Sclerosi Multipla, CCSVI e Social Network
6 Febbraio 2010 — Domenico Tosello 
Oltre alle nuove conoscenze e prospettive mediche sulla Sclerosi Multipla (in seguito SM), la vicenda delle ricerche del dott. Zamboni sulla CCSVI, una malattia vascolare cronica correlata alla SM, è molto interessante anche dal punto di vista del ruolo che il web e le reti sociali stanno assumendo nel settore della salute, caratterizzate sempre più da “alta comunicazione” e tempo reale - come Mauro Moruzzi mette in rilievo nel suo recente libro sull’e-Health. E la sensazione che ci si stia muovendo davvero verso una salute/medicina più partecipata mi sembra confermata da questa vicenda.
Antefatto
Due giorni fa una persona affetta da sclerosi multipla (SM) ha scritto al blog la seguente mail, tanto scarna quanto accorata: “HO LA SCLEROSI MULTIPLA E COME ME, NEL MONDO CI SONO 2.500.000 MALATI, IN ITALIA SIAMO 58.000. UN DOTTORE PAOLO ZAMBONI HA SCOPERTO LA CURA GUARENDO LA MOGLIE DA QUESTA MALATTIA. TUTTO IL MONDO LO SA, MA IN ITALIA, IL PAESE DOVE IL DOTTORE VIVE E LAVORA, SI CERCA DI NON SAPERE E IL BISOGNO DI RICERCA VIENE OSCURATO. POTETE AIUTARE I MALATI DI SCLEROSI MULTIPLA SE POTETE GRAZIE INFINITE”.
L’osservazione più immediata è che la rete, che permette con facilità e a costo zero la diffusione di un messaggio potenzialmente “sospetto” di sensazionalismo/bufala, permette altrettanto rapidamente di verificarne la veridicità. Una semplice ricerca su Google dà già (a soli sei mesi dalla diffusione al pubblico della CCSVI) ben 260.000 risultati per la criptica parola “CCSVI” - di cui 224 video, 34 news, 4.430 blog, 3 twitter -, a fronte dei 327.000 risultati per la ben più conosciuta “sclerosi multipla” (in italiano, mentre sono circa 8 milioni quelli in lingua inglese). E - con mia grande sorpresa - il primo risultato per CCSVI è il gruppo su Facebook dedicato al rapporto tra questa patologia e la Sclerosi Multipla seguito poi dalla associazione nazionale AISM e dalla Fondazione Smuovilavita, che si occupano di SM, e dal sito neurologia.it che sulla questione è invece abbastanza critico-scettico.
La ricerca sulla relazione tra CCSVI e Sclerosi Multipla
Pur da profano dunque, ho potuto verificare rapidamente che l’angiologo Paolo Zamboni, Professore presso il Centro malattie vascolari della Facoltà di Medicina dell’Università di Ferrara, fa ricerca sulla SM da anni ed ha effettivamente scoperto una malattia vascolare cronica definita come Insufficienza Venosa Cronica Cerebrospinale (CCSVI) - di recente riconosciuta a livello internazionale - che è strettamente correlata alla SM, come viene descritto nel seguente video:
Grazie alla collaborazione di un altro medico, il neurologo Fabrizio Salvi del Bellaria di Bologna e con il sostegno della Fondazione Hilarescere, ha messo a punto un sistema di diagnosi e di trattamento di chirurgia mini-invasiva della SM basato sulla “riapertura” di queste occlusioni venose. Non mi dilungo oltre ma vi invito ad approfondire la storia, che mi ha molto colpito, - qui trovate una bella intervista al prof. Zamboni - e in fondo vi segnalo alcuni materiali di approfondimento.
