Valorizzare una sanità più umana e rispettosa della dignità delle persone e mettere in rete le buone pratiche già esistenti è l’obiettivo del Premio Andrea Alesini 2010 per l’umanizzazione delle cure promosso dal Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva, in occasione del suo trentesimo anno di attività.Come emerge dall’ultimo Rapporto PIT Salute dell’associazione, i cittadini lamentano troppo spesso di essere presi poco in considerazione durante il percorso di cura, di essere ascoltati con disattenzione e trattati con mancanza di rispetto. Con l’effetto finale di vedersi abbandonati e lasciati soli nella malattia. La carenza di umanizzazione è un tema forte anche nelle segnalazioni dei sospetti errori medici: spesso questi non si rivelano casi di malpractice ma sono il frutto di una cattiva comunicazione e di un rapporto conflittuale tra cittadini e personale sanitario.

Il Premio Alesini 2010 intende valorizzare come buoni esempi le iniziative sull’umanizzazione delle cure destinate in particolare a soggetti fragili come bambini, anziani e persone con sofferenza mentale.

Possono partecipare al Bando di concorso le organizzazioni sanitarie pubbliche e private, ospedaliere, territoriali e socio-sanitarie che eroghino direttamente servizi al cittadino.

I progetti devono rispettare i seguenti criteri:

• presa in carico del cittadino nel percorso di cura;
• cura della relazione tra professionisti sanitari e pazienti e familiari;
• comfort degli ambienti e processi organizzativi vicini alle esigenze dei cittadini;
• trasparenza ed accessibilità delle informazioni e partecipazione civica quale contributo al buon andamento della qualità dei servizi e dei processi organizzativi.

Per partecipare al concorso occorre compilare, entro il 15 settembre, il form online disponibile sui siti web www.cittadinanzattiva.it e www.tribunaledirittimalato.it, inviando inoltre gli eventuali allegati, testo ed immagini, all’indirizzo email premioumanizzazione@cittadinanzattiva.it.

Una apposita commissione valuterà l’ammissibilità dei progetti che concorreranno al Premio finale di 3000 euro, assegnato dalla giuria durante un evento pubblico che avrà luogo nella seconda metà del 2010, in data da stabilire.

Avete qualche esempio da segnalare?

Al Forum per la salute mentale è stata presentata la “Carta di Trieste”, primo codice deontologico della stampa italiana per le notizie in tema di salute mentale. “Si tratta di un codice etico per superare i luoghi comuni che caratterizzano l’informazione che utilizza spesso termini stigmatizzanti e lesivi della dignità umana. Un glossario e un decalogo di buone pratiche giornalistiche e una bozza suddivisa in punti come ad esempio il rispetto della verità dei fatti o l’uso limitato di termini relativi alla psichiatria nelle notizie come “leader politico schizofrenico”, “raptus di follia”.

Ma non si tratta solo di usare le parole “giuste” o “precise”. Si tratta di avere la consapevolezza del ruolo che i media giocano nella complessa realtà della malattia - con gli incroci e le relazioni tra disease, illness esperita e semantica dell’illness, sickness istituzionale e immaginario di sickness (v. il modello-P di A. Maturo) - e soprattutto dello stigma che ancora segna le persone con disagio mentale.

Vale la pena riprendere alcune frasi del documento programmatico del Forum (del 2003):

“A partire da una pratica di deistituzionalizzazione vogliamo affermare che cittadinanza e salute sono inscindibili e un deficit dell’una comporta un deficit dell’altra.“

“In un welfare dei cittadini la persona riprende una parte di diritti e di potere che gli erano stati tolti o che aveva dato in delega alle istituzioni-mercato. La persona è bene pubblico e fondamento delle istituzioni pubbliche e comincia ad affrancarsi dalla schiavitù dei consumi e richiede indietro il proprio destino, reso mercato e venduto come prestazione o tecnica.

In un welfare dei cittadini si determina una sorta di “globalizzazione”: la messa in rete del valore della persona, della comunità locale, dell’ambiente, dei prodotti, delle esperienze e dei risultati ottenuti nell’esercitare il diritto ad occuparsi degli altri. Su questo fronte si deve ritrovare il legame tra servizi e comunità.”

