Oggi il mio Google alert su “Health 2.0″ ha squillato ripetutamente con la notizia “L’Italia presente alla prima Conferenza Europea sulla “salute 2.0” Roberto Ascione, tra gli “ambasciatori” della Conferenza Health 2.0 Europe“. La news, ribalzata piu volte nella rete, era già presente sul sito dell’ANSA. Wow, mi son detto, e subito ho letto il comunicato stampa: “… La conferenza offre, tramite workshop e presentazioni, una grande occasione di aggiornamento sul fenomeno che sta cambiando il modo di comunicare e forse di fare salute…” (il sottolineato/grassetto è mio).

Devo dire che mi si è un po’ smorzato l’entusiasmo e ho capito…, ho capito che siamo in Italia. Nonostante non guardi più la televisione da anni, appena risento questo tono da TG1 mi viene da sorridere (per non inorridire, ovviamente).

Va precisato infatti, che “l’ambasciatore italiano a Parigi”, il portale paginemediche.it, è di Publicis Healthware, che fa parte del gruppo multinazionale Publicis, uno dei più grandi al mondo. Tanto per dire, è presente in 82 paesi e ha oltre 9.500 esperti di comunicazione, con clienti del calibro di Coca-cola, HP, Nestlé, Siemens…. mentre, in Italia nel settore Healthcare annovera tra i propri clienti le maggiori aziende farmaceutiche, come Abbott, Astra-Zeneca, Boehringer Ingelheim, Bristol Myers-Squibb, Gsk, Jhonson&Jhonson Medical, Novartis, Pfizer, Procter & Gamble, Roche, Sanofi-Aventis, ecc.

Come mai la notizia sia stata “colta” e rilanciata dall’ANSA ecc. ecc. mi sembra chiaro. Niente di male che di salute 2.0 si parli anche nei media mainstream, anzi…

Addirittura potrà essere utile che una realtà ancora poco orientata davvero ai pazienti in un’ottica partecipativa “2.0″ come paginemediche.it partecipi alla conferenza di Parigi.

Magari, ad esempio, sulla sclerosi multipla Publicis Healthcare potrebbe capire che dare spazio solo alle attuali e possibili future terapie farmacologiche e ignorare deliberatamente le nuove scoperte della ricerca (non farmacologica e, tra l’altro, fatta dall’italianissimo prof. Zamboni) come la correlazione tra SM e una malformazione venosa congenita (CCSVI), in rete non riscuota grande apprezzamento da parte dei pazienti 2.0. Basta ascoltare il grande movimento di pazienti con sclerosi multipla che in Italia e nel mondo, su Facebook e attraverso le reti sociali, si sta raccogliendo e mobilitando sulla questione (vedi il sarcastico commento nell’immagine).

Un atteggiamento di questo tipo quindi, non solo è poco “Health 2.0″ ma è miope, e in prospettiva molto controproducente per le aziende farmaceutiche stesse, i veri clienti di paginemediche. Chissà se Parigi farà togliere quel “forse” dal prossimo comunicato stampa.

Per concludere, tornando al titolo, è purtroppo significativo come l’informazione ufficiale in Italia si occupi di “salute 2.0″ e che “l’Italia” sia così (poco) rappresentata alla Health 2.0 Conference di Parigi.

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La presentazione di Eric Topol alla TedMed Conference può apparire un po’ troppo “commerciale” - come spesso quello che in questo momento ha a che fare con iPhone e applicazioni mobili varie - tuttavia, a vedere anche le analisi/previsioni di Morgan Stanley sulla convergenza tra telefonia mobile e web (Economy & Internet trends al web 2.0 Summit dell’ottobre scorso) viene da dire che i numeri per una svolta nella modalità di pensare e realizzare l’assistenza sanitaria ci siano davvero.

Tuttavia…
che sia questa la direzione direi non c’è dubbio, che sia questa la soluzione è un altro paio di maniche.

“Tecnologizzare” stili di vita poco salutari mi ricorda un po’ il buon vecchio Sergio Caputo, “ma perché non vai dal medico/e che ci vado a fare/non voglio mica smettere di bere e di fumare”.

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Dopo 5 edizioni negli Stati Uniti, la Health 2.0 Conference sbarca in Europa. A Parigi il 6-7 aprile prossimo si parlerà Salute 2.0, di tecnologie on-line e mobile nel settore sanitario con cui consumatori e professionisti cercano contenuti sanitari appropriati, condividono i dati personali nelle reti sociali e utilizzano strumenti per auto-gestire la salute e migliorare il rapporto medico-paziente. (vedi il programma)

Health 2.0 Europe sarà un confronto (contestualizzato, ovviamente) tra le tecnologie sanitarie europee ed esempi leader della Salute 2.0 del Nord America, in particolare sulle questioni:

• cosa funziona nel contesto dei sistemi europei di assistenza sanitaria in continua evoluzione,
• se ci sono punti in comune tra i sistemi europei che possono portare ad economie di scala (o no!) e
• cosa significa il mondo online “senza confini” per i consumatori e medici che lavorano in diversi sistemi di assistenza sanitaria.

