Salute 2.0 - sanità partecipata ad alta comunicazione

Su Fascicolo Sanitario Elettronico e ticket alla FestUnità NON c’è stato un bel dibattito (una volta tanto dissento da Moruzzi).

In platea poca gente “normale” e tristemente ho avvertito più un’aria di preoccupazione e rassegnazione che di fiducia verso la sanità, per quanto eccellente, “ad alta comunicazione”, ecc., come lo è senz’altro quella dell’Emilia Romagna. L’attenzione della politica è certamente importante e il lavoro di CUP 2000 è indiscutibilmente lodevole (i numeri forniti parlano da soli), tuttavia sulla questione centrale di arrivare ad una nuova sanità più efficace, efficiente e sostenibile ho sentito un po’ troppa retorica. Anzi, sull’efficacia - probabilmente il punto più importate in assoluto (vedi la questione fondamentale dei determinanti di salute) - non mi pare si sia discusso affatto.

Che l’e-health porterà a cure più efficaci e ad una salute migliore è ancora una promessa più che un’evidenza scientifica: la sanità elettronica pone al sistema una grande sfida tecnologica, organizzativa (umana) ed economica il cui risultato, allo stato attuale, è quantomai incerto. Sarebbe bene che tutti gli attori - cittadini in primis - ne fossero consapevoli, perchè servirebbe davvero un nuovo e reale “Patto per la salute”.

L’alta complessità e il basso accordo su come gestire la regionalizzazione dei sistemi sanitari, il loro finanziamento e sostenibilità, l’innovazione biomedica e tecnologica, l’evoluzione delle professioni sanitarie e dei modelli organizzativi, ecc. - anche volendo dimenticare per un momento lo spadroneggiare della politica con la p minuscola - pone la sanità in una rischiosa area “ai margini del caos”…

Come ha evidenziato Joseph Tainter (semplificando, ovviamente) le società crollano quando l’aumento di burocrazia necessaria per gestire l’aumento di complessità del sistema assorbe così tante risorse da avere un’utilità marginale negativa e in sostanza produce più svantaggi dei benefici portati dalla maggiore complessità.

Ora, a mio avviso, gli investimenti per una sanità elettronica ad alta comunicazione hanno/avrebbero la potenzialità di aumentare il livello di complessità sostenibile (e quindi l’effcacia e l’efficienza del sistema), ma con diversi “SE”, ovvero con diversi gradi di probabilità. Ad esempio, SE riuscissero a ridurre complessivamente il peso della burocrazia sul sistema (tutt’altro che scontato).

Giocando ironicamente sul rapporto uomo-tecnologia, un’indovinata campagna pubblicitaria di qualche anno fa, con il centometrista Carl Lewis in tacchi a spillo, sosteneva che “la potenza è nulla senza controllo”. Ma a ben guardare, in ambito digitale c’è anche il rovescio della medaglia: più il software, i sistemi informativi, la sanità elettronica diventano potenti, interconnessi, integrati… più il controllo implicito - (potenzialmente) presente in ogni attività online - amplifica il timore di essere controllati e rischia di far boicottare/non adottare gli strumenti stessi, annullandone di fatto le potenzialità.

Due esempi: parlando con un medico di base del Fascicolo Sanitario Elettronico e del progetto SOLE in Emilia Romagna e con un fisiatra del nuovo processo di gestione online della protesica in Lombardia mi hanno colpito i lori simili timori che tutta questa informatizzazione in sanità miri sostenzialmente ad aumentare il controllo burocratico sui medici (su prescrizioni di farmaci, analisi, terapie, ausili) al solo (o principale) scopo di contenere la spesa sanitaria, svilendo la “scienza e coscienza” del medico.

In una transizione così veloce e (potenzialmente) radicale verso una Sanità 2.0 d’altra parte è difficile che le persone non abbiano un atteggiamento diffidente e difensivo e il punto cruciale (ancora una volta) è l’aspetto umano.