“In realtà null’altro che l’elevazione della soglia di responsabilità collettivamente intesa, congiuntamente agita è ciò che questo Forum a tutti vorrebbe proporre, da tanti ottenere.“

Ma soprattutto vale la pena leggere e ascoltare le testimonianze - storie, punti di vista, buone e cattive pratiche - di quanto fatto e raccolto in questi anni.

E meditare.

clipped from saperi.forumpa.it Perché le eccellenze non bastano più. La sanità elettronica a FORUM PA 2010 Il rapporto LITIS, presentato il 25 febbraio scorso all’Auditorium del Ministero della Salute, ha confermato, che la semplice introduzione nelle strutture sanitarie di tecnologia ICT non sempre rende l’organizzazione più efficiente e più capace di erogare servizi di assistenza con il massimo della qualità, della personalizzazione e dell’ampiezza. Perché la sanità digitale contribuisca a produrre un corretto equilibrio qualità-costi, in un contesto di domanda di salute nuova e crescente, è necessario procedere con una logica di reingegnerizzazione dei processi clinici e gestionali, volta alla creazione di nuovi modelli assistenziali e di organizzazione sanitaria, con la tecnologia che si trasforma da commodity a leva strategica.

Dopo anni di progetti (milionari) che poi non realizzano gli sperati cambiamenti/miglioramenti pratici per i cittadini non so se è più sconfortante o incoraggiante questa presa di coscienza da parte del sistema sanitario. Resta il fatto che con 20 sistemi sanitari regionali diversi…

Oggi il mio Google alert su “Health 2.0″ ha squillato ripetutamente con la notizia “L’Italia presente alla prima Conferenza Europea sulla “salute 2.0” Roberto Ascione, tra gli “ambasciatori” della Conferenza Health 2.0 Europe“. La news, ribalzata piu volte nella rete, era già presente sul sito dell’ANSA. Wow, mi son detto, e subito ho letto il comunicato stampa: “… La conferenza offre, tramite workshop e presentazioni, una grande occasione di aggiornamento sul fenomeno che sta cambiando il modo di comunicare e forse di fare salute…” (il sottolineato/grassetto è mio).

Devo dire che mi si è un po’ smorzato l’entusiasmo e ho capito…, ho capito che siamo in Italia. Nonostante non guardi più la televisione da anni, appena risento questo tono da TG1 mi viene da sorridere (per non inorridire, ovviamente).

Va precisato infatti, che “l’ambasciatore italiano a Parigi”, il portale paginemediche.it, è di Publicis Healthware, che fa parte del gruppo multinazionale Publicis, uno dei più grandi al mondo. Tanto per dire, è presente in 82 paesi e ha oltre 9.500 esperti di comunicazione, con clienti del calibro di Coca-cola, HP, Nestlé, Siemens…. mentre, in Italia nel settore Healthcare annovera tra i propri clienti le maggiori aziende farmaceutiche, come Abbott, Astra-Zeneca, Boehringer Ingelheim, Bristol Myers-Squibb, Gsk, Jhonson&Jhonson Medical, Novartis, Pfizer, Procter & Gamble, Roche, Sanofi-Aventis, ecc.

Come mai la notizia sia stata “colta” e rilanciata dall’ANSA ecc. ecc. mi sembra chiaro. Niente di male che di salute 2.0 si parli anche nei media mainstream, anzi…

Addirittura potrà essere utile che una realtà ancora poco orientata davvero ai pazienti in un’ottica partecipativa “2.0″ come paginemediche.it partecipi alla conferenza di Parigi.

Magari, ad esempio, sulla sclerosi multipla Publicis Healthcare potrebbe capire che dare spazio solo alle attuali e possibili future terapie farmacologiche e ignorare deliberatamente le nuove scoperte della ricerca (non farmacologica e, tra l’altro, fatta dall’italianissimo prof. Zamboni) come la correlazione tra SM e una malformazione venosa congenita (CCSVI), in rete non riscuota grande apprezzamento da parte dei pazienti 2.0. Basta ascoltare il grande movimento di pazienti con sclerosi multipla che in Italia e nel mondo, su Facebook e attraverso le reti sociali, si sta raccogliendo e mobilitando sulla questione (vedi il sarcastico commento nell’immagine).