Per farsi un’idea, Denise Silber, organizzatrice dell’evento per Basil Strategies, ha raccolto alcune recenti video interviste dei relatori che interverrano, tra cui vi segnalo:

• Celia Boyer di Health on the Net Foundation (HON)
• Mohammad Al Ubaydli di Patients Know Best
• Gilles Frydman di ACOR
• Susannah Fox di PEW Foundation

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Con una Giornata inaugurale dedicata al tema “e-Health e medicalizzazione della vita” prende avvio il Master Universitario “e-Health e qualità dei servizi socio-sanitari“ (25 febbraio ore 15 - Dipartimento di Sociologia “Achille Ardigò” Strada Maggiore 45 Bologna ).

Nota personale: questo blog parteciperà “ufficialmente” a questo Master.

Devo dire che - dopo numerose docenze - fa uno strano effetto tornare “dall’altra parte” a studiare (con tanto di esami). Ma è forte la curiosità e la voglia di misurarmi “da grande” con questo tipo di esperienza, soprattutto in un contesto lontano anni luce (web) dal mio vecchio Master di Marketing.

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Di salute partecipata in Italia si inizia finalmente a sentirne parlare, negli USA invece è ormai un tema ampiamente discusso tanto che si stanno rapidamente moltiplicando le iniziative sia pubbliche che private e si stanno organizzando strutturando anche con le forme più “tradizionali” della Società di Medicina Partecipata e - da ottobre 2009 - il Journal of Partecipatory Medicine.

“Participatory Medicine is a cooperative model of health care that encourages and expects active involvement by all connected parties (patients, caregivers, healthcare professionals, etc.) as integral to the full continuum of care. The ‘participatory’ concept may also be applied to fitness, nutrition, mental health, end-of-life care, and all issues broadly related to an individual’s health.

The Society was founded to learn about and promote Participatory Medicine through writing, speaking, social networking, and other channels.”

Come dire, ci sarà sempre da separare il grano dal loglio, ma la strada della salute partecipata è segnata e grazie ai social media e alla nuova consapevolezza che stanno diffondendo in tutti gli attori del sistema - nei pazienti 2.0 in primis - sarà un fattore cruciale di innovazione e cambiamento nel modo di intendere e organizzare la salute a livello mondiale.

Già se ne parla in India, ad esempio…

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Non si tratta della fantomatica ripresa economica, ma è solo la spiegazione della lunga e forzata vacanza del blog.

Mi sono trasferito in una amena vallata a 40 km da Bologna, ma ahimè ben più distante in termini tecnologici: non arriva l’ADSL nè funzionano le chiavette ecc. Mi rimane da provare solo la connessione satellitare. Altro che salute 2.0! E’ paradossale che non ci sia la volontà di estendere all’intero territorio l’accessibilità alla rete che invece, vista la conformazione del nostro paese, potrebbe rendere per tanti aspetti più sostenibile e migliore non solo la sanità ma l’economia e la vita nel suo complesso di tanta parte d’Italia.

Ne approfitto per segnalare alcuni prossimi eventi:

Roma, 28 – 29 settembre 2009
Primo Convegno nazionale sull’Empowerment del Cittadino di presentazione dei risultati del Progetto di Ricerca Corrente “Metodi e strumenti per la partecipazione attiva dei cittadini alla valutazione dei servizi ed alle decisioni locali in materia di organizzazione dei servizi sanitari (dal sito dell’Age.Na.S)

Bologna, Giovedì 15 ottobre 2009
Web 2.0 per “Guadagnare Salute”, convegno dedicato alle opportunità offerte dalle nuove tecnologie per la promozione della salute. In particolare sarà proposta una riflessione su come tecniche e strumenti innovativi possono contribuire al raggiungimento degli obiettivi di salute previsti dalla programmazione nazionale e locale (da www.marketingsociale.net, segnalato da Alfredo Pascali).

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Due iniziative e un oceano in mezzo.

La prima, dagli USA, è una iniziativa che fa notizia:
“14,000 People With Diabetes Test Their Blood Sugar at the Same Time”.
In pratica, il prossimo 14 luglio per fare sensibilizzazione sul diabete negli Stati Uniti, 14.000 persone diabetiche faranno in contemporanea il test del loro livello di zucchero nel sangue. Per diffondere l’iniziativa, partecipare e raccogliere i dati verranno utilizzati grandi social network, come Facebook, community di pazienti, come TuDiabetes.com, o applicazioni come Twitter.