Forse quindi una parola chiave è (COR)RESPONSABILITA’ perchè lascia a ciascuno il compito di perseguire in modo trasparente e corretto il proprio ruolo/lavoro, e un’altra (Gaber docet) è PARTECIPAZIONE, la consapevolezza di “essere in un sistema” o, come va più di moda adesso, “essere in rete”.

Non so dire - citando l’assessore - se siamo di fronte al “silenzio di una foresta che cresce”, ma l’altra sera non ho visto molti cittadini farsi avanti per chiedere il proprio FSE, e quel silenzio della “gente” mi è sembrato preoccupante.

Il 29 e 30 marzo 2011, presso la Fiera di Vicenza, si terrà è tenuta MED.IT, una manifestazione per i professionisti della sanità nell’ambito dell’innovazione in ospedale e della sanità elettronica.

Martedì 29/3 Ore 10.30 – 13.00, Sala B, mi hanno (sorprendentemente) invitato a moderare il workshop su:

Salute 2.0: come utilizzare i nuovi media per guidare l’evoluzione della comunicazione sanitaria?

Ecco il programma:

Prima parte: Rete e sanità, rete e salute: come il Web 2.0 cambia il modo di comunicare

10.30 Mauro Moruzzi Carla Fiori, Capo Progetto dell’Osservatorio Nazionale per la Valutazione e il monitoraggio delle reti E-Care, CUP2000/Ministero della Sanità
Web 2.0 e sanità: il contesto nazionale
10.55 Eugenio Santoro, Direttore del Laboratorio di Informatica Medica, Dipartimento di Epidemiologia, Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri” Milano, Autore del volume “Web 2.0 e Medicina” e dell’appena uscito “Facebook, Twitter e la medicina”
Web 2.0 e sanità: il contesto internazionale
11.20 Stefania Fregosi, Direttore delle ricerche quantitative del Dipartimento Salute, GfK Eurisko HealthCare
Le culture della salute, internet e la domanda di salute sul web
11.45 Q&A

Seconda parte: Le esperienze delle Aziende Sanitarie

11.55 Giovanni Maria Soro, AUSL di Piacenza
Strategia web 2.0 dell’AUSL di Piacenza
12.20 Giuseppe Fattori, Direttore Sistema Comunicazione e Marketing Azienda USL di Modena
“Where is the beef?” - Salute e web 2.0
12.45 Q&A
13.00 Fine lavori

Se avete domande da porre ai relatori, benvengano (ma non si assicura la diretta via twitter).

Due anni dopo, per citare una vecchia canzone di Guccini, provo a fare un po’ il punto sulla salute 2.0 in Italia.

A malincuore, devo dire, mi sento più disincantato e “prudente” sulla salute elettronica e partecipata rispetto ad un tempo, anche se continuo a vedere nella sanità “ad alta comunicazione” un’opportunità e una sfida, tanto affascinante quanto importante, poichè potrebbe far fare un salto qualitativo all’intero Paese.

Non credo di esagerare, se si considerano le numerose e profonde implicazioni a livello personale, sociale e culturale, così come gli impatti economici, politici ed organizzativi che potrebbe portare questo cambio di paradigma: da una (ri)appropriazione della gestione della propria salute e del rapporto con il proprio corpo, ad una maggiore consapevolezza nella scelta di stili di vita salutari e nella capacità di affrontare positivamente la crescente longevità, da una medicina e una relazione di cura più equilibrata, partecipata e socializzata, ad una politica ed una cittadinanza più responsabile e consapevole, fino ad arrivare alla costruzione di un sistema sanitario e un’economia più sostenibili ed equi.

 Tuttavia, nel complesso ambito della salute, l’innovazione accelerata che stiamo sperimentando in questi anni è ancora sconosciuta ai più, intimorisce e spaventa molti, e a volte mette in crisi anche i più volenterosi ed entusiasti.