Lasciando il dibattito sugli aspetti medici ai diretti interessati, ci sono molti altri aspetti del mondo sanitario che questa vicenda mette in luce e meriterebbero di essere discussi:
- la multidisciplinarietà della ricerca: un esperto vascolare assieme ad un esperto neurologo versus una medicina e ricerca “a comparti stagni” (il vecchio/tradizionale modello/paradigma meccanicistico contro una visione più collaborativa e interdisciplinare della ricerca e una visione più globale del paziente);
- i tempi della ricerca medica: sono passati “solo” quattro anni da quando il dott. Zamboni presentò in ambito medico la sua “Big Idea” sulla SM e due anni dalla prima pubblicazione scientifica sui risultati estremamente incoraggianti della prima sperimentazione su un gruppo di 65 pazienti. Attualmente negli Stati Uniti si sta concludendo una più ampia sperimentazione presso il Buffalo Neuroimaging Analysis Center (BNAC), la Società per la SM del Canada sta promuovendo ulteriori ricerche e la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM) intende stanziare 3 milioni di euro per proseguire le ricerche sulla CCSVI;
- gli aspetti economici e il ruolo dell’informazione tradizionale: la notizia sui media tradizionali in Italia è uscita poco e talvolta anche “oscurata” da quasi contemporanei (e qualcuno suggerisce non casuali) annunci di prossimi ritrovati farmaceutici che dovrebbero “rallentare” la SM, ma da parte dei “pazienti 2.0″ c’è una crescente consapevolezza del legame non sempre trasparente tra i risvolti economici della malattia, la ricerca farmacologica e i mass media;
- la motivazione e le relazioni personali dei medici-ricercatori, ovvero l’elemento umano che, come avevamo già evidenziato nel caso della consulta dei medici-ammalati, spesso fa la differenza. In questa cultura di aziendalizzazione ed economicizzazione della sanità non stupisce vedere che medici colpiti direttamente o molto da vicino da importanti patologie hanno la motivazione e gli strumenti per far fare grandi progressi alla ricerca medica;
- ma soprattutto, vorrei mettere in luce i nodi e i risvolti della comunicazione “ai tempi di internet” che, a livello sanitario e sociale, stanno evidenziandosi anche in Italia.
Reti sociali e sanità ad alta comunicazione
Il primo dato, apparente ormai scontato ma sostanziale e significativo, è che non si può più prescindere dalla rete e dai cambiamenti che le persone in rete stanno realizzando.
Come dimostra chiaramente anche questa vicenda - basta leggere qualche discussione su Facebook o sul forum di Smuovilavita - quando un problema di salute diventa personale, la rete non solo è diventata una fonte informativa fondamentale ma diventa uno strumento di empowerment formidabile perchè di fronte alla molteplicità dei risultati, delle fonti e delle opinioni online, il paziente (e lo hanno già evidenziato diverse ricerche) non si lascia disorientare ma è invece stimolato ad approfondire, a sviluppare senso critico, a chiedere, a confrontarsi, ad assumere quindi un atteggiamento più attivo, consapevole e responsabile. Le persone nei social network e nei forum online (soprattutto tematici) condividono e scambiano conoscenze, esperienze, sentimenti e progetti, azioni e quant’altro possa migliorare la situazione propria o di un proprio caro. La rete può essere usate in modo asincrono, e permette la permanenza e l’accumulo delle informazioni e delle conoscenze (così ad esempio i video del recente convegno di Vicenza sulla CCSVI sono già a disposizione di tutti), ma anche in tempo reale attraverso forum, chat ecc., che permettono di condividere ed organizzare in modo rapido anche idee e azioni concrete, dal livello locale fino a quello internazionale.
Questo cambia innanzitutto il rapporto medico-paziente in un senso più paritario - meno deferente e più esigente, più critico ma anche più collaborativo - e mette le basi per una medicina più partecipata, ma cambia anche il rapporto con le diverse organizzazioni sociali, dalle strutture sanitarie, al potere politico, a mondo dell’informazione ufficiale.
E’ interessante notare ad esempio, che i mass media restano un punto di riferimento ma, in questo caso, diventano il muro di gomma da “bucare” - nuovamente grazie alla rete - mail su mail, affinché dia risalto all’informazione che viaggia in rete perché possa raggiungere chi ancora non può o non sa usare il web.
Le persone in rete – che siano pazienti o semplici cittadini sensibilizzati – assumono maggior potere, maggior consapevolezza e spingono il sistema a modificarsi, perché riescono a informarsi e informare gli altri meglio e più rapidamente, aumentano il proprio senso critico, tendono a superare la passività, raggiungono un grado di approfondimento e di conoscenza collettiva dallo scambio di osservazioni, intuizioni, dubbi e domande che mette in crisi la nozione di “esperto”, i dogmatismi e gli interessi di parte – siano essi economici, di casta o altro – le organizzazioni più o meno ufficialmente preposte a dare risposte, per confrontarsi alla pari con i pazienti e il punto di vista di chi vive ogni giorno quella condizione.
Ma le reti sociali sollecitano al cambiamento anche il Sistema Sanitario che trova nell’empowerment dei pazienti un alleato cruciale nei processi sempre più strategici e inderogabili di domiciliarizzazione delle cure e del contenimento della spesa.
