (per il 93% degli intervistati). Il 75% degli intervistati ha aumentato gli investimenti nella realizzazione di portali e siti interattivi. In aumento anche la comunicazione sui Social network (37% degli intervistati), seguiti da autorità statali (34%), farmacisti (34%), giornalisti (28%), organizzazioni di consumatori (6%) e medici di base (4%). Aziende ospedaliere e Regioni restano i principali interlocutori (per il 63% e 57% rispettivamente) con l’opinione pubblica (57%), seguiti da stampa non specializzata (50%), associazioni di pazienti (46%) e medici specialisti (40%). (fonte: Federsanità)

Fin qua ci siamo, poi il comunicato stampa azzarda:
“In questo scenario dinamico l’industria ha compreso la necessità di promuovere l’innovazione biomedica attraverso la diffusione di strumenti per la comprensione, la condivisione e il governo delle sue implicazioni fra cittadini, istituzioni, università, organizzazioni sociali e imprese stesse“.

E qui, ahimè, la storia mi pare di averla già sentita: la bacchetta magica della società di PR milanese ha trasformato la zucca in carrozza!