 Da un lato infatti osservo che cresce l’interesse per questo tema non solo tra gli operatori sanitari ma anche fra i cittadini digitali, pur con accenti e approcci diversi - a volte più tecnologici, altre più sociologici - e si è cominciato anche da noi a sperimentare e discutere dell’utilizzo in ambito socio-sanitario dei social network e degli strumenti del web 2.0.

 Ultimamente, ad esempio, si è tenuto a Milano l’evento “L’esperienza del cittadino-paziente tra “high tech” e “high touch” - Quale ruolo per il marketing esperienziale in sanità?“, la settimana prossima invece (29-30 marzo) a Vicenza ci sarà un convegno su “Salute 2.0: come utilizzare i nuovi media per guidare l’evoluzione della comunicazione sanitaria?” all’interno di Med.it, mentre a Roma, il 14 aprile, la terza edizione della eHealth Conference tratterà anche de “Il cittadino in rete”.

 Dall’altro, sul piano tecnologico, nei sistemi sanitari avanzati l’utilizzo delle ICT si fa sempre più intenso ed esteso e si registra un crescente lancio di applicazioni e-Health, m-Health, ecc. ma - al di là del rischio di una ennesima bolla speculativa -, le questioni che frenano un reale ed esteso passaggio alla sanità elettronica non sono “solo” di ordine economico ed organizzativo, ma credo siano principalmente di ordine culturale.

 Anche tra gli addetti ai lavori infatti si riscontra ancora una certa confusione non solo su aspetti particolarmente tecnici o nuovi - vedi il dibattito americano sugli incentivi del governo per un “uso significativo” del fascicolo sanitario elettronico (Meaningful use of EHR) o in Italia su quale modello di FSE adottare - ma anche sulle questioni “di fondo” delle forme, modalitè e tempi del cambio di paradigma in corso e della sua portata per tutti gli attori del sistema e per tutti i complessi aspetti dell’assistenza sanitaria ai tempi di internet…

 La salute infatti, nonostante sia sempre più vista anch’essa come un ambito di “consumo”, resta un tema (e un settore) molto più delicato di quello dei gadget elettronici o dei beni di consumo appunto, per le implicazioni etiche e filosofiche che smuove e richiama. E la tecnologia non può essere nè la panacea nè una risposta univoca alla domanda di qualità della vita, sempre più pressante e diffusa.

Prima delle sue molteplici e specifiche applicazioni sanitarie ad esempio, mi sembra sempre più vitale che l’intera società trovi risposte consapevoli e condivise, multidisciplinari e interculturali a cosa vuole la tecnologia nel suo complesso, un argomento apparentemente astratto e da esperti (vedi il dibattito tra J. Lanier e K. Kelly) ma che ritengo invece rappresenti l’eterno dilemma sui mezzi e sui fini, oggigiorno troppo spesso eluso.

Lo so, siamo ancora al periodo adolescenziale di Internet (di cui Facebook, non a caso, è l’icona perfetta) e conviene voler guardare molto lontano, però - in fondo - ben prima che arrivasse la Singularity, siamo stati il paese di Leonardo e, in tempi più recenti, dell’Uomo Planetario di Balducci.

 Certo, il panorama culturale attuale è spesso sconsolante, ma mi piace immaginare che si possa ancora tracciare una “via italiana” alla sanità elettronica, una sorta di nuovo umanesimo e rinascimento digitale per la Salute 2.0 che sappia unire l’utile e il bello (vedi l’importanza del design, delle interfacce e dell’usabilità nell’economia dell’informazione), la tecnologia e la relazione, la partecipazione civile e l’innovazione sociale, ma soprattutto dare un senso ed una prospettiva profondamente umana alla salute (e quindi alla vita) nel XXI secolo. Vogliamo provarci?