La seconda, italiana, è dell’anno scorso, presentata da Umberto Veronesi - Direttore Scientifico dell’Istituto Europeo Oncologico. Per l’IEO Day 2008 avevano avuto una grande idea: invitare ad un meeting annuale le pazienti operate di tumore al seno per evitare la “sindrome da abbandono” post-operatoria. L’interesse suscitato era stato strabiliante: volevano partecipare 10.000 donne!

Allora vi chiederete: hanno affittano un palazzetto dello sport e realizzato uno dei più grandi eventi medici-pazienti? No, hanno bloccato le iscrizioni alle prime mille e hanno avuto il coraggio di dire: “Questo incontro segna una svolta nel ruolo degli ospedali nel Paese, è un segnale di inizio dell’epoca del rapporto diretto fra ospedale e paziente, senza l’intermediazione della medicina del territorio”.

Aiutooo, c’e un medico in sala che spieghi a Veronesi che esiste la Rete?

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clipped from www.agenas.it L’Age.Na.S. è lieta di annunciare che nei giorni 28 e 29 settembre 2009 si terrà a Roma il PRIMO CONVEGNO NAZIONALE SULL’EMPOWERMENT DEL CITTADINO. L’empowerment è riconosciuto dall’OMS, sin dal 1986 (Carta di Ottawa), come uno dei pre-requisiti per la salute e ha assunto negli ultimi decenni un ruolo di crescente rilevanza, ponendosi al centro della politiche sanitarie a livello internazionale. Anche nel nostro paese i servizi sanitari regionali hanno dedicato grande attenzione alla tematica: numerose ed importanti iniziative di promozione dell’empowerment sono state realizzate nelle diverse Regioni italiane. In occasione del primo Convegno Nazionale sull’empowerment, saranno diffusi i risultati complessivi, metodologici e scientifici, della ricerca corrente tra i quali lo strumento di rilevazione costruito ad hoc dal gruppo di lavoro, che ha permesso di evidenziare un panorama ricco di esperienze locali che verranno presentate dalle Regioni nel corso del convegno.

Bicchiere mezzo pieno: esiste uno specifico gruppo di lavoro interregionale dell’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali che negli ultimi 2 anni ha svolto una ricerca sui “Metodi e strumenti per la partecipazione attiva dei cittadini alla valutazione dei servizi ed alle decisioni locali in materia di organizzazione dei servizi sanitari”!

Bicchiere mezzo vuoto: 2 anni per rilevare le buone pratiche, che sicuramente emergeranno, non mi rende molto ottimista sui tempi con cui diventeranno politiche sanitarie. Se pensiamo a cosa significhino due anni sulla Rete, alle conseguenze sulla Sanità del federalismo fiscale, a quanto sia incentivata l’innovazione nella pubblica amministrazione…

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L’e-Care Forum è stato un buon punto di partenza, riuscito nel suo intento di non dare risposte ma di mettere sul tappeto le questioni.

Molto interessante la ricerca introduttiva di Isabella Cecchini di Eurisko sulla cultura della salute in Italia: i cambiamenti in questo campo ci sono, sono significativi, piuttosto rapidi, confortanti e (sigh) piuttosto trascurati dagli operatori sanitari e dalle istituzioni.

Parole chiave: multicanalità informativa, approccio più olistico alla salute, autocura (riguarda ben il 20% delle pratiche di cura), bisogno e valore etico dell’ascolto del paziente-cittadino-utente, salute come ambito di grande investimento e grande bisogno di capire (cure e centri di eccellenza).

L’elite socio-culturale del paese è quella che utilizza maggiormente internet per la salute, ma che attualmente genera una domanda ancora insoddisfatta.

Questioni chiave aperte:

• i bisogni dei pazienti (cosa si cerca sul web)
• i percorsi informativi
• i contenuti (affidabilità)
• gli effetti dei pazienti empowered sul Sistema Sanitario

Tralasciando la tavola rotonda mattutina, con gli interventi delle aziende sulle ICT in sanità, che non ha messo in luce particolari novità, nel pomeriggio, più web 2.0 - grazie anche al moderatore Michele Ficara Manganelli che ha personalmente provveduto alla diretta in Rete con la propria webcam (qui il video) - sono emerse interessanti riflessioni, spunti e provocazioni sul ruolo dei Social Media nella salute.