Ma di questo ne parleremo ancora…
Altre risorse per approfondire
- Intervista al prof. Paolo Zamboni
- Twitter su CCSVI nella Sclerosi Multipla
- Fondazione Hilarescere
- Testimonianze di pazienti “liberati” su Facebook
- Forum della Community USA sulla SM (in inglese)
6 Febbraio 2010 alle 09:14
Complimenti Bravo Grazie
Gualtiero Cremona
6 Febbraio 2010 alle 09:43
Uscirà su un giornale di carta questo articolo? e se sì quando?
6 Febbraio 2010 alle 12:49
Il nostro diritto di essere curati dove sta?
Finalmente la cura! Questa è la scoperta del secolo e non si può tenere nascosta!
Prove scientifiche, testimonianze e molto altro spiegano il tutto!
Ci sono tantissime persone malate di sclerosi multipla che hanno diritto di vivere una vita normale, e ora, che si è giunti a questa grande scoperta, hanno diritto di essere liberati!
Grazie a Zamboni e a Salvi, grazie a tutti coloro che stanno lottando per la verità!
Presto c’è la faremo!
6 Febbraio 2010 alle 12:52
[…] Guarda Originale: Sclerosi Multipla, CCSVI e Social Network | Salute 2.0 – Social … […]
6 Febbraio 2010 alle 17:52
Oggi, nonostante il gran parlare che si fa di scienza, è diffuso nel nostro Paese un preoccupante analfabetismo scientifico che impedisce a chi produce informazione e a chi legge di discernere, di distinguere le opinioni fondate da quelle infondate, di decidere su argomenti che riguardano la salute e quindi il vivere. È come se mancasse una grammatica per saper leggere i fenomeni, per affrontarli con consapevolezza, e interpretarli.
Ecco, allora, che con gioia dobbiamo accogliere le notizie che ci pervengono dalla rete. Sappiamo, ora, che nulla potrà essere veramente utile ai malati di sclerosi multipla che non contempli CCSVI. Negarla è un assurdo logico e questa si, sarebbe… malafede. Ecco la cartina di tornasole: chi nega, senza informare correttamente e come si addice alla comunicazione scientifica, il progresso della ricerca che il prof. Zamboni e il dott. Fabrizio Salvi hanno condotto entusiasmando Canada e Stati Uniti, è portatore di altri interessi.
6 Febbraio 2010 alle 18:59
volevo solo fare un riferimento alla nosta cara TV .. CHE HA DEDICATO 4 MINUTI SCARSI ALLA NOTIZA DELLA SCOPERTA ( zamboni -salvi)…CHE MI AUGURO cambi ..la vita … a tutti noi.Invece sono giorni che ascoltiamo a tamburo battente radio e trasmissioni della rivelazione di MORGAN E DELLA SUA TOSSICODIPENDENZA.ma chi se ne frega .eppure va a porta a porta ….che schifo .TRA QUALCHE MESE SCRIVERA ANCHE UN LIBRO E GLI ITALIANI S…. LO COPRERANNO E LUI GUADAGNERA’
6 Febbraio 2010 alle 21:33
Mi complimento sinceramente per l’estrema obiettività, l’ammirevole capacità di indagare e riferire pur essendo un argomento di ostica comrwnsione per chi non è nè medico nè paziente, scritto con estrema chiarezza ed encomiabile precisione, davvero bravo! Spero che il target di lettori sia il più vasto possibile: grazie alla “strana” reticenza dei media, troppa gente ancora non ne sa nulla, nè medici, nè malati!
6 Febbraio 2010 alle 23:15
Come al solito sui giornali grande rilievo ai casi: Morgan Balotelli Lapo Elkhgan e minchieri varie.
6 Febbraio 2010 alle 23:40
- Al Congresso Mondiale UIP ( Unione Internazionale Flebologi, i chirurghi vascolari ) di Montecarlo è stato presentato nel settembre scorso, in una tavola rotonda presieduta dal prof. Zamboni, il complesso quadro vascolare dellinsufficienza venosa cronica cerebro spinale (sigla internazionale riconosciuta CCSVI). Si tratta di 4 pattern principali di malformazioni stenosanti delle principali vene di drenaggio cerebrale e spinale che vengono colpite a livello extracranico ed extravertebrale nei sistemi azygos e giugulare . La complessità e la cronicità del quadro determinano adattamenti emodinamici e fluidodinamici cerebrali, con apertura di circoli collaterali. Tale quadro si associa in misura preoccupante ad una condizione neurologica che è la Sclerosi Multipla. Il quadro non è stato trovato in altre malattie neurologiche.