Valorizzare una sanità più umana e rispettosa della dignità delle persone e mettere in rete le buone pratiche già esistenti è l’obiettivo del Premio Andrea Alesini 2010 per l’umanizzazione delle cure promosso dal Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva, in occasione del suo trentesimo anno di attività.Come emerge dall’ultimo Rapporto PIT Salute dell’associazione, i cittadini lamentano troppo spesso di essere presi poco in considerazione durante il percorso di cura, di essere ascoltati con disattenzione e trattati con mancanza di rispetto. Con l’effetto finale di vedersi abbandonati e lasciati soli nella malattia. La carenza di umanizzazione è un tema forte anche nelle segnalazioni dei sospetti errori medici: spesso questi non si rivelano casi di malpractice ma sono il frutto di una cattiva comunicazione e di un rapporto conflittuale tra cittadini e personale sanitario.

Il Premio Alesini 2010 intende valorizzare come buoni esempi le iniziative sull’umanizzazione delle cure destinate in particolare a soggetti fragili come bambini, anziani e persone con sofferenza mentale.

Possono partecipare al Bando di concorso le organizzazioni sanitarie pubbliche e private, ospedaliere, territoriali e socio-sanitarie che eroghino direttamente servizi al cittadino.

I progetti devono rispettare i seguenti criteri:

• presa in carico del cittadino nel percorso di cura;
• cura della relazione tra professionisti sanitari e pazienti e familiari;
• comfort degli ambienti e processi organizzativi vicini alle esigenze dei cittadini;
• trasparenza ed accessibilità delle informazioni e partecipazione civica quale contributo al buon andamento della qualità dei servizi e dei processi organizzativi.

Per partecipare al concorso occorre compilare, entro il 15 settembre, il form online disponibile sui siti web www.cittadinanzattiva.it e www.tribunaledirittimalato.it, inviando inoltre gli eventuali allegati, testo ed immagini, all’indirizzo email premioumanizzazione@cittadinanzattiva.it.

Una apposita commissione valuterà l’ammissibilità dei progetti che concorreranno al Premio finale di 3000 euro, assegnato dalla giuria durante un evento pubblico che avrà luogo nella seconda metà del 2010, in data da stabilire.

Avete qualche esempio da segnalare?

Al Forum per la salute mentale è stata presentata la “Carta di Trieste”, primo codice deontologico della stampa italiana per le notizie in tema di salute mentale. “Si tratta di un codice etico per superare i luoghi comuni che caratterizzano l’informazione che utilizza spesso termini stigmatizzanti e lesivi della dignità umana. Un glossario e un decalogo di buone pratiche giornalistiche e una bozza suddivisa in punti come ad esempio il rispetto della verità dei fatti o l’uso limitato di termini relativi alla psichiatria nelle notizie come “leader politico schizofrenico”, “raptus di follia”.

Ma non si tratta solo di usare le parole “giuste” o “precise”. Si tratta di avere la consapevolezza del ruolo che i media giocano nella complessa realtà della malattia - con gli incroci e le relazioni tra disease, illness esperita e semantica dell’illness, sickness istituzionale e immaginario di sickness (v. il modello-P di A. Maturo) - e soprattutto dello stigma che ancora segna le persone con disagio mentale.

Vale la pena riprendere alcune frasi del documento programmatico del Forum (del 2003):

“A partire da una pratica di deistituzionalizzazione vogliamo affermare che cittadinanza e salute sono inscindibili e un deficit dell’una comporta un deficit dell’altra.“

“In un welfare dei cittadini la persona riprende una parte di diritti e di potere che gli erano stati tolti o che aveva dato in delega alle istituzioni-mercato. La persona è bene pubblico e fondamento delle istituzioni pubbliche e comincia ad affrancarsi dalla schiavitù dei consumi e richiede indietro il proprio destino, reso mercato e venduto come prestazione o tecnica.

In un welfare dei cittadini si determina una sorta di “globalizzazione”: la messa in rete del valore della persona, della comunità locale, dell’ambiente, dei prodotti, delle esperienze e dei risultati ottenuti nell’esercitare il diritto ad occuparsi degli altri. Su questo fronte si deve ritrovare il legame tra servizi e comunità.”