Luca Conti ha introdotto il tema del web partecipativo e dei social network con una carrellata di casi di applicazioni in campo sanitario – per forza di cose più americani che nostrani: dal blog della Mayo Clinic al (controverso) twitter del pilota diabetico sponsorizzato dalla casa farmaceutica…

Gianluigi Cogo - qui il suo post sul tema - sottolinea che il web è un mezzo abilitante ma la sfida è passare al vero ascolto e alla progettazione e realizzazione di una reale user experience, non limitarsi ad una banale trasposizione dall’analogico al digitale dei servizi e dei processi sanitari; c’è inoltre – soprattutto nella pubblica amministrazione - il timore di “metterci la faccia e la reputazione personale” e sottolinea infine che la cittadinanza digitale richiede un personale coinvolgimento - anche in termini di doveri - alla partecipazione e incita alla disobbedienza innovativa.

Linnea Passaler ha presentato il progetto di portare in Italia l’iniziativa inglese PatientOpinion.

Dario Betti ha delineato brevemente i diversi aspetti tecnici della user experience, della co-progettazione con l’utente, della trovabilità, che - come i molti altri temi discussi - meriteranno un approfondimento.

Alfredo Pascali, marketing manager al IRCCS Monzino, ha sottolineato l’enfasi che il paziente pone sulla qualità della relazione medico-paziente, non solo in fase acuta ma nel corso del tempo e che quindi come struttura sanitaria hanno scelto strategicamente di far rientrare le applicazioni del web 2.0 nel più ampio progetto di CRM verso i propri utenti.

[doverosa integrazione] Bruno Conti ha parlato del volontariato socio-sanitario, che è una grandissima realtà Italiana e che sarà sicuramente un valido aiuto nella crescita della sanità 2.0, ovviamente dal basso ovvero dalle esigenze della popolazione, presentando il Social Network del Corpo Nazionale Medici Volontari.

La sensazione, a caldo, è che l’interesse su questi temi stia crescendo rapidamente, e che la strada da fare sia molta ma che c’è anche molta voglia di fare.

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Nemmeno il tempo di dire che il  panorama italiano degli eventi legati al mondo della sanità è sconfortante per quel che riguarda il tema della Salute 2.0 - vedi post precedente - che subito ti organizzano questo e-Care Forum su “Internet e Sanità, quali prospettive nell’era del web 2.0″ il prossimo 8 luglio a Milano.

Il programma prevede una sessione sull’Health Knowledge Management, in particolare sul rapporto medico-paziente, e una sessione e-Care 2.0 per discutere - udite, udite - su quale sia il punto di vista della Rete!

Bene, le premesse sembrano buone, questa volta.

(Apro una piccola parentesi: se date un occhio a e-HealthCare Forum, vetrina dei grandi nomi dell’ICT nostrano in campo sanitario, capirete subito la differenza. Nel quasi contemporaneo loro convegno di dopodomani su “Sanità e Innovazione“, di web 2.0, partecipazione del cittadino-paziente, ecc. non se ne vede nemmeno l’ombra.

Sicurezza, privacy, cartella clinica elettronica, telemedicina sono le (vecchie) parole magiche che evidentemente fuzionano ancora… per fare business alla vecchia maniera. Non che non siano questioni importanti - sia chiaro - è che mi sembra strano che grandi aziende e multinazionali di quel calibro non provino a cercare di innovare anche in un altro modo, sia sul fronte del prodotto/servizio/conoscenza - vedi ad esempio nell’ambito oculistico l’approccio “open innovation” di Eye Knowledge Network, start up italiana ma con un piede già in California - sia su quello del mercato, che non è più fatto solo di primari, provveditori, amministratori, assessori ecc., ma vede far capolino anche il paziente 2.0 (che in questi giorno qualcuno definirebbe invece “l’utilizzatore finale” :-).

Chiudo la parentesi con una piccola nota personale: mi ero iscritto online al loro evento di aprile - tra l’altro senza aver ricevuto uno straccio di conferma dell’iscrizione - ma non ho potuto partecipare (emenomale!), tuttavia questi geni del marketing relazionale continuano a inviarmi email non richieste sui loro fantastici prodotti.)

Beh, invece a questo e-Care Forum ci sarò. Anzi, se percaso siete interessati ma non potete esserci, mi farebbe piacere uno scambio di opinioni su quali secondo voi siano le reali possibilità di una sanità maggiormente partecipata o quali dovrebbero essere le azioni e gli strumenti per una riforma della sanità che non sia meramente di taglio economico e tecnologico ma che veda davvero riconosciuta la centralità del cittadino-paziente.

PS: l’immagine è una piccola dedica a Paolo Vergnani, mio docente ai tempi del Master, tratta da una sua lezione spettacolo su “Anatomia e fisiopatologia del rapporto medico-paziente” (evento ECM accreditato, peraltro!).

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