Un atteggiamento di questo tipo quindi, non solo è poco “Health 2.0″ ma è miope, e in prospettiva molto controproducente per le aziende farmaceutiche stesse, i veri clienti di paginemediche. Chissà se Parigi farà togliere quel “forse” dal prossimo comunicato stampa.

Per concludere, tornando al titolo, è purtroppo significativo come l’informazione ufficiale in Italia si occupi di “salute 2.0″ e che “l’Italia” sia così (poco) rappresentata alla Health 2.0 Conference di Parigi.

La presentazione di Eric Topol alla TedMed Conference può apparire un po’ troppo “commerciale” - come spesso quello che in questo momento ha a che fare con iPhone e applicazioni mobili varie - tuttavia, a vedere anche le analisi/previsioni di Morgan Stanley sulla convergenza tra telefonia mobile e web (Economy & Internet trends al web 2.0 Summit dell’ottobre scorso) viene da dire che i numeri per una svolta nella modalità di pensare e realizzare l’assistenza sanitaria ci siano davvero.

Tuttavia…
che sia questa la direzione direi non c’è dubbio, che sia questa la soluzione è un altro paio di maniche.

“Tecnologizzare” stili di vita poco salutari mi ricorda un po’ il buon vecchio Sergio Caputo, “ma perché non vai dal medico/e che ci vado a fare/non voglio mica smettere di bere e di fumare”.

Dopo 5 edizioni negli Stati Uniti, la Health 2.0 Conference sbarca in Europa. A Parigi il 6-7 aprile prossimo si parlerà Salute 2.0, di tecnologie on-line e mobile nel settore sanitario con cui consumatori e professionisti cercano contenuti sanitari appropriati, condividono i dati personali nelle reti sociali e utilizzano strumenti per auto-gestire la salute e migliorare il rapporto medico-paziente. (vedi il programma)

Health 2.0 Europe sarà un confronto (contestualizzato, ovviamente) tra le tecnologie sanitarie europee ed esempi leader della Salute 2.0 del Nord America, in particolare sulle questioni:

• cosa funziona nel contesto dei sistemi europei di assistenza sanitaria in continua evoluzione,
• se ci sono punti in comune tra i sistemi europei che possono portare ad economie di scala (o no!) e
• cosa significa il mondo online “senza confini” per i consumatori e medici che lavorano in diversi sistemi di assistenza sanitaria.

Per farsi un’idea, Denise Silber, organizzatrice dell’evento per Basil Strategies, ha raccolto alcune recenti video interviste dei relatori che interverrano, tra cui vi segnalo:

• Celia Boyer di Health on the Net Foundation (HON)
• Mohammad Al Ubaydli di Patients Know Best
• Gilles Frydman di ACOR
• Susannah Fox di PEW Foundation

Con una Giornata inaugurale dedicata al tema “e-Health e medicalizzazione della vita” prende avvio il Master Universitario “e-Health e qualità dei servizi socio-sanitari“ (25 febbraio ore 15 - Dipartimento di Sociologia “Achille Ardigò” Strada Maggiore 45 Bologna ).

Nota personale: questo blog parteciperà “ufficialmente” a questo Master.

Devo dire che - dopo numerose docenze - fa uno strano effetto tornare “dall’altra parte” a studiare (con tanto di esami). Ma è forte la curiosità e la voglia di misurarmi “da grande” con questo tipo di esperienza, soprattutto in un contesto lontano anni luce (web) dal mio vecchio Master di Marketing.

Di salute partecipata in Italia si inizia finalmente a sentirne parlare, negli USA invece è ormai un tema ampiamente discusso tanto che si stanno rapidamente moltiplicando le iniziative sia pubbliche che private e si stanno organizzando strutturando anche con le forme più “tradizionali” della Società di Medicina Partecipata e - da ottobre 2009 - il Journal of Partecipatory Medicine.