“In realtà null’altro che l’elevazione della soglia di responsabilità collettivamente intesa, congiuntamente agita è ciò che questo Forum a tutti vorrebbe proporre, da tanti ottenere.“

Ma soprattutto vale la pena leggere e ascoltare le testimonianze - storie, punti di vista, buone e cattive pratiche - di quanto fatto e raccolto in questi anni.

E meditare.

clipped from saperi.forumpa.it Perché le eccellenze non bastano più. La sanità elettronica a FORUM PA 2010 Il rapporto LITIS, presentato il 25 febbraio scorso all’Auditorium del Ministero della Salute, ha confermato, che la semplice introduzione nelle strutture sanitarie di tecnologia ICT non sempre rende l’organizzazione più efficiente e più capace di erogare servizi di assistenza con il massimo della qualità, della personalizzazione e dell’ampiezza. Perché la sanità digitale contribuisca a produrre un corretto equilibrio qualità-costi, in un contesto di domanda di salute nuova e crescente, è necessario procedere con una logica di reingegnerizzazione dei processi clinici e gestionali, volta alla creazione di nuovi modelli assistenziali e di organizzazione sanitaria, con la tecnologia che si trasforma da commodity a leva strategica.

Dopo anni di progetti (milionari) che poi non realizzano gli sperati cambiamenti/miglioramenti pratici per i cittadini non so se è più sconfortante o incoraggiante questa presa di coscienza da parte del sistema sanitario. Resta il fatto che con 20 sistemi sanitari regionali diversi…

Oggi il mio Google alert su “Health 2.0″ ha squillato ripetutamente con la notizia “L’Italia presente alla prima Conferenza Europea sulla “salute 2.0” Roberto Ascione, tra gli “ambasciatori” della Conferenza Health 2.0 Europe“. La news, ribalzata piu volte nella rete, era già presente sul sito dell’ANSA. Wow, mi son detto, e subito ho letto il comunicato stampa: “… La conferenza offre, tramite workshop e presentazioni, una grande occasione di aggiornamento sul fenomeno che sta cambiando il modo di comunicare e forse di fare salute…” (il sottolineato/grassetto è mio).

Devo dire che mi si è un po’ smorzato l’entusiasmo e ho capito…, ho capito che siamo in Italia. Nonostante non guardi più la televisione da anni, appena risento questo tono da TG1 mi viene da sorridere (per non inorridire, ovviamente).

Va precisato infatti, che “l’ambasciatore italiano a Parigi”, il portale paginemediche.it, è di Publicis Healthware, che fa parte del gruppo multinazionale Publicis, uno dei più grandi al mondo. Tanto per dire, è presente in 82 paesi e ha oltre 9.500 esperti di comunicazione, con clienti del calibro di Coca-cola, HP, Nestlé, Siemens…. mentre, in Italia nel settore Healthcare annovera tra i propri clienti le maggiori aziende farmaceutiche, come Abbott, Astra-Zeneca, Boehringer Ingelheim, Bristol Myers-Squibb, Gsk, Jhonson&Jhonson Medical, Novartis, Pfizer, Procter & Gamble, Roche, Sanofi-Aventis, ecc.

Come mai la notizia sia stata “colta” e rilanciata dall’ANSA ecc. ecc. mi sembra chiaro. Niente di male che di salute 2.0 si parli anche nei media mainstream, anzi…

Addirittura potrà essere utile che una realtà ancora poco orientata davvero ai pazienti in un’ottica partecipativa “2.0″ come paginemediche.it partecipi alla conferenza di Parigi.