- Nei giorni successivi si è tenuta la Consensus Conference sulle malformazioni dell’apparato venoso, presieduta dal prof. BB Lee di Washington. L’ evidenza delle prove angiografiche e della documentazione scientifica prodotta hanno fatto sì che nel nuovo documento di Consenso e di Linee Guida, le lesioni stenosanti della CCSVI siano state inserite ufficialmente fra le malformazioni dellapparato venoso, con voto unanime degli esperti di 47 Paesi riuniti al Congresso Mondiale di Montecarlo. Tale documento è stato pubblicato il 28 dicembre scorso su International Angiology. Redatto dai 7 migliori chirurghi vascolari al mondo, tra cui Paolo Zamboni.
- Oggi tale documento è rinvenibile nel sito-bibbia di ogni medico del mondo: PubMED. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20087280?itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVDocSum&ordinalpos=1
- A mio modestissimo avviso non c’è più quindi dubbio alcuno sul razionale scientifico di CCSVI e sul suo trattamento. Le ricadute sulla malattia “apparentemente” collegata ( o derivata ;-), la sclerosi multipla, lasciamole, per ora, totalmente perdere.
- Essendo questa entità nosologica ora riconosciuta ufficialmente come una malattia vascolare malformativa, sarei portato a ritenere che logica, etica e deontologia vogliano che per lattività routinaria di diagnosi e trattamento, in ossequio e nel rispetto di protocolli e tecniche riportati nelle Linee Guida ufficiali Internazionali, non necessiti alcunché.
- Il servizio di Day Surgery dellIstituto di Chirurgia Generale, diretto dal Prof Liboni, e di cui il prof. Zamboni è responsabile del Modulo di UO, si occupa da ormai 20 anni del trattamento delle malformazioni dellapparato vascolare periferico di tipo tronculare ed extratronculare. Si trova, pertanto, nella perfetta posizione istituzionale per trattare in regime di Day Surgery malformazioni tronculari dellapparato venoso periferico quali quelle della CCSVI effettivamente sono. Non si è mai dovuto infatti sottoporre al giudizio del Comitato Etico pratiche per la diagnosi e la terapia di malformazioni venose che sono contenute nel medesimo documento di consenso.
- Effetti del trattamento di CCSVI. Risultati vascolari: sicurezza del trattamento e fattibilità in day-surgery per assenza di complicanze di rilievo nella serie consecutiva; abbattimento significativo dellipertensione venosa cerebrospinale; pervietà a 18 mesi 96% nel sistema azygos e 53% nel sistema giugulare. Risultati neurologici: tutti i pazienti erano in trattamento con farmaci approvati per la SM e la coorte ha dimostrato un ulteriore vantaggio dal trattamento endovascolare; riduzione significativa delle placche attive in RMN che passano da essere presenti preoperatoriamente nel 50% dei pazienti al 12%; riduzione significativa del numero delle recidive neurologiche che nei 2 anni che hanno preceduto lintervento si era registrato nel 50% dei pazienti, mentre nei 2 anni successivi il 73% dei pazienti non ha avuto recidive di malattia; significativo miglioramento degli indici che valutano la funzione motoria e cognitiva (MSFC) e di quelli che valutano la qualità della vita.
Ora ci si domanderà come mai non si possa immediatamente curare CCSVI e studiare così anche gli effetti di tale terapia nella correlata malattia neurologica, la sclerosi Multipla. Sarei curioso di conoscere anch’io la risposta…
7 Febbraio 2010 alle 09:32
Ottimo articolo, ne condivido pienamente la lettura sociologica. Bellissimo.
7 Febbraio 2010 alle 09:43
[…] l’articolo di Domenico Tosello, di cui condivido pienamente l’analisi […]
7 Febbraio 2010 alle 10:56
Grazie a tutti dei commenti a cui rispondo collettivamente a a cui faccio una proposta.
Il blog, come avrete intuito, ha un pubblico di nicchia, costituito prevalentemente da medici, dirigenti e operatori sanitari, consulenti, giornalisti. Non è ancora molto vasto perchè di questi temi - salute partecipata, reti sociali per la sanità, ecc - in Italia si parla e, soprattutto, si fa ancora poco. Culturalmente i mass media non aiutano certo, anzi…
Per questo è importante la partecipazione (un tempo si sarebbe detto “dal basso”) delle persone come voi.