“Participatory Medicine is a cooperative model of health care that encourages and expects active involvement by all connected parties (patients, caregivers, healthcare professionals, etc.) as integral to the full continuum of care. The ‘participatory’ concept may also be applied to fitness, nutrition, mental health, end-of-life care, and all issues broadly related to an individual’s health.

The Society was founded to learn about and promote Participatory Medicine through writing, speaking, social networking, and other channels.”

Come dire, ci sarà sempre da separare il grano dal loglio, ma la strada della salute partecipata è segnata e grazie ai social media e alla nuova consapevolezza che stanno diffondendo in tutti gli attori del sistema - nei pazienti 2.0 in primis - sarà un fattore cruciale di innovazione e cambiamento nel modo di intendere e organizzare la salute a livello mondiale.

Già se ne parla in India, ad esempio…

Non si tratta della fantomatica ripresa economica, ma è solo la spiegazione della lunga e forzata vacanza del blog.

Mi sono trasferito in una amena vallata a 40 km da Bologna, ma ahimè ben più distante in termini tecnologici: non arriva l’ADSL nè funzionano le chiavette ecc. Mi rimane da provare solo la connessione satellitare. Altro che salute 2.0! E’ paradossale che non ci sia la volontà di estendere all’intero territorio l’accessibilità alla rete che invece, vista la conformazione del nostro paese, potrebbe rendere per tanti aspetti più sostenibile e migliore non solo la sanità ma l’economia e la vita nel suo complesso di tanta parte d’Italia.

Ne approfitto per segnalare alcuni prossimi eventi:

Roma, 28 – 29 settembre 2009
Primo Convegno nazionale sull’Empowerment del Cittadino di presentazione dei risultati del Progetto di Ricerca Corrente “Metodi e strumenti per la partecipazione attiva dei cittadini alla valutazione dei servizi ed alle decisioni locali in materia di organizzazione dei servizi sanitari (dal sito dell’Age.Na.S)

Bologna, Giovedì 15 ottobre 2009
Web 2.0 per “Guadagnare Salute”, convegno dedicato alle opportunità offerte dalle nuove tecnologie per la promozione della salute. In particolare sarà proposta una riflessione su come tecniche e strumenti innovativi possono contribuire al raggiungimento degli obiettivi di salute previsti dalla programmazione nazionale e locale (da www.marketingsociale.net, segnalato da Alfredo Pascali).

Due iniziative e un oceano in mezzo.

La prima, dagli USA, è una iniziativa che fa notizia:
“14,000 People With Diabetes Test Their Blood Sugar at the Same Time”.
In pratica, il prossimo 14 luglio per fare sensibilizzazione sul diabete negli Stati Uniti, 14.000 persone diabetiche faranno in contemporanea il test del loro livello di zucchero nel sangue. Per diffondere l’iniziativa, partecipare e raccogliere i dati verranno utilizzati grandi social network, come Facebook, community di pazienti, come TuDiabetes.com, o applicazioni come Twitter.

La seconda, italiana, è dell’anno scorso, presentata da Umberto Veronesi - Direttore Scientifico dell’Istituto Europeo Oncologico. Per l’IEO Day 2008 avevano avuto una grande idea: invitare ad un meeting annuale le pazienti operate di tumore al seno per evitare la “sindrome da abbandono” post-operatoria. L’interesse suscitato era stato strabiliante: volevano partecipare 10.000 donne!

Allora vi chiederete: hanno affittano un palazzetto dello sport e realizzato uno dei più grandi eventi medici-pazienti? No, hanno bloccato le iscrizioni alle prime mille e hanno avuto il coraggio di dire: “Questo incontro segna una svolta nel ruolo degli ospedali nel Paese, è un segnale di inizio dell’epoca del rapporto diretto fra ospedale e paziente, senza l’intermediazione della medicina del territorio”.

Aiutooo, c’e un medico in sala che spieghi a Veronesi che esiste la Rete?