Magari, ad esempio, sulla sclerosi multipla Publicis Healthcare potrebbe capire che dare spazio solo alle attuali e possibili future terapie farmacologiche e ignorare deliberatamente le nuove scoperte della ricerca (non farmacologica e, tra l’altro, fatta dall’italianissimo prof. Zamboni) come la correlazione tra SM e una malformazione venosa congenita (CCSVI), in rete non riscuota grande apprezzamento da parte dei pazienti 2.0. Basta ascoltare il grande movimento di pazienti con sclerosi multipla che in Italia e nel mondo, su Facebook e attraverso le reti sociali, si sta raccogliendo e mobilitando sulla questione (vedi il sarcastico commento nell’immagine).

Un atteggiamento di questo tipo quindi, non solo è poco “Health 2.0″ ma è miope, e in prospettiva molto controproducente per le aziende farmaceutiche stesse, i veri clienti di paginemediche. Chissà se Parigi farà togliere quel “forse” dal prossimo comunicato stampa.

Per concludere, tornando al titolo, è purtroppo significativo come l’informazione ufficiale in Italia si occupi di “salute 2.0″ e che “l’Italia” sia così (poco) rappresentata alla Health 2.0 Conference di Parigi.

La presentazione di Eric Topol alla TedMed Conference può apparire un po’ troppo “commerciale” - come spesso quello che in questo momento ha a che fare con iPhone e applicazioni mobili varie - tuttavia, a vedere anche le analisi/previsioni di Morgan Stanley sulla convergenza tra telefonia mobile e web (Economy & Internet trends al web 2.0 Summit dell’ottobre scorso) viene da dire che i numeri per una svolta nella modalità di pensare e realizzare l’assistenza sanitaria ci siano davvero.

Tuttavia…
che sia questa la direzione direi non c’è dubbio, che sia questa la soluzione è un altro paio di maniche.

“Tecnologizzare” stili di vita poco salutari mi ricorda un po’ il buon vecchio Sergio Caputo, “ma perché non vai dal medico/e che ci vado a fare/non voglio mica smettere di bere e di fumare”.

Dopo 5 edizioni negli Stati Uniti, la Health 2.0 Conference sbarca in Europa. A Parigi il 6-7 aprile prossimo si parlerà Salute 2.0, di tecnologie on-line e mobile nel settore sanitario con cui consumatori e professionisti cercano contenuti sanitari appropriati, condividono i dati personali nelle reti sociali e utilizzano strumenti per auto-gestire la salute e migliorare il rapporto medico-paziente. (vedi il programma)

Health 2.0 Europe sarà un confronto (contestualizzato, ovviamente) tra le tecnologie sanitarie europee ed esempi leader della Salute 2.0 del Nord America, in particolare sulle questioni:

• cosa funziona nel contesto dei sistemi europei di assistenza sanitaria in continua evoluzione,
• se ci sono punti in comune tra i sistemi europei che possono portare ad economie di scala (o no!) e
• cosa significa il mondo online “senza confini” per i consumatori e medici che lavorano in diversi sistemi di assistenza sanitaria.

Per farsi un’idea, Denise Silber, organizzatrice dell’evento per Basil Strategies, ha raccolto alcune recenti video interviste dei relatori che interverrano, tra cui vi segnalo:

• Celia Boyer di Health on the Net Foundation (HON)
• Mohammad Al Ubaydli di Patients Know Best
• Gilles Frydman di ACOR
• Susannah Fox di PEW Foundation

Con una Giornata inaugurale dedicata al tema “e-Health e medicalizzazione della vita” prende avvio il Master Universitario “e-Health e qualità dei servizi socio-sanitari“ (25 febbraio ore 15 - Dipartimento di Sociologia “Achille Ardigò” Strada Maggiore 45 Bologna ).

Nota personale: questo blog parteciperà “ufficialmente” a questo Master.

Devo dire che - dopo numerose docenze - fa uno strano effetto tornare “dall’altra parte” a studiare (con tanto di esami). Ma è forte la curiosità e la voglia di misurarmi “da grande” con questo tipo di esperienza, soprattutto in un contesto lontano anni luce (web) dal mio vecchio Master di Marketing.