Per questo, sarebbe interessante sentire la vostra esperienza e il vostro punto di vista sul tema salute e reti sociali su internet. Se vi va, vi propongo alcune domande:
- Qual era la situazione delle persone con SM diciamo 10 anni fa, quando ancora internet era poco diffuso: come funzionavano le associazioni di riferimento, quali erano i principali problemi che dovevate affrontare, com’era il rapporto con i medici e il Sistema Sanitario?
- Cosa è cambiato in questi anni con la diffusione e l’utilizzo molto più esteso del web: ricerca e scambio di informazioni (su medici, sintomi, terapie, ecc), solidarietà e aiuto reciproco…?
- La ricerca di Zamboni ha fatto fare un salto di qualità alla vostra partecipazione online, vi sta motivando maggiormente, vi dà una speranza e una forza nuove? e a livello economico cosa ha comportato?
- Quali rapporti avete con il team di ricerca di Zamboni, utilizzate stumenti per la raccolta sistematica dei dati sanitari e delle osservazioni personali (tipo Personal Health Record), avete una strategia di comunicazione? Avete relazioni con gli altri movimenti di pazienti con SM a livello internazionale, e con quelli con altre patologie a livello nazionale?
Grazie ancora e a presto!
7 Febbraio 2010 alle 10:57
ma quando finira’ l’attesa per poter ripartire a fare le “liberazioni”??????????’
7 Febbraio 2010 alle 13:15
Le ho già risposto via email alle domande che ha inserito. Grazie per la divulgazione di una scoperta che ci invidiano in tutto il mondo, non a cas Zamboni è ora in tournèe per l’America a fare convegni, mentre qui si è bloccato tutto. Hanno ancora scorte di farmaci da farci assumere? Perchè è stato bloccato?
Un malato rovinato dai farmaci “autorizzati”.
7 Febbraio 2010 alle 15:52
Risposto già via mail
8 Febbraio 2010 alle 12:19
QUALCOSA SI SI MUOVA,MA QUANDO ARRIVERA’ LA SOLUZIONE DEFINITIVA????
18 Febbraio 2010 alle 20:27
ho la sm e soffro tanto, vado sempre peggiorando, vorrei liberarmi se ho delle vene occluse, ma perche non ce lo fanno visto che e una operazione senza rischi bruna basta un po di organizzazine da parte della sanita.
19 Febbraio 2010 alle 16:49
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5 Marzo 2010 alle 11:08
Complimenti!
E’ bello leggere un’informazione così obiettiva e completa sulla CCSVI.
Ho la sclerosi multipla da 18 anni e sono certa che la grande scoperta del prof. Zamboni, verificata in collaborazione con il dott. Salvi, darà grandi benefici a tutti noi malati.
Ho raccolto alcune informazioni sul legame fra la CCSVI e la SM in un sito amatoriale: http://digilander.libero.it/my_ccsvi_sm
Ancora tanti complimenti per l’apertura mentale e per aver pubblicato informazioni sulla ccsvi.
21 Marzo 2010 alle 20:39
continuo ha soffrire e non vedo l ora di poter fare la liberazine come spero per tutti noi con la sm bruna
11 Aprile 2010 alle 18:45
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24 Aprile 2010 alle 07:16
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20 Maggio 2010 alle 12:03
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3 Ottobre 2010 alle 11:54
Questo serve a restituire dignità e speranza a quanti soffrono di sclerosi multipla. L’obiettivo è indurre il Ministro della salute a decidere a favore della sperimentazione su larga scala della terapia del dott. Zamboni.
Firmare e far firmare
3 Ottobre 2010 alle 11:57
Questo serve a restituire dignità e speranza a quanti soffrono di sclerosi multipla. L’obiettivo è indurre il Ministro della salute a decidere a favore della sperimentazione su larga scala della terapia del dott. Zamboni.
Firmare e far firmare
http://firmiamo.it/petizione-di-sensibilizzazione-al-ministro-della-salute/
5 Ottobre 2010 alle 12:05
@ Francesco: Sottoscrivo e sostengo volentieri questa giusta mobilitazione. Credo infatti che solo una forte ed estesa partecipazione e pressione dei cittadini è ormai in grado di promuovere un sistema sanitario più vicino ai bisogni dei pazienti.
23 Novembre 2010 alle 16:03
Sui giornali e sui media in generale si sfruttano i fenomeni: le escort, gli scandali, le bufale che fanno clamore. Bisogna pur vendere…